Mon activité clinique ne se cantonne pas seulement à la pratique de l’anesthésie des patients opérés mais se poursuit aussi dans les autres secteurs de soins, tels les unités d’hospitalisation, le service de réanimation et le secteur de la consultation pré-anesthésique. Cette intentionnalité de la conscience telle que nous venons de l’aborder avec l’exemple du réveil anesthésique, nous allons la retrouver ailleurs à l’œuvre, comme un fil conducteur capital, en ce qu’il arrime l’activité clinique à la réflexion sur le sens du soin.
259 . Michel Geoffroy, Un bon médecin, Op. cit. p.87 et Sq : La patience est le nom de cette vertu qui permet de
Approche phénoménologique du patient en état végétatif260
Sortant du bloc opératoire, je repasse par le service de réanimation où séjourne un patient dit en état végétatif, en attente de transfert vers un centre spécialisé. On confond souvent coma et état végétatif : les trois principaux critères du coma sont l’absence d’ouverture des yeux, l’absence d’activité verbale et l’absence de réponse aux ordres simples. Si le patient en état végétatif n’est pas dans le coma, comment le définir ? La détermination positive tombe, sèche et impersonnelle, nous renvoyant à un cadre nosologique, dans lequel se noie le patient de manière anonyme. « Le malade en état végétatif persistant a les yeux ouverts quand il ne dort pas, des cycles veilles sommeils (bien que désynchronisés), des mouvements oculaires et peut même suivre du regard ». L’origine de son appellation provient du verbe végéter signifiant vivre une pauvre vie corporelle sans activité intellectuelle ni
relation sociale. Les familles perçoivent dans le mot végétatif une connotation péjorative et le
ressentent de façon douloureuse car elles n’ignorent pas que le terme renvoie étymologiquement à la notion de végétal, de plante, de légume. N’allons pas pour autant, dans une rétrospective anachronique incriminer Aristote dans cette réduction au motif qu’il aurait qualifiée de végétative la partie inférieure de l’âme, celle-ci, dénuée de toutes fonctions supérieures, étant dévolue aux plantes.
Notons que si le terme de coma est impropre à caractériser un tel patient, celui d’état ne lui convient pas mieux. En définissant le patient par sa maladie, on débouche, ici encore plus qu’ailleurs à une impasse en ce qui concerne son devenir d’homme. A-t-on le droit d’assigner à la fonction cérébrale celui de dire ce qu’est l’homme ?
Critique du terme « état »
Qu’appelle t-on « état » ? Il faut avoir conscience que les mots présentent un grand intérêt pour la volonté de puissance. Nommer, c’est d’abord prendre le pouvoir sur les choses. « En communiquant aux autres les noms que l’on a imposé aux choses, on leur transmet ou
impose notre manière de voir le monde » écrit Hannah Arendt qui ajoute : « Dès que nous voulons dire qui est quelqu’un notre vocabulaire même nous entraîne à dire ce qu’il est… Nous nous mettons à décrire un type, un caractère au vieux sens du mot et le résultat est que son unicité spécifique nous échappe ».261 La notion d’état sous-tend un ordre des mesures.
Une classification qui renvoie au besoin de chiffrer dont la médecine comme science
260 . Le syndrome d’état végétatif permanent fut décrit par Jenett et Plum dans les années 1970. Les auteurs le
caractérisèrent initialement par une perte de conscience irréversible alors que le patient présente des cycles de veille-sommeil ainsi qu’un contrôle spontané des régulations normales des principales fonctions vitales (cardio- pulmonaires notamment) , grâce à une relative intégrité du tronc cérébral. Jennett B, Plum F, Persistent
vegetative state after brain damage : a syndrome in search of a name. The Lancet, 1972, April 1, 1, 734-737.
