L’accompagnement à la santé de la personne handicapée
Analyse de la littérature
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature
SOMMAIRE
Introduction 5
A.
Contexte d’élaboration de la recommandation « L’accompagnement à la santé
de la personne handicapée » 5
1. Les constats issus de l’audition publique sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap (octobre 2008) 5
2. Un cadre législatif rénové 6
3. Une réalité des établissements et services sociaux et médico‐sociaux en
évolution 8
B.
Périmètre de la recommandation et destinataires 9
C.
Objectifs et questions traitées 10
1. Objectifs et questions retenues 10
2. Questions non retenues 10
D.
Cadre méthodologique 11
1. Méthodologie d’élaboration de la recommandation 11
2. L’analyse de la littérature 12
I.
L’expression et le choix de la personne 13
A.
L’information et la compréhension des informations 13
1. Les dispositions législatives et réglementaires 13 2. Les obstacles liés aux pratiques professionnelles 153. Adapter le mode de communication 17
a) La transmission d’informations par les professionnels ... 17 b) Les autres sources d’information ... 18 4. Les messages et actions d’éducation à la santé 20
a) L’alimentation et l’activité physique ... 23 b) La vie affective et sexuelle ... 26 c) Les conduites addictives ... 28
B.
L’expression des besoins, des attentes et des préférences de la personne 30
1. Le libre choix 30
2. Le recueil des attentes de la personne et l’évaluation de ses besoins 31
3. Le consentement 33
4. Les facteurs favorisant l’implication dans la prise de décision 37
C.
L’accompagnement dans les démarches de soins 40
1. L’orientation vers les bons interlocuteurs 40 2. L’accompagnement dans les démarches d’hospitalisation, de consultation etvers les lieux de soins. 41
3. L’accompagnement dans les démarches de prévention 42
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature
II.
La place des proches 44
A.
L’accès à l’information des proches et les modalités de leur association au
projet de santé 44
1. Les dispositions législatives et réglementaires 44
2. Les difficultés rencontrées 45
a) L’accès à l’information et les modalités d’information ... 45
b) Le respect par les proches du libre choix de la personne ... 46
c) La communication entre proches et professionnels ... 47
B.
La mobilisation des connaissances et ressources de l’entourage et sa sensibilisation aux questions de santé 49
1. La mobilisation des connaissances et ressources de l’entourage 49
2. La sensibilisation de l’entourage aux questions de santé et à la prévention49
III.
La cohérence des interventions au sein d’un établissement ou d’un service médico-social 53
A.
Au niveau du projet d’établissement 53
1. Rappel des dispositions législatives et réglementaires 53
2. Les principales difficultés organisationnelles et structurelles identifiées dans la littérature 54
3. Propositions 56
B.
Au niveau du projet personnalisé 61
1. Le repérage et l’évaluation des besoins 61
a) Place de l’évaluation des besoins de santé dans l’évaluation globale des besoins de la personne ... 61
b) Repérage des besoins, évaluation et pluridisciplinarité ... 65
2. La prévention des risques de santé, la surveillance et le suivi médicaux 66 3. Les points de vigilance selon les déficiences et handicaps 68
a) Les handicaps d’origine mentale, psychique ou cognitive ... 68
b) Les handicaps sensoriels ... 73
c) Les handicaps moteurs ... 75
d) Le polyhandicap ... 75
e) Les handicaps et maladies rares ... 77
4. Les points de vigilance selon les besoins de soins 79
a) Les soins dentaires... 79
b) La médecine physique et de réadaptation, la kinésithérapie, l’orthopédie ... 82
c) La gynécologie ... 83
d) L’ophtalmologie ... 84
e) Le repérage et la prise en charge de la douleur ... 84
5. Les points de vigilance spécifiques dans le parcours de vie 86
a) L’importance d’un diagnostic et d’une prise en charge précoces ... 86
b) L’accompagnement des soins à domicile ... 87
c) La santé et le travail ... 91
d) La grande vulnérabilité ... 98
e) La vigilance sur l’avancée en âge des personnes handicapées ... 99
f) La vigilance sur les soins palliatifs et la fin de vie ... 108
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature
IV.
Le partenariat et la coordination avec les ressources du territoire 117
A.
L’inscription territoriale de l’établissement ou du service 117
1. Identifier et mobiliser les dispositifs et interlocuteurs ressources sur le
territoire 117
a) Les dispositifs de soins de droit commun ... 118 b) Les pôles d’expertise spécifique ... 119 2. Se faire connaître et faire connaître les besoins des personnes accompagnées
122
3. Développer une fonction ressources pour les acteurs du territoire 123
B.
