Le projet de recherche implique la participation d’infirmières gestionnaires et cliniciennes : la recherche concerne des sujets humains et doit respecter certaines normes.
Trois démarches éthiques importantes ont été réalisées dans le cadre de cette recherche. La première démarche touche à l’approbation du projet par un comité scientifique (voir annexe 3) qui a été obtenue à l’automne 2009. La seconde touche à l’approbation du projet par un comité d’éthique de la recherche. Le protocole a été soumis au Comité d’Éthique de la recherche des sciences de la santé (CÉRSS) de l’Université de Montréal et un certificat a été obtenu à l’automne 2009 (voir annexe 1). L’étudiante chercheuse a assumé la responsabilité et la bonne conduite éthique durant tout le déroulement de la recherche en respectant le Code de déontologie universitaire, mais également le Code de déontologie de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec dont elle fait partie. L’article 7.2 du code de déontologie de l’OIIQ (2005) stipule que
« l’infirmière doit aviser le comité d’éthique ou toute autre instance appropriée lorsque la recherche ou son déroulement lui semble non conforme aux principes scientifiques et aux normes éthiques généralement reconnus».
Cela implique que notre intervention dans le milieu de recherche se limite aux interventions préalablement approuvées par le CÉRSS. L’article 41.1. vise à
« ce que l’infirmière s’assure d’un consentement libre et éclairé auprès du sujet de recherche ou de son représentant légal avant le début de sa participation à la recherche et lors de tout changement significatif au protocole. Le consentement est libre lorsque la personne le donne de son plein gré, sans contrainte de menace, sans pression ou sans promesse. Le consentement est éclairé quand il est donné en toute connaissance de cause» (OOIQ, 2005).
Attendu que l’article 24 du Code civil du Québec exige un consentement libre et éclair écrit du participant pour toute expérimentation, un formulaire de consentement a été signé par chaque participant et comprenait la possibilité du participant de se retirer de l’étude en tout temps (voir annexe 4).
Finalement, la troisième démarche éthique réalisée dans le cadre de cette recherche consiste en un passage devant deux autres comités d’éthique : l’un local et l’autre régional. Au départ, l’informatrice-clef du CSSS qui nous accueillait nous a mentionné qu’avec le certificat d’éthique du CÉRSS, cela serait suffisant pour mener notre recherche au sein de l’établissement. Nous avons donc débuté notre recherche à l’hiver 2010, tel que prévu. À la fin du premier mois, nous avons été informée qu’il nous faudrait présenter notre projet au comité d’éthique du CSSS. Après quelques échanges échelonnés sur plusieurs semaines avec le comité, il s’est avéré que le comité d’éthique du CSSS a fait appel au Comité d’éthique de la recherche de l’Agence de santé et de services sociaux de Montréal afin d’autoriser le projet qui était déjà en cours. Le comité du CSSS a donc fait équipe avec le Comité régional de l’Agence afin de nous délivrer un second certificat d’éthique (voir annexe 2).
Hormis l’obtention de certificats d’éthique, l’infirmière doit faire preuve d’intégrité dans la recherche selon l’OIIQ (2005) et cette partie est réglementée par les articles 14 et 15 du Code de déontologie. Cela veut dire qu’elle ne peut falsifier, fabriquer ou inscrire de fausses informations ou en omettre dans le dossier de recherche. L’infirmière doit déclarer des conflits d’intérêts et faire preuve d’objectivité dans le recrutement des participants en ne forçant pas ou en ne tentant pas d’influencer de façon indue un candidat à participer à la recherche.
L’intégrité touche à la fois à la sécurité des participants qui doit être assurée durant la recherche, mais également à la responsabilité morale de la chercheuse qui représente la communauté scientifique (Madison, 2005). Nous nous sommes assurée de les représenter de manière éthique en respectant les normes propres à la communauté universitaire à laquelle nous appartenons.
Madison (2005) propose de fournir un résumé de la recherche aux participants qui «permette d’expliquer notre projet aux personnes qui y sont au cœur; et pour cette raison qui a le droit de savoir, et nous avons la responsabilité de leur expliquer notre présence
dans leurs vies » (trad. lib., p.23). Ce résumé est contenu dans le consentement (voir annexe 4).
La question de la réciprocité dans la recherche est abordée dans le formulaire de consentement, puisqu’aucune compensation n’a été offerte aux participantes à la recherche. Aucune assistance ou soins infirmiers n’ont été dispensés dans le cadre de la recherche qui se limitait aux éléments prévus dans le protocole et approuvés par le CÉRSS sauf en cas de danger puisque nous ne pouvons nous dérober face à nos obligations citoyennes contenues dans les Lois québécoises et canadiennes.