appliquée nous donne l’exemple dans sa pratique la plus quotidienne. Mesurer, classer, a quelque chose de confortable et de pratique pour notre esprit. C’est ce goût de la hiérarchie qui fonde les mesures. Une mesure est quelque chose qui compare une même caractéristique dans deux objets. Le problème est alors de définir l’essence du commensurable. Notre appétit des classements et des hiérarchies nous pousse à mesurer des choses qui n’ont pas de sens. Le
QI par exemple, ne mesure rien, mais tente d’uni-dimensionner ce qui est par définition
multidimensionnel. Le calcul sur l’humain a toujours quelque chose de paradoxal : des chiffres sont donnés sans nous dire ce qu’ils signifient ! Mais est-ce aussi certain : n’y a-t-il pas là l’exercice d’un pouvoir plus ou moins exprimé ?
L’état s’inscrit entre un commencement et une fin. Qui décide du commencement et de la fin ? Le concept d’état est-il en rapport avec la physiologie du malade ou avec notre représentation du malade ? Est-ce l’état qui règle notre conduite ou un choix implicite qui dénature la fin de vie, celui que « ça ne vaut plus la peine » de vivre quand on n’est que
vivant262. L’état implique une stabilité, une durée indéterminée dans le temps. La notion
d’état végétatif, nous renvoie dans une durée de l’espace et du temps, nous enfermant dans une seule vision de phénomènes. N’y a t il pas une confusion en ce qui concerne notre conduite entre celle liée à l’état de la personne et celle liée à la durée que l’on prête à cet état ? Il conviendrait de substituer à la notion d’état celle de stade, autant pour permettre l’idée d’une possibilité d’évolution du patient, que pour éviter par le langage (logos
pharmakon) de l’assigner à résidence pour une durée indéterminée. Alors que la notion
d’état renvoie à une équivalence de sécurité, de sûreté, de certitude, celle de stade illustre une situation instable et fugace, remplie d’incertitude, non figée, mouvante, délicate, un passage périlleux qui en appelle aussi bien à une évolution réversible, stade de récupération, qu’à la condition tragique de l’homme, comme l’exprime pleinement le terme de stade terminal. Comment définir l’irréversibilité d’un état ? Ce dernier ne devient-il pas irréversible quand on cesse de faire ce qu’on fait pour le rendre réversible ? Le regard porté est la condition de possibilité de l’irréversibilité : changeant d’esprit, il n’est plus contemplation de l’ontique ou vision du phénomène, mais de l’Autre.
Cette modification du regard libère le patient en état végétatif de sa garde à vue.
262 . Un choix qui distingue deux vies, l’une comme pur processus biologique, reflet phénoménal du vivant, et
une autre, la vraie vie, celle que manifeste la personne autonome dans son rapport à autrui. Bref, une vie automatique et une autre autonomique. Le problème est que l’on peut bien avoir un jugement sur les qualités de vie, elles ne nous appartiennent pas et personne ne peut dire à la place de la personne ce qu’est sa qualité de vie.
Approche phénoménologique
Le patient en état végétatif constitue une situation déroutante pour tous les acteurs de soin étant donnée l’incertitude de l’état paradoxal d’un patient qui a été arraché à la mort pour vivre privé de ce qui apparaît comme la principale richesse de l’existence humaine : la possibilité de communiquer avec autrui.
C’est par une description phénoménologique que nous pourrons découvrir ces patients sans recourir aux définitions positives globalisantes. La phénoménologie, démarche existentielle pour nous faire rencontrer un vécu avant même toute réflexion sur ce qu’il représente, s’appuie sur une démarche de l’esprit imposant une conversion du regard et de la pensée. La phénoménologie de la conscience postule, nous l’avons vu, qu’à chaque acte de conscience corresponde un objet, un objet de conscience. Par exemple, l’arbre vu, l’arbre comme objet de ma conscience, n’a pas à être l’arbre « effectif », il est en tous cas l’objet effectif de ma conscience. C’est en allant « vers les choses mêmes », les data hylétiques, qu’il sera possible d’accéder directement à leur contenu phénoménal et d’atteindre à leur essence immanente. Comment atteindre l’essence du patient en état végétatif ?
