IV. CHAPITRE 4 : Le concept d’autonomie
2. Du côté de la législation
Après avoir présenté de manière théorique, parfois même philosophique, la notion
complexe d’autonomie, nous aborderons dans cette partie la place qu’occupe l’autonomie d’une personne au regard de la loi. Loin d’être pleinement défini par cette dernière, nous verrons que le terme d’ « autonomie » est bien souvent employé dans les textes de façon galvaudée, et parfois même employé à la place de la notion de « dépendance ».
2.1. Les dispositifs d’aide actuels
Pour les personnes âgées
En France, la grille nationale AGGIR (Autonomie gérontologie groupe iso-
ressources) est le premier référentiel officiel d’évaluation des situations de dépendance. Il
est directement lié à une prestation, prestation spécifique de dépendance, puis à une allocation personnalisée à l’autonomie (APA).
L’AGGIR vise à évaluer le degré de perte d’autonomie des personnes âgées, pour déterminer les ressources nécessaires à la prise en charge d’une personne dépendante.
Elle est actuellement utilisée par les conseils départementaux pour l’attribution de
l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) mais également en Institution et par certains assureurs dans le cadre de l’assurance dépendance.
Elle regroupe les personnes en six Groupes iso-ressources, ou GIR62, à partir de dix variables d’activités corporelles et mentales (dites discriminantes) et sept variables d’activités domestiques et sociales (dites illustratives).63
¾ Le GIR 1 comprend des personnes confinées au lit ou au fauteuil, ayant perdu leur activité mentale, corporelle, locomotrice et sociale, qui nécessitent une présence indispensable et continue d'intervenants.
¾ Le GIR 2 est composé essentiellement de deux sous-groupes :
D’une part, les personnes qui sont confinées au lit ou au fauteuil tout en gardant des fonctions mentales non totalement altérées (les "grabataires lucides") et qui nécessitent une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante, une surveillance permanente et des actions d'aides répétitives de jour comme de nuit.
D'autre part, les personnes dont les fonctions mentales sont altérées mais qui ont conservé leurs capacités locomotrices (les "déments perturbateurs") ainsi que certaines activités corporelles que, souvent, elles n'effectuent que stimulées. La conservation des activités locomotrices induit une surveillance permanente, des interventions liées aux troubles du comportement et des aides ponctuelles mais fréquentes pour les activités corporelles.
¾ Le GIR 3 regroupe surtout des personnes ayant conservé des fonctions mentales satisfaisantes et des fonctions locomotrices partielles, mais qui nécessitent quotidiennement et plusieurs fois par jour des aides pour les activités corporelles. Elles n'assurent pas majoritairement leur hygiène de l'élimination tant fécale qu'urinaire.
¾ Le GIR 4 comprend deux sous-groupes essentiels :
D'une part, des personnes n'assumant pas seules leurs transferts mais qui, une fois levées, peuvent se déplacer à l'intérieur du logement, et qui doivent être aidées ou stimulées pour la toilette et l'habillage, la plupart s'alimentent seules.
D'autre part, des personnes qui n'ont pas de problèmes locomoteurs mais qu'il faut aider pour les activités corporelles, y compris les repas.
Dans ces deux sous-groupes, il n'existe pas de personnes n'assumant pas leur hygiène de l'élimination, mais des aides partielles et ponctuelles peuvent être nécessaires (au lever, aux repas, au coucher et ponctuellement sur demande de leur part).
62 Calculé par un algorithme complexe nécessitant l’informatique 63 Voir la grille en annexes
¾ Le GIR 5 est composé de personnes assurant seules les transferts et le déplacement à l'intérieur du logement, qui s'alimentent et s'habillent seules. Elles peuvent nécessiter une aide ponctuelle pour la toilette et les activités domestiques.
¾ Le GIR 6 regroupe les personnes indépendantes pour tous les actes discriminants de
la vie courante.
Il y a plusieurs structures d’accueil pour les personnes âgées dépendantes. L’hébergement au long cours :
A Domicile, avec des aides ménagères, des auxiliaires de vie, des aides-soignants, des infirmières, en fait tout ce qui peut aider au quotidien. Sous condition d’avoir une famille très présente, afin de gérer les démarches.
Dans des foyers-logements pour les personnes valides et autonomes socialement mais qui souhaitent être dans un cadre sécurisant. C’est un intermédiaire entre le domicile et la maison de retraite.
En maison de retraite, comme les MAPA (maison d’accueil pour personnes
âgées) ou les MAPAD (maison d’accueil pour personnes âgées dépendantes) dans
lesquelles on trouve une section cure médicale.
