dans les pays scandinaves - N 83/84 A.N.A.E.

D^r M. KLEVSTRAND

TIPO Organisation. Morten Klevstrand travaille au sein d’un institut qui s’appelle TIPO, organisme qui prend en charge et met en œuvre des interventions, notamment d’intégration scolaire, pour les enfants avec autisme. Une centaine d’écoles a déjà été ouverte qui fonctionne suivant leur organisation, en Suède, en Norvège, en Grande-Bretagne, et au Danemark.

RÉSUMÉ :Les recherches en analyse du comportement dans les pays scandinaves

Le centre de recherches sur les troubles du développement TIPO permet de suivre un grand nombre d’enfants depuis maintenant plus de vingt ans. Ce centre, TIPO international recense une centaine d’écoles spécialisés en analyse du comportement appliquée aux troubles du développe-ment. L’intérêt d’une prise en charge intensive et précoce est longuement développé. Les résultats en analyse du comportement ont montré que plus de 50 % des enfants ayant suivi un traitement comportemental spécifique peuvent présenter au bout de 3 ans de traitement un langage sans retard particulier. Les études présentées ici permettent de proposer des prédictions plus fines. De plus, le contexte dans lequel le traitement est développé, notamment, notamment le milieu le moins spécialisé possible, l’école du quartier par exemple, permet une meilleure récupération, après la formation de l’équipe éducative.

Mots clés : Comportement verbal — Curriculum — Intervention comportementale intensive et précoce.

SUMMARY : Research into behaviour analysis in Scandinavia countries

The TIPO research centre into developmental disorders has monitored a large number of children for more than 20 years. This centre, TIPO international, counts a hundred or so schools specialising in behaviour analysis as applied to developmental disorders. Emphasis is placed on the advantages of intensive, early treatment. Results have shown that, after 3 years of treatment, over 50 % of children who followed a specific behavioural treatment have a normal level of language. The studies presen-ted here enable more detailed forecasts. Moreover, it is the least specialised establishments, local schools for example, that allow for better recuperation, after proper training of the teaching team.

Key words : Verbal behaviour — Curriculum — Intensive, early behaviour intervention.

RESUMEN :Las investigaciones en análisis del comportamiento en los paises escandinavos El centro de investigación para los trastornos del desarrollo, TIPO, permite estudiar una gran canti-dad de niños desde hace unos veinte años. Este centro, TIPO internacional, cuenta un centenar de escuelas especializadas en análisis del comportamiento aplicado a los trastornos del desarrollo. El interés de esta acogida intensiva y precoz está ampliamente desarrollada. Los resultados en análisis del comportamiento han demostrado que mas de 50 % de los niños que han seguido un tratamiento comportamental específico pueden presentarse al cabo de tres años de tratamiento en lenguage sin retraso particular. Los estudios presentados aquí permiten proponer predicciones más pertinentes.

Además, el contexto en el cuál el tratamiento está desarrollado, particularmente en un ambiente el menos especializado posible, la escuela de barrio por ejemplo, permite una mejor recuperación, des-pués de la formación del equipo educativo.

Palabras clave :Comportamiento verbal — Curriculum — Intervención comportamental intensiva y precoz.

N

ous allons essayer de répondre à trois questions.

Premièrement, est-ce possible, dès le début de l’intervention de prédire quel enfant pourra acqué-rir un langage sans retard particulier ?

Deuxièmement, pourquoi est-il important d’intervenir très précocement et de mettre en place des programmes d’intervention précoce ?

Troisièmement, quel est le meilleur contexte pour mettre en place ces programmes d’intervention précoce ? Ce point sera abordé grâce à la présentation du modèle d’organisation du personnel qui est utilisé dans les pro-grammes de l’institut.

