Les  difficultés  de  l’aidant

Une   infirmière   me   décrit   trois   types   d’implication   des   aidants,   allant   du   surinvestissement  jusqu’à  l’usure  et  à  la  «  disparition  »  :    

-­‐ la  «  mamma  italienne  »  :    c’est  la  conjointe  «  …  qui  ne  veut  pas  lâcher  prise,  qui  veut  

tout  contrôler,  qui  n’a  plus  de  pouvoir,  qui  est  épuisée,  qui   est  en  train  de  mourir  sur  pieds  mais  qui  ne  lâchera  pas  …   et   il   y   en   a   des   mammas   italiennes   et   elles   ne   sont   pas   toutes   italiennes.   …   elle   va   tout   faire   pour   lui,   le   surprotéger,   c’est   souvent   le   cas,   faire   tout   à   sa   place,   le   surprotéger,   y   laisser   leur   peau,   elle   mourra   sûrement   avant  lui  »  ;  

-­‐ les  filles  :   «   …  qui  n’en  peuvent  plus,  qui  n’arrivent  pas  à  le  dire,  qui  

sont  même  en  rupture  avec  leur  propre  famille  …  »  ;  

-­‐ la  famille  absente  :     «  ils  sont  usés  …  ,  on  les  voit  disparaître,  …  .  Alors  avant  ils  

étaient  tout  le  temps  sur  notre  dos,  puis  tout  d’un  coup  ils   ne   répondent   même   plus   au   téléphone,   ils   ne   vont   même   plus   le   voir   [le   client],   rien   du   tout.   Ça   arrive,   c’est   pas   la   majorité  mais  ça  arrive,  l’usure  ».  

5.4.    Les  difficultés  de  l’aidant  

Les   troubles   cognitifs   de   la   personne   âgée   ne   sont   pas   sans   conséquence   sur   son   entourage  familial.  D’après  Secall  &  Thomas  (2005),  non  seulement  ils  en  perturbent   la  dynamique  mais  ils  provoquent  un  inversement  des  rôles  au  sein  du  couple  aidant-­‐ aidé  :  l’époux  ou  l’épouse  s’attelle  à  des  tâches  dont  l’autre  s’était  toujours  occupé  ou   alors   l’enfant   est   parentalisé.   La   charge   tant   physique   qu’émotionnelle   à   laquelle   l’aidant  doit  faire  face  peut  le  mener  à  diverses  difficultés.  

Voici  celles  rapportées  par  les  infirmières  consultées  :    

o Epuisement    

Les   aidants,   qu’ils   soient   enfant   ou   conjoint,   sont   souvent   épuisés   quand   les   infirmières  entrent  en  jeu  dans  la  situation.  Ils  ne  recourent  pas  à  un  organisme  de   soins  dans  les  premiers  temps  d’apparition  des  troubles  :  ils  attendent  généralement   qu’au  fil  des  tâches  contraignantes  et  répétitives  qui  s’accroissent  avec  la  péjoration   de  l’état  de  leur  proche,  leurs  forces  s’amenuisent  au  point  de  ne  plus  être  sûr  d’être   capable  d’assurer  la  continuité  des  soins.  

Comme  l’explicitent  Secall  &  Thomas  (2005),  leur  état  d’épuisement  est  tel,  qu’ils  ont   de  la  difficulté  à  identifier  leurs  besoins.  De  plus,  il  y  aurait  déficit  en  auto-­‐soins,  le   temps   investit   à   s’occuper   de   leur   proche   ne   leur   permettant   pas   de   s’en   accorder   suffisamment.  

o Isolement    

Une   infirmière   met   en   évidence   cette   difficulté   de   l’aidant   lorsqu’il   est   seul   à   s’occuper   de   la   personne   âgée   présentant   des   troubles   cognitifs.   L’isolement   de   l’aidant  a  d’ailleurs  été  relevé  par  Thomas  &  al.  (2005)  comme  élément  de  baisse  de  la   qualité   de   vie   et   d’augmentation   de   la   vulnérabilité   chez   l’aidant  :   la   vulnérabilité   étant   définie   selon   les   auteurs,   par   l’usure   induite   par   une   prise   en   charge   quotidienne  du  dément  associée  au  vécu  de  la  situation  par  l’aidant  (liés  aux  facteurs   personnels   de   l’aidant,   à   son   ressenti,   à   la   durée   de   prise   en   charge   et   aux   facteurs   personnels  du  dément).  

