Critique de l’étude

Comme nous l’avons mentionné dans la méthodologie, la logique de recrutement pour ce mémoire a été de contacter deux types de structures : des associations et des professionnels

de santé (au sein du service d’infectiologie notamment). A la fin de cette étude, force est de constater que tous les patients venaient par le biais des associations ou de la clinique ostéopathique en elle-même.

Le choix de contacter principalement des associations a été, de fait, pertinent, puisque la majorité des patients ont été recrutés par cet intermédiaire. Cette logique a eu cependant des limites puisqu’elle n’a pu aboutir à une population aussi importante que souhaitée. Les limites que nous avons identifiées sont les suivantes : d’une part manque de temps et de moyens des associations pour mener leurs propres actions et donc peu de temps disponible pour le reste, et d’autre part temporalité différente entre la durée d’un mémoire et le rythme d’une association (notamment départ des salariés avec qui nous étions en contact au début de l’étude.)

A noter, que l’association AIDES nous a permis, dans le cadre de discussions autour de la qualité de vie, de venir présenter notre étude devant une quinzaine de personnes. Parmi ceux-ci, cinq ont intégré l’étude.

Si une bonne connaissance de l’infection et de ses conséquences ont permis un accueil positif de la part des interlocuteurs, d’autres écueils se sont présentés.

La majorité des patients rencontrés via les associations avait une méconnaissance complète de l’ostéopathie et du possible intérêt de consultations sur les troubles qu’ils présentaient. Ce constat va dans le sens du sondage IFOP réalisé en 2016, lequel montre que les personnes qui connaissent le mieux l’ostéopathie sont les personnes avec des hauts revenus et les classes moyennes supérieures. [40]

Par ailleurs, cette infection nécessite un suivi important notamment dans les premiers temps du traitement. Il semblerait que peu de patients avaient envie de rajouter d’autres consultations à celles déjà effectuées avec leur infectiologue ou médecin traitant. Nous avons en effet accueilli peu de personnes récemment mises sous traitement.

Il est important de noter que si les structures associatives d’accompagnement voient beaucoup de patients, leur population ne semblerait pas représentative des personnes séropositives de France puisqu’elles accueillent principalement des personnes en difficulté. Le contact de personnes ne fréquentant pas ces associations est complexe. Une des options aurait pu être de réaliser un partenariat avec un service d’infectiologie, idée qui a été pensée en début de mémoire mais qui n’a pu aboutir.

Une autre piste quant à la réticence des patients à rentrer dans ce type d’étude a été réfléchie. Nous savons, comme expliqué dans l’introduction, que la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH est plus faible que la population générale. [6] Une des raisons principales qui ressort des études travaillant sur le sujet serait la discrimination vis à vis du statut sérologique.

À la question : « De manière générale, pensez-vous avoir déjà été discriminé/e du fait de votre séropositivité ? », encore près de la moitié des personnes interrogées (47,2 %) ont répondu positivement [41]. Il semble important de noter que la discrimination par les professionnels de santé est la plus pointée (46,6%). De plus, c'est le seul domaine pour lequel le pourcentage de discriminations rapportées a augmenté par rapport à 2005 passant de 43,7

% à 46,6 % (+2,9 points). Il est possible que des patients se soient montrés réticents à ajouter un suivi avec un professionnel qu’ils ne connaissaient pas au risque de subir des discriminations supplémentaires.

En ce qui concerne notre population, si leurs caractéristiques principales tendent à se rapprocher de la population générale, il aurait pu être intéressant d’analyser d’autres facteurs pour s’assurer que notre échantillon soit le plus représentatif possible : à savoir mode de contamination, origine, catégories sociales, etc. Cette analyse supplémentaire aurait pu nous permettre de comparer notre population à la population de l’étude VESPA2 et qui aurait pu amener des pistes d’explication aux différences de qualité de vie initiales que nous avons observées.

Sur l’aspect critère d’objectivation, nous avons fait le choix de nous concentrer sur la qualité de vie comme seule critère d’évaluation. Il aurait cependant pu être intéressant de mesurer à l’aide d’une EVA l’intensité des douleurs, ou d’utiliser des questionnaires plus spécifiques afin de préciser les différents symptômes rapportés.