Le D^rKrantz nous a dit précédemment qu’il n’était jamais trop tard pour commencer à mettre en place des

program-A.N.A.E.,

2005 ; 83-84 ; 240-242 M. KLEVSTRAND M. KLEVSTRAND

Article soumis au Comité scientifique du Colloque, accepté en mai 2004

mes d’intervention. Chacun d’entre nous représente un exemple qui démontre qu’il est possible d’apprendre de nouvelles compétences, chaque jour. Mais les enfants de jeune âge sont biologiquement plus sensibles au renforce-ment de certaines réponses. Un exemple est l’acquisition du langage. En deux ou trois ans l’enfant apprend très rapidement et est capable d’énormes progrès.

Si on compare le temps passé à apprendre une langue maternelle au temps passé pour apprendre une deuxième ou une troisième langue, plus tard, les progrès seront beaucoup plus lents que ceux de l’apprentissage de la langue maternelle. La principale raison en faveur de l’intervention précoce c’est cette sensibilité pour des sti-muli particuliers de l’environnement. Avant l’âge de 5 ans, la plasticité cérébrale plus importante chez les enfants fait qu’il est possible d’intervenir plus directement au travers des programmes.

J’ai eu l’occasion de rencontrer un certain nombre d’enfants au travers de l’Europe qui ont perdu la possibi-lité d’atteindre un haut niveau de compétences parce que le programme a débuté trop tardivement. Tout le monde peut apprendre, à n’importe quel âge, mais la vitesse d’apprentissage sera plus rapide lorsque l’enfant est âgé de moins de 5 ans. Donc le premier argument en faveur de la prise en charge précoce renvoie à celui de la plasticité du système nerveux.

Le deuxième argument est en rapport avec le nombre de comportements plus importants à enseigner si l’on démarre l’intervention tardivement. Si on compare deux jeunes, un de 22 ans avec autisme et un autre, du même âge, dit normal, sur une multitude de comportements, ils seront très différents. Si on met en place une intervention avec le jeune avec autisme, il pourra apprendre beaucoup, mais ce qu’il apprendra ne sera jamais en commune mesure avec ce que le jeune de 22 ans, dit normal, a déjà appris.

Si on considère ces deux jeunes, dix ans auparavant, les deux, sur de nombreux domaines de la vie personnelle seront également très différents. Ceci dit le pronostic d’apprentissage sera toujours meilleur concernant les pos-sibilités d’apprentissage si on commence une intervention à 10 ans plutôt qu’à 22. Si nous comparons ces deux enfants à l’âge de 2 ans, il y aura beaucoup moins de diffé-rences entre les deux. Si nous commençons le traitement à 2 ans avec l’enfant autiste, il aura la possibilité d’apprendre de façon plus rapide grâce à la plasticité du système nerveux, il pourra apprendre plus de choses que si nous commençons plus tard et il aura un développement plus identique à celui de l’enfant normal ; on constatera moins de différences dans le futur entre ces deux enfants.

Cet enfant, à 2 ans, aura la possibilité d’apprendre autant et aussi rapidement qu’un enfant dit normal. Il est impor-tant d’intervenir lorsque les différences de fonctionnement entre les deux enfants sont les moins importantes.

Il est possible d’identifier un troisième argument en faveur de la nécessité d’une intervention précoce. En Norvège nous avons réalisé une estimation du coût de la prise en charge d’une personne avec autisme, de la naissance à la mort. Ce coût a été évalué à 40 millions d’euros en moyenne. Lorsque l’on connaît ce coût, on peut se deman-der pourquoi ne pas investir dans des interventions préco-ces qui permettraient d’obtenir, pour un coût égal, ou même bien moindre, de meilleurs résultats avec les

person-nes avec autisme, et qui leur permettraient d’avoir un meilleur pronostic.

En France, vous pourriez épargner beaucoup d’argent en prenant en charge précocement les enfants.

Mais l’argument le plus important renvoie à la qualité de vie de l’individu et de sa famille. Quand un enfant change de comportement au fil des jours, il n’y a rien de plus ren-forçant pour le thérapeute et l’entourage que de constater ces changements et d’observer l’évolution de l’enfant.