Pour   Secall   &   Thomas   (2005),   le   temps   dévolu   à   prendre   en   charge   le   proche   empêche  d’entretenir  des  liens  sociaux.  En  outre,  l’isolement  est  aussi  psychologique   entraînant   «  une   solitude   extrême   dans   le   vécu   de   la   maladie   de   l’autre  »   (p.54).   Le   peu  de  temps  que  l’aidant  peut  s’accorder  pour  des  activités  extérieures,  fait  qu’il  est   seul   exposé   aux   déficits   cognitifs   et   troubles   comportementaux   de   son   proche  :   par   restriction  de  son  champ  cognitif,  il  risque  un  appauvrissement  intellectuel  (Secall  &   Thomas,   2005,   p.56)   et   peut   même   développer   des   pathologies   psychiatriques,   soit   qu’elles   étaient   latentes   et   révélées   par   la   situation,   soit   qu’elles   résultent   entièrement  de  la  situation  (Von  Gunten,  Gold  &  Kohler  (2008)).  

o Déni-­‐ambivalence    

Malgré  une  demande  d’aide,  les  enfants  peuvent  présenter  des  difficultés  à  admettre   les   troubles   cognitifs   de   leur   parent.   Parfois,   ils   sont   ambivalents  :   «  Ils  peuvent  s’en  

rendre  compte  puis  l’instant  d’après  l’avoir  oublié  »  parce  que  «  la  personne  [le  client]   dit  une  phrase  qui  tient  la  route,  tout  d’un  coup  c’est  le  petit  garçon  qu’ils  étaient  qui   revoit  papa  maman  comme  avant,  …  .  Ce  n’est  pas  de  la  mauvaise  foi  …  ».  D’autre  fois,  

ils  ne  saisissent  pas  l’impact  des  troubles  cognitifs  de  leur  parent  à  moins  qu’ils  n’y   soient   directement   confrontés,   comme   cela   a   été   le   cas   pour   une   infirmière  :   «  Avec  

cette   dame,   jusqu’à   ce   qu’on   ait   pu   leur   [aux   filles]   faire   comprendre,   ça   été   difficile.   Ensuite  une  des  filles,  s’est  trouvée  là  deux  fois  quand  je  suis  arrivée,  et  ce  jour-­‐là  comme   la  dame  ne  voulait  jamais  rien,  on  ne  savait  jamais  si  on  pouvait  ou  pas,  moi  j’ai  insisté   pour  lui  donner  la  douche,  et  la  fille  a  vu  ce  qu’il  se  passait.  Et  là  ça  a  quand-­‐même  un   petit  peu  ouvert  les  yeux.  ».    

Ce  manque  de  discernement  apparent  de  l’aidant  est  en  fait  attribuable  à  une  réalité   qui  leur  est  difficile  admettre  et  dont  ils  cherchent  à  se  protéger  :  les  pertes  de  leur   proche.  C’est  un  processus  de  deuil,  non  pas  de  la  personne  mais  de  ses  pertes  qui  est   engagé.  

Lorsqu’un  aidant  est  confronté  à  des  troubles  cognitifs  type  Alzheimer,  les  pertes  sont   si  importantes  qu’elles  altèrent  considérablement  la  personnalité  du  malade,  au  point   que  l’aidant  peut  ressentir  la  perte  de  cette  personne  qu’il  ne  reconnaît  plus.  Tout  un   travail  de  deuil  s’opère  alors  afin  d’accéder  à  l’acceptation  de  cette  nouvelle  personne,   qui  permettra  à  l’aidant  de  créer  une  nouvelle  relation  :  on  parle  dans  ce  cas  de  deuil   blanc  comme  l’explique  Malaquin-­‐Pavan  &  Pierrot  (2004).  

