Chapitre 2 : Cadre d’analyse
2.2 Les dimensions du modèle MDH-PPH 2
Le modèle MDH-PPH 2 est systémique. Il permet d’expliquer le processus de production du handicap selon une interaction complexe entre les habitudes de vie, les facteurs personnels et les facteurs environnementaux.
2.2.1 Habitudes de vie
Les habitudes de vie sont décrites comme une activité courante (domestique ou quotidienne) ou un rôle social qui est valorisé par la personne ou par son contexte socioculturel. Ces activités et ces rôles sociaux sont présentés à la figure 2. Il est important de noter qu’une activité courante ou un rôle social sont effectués en fonction des
caractéristiques personnelles de l’individu (Fougeyrollas, 2010). L’idée centrale de cette dimension repose sur la « rencontre entre l’individu et son environnement » (Fougeyrollas, 2010, p.159). De plus, les habitudes de vie permettent la survie et l’épanouissement de la personne concernée dans sa société, tout au long de sa vie (Fougeyrollas, 2002, 2010; RIPPH, 2019).
Figure 2 : Habitudes de vie MDH-PPH 2
Source : Réseau International sur le processus de production du handicap, 2019
La réalisation des habitudes de vie se mesure en fonction du degré de participation sociale de la personne. À ce propos, la participation sociale signifie la pleine réalisation des habitudes de vie alors que le handicap émerge lorsqu’il est impossible de les réaliser. À noter également que la participation sociale nécessite de prendre en considération à la fois la personne et son environnement, et ce, pour chaque sphère de sa vie.
Afin de mieux saisir ce concept, il est possible d’illustrer ce dernier en utilisant certains exemples des écrits scientifiques concernant l'objet d'étude. À titre d’exemple, certains articles mentionnent que les parents d’un enfant ayant un TSA vivent de la détresse psychologique (Dabrowska et Pisula, 2010; Eisenhower et al., 2005; Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009). Lorsque cette détresse est mise en relation avec un travail très accaparant, elle peut entrainer une situation de handicap, car cette combinaison influence la conciliation travail-famille et a un impact sur les rôles sociaux du parent (vie communautaire, relations interpersonnelles et responsabilités familiales). Pour illustrer un autre exemple, pensons à un enfant présentant un TSA, accompagné de son chien d’assistance qui semble plus patient et tolérant aux changements. Donc, les caractéristiques
Activités courantes
Communications Déplacements Nutrition Condition corporelle Soins personnels HabitationRôles sociaux
Responsabilités Relations interpersonnelles Vie communautaire Éducation Travail Loisirset aptitudes personnelles de l’enfant en interaction avec la présence d’un facteur environnemental (le chien) facilitent les transitions et peuvent favoriser les déplacements (activité courante) de l’enfant et de son parent. Donc, l’accès à une participation sociale optimale est facilité.
2.2.2 Facteurs personnels
Les facteurs personnels font référence aux caractéristiques de la personne (Fougeyrollas, 2002). Ceux-ci sont répartis sous trois dimensions. Tout d’abord, cela inclut les facteurs
identitaires. Il s’agit des « caractéristiques sociodémographiques, économiques et
culturelles propres à un individu et à son histoire de vie » (RIPPH, 2019, paragr. 5). Par conséquent, cela renvoie, par exemple, à l’âge, le sexe ou l’identité socioculturelle de la personne. Cela comprend également les valeurs et les préférences de l’individu. Selon le RIPPH (2019), une condition (diagnostic), comme le TSA, peut être considérée comme un facteur identitaire.
Par la suite, il y a les systèmes organiques, lesquels correspondent aux composantes corporelles. Il peut s’agir du système nerveux, digestif, respiratoire, reproductif, etc. Les systèmes organiques réfèrent également aux fonctions de l’organisme. D’ailleurs, il est possible de mesurer cette dimension sur un continuum allant de la déficience complète, c’est-à-dire qu’un système a subi des altérations légères, modérées ou importantes, à l’intégrité totale de la structure ou de la fonction interne (Fougeyrollas, 2010).
Enfin, il y a les aptitudes. Elles réfèrent à la possibilité de réaliser une activité mentale ou physique (RIPPH, 2019). Par conséquent, cela renvoie à la limitation fonctionnelle (Fougeyrollas, 2010). Dans ce modèle, les aptitudes sont mesurées sur un continuum, allant de la capacité optimale à l'incapacité de faire quelque chose. Ainsi, la capacité optimale est décrite comme l’aptitude à réaliser partiellement ou entièrement une activité physique ou mentale, et ce, même si la personne bénéficie d’une aide technique ou humaine. Une incapacité signifie que l’aptitude ne permet pas de réaliser l’activité (RIPPH, 2019). Par exemple, l’enfant ayant un TSA a des difficultés de communication, ce qui peut être perçu
comme une incapacité. Cependant, dans un contexte où l’enfant est en mesure de s’exprimer partiellement en présence de son chien d’assistance, il n’est plus en situation de handicap.
2.2.3 Facteurs environnementaux
Les facteurs environnementaux correspondent aux dimensions physiques ou sociales qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société (Fougeyrollas, 2002, 2010; RIPPH, 2019). Une dimension physique peut être, par exemple, des éléments de la nature ou des aménagements, alors qu’une dimension sociale peut être des facteurs politiques (système politique, juridique, économique) ou socioculturels comme les réseaux sociaux ou les règles sociales (RIPPH, 2019).
En outre, les facteurs environnementaux sont répartis sous trois niveaux : le micro-, le méso- et le macro- environnement (Fougeyrollas, 2010). Le niveau micro réfère à l’environnement personnel et proximal de la personne, donc cela peut être la famille ou le chien d’assistance. Le niveau méso réfère à l’environnement communautaire, donc le travail des parents ou l’école de la fratrie, à titre d’exemple. Le niveau macro correspond à l’environnement sociétal. Il comprend l’ensemble des règlements d’une société, lesquels peuvent favoriser ou limiter la participation sociale de l’enfant et de sa famille. Par exemple, les institutions qui autorisent la présence d’un chien d’assistance favorisent la pleine participation sociale, alors que les institutions qui interdisent l’animal limitent la réalisation des habitudes de vie de l’enfant ou de sa famille.
Les facteurs environnementaux dépendent de la qualité de l’environnement (Fougeyrollas, 2010). Par conséquent, ils peuvent prendre la forme d’un facilitateur ou d’un obstacle. Un facilitateur est un élément de l’environnement qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il est en interaction avec un facteur personnel alors qu'un obstacle est un élément de l’environnement qui entrave la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il est en interaction avec un facteur personnel (RIPPH, 2019). Des exemples de cette dimension peuvent être l’accessibilité à une aide technique, l’accessibilité à un bâtiment, ou les
variations climatiques (Fougeyrollas, 2010). Dans ce contexte d’étude, le chien d’assistance représente un facteur environnemental qui est en interaction avec des facteurs personnels propres à l’enfant, entre autres.
2.2.4 Facteurs de risque et de protection
Le MDH-PPH 2 permet aussi d’illustrer des facteurs de risque et de protection en interaction et qui peuvent mener à une situation de handicap ou de participation sociale (Fougeyrollas, 2010). Ces facteurs peuvent être d’ordre personnel, donc propres à la personne, ou relever de son environnement. Les facteurs de risque peuvent provoquer une maladie, un traumatisme ou atteindre l’intégrité ou le développement de l’individu concerné. À l’inverse, les facteurs de protection peuvent réduire les effets des facteurs de risque menant à la situation de handicap. Par conséquent, ces facteurs favorisent la pleine participation sociale (Fougeyrollas, 2010).