Ecoutons la description qu’en font des soignantes anonymes, Sophie et Virginie : « Pour
nous, soignants, la toilette reste le moment privilégié. Chaque jour est différent, nos patients n’ayant pas toujours les mêmes attitudes, plaintes ou mimiques. Au moment propice de la stimulation, nous ne nous posons pas la question de savoir s’ils nous entendent ou pas : pour nous il est évident que oui ».263 On peut voir ici, avec cette option a priori d’attribution
d’audition, comme l’expression d’une capabilité 264 octroyée à ces patients vulnérables, pour
leur faire recouvrer une partie de leur autonomie perdue. Et Sophie et Virginie d’ajouter « Etranges patients : étendus ou recroquevillés, les yeux grands ouverts, ils sont éveillés ou
endormis, sursautant aux bruits, gémissant à la douleur, ils ne parlent pas, ils ne communiquent pas, ils sont sans réponses ».265 Comment communiquer dans de telles conditions ? Communication : leur parler aussi, nous disent les infirmières non pour ce qu’ils entendraient mais pour éviter un acte de soin anonyme , pour leur rendre leur identité en leur délivrant un soin non répétitif. Les proches des patients comateux nous expliquent, et nous apprennent aussi, les raisons de ce besoin de parler avec eux : « besoin de parler avec, de parler pour eux, pour les faire vivre, les garder vivants ». Pedro Aldomovar dans son film
263. M, Leleu, La lettre, Espace-éthique AP-HP, humanité quotidienne du soin, 15-18, hiver-été, 2002, p.123. 264 . Svandra P, L’autonomie comme expression des « capabilités », Ethique & Santé, 2007, Elsevier Masson ;
« La capacité ou capabilité ne peut se comprendre qu’à partir de son revers, la vulnérabilité. En ce sens, seul un
être fragile peut être appelé à devenir autonome. Il s’agit dès lors de considérer l’homme et particulièrement le malade, à la fois comme vulnérable, donc souffrant et capable, donc, agissant.
265. S. Vandendriessche, V.Morin, La lettre, Espace éthique, AP-HP, 15-18, hiver-été, 2002 , Témoignage, ce que
« Parle avec-elle266 », reprend aussi ce thème. La communication ne passe pas seulement par
la parole, quand bien même le « je parle » signifie un « je te parle ». Parler avec ne se limite pas seulement à l’échange verbal. Communiquer c’est être attentif à autrui, et constitue à ce titre une modalité d’être-avec. L’infirmier Benigno, amoureux de la danseuse Alicia en état végétatif vit pour elle, la remplace en lui faisant don de sa présence. Il prend soin de son corps, pour qu’elle puisse un jour danser de nouveau. Il lui coupe les cheveux comme ils l’étaient à son arrivée quatre ans auparavant au cas où elle sortirait demain du coma. Quelles réponses Bénigno attend d’Alicia ? En lui donnant sa tendresse, il la maintient en vie. Mais son amour succombe à son désir : un amour ici au-delà du bien! Il la viole267, puis se suicidera. Entre temps il refait l’expérience d’Alicia en devenant à son tour mort-vivant et demande à Marco, le journaliste aux yeux tristes en raison d’une incapacité à partager ses émotions, qu’il vienne lui parler sur sa tombe les jours de pluie268, comme il l’avait fait avec elle alors qu’on la croyait perdue. La parole est source de vie, car on parle à quelqu’un, avec
elle. La dernière phrase du film « un de ces jours il faudra qu’on parle ! » en donne la leçon :
ce n’est pas parce que l’on sait parler que l’on sait se parler, encore moins aux patients en états végétatifs ou pauci-relationnels.