Pour   Gilles   Deslauriers,   le   processus   de   deuil   comprend   quatre   tâches   (Secall   &   Thomas,  2005,  p.58):    

-­‐ la   première  :   faire   accepter   la   réalité   de   perte   tant   intellectuellement   qu’émotionnellement.  Le  déni  est  souvent  présent  lors  de  cette  phase  ;  

-­‐ la  seconde  :  faire  émerger  la  souffrance  pour  empêcher  l’aidant  de  se  couper  de   ses  propres  émotions  (pour  moins  souffrir)  ou  de  chercher  à  fuir  la  situation  ;   -­‐ la  troisième  :  s’ajuster  à  la  nouvelle  situation  malgré  la  perte  relationnelle.  Cela  

signifie  le  rendre  capable  d’identifier  les  pertes  du  proche  et  les  pertes  au  sein  de     leur  relation.  Ceci  permettra  à  l’aidant  de  reprendre  confiance  en  lui,  de  prendre   soin  de  lui-­‐même,  de  sa  santé  et  de  déléguer  des  soins  aux  professionnels  ;  

-­‐ la   quatrième  :   restituer   la   personne   démente   et   aller   de   l’avant.   C’est-­‐à-­‐dire   reconnaître  les  pertes  et  créer  de  nouveaux  liens  sur  des  échanges  réinventés  où   l’affection  prime.  

o Peur    

Les  infirmières  ont  également  relevé  que  les  troubles  cognitifs  pouvaient  générer  de   l’angoisse  et  de  la  peur  chez  l’aidant.  L’angoisse  parce  qu’ils  ne  reconnaissent  plus  le   parent  et  la  peur  d’avoir  la  maladie  car  «  …  c’est  l’image  de  leur  propre  vieillissement  

qui  leur  est  renvoyée  …  ».  Annie  Ernaux  (1997),  ayant  vécu  auprès  de  sa  mère  atteinte  

de   la   maladie   d’Alzheimer,   évoque   des   comportements   (de   sa   mère)   qui   la   remplissaient  de  terreur.    

Pour  Secall  &  Thomas  (2005)  la  peur  fait  partie  des  manifestations  émotionnelles  de   la  souffrance  de  l’aidant  tout  comme  la  colère,  les  pleurs,  la  tristesse,  la  prostration  ou   les  inhibitions.  Cependant  la  peur  sous-­‐tendrait  les  autres  manifestations.  Elle  serait   même  à  l’origine  du  sentiment  d’abandon,  de  culpabilité,  de  solitude,  de  détresse  et   d’impuissance.  

o Manque  d’informations    

Les   aidants   ne   demandent   que   peu   d’informations   auprès   des   infirmières,   me   rapportent  ces  dernières.  Elles  l’expliquent  par  le  fait  que  les  médias  en  fournissent   beaucoup,  qu’ils  ont  une  grande  tolérance  vis-­‐à-­‐vis  du  comportement  du  client  ou  que   par  pudeur,  ils  n’osent  pas  évoquer  des  faits  qui  leur  sont  déjà  difficiles  à  vivre.  Les   demandes   apparaissent   quand   ils   doivent   faire   face   à   un   fait   particulièrement   singulier.  Une  infirmière  me  rapporte  que,  face  à  leur  incompréhension,  elle  prendra   les  devants  en  leur  fournissant  des  explications,  notamment  lorsque  la  personne  se   sent  persécutée  et  accuse  ses  proches  de  vols  ou  les  insulte,  ces  derniers  se  sentant   agressés.   Pourtant,   dans   la   recherche   présentée   par   Thomas   &   al.   (2005),   dans   le   cadre  des  patients  Alzheimer  résidant  à  domicile,  un  quart  des  aidants  estimait  ne  pas   avoir  suffisamment  de  renseignements  sur  la  maladie.  

o Difficulté  à  accepter  de  l’aide    

Il   peut   arriver   à   l’infirmière   de   faire   face   à   un   aidant   qui  ne   lui   laisse   pas   de   place,   veut   tout   contrôler   ou   pense   que   seule   lui   sait   comment   s’y   prendre,   notamment   quand   «  …   les   aidants   qui   jusque-­‐là   prenaient   en   charge   leur   maman   ou   leur     papa,  

pensaient  inconsciemment  que  la  maman  ou  le  papa  leur  appartient  …  ».    

