Diversité des parcours en Europe

1.4.2.1 Plan d’action et objectifs européens de prise en charge de l’AVC

Au cours des réunions de consensus paneuropéennes d'Helsingborg de 1995 et 2006, les priorités en matière de recherche ont été définies et les objectifs pour le développement des parcours de soins de l'AVC ont été fixés pour les décennies à venir en Europe (166). La Déclaration d'Helsingborg et son slogan "Unité Neuro-Vasculaire pour tous" publiée en 1995, visait à améliorer le parcours de soins de l'AVC dans l'ensemble des pays européens grâce à une meilleure conformité aux recommandations actuelles concernant la prise en charge de l’AVC, pour tous les patients, quel que soit l'âge, le sexe ou la gravité de l'AVC. La déclaration visait à réduire la mortalité en dessous de 20 % et à atteindre chez les survivants un taux de dépendance à 3 mois inférieur à 30% (167). En 2006, la deuxième Déclaration d'Helsingborg a fixé de nouveaux objectifs : un continuum de soins comprenant la prise en charge en UNV en phase aiguë, l’accès à une rééducation appropriée et la mise en place de mesures de prévention secondaires (168). Les objectifs spécifiques pour 2015 correspondaient à un taux de survie supérieur à 85% à un mois post-AVC (5 % de plus que l'objectif fixé pour 2005), 70 % de survivants indépendants à 3 mois et l’accès à une UNV ou zones dédiées à l’AVC pour tous les patients victimes d’un AVC.

Suivant le même modèle, l'Organisation européenne de l'AVC (the European Stroke Organisation - ESO) a élaboré, en coopération avec la Stroke Alliance for Europe (SAFE), un plan d'action européen contre les AVC (ESAP) pour les années 2018 à 2030 (159). L’ESAP comporte sept domaines : la prévention primaire, l’organisation des filières de prise en charge, la prise en charge précoce, la prévention secondaire, la rééducation, l’évaluation des résultats (« outcomes »), l’évaluation de la qualité de vie et de la vie après un AVC. Quatre objectifs pour 2030 ont été identifiés : 1) réduire de 10 % le nombre absolu d'AVC en Europe, 2) traiter 90 % ou plus de tous les patients victimes d'AVC en Europe dans une UNV comme niveau de premier soins, 3) disposer de plans nationaux pour l'AVC englobant l'ensemble de la filière des soins et 4) mettre en œuvre des stratégies nationales d'interventions

facteurs environnementaux (y compris la pollution atmosphérique), socioéconomiques et éducatifs qui augmentent le risque d'AVC.

1.4.2.2 Disparités et discontinuités du parcours de soins en Europe et objectifs

de recherche-développement

Le rapport SAFE 2017 sur les AVC en Europe a démontré que l’accès à la rééducation est très variable entre et au sein des pays européens. Ces disparités reflètent probablement des différences internationales dans les plans d’action nationaux et régionaux de lutte contre l’AVC, l’organisation de l’offre de soins dédiée aux AVC et des ressources disponibles.

L'Europe dispose d'une mosaïque de modèles nationaux et régionaux en matière de prise en charge de l'AVC qui ne sont pas tous en adéquation avec les recommandations actuelles telles que définies par l'ESO. Les raisons de ces écarts aux recommandations sont souvent liées 1) à la résistance au changement des organisations hospitalières existantes, 2) à la résistance à l'adoption de modèles uniformes et 3) aux difficultés de l'acceptation du modèle de continuum de soins (166).

Différents programmes de prise en charge de l'AVC se sont façonnés en Europe durant ces dernières décennies :

 Des registres nationaux et régionaux ont été implantés dans de nombreux pays afin d’assurer la surveillance de qualité des soins à l’aide d’indicateurs de performance ;

 Des programmes de certifications concernant les Stroke Unit et les Stroke Centers ont été établis. Les programmes d’audits et de certifications ont contribué à une offre de soins de haute qualité (réduction de la mortalité jusqu’à 25%) ;

 Des interventions ont été mises en place, visant à réduire les délais de la filière pré-hospitalière et hospitalière améliorant l’accès et le bénéfice de l’administration de rtPA dans les centres spécialisés ;

 Des réseaux de télémédecine ont été déployés, notamment dans les régions éloignées sans soins spécialisés dédiés aux AVC, permettant l’accès à des soins spécialisés tel que la thrombolyse.