Pratiques et outils susceptibles d’assurer la cohérence et la continuité des
interventions 124
1. L’identification de la fonction de coordination 124 2. La mise en place de protocoles d’accueil et d’organisation de
l’accompagnement vers les soins. 125
3. Une attention aux modalités de transmission et d’échanges d’information
126
4. La structuration des collaborations 127
C.
Les spécificités propres aux principaux partenaires mobilisés 128
1. La coordination avec les intervenants libéraux 1282. Les partenariats avec l’hôpital 131
3. Les partenariats avec le secteur psychiatrique 134
D.
Points de vigilance relatifs à certaines situations 137
1. L’articulation entre les acteurs du diagnostic et les acteurs de l’intervention137
2. La réponse aux situations d’urgence et l’accès aux services d’urgence 138
3. L’entrée et la sortie de l’hôpital 140
4. L’hospitalisation à domicile 140
5. La transition enfance / âge adulte et les situations de transition en général
145
E.
Les associations et l’inter‐associatif 146
Annexe 1 : données qualitatives sur les populations majeures protégées 148
Annexe 2 : quelques éléments sur le développement des soins palliatifs en
France 150
Annexe 3 : rédacteurs de l’analyse documentaire 157
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 5
Introduction
A. Contexte d’élaboration de la recommandation « L’accompagnement à la santé de la personne handicapée »
L’accès aux soins, avant d’être un objectif de santé publique, est un droit reconnu par le préambule de la constitution française du 27 octobre 1946 et régulièrement réaffirmé par de nombreux textes législatifs. La loi n°2009‐879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, lui consacre pas moins de 45 articles. En tant que citoyennes, les personnes handicapées bénéficient des mêmes droits et devoirs dans leur accès aux soins que les autres citoyens. Or, si elles connaissent, comme le reste de la population, une augmentation de leur espérance de vie, diverses études mettent en évidence une morbidité et une mortalité plus élevées qu’en population générale, du fait de leur handicap qui les prédispose à un risque plus élevé de pathologies mais également du fait d’une prise en charge médicale parfois insuffisante et/ou inadéquate1.
L’ONFRIH2 identifie d’ailleurs l’accès et le rapport aux soins comme un des facteurs‐clés en matière de prévention de la survenue de sur‐handicaps et de handicaps ajoutés et insiste sur le fait que « ces obstacles doivent être pris en compte car ils permettent notamment d’expliquer les situations de rupture et sont des facteurs entravant la mobilisation de la personne handicapée ».
La Commission d’audition présidée par Jean‐Michel BÉLORGEY a dressé dans son rapport consacré en janvier 2009 à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, fruit des auditions organisées par la HAS et l’Anesm3 en octobre 2008, un certain nombre de constats et formulé des propositions concernant les établissements et services médico‐sociaux. Elle encourageait, par ailleurs, à l’élaboration et à la diffusion de recommandations de bonnes pratiques.
Ces constats, repris plus récemment dans les derniers rapports d’activité du CNCPH4 et de l’ONFRIH (s’agissant du vieillissement des personnes handicapées)5 ont motivé l’inscription de cette problématique au programme de travail de l’Anesm au titre du programme « Qualité de vie » (Programme 7).
1. Les constats issus de l’audition publique sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap (octobre 2008)
Quatre organisations intervenant dans le champ du handicap ont sollicité conjointement la HAS, afin d’organiser une audition publique sur le thème de l’accès aux soins courants pour les personnes en situation de handicap : le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés, l’AP‐HP, la FHF et la Fédération de la Mutualité Française. Les deux principaux objectifs fixés à cette audition publique consistaient, d’une part à établir un état des lieux globalisé des données disponibles et des principaux freins et obstacles
1 AZEMA, B., MARTINEZ, N. Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare, quelques données tirées de
l’enquête régionale conduite en Languedoc‐Roussillon pour Alliance Maladies Rares. Bulletin d’informations du CREAI Bourgogne, 2010, n°306
2 ONFRIH. Rapport triennal de l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap. Paris : La Documentation Française, 2011. 472 p.
3 L’Anesm était membre du Comité d’organisation de l’audition publique, qui s’est tenue les 22 et 23 octobre 2008.
4 CNCPH. Rapport 2010 du Conseil national consultatif des personnes handicapées. Paris : La Documentation Française, 2011.
5 ONFRIH. Rapport triennal de l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap. Paris : La Documentation Française, 2011.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 6
habituellement constatés de façon éparse, d’autre part à formuler des préconisations concrètes et pratiques pour améliorer le parcours de soins des personnes handicapées.
En 2008, trois ans après la promulgation de la loi du 11 février 2005, la Commission d’audition déplorait encore de « larges inégalités sociales en matière de santé et de recours aux soins, touchant particulièrement […] les personnes en situation de handicap. » Dressant un inventaire des difficultés et obstacles issu des contributions de personnes en situation de handicap, de leurs familles et autres aidants, des soignants, des équipes médico‐sociales et des associations6, la commission d’audition a formulé un certain nombre de constats concernant plus particulièrement les établissements et services médico‐sociaux qui accueillent et accompagnent au quotidien les personnes handicapées.