Selmès  &  Derousné  (2007)  l’explique  par  le  fait  que  l’aidant  redoute  que  le  respect  de   la  personnalité  de  son  proche  et  son  estime  d’elle-­‐même  ne  soient  pas  considérés.  Ils   ajoutent  qu’il  peut  être  dérouté  face  à  l’approche  des  professionnels  et  à  leurs  gestes  

techniques   qui   ne   sont   pas   ceux   qu’il   a   acquis   au   fil   des   ans.   De   plus,   l’aidant   peut   vivre  les  soins  liés  à  l’intimité  telle  que  la  toilette  comme  un  échec  personnel.  Il  peut   également  avoir  de  l’appréhension  à  ce  que  le  client  rejette  les  intervenants.  

Dans  ces  situations,  l’approche  décrite  par  une  infirmière  consiste  à  ne  pas  s’opposer   à  eux,  à  les  valoriser  dans  ce  qu’ils  ont  accompli,  observer  leur  manière  de  s’y  prendre   et  réaliser  les  soins  avec  eux  :  ceci  créant  un  lien  de  confiance  qui  petit  à  petit  leur   permettra  de  lâcher  prise  pour  laisser  progressivement  plus  de  place  aux  soignants.    

o Problèmes  financiers    

La  question  du  coût  des  prestations  peut  affecter  l’aidant  lorsque  le  client  ne  peut  y   subvenir  seul.  Parfois  cela  peut  créer  des  conflits  au  sein  de  famille  et  des  diminutions   de   prestations   car   «    Il  y  en  a  …  qui  ont  des  biens,  des  appartements  ailleurs,  on  peut  

avoir  des  personnes  portugaises,  espagnoles,  italiennes,  il  y  a  les  enfants  qui  ne  veulent   pas  vendre  surtout  là-­‐bas  …  ».  Selon  Thomas  &  Hazif-­‐Thomas  (2005)  et  Thomas  &  al.  

(2006),   l’aspect   financier   influe   sur   la   dynamique   familiale   et   est   un   des   facteurs   prédictifs  de  l’institutionnalisation.    

Lors   de   difficultés   financières,   l’infirmière   peut   faire   appel   à   l’assistant   social   et/ou   faire  directement  la  démarche  en  vue  d’obtenir  l’allocation  d’impotence,  me  souligne   une   infirmière  :   soit   les   formulaires   se   trouvent   déjà   l’AMD   (antenne   de   maintien   à   domicile),   soit   Pro   Senectute   peut   être   contacté   et   faire   parvenir   le   formulaire   à   l’infirmière   (il   est   également   disponible   sur   le   site   internet   de   l’association).   C’est   d’ailleurs   la   seule   à   évoquer   cette   dernière   possibilité   et   elle   regrette   que   ses   plus   jeunes  collègues  n’y  aient  pas  davantage  recours  à  cause  d’un  manque  d’informations.   Comme  le  décrit  Annick  Anchisi  (2009),  les  assurances  ne  considèrent  pas  les  soins   de  base  comme  part  du  traitement  médical  mais  comme  conséquences  de  l’impotence   pour  les  personnes  dépendantes.  Les  personnes  recevant  l’AVS  (assurance  vieillesse   et  survivant)  ou  des  prestations  complémentaires  et  ayant  recours  à  des  prestations   pour  soins  de  longue  durée  liées  à  la  dépendance,  peuvent  en  bénéficier.  

Selon  la  loi  fédérale  sur  la  partie  générale  du  droit  des  assurances  sociales  (LGPA)  :   «    Est   réputée   impotente   toute   personne   qui,   en   raison   d’une   atteinte   à   sa   santé,   a   besoin  de  façon  permanente  de  l’aide  d’autrui  ou  d’une  surveillance  personnelle  pour   accomplir   des   actes   élémentaires   de   la   vie   quotidienne  »   (Ansichi,   2009,   p.68).   Le   Tribunal   fédéral   des   assurances   divise   ces   actes   en   six   catégories   :   se   vêtir   et   se   dévêtir  /  se  lever  -­‐  s’asseoir  -­‐  se  coucher  /  manger  /  faire  sa  toilette  (soins  du  corps)  /   aller  aux  w.-­‐c.  /    se  déplacer  à  l’intérieur  ou  à  l’extérieur,  établir  des  contacts  (Ansichi,   2009,  p.68).    

