Os neurocientistas teóricos costumam expor preocupações que passam geralmente por questões relativas à utilização ou interpretação dos dados originais. Na neurociência, conforme caracteriza Vargas e Kon (2014), as reações contrárias ao compartilhamento aberto de dados estão no argumento de que os dados brutos possuem uma complexidade para serem
interpretados por outros pesquisadores fora do domínio disciplinar e contexto de sua produção. Essa complexidade gera preocupações e críticas acerca da má utilização ou má interpretação dos dados originais que se distancie dos resultados originais.
Para compreender como ocorre a experimentação e a produção dos entre esses pesquisadores, visitei o Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC), localizado na Universidade Federal do Rio de Janeiro, onde está localizado o Núcleo de Pesquisa em Neurociências e Reabilitação – um dos colaboradores do NeuroMat. Esse grupo é liderado por neurocientistas de tradição teórica.
As pesquisas desenvolvidas pelos neurocientistas teóricos referem-se principalmente à pesquisa sobre plasticidade do cérebro envolvendo a Lesão do Plexo Braquial (LPB). O plexo braquial é um grupo de nervos que se estendem – como um feixe – da medula espinhal pelo membro superior e está associado aos movimentos e a sensibilidade dessa região do corpo. Os modeladores utilizam os dados produzidos nessas pesquisas para o desenvolvimento de modelos da neuroplasticidade99 no contexto da LPB. O desenvolvimento do primeiro módulo de criação do software para gestão e compartilhamento de dados experimentais teve como base as pesquisas desenvolvidas nesse laboratório e foi centrado especificamente nos dados neurofisiológicos da Lesão do Plexo Braquial (LPB)100.
No INDC era perceptível a sobreposição entre o ambiente hospitalar e o ambiente acadêmico. Essa mistura era marcada pelos letreiros indicando as salas de grupos de pesquisa e pelos pacientes que aguardavam atendimento médico ou para realizar exames de eletroencefalografia, por exemplo. Durante a interação com os pesquisadores ligados NPNR, eles chamaram atenção para o fato de que a maior parte das pessoas que participam dos estudos realizados pelo grupo são pacientes do hospital no qual o laboratório está localizado fisicamente e, geralmente, são pacientes que passaram por intervenção cirúrgica e estão em acompanhamento médico. Por essas razões, esse ambiente traz uma série de especificidades para os dados coletados e para a forma como esses dados são manejados e tornados públicos. O que foi colocado por esse grupo foi que havia aspectos mais amplos da “ética em pesquisa” fortemente presentes na forma como eles pensavam o desenvolvimento da pesquisa. O contexto de um hospital de neurologia e a participação de pacientes nas pesquisas traziam implicações para o compartilhamento dos dados.
99 Neuroplasticidade ou plasticidade do cérebro refere-se à capacidade das células se adaptarem ou se reconstituírem, por exemplo, quando ocorre uma lesão cerebral.
Durante a minha visita ao INDC/UFRJ, o neurocientista A2, que trabalha em colaboração com médicos, proveu uma perspectiva detalhada de como os colegas geralmente abordavam o compartilhamento de dados. Os dados produzidos nas pesquisas são muitas vezes descritos como “sensíveis”, pois podem envolver informações pessoais que atingem a privacidade do paciente. Por essa razão, os neurocientistas ligados à prática clínica geralmente são contrários à disponibilização aberta dos resultados alegando que frequentemente se relacionam com aspectos da ética clínica e preocupações legais mais amplas que permeiam a pesquisa em saúde
A maneira dos pesquisadores relatarem suas pesquisas sobre a Lesão do Plexo Braquial (LPB) revela muitos desses aspectos considerados sensíveis. Eles utilizam uma série de imagens nas apresentações que ilustram o nervo e as partes do corpo que são afetadas pela lesão desses nervos. Além desses recursos visuais, eles apontam para regiões do próprio corpo com o intuito de deixar clara a localização dos nervos no corpo humano. Na Figura 6, a seguir, as linhas coloridas indicam as regiões do braço humano por onde se estendem os nervos do plexo braquial.
Figura 6: Nervos do plexo braquial no braço humano. Fonte: Wikimedia Commons
O neurocientista A8, que na época da entrevista estava no mestrado, fala de sua pesquisa sobre avaliação sensorial em pacientes que sofreram lesão do plexo braquial e que foram submetidas a reparo cirúrgico. A8 explica que a avaliação sensorial é fundamental para modelar a percepção motora. No contexto do projeto NeuroMat, ele contribui com informações sobre como essas sensações táteis são mapeadas ou compreendidas pelo cérebro, utilizando a coleta de dados a partir de imagem por ressonância magnética funcional (fMRI) e eletroencefalografia (EEG). Por essa razão, a coleta de dados envolve diferentes aspectos fisiológicos e neurológicos relacionados à lesão desse conjunto de nervos.