Elle a pointé notamment :
‐ une absence de globalité d’approche de la santé avec une polarisation fréquente de la structure sur le handicap et une moindre attention à l’état général de santé, la conception des soins étant bien souvent restreinte, au sein des établissements et services médico‐sociaux, aux soins directement liés au handicap, en particulier s’agissant des adultes (« la conception des projets de soins ou d’accompagnement souvent ne prend pas en compte toutes les formes de soins de base, ni même la prévention des accidents et des maladies intercurrentes, le dépistage et les soins palliatifs »7) ;
‐ des démarches d’éducation à la santé et de prévention développées en milieu ordinaire, qui restent le plus souvent inaccessibles aux personnes handicapées ;
‐ des ruptures du projet de soins fréquentes lors du passage à l’âge adulte ;
‐ l’apparition de problématiques et pathologies nouvelles lors du vieillissement des personnes accompagnées à prendre davantage en compte ;
‐ des difficultés d’accès accentuées par une coordination insuffisante des divers intervenants : entre secteurs sanitaire et médico‐social comme à l’intérieur des structures médico‐sociales. Les rôles des différents acteurs ne sont pas toujours clairement identifiés au sein des structures médico‐sociales, ce qui nuit à la qualité de la communication avec les usagers et leurs familles ; le cloisonnement entre secteur sanitaire et secteur médico‐social est identifié comme « une source de gâchis et de redondance, voire de conflits et d’inefficacité »8.
La Commission d’audition encourage les établissements et services médico‐sociaux, qu’ils soient prestataires de soins ou simples facilitateurs d’accès aux soins, à formaliser et mettre en pratique une démarche globale de soins, tant au niveau collectif dans le cadre du projet d’établissement qu’au niveau individuel9, ainsi qu’à identifier dans les situations complexes un coordonnateur parmi les intervenants médicaux, paramédicaux ou sociaux.
2. Un cadre législatif rénové
L’assurance et la continuité des soins conditionnent, pour les personnes handicapées, la garantie de mener à bien leur projet de vie. En effet, la carence en prestations de soins (que ceux‐ci soient liés ou non au handicap), tout comme la difficulté de pérenniser certaines interventions, retentissent sur la qualité de vie et la vie sociale.
6 Ces difficultés peuvent être liées à des obstacles généraux (inaccessibilité ou inadaptation des services, défaut de compétence ou de
disponibilité des professionnels, vécu de la personne elle‐même ou encore solvabilisation insuffisante des personnes concernées …) ou à des obstacles dits « particuliers » : selon que la personne handicapée vit à domicile ou en établissement, spécifiques au type de handicap ou encore résultant de ruptures liées au seuil d’âge …
7 Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Synthèse des principaux résultats et préconisations.
Saint‐Denis : Haute Autorité de Santé, 2009, p. 4.
8 Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Synthèse des principaux résultats et préconisations.
Saint‐Denis : Haute Autorité de Santé, 2009, p. 5.
9 Notamment dans les documents de contractualisation réglementaires (contrat de séjour, projet personnalisé, livret d’accueil, etc.)
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 7
La mise en œuvre concrète du droit d’accès aux soins est prônée par la loi n°2005‐102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (Cf. Titre II Prévention, recherche et accès aux soins).
