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Chapitre 2. Les Stratégies Psycho-Educatives

2. Accompagner les personnes avec Autisme, en France

2.2. Modalités d’accompagnement et dispositifs français actuels

2.2.4. Les Dispositifs du Médico-Social

La HAS (2012) dresse un portrait des dispositifs du médico-social dans sa revue de littérature. Plus encore que pour le sanitaire, la pluralité et l’hétérogénéité des dispositifs sont soulignées. Pour la présentation des dispositifs du Médico-Social, une première partie aborde l’aspect législatif propre à ce domaine. Une deuxième partie propose une présentation succincte des dispositifs existant en France pour l’accompagnement des enfants comme des adultes en situation de handicap. Une troisième et dernière partie se focalisera sur la place de l’autisme dans les structures Médico-Sociales avec les derniers résultats de l’enquête ES19

– « Etablissements Sociaux et médico-sociaux » portant sur les établissements et services proposés en France de 2010 à 2014 (Falinower, 2016).

19 Cette enquête conduite par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques –

DREES, auprès des dispositifs médico-sociaux destinées aux personnes handicapées est une démarche exhaustive permettant tous les 4 ans de dresser un bilan des activités de ces institutions et de décrire leurs principales caractéristiques (personnel et public accueilli). La publication la plus récente date de Septembre 2016 et porte sur la période comprise entre 2010 et 2014. Ces données sont donc postérieures à celles présentées dans les recommandations de la HAS (2012), non reprises ici.

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Cadre législatif du Médico-Social

Le champ médicosocial est soumis à un cadre législatif spécifique qui organise les missions et les moyens déployés en fonction des structures. La législation s’articule notamment autour des lois de 1975, de 2002 et de 2005.

Description des dispositifs Médico-Sociaux20

Les établissements d’éducation spécialisée et les services pour les enfants handicapés

Les Instituts Médico-Educatif (IME) : accompagnement scolaire, éducatif et thérapeutique pour enfants atteints de déficiences (principalement intellectuelle).

Les Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques (ITEP) : pour enfants avec des troubles du comportements marquant la socialisation et l’accès aux apprentissages (sans pathologie psychotique ni retard mental) ; structures visant le retour en milieu ordinaire.

Les Etablissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP) : structures spécifiques pour l’accompagnement du polyhandicap (handicap grave à expressions multiples où déficiences motrices et mentales sont notamment associées).

Les Instituts d’Education Motrice (IEM) : destinés aux enfants avec déficience motrice, vise un accompagnement pour l’intégration familiale, sociale et professionnelle.

Les établissements pour jeunes déficients sensoriels : apportent des soins et une éducation spécialisée aux enfants présentant un handicap sensoriel (auditif ou visuel) ne permettant pas de vivre en milieu ordinaire ni de suivre une scolarité « classique ».

Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) : apportent un soutien éducatif et thérapeutique individualisé en intervenant dans les lieux de vie de l’enfant.

Les établissements de travail protégé et de formation professionnelle

Les Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) : apportent des activités de productions aux adultes handicapés et un accompagnement spécialisé en soutien.

Les Centres de PréOrientation (CPO) : évaluation des compétences des travailleurs en situation de handicap avec accompagnement et construction d’un projet professionnel.

67 Les Centres de Rééducation Professionnelle (CRP) : facilitent la réinsertion sociale des travailleurs en situation de handicap, en leur apportant une formation qualifiante.

Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (SAMSAH) : contribuent au maintien à domicile des personnes en situation de handicap, en les accompagnant afin de préserver leur autonomie et les activités sociales et professionnelles (universitaires parfois). Les SAMSAH correspondent au pendant pour les adultes des SESSAD.

Les établissements centrés sur l’hébergement pour les adultes handicapés

Les Foyers d’Hébergement (FH) : interviennent en complément du milieu professionnel adapté ou ordinaire pour apporter un hébergement aux travailleurs handicapés.

Les Foyers occupationnels ou foyers de vie : accueillent des personnes avec handicap disposant d’une certaine autonomie motrice et intellectuelle, sans pouvoir travailler.

Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) : accueillent des personnes lourdement handicapées ne pouvant exercer une activité professionnelle.

Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) : accueillent des adultes dont le degré de handicap et les troubles éventuellement associés nécessitent une surveillance médicale et des soins constants, par des traitements spécifiques et de la rééducation.

Les Etablissements d’Accueil Temporaire d’adultes handicapés (EAT) : permettent le changement de cadre ponctuel répondant à des situations particulières ou d’urgence, apportent des temps de répit aux aidants familiaux. L’accueil temporaire y est organisé pour une durée théoriquement limitée à 90 jours annuels (renouvelable 3 fois), à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement et peut être planifié sur des périodes repérées sur l’année. Les établissements répondant exclusivement à cette mission sont rares, le plus souvent les autres types d’établissement proposent une ou plusieurs places d’accueil temporaire en plus de leurs effectifs permanents.

Etat des lieux : Synthèse de l’Enquête ES 2010-2014

L’enquête « Etablissement Sociaux et médico-sociaux » 2010-2014 permet d’avoir une représentation plus précise des places disponibles dans le champ du médico-social en France et de leur proportion attribuée à des personnes avec TSA en France de 2010 à 2014. Les analyses proposées par la DREES sont réalisées à partir des données régulièrement collectées auprès des structures médico-sociales françaises. Bien que fortement recommandée, la

68 participation à cette étude n’est pas une obligation pour les institutions, à titre d’information en 2014, 90% des structures ont répondu à l’enquête (Falinower, 2016).

Fin 2014 le nombre total de places disponibles en France dans les 11 250 structures médico-sociales participant à l’enquête est de 489 200, soit 5,6 % de plus que le recensement de 2010 ce que la DREES décrit comme à peine supérieur à la population totale (estimé à 2% entre 2010 et 201421). Le Tableau 4 présente l’organisation des 16 800 places22 agréées pour l’accueil médico-social de personnes avec autisme, en 2014 en France. La répartition entre le champ de l’enfance et celui des adultes y est explicite : marquée par une prédominance de l’accueil de jour (sans hébergement) et des prestations sur le lieu de vie pour les enfants, alors que la majorité des places adultes relève de l’internat (différents foyers, MAS et FAM).

Tableau 4. Répartition des places du médico-social, agréées en 2014 à l'accueil de personnes avec Autisme, en France (Falinower, 2016).

Répartition des places agréées « Autisme » en France, en 2014 : Pourcentage (effectif) Prestations sur

le lieu de vie

Accueil de Jour

(sans hébergement) Internat Autres Total

Enfants TSA 27 % (2 619) 48 % (4 656) 21 % (2 037) 4 % (388) 100 % (9 700) Adultes TSA 6 % (426) 15 % (1 065) 73 % (5 183) 6 % (426) 100 % (7 100) Total TSA 18 % (3 045) 34 % (5 721) 43 % (7 220) 5 % (814) 100 % (16 800)

La part des modes d’accueil selon la déficience en 2014 (Falinower, 2016) renseigne sur la proportion des places accordées à l’autisme vis-à-vis des autres formes de handicap (une reproduction du graphique est proposée en Annexe 1). Tous les handicaps disposent d’un nombre de places adultes équivalent ou nettement supérieur au nombre de places enfants, à l’exception des handicaps sensoriels (auditif et visuels) et de l’autisme, soulignant une fois de plus pour ce dernier la délicate situation des adultes (Freeman, 2014).

Au niveau de l’organisation des places par type de handicap, l’observation du tableau proposé par la DREES (Falinower, 2016) permet de constater une certaine similarité entre l’autisme et le polyhandicap. Ces deux domaines sont les seuls à proposer majoritairement, aux enfants, un accueil de jour (sans hébergement), complété par des places d’internat ; avec chez les adultes une écrasante majorité de places d’internat : 73 % pour l’autisme et 81 % pour le polyhandicap, alors que pour les autres handicaps la proportion de ces places est à

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Donnée Insee : au 1er janvier 2015 la France compte 66,3 millions d’habitants constituant le bilan démographique de 2014 (Bellamy & Beaumel, 2015) ; au 1er janvier 2011, elle comptait 65 millions d’habitants pour le bilan démographique de 2010 (Pla & Beaumel, 2011). L’évolution de la population française de 2010 à 2014 correspond au taux de progression permettant de passer de 65 à 66,3 millions d’habitants, soit 2 %.

