L’accompagnement des représentants par le travail en réseau et l’échange des pratiques

En 2011, à l’occasion de l’année des patients et de leurs droits, le label « droits des usagers de la santé » a été créé afin de valoriser les différentes bonnes pratiques et les projets innovants mis en place au sein du territoire pour faire progresser les droits des usagers du secteur sanitaire et médico-social [51]. L’attribution de ce label est accordée par le Ministère de la Santé en partenariat avec les Agences Régionales de Santé, les commissions spécialisées des droits des usagers et les conférences régionales de santé et de l’autonomie. Plusieurs initiatives en faveur des personnes âgées en structure ont été

valorisées par le biais de ce dispositif et ont permis de faire émerger de nouvelles bonnes pratiques.

L’interCVS : un réseau à l’initiative des usagers

Plusieurs initiatives de mise en réseau de CVS ont vu le jour à la fois au niveau territorial et national. Ils ont pour objectif de valoriser le rôle des usagers et de faire remonter leur parole. Le réseau Inter-CVS permet un échange de pratiques entre les différents élus. Par exemple, en Essonne, le comité départemental des retraités et personnes âgées (CODERPA) a créé en 2012 un réseau inter-CVS rassemblant des élus d’EHPAD. Celui-ci est reconnu par l’ARS et le Conseil Départemental et fait l’objet d’une labellisation « droits des usagers » [52]. Le réseau compte 200 membres parmi lesquels on retrouve principalement des élus de CVS d’EHPAD du département mais également d’anciens élus et des associations d’usagers. Les professionnels ne font pas partie du réseau mais sont invités ponctuellement à participer à des séances d’échange. L’objectif de cet inter-CVS est principalement de contribuer à la bientraitance en établissement en établissant un dialogue social entre tous les acteurs du territoire [53]. Pour ce faire, le réseau organise des échanges réguliers entre les différents membres du collectif ce qui permet de mettre en lumière et d’encourager les bonnes pratiques de fonctionnement de CVS ainsi que de valoriser le rôle de cette instance. Le collectif a également créé un site internet permettant de mettre à disposition des élus des outils comme des fiches pratiques sur le fonctionnement du CVS, des conseils sur leur rôle en tant que représentant des usagers, des informations sur les thématiques touchant les EHPAD, etc. Le site met également à disposition un forum permettant aux différents membres d’échanger entre eux.

Cette initiative, au début expérimentale, a été reproduite dans d’autres départements comme dans les Yvelines, la Seine-et-Marne, le Val d’Oise, le Val-de-Marne, le Rhône, etc [54].

Les Conseils de la Vie Sociale Départementaux à l’initiative de l’ARS

L’ARS de la Nouvelle Aquitaine a mis en place dans chaque département de la région des Conseils de la Vie Sociale Départementaux (CVSD) pour les établissements médico- sociaux, en différenciant les CVS pour chaque type de public (personnes âgées, personnes handicapées adultes, enfants handicapés). Ces CVSD réunissent deux fois par an des présidents de CVS, des usagers, des représentants des usagers de la CRSA, les personnes qualifiées du secteur et des représentants du Conseil Départemental [55].

L’objectif de ces instances n’est pas de se substituer aux CVS existants dans les établissements mais de créer une sorte de « supra-CVS » permettant d’associer les usagers à la mise en œuvre de la politique régionale de santé. Ces différents échanges permettent de recueillir leurs besoins et leur avis sur les prises en charge proposées, d’échanger sur la vie des établissements et ainsi d’améliorer les conditions d’accompagnement sur la région. Dans le même esprit, l’Agence Régionale de Santé du Limousin a également mis en place en 2011 des CVS départementaux permettant de décliner des actions d’amélioration sur son territoire.

Les mises en réseau à l’initiative des associations

A plus petite échelle, des mutualisations de CVS existent entre les établissements permettant ainsi de mutualiser les réunions entre plusieurs établissements dépendant soit de la même direction ou d’une même association. A titre d’exemple, l’APF, association des paralysés de France, a mis en place pour ses structures un Conseil National des Usagers. Cette instance regroupe des représentants de chaque secteur d’activité de l’association (hébergement des adultes, accueil à domicile, enfance, travail adapté et polyhandicaps) élu par les CVS des établissements pour un mandat de trois ans [56]. Cette mutualisation au niveau national permet à l’APF de croiser les différentes pratiques mises en place au sein de ses établissements et de recueillir les attentes des usagers pour mieux les prendre en compte au niveau du projet associatif. Ce Conseil est un relai entre les différents CVS des établissements et le Conseil d’Administration auquel il fait part de son analyse. Des rencontres régionales entre le Conseil National des Usagers et les CVS en région sont organisées afin de permettre un échange entre pairs par une autre modalité que celle de la communication des comptes rendus de réunion et ainsi enrichir les travaux du Conseil National. De plus, l’association a organisé en 2015 et 2016 une journée régionale des CVS permettant à différents Conseils d’autres associations du secteur du handicap de la région picarde de se rencontrer et d’échanger [57]. Ces initiatives sont issues du secteur des personnes handicapées mais sont également transposables au secteur des personnes âgées.

Les initiatives des directeurs d’établissement en faveur des droits des usagers

L’Association des Directeurs au service des Personnes Agées (AD-PA) a créé le réseau Citoyennâge en EHPAD en 2009, soutenu par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie). Ce projet a vu le jour tout d’abord en Ile-de-France puis s’est étendue à d’autres régions comme l’Auvergne, la Bretagne et les Rhône-Alpes. Le collectif organise

annuellement dans différents territoires des colloques entre plusieurs établissements volontaires [58]. Les établissements impliqués dans ce projet se réunissent afin de définir une thématique de travail pour chaque établissement. Ensuite, les membres du comité Citoyennâge, résidents comme professionnels, se réunissent sur leur site afin d’échanger et de débattre sur cette thématique. Le rôle des professionnels ici, qu’ils soient psychologue, animateur, aide-soignant, est d’accompagner les résidents dans leur expression et de recueillir leurs idées. L’adage du comité est « les résidents s’expriment, les personnels écoutent », ce qui retranscrit l’esprit de respect de la parole des résidents dans cette démarche. Les établissements peuvent également organiser des échanges inter-établissement afin d’enrichir le travail de réflexion. A l’issu de ce travail, le colloque annuel permet de réaliser une synthèse des échanges sur les thématiques préalablement définies avec les participants et de confronter les différents points de vue. La finalité de cette démarche est d’amener les professionnels à questionner leurs pratiques en réaffirmant la place centrale du résident dans son accompagnement. De plus, en se basant sur les ressentis des résidents, il s’agit là également de les valoriser en tant qu’individus.