Cette loi intègre l’approche de la CIF10, et privilégie l’accès au droit commun. La réponse aux besoins de santé des personnes handicapées participe, en effet, aux objectifs de la loi en matière de participation sociale et de citoyenneté et s’organise selon le double principe de l’accès au droit commun (et donc de l’accès aux dispositifs de droit commun le cas échéant aménagés) et de la compensation du handicap. Cette logique de subsidiarité est d’ailleurs reprise dans le rapport de la Commission d’audition publique. Il convient de questionner systématiquement l’intérêt d’une prise en charge spécifique ou non des personnes handicapées. L’enjeu consiste à éviter deux écueils : enfermer les intéressés dans des circuits spécifiques, dérive ségrégative et stigmatisante ; ne pas vraiment prendre en compte les contraintes, les attentes et les besoins particuliers des demandeurs en s’en remettant uniquement au droit commun. Cette approche par la subsidiarité droit commun / adaptation du droit commun/ dispositifs spécifiques dans le champ médico‐social est ainsi résumée (cf. tableau 1) et illustrée sur le champ de la santé (cf. Tableau 2) dans un rapport publié par la CNSA en 2010 consacré aux personnes handicapées vieillissantes :
Tableau 1 : subsidiarité droit commun ‐adaptation du droit commun ‐ dispositifs spécifiques dans le champ médico‐social
Accès au droit commun de la population en situation de besoin d’aide à l’autonomie
Accessibilité Accessibilité
Compensation Adaptation du droit commun dès lors que c’est
nécessaire
Accessibilité et compensation Développement de dispositifs spécifiques quand
les besoins spécifiques sont non résolus par les actions précédentes identifiées
Accessibilité et compensation
Source : graphique CNSA sur l’autonomie extrait du Guide méthodologique pour l’élaboration du schéma régional d’organisation médico‐
sociale ‐ SROMS)
Tableau 2
Principe Objectif Exemples de leviers
Accès au droit commun
Accès aux soins dans le système de santé de l’ensemble de la population handicapée, y compris la population accueillie ou accompagnée en établissements et services médico‐sociaux
1. Promouvoir un accès aux professionnels libéraux des personnes handicapées en foyers de vie le cas échéant conventions de partenariat
2. Inscription de la promotion de la prévention et de
l’accès aux soins dans le projet institutionnel Adaptation du
droit commun
Favoriser un accès à des soins spécialisés dès lors que l’état de santé des personnes handicapées nécessite que le projet de vie comporte une certaine dimension thérapeutique
1. Intervention régulière dans l’établissement de professionnels libéraux, de SSIAD
2. Conventions de partenariat avec des professionnels libéraux, des établissements de santé pour le suivi de la prise médicamenteuse
3. Médicalisation partielle d’une structure de type foyer de vie afin de garantir une bonne coordination des soins avec les professionnels extérieurs à l’établissement
Mise en place de
dispositifs spécifiques
Médicaliser une structure dès lors que le besoin de soins (cf.
ci‐dessous) est tel qu’il nécessite une prise en charge thérapeutique de la personne dans son projet de vie
Médicalisation du foyer de vie
Enfin, ces travaux se situent dans un paysage socio‐sanitaire mouvant. Ce dernier se caractérise, en effet, par des réformes en émergence : impact de la loi Hôpital Patients Santé et Territoires (HPST) sur la réorganisation territoriale du champ médico‐social et du champ sanitaire suite à la création des ARS et des débats sur la dépendance notamment.
10 Classification internationale du fonctionnement, de la santé et du handicap, adoptée par l’OMS en 2001.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 8
3. Une réalité des établissements et services sociaux et médico‐sociaux en évolution
Les établissements sociaux et médico‐sociaux semblent aujourd’hui davantage amenés à accompagner les personnes dont les handicaps sont les plus sévères ou les plus complexes – c’est‐à‐
dire celles dont les besoins de santé (soins, rééducations et prévention) sont les plus importants et /ou dont les difficultés sociales entravent le bon accès au système de santé. Les structures d’hébergement constatent une évolution nette du profil des résidents en termes de santé, liée principalement à l’avancée en âge. Cette évolution s’accompagne d’une fréquence supérieure des maladies chroniques nécessitant un suivi médical régulier, et d’un recours plus fréquent aux hospitalisations. Du côté des établissements pour enfants et adolescents, l’augmentation des problèmes de santé est également perceptible et liée à des profils présentant des troubles associés et des déficiences plus sévères. La question de la santé est également plus prégnante en raison de la présence plus forte de difficultés familiales et sociales parmi les jeunes accueillis, ce qui a des conséquences indirectes sur la prévention et l’accès aux soins.
Simultanément, le développement des accompagnements en milieu ordinaire via les services d’accompagnement (avec en particulier la création des SAMSAH) ou encore le développement de structures expérimentales (cf. structures expérimentales pour les enfants et les adolescents avec autisme et autres troubles envahissants du développement11) viennent réinterroger les pratiques et les modes de fonctionnement du secteur social et médico‐social mais aussi de ses partenaires.
La comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation médico‐sociale publiée en juillet 2011 par l’ANCREAI12 souligne, par ailleurs, que « les besoins de soins des personnes en situation complexe de handicap apparaissent de façon majeure et transversale dans de nombreuses fiches‐action, que ce soit en termes de création ou d’adaptation des moyens et de l’organisation des établissements et services médico‐sociaux, de travail en réseau et bien entendu dans l’articulation entre le secteur sanitaire et le secteur médico‐social ou dans l’accès aux soins mais aussi dans l’amélioration de la qualité des prises en charge et dans l’accompagnement des familles et des aidants ». En revanche, le rapport indique que les orientations prises dans les schémas sont extrêmement succinctes concernant l’organisation à mettre en œuvre pour assurer une continuité des parcours de ces personnes alors que les périodes de transition (passage du secteur enfant vers le secteur adulte ou du secteur sanitaire vers le médico‐social et réciproquement) sont des « périodes de fragilisation supplémentaire pour des personnes déjà vulnérables dont les faibles moyens de communication non verbale les amènent à formuler leur refus sur le plan somatique avec parfois une mise en jeu de leur état de santé, voire un risque vital ».
