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Prise en charge de la sclérose en plaques par le médecin généraliste en région Var Est

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Academic year: 2021

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(1)

HAL Id: dumas-01680419

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01680419

Submitted on 10 Jan 2018

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généraliste en région Var Est

Catherine Nachar

To cite this version:

Catherine Nachar. Prise en charge de la sclérose en plaques par le médecin généraliste en région Var Est. Médecine humaine et pathologie. 2017. �dumas-01680419�

(2)

UNIVERSITE NICE SOPHIA ANTIPOLIS

FACULTE DE MEDECINE DE NICE

THESE

Pour obtenir le grade de

DOCTEUR EN MEDECINE

D.E.S de Médecine Générale

Présentée et soutenue publiquement

Le 10 octobre 2017 à Nice

dans le cadre du troisième cycle

de Médecine Générale

par

Madame Catherine NACHAR

Née le 18 février 1990 à Villeurbanne (69)

PRISE EN CHARGE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES

PAR LE MEDECIN GENERALISTE

EN REGION VAR EST

Membres du jury :

Monsieur le Professeur Olivier GUERIN Président

Madame le Professeur Manuella FOURNIER MEHOUAS Assesseur

Monsieur le Professeur Philippe HOFLIGER Assesseur

Monsieur le Professeur Michel PAPA Assesseur

Monsieur le Docteur Jérôme ROMERO Directeur

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REMERCIEMENTS

A mes parents

Pour m’avoir poussée vers l’avant et pour m’avoir soutenue tout au long de mes études. A ma mère, pour les tupperwares préparés chaque jour pendant toutes ces années. A Bayyé, pour m’avoir transmis l’importance des études.

Merci d’être là pour nous, j’espère qu’aujourd’hui vous êtes fiers de moi.

A mon président de jury, le Professeur Guérin,

Merci de me faire l’honneur de présider cette thèse et de juger cette étude. Recevez ma sincère gratitude pour votre intérêt et votre présence.

A mon directeur de thèse, le Docteur Romero,

Merci d’avoir accepté de m’encadrer pour cette étude et tout au long de sa rédaction. Merci pour tes conseils et ton temps si précieux, sans lesquels ce travail n’aurait pas été possible.

A Madame le Professeur Fournier Mehouas,

Je suis honorée que vous ayez accepté de faire partie de mon jury. Merci d’être présente pour nous apporter votre expertise et de l’intérêt que vous avez porté à mon travail.

A Monsieur le Professeur Hofliger,

Je tiens à vous exprimer toute ma gratitude pour avoir accepté de participer à l’évaluation de ce travail. Votre présence est un grand honneur pour moi.

A Monsieur le Professeur Papa,

Vous avez été mon tuteur durant ces trois années d’internat, c’est pourquoi votre participation me touche particulièrement. Merci pour tous vos conseils, vos relectures et vos corrections.

A mes sœurs

Parce qu’on sera toujours toutes les quatre, même éparpillées à des milliers de kilomètres. Vous êtes mon support, celles sur qui je sais que je pourrai toujours compter.

A Nunu, ma future comptable (je compte sur toi)

A Kuku, ma future associée (rêve toujours pour le pourcentage !)

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A Georgia

Ma nièce préférée (et aussi la seule), si petite encore mais déjà tant aimée. Tata Gato sera toujours là pour te soigner et pour veiller sur toi.

Et à Gigi

Pour avoir participé…et pour avoir réussi à s’intégrer dans cette famille de tarés.

A Florencia

A jamais ma seule et unique coloc, #bestcolocever …le binôme…le buuuuuuzz !

Je sais qu’on sera toujours là l’une pour l’autre, la tête remplie de projets fous, parce que notre amitié vaut de l’or.

Je ne dirai rien car le maître a déjà tout dit : mon cœur avait raison (ouhouhou bella).

A mes amis

Coach Cécé, Lolotte, à jamais ma dream team, je vous adore.

Cécé, ce travail c’est ma manière de te dire que je serai toujours debout près de toi si besoin. Tu seras toujours mon grand frère, un real man venu du futur.

Lolotte, tu sais à quel point tu comptes pour moi, j’ai toujours pu compter sur ton soutien et ton analyse d’experte ; merci d’être là pour moi depuis tant de temps.

A Anissa pour sa joie de vivre, sa folie vive et pour m’avoir accompagnée tout au long de ce travail. Malgré un départ anglophone bizarroïde, tu es aujourd’hui une de mes meilleures amies.

A Nour, pour son rire si caractéristique et tellement contagieux !! Tu as un cœur en or et j’ai bien de la chance de compter parmi tes amis.

A Maria, que j’ai rencontré plus tard, mais que je n’ai pas tardé à apprécier. A la quadriplète, la meilleure façon de clôturer cet internat.

A tous ceux que je ne cite pas mais que je n’oublie pas.

A tous mes séniors

Rencontrés tout au long de mon cursus, vous m’avez enseigné à tour de rôle et permis de devenir un meilleur médecin.

Au Dr Perret du Cray et au Dr Berthelot pour m’avoir accueillie dans leur cabinet pendant mes six premiers mois de médecine de ville.

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Au Dr Sauze, au Dr Caselles, au Dr Danduran et au Dr Diebolt pour avoir pris le relai et m’avoir fait gagner en autonomie en me conseillant pendant six mois. Vous m’avez accueillie au sein de votre cabinet ; merci pour votre confiance, votre expérience et votre soutien.

A Pascale,

La maman de tous les internes niçois, merci pour l’énergie que tu donnes tous les jours pour nous aider et nous soutenir.

Aux médecins généralistes ayant accepté de participer à cette étude

Merci de m’avoir reçue au sein de votre cabinet et d’avoir accepté de m’accorder de votre temps. Bref, merci d’avoir rendu cette étude possible.

A Peter,

Parce-que quand votre ordinateur vous lâche en pleine rédaction, on est juste extrêmement reconnaissant d’avoir pu compter sur un technicien de qualité.

(13)

SERMENT

« Au moment d'être admise à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité.

Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l'humanité.

J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.

Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me le demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire.

Admise dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçue à l'intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.

Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission. Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.

J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité.

Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonorée et méprisée si j'y manque. »

(14)

TABLE DES MATIERES

ABREVIATIONS ... 15

I. INTRODUCTION ... 16

1. RAPPELS SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES ... 16

2. LES DIFFERENTES FORMES DE SEP ... 17

3. LES TRAITEMENTS ... 19

4. LA REEDUCATION ... 19

5. LE RESEAU PACASEP ... 20

6. JUSTIFICATION DE L’ETUDE... 21

7. OBJECTIFS ... 21

II. MATERIEL ET METHODE ... 22

1. TYPE D’ETUDE ET CHOIX DE LA METHODE ... 22

2. RECRUTEMENT DE L’ECHANTILLON ... 22

3. ENTRETIENS INDIVIDUELS SEMI-DIRIGES ... 22

4. TRANSCRIPTION ... 24

5. ANALYSE ... 24

III. RESULTATS ... 25

1. RESULTATS QUANTITATIFS ... 25

1.1 Sexe et âge ... 25

1.2 Nombre d’années d’installation ... 25

1.3 Type de cabinet ... 25 1.4 Lieu d’installation ... 25 1.5 Secteur d’activité ... 26 1.6 Maîtres de stage ... 26 2. RESULTATS QUALITATIFS ... 26 2.1 Diagnostic ... 26 2.1.1 Symptômes évocateurs ... 26

2.1.2 Fréquence des cas et suspicions ... 27

2.1.3 Stratégie diagnostique ... 28

2.2 Poussées ... 29

2.2.1 Fréquence en cabinet ... 29

2.2.2 Avis spécialisé ... 29

(15)

