Etudes de cinétique rapide

A presente pesquisa fundamentou-se na resolução número 196/96, do Ministério da Saúde, a respeito de pesquisas envolvendo seres humanos, no Código de Ética Profissional do Psicólogo, do Conselho Federal de Psicologia (2005), e em estudos sobre ética em pesquisa com enlutados (Parkes, 1995, Cook, 2001, Beck e Konnert, 2007).

Para garantir autonomia (consentimento livre e esclarecido dos indivíduos-alvo e proteção a grupos vulneráveis), beneficência (comprometimento da pesquisa com o máximo de benefícios e o mínimo de danos e riscos); não-maleficência (tentativa de garantir que danos previsíveis sejam evitados); justiça e equidade (relevância social da pesquisa, destinação sócio-humanitária e minimização do ônus para os sujeitos vulneráveis), fidelidade (estabelecimento de confiança e honra de compromissos) e veracidade, fundamentais para a condução de uma pesquisa com ética, os seguintes aspectos foram levados em conta:

a) No que se refere ao propósito da pesquisa

 A presente pesquisa tem relevância social e caráter sócio-humanitário, tendo em vista que o luto é um fenômeno enfrentado amplamente pela sociedade que pode trazer consequências para a saúde física e mental do enlutado.

 Nós nos empenharemos em publicar os resultados da presente pesquisa, considerando-se que o objetivo primeiro de toda pesquisa científica é ampliar e disseminar o conhecimento e, não o fazer, pode ser considerado antiético, como aponta Cook (idem).

b) No que se refere ao recrutamento dos participantes

 Participantes foram voluntários e sua não-participação na pesquisa não lhes trouxe prejuízo algum.

 Não há conflito de interesses dos participantes com as pessoas e instituições envolvidas na presente pesquisa (nós, a Universidade PUC-SP e o CNPq) e o objetivo do estudo. Buscamos participantes que não são de nosso círculo de convívio pessoal e profissional para que outros interesses pessoais, científicos, profissionais,

legais e financeiros não prejudicassem a objetividade, competência ou eficácia do desempenho de nossas funções (CFP, 2005).

c) No que se refere aos direitos dos participantes em relação à pesquisa  Permissão aos participantes no acesso a todas as informações necessárias para tomada de decisão em participar da pesquisa. O termo de consentimento livre e esclarecido (ANEXO 5) foi entregue aos participantes, após receberem explicação verbal e por escrito em linguagem acessível sobre a pesquisa, objetivos, método, benefícios e riscos previstos.

Embora haja questionamento a respeito da validade do consentimento informado dado pelo enlutado, por ele ser considerado potencialmente vulnerável (Cook, 2001), Parkes (1995) defende que a resposta à perda não acontece da mesma forma por todos os enlutados, que não são uma população homogênea; portanto, a capacidade de dar um consentimento informado dependerá de cada pessoa e seu estado emocional. Os resultados de Beck e Konnert (2007) sugerem que os enlutados devem ser considerados competentes para dar consentimento para participação em pesquisas em luto.

Estivemos atentos a essa questão e, diante da avaliação de que a participação na pesquisa poderia não trazer benefícios ou até mesmo trazer riscos para determinado participante, comprometemo-nos a informar o participante a respeito e não seguir com os procedimentos da pesquisa. Uma das voluntárias para participação na pesquisa estava passando por procedimento de quimioterapia, no tratamento de um câncer de mama. Por esta razão, consideramos que se encontrava em situação de maior vulnerabilidade e a participação na pesquisa poderia ser um risco. Conversamos com ela a respeito e tentamos identificar se seu pedido não seria de psicoterapia e, se fosse o caso, nós a encaminharíamos. Embora a pesquisa se tenha revelado uma ferramenta terapêutica, não é uma psicoterapia e poderia ser insuficiente para suas necessidades.

 Direito de deixar de participar da pesquisa a qualquer momento.

 Acesso aos resultados da pesquisa após seu encerramento, se assim o desejassem. Na última entrevista demos uma devolutiva sobre as entrevistas, levando em conta o pedido de cada participante. Enquanto alguns pareciam ansiosos em saber sobre o que foi identificado nas entrevistas, outros não se mostraram da mesma forma.

d) No que se refere aos cuidados com os participantes

 Os valores (culturais, sociais, morais, religiosos e éticos), hábitos e costumes dos envolvidos foram respeitados.

 A identidade dos participantes foi preservada. Para tanto, os seguintes cuidados foram tomados: os nomes utilizados na pesquisa são fictícios e sua identidade também será preservada em futuras exposições dos resultados da presente pesquisa (artigos, palestras, livros); qualquer dado que possa permitir a identificação dos mesmos será omitido; somente os dados relevantes para a caracterização da amostra e os necessários para análise serão apresentados no volume da tese que estará disponível na biblioteca para acesso da comunidade em geral. A transcrição na íntegra das entrevistas será parte de outro volume, ao qual somente a banca examinadora terá acesso.

 Estávamos cientes de que a participação na pesquisa poderia interferir em seu processo de luto e foi perguntado a respeito do bem-estar dos participantes após a pesquisa, como sugere Cook (2001), e em entrevista de follow-up. Oferecemos atendimento gratuito em psicoterapia àqueles participantes que não estavam em atendimento psicoterápico e que desejavam fazê-lo, bem como indicamos sua valia àqueles que avaliamos como estando em risco para luto complicado. Além disso, deixamos nosso contato, para o caso do participante querer algum tipo de esclarecimento ou fazer algum pedido ou queixa.

e) No que se refere à pesquisadora

 Nossa experiência de mais dez anos trabalhando em clínica e pesquisa com enlutados, bem como nossa formação educacional a respeito do luto e a busca de informação sobre os estudos mais atuais na área qualificou-nos para a condução da pesquisa. Beck e Konnert (2007) apontaram a necessidade de experiência prática e conhecimento teórico a respeito do luto para lidar com a intensidade das emoções evocadas quando se fala sobre a perda de alguém amado, bem como aumentar o nível de conforto do entrevistado.

 Sabemos que realizar pesquisa com pessoas enlutadas implica entrar em contato com nossa própria vulnerabilidade, angústias de perda e desamparo. Nosso processo de análise pessoal ajudou-nos a entrar em contato com tais angústias, podendo discernir questões pessoais e dos participantes.

 Estivemos atentos para perdas que poderiam ser vividas por nós durante a pesquisa e avaliamos o comprometimento do manejo competente da intervenção e a necessidade de buscar ajuda.

Pareceu-nos fundamental atentar extensamente aos cuidados éticos, especialmente em razão da população enlutada ser potencialmente vulnerável, o que aumenta o risco de prejuízos causados pela participação em pesquisa científica (Brasil, 1996, Parkes, 1995). No entanto, com os devidos cuidados éticos tomados, é possível minimizar os riscos e potencializar os benefícios da pesquisa. Embora haja riscos, diversos estudos apontam que a oportunidade do enlutado compartilhar seus sentimentos, o ganho de insight sobre seu luto, a promoção de discussão aberta, educação e preparo de leigos e profissionais a respeito de luto são benefícios significativos que a pesquisa pode trazer (Beck e Konnert, 2007, Cook and Bosley, 1995).

O projeto da presente pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, no processo número 243/2008, em 29 de setembro de 2008; e, somente após essa data, foi iniciada a coleta de dados.