Les choses semblent claires : pour exister, il faut être reconnu par autrui269. Cette reconnaissance passe, pour le patient, par une considération de l’effectivité de sa présence, accordée sans condition par l’équipe soignante. « Quand on les touche, quand on les sent
réagir, une vie assez bouleversante et mystérieuse se manifeste ».270 Une présence qui se
révèle une réalité troublante, concrète, encombrante et bouleversante, justifiant une prise en charge humaine et attentive. La relation s’établit avec eux par l’intermédiaire de la musique, du toucher, du regard, de la voix : établir une communication sans parole. Bien que condamnés, ils sont vivants, mais surtout présents, réagissant à toutes les stimulations, et ils existent271. A ce titre, ils ont droit, plus que les autres, car moins en mesure de le réclamer, au bien-être.
266 . Aldomovar Pedro, Hable con ella, 2002. Un film humaniste sur le don absolu de soi. Un film d’amour, mais
qui pose la question de l’amour désinteressé. L’amour-fou autorise t-il tout ?
267 . On pourrait comprendre aussi : il lui donne la vie en la fécondant (à son insu) pour que cette vie se propage à
son tour en elle et la sorte du coma. Une option non retenue car ne corespondant pas à ce que j’ai ressenti en voyant le film : le désir de Benigno à l’égard d’Alicia était trop patent ! Et ce n’est pas avec la parole qu’il lui donne la vie ! Le « parle avec elle », s’adresse plus à Marco, incapable de parler …
268 . Jours heureux où il était tombé amoureux d’Alicia.
269 . Nous reprendrons plus loin le théme de la reconnaissance développé par Hegel : exister, c’est être reconnu
comme conscience de soi. Le problème est de savoir si cette reconnaissance de la conscience de soi humaine est suspendue ou non à des conditions. Dès lors, quelles seraient-elles, et surtout, qui les poserait ?
270. Maricourt C, la lettre, Espace éthique, AP-HP, La lettre, Etats végétatifs prolongés, 15-18, 2002, p. 125. 271 . Tous ceux qui côtoient un malade en état végétatif chronique savent reconnaître les moments où le patient
est paisible et ceux où il présente des signes manifestes d’inconfort : sueurs profuses, horripilation, grimaces, tachycardie, tachypnée. Tout doit être mis en œuvre sans retard pour trouver la cause de cet inconfort, le mieux étant de prévenir ces situations.
La démarche phénoménologique autorise la découverte de quelqu’Un en état végétatif. Elle s’oppose à une autre appréciation de ce quelqu’Un posée notamment par la sempiternelle et ultime question : est-ce que les patients en état végétatif ont une conscience ? 272 Une question à laquelle nous ne pouvons nous dérober, qui concentre en soi toutes les difficultés inhérentes au questionnement sur la conscience. Formulation emblématique à plus d’un titre, elle contient comme présupposé l’objectivation de la conscience, illustre la confusion sous tendue par l’assimilation de la conscience au cerveau, pose le problème de la reconnaissance de l’autre, nous interpelle sur la question de savoir si c’est la conscience qui motive le respect et qui fait la dignité. A un stade ultime elle nous enjoint de nous questionner : la conscience fait elle partie du phénomène humain ?
Pour exister, il faut être reconnu, avons-nous dit. Mais qu’est-ce que cela signifie ?
Le problème de la re-connaissance
Lors de la lecture d’un article d’une revue d’anesthésie réanimation intitulé « la
décision d’arrêt des soins en fin de vie »273 notre attention fut attirée par une interrogation
formulée par nos confrères à propos des patients en état végétatif : « est ce que les patients en
état de coma végétatif ont une conscience ? ». Cette question leur apparaissait cruciale « dans le cadre des décisions du médecin qui exerce son métier en son âme et conscience ». On
apprenait ensuite, en poursuivant la lecture : « en ayant le courage de mettre en œuvre des
procédures expérimentales objectives visant à approfondir l’hypothèse d’une possible autonomie de la conscience par rapport au cerveau… il deviendrait un jour possible de faire la part entre l’apparence d’une situation et sa réalité et d’effectuer des choix éthiques relatifs à la fin de vie ».
