DOMAINES EVALUES DANS LE MINIMAL DATA SET, NOMBRE D’ITEMS PAR DOMAINE ET EXEMPLE D’ITEMS
5. La place des proches aidants : rôles, difficultés et limites dans le maintien à domicile
5.6. Comment aider l’aidant ? Quelques outils
-‐ autour d’une table ; -‐ des centres de jour ;
-‐ les hôpitaux de jour (avec l’accord du médecin traitant); -‐ le CAD (centre d’Animation pour personnes retraitées) ; -‐ l’UATR (unité d’accueil temporaire de répit) ;
-‐ l’accompagnement à domicile ; -‐ les maisons de vacances.
Il existe aussi un réseau de soutien propre à l’aidant :
-‐ l’Association Alzheimer Genève ; -‐ le café des aidants ;
-‐ le Relais Dumas.
Une infirmière souligne que l’aidant fait également partie de la prise en charge. Elle parlera du réseau à établir en ces termes : « … c’est très très important, de pouvoir
mettre après plusieurs liens, plusieurs cordes auxquelles ils [les aidants] peuvent se tenir … ».
5.6. Comment aider l’aidant ? Quelques outils
Le fardeau de l’aidant est un terme largement usité dans la littérature : ce qui pèse lourdement sur ses épaules trouve son origine, selon Michon & Gargulio (2002), dans les sources de tension et d’épuisement de l’aidant. Plusieurs auteurs mettent en exergue le fait que les difficultés que rencontre l’aidant se répercutent sur le vécu du patient atteint de démence. La prise en charge du proche aidant a donc un double impact : agir sur son épuisement et ses sources de tension influe positivement sur le vécu du patient.
Michon & al. (2004) mettent en corrélation la sensation de fardeau de l’aidant et sa faculté d’adaptation à la situation : plus l’aidant aura du mal à faire face, plus la sensation de fardeau sera pesante.
Dans le cadre d’un accompagnement psychologique par une équipe médico-‐ infirmière (en ambulatoire, hôpital de jour ou dans des unités spécialisées dans la prise en soins de la crise), Michon & al. (2004) ont élaboré un outil se basant sur le vécu subjectif de l’aidant. Celui-‐ci créer une alliance avec l’aidant en le laissant s’exprimer sur son vécu et les difficultés qu’il rencontre dans l’accompagnement du malade. Le rôle des professionnels est de le valoriser, le laisser s’exprimer et contenir son angoisse (vis-‐à-‐vis de la maladie, du sentiment de culpabilité ou de découragement).
L’outil que les auteurs ont élaboré peut s’utiliser dans le cadre d’une crise (annonce du diagnostic, péjoration subite des symptômes) ou de la réhabilitation (phase d’aggravation des symptômes).
Etapes Questions clés Objectifs
Evaluer les difficultés existantes
S’agit-‐il de perturbations affectives, relationnelles, organisationnelles ou pratiques ?
Identifier ce qui constitue un frein, une rupture dans la dynamique de la vie du malade et de sa famille.
Définir et hiérarchiser
les problèmes pour le malade et sa famille
Quels sont les problèmes selon le malade et selon la famille ? Quelles sont les ressources de chacun pour faire face à ces difficultés, les stratégies adoptées, la réussite ou l’échec des stratégies ?
Construire de nouvelles stratégies pour répondre au problème avec moins d’épuisement et plus d’efficacité.
Faire un travail
d’accompagnement du patient et de l’aidant dans les phases critiques
Quels sont les mécanismes de défense mis en œuvre pour incorporer la maladie dans la dynamique familiale (agi-‐subi, déni, banalisation, mise à distance, identification régressive, surinvestissement, etc.) ?
Favoriser la communication entre le patient et sa famille en déculpabilisant la famille et en mobilisant l’expression des émotions.
Michon, A., Weber, K., Gargiulo, M., Canuto, A., Giardini, U. & Giannakopoulos, P. (2004). Le fardeau du soignant dans la démence : déterminants et stratégies d’intervention. Schweizer Archiv für Neurologie und Psychiatrie, 155(5), 217-‐224.
Un autre outil (Carers Outcome Agreement Tool), a été adapté aux services de soutien à domicile par une équipe québécoise, dans le cadre d’un partenariat international (Ducharme & al., 2009, p.63). Il a été construit grâce à la participation de personnes âgées, d’infirmières et principalement de proches-‐aidants qui ont tenu le rôle d’experts. Il se base sur le noyau commun de besoins de l’aidant.