Pour ce qui est de l’analyse de la qualité de vie, le choix du questionnaire a été à la fois un choix mais a aussi découlé d’une contrainte. En effet d’autres questionnaires auraient pu être intéressants par exemple le questionnaire MOS-HIV pour comparer de manière fiable notre étude à celle publiée en 2014. Mais nous avons été confrontés à la difficulté d’accès à ces questionnaires. En effet, ceux-ci n’étaient pas disponibles en dehors des organismes de recherche ou disponibles librement uniquement dans leur version anglaise. Nous avons

finalement opté pour un questionnaire général, ce qui va dans le sens d’une amélioration globale de la qualité de vie des PVVIH depuis l’avènement des médicaments antirétroviraux.

Il en ressort finalement une difficulté à comparer les résultats obtenus avec ceux des études antérieures. D’une part, le faible nombre d’études (une seule réelle étude quantitative avec analyse de significativité : sur 18 patients) mais aussi l’absence d’unité dans les critères de jugement ont limité les possibilités de comparaison.

Par ailleurs, si nous avons évalué les symptômes évoqués par la fiche d’effets secondaires, il convient de signaler que toutes ces gênes et douleurs ne sont pas liées d’une manière certaine au traitement antirétroviral. De multiples facteurs peuvent entrer en jeu dans la qualité de vie ou la présence de ces symptômes. En effet, un certain nombre de personnes se trouvaient dans des situations précaires financièrement ou isolées socialement. Ce questionnaire a été cependant très utile comme aide à l’anamnèse et pour évaluer l’évolution individuelle des patients.

Il est apparu rapidement que notre population n’était pas homogène quant au recours à l’ostéopathie. De fait, 3 personnes avaient déjà effectué des consultations quand les 7 autres n’avaient pratiquement aucune connaissance de cette pratique de soin. Il aurait pu être intéressant d’étudier plus en détail si l’impact d’un traitement ostéopathique variait en fonction qu’il s’agisse d’une toute première prise en charge ou d’un suivi régulier.

Le choix d’étudier l’impact d’une prise en charge ostéopathique sur deux consultations a été arbitraire. Il serait intéressant d’évaluer si la qualité de vie peut être augmentée avec une prise en charge sur un plus long laps de temps. Par ailleurs, il aurait pu être pertinent de renvoyer un questionnaire plusieurs mois après afin d’évaluer si les améliorations notées se maintenaient dans le temps.

Pour ce qui est de la collecte des données, la personne réalisant les traitements a été la même que celle récoltant les données, même si celles-ci étaient récupérées à distance du dernier traitement et de manière virtuelle.

Ainsi, si les résultats de cette étude montrent des pistes intéressantes, il est important de souligner que peu d’études ont analysé l’évolution de la qualité de vie chez les PVVIH tous traitements antirétroviraux confondus. Il est donc difficile d’affirmer que seul le

traitement ostéopathique est en mesure d’expliquer les évolutions observées. Il aurait pu être intéressant de mettre en place un groupe témoin et de randomiser les populations afin d’éviter le biais de participation. En effet de nombreux facteurs peuvent influencer la qualité de vie : les saisons, une simple évolution en fonction du temps, des événements personnels, etc.

Rappelons cependant que l’étude de 2014 [39] qui compare la qualité de vie en 2003 et 2011 des personnes VVIH ne montre une évolution que de deux points sur les scores de MCS/PCS en 8 ans.

Par ailleurs, il semble important de mentionner ici la part importante de l’effet non spécifique pour tous traitements, qu’il soit pharmaceutique, manuel ou ostéopathique. L’effet d’un traitement peut être séparé en trois parties : l’évolution naturelle de la douleur ou de la pathologie ainsi que l’effet thérapeutique contextuel (ou effet placebo), ces deux aspects forment l’effet non spécifique, à cela s’ajoute l’effet spécifique d’un traitement. Il est particulièrement difficile de déterminer dans cette étude quelle part de l’évolution observée relève de chaque effet.