Il faut noter enfin les travaux sur les Projets Régionaux de Santé (PRS), pour la préparation desquels le guide méthodologique pour l’élaboration du schéma régional d’organisation médico‐sociale (SROMS)13 publié par la DGCS et la CNSA fait fortement référence à la prévention et aux soins.
11 Article L. 312‐1I 12° du CASF et circulaire n° DGAS/3C/2010/05 du 5 janvier 2010 relative à la mise en œuvre de la mesure 29 du plan
autisme 2008‐2010 « Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement »
12 ANCREAI. Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation médico‐sociale. Paris : ANCREAI, 2011.
13 CNSA, DGCS. Guide méthodologique pour l’élaboration du schéma régional d’organisation médico‐sociale (SROMS).Paris: CNSA, 2011,
154p.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 9
B. Périmètre de la recommandation et destinataires
L’Anesm a fait le choix d’une approche globale du sujet. Il s’agit de se centrer, dans un premier temps tout au moins, sur l’engagement dans une démarche transversale commune à tous les établissements et services qui accueillent et accompagnent les personnes en handicapées (enfants, adolescents et adultes handicapés14). Cette orientation paraît plus conforme aux évolutions législatives qui font primer l’approche individualisée sur l’approche par population ou catégorie.
Enfin, l’analyse de la littérature met en évidence que de nombreuses questions sont communes, quel que soit le type de handicap.
Des réflexions plus spécifiques pourront éventuellement être entreprises ensuite, dès lors que ces premiers travaux en auront fait apparaître la nécessité.
Par ailleurs, le choix a été fait de dépasser la question de l’accès aux soins courants, c'est‐à‐dire non directement liés au handicap stricto sensu15 (périmètre retenu dans le cadre de l’audition publique), pour élargir les contours de la recommandation à l’amélioration de la prise en compte des besoins en matière de santé globale des personnes handicapées. Un certain nombre d’arguments plaident en faveur de cet élargissement : une distinction des soins liés ou non au handicap parfois difficile à faire au quotidien ; la nécessité d’assurer, dans le cadre d’un accompagnement global de la personne, la cohérence du parcours de santé et sa continuité ; l’effet levier de la prévention et de l’éducation à la santé.
La recommandation englobe les soins préventifs, curatifs, de réadaptation et palliatifs (tant somatiques que psychiques)16. Seront également abordées la promotion de la santé17 et la coordination des soins.
Les destinataires de la recommandation sont, avant tout, les professionnels intervenant régulièrement auprès des personnes handicapées (pas uniquement, en l’occurrence, les professionnels médicaux ou paramédicaux), les personnels d’encadrement de ces structures, et potentiellement les organismes gestionnaires.
Ce travail peut également constituer un support d’échanges et de réflexion avec les associations d’usagers, les usagers et leurs proches mais aussi avec les intervenants extérieurs, acteurs de l’accompagnement d’une personne handicapée tout au long de son parcours de soins.
14 Définition du handicap dans la loi du 11 février 2005 (article L.114 du CASF) : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute
limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
15 Les soins courants représentent l’ensemble des besoins et pratiques de santé qui ne sont pas spécifiques à la limitation d’autonomie. Ils concernent plus précisément : les besoins et pratiques de santé devant faire l’objet d’un suivi régulier (principalement les soins buccodentaires, auditifs, gynécologiques et ophtalmologiques) ; les besoins et pratiques de santé générés par des problèmes de santé ponctuels (ex : infections rhumes, grippes eczéma…) ou des traumatismes (tels les entorses, les fractures … ) ; les besoins et pratiques de santé générées par des maladies ou des problèmes de santé chroniques (ex : le diabète, les douleurs lombaires, le surpoids, voire l’obésité et ses conséquences).
16 Les actions de prévention ont pour objectif de prévenir les complications des maladies chroniques et d’éviter autant que faire ce peut
des événements aigus intercurrents.
Les soins curatifs ont pour objectif de guérir les affections curables et générant une fluctuation plus ou moins importante de l’état de santé de la personne.
Les soins de réadaptation ont pour objectif d’aider la personne à utiliser au mieux toutes ses potentialités et ressources quand elle ne peut les mettre en œuvre elle‐même spontanément.
Les soins palliatifs, en complémentarité des soins cités ci‐dessus, ont pour objectif de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne. Les soins palliatifs terminaux ont pour objectif le confort de la personne à la toute fin de sa vie.