Dimension 1 : besoins d’aide pour prendre soin du parent
Besoin d’avoir plus de renseignements sur :
-‐ La maladie de votre parent et son traitement -‐ Le type d’aide disponible et la façon de
l’obtenir
-‐ Les mesures d’aide financière disponibles pour vous ou votre parent et la façon d’en bénéficier -‐ La façon de mieux aménager la maison pour
faciliter les soins à prodiguer
-‐ La personne avec qui communiquer en cas d’urgence
Besoin d’avoir de l’aide pour discuter ouvertement :
-‐ Avec votre parent de la situation qu’il/elle vit -‐ Avec votre famille de la situation que nous
vivons
-‐ Avec votre employeur de votre situation actuelle
-‐ Avec d’autres aidants à propos de la situation d’aidant
-‐ Des solutions alternatives aux soins à domicile -‐ De vos sentiments à propos de la situation que
vous vivez comme aidant
Besoin d’avoir plus d’aide :
-‐ Relativement aux aspects physiques des soins -‐ Pour réduire le stress que vous ressentez -‐ De la part de votre famille ou celle de votre
parent
-‐ Pour acquérir les habiletés nécessaires pour prendre soin de votre parent
Dimension 2 : besoins d’aide pour améliorer la qualité de vie du parent
Pour votre proche :
-‐ D’avoir plus d’échange avec la famille -‐ D’avoir plus d’échanges avec les amis -‐ D’être stimulé et avoir des défis à relever -‐ De se sentir valorisé(e) en tant que personne -‐ De continuer à prendre plaisir de ses passe-‐
temps et de ses intérêts
-‐ De ne pas ressentir de douleur et d’inconfort -‐ De se sentir propre et confortable
-‐ De continuer à vivre à la maison
-‐ D’avoir une personne de confiance à qui parler
Dimension 3 : besoins d’aide pour améliorer la qualité de vie des aidants
Pour vous :
-‐ Disposer de plus de temps personnel -‐ De pouvoir passer plus de temps avec votre
famille
-‐ D’avoir une vie sociale en dehors de vos tâches de soins
-‐ De pouvoir avoir une bonne nuit de sommeil -‐ De pouvoir prendre des vacances ou un congé -‐ De pouvoir relaxer sans s’inquiéter de votre
parent
-‐ D’être capable d’avoir des passe-‐temps et des intérêts
-‐ De pouvoir continuer à travailler
-‐ De faire des choses agréables avec votre parent -‐ Que votre famille montre qu’elle apprécie les
soins que vous donnez
-‐ De savoir mettre vos limites comme aidant
Dimension 4 : obtenir de l’aide de qualité
Que ceux et celles qui fournissent l’aide :
-‐ Traitent votre parent avec dignité -‐ Vous traite avec dignité et respect -‐ En vienne à connaître votre parent et le
considèrent comme une personne à part entière -‐ Valorisent vos connaissances et vos
compétences
-‐ Possèdent des connaissances et compétences adéquates
Que l’aide fournie :
-‐ Arrive au moment voulu
-‐ Soit adaptée le plus possible à votre routine et à vos façons de faire
-‐ Soit fournie par la personne en qui vous avez confiance
-‐ Que la qualité de l’aide fournie soit à la mesure de ce qu’elle en coûte
-‐ Soit centrée sur vos besoins et sur ceux de votre parent
-‐ Soit décidée en accord avec vous et votre parent suite à une discussion
Ducharme & al. (2009). Validation d’un outil pour les proches-‐aidants. Recherche en soins infirmiers, 97, 63-‐73.
D’une manière générale, concernant les aidants, il ressort des entretiens que les familles peuvent avoir du mal à s’impliquer dans la situation. Lorsqu’un aidant est présent dans la situation, il est généralement épuisé, particulièrement le conjoint retraité qui demande de l’aide alors qu’il est déjà dans un état d’épuisement avancé. En outre, les aidants féminins sont plus présents que leurs congénères masculins : cet élément a d’ailleurs été mis en évidence dans un volet de l’étude Pixel par Thomas & al. (2006), par Nathalie Rigaux qui énonce que les trois quarts des proches-‐aidants sont des femmes (Van Rampaey, 2003, p.36) ainsi que par Perrig-‐Chiello & all. (2011). Les hommes sont majoritairement soignés par leur partenaire puis par leurs filles en deuxième position : inversement, les femmes sont davantage soignées par leurs filles et leur partenaire se situe au second rang (Perrig-‐Chiello, Höpflinger & Schnegg, 2010, p.2).
Les troubles cognitifs peuvent être source d’angoisse pour l’aidant par incompréhension du comportement de la personne ou par peur d’en être un jour aussi atteint : Thomas & al. (2005, 2006) définissent l’angoisse comme un élément péjorant la qualité de vie de l’aidant et accroissant sa vulnérabilité ainsi qu’influant défavorablement sur la prise en charge de la personne.
Les aidants demandent pourtant des informations sur les troubles cognitifs à l’infirmière que si un fait insolite se produit.
Paradoxalement, il peut arriver que l’aidant bien qu’épuisé soit réticent à l’intervention des soignants, du moins au début : c’est un lien de confiance où il se sentira reconnu et valoriser qui lui permettra d’accepter l’aide extérieure.
Les soins par le coût qu’ils représentent, peuvent créer des conflits familiaux et des diminutions de prestation. L’allocation d’impotence est pourtant une aide à laquelle les personnes âgées dépendantes ont droit mais les nouvelles infirmières par manque d’information n’y ont pas recours.
L’aidant se trouve donc dans une situation déstabilisante où l’infirmière peut agir sur plusieurs points, notamment en l’orientant dans le réseau, qui peut prendre en charge le client durant certaines périodes ou lui offrir du soutien psychologique et pratique. En outre, l’aidant ne se réduit pas à un simple co-‐patient, il revêt aussi le rôle de co-‐ informateur et de co-‐soignant, expert de l’histoire de vie et de la façon d’approcher la personne, comme le souligne Von Gunten, Gold & Kohler (2008). Une infirmière me dit d’ailleurs, contacter régulièrement la famille des personnes seules pour connaître les rendez-‐vous pris ou savoir comment s’est passé le week-‐end car la personne n’est pas toujours fiable dans ses dires.
5.7. Lorsque les personnes âgées avec des troubles cognitifs vivent