Plusieurs textes de référence récents ont contribué à faire évoluer l’approche du handicap dans la société, ainsi que sa prise en charge au sein de la collectivité. Il s’agit notamment de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), de 2001, émanant de l’Organisation mondiale de la santé (8) et de la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (9). Ces deux textes sont brièvement décrits ci-après.
III.1. Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé – Organisation mondiale de la santé
En 2001, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (8). Il s’agit d’une nouvelle classification reconnue par les pays membres comme la nouvelle norme internationale pour décrire et mesurer la santé et le handicap. En 2007, l’OMS a adopté la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé - Version pour enfants et adolescents (CIF-EA), version de la CIF adaptée aux enfants et aux adolescents (10).
13 Article 57 de la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (7)
Le premier alinéa de l’article L1111-3 du Code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées : Lorsque l’acte ou la prestation inclut la fourniture d’un dispositif médical visé à l’article L5211-1, l’information écrite délivrée gratuitement au patient comprend, de manière dissociée, le prix d’achat de chaque élément de l’appareillage proposé, le prix de toutes les prestations associées, ainsi qu’une copie de la déclaration de fabrication du dispositif médical telle que prévue aux articles R5211-21 à R5211-24 dans des conditions fixées par décret. Les infractions au présent alinéa sont constatées et poursuivies dans les conditions prévues pour les infractions aux décisions prises en application de l’article L162-38 du code de la sécurité sociale et punies des mêmes peines.
La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) décrit comment les individus font face à leurs problèmes de santé. Cette classification s'appuie sur un cadre conceptuel du fonctionnement humain, qui définit le handicap comme le résultat des interactions entre les caractéristiques physiques, mentales et fonctionnelles propres à la personne et les caractéristiques de l'environnement dans lequel elle vit (8).
Il s'agit d'une classification de la santé et des domaines liés à la santé décrivant, d’une part, les structures anatomiques et les fonctions organiques, et d’autre part, les activités et la participation.
Les domaines sont classés du point de vue de l'organisme, de celui de la personne en tant qu'individu et de celui de la personne en tant qu'être social. Le fonctionnement (terme générique se rapportant aux fonctions organiques, aux activités de la personne et à la participation au sein de la société) et le handicap (terme générique désignant les déficiences, les limitations d’activités ou les restrictions de participation) s'insérant dans un contexte, la CIF comprend également une liste de facteurs environnementaux. La CIF est utile pour comprendre et mesurer les conséquences sanitaires.
La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé - Version pour enfants et adolescents (CIF-EA) est dérivée de la CIF et s’appuie sur le même cadre conceptuel du fonctionnement humain. La CIF-EA est une version intégrale de la CIF à laquelle ont été ajoutées des précisions et des catégories descriptives propres à la petite enfance, à l'enfance et à l'adolescence. Elle permet d'enregistrer les transformations associées à la croissance et au développement physique, psychologique et social de la naissance à l'âge adulte, et les caractéristiques des environnements physiques, humains, culturels, sociaux dans lesquels les enfants et les adolescents évoluent au cours des vingt premières années de la vie.
La CIF-EA est un outil permettant de décrire le fonctionnement et le handicap dans l'enfance et l'adolescence, d’identifier les besoins sanitaires, éducatifs et sociaux de l'enfant en développement (10).
La CIF a contribué à faire évoluer l’approche du handicap dans notre société et dans le monde.
Ce travail d’évaluation des prothèses externes de membre supérieur a été mené dans le cadre conceptuel proposé par la CIF.
III.2. Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’éga lité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
La loi n°2005-102 du 11 février 2005 a instauré, po ur toute personne handicapée, le droit à la compensation des conséquences de son handicap afin de lui permettre le plein exercice de sa citoyenneté et d’assurer son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie (9) (cf. Annexe 5).
Cette loi est inscrite dans le Code de l’action sociale et des familles. Elle définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
La compensation des conséquences de son handicap « consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, (…) des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d’accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique régie par le titre XI du livre Ier du Code civil. (…) Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont
exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle, par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. »
Ainsi, une équipe pluridisciplinaire, dont la composition est fonction de la nature du ou des handicaps de la personne handicapée, évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie. Elle lui propose un plan personnalisé de compensation du handicap.
METHODE DE TRAVAIL
La méthode adoptée par la CNEDiMTS pour évaluer le service rendu des descriptions génériques est fondée sur :
1. l’analyse critique des données de la littérature scientifique ; 2. l’analyse des dossiers déposés par les fabricants ;
3. la position des professionnels de la santé réunis dans un groupe de travail ;
4. la consultation des associations professionnelles représentant les orthoprothésistes.