17 La charte d’Ottawa définit la promotion de la santé comme « un processus qui confère aux populations le moyen d’assurer un plus grand
contrôle sur leur propre santé et d’améliorer celle‐ci ». Conférence internationale sur la promotion de la santé, Ottawa (Canada), du 17 au 21 novembre 1986.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 10
C. Objectifs et questions traitées
1. Objectifs et questions retenues
L’objectif de la recommandation « L’accompagnement à la santé de la personne handicapée » est d’encourager le développement de pratiques et d’organisations au sein des établissements et services sociaux et médico‐sociaux susceptibles d’améliorer l’accompagnement de la santé et le parcours de soins des personnes handicapées.
Les recommandations s’articulent autour des questions et thèmes suivants :
‐ la promotion de l’autonomie et l’accès privilégié au droit commun ;
‐ la prévention et la gestion des risques liés à la vulnérabilité des personnes accompagnées ;
‐ l’organisation du travail en équipe pluridisciplinaire et le projet de l’établissement ou du service;
‐ le soutien aux professionnels (encadrement, formation, analyse des pratiques, réflexion éthique) ;
‐ l’inscription de l’établissement et du service dans son environnement (réseaux, partenariats, ressources locales).
2. Questions non retenues
Ne font pas partie du périmètre de la recommandation :
‐ la question du diagnostic du handicap ;
‐ les questions d’ordre économique ou médico‐économique liées notamment à la tarification des établissements et services.
Rappelons néanmoins les constats posés lors de l’audition publique de 2008 : « La France affiche, à l’instar des autres pays développés, de larges inégalités sociales en matière de santé et de recours aux soins touchant tout particulièrement certains groupes vulnérables, comme les personnes en situation de handicap. Ces dernières sont d’autant plus touchées par les inégalités de recours que leurs besoins en soins sont plus élevés »18. Le renoncement aux soins de toute nature en raison du coût financier restant à la charge des patients concerne 26,7% des personnes handicapées contre 14,3% des personnes dans la population générale19. « Les ressources financières limitées de nombreuses personnes en situation de handicap, ne permettent pas toujours l’accès à une assurance complémentaire. Le coût des soins de ville (ticket modérateur, franchises médicales, dépassements d’honoraires….) est venu renforcer des inégalités d’accès aux soins »20. « Le manque d'accessibilité à une couverture maladie complémentaire de qualité est un frein financier important. Elle ne permet pas la prise en charge des dépassements d'honoraires très fréquents pour certaines spécialités dans certaines régions et entraîne un reste à charge important pour l'appareillage non lié au handicap (lunettes, prothèses auditives ou dentaires) »21 D.PIVETEAU a pointé par ailleurs à cette occasion le fait que le cadre réglementaire s’appuyait sur des notions mal définies qui suscitent des interprétations divergentes (cf. notion de « mission de l’établissement ou du service », de « soins de prévention », de « handicap ayant motivé l’admission » ou encore de « soins complémentaires selon la technicité et l’intensité des soins » ). Or, ces interprétations ne sont pas sans impact : impact sur le
18 SERMET, C. Données statistiques sur la consommation de soins. In: Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation
de handicap. Texte des experts. Tome 1. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé 2008. pp. 14‐15.
19Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Rapport de la commission d’audition. Saint‐Denis : Haute Autorité de Santé, 2009, p. 15.
20 DUPILLE, O. Institutions et projets de soins. In: Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Texte
des experts. Tome 2. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé, 2008. pp. 5‐13.
21 ETCHECOPAR, X. Établissements et réseaux de soins. In: Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap.
Texte des experts. Tome 2. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé, 2008, pp. 53‐61.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 11
reste à charge pour les usagers, sur le libre choix des intervenants, sur le caractère plus ou mois inclusif des soins (recours plus ou moins développé aux dispositifs de droit commun), sur la qualité et le contenu des prestations que les usagers peuvent attendre de ces soins, etc.
D. Cadre méthodologique
1. Méthodologie d’élaboration de la recommandation
Pour la production de cette recommandation, l’Anesm a retenu la méthode du consensus simple.
Cette méthode consiste à produire une recommandation en mobilisant un groupe de travail et en tenant compte :
‐ des résultats d’une analyse critique de la littérature disponible, d’une part ;
‐ d’une étude des pratiques professionnelles, d’autre part.
La recommandation est finalisée après le recueil des commentaires d'un groupe de lecture et d’un expert juridique, puis soumise aux instances de l’Agence.
En amont de la phase de cadrage et des groupes de travail, un comité d’organisation a réuni, en décembre 200922, des représentants des administrations [Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), Direction générale de la santé (DGS), Direction de la sécurité sociale (DSS)], de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), de la Haute autorité de santé (HAS), de l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé (INPES), et de la section « Personnes handicapées » du COS (T. NOUVEL, UNAPEI). Cette réunion a permis de préciser les orientations retenues pour cette recommandation.