2.2.4 Prévention des poussées ... 31

2.3 Conséquences physiques et fonctionnelles ... 32

2.3.1 Troubles sensitivomoteurs ... 32

2.3.2 Troubles vésico-sphinctériens et sexuels ... 33

2.3.3 Fatigue ... 34

2.3.4 Place et efficacité de la rééducation ... 34

2.4 Conséquences socio-professionnelles ... 35 2.5 Conséquences psychologiques ... 36 2.6 Associations et réseaux ... 37 2.6.1 Méconnaissance ... 37 2.6.2 Avantages ... 38 2.6.3 Inconvénients ... 38 2.7 Suivi et surveillance ... 39 2.7.1 Modalités ... 39 2.7.2 Traitement de fond ... 40

2.7.3 Communication avec les neurologues ... 41

2.8 Rôles du MG ... 41

2.8.1 Coordination des soins ... 41

2.8.2 Dépistage et orientation ... 42 2.8.3 Premier recours ... 42 2.8.4 Accompagnement ... 42 2.9 Difficultés ressenties ... 43 2.9.1 Diagnostic ... 43 2.9.2 Pronostic ... 43

2.9.3 Gestion des poussées ... 44

2.9.4 Effets secondaires des traitements ... 44

2.9.5 Avis spécialisés ... 45

2.9.6 Information et formation ... 45

IV. DISCUSSION ... 46

1. ANALYSE DES RESULTATS ... 46

2. PLACE DE L’ETUDE DANS LA LITTERATURE ... 48

3. LIMITES DE L’ETUDE ... 49

3.1 Biais de recrutement ... 49

(16)

3.3 Conditions d’entretien ... 49 3.4 L’investigateur ... 49 4. ATOUTS DE L’ETUDE ... 49 4.1 Originalité du sujet ... 49 4.2 Représentativité de l’échantillon ... 50 4.3 Méthode qualitative ... 50 4.4 Double analyse ... 51 5. PERSPECTIVES ... 51 V. CONCLUSION ... 52 VI. RESUME ... 53 VII. ANNEXES ... 54

1. CRITERES DE MAC DONALD 2010... 54

2. GUIDE D’ENTRETIEN ... 55

3. FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEMENT ... 57

4. SCORE EDSS ... 59

(17)

ABREVIATIONS

ALD : Affection longue durée

EDMUS: European database for multiple sclerosis HAS: Haute autorité de santé

IRM: Imagerie par résonance magnétique IV: Intraveineuse

MG: Médecin généraliste

NORB: Névrite optique rétrobulbaire PACA: Provence-Alpes-Côte d’Azur SB: Substance blanche

SEP : Sclérose en plaques

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I. INTRODUCTION

1. RAPPELS SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, caractérisée par des plaques de démyélinisation focales disséminées dans la substance blanche (SB). La gaine de myéline est la cible du système immunitaire, à l’origine d’une symptomatologie polymorphe, avec dissémination dans le temps et dans l’espace. La remyélinisation par les oligodendrocytes est toutefois possible, expliquant la récupération potentielle d’une poussée (1).

Il s’agit d’une affection touchant préférentiellement le sujet jeune (2) avec une prédominance féminine, environ 3 femmes pour un homme (1).

Les causes de cette pathologie sont multifactorielles (3): génétiques (population caucasienne, gênes de susceptibilité liés notamment au système HLA), environnementales (carence en vitamine D (4), tabagisme, infection Epstein-Barr Virus (4), obésité,…).

Ses symptômes sont également très variables, en fonction de la localisation des plaques : troubles moteurs, troubles sensitifs, troubles sensoriels avec notamment la névrite optique rétrobulbaire (NORB), troubles sphinctériens, troubles cognitifs (attention, mémoire), … Les troubles de l’humeur sont également très présents dans la maladie (5,6) et plus durables (7). Le principal outil de cotation clinique de la SEP est l’échelle EDSS (Expanded disability status scale) qui permet de juger de l’évolution de la maladie, son pronostic étant très hétérogène et imprévisible. La SEP représente aujourd’hui la première cause non traumatique de handicap sévère acquis du sujet jeune (8), à l’origine de répercussions professionnelles non négligeables (9).

Il existe de plus en plus d’associations ayant pour but commun de lutter contre cette maladie. On peut citer par exemple la société francophone de la SEP (SFSEP), réunissant des professionnels particulièrement impliqués dans la maladie ; ou encore l’union associative pour lutter contre la SEP (UNISEP) qui regroupe notamment la fondation pour l’aide à la recherche sur la SEP (ARSEP) et d’autres associations nationales comme régionales.

Le projet EDMUS (European database for multiple sclerosis), né en 1976, s’est fixé comme objectif de créer un logiciel regroupant des données médicales de patients atteints de SEP en

(19)

utilisant un langage commun standardisé afin de faciliter les études cliniques à venir et favoriser l’échange entre professionnels de santé (10).

2. LES DIFFERENTES FORMES DE SEP

Une poussée se définit comme l’apparition, la réapparition ou l’aggravation de symptômes pendant au moins 24h, en dehors de tout contexte d’hyperthermie, deux poussées devant être séparées d’au moins un mois. Une fatigue seule n’est pas considérée comme une poussée. On distingue ainsi trois principales formes d’évolution de la pathologie :

x La forme récurrente-rémittente : Forme la plus fréquente ; succession de poussées bien individualisées, pouvant laisser quelques séquelles stables entre deux épisodes.

x La forme secondairement progressive : après une phase rémittente, aggravation progressive et continue de la maladie.

x La forme primaire progressive : progression régulière et continue d’emblée, sans poussée individualisable.

Les différentes formes de SEP (11)

Le diagnostic positif de la maladie repose sur la dissémination spatiale (au moins deux lésions) et temporelle (au moins deux épisodes neurologiques séparés d’au moins un mois) en s’appuyant sur les critères de McDonald 2010 (7, annexe 1). Ces notions de dissémination, actuellement indispensables au diagnostic, imposent un certain recul et rendent le diagnostic d’autant plus difficile. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) cérébrale et médullaire

(20)

constitue l’examen de choix (anomalies de signal touchant la SB), la ponction lombaire et les examens biologiques permettant essentiellement d’éliminer les diagnostics différentiels.

A. Séquence en pondération T2, hypersignaux de SB touchant le tronc cérébral et les lobes temporaux. B. Séquence FLAIR montrant des hypersignaux nodulaires. C. Séquence en pondération T1 avec injection de gadolinium montrant deux lésions rehaussées par le produit de contraste.

IRM médullaire en séquence T2 montrant des hypersignaux le long de la moelle cervicodorsale

(21)

3. LES TRAITEMENTS

Le traitement des poussées repose sur la corticothérapie à forte dose (un gramme par jour) pendant trois à cinq jours, dans le but de réduire la durée et l’intensité d’une poussée, sans en prévenir l’apparition ultérieure (8). La haute autorité de santé (HAS) souligne que des « poussées paucisymptomatiques ou très rapidement régressives peuvent ne pas être traitées » (8). Pour la SFSEP, « lorsque la voie intraveineuse (IV) ne peut être utilisée, un traitement per os aux mêmes doses et de même durée peut être proposé » (12). Cette recommandation s’appuie sur quatre études ayant comparé ces deux modes d’administration (13–17). Le choix entre méthylprednisolone IV et médrol per os est donc laissée à l’appréciation du médecin (17). La première administration IV doit cependant être effectuée en milieu hospitalier (19) et les autres doivent idéalement être supervisées par un réseau .

Les traitements de fond reposent aujourd’hui sur les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs, dont la prescription reste réservée au neurologue. Depuis une dizaine d’années, les progrès sont significativement encourageants, tant sur la réduction du nombre de poussées (mesuré par le Taux Annualisé de Poussées), que sur la baisse du handicap à long terme. Malheureusement les traitements restent actuellement limités aux seules formes rémittentes. Leur utilisation et en particulier leur ordre de prescription n’est pas encore protocolisé et un recours à des réunions de concertation pluridisciplinaire est nécessaire pour décider de l’utilisation de certains d’entre eux dont les risques restent importants.

Concernant les traitements symptomatiques, leur but premier reste l’amélioration de la qualité de vie des patients, en s’intéressant aux douleurs multiples et variées, à la fatigue, la spasticité, les troubles vésico-sphinctériens ou encore sexuels sans oublier le versant psychologique de la maladie. La rééducation prend ici une place primordiale, devant être débutée le plus tôt possible afin de prévenir au mieux les symptômes et les conséquences de la maladie (20).

