Et la famille … :

Les conséquences sur la famille sont multiples. Pour cette raison, nous n'allons en aborder que les grandes lignes.

Comme évoqué dans le chapitre précédent, tous les repères familiaux sont également chamboulés, voire renversés à la suite d'un tel accident.

L’équilibre familial se voit perturbé. L’entourage d’un cérébro-lésé doit faire face à de nombreuses difficultés et doit mobiliser d’innombrables ressources pour appréhender la situation.

Les changements de comportement constituent une des principales sources de difficultés et d’incompréhension pour la famille. En effet, comment réagir lorsque la personne que l’on a connue naguère devient pratiquement méconnaissable ? « Lorsque le membre de la famille concerné, qui était autrefois une personne équilibrée, chaleureuse et mûre, a soudainement des accès d’agressivité, manifeste un comportement d’enfant ou fait des crises de jalousie extrêmes, la situation est difficile à vivre pour les proches » (Jilg, 2007, p.55)⁷⁴. Cet exemple montre combien il peut être rude d’accepter et de réapprendre à vivre avec une personne dont les traits de personnalité et les comportements se sont modifiés du jour au lendemain. Les résultats de plusieurs études ont d’ailleurs prouvé que c’était sur l’entourage que les changements comportementaux pesaient le plus lourd⁷⁵.

Les troubles cognitifs sont également difficiles à gérer pour l’entourage et peuvent entraver la relation. Leur nature invisible amène parfois les proches à les mettre de côté, voire à les oublier. Les membres de la famille percevant peuvent ainsi tendre à minimiser les efforts produits par leur proche atteint de TCC et avoir des attentes trop élevées vis-à-vis de ses capacités, ce qui peut être générateur de conflit. En effet, comme le dit Oppenheim-Gluckman (2007), l’entourage « a du mal à percevoir les conséquences des troubles cognitifs dans la vie quotidienne puisqu’il n’en voit pas, lui non plus, de traces visibles sur le corps. Parfois, il met les difficultés rencontrées par le blessé

74 JILG, Anja. Vivre avec un traumatisme crânio-cérébral. Guide pour les personnes atteintes et leurs proches. 1^ère édition. Zürich : FRAGILE Suisse, 2007.72p.

75Ibid. p.55.

sur le compte de « la mauvaise volonté » et il ne perçoit pas les efforts qu’il fait pour s’adapter » (p.141)⁷⁶.

Dans le cas d’un retour à domicile, la dépendance du blessé, qu’elle soit partielle ou totale, entraîne des modifications considérables dans l’organisation du quotidien de la famille. Celle-ci doit faire preuve de beaucoup de patience et d’adaptation. Suivant les troubles dont il est atteint, prendre en charge un proche cérébro-lésé à domicile n’est pas chose facile.

Plusieurs transformations devront être réalisées, tant au niveau de l’agencement du lieu de vie, que dans la manière de se répartir les tâches et dans l’activité professionnelle des divers membres de la famille. La charge de travail peut être très lourde et, dans le cas où les familles n’ont pas accès au soutien nécessaire, ces dernières peuvent s’épuiser et, à leur tour, devenir malades, ce qui les amène à ne plus pouvoir gérer la prise en charge.

De plus, il n’est pas toujours aisé de trouver un juste milieu dans l’aide apportée au blessé. En effet, « trouver un équilibre entre le fait de ne pas se substituer à son proche, traumatisé crânien, et la nécessité de suppléer à ses défaillances et souvent difficile » (Oppenheim-Gluckman, 2007, p.143)⁷⁷. Enfin, à la longue, il n’est pas rare que le patient et sa famille proche soient peu à peu mises à l’écart et se trouvent isolées de leurs relations sociales.

La diminution voire l’arrêt du travail, des loisirs et des sorties du patient et de sa famille raréfient déjà les contacts sociaux. De plus, amis et connaissances prennent souvent de la distance, par peur, par manque de compréhension ou encore par malaise vis-à-vis d’une personne qu’ils reconnaissent à peine.

Chaque famille vit différemment cette épreuve. Comme cité par Jilg (2007) :

« il n’existe pas de recette miracle pour faire disparaître d’un coup de baguette magique les soucis des proches » (p.59)⁷⁸. Cependant, le soignant, par son rôle autonome, peut contribuer à aider les proches en établissant tout d’abord une relation de confiance basée sur l’écoute et le non-jugement.

76 OPPENHEIM-GLUCKMAN, Hélène [et al.]. Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien. Guide à l’attention de la famille et des proches. Paris : Éditions du CTNERHI, 2007. 280p.

77 OPPENHEIM-GLUCKMAN, Hélène [et al.]. Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien. Guide à l’attention de la famille et des proches. Paris : Éditions du CTNERHI, 2007. 280p

78JILG, Anja. Vivre avec un traumatisme crânio-cérébral. Guide pour les personnes atteintes et leurs proches. 1^ère édition. Zürich : FRAGILE Suisse, 2007.72p.

Il est également primordial de donner aux proches, en collaboration avec le médecin, suffisamment d’informations sur l’état du patient, dans les diverses étapes. « La communication d’informations et de connaissances est capitale pour que les membres de la famille puissent assimiler le traumatisme crânio-cérébral de leur être cher » (Jilg, 2007, p.59)⁷⁹. Il est important de faire connaître au patient ainsi qu’à ses proches, des associations, des groupes d’entraide auprès desquels ils pourront trouver conseil, soutien et partager leur expérience et leur vécu avec d’autres personnes dans la même situation et ainsi sortir quelque peu de leur isolement

79 Ibid. p.59.