En USLD (unité de soin longue durée) où l’on prend en charge la personne âgée jusqu’en fin de vie. En général elles sont réservées à des personnes âgées très dépendantes ou nécessitant une surveillance et des soins médicaux constants.
En EHPAD (établissement d’hébergement pour personne âgée dépendante), où l’on reçoit les personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie. Une convention est signée avec l’Etat et le conseil général respectant un cahier des charges et veillant à fournir un accueil dans les meilleures conditions. C’est le type de maison de retraite le plus répandu en France actuellement.
Dans les Cantous qui sont des petites unités conçues pour des personnes atteinte de démence sénile.
L’hébergement temporaire (en cas de problème médical) :
En service de court séjour hospitalier lorsque des soins doivent être donnés dans la phase aiguë d’une maladie.
En hospitalisation de jour où l’on accueille la personne âgé à la journée pour accompagner des personnes précédemment hospitalisées.
Dans des SSR (service de suite de soins et rééducation) qui œuvrent pour la récupération de l’autonomie, pour l’adaptation d’un traitement, la rééducation suite à une intervention chirurgicale ou médicale. Ils servent parfois à préparer (ou attendre) un placement et aussi à assurer les fins de vie.
Et enfin l’accueil de jour thérapeutique qui offre une alternative à l’entrée en institution. Il concerne les personnes dépendantes psychiques. Il a pour but de soutenir les familles dans le maintien au domicile. Les personnes y sont accueillies de 1 à 5 jours par semaine. [14]
Pour les personnes handicapées
Lorsqu’on souffre d’un handicap, on peut bénéficier de l'allocation adulte handicapé (AAH). Pour cela, il faut être atteint d'un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 %, ou compris entre 50 et 79 %, et avoir une restriction substantielle et durable d'accès à un emploi du fait de votre handicap.
La restriction substantielle d'accès à un emploi est caractérisée par d'importantes
difficultés à accéder à un emploi qui sont liées exclusivement aux effets du handicap et qui ne peuvent pas être compensées par des mesures permettant de faciliter l'accès à un emploi, l'aménagement d'un poste de travail...
L’article L. 323-10 du Code du Travail propose cette définition : « un travailleur
handicapé est toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales ».
Ce taux d'incapacité est apprécié par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), en fonction d'un guide-barème. Cependant, le versement de l’AAH prend fin dès l’âge minimum légal de départ à la retraite.
De plus, il existe la prestation de compensation du handicap (PCH) qui est une aide financière versée par le Conseil général. Elle est destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. Son attribution est personnalisée. Pour pouvoir bénéficier de la PCH, la personne handicapée doit remplir un certain nombre de conditions de handicap et de résidence. Il est possible de bénéficier de la PCH à domicile, ou en établissement.
Pour bénéficier de la PCH, il faut que le handicap de la personne concernée génère, de façon définitive ou une pour durée prévisible d'au moins 1 an une difficulté absolue
pour réaliser au moins 1 activité essentielle, la difficulté à accomplir ces activités est
qualifiée d'absolue lorsqu'elles ne peuvent pas du tout être réalisées par la personne elle- même. Ou une difficulté grave pour réaliser au moins 2 activités essentielles. La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée de grave lorsqu'elles sont réalisées difficilement et de façon altérée par rapport à l'activité habituellement réalisée par une personne du même âge et en bonne santé.
La liste des activités concernées est répartie en 4 grands domaines :
- La mobilité (ex: les déplacements à l'intérieur et à l'extérieur du logement) - L'entretien personnel (ex: la toilette, l'habillage, l'alimentation)
- La communication (ex: la parole, l'ouïe, la capacité à utiliser des moyens de communication), ce domaine concerne donc l’aphasie.
- La capacité générale à se repérer dans l'environnement et à protéger ses intérêts (ex: savoir se repérer dans le temps et dans l'espace, assurer sa sécurité).
Et enfin, il existe une pension d’invalidité du régime de la Sécurité sociale qui est
une prestation destinée à garantir à l’assuré social un revenu de remplacement. Elle compense une perte de gain résultant d’une réduction de sa capacité de travail suite à un accident, à une maladie d’origine non professionnelle, ou encore à une usure prématurée de l’organisme. Elle est versée mensuellement jusqu’à 60 ans. Après 60 ans, elle est supprimée et remplacée par une pension de vieillesse.
2.2. L’aphasie : un handicap de communication
Selon le site de la FNAF64, ce handicap n’est pas encore assez reconnu auprès des
organismes, du grand public et des médias, et cela pose souvent des problèmes.
Dans la loi du 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées il est indiqué que: « constitue un
handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
La notion de handicap évoque donc un déficit, des limitations, mais surtout les conséquences sur la vie sociale des individus. L’aphasie peut donc être considérée comme un handicap dans la mesure où la vie sociale, entre autres, est très limitée du fait des difficultés de communication.