4. LA REEDUCATION

Pour l’HAS, la rééducation est indiquée « dès que la fatigue (parfois seul symptôme) devient invalidante ou dès qu’une gêne apparait (boiterie, maladresse d’un membre supérieur, troubles de l’attention ou de la mémoire, troubles urinaires, visuels, de l’élocution) » puis « ensuite à chaque stade de la maladie » (8).

(22)

La médecine physique et de réadaptation est « indispensable en dehors des poussées pour prévenir rétractions, limitations articulaires, attitudes vicieuses ». Elle est également justifiée « à chaque stade évolutif de la maladie, en fonction d’objectifs individuels précis adaptés » (21).

Une rééducation peu intense mais plus étalée dans le temps a démontré une amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de SEP (22), sans qu’une rythmicité ni une durée précises n’aient pu être suggérées. La rééducation peut alors s’effectuer en ville, en hôpital de jour ou en centre de rééducation pour des séjours durant de trois à quatre semaines, avec pour avantage une approche pluridisciplinaire coordonnée (21).

5. LE RESEAU PACASEP

La prévalence de l’affection longue durée (ALD) pour la SEP en région Provence-Alpes-Côte d’Azur (PACA) s’élevait à 84,1/100000 personnes en 2004 (2) avec un gradient Nord-est/ Sud-ouest (23).

Le réseau de soins PACASEP a été créé en juin 2004. Son objectif est de « permettre une prise en charge optimisée et décentralisée de la SEP sur le région PACA » (24), par l’information, la coordination des soins, l’orientation vers les structures existantes, l’organisation de réunions de patients ou encore l’aide aux professionnels de santé par la formation et l’élaboration de guides et référentiels.

Aujourd’hui, environ 550 patients font partie du réseau. Leur inscription est gratuite, de même pour les professionnels de santé qui souhaitent simplement adhérer pour avoir accès aux documents référentiels, aux formations et à l’annuaire des professionnels adhérents.

Actuellement, 340 professionnels de santé sont inscrits au réseau : 48 neurologues, 16 médecins généralistes (MG), 14 médecins rééducateurs, 7 ergothérapeutes, 4 psychiatres, 1 urologue, environ 60 psychologues, 50 kinésithérapeutes, une vingtaine d’orthophonistes et environ 100 infirmiers.

(23)

6. JUSTIFICATION DE L’ETUDE

La prise en charge d’un patient atteint de SEP s’avère complexe pour le MG : maladie assez rare mais grave, symptômes très variés, stratégies diagnostiques et traitements complexes, retentissement physique comme psychosocial, familial et professionnel, prise en charge rééducative, …

Lors de mes différents stages d’internat chez les praticiens libéraux, j’ai pu constater que cette pathologie était assez peu suivie par le MG, bien qu’il demeure un intervenant de proximité privilégié. La SEP constitue une maladie chronique aux répercussions multiples et variées, l’HAS précisant dans son guide médecin que le suivi est « essentiellement clinique conjointement assuré par le médecin généraliste et le neurologue dans le cadre d’une prise en charge globale multidisciplinaire » (8).

Peu d’études ont été réalisées afin de connaître le ressenti des patients (25,26) et concernant la prise en charge de la maladie par le MG (20,27–29).

7. OBJECTIFS

Notre étude avait pour objectif principal de faire le point sur l’actuelle prise en charge des patients atteints de SEP par les MG exerçant en région Var Est. L’objectif secondaire était de mettre en évidence les difficultés ressenties dans cette prise en charge.

(24)

II. MATERIEL ET METHODE

1. TYPE D’ETUDE ET CHOIX DE LA METHODE

Nous nous sommes orientés vers une étude qualitative afin d’explorer le vécu, les expériences et les représentations des médecins généralistes exerçant en région Var Est concernant la prise en charge de la SEP dans leur pratique quotidienne (30). En effet, la recherche qualitative repose sur le recueil de témoignages à l’origine d’une démarche interprétative. Le but est d’analyser des données difficiles à étudier de manière objective du fait de leur complexité et de leur diversité. Cette méthode permet ainsi d’explorer des sentiments, des émotions, des réactions ou encore des comportements (31), en répondant notamment aux questions « comment ? », « pourquoi ? ».

2. RECRUTEMENT DE L’ECHANTILLON

Afin de mener à bien notre étude, nous avons cherché à recruter une population largement échantillonnée afin d’explorer notre sujet de manière la plus diversifiée possible.

Les critères d’inclusion étaient ainsi largement définis : tout MG installé et exerçant en région Var Est ayant dans sa patientèle au moins un patient atteint de SEP pouvait participer.

Nous avons demandé à un neurologue exerçant à Fréjus de nous fournir la liste des médecins traitants de ses patients atteints de SEP. A partir de cette liste, les MG ont été contactés par téléphone afin de leur demander leur accord pour participer à l’étude et pour fixer un rendez-vous. Nous avons veillé tout au long du recrutement à ce que l’échantillon reste hétérogène : âge, lieu d’exercice (rural/urbain), sexe, durée d’installation, relation avec la faculté, cabinets de groupe versus médecin exerçant seul, mode d’exercice (secteur un/secteur deux).

3. ENTRETIENS INDIVIDUELS SEMI-DIRIGES

Nous avons choisi de rencontrer les interviewés individuellement et sur leur lieu de travail afin de faciliter le déroulement des entretiens et leur permettre de s’exprimer plus librement. Ces entretiens étaient semi-dirigés, ce qui signifie qu’ils étaient aiguillés par un guide d’entretien (annexe 2), élaboré au préalable, constitué de questions courtes, simples et ouvertes.

(25)

Plusieurs thèmes principaux se rapportant à la SEP étaient ainsi abordés : x Diagnostic de SEP

x Poussées

x Conséquences physiques et fonctionnelles

x Conséquences socio-professionnelles et familiales x Conséquences psychologiques

x Associations et réseaux x Suivi et surveillance x Rôle du MG

x Difficultés ressenties dans la prise en charge

Pour chaque question, des sous questions dites « de relance » étaient élaborées afin d’amener les interviewés à évoquer des thèmes importants non abordés spontanément. Ainsi, le temps d’entretien était optimisé tout en laissant aux médecins entendus une certaine souplesse et liberté dans leurs réponses. La systématisation des données était ainsi plus aisée pour l’analyse future puisque les mêmes questions étaient posées à chaque participant (30).

Le guide a été au préalable soumis à un médecin généraliste n’allant pas participer à l’étude afin de vérifier sa clarté et sa pertinence.

Les entretiens étaient enregistrés sur dictaphone numérique après avoir informé et recueilli le consentement écrit des participants (annexe 3). L’avis d’un comité de protection des personnes n’était pas requis pour ce type d’étude qualitative selon les lois en vigueur. Le chercheur se devait de rester neutre en prenant soin de n’émettre aucun jugement quant aux réponses données. Il pouvait être nécessaire de reformuler certaines réponses ou encore de demander des précisions tout en conservant un climat neutre et de confiance. Le chercheur devait laisser autant que possible la parole à l’interviewé, en respectant des temps de pauses dites « actives » afin d’encourager la poursuite des commentaires.

Les entretiens ont été réalisés entre avril 2017 et juin 2017 et duraient entre 13 et 45 minutes, en fonction des participants. Au total, 48 MG ont été contactés, refus compris : il a été décidé de stopper les interviews une fois arrivés à la saturation des idées : plus aucune idée nouvelle n’émergeait lors des entretiens. C’est d’ailleurs pourquoi il était primordial que l’analyse débute dès le premier entretien.

(26)

4. TRANSCRIPTION

Les données verbales recueillies ont alors été retranscrites mot pour mot sur fichier Word, de manière à respecter l’expression des interviewés. L’objectif était de souligner les nuances retrouvées : hésitation, certitude, colère, indignation, certitude, interrogation, …

Les données non verbales devaient également apparaître dans la transcription des données : rire, pause, soupir, …

5. ANALYSE

Le codage des données a alors pu être débuté en utilisant le logiciel NVivo. En s’appuyant sur les transcriptions, les données ont été codées manuellement, fragment par fragment, en identifiant différents thèmes et sous-catégories. L’exploitation des données est restée strictement anonyme.