Les travaux de Morral⁴² (Voir les travaux de Moral 2011) décrivent plus spécifique-ment la part des effets non spécifiques et spécifiques des traitespécifique-ments. Il souligne par ailleurs que cette part non spécifique est notamment influencée par la qualité de l’interaction patient-praticien. Dans l’article « Effet placebo analgésique : apport des neurosciences »⁴³, les auteurs mentionnent l’effet placebo comme un outil thérapeutique important donc le praticien doit se servir. Il ne s’agit plus aujourd’hui de voir cet effet comme un effet négatif (« dans la tête du patient ») mais de l’utiliser à bon escient. Il est dit notamment que « Ceci passe par une bonne connaissance des attentes et des expériences antérieures du patient » Cette aspect semble par-ticulièrement important dans le cas des patients séropositifs et notamment au vu de la part importante de discriminations subies dans le soin. Cet aspect souligne de nouveau l’intérêt d’être bien informé et formé sur le VIH mais aussi sur la réalité sociale et médicale des pa-tients.

Malgré l’ensemble de ces biais, cette étude semble confirmer et compléter l’étude de 2014 effectuée sur 18 patients. En effet, cette étude présente une amélioration du score phy-sique à la fois intéressante cliniquement et statistiquement significative. Quant au score men-tal, pour l’obtention d’une évolution significativement positive, un nombre de sujet supérieur à cette étude mais proche de l’étude antérieure serait nécessaire.

4.3 Prospectives

La recherche sur la prise en charge ostéopathique des PVVIH n’en est qu’à ses premiers pas. Il semble nécessaire de continuer ces recherches dans un cadre plus large afin de confirmer ces premiers résultats.

Il ressort de cette étude un intérêt clinique pour les patients pris en charge, les retours individuels des patients ont été positifs vis à vis d’une prise en charge plus longue (1h), mais aussi sur le fait de disposer un interlocuteur soucieux de l’impact des effets secondaires sur leur qualité de vie.

Il semble, au vu des difficultés rencontrées, qu’il ne faille s’orienter vers une étude quantitative qu’après mise en place d’un partenariat avec un hôpital. Cela devrait permettre à la fois d’avoir accès à une plus large population mais aussi à certains des questionnaires spécifiques à la population. Pour cela, il conviendrait dès le départ de réfléchir avec un service d’infectiologie aux types de recherches réalisables dans un cadre hospitalier.

5. CONCLUSION

Notre étude est partie de l’hypothèse suivante : « Une prise en charge ostéopathique pourrait avoir un impact positif sur la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, notamment sur les effets secondaires liés à la multithérapie. »

L’analyse des résultats de cette étude a montré qu’une prise en charge ostéopathique semblait améliorer la composante physique de la qualité de vie ainsi que l’impact des symptômes ressentis sur la vie des patients. D’après notre travail, une prise en charge ostéopathique ne suffirait pas à améliorer significativement la composante mentale de la qualité de vie ni le nombre d’effets secondaires totaux ressentis.

Notre hypothèse de travail n’a donc pas été validée statistiquement pour tous les aspects de la qualité de vie.

Les tendances observées dans cette étude montrent cependant l’intérêt de continuer les recherches. Comme dit précédemment, il pourrait être intéressant de réaliser une étude plus large et plus étendue dans le temps, avec un groupe témoin et peut être un groupe

« placebo ». Ce qui permettrait d’explorer plus précisément la part d’effet non spécifique et spécifique d’un traitement.

RÉFÉRENCES

1. Morlat P, Costagliola D. (sous la direction de). Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH. Épidémiologie de l’infection à VIH en France (juillet 2017). Rapport du CNS et de l'ANRS. 2017

2. Bourdillon F (sous la direction de). Point épidémiologique : Découvertes de séropositivité VIH et de sida en 2015. Rapport de Santé publique France. 2017

3. The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration. Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies.