L’étude qualitative des pratiques professionnelles a été menée selon deux modalités :
‐ des entretiens avec des personnes ou des équipes ressources (usagers et représentants des usagers, professionnels soignants, éducatifs, personnel d’encadrement exerçant en établissement ou service médico‐social, conseiller technique ou référent santé des fédérations, CREAI…) ;
‐ une remontée de pratiques via un questionnaire diffusé fin 2012 sur le site internet de l’Anesm.
La comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation médico‐sociale publiée en juillet 2011 par l’ANCREAI23 pointait, en effet, que la plupart des propositions faites sur ce thème lors de l’écriture des schémas reposait sur l’expérience de terrain des acteurs et partenaires engagés dans la consultation, avec peu d’éléments d’objectivation. Aucune étude spécifique ne semblait avoir été réalisée sur l’accès aux soins, sur les besoins de soins ou sur la place du soin dans le secteur médico‐social dans le cadre de ces schémas. Par ailleurs, les premières informations de portée nationale disponibles sur les besoins et les pratiques relatives aux soins des personnes handicapées en établissements et services médico‐sociaux sont récentes et en cours d’exploitation : ce sont les résultats de l’enquête Handicap‐Santé Institutions 2009.
L’objectif du questionnaire était donc de recueillir les pratiques mises en œuvre par les établissements et services sociaux et médico‐sociaux accompagnant des personnes handicapées et leur point de vue sur :
‐ les besoins de santé des publics qu’ils accompagnent ;
‐ les difficultés éventuelles qu’ils rencontrent dans la prévention, l’accès aux soins et le suivi de leur santé ;
22 Recommandation initialement inscrite au programme de travail 2010 de l’Anesm.
23 ANCREAI. Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation médico‐sociale. Paris : ANCREAI, 2011.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 12
‐ les stratégies d’intervention qu’ils ont pu développer (pratiques professionnelles existantes ou en projet, difficultés, pistes de réflexion et réalisations des établissements et services en matière d’accès aux soins et d’éducation à la santé) ;
‐ le bilan qu’ils en tirent, sur les moyens mobilisés en interne et les partenariats développés en externe (effectifs et souhaitables).
Les résultats de cet appel à contribution figurent dans un rapport dédié, consultable sur le site de l’Anesm.
La composition des groupes de travail et de lecture a tenu compte de la diversité des publics et des établissements et services concernés, ainsi que de la variété des disciplines professionnelles impliquées dans cette démarche qui se veut globale.
2. L’analyse de la littérature
L’analyse de la littérature francophone et internationale a été réalisée par l’équipe projet de l’Anesm (avec l’appui du CEDIAS), en amont de la première réunion du groupe de travail. Elle a ensuite été enrichie, de manière ponctuelle et non exhaustive, pendant le processus d’élaboration de la recommandation.
Elle a permis d’identifier, dans la littérature, les thèmes correspondant aux axes de travail définis dans la lettre de cadrage de la recommandation « L’accompagnement à la santé de la personne handicapée ».
Ces axes sont :
I. L’expression et le choix de la personne II. La place des proches
III. La cohérence des interventions au sein d’un établissement ou d’un service médico‐social IV. Le partenariat et la coordination avec les ressources du territoire
Le plan adopté dans ce document n’est pas celui secondairement adopté pour l’écriture de la recommandation de bonnes pratiques professionnelles.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 13
I. L’expression et le choix de la personne
Les personnes handicapées sont confrontées, dans leur parcours de soins, à :
‐ des difficultés de communication et de compréhension des informations ;
‐ des difficultés à émettre et exprimer leurs besoins ;
‐ et parfois une anxiété générée par de mauvaises expériences de soin ou de prise en charge de la douleur.
Se posent ainsi des questions telles que l’effectivité du libre choix et du consentement libre et éclairé, ou encore de l’accompagnement dans les démarches de soins.
A. L’information et la compréhension des informations
1. Les dispositions législatives et réglementaires
Le droit à être soigné est traité, dans la loi n°2002‐303 du 4 mars 2002, concomitamment à celui d’être bien informé. La loi prévoit que :
« Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus » (article L. 1111‐2 du Code de la Santé Publique)24.
L’article 3 de la charte des droits et libertés de la personne accueillie25 relatif au droit à l’information prévoit :
« La personne bénéficiaire de prestations ou de services a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge et l'accompagnement demandés ou dont elle bénéficie ainsi que sur ses droits et sur l'organisation et le fonctionnement de l'établissement, du service ou de la forme de prise en charge ou d'accompagnement. […]La personne a accès aux informations la concernant dans les conditions prévues par la loi ou la réglementation. La communication de ces informations ou documents par les personnes habilitées à les communiquer en vertu de la loi s'effectue avec un accompagnement adapté de nature psychologique, médicale, thérapeutique ou socio‐éducative ».
Les experts confirment l’importance de l’accès à l’information : « Il n’y a en effet pas de prise en charge sanitaire de qualité sans information de qualité pour les patients et leurs familles, les associant chaque fois que possible aux décisions et choix les concernant »26.
