North African and Middle East Epilepsy Journal Volume3 • Number 5 • September October • 2014
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Résumé
L’épilepsie est une maladie chronique, souvent à l’origine d’un handicap non négligeable. Ce handicap présente plusieurs composantes, qui peuvent être caractérisées grâce à la classification internationale du fonctionnement de la santé et du handicap. Les déficiences engendrées par l’épilepsie peuvent être temporaires, en rapport avec la crise ou durables en rapport avec les troubles associés, la pathologie causale ou encore les effets indésirables des traitements. Les limitations d’activités sont essentiellement motivées par le sentiment d’insécurité lié au risque de crise, aboutissant à une restriction progressive de la participation à la vie sociale et professionnelle. L’identification de ce handicap épileptique et de ses différentes composantes est à la base d’une prise en charge globale visant l’amélioration de la qualité de vie du patient dans son environnement social.
Mots-clés : Epilepsie- Handicap- Classification- CIF.
Abstract
Epilepsy is a chronic disease, often causing a significant handicap. This handicap has several components, which can be characterized by the International Classification of Functioning health and disability. Deficiencies caused by epilepsy may be temporary, in connection with the seizure or sustainable in relation to associated disorders, the causal disease or treatment adverse effects. Activity limitations are mainly motivated by insecurity linked to the risk of seizure, leading to a progressive restriction of participation in social and professional life. The identification of this epileptic disability and its various components is the basis of a comprehensive care to improve the quality of life of the patient in his social environment.
Keywords: Epilepsy- Disability- Classification- ICF.
Introduction
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique très fréquente qui toucherait environ 50 millions de personnes à travers le monde dont 85% vivent dans des pays en voie de développement [1,2]. En Afrique, 10 millions de personnes sont touchées [1,2].C’est une maladie invisible la plupart du temps en dehors des crises, et qui est largement méconnue. Elle est pourtant à l’origine d’un handicap
Abderrazak Hajjioui.MD1,2, Maryam Fourtassi.MD3
1-Laboratoire des neurosciences cliniques, Faculté de Médecine et de Pharmacie de Fès. Université Sidi Mohammed Benabdallah, Fès,
2-Service de médecine physique et de réadaptation, CHU Hassan II Fès.
3-Faculté de médecine et de pharmacie d’Oujda, Université Mohammed Premier, Oujda Email : [email protected]
Conflit d’intérêt : Aucun
Epilepsie et Handicap Epilepsy & Disability
fréquent, plus ou moins permanent, parfois très sévère et toujours mal défini [3]. La description du handicap lié à une épilepsie est complexe. Nous essayerons, à travers cet article, d’approcher les différentes composantes du handicap en rapport avec l’épilepsie en utilisant, pour sa caractérisation, la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) [4].
Le handicap : définition et classifications
L’OMS définit la personne handicapée comme « un sujet dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi, s’en trouve compromise» [5].
Ainsi, le terme « Handicap » renvoie à la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à des difficultés sociales.
La classification internationale du Handicap, adoptée par l’OMS en 1980, a été largement critiquée du fait du caractère péjoratif des termes utilisés pour identifier les limitations de la personne handicapée, dont « l’incapacité
» et le « désavantage », d’où l’adoption en 2001 d’une nouvelle classification basée sur des terminologies à connotation positive et qui apporte une approche plus globale des situations relatives au Handicap. En effet, dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé [4], au lieu de « l’incapacité
» on parle plutôt de « limitation d’activité », qui sous- entend un certain degré d’activité, et au lieu de « désavantage» on identifie « la restriction de participation
», qui sous-entend un certain degré de participation.
Cette classification prend également en considération les facteurs personnels et environnementaux, extérieurs à l’individu, qui peuvent influencer le degré de son activité et la qualité de sa participation dans la société (Figure 1).
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Figure 1 : Représentation de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
Cette approche globale a transformé le terme de « personne handicapée », dont les difficultés seraient imputables à la personne elle même, en « personne en situation de handicap », dont les difficultés sont aussi en rapport avec l’environnement qui va les majorer ou les atténuer. Ainsi, l’invalidation est le résultat d’une interaction entre les possibilités de l’individu et son environnement.
L’application de la CIF à l’épilepsie nous aidera à approcher le handicap engendré par cette maladie et ses différentes composantes.
Epilepsie : de la maladie à l’handicap
Les déficiences désignent toute altération d’une structure anatomique ou d’une fonction physiologique.
L’épilepsie peut engendrer plusieurs types de déficiences temporaires, liées à la crise (perte de conscience) et à la période post-ictale (désorientation, fatigue). Les déficiences peuvent aussi être plus durables voire permanentes quand il s’agit des effets secondaires des médicaments (ralentissement mental et psychique), des traumatismes secondaires (chutes avec traumatismes crâniens ou autres), des co-morbidités (pathologie causale dans les épilepsies secondaires) et des troubles cognitifs associés, notamment en cas d’épilepsie sévère (troubles attentionnels, troubles de mémoires, troubles des apprentissages scolaires). Par ailleurs, le retentissement psychique de l’épilepsie maladie (anxiété, dépression) en rapport avec le sentiment permanent d’insécurité, est aussi considéré comme une déficience psychologique.
