CONSEQUENCES DES PROBLEMATIQUES DE GESTION INTERNE DES STRUCTURES SUR LA TRANSFUSION SANGUINE

4.03.002 La prise en charge des patients en transfusion dans certains hôpitaux pose des problèmes d'organisation du suivi médical, et la carence de personnel médical dans certaines structures ne permet pas d'assurer la prise en charge des patients qui ne sont pas déjà suivis à l'hôpital.

Apparu de façon ponctuelle "On ne peux pas prendre de transfusion en ambulatoire. Ce n’est pas un problème de lieu ni de place c’est un problème de personnel médical donc pour l’instant, il y a rien d’organisé, en clair on va pas recruter un généraliste pour s’occuper de l’unité de jour, pour l’instant, mais ça peut changer. L’HAD fonctionne bien, il y a une antenne de l’HAD qui est dans l’hôpital, donc on travaille bien avec eux. Mais le problème c’est pas le problème des relations avec eux c’est le problème du personnel médical pour s’occuper des transfusions ici tout simplement, et puis recruter un médecin uniquement pour ça." 125 Médecin Hospitalier

4.03.004 La transfusion sanguine à domicile, comme les soins à domicile en général, mobilise des ressources en personnel qui ne sont pas toujours disponibles.

Apparu à plusieurs reprises « En HAD on a essayé de faire aussi de la transfusion. On avait monté un petit projet, à l’époque. Ici on a même pas demandé à l’EFS de se déplacer au domicile du patient, les centres de santé n’existent pas. On avait une activité de moins de 2 transfusions à domicile parce que c’est bien sûr chronophage. O avait monté un projet avec notre médecin responsable de l’hémovigilance, présence du médecin pendant le premier quart d’heure de transfusion, en général un patient reçoit au moins deux poches ce qui nous fait au moins une heure de présence du médecin au domicile du patient, l’infirmière restant tout le temps pendant toute la transfusion, on l’a fait c’est faisable mais ça mobilise trop de ressources, on a arrêté. » 275 Médecin Soins à Domicile

« On fait un peu le domicile, on a essayé de le faire avec l’HAD, mais finalement on s’aperçoit que l’on a très peu de patients éligibles et c’est vrai que c’est quand même très lourd pour l’équipe de domicile et les patients sont pas toujours très rassurés. A domicile il y a le médecin qui est là pour voir le patient au départ et l’infirmière qui reste tout le temps de la transfusion. Le médecin reste le premier quart d’heure et il repasse éventuellement. Le médecin le premier quart d ’heure et l’infirmière tout le temps de la. » 313 Médecin Hospitalier

4.04.002 Si les produits sanguins sont gérés comme des médicaments, alors il est nécessaire de passer par le pharmacien hospitalier. Comment faire lorsqu'il n'y a pas de poste dans un hôpital local.

Apparu de façon ponctuelle « Sachant que nous ici on ne bénéficie pas d’un praticien hospitalier sur la pharmacie à usage intérieur, on est toujours avec le statu du pharmacien d’officine qui n’est pas sur place donc je sais pas quels risques il y a par rapport aux poches etc … au niveau de la pharmacie, réception, distribution etc … mais on a pas physiquement le pharmacien sur place comme pour l’activité de médecine où le médecin n’est pas sur place. » 233 Administration Hospitalière

4.04 CONTRAINTES TECHNIQUES DE LA TRANSFUSION

SANGUINE

4.04.001 Les produits sanguins labiles sont des produits fragiles et délivrés nomminativement, moyennant une procédure de vérification très contraignante, pour le patient concerné. Les stocks de sang pour la délivrance ne sont pas situés dans tous les hôpitaux, ni dans les centres de soin. La logistique d'approvisionnement en produits sanguin va donc jouer un rôle important pour la durée de mobilisation du patient à l'occasion d'une transfusion.

