- 160 enfants
- 20 peps (4 équipes qui se partagent le secteur)
- La famille est informée de l’existence du SEI en général par le biais de professionnels du domaine médical (médecins, pédiatres, pédopsychiatres) qui font ensuite la demande de suivi pour eux. Plus rarement, c’est la famille qui prend contact directement avec le SEI. Cependant, il faut toujours une indication médicale afin de pouvoir garantir la prise en charge par le SESAF. Cela implique un travail en réseau important, non seulement avec le personnel médical et l’Etat (SESAF), mais également avec l’ensemble des professionnels gravitant autour de l’enfant.
- Suite à la demande, un peps prend contact avec la famille, qui décidera de la suite à donner au premier entretien. Les prestations n’ont donc pas un caractère obligatoire et sont gratuites.
- Les premières séances à domicile visent avant tout à créer un lien de confiance avec la famille, ainsi qu’à observer l’enfant dans son environnement. Le peps construit également un projet individuel adapté à l’enfant et à son environnement en collaboration avec la famille. Le projet se construit en fonction de l’âge, des besoins et des intérêts de l’enfant ainsi que des attentes des parents.
- Entre 4 et 6 mois après le début de l’intervention, le peps doit rendre compte de ses observations au SESAF et faire une demande de financement. Ces demandes ont jusqu’à présent toujours été accordées, mais il ne fait nul doute que si une venait à être refusée, la situation serait complexe.
Les TSA :
- Les enfants suivis par le SEI présentent des problématiques très variées. Cependant, on dénombre un nombre croissant d’enfants TSA (aujourd’hui TSA – Trouble du Spectre Autistique).
I. Grille d’entretien
Objectifs Hypothèses Sous-hypothèses Concepts théoriques
1. Découvrir les méthodes des pédagogues en éducation précoce spécialisée pour évaluer la problématique de l’enfant TSA et mettre en place, en collaboration avec la famille, un projet éducatif individualisé. Mettre en avant les méthodes d’intervention à domicile utilisées auprès de ces enfants et de leurs familles.
1. L’intervention à domicile requiert de la part des peps d’inclure la famille (parents et fratrie) dans la prise en charge de l’enfant TSA. L’évaluation de la problématique et des compétences de l’enfant ainsi que l’élaboration d’un projet individualisé se font donc en partenariat avec la famille. Celle-ci participe ensuite à l’intervention proprement dite, qui prend appui sur des méthodes spécifiques adaptées au trouble et au contexte d’intervention. Les professionnels prennent ainsi en compte l’environnement (physique et social) naturel de l’enfant dans sa prise en charge.
1.1 La prise en charge offerte par les peps est basée sur des méthodes permettant d’inclure la famille (parents et fratrie) dans l’intervention auprès de l’enfant TSA.
- Impact du trouble sur la qualité de vie des familles - Les méthodes
d’intervention auprès des enfants TSA
o L’évaluation de la problématique
o La mise en place du PEI o L’intervention à domicile - La collaboration
famille-professionnels
- Le soutien de la fonction parentale
1.2 Dans le cadre de leur intervention à domicile auprès d’enfants TSA, les peps effectuent un travail de soutien de la fonction parentale, permettant ainsi de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de la famille.
2. Comprendre les besoins en soutien des familles d’enfants TSA et découvrir de quelle manière les peps répondent à ces besoins.
2. Dans leur intervention auprès d’enfants TSA, les peps procurent à la famille (parents et fratrie) différentes formes de soutien social.
2.1 Par la mise en lien avec des groupes sociaux, les peps permettent aux parents et à la fratrie de l’enfant TSA suivi à domicile de bénéficier de soutien social informel.
- Le soutien social informel - Le soutien social formel :
matériel, émotionnel, informatif et d’estime - Le soutien de la fonction
parentale - Les méthodes
d’intervention auprès des enfants TSA
o L’intervention à domicile o Le partenariat avec les
familles 2.2 Les peps procurent aux familles
d’enfants TSA du soutien social formel sous la forme de soutien matériel, informatif, émotionnel et d’estime.
Hypothèse 1
Questions d’entretien Indicateurs / relances Rép.
1. Comment évaluez-vous la problématique (capacités + difficultés) de l’enfant ? Comment les familles sont-elles inclues dans cette évaluation ?
2. Comment est mis en place le projet individuel de travail avec l’enfant ? Comment les familles sont-elles inclues dans l’élaboration de ce projet ?
3. Quelles méthodes d’intervention utilisez-vous auprès des enfants TSA ? Comment les familles sont-elles inclues dans cette intervention ? 4. Quelle différence y a-t-il avec un projet mis en
place en institution, notamment en ce qui concerne la participation des parents ?
5. Comment l’environnement physique/social de l’enfant est-il pris en compte dans votre intervention ? Proposez-vous des réaménagements de cet environnement ?
Inclusion des familles dans l’évaluation et la prise en charge :
- Utilisation d’outils d’évaluation (VB-MAPP, ABLLS-R, PEP-R, Vineland, outil du SEI).
- Co-observation de l’enfant et co-construction du projet (collaboration, partenariat avec les familles)
- Participation des parents aux séances (observation, imitation) - Discussions avec les parents
- Utilisation des méthodes TEACCH, ABA, PECS…
- Utilisation d’outils (de communication, prévisibilité, repères visuels…) Différences avec une intervention en institution :
- Prise en compte du contexte de vie de l’enfant o Dans l’évaluation de la problématique
o Dans la mise en place du projet, de la prise en charge - Généralisation des comportements
Prise en compte de l’environnement :
- Réaménagements du mobilier (emplacement) - Rangement / tri des jeux
6. Comment le rôle éducatif des parents face à leur enfant TSA est-il encouragé dans l’intervention des peps ? Comment les parents sont-ils soutenus dans leur gestion des difficultés liées au trouble ?
7. Comment la fonction parentale face à la fratrie est-elle soutenue dans l’intervention ?
Face à l’enfant TSA :
- Faire face aux comportements-défis, poser des limites à l’enfant - Transmission de savoirs (discussion, échanges)…
- …de savoir-être et de savoir-faire (observation, imitation) Face aux fratries :
- Maintien des liens et de l’attention à la fratrie (disponibilité parentale) - Discussion, échanges
Hypothèse 2
Questions d’entretien Indicateurs / relances Rép.
1. Comment permettez-vous à ces familles, qui se trouvent souvent dans des situations d’isolement social, de réintégrer un réseau, de diminuer cette exclusion sociale ?
- Prise de contact avec des groupes de parole ou de soutien, des associations de parents…
- Accompagnement de la famille en sortie
- Encouragement de la communication avec l’entourage
- Aménagement d’espaces permettant à la famille, au couple, de se retrouver 2. Quelle aide financière ou matérielle
proposez-vous à ces familles ?
3. De quelle manière l’information circule-t-elle entre la famille et vous ? Quel genre d’information est-il transmis ?
4. Quels sentiments identifiez-vous chez les parents et les fratries ? Comment orientez-vous l’intervention en fonction de ces sentiments ?
Soutien matériel : - Soutien financier
- Prêt ou don de matériel pédagogique ou de jeux Soutien informatif :
- Informations sur le développement de l’enfant, sur son trouble - Information sur les techniques, les outils
Soutien émotionnel / d’estime des parents : - Acceptation des émotions négatives - Reconnaissance du traumatisme vécu - Culpabilité, impuissance
- Requalification des compétences
Soutien émotionnel / d’estime des fratries :
- Sentiments négatifs + positifs envers l’enfant TSA - Sentiment d’être délaissés par les parents