« L’aphasie est probablement la séquelle ou la limitation la plus importante, la plus invalidante, au plan personnel, social ou économique, causée par un dommage
cérébral »65. [17]
64 Site internet de la FNAF, Fédération Nationale des Aphasiques de France 65 [17] p 66
Lorsque l’on rencontre une personne aphasique pour la première fois, et ce sans connaître la pathologie, on peut se demander si ses facultés mentales sont préservées. En effet, méconnue du grand public, l’aphasie prend parfois l’apparence de la folie, de la déficience mentale ou de l’alcoolisation dans le regard des gens qui ne la connaissent pas. C’est toute sa personne qui semble limitée, pas seulement sa capacité à communiquer.
Pour LEMAY, « c’est par le langage que l’on prend place dans la société, et qu’on
se fait connaître comme individu »66. Par conséquent, plus que le handicap moteur, le
handicap verbal apparaît difficile à accepter pour l’aphasique. En effet, comment se faire connaître quand on ne peut exprimer clairement ni ses idées, ni ses opinions ainsi que sa perception des choses et des événements ?
Le vocabulaire manque, les tournures de phrases permettant de nuancer ses propos sont trop compliquées à utiliser, la communication n’est pas aussi efficace que l’aphasique le voudrait.
« Peu handicapée sur le plan moteur, Elise a continué de prendre le métro, mais elle se sentait limitée par ses difficultés d’expression : comment faire pour demander,
comprendre, ou donner des renseignements ? »67
« Le trouble du langage est d’autant plus invalidant qu’il touche tous les domaines
culturels : lecture, écriture, calcul… »68. Toutes les paraphasies jettent un doute sur
l’intégrité intellectuelle de l’aphasique aux yeux de la société qui l’observe. Il se sent
« dépossédé de ce bagage culturel qui constitue le fondement de sa personnalité »69.
Selon DEGIOVANI & COT, « sans l’intermédiaire du langage, que devient le
rapport entre l’homme et la société ? ». Comment peut-il à travers ses multiples facettes -
travailleur, citoyen, assuré social, possédant, conjoint- exister socialement sans cette médiation qu’est le langage ? [17]
Une cicatrice physique est évidente dès le premier regard, l’aphasie ne l’est pas. Quand une maladie est visible, elle est mieux reconnue, les gens sont en général compréhensifs, empathiques face à une personne qui se déplace en fauteuil roulant. Quand il s’agit d’aphasie, ce mal invisible au premier contact, les gens sont face à une chose inconnue, une attitude, un comportement étrange qu’on ne peut même pas qualifier d’emblée de maladie : est-il saoul ? caractériel ? stupide ? On pourrait penser que « porter
une étiquette sur le front » est beaucoup plus difficile que d’avoir un handicap invisible à
l’œil nu, or, les réactions de la société peuvent être beaucoup plus blessantes quand elle est confrontée à son ignorance.
66 [17] p 179 67 Ibid. p 185 68 Ibid. p 180 69 Ibid. p 180
Afin de mieux comprendre les enjeux relationnels de ce handicap, un parallèle peut
être réalisé entre un adulte aphasique et un enfant à handicap verbal. 70
Cet enfant avec handicap verbal a non seulement des difficultés avec la forme des messages, mais en plus et surtout, il vit des échecs répétés au niveau conversationnel. Il est souvent dévalorisé comme partenaire d’échange, voire rejeté et isolé socialement.
Pour l’adulte, l’échange avec un tel enfant n’est pas simple, il n’est jamais certain d’être bien compris par l’enfant et de surcroît il n’a pas non plus la certitude d’avoir bien saisi ce que lui a dit l’enfant.
Et ceci a des répercussions sur les échanges de la part de l’adulte :
- Il va plus initier de changements de sujet de conversation et moins répondre aux initiatives de communication de l’enfant (GRAY 1979)
- Il va plus souvent marquer son tour de parole par des interjections que par un énoncé comme tel (GRAY 1979)
- Il va peu parler pour informer, commenter ou clarifier, il aura plus tendance à diriger, demander, organiser l’enfant (LEVI & ZOLLINGER 1981)
- Il va diminuer les approbations verbales consécutives à des énoncés de l’enfant (GROSS 1970)
En somme, l’adulte devient un interlocuteur moins coopératif et moins confiant en l’enfant, le plaisir n’est pas présent dans la communication. On peut alors facilement imaginer que tout ceci se produit également avec une personne aphasique. Comme l’enfant avec handicap verbal, l’aphasique devient un moins bon interlocuteur et toutes les conséquences présentées ci-dessus peuvent s’appliquer à cette pathologie du langage qui touche l’adulte.
