Conséquences physiques et fonctionnelles

Aborder le sujet du handicap en consultation semblait délicat : les praticiens interrogés hésitaient fréquemment avant de répondre, marquant des pauses, ou demandant de reformuler ou de préciser la question. Le sujet semblait ainsi plus volontiers abordé par le patient, les médecins craignant souvent d’intensifier une anxiété déjà présente.

E2 : « Ça euh… Je laisse plutôt le patient aborder le sujet, voilà et puis on l’aborde. Donc il

parle, je lui explique un peu pourquoi et quelles solutions on peut apporter. »

E4 : « Je n’ose pas trop aborder certains aspects parce-que j’ai peur de (pause), de lui induire

des problèmes qu’il n’a pas encore. »

La prise en charge des conséquences sensitivomotrices passait essentiellement par la kinésithérapie, plus rarement par des médicaments symptomatiques.

E10 : « Ma prise en charge, c’est des myorelaxants, des trucs comme ça, qui l’aident. Et

kiné… Ah non, il n’y a pas de kiné avec lui, y a pas de kiné parce qu’il bouge beaucoup, il essaie de faire pas mal de trucs donc la kiné ne lui apporte pas grand-chose. »

E11 : « Moi je dois exploser mes quotas en kiné, en tout ce qu’on veut, parce-que j’envoie

beaucoup, beaucoup, beaucoup en rééducation. Pour moi, c’est la base. »

Les centres de rééducation étaient beaucoup plus rarement sollicités, en fonction de la gravité du handicap, ou parfois pour des raisons pratiques.

E3 : « Sur une grosse poussée, y a une convalescence derrière, peut-être une rééducation

derrière pour essayer de regagner au maximum, bon voilà, quand c’est des petites choses, on peut essayer d’adapter, de faire de la kiné à domicile. Ça dépend de la gravité de la poussée. »

E13 : « C’est sûr que s’ils pouvaient faire de la rééducation plus précisément dans des centres

de rééducation, de médecine physique de réadaptation, ce serait encore mieux, mais c’est vrai que nous, en médecine de campagne, à ce niveau-là, c’est principalement le kiné qui intervient, d’autant plus que ce patient ne peut pas se déplacer. »

2.3.2 Troubles vésico-sphinctériens et sexuels

Sujet jugé tabou pour bon nombre de praticiens interrogés, peu déclaraient échanger avec leurs patients sur cette facette de la maladie. Un seul MG signalait souvent aborder la question en consultation, afin de dépister et de traiter ces troubles.

E7 : « Il faut absolument en consultation poser la question des problèmes urinaires, parce

qu’il faut que les patients en parlent. »

Pour lutter contre l’hyperactivité vésicale, un MG déclarait faire régulièrement appel aux injections de toxine botulique en centre spécialisé, afin d’améliorer la qualité de vie de ses patients.

E7 : « Leurs problèmes urinaires étaient vraiment un énorme problème de sondages, de fuites,

d’ennuis, de dysurie, d’infections, et la toxine botulique les a complètement transformées. C’était une révolution pour elles. »

Enfin, le médecin traitant peut jouer un rôle dans l’éducation aux autosondages, afin de préserver l’autonomie du patient.

E7 : « Apprendre à se sonder correctement, les aider, … Et ensuite, une femme qui sait bien

se sonder, elle gère complètement son problème. »

Aucun des médecins interrogés n’échangeait à ce sujet avec ses patients atteints de SEP. Les raisons évoquées étaient la gêne, la pudeur, ou encore le sexe du médecin traitant.

E8 : « Sexuellement ça pose des problèmes ouais, certainement, ça peut-être parce-que je suis

un homme. »

2.3.3 Fatigue

De nombreux médecins parlaient de la fatigue à l’évocation du handicap physique. Plainte fréquente mais subjective, elle leur apparaissait difficile à mesurer et sous-estimée.

E7 : « Je pense, et c’est confirmé, qu’on ne mesure pas l’importance de la fatigue, et les

médecins ne se rendent pas compte qu’une SEP, les patients sont épuisés. »

E10 : « En handicap physique, c’était essentiellement une asthénie majeure. […] Parce qu’elle

arrivait plus à sortir, et puis elle vivait seule. »

Symptôme invalidant, la fatigue était parfois traitée par corticothérapie orale.

E7 : « Des patientes qui sont épuisées, de petites doses d’hydrocortisone les aide bien. […] Il

ne s’agit pas de leur donner de fortes doses de cortisone comme lors des poussées où on donne des doses pharmacologiques énormes de 500mg, mais de leur donner de petites doses de 10-20mg. »

2.3.4 Place et efficacité de la rééducation

Pour l’ensemble des médecins interviewés, la rééducation avait un rôle primordial, afin de limiter le handicap et les conséquences fonctionnelles.

E7 : « Pour entretenir la musculature et la marche et le fonctionnel, donc je pense que c’est

indispensable pour ne pas perdre et qu’à chaque niveau on essaie de regagner au maximum avant de rencontrer une éventuelle crise à venir. »

E11 : « Pour moi, ça prend une place énorme. […] Tout ce qui est déficit neurologique, le

meilleur des traitements, c’est quand même la rééducation. »

E13 : « Pour moi, la kiné a une place très importante dans la récupération et le bien-être du

Un praticien a précisé l’intérêt multiple des cures thermales : rééducation, informations sur la maladie, échanges avec d’autres malades et d’autres spécialistes.

E9 : « Kiné, balnéo, et puis cure thermale. C’est pas mal. L’avantage des cures thermales,

c’est qu’il y a leur cure, et puis y a aussi… Ils rencontrent d’autres patients et des spécialistes qui traitent, donc ça leur permet de voir autre chose et d’avoir d’autres informations. »

Toutefois, quelques praticiens se sont déjà interrogés sur l’efficacité de la rééducation, ayant déjà constaté son échec dans certains cas.

E14 : « Elle en a fait plein et ça ne lui a jamais rien apporté. […] Je ne suis pas sûre qu’il y ait

une grande efficacité. Mais en l’occurrence, s’il y a vraiment un vrai déficit ou un vrai besoin, oui bien sûr, je les pousse à faire de la kiné. »

La rééducation n’était pas réduite à la limitation du handicap ; pour nombre de médecins, les professionnels de la rééducation jouaient aussi un rôle de soutien et d’aide humaine, pleinement acteurs dans la prise en charge globale de cette maladie chronique.

E8 : « Le kiné, comme il suit ces gens depuis longtemps, si c’est des bons kinés, y a un rôle

aussi de soutien. »