Néanmoins, nous avons une responsabilité morale envers la société québécoise qui contribue à cette recherche en nous offrant une bourse d’études provinciale. Dès lors, même si les participants n’ont pas de bénéfices matériels directs en participant à l’étude, des retombées collectives sont attendues dans le cadre de ce projet à teneur critique et sociopolitique.
Nous devons dépasser ces normes acceptées et aborder l’éthique sociale dont parle Clifford (In Denzin et Lincoln, 2005) qui souligne que celle-ci a remis en question le principe d’autonomie individuelle ainsi que les présuppositions de l’éthique traditionnelle.
Traditionnellement, « la bioéthique se base sur 4 principes : le respect de l’autonomie, la non-malfaisance, la bienfaisance et la justice » (Murray et Holmes, 2009, trad. lib., p.3). Selon Murray et Holmes (2009), le sujet moderne est dit libre, rationnel, autonome et possède des droits. C’est sur cette présupposition que l’on base le principe d’autonomie. Cette vision de l’autonomie peut être questionnée, car elle est associée à des valeurs qui paraissent être universelles, transhistoriques, transculturelles, alors qu’il s’agit d’une vision principalement occidentale qui dépasse le système de santé et touche au système légal, capitaliste, éducatif et démocratique (Murray et Holmes, 2009). Bien que nous devions tendre vers l’autonomie des personnes, celles-ci ne le sont jamais totalement, puisqu’inscrites dans un contexte socioculturel donné.
Les dimensions éthiques du projet posent donc la question du sujet dont Foucault a abondamment parlé dans son œuvre (McHoul et Grace, 1993) et que nous approfondirons dans notre thèse. La question de la justice sociale a fait également l’objet d’une attention
particulière, puisque celle-ci constitue un des fondements de l’ethnographie critique selon Thomas (1993).
Nous ne pouvons aborder l’éthique, seulement sous l’angle des principes éthiques ou des certificats obtenus sans expliciter concrètement la démarche réalisée afin de préserver l’anonymat à la fois des participants, mais aussi de l’organisation.
La première démarche éthique concerne l’introduction même dans le milieu de recherche. Un accord verbal a été passé avec l’informatrice-clef qui nous a accueillie, soit la DSI de l’établissement : la confidentialité doit être maintenue en tout temps quant au nom du CSSS. Il s’agit d’une proposition conjointe, attendu la nature critique du devis ethnographique.
Nous nous sommes assurée de la participation volontaire, consentie de manière libre et éclairée de chaque participant tant via le recrutement que lors des réunions et rencontres.
Trois points ont fait l’objet d’une attention particulière du Comité d’éthique de l’Agence. Le premier point touche au recrutement, le second au dédommagement des participants et le dernier au consentement verbal des personnes présentes lors des réunions et des visites.
Un souci particulier en lien avec le recrutement a été accordé, puisqu’un commentaire du Comité d’éthique était à l’effet de s’assurer que l’informatrice-clef, la DSI de l’établissement, n’use pas d’autorité sur les employés afin de les contraindre à participer à notre recherche. À notre connaissance, aucune pression n’a été réalisée sur les employés. La participation relativement modeste des infirmières aux entrevues prévues dans cette recherche en témoigne.
Aucun dédommagement n’était prévu pour les participants. Néanmoins, après un échange avec la DSI quant aux difficultés de recruter des infirmières dans le cadre de la recherche, nous avons proposé que ces dernières soient libérées de leur travail le temps de l’entrevue qui durait de 35 à 45 minutes. Après réflexion, la DSI a accepté de libérer les infirmières non cadres de son établissement afin de favoriser la réalisation de cette recherche. La DSI considérait qu’un employé-cadre a la responsabilité de contribuer aux
projets de recherche réalisés dans l’établissement et que cela fait partie de son rôle. Seules deux infirmières se sont prévalues de cette possibilité de libération sur leur temps de travail. Elles étaient alors informées du code à indiquer sur leur fiche de paie et nous leur expliquions clairement que le préposé à la paie ainsi que la DSI auraient à signer leur fiche de paie où ce code spécial serait indiqué. Le comité d’éthique de l’Agence et le CÉRSS ont été informés de ces éléments lors des suivis réalisés auprès d’eux.