Percebia-se pela explicação do neurocientista que o plexo braquial possui uma relação anatômica bastante intricada com outras estruturas do corpo humano, incluindo ossos, articulações, músculos do pescoço e do ombro. É essa relação anatômica que o torna uma estrutura bastante suscetível a diferentes tipos de lesões que podem afetar as inervações da pele que recobrem o músculo dos ombros e o antebraço lateral, polegar e dedo indicador, a inervação do dedo médio e dos quarto e quinto dedos e a pele do antebraço medial, causando principalmente alterações sensoriais e motoras nessas regiões101.
A Figura 7, abaixo, aparece em muitas apresentações dos integrantes do laboratório do INDC. Nela percebe-se as diferentes partes afetadas pela LBP.
101 Os pesquisadores do NPNR ressaltam com frequência em suas apresentações a informação de que os acidentes de motocicletas estão entre as principais causas de lesão do Plexo Braquial. Considerando os altos índices de acidentes de trânsito causado por motocicletas no Brasil, este tipo de lesão vem sendo tratado como um problema de saúde pública, que afeta principalmente homens envolvidos em acidentes automobilísticos – que representa um terço das mortes no trânsito no período analisado. Os pesquisadores mencionam em suas apresentações os dados do Mapa da Violência sobre acidentes de trânsito e motocicletas produzido pela FLACSO, que evidencia o aumento expressivo de 15% nas mortes de motociclistas no Brasil no período de 1996-2011 (WAISELFISZ, 2013).
Figura 7: Ilustração anatômica do Plexo Braquial. Fonte: Wikipédia
Segundo Lima (2015), as lesões podem ser causadas tanto por traumatismos de baixo impacto como estiramentos do braço e pescoço, que inclui lesões obstetrícias causadas durante o parto) como por acidentes de alto impacto (acidentes de automóvel). A lesão pode ocorrer por avulsão, que é quando os nervos são arrancados de sua raiz na coluna, sendo essa o tipo de lesão mais grave. Outra forma da lesão se dá por ruptura do nervo sem, no entanto, arrancá-lo da raiz. Há ainda o caso em que o acúmulo de tecido nervoso no local da lesão dificulta a passagem de sinais elétricos do membro superior ou também pelo estiramento do nervo em que o nervo é danificado sem que haja o seu rompimento. As lesões podem ser reparadas por meio de técnica cirúrgica de ligação dos nervos rompidos ou também por meio de implantação de enxertos nervosos. Há casos em que o paciente é submetido a cirurgia para religar os nervos que permanecem funcionando, permitindo a recuperação da função de alguns nervos associados aos movimentos e à sensibilidade de partes importantes como controle do ombro e flexão do cotovelo102.
Por causa da complexidade desses processos, essa dimensão cirúrgica aparece como um aspecto importante para o debate sobre compartilhamento de dados. Para os informantes, a cirurgia realizada nos pacientes que sofrem da lesão é um elemento que insere outros condicionantes para a abertura ou não dos dados. Sobretudo porque, no meio clínico, existem médicos que receiam que a disponibilização desses dados referentes a procedimentos médicos possa trazer implicações para sua carreira em casos envolvendo procedimentos
102 Este detalhamento acerca da LPB foi fornecido pelos informantes A8 e A10. As informações foram complementadas por materiais recuperados no site da iniciativa ABRAÇO, onde é possível encontrar artigos científicos, vídeos e outras fontes sobre LPB.
cirúrgicos malsucedidos – que são informações inseridas em prontuários médicos – e que podem associar erro médico ao nome do profissional.
Parte do processo de desenvolvimento da estratégia de Ciência Aberta do NeuroMat envolveu o desenvolvimento de instrumentos que garantissem a anonimização dos dados experimentais provenientes de seres humanos, o que demandou um extenso processo de discussão e negociação com médicos e outros profissionais do INDC/UFRJ para a construção dos formulários para a coleta de metadados referentes aos experimentos realizados com os pacientes. Ao falarem desse processo, evidencia-se uma preocupação desses neurocientistas com aspectos éticos e morais implicados na abertura desses dados.
A privacidade e a restrição de acesso a informações sensíveis têm um peso muito grande nos argumentos desse grupo e, muitas vezes, deixa os outros pesquisadores e técnicos responsáveis pelo desenvolvimento das ferramentas sem argumentos. No limite, eles reconheciam que as questões levantadas pelos clínicos deviam ser consideradas mesmo que a equipe responsável soubesse que não se tratava de disponibilizar publicamente todo e qualquer dado e que existe um tratamento antes de serem tornados públicos, mas não bastava apenas eles saberem disso. Como a equipe não tinha instrumentos sólidos e confiáveis para apresentar para esses neurocientistas, a privacidade passou a ser uma demanda válida que a equipe técnica teve que incluir na ferramenta que foi desenvolvida.
Nesse sentido, a dimensão ética se manifesta como uma característica da cultura epistêmica desse grupo envolvido com a prática clínica, diferenciando-o dos experimentalistas.