Il   est   important   d’effectuer   la   demande   au   plus   tôt   car   l’allocation   d’impotence   ne   prend  effet  qu’à  compter  d’un  an  après  le  constat  et  l’expertise  des  atteintes  (et  non   pas   dès   le   moment   de   la   procédure),   à   condition   qu’il   n’y   ait   pas   eu   d’interruption   (Ansichi,  2009,  p.68).  Pro  Senectute  (2012)  ajoute  que  cette  allocation  non  imposable,   ne   dépend   pas   de   la   fortune   mais   du   degré   d’atteinte,   réparti   en   trois   catégories  :   faible,  moyen  et  grave.  

o Maltraitance  

Pour  ma  part,  je  me  rappelle  d’une  dame  chez  qui  l’ont  se  rendait  trois  fois  par  jour.   Celle-­‐ci   plusieurs   fois   durant   les   prestations   me   demandait  :   «  ça   va  ?  »,   sous-­‐ entendant,  est-­‐ce  que  je  m’en  sors  bien  ?  Et  à  chaque  fois,  je  lui  répondais  «  oui,  très  

bien  ».   C’est   en   discutant   avec   une   infirmière   de   l’AMD   que   j’ai   compris   que   cette   question   récurrente   n’était   pas   qu’une   inquiétude   sur   son   aptitude   à   effectuer   les   choses  mais  que  son  enjeu  était  plus  grand  :  ces  enfants,  sa  fille  surtout  me  semble-­‐t-­‐ il,   lui   répétait   souvent   que   «  si   ça   n’allait   pas,   il   faudrait   aller   en   EMS  ».   C’est   à   ce   moment  que  j’ai  compris  l’angoisse  que  cela  provoquait  chez  la  cliente,  au   point   de   vouloir   se   rassurer   en   posant   cette   question   plusieurs   fois   à   chaque   prestation.   De   toute  évidence,  cette  dame  bien  que  dépendante,  ne  désirait  pas  entrer  dans  un  EMS.   Selon   Christian   Van   Rompaey   (2003),   une   enquête   belge   identifie   le   placement   non   consenti   à   de   la   violence.   Il   fait   aussi   référence   à   une   étude   française   révélant   l’aggravation  de  l’état  de  santé  des  personnes  âgées  placées  en  institution  sans  leur   consentement.  Cette  aggravation  de  l’état  de  santé  menant  même  à  une  augmentation   significative   de   la   mortalité   dans   les   6   mois   suivant   l’institutionnalisation  :   c’est   d’ailleurs  ce  que  m’a  relaté  une  infirmière  à  propos  d’une  cliente  réticente  à  l’entrée   en  EMS  qui  est  décédée  six  mois  après  s’y  être  installée.  

En  outre,  l’auteur  souligne  que  la  maltraitance  a  lieu  dans  70%  des  cas  à  domicile.  Elle   peut  prendre  différentes  formes  :  des  menaces  de  rejet,  des  privations  de  visites,  des   humiliations,  des  violences  verbales,  la  spoliation  d’argent  ou  de  biens  mobiliers  ou   immobiliers,   des   héritages   anticipés,   des   brutalités   et   des   coups,   un   excès   ou   une   privation   de   médicaments,   des   atteintes   au   droit   des   personnes.   L’auteur   ajoute   également   les   attitudes   agressives   refusant   la   dépendance   de   la   personne   ou   son   besoin  d’aide,  l’impasse  relationnelle  et  le  chantage  affectif.  

D’ailleurs,  la  difficulté  à  accepter  l’intervention  de  la  FSASD  par  certaines  personnes   âgées  présentant  des  troubles  cognitifs  ne  résulterait-­‐elle  pas  en  partie  d’une  crainte   que  le  soignant  ne  les  respecte  pas  ?