Diversité de la conception de parcours de prise en charge

La problématique d’inadéquation de l’organisation du système de santé n’est pas nouvelle. Cette problématique devient cependant aujourd’hui plus visible. Dans un contexte de fortes contraintes budgétaires et de transition épidémiologique, la notion de parcours du patient est devenue un objet d’étude de premier ordre pour les différents acteurs impliqués dans le système de santé, voire une des clés de la rationalisation, à tel point que la notion de parcours est prégnante dans les textes fondateurs de la stratégie nationale de santé. Pour autant, la notion de parcours, son périmètre et sa mise en œuvre restent flous.

La Notion de PARCOURS est une notion très générale qui est définie comme un « CHEMIN POUR ALLER D’UN POINT A UN AUTRE, ITINERAIRE, TRAJET » ou encore « Ensemble des étapes par lesquelles passe quelque chose » (227).

Il existe des réalités différentes derrière le terme de « parcours ». Dans le champ de la recherche en sciences humaines et sociales, la notion de parcours « reflète une tendance de fond consistant à privilégier des approches biographiques et compréhensives pour mieux appréhender la complexité des comportements humains » (228). Les travaux de sciences économiques et de sociologie relatifs aux « temps de la vie », « au cycle de vie », se sont d’abord intéressés aux grandes évolutions sociales, aux tendances observées au niveau macro et aux « grandes étapes » de la vie sous l’angle des rôles sociaux assurés aux différents âges, pour s’intéresser progressivement au niveau micro à travers l’analyse de parcours de vie individuel (229,230). Dans le champ de la politique de santé, depuis 2004, la notion de parcours est utilisée par l’assurance maladie dans le cadre du dispositif du « parcours de soins coordonnés », reposant sur une incitation à suivre un parcours-type conditionnant les modalités de

décloisonnement. Une organisation cohérente au niveau territorial doit pouvoir contrebalancer la logique sectorielle qui a traditionnellement dominé. Au niveau national également, les administrations et les agences inscrivent progressivement leurs actions dans ce paradigme.

Ainsi, tous les acteurs ne mettent pas derrière le terme de « parcours » le même contenu de sens ( n’identifiant pas les mêmes acteurs « pivot ») ni les mêmes schémas organisationnels cibles. La notion de parcours s’étend d’une vision encore très centrée sur le soin à une vision plus transversale entre les soins et le médico-social mais sans vision « réellement » globale de parcours de vie. Ces différents travaux sur la notion de parcours témoignent d’une prise de conscience partagée, mais la cohérence de la stratégie reste à construire.

Dans notre contexte, la notion de parcours définie comme « la prise en charge globale du patient et de l’usager dans un territoire donné », répond à la nécessité de faire évoluer notre système de santé face à l’augmentation des maladies chroniques, responsables de la majorité́ des dépenses et de l’évolution des besoins de la population (233). Les parcours ont deux dimensions, temporelle (organiser une prise en charge coordonnée tout au long de la maladie du patient) et spatiale (organiser cette prise en charge sur un territoire, dans la proximité de son domicile) (234).

De façon habituelle, trois catégories de parcours de prise en charge des patients atteints de pathologie chronique sont identifiés : le parcours de soins, le parcours de santé et le parcours de vie (233)(figure 15).

Le parcours de soins (233) repose sur le juste enchainement et au bon moment des différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins. Il intègre les soins ambulatoires et hospitaliers (soins de premiers recours et hospitalisation, hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation, USLD - Unité de soins de longue durée). Il correspond donc à une trajectoire composée d’étapes variant d’une part, selon le lieu d’habitation et l’histoire médicale du patient et d’autre part, selon les acteurs du réseau qui peuvent et doivent interagir. Le parcours de soins débute dès l’intégration du patient dans un groupe homogène relatif à une maladie ou une situation donnée (ex. personnes âgées). Un parcours de soins est un enchainement de séquences articulées entre elles. Une visibilité de l’articulation des étapes du parcours de soins permet aux acteurs du parcours et au patient d’anticiper l’ensemble des actions à planifier à chaque séquence. La coordination des soins tout au long du parcours a pour objectif principal d’assurer la continuité des soins, d’éviter la redondance d’examens inutiles et d’augmenter la qualité, la sécurité et l’efficience des soins grâce à de l’information fiable et partagée, en temps réel.

Bien qu’il soit défini au départ de façon « standardisée », chaque parcours de soins est individualisé et vise à donner une réponse adaptée aux besoins de l’individu, avec l’ensemble des composantes humaines et culturelles, sociologiques qui le structurent.

Le parcours de santé répond aux besoins de prévention, médico-sociaux et sociaux. Ce sont les parcours de soins articulés avec d’une part, les actions de prévention et d’autre part, l’accompagnement médico- social et social, et le retour à domicile des personnes (établissements médico-sociaux, structures d’hébergement temporaire et de répit, services à domicile, etc.)(233). Loin d’être linéaire, les parcours des usagers les amènent à avoir recours à plusieurs « composantes » de l’offre sanitaire, médico-sociale et sociale de façon parfois simultanée, parfois successive et itérative. Ainsi, « l’accompagnement sanitaire et l’accompagnement social se superposent, et plus encore se commandent mutuellement » (3).

dimensions de la situation des personnes (y compris la participation sociale, la citoyenneté, l’insertion scolaire et professionnelle, etc.) qui doivent être prises en compte par les acteurs du soin et de l’accompagnement. Cette notion, qui repose donc sur le vécu de la personne dans son environnement, interroge les politiques publiques dans de nombreux domaines (santé mais aussi éducation, formation, justice, protection de l’enfance et des majeurs, accessibilité au sens large, logement, emploi, loisirs, proches aidants, etc.) et la façon dont elles parviennent (ou non) à favoriser l’adéquation des parcours des personnes avec leur projet de vie et la continuité des différentes formes d’accompagnement qui leur sont offertes (soins, accompagnement social et médico-social, ressources) (3). La notion de parcours de vie (233) répond aux besoins de la personne dans son environnement (éducation, réinsertion professionnelle, contexte juridique, entourage familial, etc. ). Il s'agit de la prise en compte au cours des étapes successives de la vie de la personne, de l’ensemble des dimensions (sociale, psychologique, somatique, économique, professionnelle, familiale, etc. ) caractérisant sa situation. Le parcours de vie fait référence à un accompagnement global de la personne, reposant sur l’examen de sa situation dans son ensemble : projet de vie personnel, autonomie dans la vie quotidienne, état de santé, environnement familial et social, ressources, etc. Ces différentes dimensions sont amenées à évoluer et nécessitent un ajustement régulier des modalités d’accompagnement mises en œuvre, impliquant des intervenants multiples et des actions coordonnées des acteurs.

Dans le contexte d’une pathologie chronique avec de multiples séquelles nécessitant une prise en charge sur le long terme impliquant de multiples intervenants de santé et sociaux, l’approche multidimensionnelle du fonctionnement au travers de la CIF prend tout son sens. En effet, cette approche globale du fonctionnement s’écarte de prise en charge purement médicale et met toute la lumière sur l’interdisciplinarité qui constitue un parcours de vie d’un patient victime d’AVC.