L’analyse a été réalisée par deux chercheurs indépendants l’un de l’autre (la rédactrice de la thèse et une autre interne de médecine générale) afin d’améliorer la validité de notre étude. La démarche devait rester systématique afin d’assurer la reproductibilité de l’étude.

(27)

III. RESULTATS

1. RESULTATS QUANTITATIFS

La saturation des données a été obtenue au bout du onzième entretien. Nous avons ainsi décidé de nous arrêter au quatorzième entretien. Ceux-ci ont été réalisés entre avril et juin 2017.

1.1 Sexe et âge

Parmi les 14 médecins généralistes interviewés, quatre étaient des femmes et dix étaient des hommes (soit 28.6% de femmes).

- Une personne avait entre 30 et 39 ans. - Deux personnes avaient entre 40 et 49 ans. - Sept personnes avaient entre 50 et 59 ans. - Quatre personnes avaient entre 60 et 69 ans. L’âge moyen était de 55,21 ans.

1.2 Nombre d’années d’installation

- Un médecin avait moins de dix ans d’exercice en cabinet.

- Quatre médecins avaient entre 10 et 19 ans d’exercice en cabinet. - Quatre médecins avaient entre 20 et 29 ans d’exercice en cabinet. - Quatre médecins avaient entre 30 et 39 ans d’exercice en cabinet. - Un médecin avait plus de 40 ans d’exercice en cabinet.

La moyenne se situait à 23.71 années de pratique avec pour extrêmes deux et 42 années. 1.3 Type de cabinet

- 11 médecins travaillaient en cabinet de groupe. - Trois médecins travaillaient seuls.

1.4 Lieu d’installation

- Huit médecins travaillaient en milieu urbain. - Deux médecins travaillaient en milieu semi-rural. - Quatre médecins travaillaient en milieu rural.

(28)

1.5 Secteur d’activité

- Neuf médecins exerçaient en secteur 1. - Cinq médecins exerçaient en secteur 2.

1.6 Maîtres de stage

- Trois médecins étaient maîtres de stage pour les internes en médecine générale. - 11 médecins ne recevaient pas d’internes en stage.

2. RESULTATS QUALITATIFS

2.1 Diagnostic

2.1.1 Symptômes évocateurs

Les symptômes inauguraux le plus souvent retrouvés par les MG étaient les troubles visuels : essentiellement les NORB, puis les diplopies et enfin les ophtalmoplégies, beaucoup plus rares.

E1 : « La première fois, elle avait fait cet épisode de diplopie, on a fait le bilan, on lui a dit

c’est une SEP. »

E11 : « Elle avait eu comme des problèmes oculaires et donc euh… elle avait été vue par un

ophtalmo, il parlait de névrite, enfin, vraiment un truc où on se dit, tiens il y a quelque chose. »

E14 : « Il y a eu une NORB probablement méconnue deux ou trois ans avant dont elle m’avait

parlé, mais j’avais pas du tout vu ça comme ça… »

Les autres signes évoqués sont les troubles moteurs et enfin les déficits sensitifs.

E14 : « Elle est venue me voir en me disant qu’elle avait la trouille parce que quand elle

courait, elle avait une jambe qui marchait pas bien au bout d’un moment. »

Certains médecins soulignaient spontanément la dissémination temporelle et/ou spatiale à l’évocation de la présentation clinique initiale.

E5 : « Elle a commencé par une paralysie des muscles oculomoteurs. Après, ... Il y a eu des

(29)

E7 : « On a certains symptômes qui vont réapparaitre que six mois ou un an après. Donc faut

bien les noter dans le dossier. »

Enfin, quelques médecins ont pointé le caractère non spécifique et la subjectivité potentielle de certains symptômes pouvant rendre la présomption du diagnostic difficile.

E7 : « J’ai eu un cas assez surprenant d’une grande fatigue, et en fait c’était à propos d’une

fatigue chronique intense que finalement on… On a débouché sur le diagnostic de SEP parce que des symptômes neurologiques sont apparus. »

E14 : « A l’examen moteur, elle n’avait pas d’anomalie. Donc c’était vraiment son ressenti. »

2.1.2 Fréquence des cas et suspicions

Les MG interrogés hésitaient beaucoup en réfléchissant sur la fréquence de leurs cas de SEP et insistaient sur la rareté de la maladie au cours de leur expérience professionnelle.

E2 : « Je n’ai pas un gros panel de cas de SEP, ce n’est pas une maladie fréquente ! »

E14 : « Euh, je dois avoir actuellement, euh, deux (soupir), je dirais deux ou trois patients

atteints de SEP. »

De plus, le lieu d’installation et le type d’activité semblaient avoir un impact sur la fréquence des cas de SEP.

E9 : « J’en avais plus avant en campagne, parce qu’en fait il y avait moins de spécialistes. » E3 : « Je travaille à mi-temps en centre de rééducation. […] On en a quelques-uns quand

même, je dirai une demi-douzaine. »

Les suspicions étaient plus fréquentes, les MG pensant régulièrement à évoquer le diagnostic devant un tableau clinique pertinent.

E10 : « Des suspicions qui ne se sont pas avérées, j’en ai eu. […] J’ai dû évoquer…une

fois…enfin une fois tous les deux ans. »

Certains praticiens remarquaient la prédominance féminine de la maladie.

E5 : « C’est marrant, c’est que des femmes ! […] Toujours je n’ai eu que des femmes, j’ai

(30)

2.1.3 Stratégie diagnostique

Les pratiques des médecins interrogés se sont avérées extrêmement variables. La grande majorité des MG demandent une imagerie puis un avis spécialisé, tandis que d’autres préfèrent envoyer directement leur patient chez le neurologue, avec ou sans urgence.

E7 : « Alors je demande l’IRM en premier, en mettant suspicion de démyélinisation sans

mettre le mot SEP sur l’ordonnance, pour ne pas choquer. Et…si les symptômes se précisent, à ce moment-là on passe la main pour un deuxième avis. »

E10 : « Si ma suspicion est très forte, d’emblée je l’envoie chez le neurologue avec une IRM

cérébrale et médullaire, demandée au préalable, qui va permettre le diagnostic. »

E12 : « J’envoie tout de suite chez le neurologue, comme ça, lui il va faire la demande de

bilan adéquat. »

Devant une difficulté d’accès à l’IRM, un MG a déclaré avoir déjà eu recours au scanner.

E13 : « Quand elle m’a consultée, ça faisait 24h que ça s’était passé, je ne voulais quand

même pas perdre de temps donc j’ai réussi à avoir dans un premier temps un scanner puisque l’IRM c’était un peu trop compliqué. »

Les praticiens précisaient souvent adapter leur démarche diagnostique en fonction des délais d’accès à l’imagerie ou au spécialiste.

E3 : « C’est plus facile de voir un neurologue que d’avoir une IRM, donc euh…, on peut

essayer de pousser pour avoir une IRM, mais ça, c’est souvent assez compliqué alors que le neurologue est plus rapide, donc souvent, même si on essaie de faire les choses à l’avance, il verra le neurologue en premier. »

E8 : « Les neurologues c’est très long à avoir les rendez-vous, alors on fait l’imagerie avant ;

souvent c’est nous qui faisons le diagnostic et après on passe la main au spécialiste. »

Pour accélérer la prise en charge diagnostique, certains MG n’hésitaient pas à contacter eux-mêmes un neurologue.

E2 : « Oh ici quand je veux un avis, quand je le veux vite, je téléphone. Donc je l’ai dans les

quelques jours qui viennent ; quand c’est pas urgent, je ne téléphone pas, ça peut prendre trois semaines, un mois. »

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Enfin, les MG pouvaient également adresser directement en structure hospitalière, d’autant plus lorsque des symptômes neurologiques objectifs étaient retrouvés lors de la consultation.