2.3. Dispositifs spécifiques pour les personnes aphasiques
La question du testament
L’aphasie est rarement abordée en tant que telle dans les textes réglementaires et législatifs. Si l’on cherche des textes de lois concernant l’aphasie, c’est au sujet du testament que l’on va trouver les rares mentions de l’aphasie dans la littérature.
Selon LUTAUD71, l’aphasie se situe parmi « les principaux états pathologiques qui
peuvent entraver la liberté d’esprit du donateur, et, par la suite, donner lieu à des invalidations ». [17]
70 [30], Chapitre « Interactions enfant-adulte dans le développement du langage » 71 [17] cité par PONZIO et al.
Et il s’avère que c’est le psychiatre qui se pose en tant qu’expert pour déterminer de la validité d’un testament. Cette procédure laisse alors penser que l’aphasique n’est pas une personne saine d’esprit. Selon les auteurs de l’Aphasique, c’est au neurologue que l’on devrait faire appel pour déterminer le degré de gêne que provoque l’aphasie. [17]
Pour DILLER, le rôle du médecin est d’évaluer si la personne aphasique est saine d’esprit, si on peut lui communiquer des idées et si elle-même peut communiquer des idées aux autres, pour émettre un avis sur la validité d’un testament par exemple. [17]
Le droit d’être accompagné
La loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui, parce qu’elle concerne l’ensemble de la population susceptible d’être malade, a une portée générale et symbolique forte : « en renforçant la participation
du patient au processus décisionnel le concernant ainsi que celle des usagers aux
institutions de santé, le texte fait du patient un véritable acteur de la santé ».72
Or, la personne aphasique, par ses difficultés de communication, peut se retrouver gênée pour exprimer ses décisions quant aux projets de santé qui lui sont proposés.
De ce fait, l’article 76, Alinéa 3 spécifie que « les personnes aphasiques peuvent
se faire accompagner devant les juridictions par une personne de leur choix ou un professionnel, compte tenu de leurs difficultés de communication liées à une perte totale ou partielle du langage ». Le malade peut alors se faire représenter par une personne de
confiance qui mettra des mots sur ce qu’il pense mais ne peut exprimer.
La protection juridique
Mais parfois, en cas d’aphasie sévère se pose la question de la mise sous tutelle
lorsque des biens matériels sont en jeu.
En France, l’article 490 du Code Civil définit les régimes de protection des
incapables majeurs.
Ceux-ci peuvent s’appliquer aux aphasiques dans deux conditions : « quand les
facultés mentales sont altérées par une maladie », ou par « altération des facultés corporelles si elle empêche l’expression de la volonté ». La mesure de protection n’est
pas obligatoire, en particulier si le malade est à son domicile, dispose de ses biens peu importants et est assisté par des proches qui ne sont pas en conflit. [17]
La désignation d’un simple mandataire est souvent une décision suffisante. Il faut cependant préciser que le médecin, s’il juge que son patient, en établissement public ou privé, tombe sous le coup de l’article 490 précédemment cité doit en faire la déclaration au Procureur de la République.
La capacité au sens juridique, est la « faculté accordée par la loi, à certaines
personnes, de poser des actes qui ont des effets ou des conséquences juridiques ». Or, « la loi s’occupe de la tutelle, […] et elle peut même suspendre complètement la capacité civile ». [17]
L’incapacité peut donc se définir comme l’impossibilité, imposée par la loi, d’exercer librement ses droits civils.
« Dans la mesure où une personne aphasique est d’une part susceptible de se faire exploiter dans sa personne et dans ses droits et, de l’autre, souvent gênée dans la gestion du quotidien (par exemple les comptes à payer), on fait appel à la protection légale des
adultes »73.
Il existe 3 degrés de protection légale en France :
- La sauvegarde de justice : mesure temporaire et immédiate, à la demande du médecin traitant avec l’avis d’un psychiatre ; la personne protégée garde sa capacité mais des actes contraires à son intérêt peuvent être annulés.
- La curatelle : régime intermédiaire où la personne à protéger conserve
l’administration de ses biens, mais pas leur disposition.
- La tutelle : entraîne une incapacité absolue et la personne devenue « incapable
majeur » doit être représentée par son tuteur dans les actes de la vie civile ; c’est la
reconnaissance d’un trouble chronique, peu susceptible d’évolution et qui gêne profondément l’expression de la volonté.
C’est le juge des tutelles qui décide, sur avis médical par des médecins experts de qui doit être placé sous tutelle.
3. L’autonomie de la personne âgée aphasique