Les études de qualité de vie après la chirurgie du SV

Comparativement à une population générale, les scores de qualité de vie des patients opérés d’un SV sont globalement altérés (Baumann et al. 2005; Browne et al. 2008; Rameh et Magnan 2010; Scheich et al. 2014). Les scores relatifs au fonctionnement physique (Cheng et al. 2009), à la douleur, à la santé en général, au

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fonctionnement social et au domaine émotionnel sont significativement détériorés (Baumann et al. 2005).

Après la chirurgie, la qualité de vie des patients augmente progressivement. Un an après la chirurgie, une amélioration des scores totaux de l’échelle de handicap lié à l’équilibre (Dizziness Handicap Inventory) et des scores du SF-36 relatifs aux domaines physique, social, émotionnel, aux domaines de la santé mentale et générale est observée comparativement aux scores avant chirurgie (Godefroy, Hastan et van der Mey 2007). Lorsque la tumeur était supérieure à 3 cm, la qualité de vie est améliorée un mois et demi après la chirurgie et jusqu’à 2 ans (Di Maio et Akagami 2009). Lorsque la tumeur était inférieure à 3 cm, cette amélioration est plus lente mais elle est effective 2 ans après (Di Maio et Akagami 2009). Les patients ayant une tumeur de taille plus importante ont une qualité de vie plus dégradée et les variations de celle-ci après la chirurgie sont plus sensibles (Di Maio et Akagami 2009). Les patients ayant une tumeur de taille importante rapportent davantage de complications 6 mois après la chirurgie mais les résultats sont identiques 1 an après (Pritchard et al. 2004).

Si l’on compare les scores de qualité de vie avec ceux d’autres pathologies (diabète, problème cardiaque et dermatite), les patients ayant un SV ont moins de limitations dans leur fonctionnement physique mais plus d’impact au niveau psychologique avec davantage de difficultés dans leurs interactions sociales et plus de détresse émotionnelle (Browne et al. 2008). Les problèmes les plus importants rapportés par les patients ayant un SV sont la perte auditive et les problèmes d’équilibre (Browne et al. 2008). L’existence de troubles de l’équilibre (décrit comme « une sensation de déséquilibre », « une instabilité lors de la marche ») détériore la totalité des huit domaines du SF-36 (Scheich et al. 2014). Les autres facteurs qui influencent la qualité de vie après la chirurgie sont une perte auditive (Browne et al. 2008), l’âge et la taille de la tumeur (Scheich et al. 2014). Les patients qui souffraient de troubles de l’équilibre avant la chirurgie peuvent voir leur qualité de vie s’améliorer après la chirurgie (Saman, Bamiou et Gleeson 2009) . Un certain nombre de facteurs peuvent affecter la compensation vestibulaire parmi lesquels l’âge, le sexe, la rééducation vestibulaire, des troubles vestibulaires centraux, des troubles de la vision ou encore des facteurs psychologiques (Saman, Bamiou et Gleeson 2009). Pour 80% des

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patients, les troubles de l’équilibre ont diminué ou disparu après la chirurgie (Inoue, Ogawa et Kanzaki 2001). Pour les patients ayant des troubles de l’équilibre avant la chirurgie qui dégradent leur qualité de vie, cette dernière est améliorée après la chirurgie (Godefroy, Hastan et van der Mey 2007).

Un relatif isolement social, une perte d’indépendance et des problèmes de chômage ont été évoqués par les patients (Bateman et al. 2000). Il existe une relation causale entre le SV, le dysfonctionnement vestibulaire et une possible invalidité. Les patients norvégiens ayant un SV et des vertiges ont plus de risques de dépendre d’une pension d’invalidité que la population générale avec des vertiges (Breivik, Nilsen, Myrseth, Finnkirk et al. 2013). D’où la nécessité de porter une attention particulière aux vertiges comme plaintes des patients SV et de leur proposer un traitement spécifique (Breivik, Nilsen, Myrseth, Finnkirk et al. 2013).

3.3. Les études mettant en évidence l’importance des facteurs psychologiques sur la qualité de vie des patients ayant un SV

Les études concernant la qualité de vie des patients ont fait émerger l’importance de l’aspect psychologique, avant la mise en place d’une thérapeutique et après le traitement. Les aspects psycho-sociaux ont été étudiés notamment grâce à des études qualitatives.