Lancet HIV. 2017;4:349–356

4. La cours des comptes. L’avenir de l’Assurance Maladie : Assurer l’efficience des dépenses, responsabiliser les acteurs. Rapport public thématique. Novembre 2017

5. Grimaldi A, Caillé Y, Pierru F et al. Les Maladies chroniques : Vers la troisième médecine.

Paris : Odile JACOB. 2017

6. Observatoire de la santé Provence-Alpes-Côte d'Azur. La qualité de vie des personnes vivant avec le VIH-SIDA. Regard Santé. 2007;18

7. OMS. Benchmarks for Training in Osteopathy. Traduction l’Union Fédérale des Ostéopathes De France. 2010. Disponible :

http://www.osteofrance.com/actualites/media/pdf/ufof_Rapport_OMS.pdf

8. Dabis F, Cazein F, Le Strat Y. L’infection à VIH-sida en France en 2009-2010 : découvertes de séropositivité, admissions en ALD et pathologies inaugurales de sida. Bulletin

épidémiologique hebdomadaire. 2011;43-44:445

9. Abbas AK, Lichtman AH, Pillai S. Les bases de l'immunologie fondamentale et clinique- traduction Pierre L. Masson. Elsevier Masson ; 2013

10. Delves PJ, Martin SJ, Burton DR, et al. Fondements de l'immunologie. Traduction par Pierre Masson. Bruxelles, De boeck ; 2008

11. Act up Paris. SIDA, des bases pour comprendre. Paris, La Découverte ; 2010 12 Fahey BJ, Koziol DE, Banks SM, Henderson DK. Frequency of nonparenteral occupational exposures to blood and body fluids before and after universal precautions training. Am J Med. 1991;90:145-153

13. Ferreira C, Gay MC, Regnier-Aeberhard F, Bricaire F. Les représentations de la maladie et des effets secondaires du traitement antirétroviral comme déterminants de l’observance chez les patients VIH. Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique. 2010 ;168:25-33 14. Rodger AJ, Cambiano V, Bruun T. Sexual Activity Without Condoms and Risk of HIV Transmission in Serodifferent Couples When the HIV-Positive Partner Is Using Suppressive Antiretroviral Therapy. JAMA.2016;316:171-181

15. CATIE. Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH pour les personnes vivant avec le VIH. 2013

16 Lagrange-Xélot J, Molina. Effets indésirables induits par les traitements antirétroviraux.

La presse médicale. 2005;34(20):1571-78

17. Dekate M, Rawat K, Acharya S. A study of the adverse effects of antiretroviral therapy for HIV infection. Indian Journal of Medical Specialities. 2015:46-50

18. Préau M, Bouhnik AD, Heard I, Brunet-François C, Le Moing V, Collin C, et al. La santé mentale des femmes séropositives en France à l'ère des thérapies antirétrovirales : quelles différences avec les hommes ? Quels enjeux ? Med Sci. 2008 ;24:151-160

19. Luzi K, Guaraldi G, Murri R, De Paola M, Orlando G, Squillage N et al. Body image is a major determinant of sexual dysfunction in stable HIV-infected women. International Medical Press (Antiviral Therapy). 2009;14(1):85-92.

20. El Fane M, Bensghir R, Sbai S, Chakib A, Kadiri N, Ayouch A et al. Qualité de vie sexuelle chez les personnes vivant avec le VIH. Sexologies. 2011;20:188-192

21. Létard L, Létard JC, Beustes L. Apport de l’ostéopathie dans la prise en charge des troubles fonctionnels intestinaux (TFI) de l’adulte. Hegel. 2016;4:366-79

22. Piche T, Blanche-Maëlle F, Marjoux S, Laurens JP, Payrous JL, Hébuterne X. Ostéopathie au cours du syndrome de l'intestin irritable: étude randomisée contrôlée versus technique fictive. European Journal of Gastroenterology and Hepatology. 2012;24:944-9

23. Laroche F, Bellan E, Doléac M, Meslé R, Marty M, Rostaing S. Etude observationnelle des effets d’un traitement ostéopathique chez des patients souffrant de fibromyalgie. La Revue de l'Ostéopathie. 2012;5:13-22

24 Simone J, Filippini JC. Ostéopathie crânienne et troubles du sommeil en réanimation. La Revue de l'Ostéopathie. 2013;12:13-20.

25. Saggio G, Docimo S, Pilc J. Impact of Osteopathic Manipulative Treatment

on Secretory Immunoglobulin A Levels in a Stressed Population. Journal of the American Osteopathic Asssociation. 2011 ;111(3):143-7

26. Epsi-Lopez GV, Gomez-Conesa A, Gomez AA. Treatment of tension-type headache with articulary and suboccipital soft tissue therapy: a double blind, randomized, placebo-control clinical trial. Journal of the American Osteopathic Asssociation. 2014;114(5):403-9

27. Inchingolo T, Jandot R, Stubbe L. Evaluation de la prise en charge ostéopathique de sujets vivant avec le Virus d'immunodéficience humaine (VIH). La Revue de l'Ostéopathie.