E13 : « Si c’était une première poussée, sans encore de diagnostic derrière, je pense que je

l’aurais orienté directement vers l’hôpital. »

E11 : « La personne qui vous fait une belle poussée avec des paralysies, des choses comme

ça… Bon ben là, de toute façon, en général ça finit quand même à l’hôpital, pour faire des examens un peu en urgence, voir si c’est une SEP ou autre chose. »

2.2 Poussées

2.2.1 Fréquence en cabinet

La majorité des praticiens interrogés ont déjà eu à faire face à des suspicions de poussée en cabinet. Beaucoup déclaraient être le premier recours du patient.

E3 : « Quand ils ne savent pas si c’est une poussée ou pas, donc parfois, avant d’appeler le

neurologue, ils nous appellent nous, pour savoir, dans l’urgence. On va dire qu’on est le premier recours bien souvent. »

Toutefois, les médecins remarquaient être de moins en moins sollicités pour ce motif, expliquant cela notamment par l’amélioration des rapports avec les spécialistes et de l’efficacité des thérapeutiques.

E5 : « Ils nouent des contacts avec les spécialistes, qui sont ce que nous on a avec les autres

patients et avec eux pour d’autres choses. Donc ils font appel beaucoup directement au spécialiste. »

E14 : « Ça doit faire dix ans que je n’en ai pas vues des poussées de SEP, des vraies poussées

de SEP comme à l’époque, donc ça doit vouloir dire que le traitement il est quand même bien plus efficace qu’avant. »

2.2.2 Avis spécialisé

Lorsque les médecins traitants se retrouvaient face à une poussée de SEP, ils contactaient le neurologue en cas de doute diagnostique, dans un souci de coordination des soins et pour une aide sur la conduite à tenir.

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E3 : « Sur la prise en charge des poussées, souvent déjà ils sont suivis, donc il y a toujours un

coup de fil au neurologue, pour voir, pour le prévenir. »

E4 : « Quand on voit quelque chose apparaitre, à ce moment-là, on va solliciter les

spécialistes pour qu’ils les prennent en charge au niveau thérapeutique. »

E10 : « C’est pas forcément pour adresser, mais ça peut être un conseil, un conseil… pas

évident à mon niveau de généraliste. »

Un médecin évoquait même ce contact comme nécessaire pour pouvoir instaurer le traitement.

E3 : « C’est un traitement qui n’est pas facile à avoir en ville, je suis pas sûr que le

Solumédrol injectable soit disponible en ville comme ça, donc bien souvent, on doit quand même passer par le neurologue. »

2.2.3 Traitement des poussées

Pour la majorité des MG interrogés, la prise en charge d’une poussée représente une urgence thérapeutique, sans qu’un délai précis ni de critères symptomatologiques ne soient précisés.

E7 : « Il faut vite intervenir, parce qu’à chaque fois, c’est une étape de plus dans la

progression de la maladie. Il faut casser la poussée, donc c’est une urgence. Une urgence ! »

E11 : « Une poussée c’est pas 10 jours, 15 jours après hein, […] c’est de suite. »

En abordant le traitement des poussées, tous les MG évoquaient spontanément le traitement par corticoïdes à haute dose. Néanmoins, la décision de traiter en milieu hospitalier ou en ambulatoire était très variable, notamment en fonction de la sévérité de la poussée, de l’ancienneté de la maladie, de l’expérience du médecin interrogé ou encore du souhait du patient.

E7 : « Moi je préférais le faire hospitaliser, parce qu’on a des doses quasiment

pharmacologiques de corticoïdes, ça faisait un peu peur de les utiliser en ville. »

E9 : « J’ai une patiente, elle fait de temps en temps des poussées, mais comme c’est toujours à

peu près pareil, je fais le traitement. »

E11 : « Si vous connaissez bien votre patient, que les signes neurologiques ne sont pas trop

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vraiment les signes neurologiques sont très marqués, moi je préfère qu’il soit encore à l’hôpital. »

E14 : « Elle a eu un déficit d’un membre inférieur et là par contre, je l’avais fait hospitaliser et

elle avait eu des bolus de Solumédrol. »

Seulement un médecin déclarait avoir déjà organisé une perfusion de Solumédrol à domicile, les modalités de prescription de ce produit étant floues pour les praticiens.

E2 : « Je n’ai jamais eu l’occasion de le faire à domicile. »

E11 : « Elle venait me voir pour que je lui prescrive le même chose que son médecin qu’elle

avait avant […]. C’était en intra… en perfusion et à des grosses, grosses doses… Et vraiment c’est…silence…c’est pour ça que j’étais embêtée. Donc je me suis retrouvée certainement pendant des années sans avoir de traitement à mettre. »

Beaucoup de médecins ont par contre déjà traité une poussée de SEP par corticothérapie orale.

E4 : « Actuellement il est en poussée, du coup on l’a mis sous Solupred à forte dose. » E12 : « Euh, ça m’arrive de donner de la cortisone par la bouche. »

Un MG a précisé avoir recours régulièrement à l’effet placebo auprès d’une de ses patientes :

E2 : « Je me contente de faire le solvant, parce-que les vraies indications n’y sont pas. Y a pas

de poussée évolutive. Elle fait ça parce qu’elle se sent fatiguée, alors on lui dit, oui oui, on va vous faire le flash, en fait on fait que le solvant, pas le Solumédrol. »

2.2.4 Prévention des poussées

Les MG jouaient un rôle important dans l’éducation thérapeutique du patient, concernant l’évolutivité et les symptômes d’alerte de la maladie.

E3 : « On leur explique déjà comment fonctionne la maladie, c’est une maladie qui justement

peut laisser tranquille et qui va arriver par poussées, et on leur explique que s’ils voient de manière brutale toute anomalie qui ne parait pas normale de nous prévenir. […]. Ils ont déjà eu une première information au niveau de la maladie et nous on remet une couche. »

Un praticien précisait lutter contre la carence en vitamine D afin de prévenir la survenue des poussées et délivrait des conseils diététiques.

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E7 : « Systématiquement alors là pour les vitamines D chez la SEP je suis draconien pour

qu’ils soient norme haute. […] C’est polémique, c’est discuté, c’est pas validé, mais de toute façon, moi par sécurité, je propose aux patients d’arrêter absolument les produits laitiers. » La notion de repos était aussi abordée à l’évocation de la prévention des poussées.

E9 : « Et surtout je leur conseille de ne pas trop se fatiguer, j’ai déjà remarqué, les poussées,

c’est souvent des gens qui ont un surmenage… La fatigue, il y a souvent ça. »

Les praticiens devaient aussi gérer les questionnements de patients qui ont de plus en plus recours aux médias.

E9 : « Ça se passe bien, on en parle. […] Avec internet en plus ils arrivent à se documenter. »

Enfin, la prévention était souvent évoquée par les patientes désirant commencer une grossesse.

E1 : « On lui a donné des conseils, parce qu’à l’époque, elle était encore en âge de faire des

petits. »

E11 : « Le seul cas où vraiment on en avait discuté, c’était cette femme qui voulait un bébé.

[…] On avait discuté en plus de ce qu’elle avait discuté avec son gynéco et son neurologue. Je pense que c’est qu’elle voulait un troisième avis encore. »

2.3 Conséquences physiques et fonctionnelles 2.3.1 Troubles sensitivomoteurs

Aborder le sujet du handicap en consultation semblait délicat : les praticiens interrogés hésitaient fréquemment avant de répondre, marquant des pauses, ou demandant de reformuler ou de préciser la question. Le sujet semblait ainsi plus volontiers abordé par le patient, les médecins craignant souvent d’intensifier une anxiété déjà présente.

E2 : « Ça euh… Je laisse plutôt le patient aborder le sujet, voilà et puis on l’aborde. Donc il

parle, je lui explique un peu pourquoi et quelles solutions on peut apporter. »

E4 : « Je n’ose pas trop aborder certains aspects parce-que j’ai peur de (pause), de lui induire

des problèmes qu’il n’a pas encore. »

La prise en charge des conséquences sensitivomotrices passait essentiellement par la kinésithérapie, plus rarement par des médicaments symptomatiques.