Les médecins généralistes (ou les pédiatres) sont généralement des interlocuteurs privilégiés des personnes handicapées. L’obligation d’information les concerne donc en tout premier lieu et elle doit être considérée comme primordiale, dans la mesure où l’accès à l’information conditionne le libre choix et le consentement éclairé (ou, à l’inverse, le refus de soins).
Au sein des institutions et services sociaux et médico‐sociaux, le Code de l’action sociale et des familles dispose, dans son article L. 311‐3 :
« L’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico‐sociaux », étant précisé que lui sont assurés, outre « le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité » :
24Le médecin est dispensé de délivrer une information préalable au patient dans deux situations : « l’urgence ou l’impossibilité d’informer » ainsi qu’en cas de volonté du patient « d’être tenu dans l’ignorance du diagnostic ou pronostic », sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission (article L1111‐2 du Code de la Santé Publique).
25 Arrêté du 8 septembre relatif à la charte des droits et libertés de la personne accueillie, mentionnée à l’article L. 311‐4 du CASF
26 DUPONT, M., Droits et information du patient. In : Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap.
Texte des experts, Tome 2. Saint‐Denis : Haute Autorité de Santé, 2008, pp. 105‐115.
L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature 14
‐ « Le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé ».
‐ « Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité ».
‐ « La confidentialité des informations » concernant la personne et « l’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge ».
‐ « Une information sur ses droits fondamentaux […] ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ».
‐ « La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne ».
Lors de son admission sont remis à la personne (ou à son représentant légal) : un livret d’accueil, auquel doivent être annexés une charte des droits et des libertés de la personne accueillie et le règlement de fonctionnement de la structure (Article L. 311‐4 du Code de l’action sociale et des familles). Un contrat de séjour doit également être conclu (ou un document individuel de prise en charge), élaboré avec la participation de la personne accueillie ou de son représentant légal. Ce contrat ou document doit définir les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l’accompagnement dans le respect des principes déontologiques et éthiques, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet d’établissement ou de service. Il doit détailler la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel. Ces droits et devoirs peuvent être restitués en communication adaptée au moyen d’images, d’objets tactiles, à manipuler, etc. (cf. notamment le CD‐ROM « Pratic Handicap » disponible sur le site de l’UNAPEI27).
Les établissements hospitaliers doivent eux‐aussi remettre au patient un livret d’accueil lors de l’admission, auquel est annexée la charte de la personne hospitalisée rédigée conformément à un modèle‐type arrêté par le ministère de la santé (en établissements publics comme privés). Est mis à disposition le règlement intérieur de l’établissement, ayant pour objet de faire connaître à la fois le
« statut » du malade au sein de l’hôpital et les règles de fonctionnement de l’établissement (régime des visites, organisation des soins, modalités d‘accueil, etc.).
S’agissant plus spécifiquement du droit d’accès à l’information, celui‐ci est en principe direct et s’étend à l’ensemble des informations concernant la santé de la personne « qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre les professionnels de santé » au sein ou en dehors de son établissement ou service d’accueil :
« résultats d'examen, comptes rendus de consultation, d'intervention, d'exploration ou d'hospitalisation, protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l'exception des informations mentionnant qu'elles ont été recueillies auprès de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers » (Article L. 1111‐7 alinéa 1 du Code de la santé publique) 28.
Enfin, toute personne accompagnée par un établissement ou un service social ou médico‐social peut faire appel :
‐ à une personne qualifiée, qu'elle choisit sur une liste établie conjointement par le représentant de l'Etat dans le département et le président du Conseil général, en vue de l'aider à faire valoir ses droits. Cette personne qualifiée rend compte de ses interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou services concernés, à l'intéressé ou à son représentant légal (Article L. 311‐5 du Code de l’action sociale et des familles).
‐ A une personne de confiance. La personne de confiance est une notion qui a été créée par l’article L. 1111‐6 du Code de la santé publique, lui‐même issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le rôle a été renforcé dans la loi du 22 avril 2005. Le rôle de la personne de confiance est double :
‐ accompagner l’usager, à sa demande, dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux pour l’aider dans ses décisions. NB : la loi a ici créé une dérogation formelle au secret médical (sa présence ne peut donc être contestée par le médecin pour ce motif).
27 http://www.moteurline.apf.asso.fr/IMG/pdf/12‐15_CDrom_Unapei‐.pdf
28 Voir également TAGLIONE, C. Les droits de l’usager d’une structure sociale ou médico‐sociale sur ses données de santé dans CECCOTTO,
R., FICHE, G., MAÇON, H., et al. Le droit à la santé des personnes handicapées mentales et psychiques. Rennes : Editions ENSP, 2007, pp. 25‐
41.