22 Données extraites du graphique « Part des modes d’accueil selon la déficience pour laquelle la structure est

69 peine supérieure à 30 % pour la plupart et au maximum de 41 % pour le handicap visuel (Falinower, 2016 ; Annexe 1). La similitude entre le polyhandicap et l’autisme n’est pas parfaite pour autant : dans le polyhandicap le nombre de places adultes correspond à 250 % des places enfants (9 300 places enfants et 23 100 adultes), alors que dans l’autisme (avec 7 100 places adultes pour 9 700 places enfants), les places adultes correspondent à moins de 75 % des places enfants (en 2014). Cette étude décrit uniquement les places agréées à l’autisme sans tenir compte de la réalité institutionnelle qui parfois impose d’accorder une place « autisme » à une personne ne présentant pas ce handicap, comme réciproquement parfois (permettant à des personnes avec TSA de bénéficier des places non spécifiques).

La population des adultes étant la plus préoccupante vis-à-vis des constats proposés jusque-là, une étude complémentaire de la DREES, portant sur les établissements et services pour adultes handicapés français en 2010 apporte des précisions sur ce public dans les structures médico-sociales, avec un taux de réponse de 97 % (Makdessi & Mordier, 2013). L’enquête ES 2010 recense 12 838 adultes avec autisme suivis en structure médico-sociale pour adultes handicapés (4 % des places occupées). La question du diagnostic d’autisme chez l’adulte est une fois de plus primordiale ici (HAS, 2011), dans la mesure ou la même enquête recense 35 394 adultes (11 % des places occupées) porteurs de « psychose infantile ». la correspondance des catégories diagnostique proposées dans le DSM-5 (APA, 2015) permettrait de regrouper ces handicaps dans la catégorie TSA, il y aurait alors 15 % des places du médico-social dans le champ des adultes, qui seraient occupées par des personnes avec autisme. En ramenant ces 15 % aux places disponibles dans les structures adultes du médico- social en 2010 (Falinower, 2016), c’est-à-dire 312 700, il y avait en 2010 un total de 46 905 personnes avec autisme (ici autisme et autre TED ainsi que « psychose infantile »). Ce nombre est déjà en 2010, plus de six fois plus important que le nombre de places agréées pour l’autisme quatre ans plus tard, s’élevant à 7 100 en 2014 (Falinower, 2016).

L’enquête ES 2010 (Makdessi & Mordier, 2013) indique que presque la moitié des adultes avec « autisme et autres TED » (les auteurs ne tiennent pas compte des « psychoses infantiles » pour cette description) sont accueillis dans des structures pour personnes sans capacités de travail : 24 % en FAM, 23 % en MAS et 22 % en foyer de vie. Ces adultes occupent presque 5 % des places médico-sociales pour adultes handicapés mais 15 % des places de FAM et 12 % des places de MAS. Globalement, l’accueil des personnes avec autisme est organisé dans des structures non spécifiques à l’autisme : seulement 28 % des

70 adultes avec TSA occupent une place dédiée à l’autisme : 59 % en FAM, 35 % en MAS, 33% en SAMSAH et seulement 9 % en ESAT (HAS & Anesm, 2015).

Le décalage de mise en place d’un diagnostic cohérent avec les classifications les plus récentes est intégré dans les pratiques institutionnelles spécifiques à l’autisme, ainsi les structures dédiées accueillent largement des adultes présentant une « psychose infantile » : les FAM, les MAS et les ESAT sont notamment concernés, avec respectivement 77 %, 70 % et 79 % d’adultes avec cette pathologie en 2010 (HAS, 2015 ; Makdessi & Mordier, 2013).