Convergence relative « A l’hôpital, la transfusion c’est long parce que vous avez plus de chambres, plus de surveillance, ça traîne mais pas volontairement mais plus parce que le sang on l’attend, on fait les analyses en même temps. Nous on a pas tout à fait la même organisation, on demande la RAI la veille, le sang il est commandé donc il arrive on le branche et 2 heures et demi après c’est fini sauf problème de surveillance ou de nursing . A l’hôpital elles ont autre chose à faire en même temps donc ça va moins vite. A domicile, le médecin va un peu plus vite parce que effectivement si il veut en faire deux ou 3 dans la journée….. » 28 Médecin EFS

"Le pire, c’est l’attente. Le fax qui a été vu à 17h, qui saignait, si les plaquettes arrivent pas à temps l’infirmière est encore là à 21h. Le problème c’est l’attente. Mais on a appris à anticiper, à tout préparer la veille." 89 Infirmière Hospitalière

On s’occupe la veille d’anticiper pour avoir le sang rapidement. Quand on a l’info, on anticipe le groupage, les ACI. On ne peut pas commander les poches de sang tant que le patient n’est pas arrivé. On peut préparer tout le reste. La veille, si on a tout, on descend tout à la pharmacie, mais la commande ne part à la navette que si le patient est là. Le patient arrive à 9h, la commande peut partir à la navette de 9h30. Les poches arrivent à 11h, le patient ne ressort pas avant 15h. 90 Infirmière Hospitalière

« Il y a des règles pour la transfusion. Il faut une carte de groupe. Quand un patient est suivi à Grenoble et qu’il vient au CLB, il faut refaire une carte de groupe de l’EFS de Lyon. Tu mets la carte de groupe qu’il a déjà, un tube pour faire un groupe et eux vont rééditer la carte de groupe. » 91 Médecin Soins à Domicile

« L'organisation géographique peut être particulièrement difficile, il est évident qu'un service qui n'a pas de stocks sur place ne peut pas prendre les transfusions en urgence et est donc

dépendant des navettes et donc cela complique les affaires. Du coup quand c'est comme ça, vous arrivez à la situation inverse où les malades sont hospitalisés et gardés une nuit pour la transfusion. Du coup quand vous avez pas de stocks, il y a des services qui sont obligés de faire leur planning à 48 heures ou à trois jours donc quand vous voulez transfuser la plaquette ce n'est pas possible car il y a quand même une grosse partie qui se fait en urgence. » 255 Médecin Hospitalier

4.07.001 La vitesse de passage d'une poche est variable d'une personne à l'autre, mais également d'un lieu de prise en charge à l'autre. Outre les temps d'attente, qui peuvent varier fortement, le temps d'administration va lui aussi être influencé par la structure d'accueil.

Apparu à plusieurs reprises « Pour tout vous dire moi je préfère toujours trouver une veine à la périphérie parce que les chambres implantables ça dure longtemps. Dans le service généralement l’infirmière elle va l’accrocher et elle va s’occuper d’autres patients, et souvent comme on a immobilisé le lit que pour la transfusion dans ce cas là on n’est pas pressé, on va accrocher la poche et on va la passer en 1h30, en 1h30 et on va surveiller de temps en temps. Quand on fait à domicile on ne peut pas se permettre de faire ça, si on passe 1h30 on fait une transfusion par jour, donc on passe la poche en ? heure. Au début c’était des problèmes immunologiques, on disait que si le patient fait une réaction on va s’apercevoir tout de suite de la réaction donc on va arrêter la poche. Je vous ai parlé des présences de globules blancs et de plasma qui étaient allergisants qui n’existe plus maintenant. Si vous avez une poche incompatible dans le système AB0 le patient au bout de 5 mn il est nase, et si vous continuez il est mort au bout de 20 mn. Normalement on n’a plus eu ce problème. » 27 Médecin EFS

« Le temps de passage d’une poche varie d’une heure et demi à deux heure pour une poche . » « Pour l’hypervolumie, on n’a pas beaucoup de souci, à la limite si on a des petits soucis on peut faire un Lasilix tout de suite après. Donc on passe nous la poche en 0,5 h ce qui fait que 2 poches ça fait 1 heure et le port-a-cath ne permet pas ce passage assez rapide, alors que les veines mêmes, mon colllègue met un peu plus de temps que moi, il met je crois ? d’heure." 60 Médecin EFS