Présentation de l’organisation du personnel de TIPO

– L’enfant est la personne principale de l’intervention.

Chaque élément des programmes est adapté en fonction des caractéristiques de chaque enfant.

– Les parents sont très importants. Si il n’y a pas une coo-pération enthousiaste avec les parents, l’intervention est vouée à l’échec.

– L’enfant nécessite au moins trente heures de traitement de haute qualité par semaine dans une école pour les enfants dits normaux. Si on apprend à l’enfant à imiter les comportements verbaux et non verbaux, s’il n’est qu’avec des enfants avec autisme il va avoir tendance à imiter et à apprendre de nouveaux comportements à tendance autis-tique. Si tous les enfants ont la possibilité d’apprendre des comportements verbaux, il paraît normal qu’ils soient pla-cés avec d’autres enfants verbaux dans un milieu de vie ordinaire. Le seul argument pour mettre les enfants autis-tes ensemble qui tienne est un argument économique.

Lorsque nous sommes sollicités pour prendre en charge un enfant d’âge préscolaire, nous ne signons jamais de contrat si celui-ci est en passe d’être intégré dans une structure spécialisée pour enfants avec autisme. L’intérêt de ce prin-cipe est d’inciter l’intégration des enfants avec autisme dans les milieux ordinaires.

– Les parents se joignent à l’équipe, quarante-huit semai-nes par an. Pratiquement chaque semaine, au moins une rencontre est organisée entre les parents et les thérapeutes, afin de travailler de concert.

– Les parents sont les agents de la généralisation. Les parents sont au courant des comportements qui sont tra-vaillés avec l’enfant. Ceci est important pour que celui-ci généralise les apprentissages dans la vie quotidienne et qu’il émette les comportements qu’il émet lors du pro-gramme d’apprentissage dans tous les milieux de vie et avec toutes les personnes de son entourage.

– Présence de 6 à 12 thérapeutes pour la prise en charge d’un enfant, avec également les parents, l’équipe du jardin d’enfants, les élèves, les superviseurs, les grands-parents s’ils sont importants pour l’enfant dans son environne-ment quotidien. 60 % du personnel est constitué de jeunes étudiants très enthousiastes. Tous les membres de l’équipe qui appliquent les programmes sont très motivés par l’application des programmes et travaillent sans relâche pour atteindre les objectifs.

Les enfants normaux sont disponibles au moins une heure par jour, ceux-ci jouent le rôle de modèles pour l’imitation, ils servent de cothérapeutes, de partenaires de jeux.

– Tous les membres de l’équipe se rencontrent une fois par semaine. Toutes les personnes qui interviennent auprès d’un enfant se retrouvent toutes les semaines ensemble,

pour discuter des programmes et obtenir le plus haut niveau de qualité et de contrôle des programmes mis en place.

– Mesure des apprentissages de l’enfant chaque jour et représentation des données sur des graphiques.

Tous les membres doivent toujours évaluer la qualité des programmes mis en œuvre.

– TIPO est disponible dix-huit heures par jour pour répondre aux parents. Si les parents ont des difficultés par rapport à l’alimentation, au sommeil, à la propreté, nous sommes là pour les aider, ils peuvent appeler et avoir des conseils immédiats.

– Tout traitement est poursuivi dans un environnement normal.

– Les parents ont toujours la décision finale dans toutes les discussions.

Les critères que nous utilisons

dans les études de prédiction d’atteinte d’un niveau de langage normal

Les enfants doivent avoir un âge compris entre 2 ans et 3,5 ans.

Le diagnostic d’autisme infantile doit avoir été réalisé par une personne indépendante de TIPO (basé sur la défini-tion du DSM-IV R).

L’enfant n’a pas de langage expressif au moment de l’intégration (les enfants qui auraient appris même un minimum de langage expressif ne sont pas intégrés dans les études).

Les enfants doivent être intégrés dans une école maternelle à plein temps (cinq jours par semaine, huit heures par jour).