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E10 : « Ma prise en charge, c’est des myorelaxants, des trucs comme ça, qui l’aident. Et

kiné… Ah non, il n’y a pas de kiné avec lui, y a pas de kiné parce qu’il bouge beaucoup, il essaie de faire pas mal de trucs donc la kiné ne lui apporte pas grand-chose. »

E11 : « Moi je dois exploser mes quotas en kiné, en tout ce qu’on veut, parce-que j’envoie

beaucoup, beaucoup, beaucoup en rééducation. Pour moi, c’est la base. »

Les centres de rééducation étaient beaucoup plus rarement sollicités, en fonction de la gravité du handicap, ou parfois pour des raisons pratiques.

E3 : « Sur une grosse poussée, y a une convalescence derrière, peut-être une rééducation

derrière pour essayer de regagner au maximum, bon voilà, quand c’est des petites choses, on peut essayer d’adapter, de faire de la kiné à domicile. Ça dépend de la gravité de la poussée. »

E13 : « C’est sûr que s’ils pouvaient faire de la rééducation plus précisément dans des centres

de rééducation, de médecine physique de réadaptation, ce serait encore mieux, mais c’est vrai que nous, en médecine de campagne, à ce niveau-là, c’est principalement le kiné qui intervient, d’autant plus que ce patient ne peut pas se déplacer. »

2.3.2 Troubles vésico-sphinctériens et sexuels

Sujet jugé tabou pour bon nombre de praticiens interrogés, peu déclaraient échanger avec leurs patients sur cette facette de la maladie. Un seul MG signalait souvent aborder la question en consultation, afin de dépister et de traiter ces troubles.

E7 : « Il faut absolument en consultation poser la question des problèmes urinaires, parce

qu’il faut que les patients en parlent. »

Pour lutter contre l’hyperactivité vésicale, un MG déclarait faire régulièrement appel aux injections de toxine botulique en centre spécialisé, afin d’améliorer la qualité de vie de ses patients.

E7 : « Leurs problèmes urinaires étaient vraiment un énorme problème de sondages, de fuites,

d’ennuis, de dysurie, d’infections, et la toxine botulique les a complètement transformées. C’était une révolution pour elles. »

Enfin, le médecin traitant peut jouer un rôle dans l’éducation aux autosondages, afin de préserver l’autonomie du patient.

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E7 : « Apprendre à se sonder correctement, les aider, … Et ensuite, une femme qui sait bien

se sonder, elle gère complètement son problème. »

Aucun des médecins interrogés n’échangeait à ce sujet avec ses patients atteints de SEP. Les raisons évoquées étaient la gêne, la pudeur, ou encore le sexe du médecin traitant.

E8 : « Sexuellement ça pose des problèmes ouais, certainement, ça peut-être parce-que je suis

un homme. »

2.3.3 Fatigue

De nombreux médecins parlaient de la fatigue à l’évocation du handicap physique. Plainte fréquente mais subjective, elle leur apparaissait difficile à mesurer et sous-estimée.

E7 : « Je pense, et c’est confirmé, qu’on ne mesure pas l’importance de la fatigue, et les

médecins ne se rendent pas compte qu’une SEP, les patients sont épuisés. »

E10 : « En handicap physique, c’était essentiellement une asthénie majeure. […] Parce qu’elle

arrivait plus à sortir, et puis elle vivait seule. »

Symptôme invalidant, la fatigue était parfois traitée par corticothérapie orale.

E7 : « Des patientes qui sont épuisées, de petites doses d’hydrocortisone les aide bien. […] Il

ne s’agit pas de leur donner de fortes doses de cortisone comme lors des poussées où on donne des doses pharmacologiques énormes de 500mg, mais de leur donner de petites doses de 10-20mg. »

2.3.4 Place et efficacité de la rééducation

Pour l’ensemble des médecins interviewés, la rééducation avait un rôle primordial, afin de limiter le handicap et les conséquences fonctionnelles.

E7 : « Pour entretenir la musculature et la marche et le fonctionnel, donc je pense que c’est

indispensable pour ne pas perdre et qu’à chaque niveau on essaie de regagner au maximum avant de rencontrer une éventuelle crise à venir. »

E11 : « Pour moi, ça prend une place énorme. […] Tout ce qui est déficit neurologique, le

meilleur des traitements, c’est quand même la rééducation. »

E13 : « Pour moi, la kiné a une place très importante dans la récupération et le bien-être du

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Un praticien a précisé l’intérêt multiple des cures thermales : rééducation, informations sur la maladie, échanges avec d’autres malades et d’autres spécialistes.

E9 : « Kiné, balnéo, et puis cure thermale. C’est pas mal. L’avantage des cures thermales,

c’est qu’il y a leur cure, et puis y a aussi… Ils rencontrent d’autres patients et des spécialistes qui traitent, donc ça leur permet de voir autre chose et d’avoir d’autres informations. »

Toutefois, quelques praticiens se sont déjà interrogés sur l’efficacité de la rééducation, ayant déjà constaté son échec dans certains cas.

E14 : « Elle en a fait plein et ça ne lui a jamais rien apporté. […] Je ne suis pas sûre qu’il y ait

une grande efficacité. Mais en l’occurrence, s’il y a vraiment un vrai déficit ou un vrai besoin, oui bien sûr, je les pousse à faire de la kiné. »

La rééducation n’était pas réduite à la limitation du handicap ; pour nombre de médecins, les professionnels de la rééducation jouaient aussi un rôle de soutien et d’aide humaine, pleinement acteurs dans la prise en charge globale de cette maladie chronique.

E8 : « Le kiné, comme il suit ces gens depuis longtemps, si c’est des bons kinés, y a un rôle

aussi de soutien. »

2.4 Conséquences socio-professionnelles

Comme dans toute pathologie chronique, la SEP engendre des conséquences multiples, touchant différents domaines de la vie et souvent intriquées. Les MG s’y retrouvaient directement confrontés.

E8 : « Il y a beaucoup de problèmes à cause de ça, de perte de travail. […] Souvent c’est des

femmes, qui n’étaient pas seules, deviennent seules avec un gamin. Ça s’aggrave, elles ont des difficultés vite financières, professionnelles, de dépression, …C’est un peu un engrenage. »

E3 : « Paperasserie, c’est souvent le MG qui le fait, plus que le neurologue. Tout ce qui est

MDPH, prise en charge à 100%, infirmière, kiné, adaptation du logement, ... » La maladie avait également un retentissement sur l’entourage.

E13 : « Il y a un gros retentissement au niveau social, sa femme qui veut tout gérer à la

maison. […] C’est vrai qu’il y a un gros retentissement familial avec un syndrome dépressif aussi bien au niveau du patient qu’au niveau de sa femme. »

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L’adaptation du poste de travail apparaissait comme quasi systématique : temps partiel thérapeutique, reclassement professionnel, invalidité, pré-retraite, … Les médecins traitants intervenaient en collaboration avec le médecin du travail et la sécurité sociale.

E9 : « La médecine du travail, la sécurité sociale et puis moi. On essaie de voir à trois

comment on peut adapter le poste. » 2.5 Conséquences psychologiques

Extrêmement fréquents dans la SEP, les troubles psychologiques les plus souvent rapportés étaient l’anxiété et la dépression, avec parfois des idées suicidaires.

E4 : « Il est très anxieux, très très anxieux. Il a son docteur, son neurologue, son infirmière

(soupir). Il a eu un ongle incarné qui nous a posé 25 millions de problèmes et qu’il rattache à sa SEP (rire), il faut lui expliquer que non … C’est pour ça que des fois on est démunis. »

E7 : « Je repense à cette jeune femme, quasiment suicidaire. […] Je l’avais pas revue depuis

des mois, on a parlé un instant, elle s’est effondrée en sanglots et elle voulait se foutre sous le train. »

E10 : « Souvent il y a l’anxiété et la dépression. Après, ça va dépendre de l’entourage, ça va

dépendre de beaucoup de choses, beaucoup de facteurs, des séquelles qu’ils ont. »

Les raisons évoquées par les médecins étaient l’incertitude sur l’évolution de la maladie, la peur de la poussée, le stress du handicap et le poids des examens répétés.