Cette liste non exhaustive d’interventions (tableau 1) concerne essentiellement les phases pré- hospitalière et hospitalière de prise en charge de l’AVC. Peu d’interventions visant à améliorer la qualité de prise en charge des patients au long court après un AVC ont été proposées. La figure 7 illustre une proposition du plan national de lutte contre les AVC au Royaume Uni en 2007 regroupant l’ensemble des prestations d’accompagnement et de suivi suite à un AVC: un suivi médical (diagnostique, thérapeutique, médicamenteux) et un soutien psychologique continu, l’accès aux mesures de prévention, aux services de rééducation et adaptation à l’environnement grâce à un équipement adapté, à une éducation thérapeutique adaptée et enfin un soutien familial (169).

Il semble aujourd’hui indispensable de poursuivre les mesures d’amélioration de qualité des soins tout particulièrement pour la phase post-hospitalière (ou parcours d’aval), comme l’illustre une vaste étude européenne réalisée par Wolfe et al. fournissant des preuves frappantes d’iniquité d’accès à la rééducation et d’accompagnement médico-social suite à un AVC en Europe (171,172).

Tableau 1 Principales interventions pour l’amélioration de la prise en charge des AVC en Europe Pays Date de l’intervention Nom de l’intervention Intervention Elément du parcours ciblé Suisse (173–175)

2012 SFCNS-HK Elaboration d’un plan d’action par les sociétés savantes + organisme de certification selon recommandations ESO Phase aigüe Bavière

(176–178)

1999 TEMPiS Un des premiers projet Téléstroke-Télémédecine en Europe Phase aigüe

Phase sub-aigüe 2013 Téléthrombolyse certifiée ESO niveau preuve IIb2

Autriche (179–183)

1990 Enquête sur les parcours de soins enmilieu hospitalier

Suite à l’enquête : Définition de 3 niveaux de soins selon les recommandations ESO (Comprehensive Stroke Center (CSC), Primary Stroke Center (PSC), Any Hospital Ward (AHW))

Analyse de performance de qualité des soins réalisés à la demande des autorités régionales (résultats confidentiels)

2008 NQZ Programme Pilote Réseau de certification des soins Phase aigüe 2013 NQZ Agence de certification de soins indépendante volontaire reconnue légalement

Italie (184– 186)Lombardie

2000 PROSIT Projet de recherche nationaux sur le qualité de prise en charge de l’AVC Phase aigüe Phase sub-aigüe 2002 SUN Projet régional sur l’amélioration de la qualité de prise en charge de l’AVC avec focus sur la filière pré-hospitalière,

un réseau web, un registre AVC

Phase aigüe Phase sub-aigüe 2006 TELEMACO Réseau de télémédecine : objectif d’assurer la continuité des soins spécialisés par des services de santé innovants

dans les zones rurales

Phase aigüe Phase sub-aigüe Catalogne

(187,188)

2006 Organisation de l’offre de soins selon 3 niveaux de soins (CSC, PSC, Centres de TéléAVC) Phase aigüe Phase sub-aigüe

SONIIA Registre AVC prospectif en ligne Phase aigüe

2015 Traitement Endo-vasculaire : Division de la Catalogne selon 3 zones selon la distance entre un centre local et un CSC Phase aigüe Royaume-Uni (189– 192)(169) 2005 Audit national et stratégie Nationale de prise en charge de l’AVC

L’audit conclut à d’importantes lacunes. Décision de centraliser les centres de thrombolyse dans les grands centres régionaux => retard d’administration du traitement, problèmes de rapatriement, augmentation des taux d’admission des faux positifs pour la thrombolyse => Echec du plan national

Phase aigüe dont focus Hyper acute 2007 Plan national de

lutte contre les AVC

Proposition de prestations d’accompagnement et de suivi post-AVC: un suivi médical (diagnostique, thérapeutique, médicamenteux) et un soutien psychologique continu, l’accès aux mesures de prévention, aux services de rééducation et adaptation à l’environnement grâce à un équipement adapté, à une éducation thérapeutique adaptée et enfin un soutien familial.

Phase post- aigüe

2010 Stratégie nationale

revisité (Hub-and- spoke paradigm)

Thrombolyse réalisée dans les hôpitaux locaux (semaine) et central (week-end)=> Amélioration des taux de thrombolyse

Accréditation des Hyper-Acute Stroke Units (HASU) ou SU selon critères pré-établis par experts indépendants

Phase aigüe dont focus Hyper acute Portugal(193) 2005 Réseau Via Réseau de prise en charge en urgence des AVC ischémiques dès la phase pré-hospitalière Phase aigüe

1.4.3 Les parcours de prise en charge des patients victimes d’AVC en