« Certains collègues me demandent combien je mets de temps de temps pour les poches, « moi je suis en province, j’ai le temps moi je les passe en une heure. » il me dit « oulala c’est pas rentable ; » Les patients sont déjà contents, ils arrivent à neuf heures ils partent à 15 heures les examens RAI faites et tout. Le temps moyen de passage d’une poche c’est une heure et chez les personnes âgées qui ont déjà des problèmes cardiaques c’est une heure et quart une heure et demie mais c’est nous parce qu’on a pas envie de se stresser, parce qu’on peut le faire, c’est notre petit luxe. Mais depuis deux ans, ma population de transfuser à complètement changée c’est des syndromes myélo dysplasiques donc c’est quand même une moyenne d’âge à 70 ans donc on les bouge pas tout à fait pareil dans tous les termes, en mobilité, pour les emmener aux toilettes, pour tout ça donc la transfusion peut-être un peu plus longue, on s’adapte à ce rythme la. » Médecin EFS

4.09.002 Si il est possible d'envisager d'utiliser les structures ambulatoires pour la transfusion des concentrés de globules rouges, les patients présentant des situations complexes ou nécessitant plusieurs produits sanguins sont plus difficilement éligibles à être transfusés ailleurs que dans le centre hospitalier qui le prend en charge pour sa pathologie.

« Des fois on perd tellement de temps à essayer de négocier que l'on fait nous même. C'est pareil avec le centre de santé de l'EFS, ils ne font que du rouge alors les plaquettes c'est moins bien supporté, il y a beaucoup de réactions allergiques donc ils veulent surtout pas se mêler à ça donc ils ne font que des globules rouges. Nous quand on fait de la leucémie aigue, de la

myélodysplasie et de l'allogreffe on a besoin des deux donc si c'est pour que le malade soit découpé en fonction de ses besoins finalement ce n'est pas intéressant non plus. » 256 Médecin Hospitalier

4.07.004 Si les structures sont différentes et peuvent se trouver en concurrence les unes avec les autres, ou avoir des objectifs divergents dans leurs finalités, elles peuvent également intervenir de manière complémentaires dans la prise en charge des patients. Les pathologies concernées générant des soins multiples et complexes, le temps d’expertise médical temps à se multiplier. Au delà de la simple question de transufsion, la question du partage de la prise en charge apparaît clairement dans un certain nombre de cas, et particulièrement dans le cas des myélodisplasies non cancéreuse. Mais d’une manière plus générale, beaucoup de pathologies ayant un lien avec l’hématologie pourraient se trouve potentiellement concernées par ces questions de partage de compétences.

Apparu à plusieurs reprises « Les médecins hématologues sont peut être plus conservateurs avec leurs malades. But des traitements curatifs, mettre le patient en rémission complète, on est obligé de passer par une grosse toxicité, et c’est au médecin de gérer les conséquences. Ils ont un peu du mal à déléguer ce genre de chose. » 99 Médecin Hospitalier

« Je pense qu’en fait, l’EFS c’est vraiment une entreprise privée, je dirai qu’à l’extrême limite, on a rien à voir avec l’hopital. Mais il y a des conventions qui ont été faites entre les 2 établissements parce qu’on peut pas vivre les uns sans les autres. » 163 Médecin EFS

«Il faut faire attention de prendre autant de médecins EFS que non EFS car comme ils sont en situation de monopole, ils ont des points stratégiques qui sont un peu différents des autres. » 251 Médecin Hospitalier

« Et en ce qui concerne le fait d'externaliser les transfusions pour les mettre en centres hospitaliers périphériques, on a eu des hôpitaux qui ont toujours mis des bâtons dans les roues. Je sais très bien quels hôpitaux acceptent et quels hôpitaux refusent avec des arguments qui sont éventuellement financiers, de places et puis quelques fois des choses pas très correctes et très discutables sur le plan de l'éthique. Nous ça nous parait pas humain que leur centre de proximité refusent de les prendre alors que c'est à proximité de leur domicile et que pour les familles etc… c'est plus facile. » 259 Médecin Hospitalier