Lors de chaque rencontre, réunion ou observation, nous nous sommes présentée et avons expliqué les buts de la recherche et obtenu un consentement verbal libre et éclairé des personnes. Par ailleurs, nous portions en tout temps une carte d’identification mentionnant clairement notre nom et notre titre qui étaient visible de tous au sein du CSSS. Nous nous affichions aussi au sein du CSSS, puisque la DSI nous a attribué un bureau, une ligne téléphonique et une adresse courriel de l’institution.
Une attention particulière quant à l’adresse de courriel institutionnelle a été prise avec le service de l’informatique afin que seuls les employés du CSSS aient accès à cette dernière. Le service de messagerie du CSSS fait partie du réseau québécois intégré de messagerie du MSSS au sein duquel tous les établissements de santé et de services sociaux sont reliés. Apparaître avec l’adresse institutionnelle du CSSS dans ce répertoire provincial aurait pu compromettre la confidentialité en lien avec le nom de l’établissement au sein du RSSS.
Chaque entrevue réalisée avec les participants a été anonymisée par l’attribution d’un code de participant. Seul le formulaire de consentement contient des données nominatives concernant les participants aux entrevues. Ces formulaires sont conservés de façon sécuritaire et inaccessible. Dès lors, aucune information confidentielle permettant d’identifier le participant n’est présente sur les enregistrements audionumériques : les participants étant identifiés par leur numéro de participant.
La retranscription des entrevues audionumériques a donc pu être réalisée sans bris de confidentialité, tout comme la validation des relevés de thèmes et de l’arbre thématique auprès d’un expert des risques hospitaliers.
Les observations, tout comme les récits de vie quotidienne ont été inscrits dans plusieurs volumes de journaux de terrain. Ce journal de terrain prenait la forme d’un calepin que nous conservions en tout temps avec nous au CSSS afin d’y consigner nos notes, mais également d’éviter tout bris de confidentialité.
Finalement, la présentation même des résultats dans le cadre de cette thèse a fait l’objet d’un souci éthique rigoureux et systématique. Certains verbatims ont été censurés afin de préserver l’anonymat des participants, de l’organisation et des comités extérieurs au CSSS où nous avons été invitée. À titre d’exemple, si un participant énonçait sa fonction au sein du CSSS, nous avons simplement remplacé ce verbatim du participant par l’énoncé suivant [censuré pour maintenir l’anonymat du participant]. Ceci est particulièrement visible dans le cadre de l’arbre thématique crée sur la base de l’analyse des verbatims des participants à la recherche. La confidentialité a été préservée également en censurant tout nom d’individu ou d’institution qui pourrait apparaître dans les documents annexés. Ils ont simplement été biffés à l’aide d’un feutre noir afin de respecter les critères éthiques prévus au devis de recherche.
Chapitre -5- PRÉSENTATION DES RÉSULTATS ET
DISCUSSION
La présentation des résultats et la discussion sont traditionnellement réalisées de manière séparée dans le domaine des sciences infirmières (Loiselle, 2007). Cette façon de présenter le matériel analysé issu de la recherche permet de distinguer clairement les résultats issus du terrain qui sont ensuite abordés sous un angle plus théorique, tel que mentionné dans la section analyse des résultats. La lecture, tout comme l’écriture des résultats devient alors plus saccadée et moins fluide. Le lecteur se voit rappeler sans cesse des éléments de la présentation des résultats, au risque d’en oublier certains qui sont discutés dans une section séparée.
Nous avons donc fait le choix de présenter les résultats conjointement avec la discussion. Ceci permettra au lecteur de suivre un raisonnement de manière plus fluide et harmonieuse. Cette manière de procéder n’est pas rare dans d’autres disciplines, telles la sociologie ou l’anthropologie.
Nous avons opté pour ce type de présentation plus intégrée, en cohérence avec notre devis de recherche ethnographique critique (Madison, 2005). En effet, il n’est pas rare que les ethnologues présentent leurs résultats sous forme de récits narratifs intégrés (voir par exemple Weiss, 2007). Il n’est pas rare non plus que des œuvres artistiques soient intégrées à la recherche ethnographique afin de présenter un panorama intégré de différents modes d’expression d’un phénomène étudié tant via l’écriture, la peinture, la danse ou le théâtre (Denzin et Lincoln, 2011; Madison, 2005).
Durant la rédaction de la section des résultats/discussion, nous avons donc peint différentes toiles qui complètent notre pensée de façon esthétique. Nous vous présenterons des photographies de ces différentes peintures intégrées à nos écrits.
Le présent chapitre abordera tout d’abord le pré-terrain réalisé, les axes thématiques dégagés de l’analyse et discutera graduellement des résultats issus de la recherche au fil du texte.