2014 ;13:21-28

28. Diego MA, Field T, Hernandez-Reif M, Shaw K, Friedman L, Ironson G. HIV adolescents show improved immune function following massage therapy. International Journal of

Neurosciences. 2001;106:35-45

29. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). Medical Care. 1992;30:473–483.

30. Bouzourène K, Burnand B, Gallant S, Ricciardi P, Richard JL, Sudre P, et al. Evaluation de la qualité de vie chez les personnes infectées par le VIH. Lausanne : Institut universitaire de médecine sociale et préventive, 1999, Raisons de santé, 27.

31. Gardenal O. Evaluation de la qualité de vie des traumatisés crâniens graves : enquête prospective dans la région lorraine en 2001 [Thèse]. Nancy : Université Henri Poincaré, 2004, 100p

32. Justice AC, Holmes W, Gifford AL. Development and validation of a self-completed HIV symptom index. J Clin Epidemiol. 2001;54(1): S77-90.

33. Simpson KN, Hanson KA, Harding G, Haider S, Tawadrous M, Khachatryan A et al.

Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review. Health Qual Life Outcomes 11, 164 (2013).

34. Potard V, Chassany O, Lavignon M, Costagliola D, Spire B. Better health-related quality of life after switching from a virologically effective regimen to a regimen containing

efavirenz or nevirapine, AIDS Care: Psychological and Socio-medical Aspects of AIDS/HIV, 2010, 22:1, 54-61

35 Wohl D, Clarke A, Maggiolo F, Garner W, Laouri M, Martin H et al. Patient-Reported Symptoms Over 48 Weeks Among Participants in Randomized, Double-Blind, Phase III Non-inferiority Trials of Adults with HIV on Co-formulated Bictegravir, Emtricitabine, and Tenofovir Alafenamide versus Co-formulated Abacavir, Dolutegravir, and Lamivudine.

Patient. 2018 ;11(5):561-573.

36. Grondin MA, Letonturier R, Maire A, Gerbaud L, Antoniotti S, Auquier P, et al.

Évaluation de la satisfaction des patients hospitalisés mesure de la qualité de vie des patients étude réalisée chez les patients atteints d'infection V.I.H. Rapport d’étude : Observatoire Régional de la Santé d'Auvergne, 2004.

37. Douab T, Marcellin F, Vilotitch A, Protopopescu C, Préau M, et al. & the ANRS-VESPA2 Study Group. Health-related quality of life of people living with HIV followed up in hospitals in France: comparing trends and correlates between 2003 and 2011 (ANRS-VESPA and VESPA2 national surveys). AIDS Care: Psychological and Socio-medical Aspects of AIDS/HIV. 2014;26(1):29-40.

38. Duracinsky M, Dimi S, Piroth L, Thonon F, Zucman D, Chassany O et al. La précarité sociale dans la population française de VIH est fréquente et liée à l’anxiété, à la dépression et la dégradation de la qualité de vie. Résultats de l’étude électronique EQUIPIER. Médecine et Maladies Infectieuses. 2018;48:147-148

39. Marsicano E, Dray-Spira R, Lert F, Aubrière C, Spire B, Hamelin C et al. Multiple discriminations experienced by people living with HIV in France: results from the ANRS-Vespa2 study. AIDS Care. 2014;26(1):97-106

40. IFOP (2016), La notoriété et l’image des ostéopathes. Récupéré à partir de https://osteofrance.com/perch/resources/publications/sondageifop2016.pdf

41. De Carvalho E, Coudray M. 5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH. Rapport de SIS association/INPES. 2012

42. Morral A, Urritia G, Bonfill X. Placebo effect and therapeutic context: A challenge in clin-ical research. Med Clin (Barc). 2017;149(1):26–31

43. Berna C, Cojan Y, Vuilleumier P, Desmeules J. Effet placebo analgésique : apport des neurosciences. Rev Med Suisse. 2011 ; 29;7(301):1390-3.