E4 : « C’est un peu une épée de Damoclès et les patients sont assez stressés parce que, c’est

vrai que c’est compliqué d’avoir une période bien et puis une période … Ça peut arriver. Cet aspect des choses est un peu compliqué à vivre pour les patients. »

E8 : « Il sont toujours dans l’attente de l’IRM qu’on va leur faire, il y a une sorte de stress de savoir si ça s’est aggravé, si c’est stable, s’il n’y a pas d’autres lésions. […] Y a déjà ce petit couperet. »

Certains patients pouvaient avoir tendance à rejeter toute prise en charge psychologique, trop difficile à accepter et préférant rattacher l’ensemble de leurs symptômes à la SEP.

E4 : « J’ai essayé de le faire voir par différentes psy, je lui donnais les coordonnées, à chaque fois il me dit qu’il a pas de rendez-vous […] Alors est-ce qu’il a pas envie d’être confronté à

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d’autres problèmes ? sûrement, très certainement. […] Quelque part, la SEP c’est plus noble qu’un problème psychiatrique. »

La notion de déni revenait très souvent, avec pour principale conséquence le refus du traitement de fond.

E8 : « Y a d’autres personnes qui, comme je vous dis, ne se traitent pas. Alors là, je ne sais

pas, est-ce qu’il y a un déni de la chose ? »

D’un point de vue thérapeutique, la prescription médicamenteuse était presque systématique. Certains praticiens prévoyaient des consultations longues dédiées, surtout si le recours aux psychologues ou aux psychiatres était compromis, par manque de moyens financiers ou par choix du patient.

E10 : « Là il y a une thérapie de soutien. […] Des fois on restait une heure au cabinet pour

parler des aspects de la pathologie, ce que ça impliquait, du temps, comment on pouvait se positionner et tout ; il y avait un soutien psychologique qui était clair et net. Qui était clair et net (insiste). […] Inviter les gens à revenir en discuter, essayer de réfléchir à ce qu’on avait dit, d’en reparler la semaine suivante, comme ça ils avaient un laps de temps pour reparler de la maladie, de leur vécu, de l’impact que ça avait sur leur humeur. »

E11 : « Ils savent qu’on peut discuter. […] S’ils ont besoin d’une psychologue, on en a une

pas loin mais c’est pas pris en charge la psychologue. Après, il y a les psychiatres, c’est pas toujours évident non plus parce que financièrement, il faut assumer aussi parce qu’il y a très souvent des dépassements d’honoraires. Tout ce qui est psychiatrie souvent à l’hôpital, c’est les délais qui sont très longs […] donc souvent je sers de tampon au milieu de tout ça. »

2.6 Associations et réseaux 2.6.1 Méconnaissance

Très peu de MG connaissaient l’existence des associations et des réseaux dédiés à la SEP. Cette méconnaissance était le plus souvent expliquée par la rareté de la maladie comparée à d’autres pathologies chroniques comme le diabète ou l’hypertension notamment. Certains praticiens pointaient aussi un éventuel manque d’implication ou un manque d’information par les autorités de santé.

E4 : « Ce serait bien que ce soit divulgué pour les MG, pour pouvoir s’y appuyer. […] On

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l’HAS ou l’hôpital communique davantage. […] On l’a dans le cadre du diabète, il y a eu un grand plan qui s’est mis en place, pour la SEP, y a rien qui s’est mis en place. »

E10 : « Je découvre l’existence des associations, peut-être parce que je n’ai pas beaucoup de

patients aussi. Je ne suis pas très impliqué, je suis pas très mordu par le truc et tout, mais je savais pas qu’il y avait des associations, je savais pas mais ça m’étonne pas. »

E11 : « Je ne connais pas. Silence. Je connais pas, je ne sais pas ce qu’il y a…C’est un

manque d’information. […] Je ne sais même pas qu’il y a des réseaux ! Y a des réseaux ?

Oui…Bon ben y a des réseaux ! (Rires) […] C’est bon à savoir. »

2.6.2 Avantages

Le principal bénéfice remarqué par les MG était le soutien psychologique que les patients pouvaient trouver au sein des associations. Celles-ci pouvaient permettre parfois de pallier à des difficultés financières, souvent en lien avec l’évolution de la maladie.

E11 : « Ce sont des gens qui ont souvent des problèmes financiers aussi, donc c’est pas

évident non plus une prise en charge par les psychiatres ici. Ils font quasiment tous des dépassements d’honoraires, et des beaux ! (Rires) Donc c’est pas toujours facile. Les psychologues c’est pas pris en charge, mais si vous me dites qu’il y a un réseau, il y a peut-être une prise en charge un peu meilleure. »

E14 : « Ils y trouvent des gens qui ont la même maladie qu’eux et qui malgré tout vont bien,

donc c’est rassurant. »

Les patients y trouveraient aussi une aide dans la gestion du quotidien et des informations sur les avancées de leur maladie.

E8 : « Certains ont contacté ce genre d’associations pour des aides […] Il faut des

associations qui essaient d’orienter les gens, qui essaient de les aider. »

E9 : « Je suis très pour, parce que souvent ils ont des informations en dehors de nous, sur des

nouveaux traitements, des nouvelles avancées, …Donc c’est pas mal. » 2.6.3 Inconvénients

A l’inverse, certains praticiens pointaient les limites de ces organisations. Pour le patient, les associations pouvaient les confronter brutalement à la réalité de leur maladie. Pour les

(41)

médecins, il s’agissait de démarches chronophages avec une utilité limitée (réseau de professionnels différents des correspondants habituels).

E14 : « S’ils ne sont pas prêts, ils se retrouvent face à des gens qui sont malades et du coup ça

les met face à l’idée quand même qu’ils ont une pathologie chronique et c’est difficile en effet miroir. »

E3 : « On a tous nos réseaux, on travaille avec des neurologues, des kinés, des infirmières, le

réseau est toujours fait de manière personnelle et le systématiser de manière globale, je vois pas trop l’intérêt. […] C’est pas indispensable, on se le fait son réseau. »

E9 : « J’ai des patients qui y vont, après moi… Je pourrais mais bon, on a tellement de choses

à faire. »

2.7 Suivi et surveillance 2.7.1 Modalités

Le rythme des consultations de suivi était variable, mais excédait rarement trois mois, souvent en raison du renouvellement des traitements.

E13 : « Moi je le vois de toute façon tous les trois mois pour son renouvellement et pour faire

le point au niveau cardiovasculaire donc on touche toujours un petit mot de sa SEP. »

Les patients ne parlaient parfois pas spontanément de leur SEP avec leurs médecins traitants. Pour ces derniers, leurs patients pouvaient les percevoir comme non concernés dans la gestion de leur pathologie.

E5 : « Ils me demandent si j’ai reçu les courriers, on en parle… Après, en général, ils viennent

pour autre chose. »

E6 : « Elle me considère comme son médecin qui lui permet de gérer sa pathologie

ostéoarticulaire, mais je ne suis pas son relai par rapport à la SEP. »

Pour l’ensemble des praticiens interrogés, le suivi est d’abord clinique, via l’interrogatoire et l’examen physique.

E14 : « Sur l’interrogatoire, les plaintes fonctionnelles ou pas, sur l’évolution des troubles

existants ou pas, sur l’impact que ça a dans le quotidien, et puis après l’examen clinique pour voir s’il y a des choses qui bougent, et puis la tolérance du traitement. »

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E2 : « C’est consultation tous les deux mois à peu près, état général, examen neurologique et

consultation biannuelle chez le neurologue. Par contre, je ne suis pas de ceux qui prescrivent des IRM de surveillance. »

En effet, concernant le suivi paraclinique, un MG déclarait prescrire une IRM de contrôle tous les ans.