« Au total je pense que j'aurai du mal à prendre une décision unique, je pense qu'il faut réussir à convaincre les autorités qu'il faut plusieurs structures parce que une structure unique ne convient jamais à tous les patients. La malade qui a un cancer du sein qui a besoin de transfusion de globules rouges au cours de sa chimio parce que sa chimio est myélotoxique c'est pas du tout ça en leucémie aigue, les myélodysplasies, après une chimio, le retour à la vie normale est programmable au moins sur le papier, nous en myélodysplasie c'est pas le cas puisque c'est à vie, en leucémie aigué, il y a deux solutions, soit le traitement a marché et ils sont indépendants sut le plan transfusionnels soit le traitement n'a pas marché et ils sont en palliatifs et du coup on est pas du tout dans le même contexte médical, psychologique etc… Moi ma conclusion c'était de dire qu'il ne faut pas que du centre de santé, que du domicile, que ceci ou que cela. Pour un même malade donné en fonction de son cursus médical, il peut avoir besoin d'une structure différente à certains moments. » 268 Médecin Hospitalier

« Dans notre organisation, c’est vrai que moi les hémato me font entière confiance et me délègue beaucoup de chose et que vous avez pas du tout cette dimension partout ailleurs. Certains de mes collègues ne font que des transfusions, pas les ordonnances. Moi je fais beaucoup plus, je le fais à la limite des textes mais je suis médecin transfuseur, diplômé. Les patients viennent, c’est moi qui leur donne leur prochain rendez-vous parce que c’est vrai que là en 2 ans j’ai beaucoup de myélo dysplasie donc c’est des personnes qui ont besoins d’être transfusées très régulièrement donc par conséquent, pour libérer du temps aux hémato qui sont

très pris, en fait c’est moi qui leur donne leur prochain rendez-vous transfusion, c’est moi qui fait les commandes de PSL, c’est moi qui fait les demandes d’examens, tout ce qui est le processus transfusionnel je le fais de A à Z mais par contre, chaque jour à chaque fois que j’ai transfusé, il y a un courrier qui part à l’hémato et au médecin traitant pour indiquer quel produit ils ont reçu et combien au total, en bas des courriers , ils savent qu’on en est à 20 culots, 30 culots. Et en plus ils sont plus contents parce que moi je leur met sur leur courrier le total des PSL reçus par le patient alors que c’est une donnée qu’ils n’ont pas du tout or pour les myélo dysplasies c’est moi qui déclenche l’activateur de fer ce qui est à l’heure actuelle quand on parle avec les labos, les hémato et tout ça. Sur les polytransfusés on est pas très très bons en France mais parce que c’est difficile de savoir combien quelqu’un a eu de PSL. Je ne les examine pas mais si je les trouvent moins bien, maigris, ou tout ça, si il y a un élément d’alerte, je prend mon téléphone pour déclencher une consultation et les hématos ont suffisamment confiance en moi pour venir voir la personne au centre de soin ce qui est super, la majorité des hémato viennent au centre de voir tout de suite le patient où le prendre rapidement en consultation voir même l’hospitaliser si ils pensent aussi qu’ils ont des éléments délétères par ailleurs, donc les patients se sentent extrêmement rassurés parce que même si ils voient plus leur hématologue, ils savent qu’à tout moment on les déclenchent et très rapidement pour répondre à leurs besoins donc c’est vraiment une offre dans le réseau soin» Médecin EFS « On a eu le suivi des hémophiles, ensuite on l’a mélangé avec le CHU pendant longtemps et nous on a un peu perdu la compétence sur ce sujet puisque la seule qui soit compétente elle part à la retraite l’année prochaine. C’est le CHU qui a repris et je trouve que c’est dommage au fond parce que on aurait pu, on a raté le coche faute d’espace, on avait pas de locaux non plus, on est trop petitement logé, on n’a pas de médecins formé. Et puis c’est pas acquis suivant si entre temps ils décident de le reprendre il n’y aura pas de cadeau. C’est un jeu un peu compliqué pour nous et je le regrette. C’est un peu un raisonnement identique pour d’autres pathologie, pour lesquelles il faut une spécialité médicale un peu pointue. » 331 Médecin EFS

4.05 CONTRAINTES RELATIVES A LA COUVERTURE DES RISQUES