Les limitations d’activités résultent des déficiences et désignent les difficultés que peut rencontrer la personne dans l’exécution de certaines activités. Dans l’épilepsie ces limitations sont essentiellement en rapport avec le risque de la crise et de ses conséquences, ce qui va rendre certaines activités pratiquement prohibées du fait du danger en cas de crise, ou uniquement autorisées sous surveillance d’un tiers : faire la cuisine (risque de mettre le feu), se raser (risque de se couper), prendre un
bain (risque de se noyer), faire du vélo, conduire la voiture, aller à la piscine…etc. Ces restrictions, sont responsables d’une grande perte d’autonomie, avec nécessité quasi- constante de la présence d’une tierce personne, pour agir en cas de besoin.
Les restrictions de participation désignent les problèmes qu’une personne peut rencontrer dans la vie sociale et/ou professionnelle. Ces restrictions peuvent être en rapport avec le sentiment d’insécurité et du risque d’avoir une crise en dehors de chez soi, ce qui va amener la personne à limiter ses déplacements à l’extérieur et donc à s’isoler progressivement du reste du monde. Cet isolement social est également motivé par le sentiment de honte engendré par certains comportements socialement inadaptés en période post-ictale (fuite d’urines, cris, mouvements involontaires pouvant blesser une autre personne), ou encore par la peur de confronter une stigmatisation sociale encore importante dans les pays sous-développés vis-à-vis de cette maladie [6]. Les troubles associés et la fatigabilité peuvent rapidement entraver la scolarisation d’un enfant épileptique surtout en milieu non spécialisé [7], favorisant ainsi une rupture sociale et l’aggravation de troubles comportementaux.
Certains facteurs personnels peuvent influencer les difficultés liées à l’épilepsie, comme l’âge. En effet, les restrictions de participation sociale sont d’autant plus importantes à partir d’un certain âge, notamment en pré-adolescence où les valeurs sociales et l’avis des autres sur soi, prennent une place considérable dans l’estime du soi. Les personnalités fragiles seront aussi confrontées à plus de difficultés que d’autres surmontent plus facilement.
Les facteurs environnementaux jouent un rôle primordial dans le sentiment d’insécurité. En effet, la personne ne quitte pas son domicile pour éviter d’avoir une crise dans un environnement dangereux, ou inconnu. L’environnement inadapté constitue un danger de traumatisme lors d’une crise et doit être pris en compte dans tout projet de vie. En cas d’épilepsie non stabilisée et/ou réfractaire aux traitements disponibles, il faut respecter certaines mesures de sécurité de base dans l’environnement confronté par le patient (domicile, classe, lieu de travail) afin de minimiser le risque de traumatisme secondaire (recouvrir le plancher, éviter tout objet ou instrument tranchant…etc). L’entourage humain (familial, scolaire et professionnel) peut également avoir un retentissement considérable positif, s’il est aidant, compréhensif et tolérant. Comme il peut avoir un retentissement négatif, s’il est stigmatisant, intolérant ou au contraire excessivement protecteur.
Conclusion
L’épilepsie est une maladie chronique qui peut être source de handicap. Ce handicap est essentiellement temporaire, en rapport avec la crise mais il présente aussi une
Problème de sante /Maladie
Fonction Structure organique (Déficiences)
Activité (Limitation
d’activité)
Participation (Restriction de
participation)
Facteurs
Environnementaux Facteurs
Personnels
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composante durable, en rapport avec le risque permanent de survenue d’une crise, et avec ses conséquences sur le développement psycho affectif de l’enfant.
Références
1-World Health Organization. Epilepsy in the WHO Eastern Mediterranean region: bridging the gap. Retrieved from www.emro.who.int/dsaf/dsa1039.pdf; 2010.
2-WHO. Epilepsy in the WHO African Region, bridging the gap: the global campaign against epilepsy ‘Out of the shadows’. Geneva: World Health Organization, 2004.
www.who.int/mental_health/management/epilepsy_in_
African-region.pdf.
3-Leonardi M, Ustun TB. The global burden of epilepsy.
Epilepsia. 2002; 43, 6: 21-5
4-International Classification of Functioning. Disability and Health (ICF). Geneva, World Health Organization, 2001.
5-Ravaud JF. [Definition, classification and epidemiology of disability]. Rev Prat. 2009; 59, 8: 1067-74.
6-Al-Khateeb JM, Al-Khateeb AJ. Research on psychosocial aspects of epilepsy in Arab countries: a review of literature. Epilepsy Behav. 2014; 31: 256-62.
7-El Sharkawy G, Newton C, Hartley S. Attitudes and practices of families and health care personnel toward children with epilepsy in Kilifi, Kenya. Epilepsy Behav.
2006; 8, 1: 201-12.