Les thérapeutes ont les diplômes spécifiques en analyse du comportement, ils interviennent 37,5 heures par semaine et sont responsables du traitement, en un pour un, réalisé à l’école.

L’enfant n’a pas de problèmes biologiques tels que le can-cer, l’épilepsie, la cécité qui peuvent être incompatibles avec un traitement intensif.

Les parents s’engagent dans l’application des programmes et s’engagent à travailler avec l’équipe auprès de leur enfant, cinq heures par semaine chez eux ou au centre.

Les personnes qui travaillent à l’école maternelle doivent également être enthousiastes pour l’application des pro-grammes et participer activement.

Les thérapeutes s’entourent de personnes qui veulent vrai-ment travailler et se donner d’une manière enthousiaste.

Dans une étude que nous avons réalisée, 41 enfants ont été intégrés, les résultats obtenus après trois à quatre ans d’intervention intensive sont les suivants :

– 25 enfants sur les 41 ont acquis un score de langage nor-mal ;

– 11 enfants ont un score de langage inférieur à la nor-male, mais un niveau de langage néanmoins avancé après ces trois à quatre ans d’intervention intensive ; – 5 enfants sont toujours sans langage expressif, même

après l’intervention intensive.

Ces résultats montrent pourquoi il est important de pro-poser des interventions intensives aux enfants, de même que l’importance de réaliser ces interventions en école, en milieu ordinaire.

Les pronostics sur le niveau de langage que peuvent atteindre les enfants

Maintenant, revenons à la première question posée : est-il possible de faire un pronostic sur les aptitudes d’ac-quisition de niveau de langage des enfants ?

Il est possible de le prédire pour 9 enfants sur 10, pour ce faire nous utilisons un test d’apprentissage discriminatif précoce.

Dans ce test on évalue quatre compétences : le langage réceptif précoce ; l’imitation non verbale ; l’imitation ver-bale ; le langage expressif.

Nous avons réalisé une étude dans laquelle nous avons sélectionné des enfants qui devaient avoir un score de lan-gage réceptif de 0 ; les scores pour les trois autres compé-tences devaient aussi être de 0.

Nous avons besoin de partir d’un niveau 0 pour pouvoir comparer par la suite l’évolution des enfants au cours des trois prochains mois.

L’évaluation est faite à trois moments : avant le début de l’intervention, puis un mois après le début de l’interven-tion puis, après deux mois et trois mois d’intervenl’interven-tion.

Ainsi, on peut évaluer la vitesse d’acquisition de chacune des composantes de l’apprentissage, pour les différents enfants.

Quand on analyse les résultats, il existe un type de com-portement, une compétence, qui permet de faire des pré-dictions, c’est le comportement d’imitation verbale. Les enfants qui au bout des trois mois de programme attei-gnent un niveau supérieur d’imitation verbale sont ceux pour lesquels on peut émettre un pronostic très positif pour les années à venir, notamment en ce qui concerne la possibilité d’atteindre un niveau de langage quasi normal.

L’élément qui est vraiment important pour émettre un pronostic sur le niveau de langage que pourront atteindre les enfants est donc l’imitation verbale.

Prochainement, une recherche va être mise en place, avec 60 enfants de moins de 4 ans. Nous allons leur donner le même programme et faire passer le test présenté. Après trois mois, nous allons sélectionner les enfants dont on peut prédire l’acquisition d’un langage normal. On s’attend à ce que l’on en ait environ 30 sur les 60. On va diviser ces 30 en deux groupes de 15 enfants, pour compa-rer s’ils vont acquérir un niveau de langage normal, indé-pendamment du type de programme qui leur sera ensuite administré.

Ainsi, à un de ces groupes on va donner un programme TEACCH pendant les trois prochaines années. Le deuxième groupe aura un programme strictement ABA, pendant la même durée.