L’effet principal de la détérioration de la qualité de vie se situe au niveau de la sphère psychologique avec une augmentation de la détresse émotionnelle et une détérioration du fonctionnement social, identique au patient gravement malade (Browne et al. 2008). Au moment du diagnostic, les patients semblent être particulièrement en souffrance (Vogel et al. 2008). Des problèmes psychosociaux ont été rapportés tels que des troubles dépressifs et anxieux, une perte de confiance en soi, des problèmes d’isolement social et de chômage, de perte d’indépendance, problèmes qui influencent la qualité de vie (Bateman et al. 2000; Brooker et al. 2009).

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Des espaces de parole ont été proposés aux patients ayant un SV au moment du diagnostic, sous forme de quatre sessions de deux heures, au sein d’un groupe (Brooker et al. 2009). Les thèmes évoqués au cours de ces sessions étaient : les symptômes physiques, le bien-être psychologique, le bien-être social, le statut fonctionnel et les facteurs psychosociaux. Le bien-être psychologique comprenait ‘la colère et la frustration’ ; ‘la dépression, l’anxiété et l’incertitude’ ; ‘l’image du corps’ ; ‘la gratitude, le soulagement et le bénéfice psychologique’. Les patients qui rapportaient les meilleurs niveaux de bien-être psychologique étaient ceux qui avaient le moins de symptômes et qui pensaient qu’ils avaient reçu un traitement satisfaisant (Brooker et al. 2009). Les patients qui ressentaient de la colère et de la frustration avaient des symptômes physiques graves et exprimaient un sentiment d’injustice à l’égard du SV considéré comme une épreuve (Brooker et al. 2009). L’autre source de frustration était un manque de compréhension des autres personnes, particulièrement concernant la surdité qui ne se voit pas (Brooker et al. 2009). Les patients ont également exprimé des frustrations liées aux difficultés de communiquer et d’engager des interactions sociales (Brooker et al. 2009). D’autres frustrations telles que les limitations dans la pratique de sport ou d’activités physiques dues aux troubles de l’équilibre ont été rapportées (Brooker et al. 2009). Les thèmes de la gratitude, du soulagement et des bénéfices psychologiques abordés lors de ces sessions étaient liés au fait que la tumeur soit bénigne et traitable. L’annonce du diagnostic a ouvert des perspectives différentes sur ce qui est réellement important dans la vie (Brooker et al. 2009).

Les symptômes ont des effets sur les activités quotidiennes avec parfois le renoncement à une activité professionnelle (Brooker et al. 2009).

Des différences individuelles, qui se sont manifestées par des attitudes et des stratégies individuelles, ont émergé dans la façon de faire face au SV. L’optimisme, des buts et des engagements personnels, la comparaison avec des pathologies pires ont été évoqués parmi ces attitudes et stratégies. Le contrôle personnel est apparu comme un facteur important, de même que le soutien social (une assistance pratique, des informations et un soutien émotionnel) reçu (famille, amis, employeurs, professionnels) (Brooker et al. 2009).

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Une autre étude qualitative, concernant la qualité de vie des patients, a été réalisée au moyen de questions ouvertes avec pour thème principal les incidences positives de la maladie (Browne et al. 2008). Les réponses ont été classées selon six grandes catégories : l’amélioration des relations interpersonnelles, une meilleure appréciation de la vie, une augmentation de l’empathie pour les autres, une nouvelle hiérarchisation des buts, un sentiment de chance et un gain personnel. Bien que la plupart des patients aient une altération de leur qualité de vie, la majorité des patients ont cité au moins un bénéfice apporté par leur maladie (Browne et al. 2008). Une meilleure appréciation de la vie et une amélioration des relations interpersonnelles étaient les constats les plus fréquemment cités (Browne et al. 2008). La maladie induirait un bénéfice « social » apporté par une plus grande proximité des proches et amis (Myrseth et al. 2006). Les patients ayant une paralysie faciale à la suite de la chirurgie étaient moins à même de rapporter un résultat positif (Browne et al. 2008).