Cette assertion suit le clivage du dualisme cartésien : si le sujet est une pensée attachée à un corps, la perte de la substance pensante, de la conscience de soi renvoie l’homme à la notion de cadavre. Dès lors, ce choix éthique pourrait être logiquement celui de l’euthanasie. Leur position aboutit à une nouvelle conception opératoire de la vie ou de la mort… Initialement définie comme cardiovasculaire par arrêt cardiaque, la mort répond actuellement au concept de mort cérébrale, définition utilitariste qui autorise la solidarité interhumaine par le don d’organe. Dans leur propos, toute manifestation de la conscience est synonyme de vie et toute absence, à contrario de mort, puisque les auteurs semblent assimiler le patient en état végétatif
272 .Graftieaux Jean Pierre, « La conscience bio », Mémoire de DESS d’éthique médicale et hospitalière,
Université de Marne la Vallée, 2004.
273. Mourgeon E, La décision d’arrêt des soins en fin de vie : la face cachée du malaise, AFAR, Paris, Elsevier,
sans réponse neurophysiologique à un patient en fin de vie (dont la réalité ne serait plus qu’une apparence) auquel il peut être proposé, au nom d’une « intentionnalité éthique », la mort par décision d’arrêt thérapeutique. Le problème des explorations neurophysiologiques est celui de leur interprétation et de leur finalité. On peut leur accorder un double intérêt médical. 1) Une évaluation des voies sensorielles permettant de sélectionner une mise en œuvre de techniques appropriées de stimulation. En effet, certains rééducateurs ont montré que la privation sensorielle pouvait avoir un effet délétère chez ces patients et ont préconisés des stimuli sensoriels variés pour maintenir un niveau d’informations suffisant pour activer les structures d’éveil. 2) Elles permettraient de mettre en évidence des arguments témoignant de l’existence de fonctions cognitives éventuellement inexprimées. De telles explorations peuvent donc être pratiquées dans l’intérêt du patient avec des retombées directes pour sa prise en charge et l’information des familles. Mais que conclure en cas de résultat négatifs ? Va-t-on trouver là des arguments pour décider d’une fin de vie, au motif d’une nouvelle définition de la mort avec l’émergence d’un nouveau concept, celui de « mort corticale » ?
Peut on définir l’humanité par son degré de conscience ?
Le rapport entre l’existence du cerveau et celle d’un être humain est bien ici au cœur du débat. La mort cérébrale, comme fin de l’activité cérébrale, est reconnue comme un critère de la mort chez l’adulte. Mais on ne peut pas en conclure que c’est le cerveau qui fait l’homme. Et pourtant on s’y acharne avec le concept de mort corticale, un concept déjà affirmé de manière catégorique par H.T. Engelhardt dans The Foundation of Bioethics :
« Etre dans le monde en tant que personne requiert, au minimum, un certain niveau de sensibilité et de conscience. Le simple maintien de fonctions biologiques ne suffit pas. Les centres supérieurs du cerveau sont nécessaires à la vie des personnes parce que, en leur absence, il n’y a même pas un minimum de conscience. Quand il n’y a pas de cerveau antérieur, il n’y a pas de personne. La simple existence d’un tronc cérébral, d’une protubérance et d’un cervelet est insuffisante à la vie d’une personne (ou même à la vie d’un esprit). Un tronc cérébral, une protubérance et un cervelet en état de fonctionnement n’assurent pas l’existence d’une personne parce qu’ils ne suffisent pas à faire émerger la conscience. En bref, si le cerveau antérieur est mort, la personne est morte. »274 L’acmé du
désir naît de l’accouplement des neurosciences et de l’imagerie cérébrale. Voir le cerveau, on sait faire, voir comment il pense est un des enjeux de Neurospin275. L’IRM se lance à l’assaut