La recension de la littérature scientifique internationale met en évidence que l’éducation thérapeutique du patient est effective et nécessaire auprès de la personne soignée dans la gestion au quotidien de sa maladie, mais également du point de vue socioéconomique dans la réduction des masses budgétaires liées à la santé.
Selon Baudier et Leboube (2007), l’éducation thérapeutique du patient a un triple intérêt : sanitaire au sens global du terme, de qualité de vie (un patient éduqué devient acteur et responsable de sa santé, améliore la maîtrise de sa maladie en développant ses propres compétences) et économique (des réductions de coûts sont obtenues surtout grâce à la diminution des hospitalisation).
Il ne nous appartient pas d’en faire une recension exhaustive, néanmoins nous avons cherché des exemples étayés pour démontrer l’incidence réelle de l’ÉTP sur la réduction des coûts.
L’étude réalisée par Lagger, Pataky et Golay (2009) nous a intéressée, compte tenu de la volonté de prendre en compte conjointement les aspects quantitatifs et qualitatifs. Eu égard à l’abondance de la littérature sur les études cliniques en éducation thérapeutique du patient « 50 000 articles répertoriés sur
medline » (Ibid.), les auteurs ont choisi de recenser les principales maladies
chroniques pour lesquelles l’éducation thérapeutique du patient est reconnue et pratiquée, en se centrant sur des méta-analyses dédiées à ces pathologies. C’est au total 34 méta-analyses qui ont été parcourues, reflétant 557 études de septembre 2007 à juin 2008 et ce, pour environ 54 000 patients.
leur capacité « à rendre compte du contenu des interventions éducatives réalisées par les auteurs des études originales » (Ibid.) Selon les auteurs, il apparaît clairement qu’une faible proportion des analyses rend compte de la méthodologie de l’éducation mise en place, soit 4 %, et que seulement 27 % des études évaluent l’efficacité de l’éducation thérapeutique. Les programmes mis en place en éducation thérapeutique sont peu détaillés et il est difficile de relier l’efficacité de l’éducation thérapeutique et le type et la qualité de l’intervention éducative. Cependant 58 % des études font part d’une amélioration des critères biologiques ou psychosociaux dans toutes les pathologies étudiées.
Lorsque l’éducation est complexe et structurée, avec des indicateurs très précis et un groupe contrôle sans intervention éducative, l’éducation thérapeutique montre une grande efficacité dans toutes les maladies chroniques considérées. Ceci peut s’expliquer par l’effet cumulé d’une éducation la plus large possible : travail sur les conceptions et croyances de la personne, qui permet de lever certains obstacles aux changements de comportements, associé à des thérapies cognitivo-comportementales […]. L’amélioration de la relation soignant-patient qui en découle permet une prise en charge plus rapide en cas de complications. (Ibid., p. 690)
Ainsi, il semble que les modalités d’approche éducative en termes de conception et de relation interfèrent avec l’efficacité de l’éducation thérapeutique. Cependant, mettre en évidence le ratio efficacité - économie semble difficile face à la multitude des approches éducatives qui veulent répondre à des objectifs précis, en regard de pathologies spécifiques, avec une multitude de critères et d’indicateurs différents.
En France, c’est la HAS en 2007, qui a réalisé une étude économique et organisationnelle sur la prise en charge des maladies chroniques. Ce rapport met en exergue une méta-analyse portant sur cinq pathologies : l’asthme, les broncho-pneumopathie chroniques obstructives, le diabète, les atteintes rhumatologiques et les pathologies cardiaques.
Après avoir détaillé chaque méta-analyse en regard de chaque maladie, le rapport de l’HAS (2007) met en évidence qu’il est extrêmement difficile d’apporter une conclusion fiable sur l’impact médico-économique de l’éducation thérapeutique du patient en raison d’un certain nombre de facteurs incertains. Les limites dont souffrent la plupart des études sont les suivantes : mauvaise
méthodologie de valorisation des coûts, groupe contrôle inapproprié, données manquantes, période de suivi réduite. Par ailleurs, il semble également complexe de tirer des conclusions universelles tant les actions évaluées sont hétérogènes.
Dans cette perspective, le rapport HAS (2007) met en évidence que pour trente-neuf programmes d’autogestion de la maladie de formes et d’actions variées, il existe différentes difficultés d’analyse :
Les difficultés d’analyse rencontrées tiennent en grande partie à la nature même de l’éducation thérapeutique qui rend les résultats que l’on peut en attendre instables et non reproductibles, dans la mesure où toute action d’éducation thérapeutique est : patient-dépendant (implication, capacités, caractéristiques sociodémographiques, etc.), pathologie-dépendant (sévérité, stade, ancienneté, etc.), professionnel-pathologie-dépendant (formation, implication, etc.) et programme-dépendant (format, durée, etc.). En conclusion, l’éducation thérapeutique est une action de santé qui peut s’avérer bénéfique sur le plan clinique et économique, quand elle se déroule dans des conditions et selon des modalités favorables. Pour autant, cette action met en jeu de nombreux facteurs, parfois difficiles à maîtriser. (p. 50)
Cependant force est de constater que même si le niveau de preuve n’est pas suffisant, les études mobilisées permettent de mettre en évidence des tendances liées aux pathologies. Le rapport HAS (2007) précise avec justesse que « le patient est incontestablement un facteur fondamental de réussite du programme, mais il est aussi le facteur le plus incertain » (Ibid.).
Selon le rapport, les critères d’inclusion des patients dans les programmes jouent un rôle capital, or ceux-ci sont soit restrictifs (exclusion des patients de 65 ou 75 ans, patients atteints de problèmes psychiques ou psychiatriques), soit peu évalués : tels que les capacités des patients à suivre les programmes, ou encore leur motivation. Par ailleurs, le taux de refus de participation des patients dans les programmes traduit les difficultés de certains patients à entrer dans les programmes. En effet, le motif des refus n’est pas tracé dans les études recensées. D’un point de vue méthodologique, cela signifie que ce sont les patients les plus motivés qui adhèrent aux programmes et qui donc participent aux études, introduisant ainsi un biais.
Suite à cette recension, il est intéressant de constater que la pluralité des études mises en exergue ne permet pas de recenser l’ensemble des facteurs favorables qui conditionnent la conjonction entre performance des programmes en ÉTP et incidence médico-économique favorable. Cependant, nous relevons
l’importance de prendre en compte la subjectivité des acteurs qui conditionne l’activité de l’ÉTP : le soigné et le soignant ainsi que la conception du dispositif de formation et ses fondements théoriques. C’est ce que nous allons aborder avec la partie qui suit.