Puis nous allons pouvoir analyser si, pour les enfants dont nous avions pu prédire qu’ils atteindraient un niveau de langage quasi normal, ils atteignent ce niveau indépendamment du type de programme qui leur a été fourni.

Notre but est de pouvoir analyser et rechercher les meil-leures manières pour permettre aux enfants autistes de se développer. Il est de notre conviction qu’il n’y a pas de limite et que ces enfants pourraient progresser. C’est notre devoir que de continuer à expérimenter et à travailler en suivant des méthodes scientifiques pour leur donner les meilleurs soins possibles.

P

ersonne ne s’attend à mettre au monde un enfant avec autisme.

Pourtant, cela devient de plus en plus fréquent. Récemment on donne le taux de prévalence de 1 pour 160. Nos enfants paraissent normaux ce qui empêche de se faire à l’idée d’un éven-tuel trouble et de la vie qui en décou-lera. Rien n’est inné dans la façon d’élever un enfant avec des troubles du comportement. Heureusement, et spé-cialement pour Ethan, il est né de parents pédiatre et médecin, ayant peut-être plus de connaissances que d’autres parents sur le développement de l’enfant. Ethan était un bébé joyeux.

Le développement moteur était normal, mais le langage n’apparaissait pas.

Nous avons commencé dès l’âge de deux ans à nous mobiliser. Un an plus tard, le diagnostic d’autisme était posé par un neurologue. Nous avons alors entrepris un programme de rééducation par des orthophonistes et une prise en charge par thérapie occupationnelle.

Cependant, il est clair que l’écart entre le développement d’Ethan et celui d’un enfant normal continuait à croître. Il s’engageait dans des jeux bizarres, regardait des vidéos en boucle, présen-tait de plus en plus des écholalies malgré la prise en charge de trois heures et demie par semaine chez l’orthophoniste.

Les retards observés en ce qui concerne le langage et les interactions sociales étaient considérables. Finalement, nous avons commencé un programme ABA à l’âge de 4 ans. Ceci peut être considéré par certains comme tardif, mais Ethan n’était pas un enfant qui présentait de gros troubles du comportement (agres-sivité ou auto-agres(agres-sivité). Après que l’école nous ait demandé de retirer Ethan de l’établissement, l’enfant ne participant pas lors des situations col-lectives, musiques, arts plastiques, etc., l’importance de sa différence face au monde qui l’entourait devenait réalité.

Étant ostracisé par les expériences liées à l’enfance, j’étais propulsée pour m’impliquer en tant que parent dans l’organisation d’une association FEAT (Families for Effective Autism Treat-ment : Familles défenseurs des traite-ments efficaces de l’autisme).

Il existe plusieurs associations impor-tantes aux États-Unis : l’objectif de l’association FEAT étant d’aider et d’éduquer parents et professionnels à l’aide de l’ABA. Avec l’aide d’autres parents, j’ai trouvé une issue pour aider les parents en difficulté souhaitant mettre en place à la maison un pro-gramme ABA. Je reçois plusieurs coups de téléphone par mois de nouveaux parents qui obtiennent mes coordon-nées grâce à une revue mensuelle. Cette

revue permet aux parents de ne pas être isolés et de comprendre ce que signifie vivre avec un enfant autiste 24 heures par jour, comment rester unis au sein de la famille et plus précisément du couple, comment prévoir l’avenir pour ces enfants qui ne bénéficient pas de l’assurance-maladie aux États-Unis, comment comprendre ce qu’aucune école n’est préparée à leur donner, et ce qu’aucun enfant ni famille ne peut réus-sir sans le soutien d’un réseau d’aide de qualité. Il faut la mobilisation de tout un village pour sortir un enfant avec autisme de son existence solitaire pour le rendre heureux de participer à notre société.

Cela nous pris des années pour arriver là où nous en sommes actuellement : une famille heureuse avec un peu d’économies et beaucoup de choses à présenter. Ethan est un jeune garçon de 11 ans, charmant et drôle. Il aime ses

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