E8 : « Ils sont toujours dans l’attente de l’IRM qu’on va leur faire. […] Y a déjà ce petit

couperet qui tous les ans les attend. » 2.7.2 Traitement de fond

Du fait de leur prescription réservée aux spécialistes, les traitements de fond de la SEP étaient mal connus des médecins interrogés (indications complexes, absence d’expérience pratique).

E8 : « C’est pas moi qui décide du traitement, c’est pas moi qui vais me mettre à prescrire de (hésite) l’avonex, des trucs comme ça, c’est pas moi ! (rires) »

E10 : « C’est quand même les neurologues, parce qu’il y a des moments où on passe des caps

avec les interférons, avec des trucs comme ça et c’est eux qui décident. […] Avec ma maigre expérience, j’estime que je n’ai pas la compétence pour décider de ce genre de traitement. […] J’attends du spécialiste qu’il m’aide ou qu’il prenne en charge les dernières données scientifiques de telle ou telle indication, de tel ou tel médicament que je ne gère pas. »

E11 : « On n’est pas formés. Toutes les maladies qu’on ne voit qu’une fois tous les 36, on

oublie, même si on était au courant du traitement, on l’oublie le traitement, du moment qu’on ne le pratique pas. »

E14 : « Ne me demandez pas le nom du traitement qu’elle prend, je ne sais pas. »

Les MG remarquaient le nombre important de patients sans traitement de fond : refus du patient, déni de la maladie, problème d’accès au spécialiste, peur des effets secondaires.

E8 : « Y a quand même un refus du traitement je trouve. […] Y a peut-être le fait aussi que ce

sont des spécialistes qui sont quand même assez difficilement accessibles, donc peut-être ça pose problème je pense. Selon vous, pourquoi est-ce qu’ils refusent les traitements ? Certains regardent beaucoup internet, lisent […] donc je pense que les gens ont peur et y en a qui ne supportent pas bien le traitement. […] Les cas que j’ai de patients qui veulent pas se traiter, c’est souvent dans le milieu paramédical ou médical. […] est-ce qu’il y a un déni ? »

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Toutefois, lorsqu’il était instauré, le traitement leur paraissait pour la plupart efficace (moins de poussées), même si certains restaient perplexes et prudents.

E14 : Ça doit faire 10 ans que je n’ai pas vu de vraies poussées de SEP comme à l’époque,

donc ça doit vouloir dire que le traitement il est quand même bien plus efficace qu’avant. »

E7 : « Quand on regarde en détail les études cliniques, on s’aperçoit que les résultats sont loin

d’être aussi miraculeux qu’on veut bien le dire, il y a énormément d’effets indésirables, donc moi je suis un peu perplexe. »

2.7.3 Communication avec les neurologues

En règle générale, les échanges avec les spécialistes sont satisfaisants et rapides, par courrier comme par téléphone.

E13 : « En général, on a toujours un compte rendu derrière et puis après, s’il y a besoin de

discuter ensemble, on s’appelle par téléphone. »

La durée d’installation jouait aussi un rôle dans la bonne communication entre professionnels de santé.

E7 : « Quand au fil des années on travaille au même endroit, on connait son réseau de

neurologues, et quand on est embêté, on peut avoir un rendez-vous un peu rapide. »

La communication semblait plus difficile et plus tardive avec les spécialistes exerçant en milieu hospitalier.

E8 : « On reçoit un courrier quoi, c’est un peu tardif à l’hôpital, mais même dans le privé c’est

un peu long. »

E12 : « C’est pas évident quand même (soupir). Dans les endroits privés, le plus souvent ça

va, mais en hospitalier c’est… C’est l’enfer quoi. Parfois une lettre arrive deux mois après. » 2.8 Rôles du MG

2.8.1 Coordination des soins

Beaucoup de médecins interrogés qualifiaient la place du MG de « centrale » : dans son rôle de coordination des soins, il réunit les informations et demeure référent au sein d’une équipe pluridisciplinaire.

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E3 : « C’est une maladie lourde qui nécessite un suivi pluridisciplinaire, donc chaque

personne peut apporter sa pierre à l’édifice […] donc je pense qu’il faut que tout le monde soit là pour bien suivre le patient. »

E6 : « Je pense que le bon MG, ou en tout cas impliqué comme tel, je pense qu’il doit être un

relai direct avec le neurologue, potentiellement avec les associations, etc. » 2.8.2 Dépistage et orientation

Les MG considéraient que leur premier rôle consistait à dépister la maladie comme les poussées afin d’orienter leur patient.

E2 : « Penser au diagnostic lorsqu’il n’est pas établi, le dépistage. Beaucoup la gestion des

symptômes inexpliqués, c’est-à-dire qu’à chaque fois qu’il y a un problème mal étiqueté, essayer de comprendre ce qui se passe. »

E8 : « On est en première ligne, parce qu’on voit de tout. C’est à nous de voir, de dépister, de

faire le diagnostic. »

E11 : « C’est mon boulot justement de pas passer à côté de signes neurologiques vrais (insiste) […] de détecter quand il y a quelque chose […] et puis bien aiguiller les gens après. »

2.8.3 Premier recours

Plus facilement joignables, les MG se situaient souvent en première ligne pour tout type de demande (symptôme quelconque, suspicion de poussée, mal être, problème administratif, …).

E4 : « On est le premier relai des prises en charge sur les récidives, puisque c’est nous qui

allons alerter, on va être le lanceur d’alerte en cas de nouvelle poussée. »

E13 : « On est le premier recours, donc si un patient présente tel ou tel symptôme

neurologique particulier, il viendra nous consulter. »

E14 : « On est beaucoup plus facilement joignables qu’un neurologue en cas de problème. »

2.8.4 Accompagnement

Les MG avaient un rôle essentiel d’accompagnement du patient : le fait qu’ils connaissaient le patient dans sa globalité permettait d’intégrer la dimension psychologique, sociale, professionnelle, aux problèmes médicaux.

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E1 : « Dans l’accompagnement du malade il a une place importante, ça c’est sûr. Si c’est le

médecin de famille, c’est à lui de gérer les problèmes incombant à cette SEP, que ce soit social, travail, même familiaux. C’est notre boulot. On est là pour ça. »

E3 : « C’est le neurologue pour le choix du traitement, la réévaluation, nous on va s’occuper

de tout ce qui est autour, l’intendance, la gestion d’une partie du social, de la rééducation, des ordonnances de rééducation, un suivi psychologique parce qu’on les voit plus facilement. » Le rapport de proximité du médecin de famille était également largement souligné.

E8 : « Nous on vit avec les gens, moi je suis médecin, j’ai une patientèle que je suis depuis

bientôt 25 ans, je les connais quoi, on est… On voit les enfants naître, les gens vivre, vieillir avec nous. »

E10 : « On intègre mieux, je crois, le malade dans son environnement social, professionnel,

personnel et familial, que ne le fait le spécialiste. » 2.9 Difficultés ressenties

2.9.1 Diagnostic

Du fait de la rareté, du polymorphisme clinique et du mode d’évolution de la SEP, beaucoup de MG déclaraient ressentir des difficultés à établir le diagnostic.

E10 : « C’est un mélange de symptômes qui vont fluctuer, qui ne seront pas nets, et avoir le

flair de déclencher de suite le truc, à mon avis c’est pas évident. C’est pas évident. » Cela pouvait entrainer des délais importants pour poser le diagnostic.

E4 : « On en a pas forcément énormément et c’est difficile de mettre un diagnostic pour nous,

parce que c’est par épisodes, donc on va voir à un temps donné et puis après on voit qu’il n’y a plus rien, donc c’est vrai qu’on peut mettre du temps pour faire un diagnostic. »

2.9.2 Pronostic

Les patients questionnaient souvent leur médecin traitant sur le pronostic et les conséquences fonctionnelles de leur maladie, ce qui pouvait mettre le praticien en difficulté.

E7 : « De vouloir trop tôt donner un diagnostic avec un pronostic, ça a été vraiment

catastrophique pour lui. […] On ne sait pas comment une SEP peut évoluer et il ne faut surtout pas se permettre en tant que médecin de donner un diagnostic évolutif trop précoce. »

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