Les points de vigilance spécifiques dans le parcours de vie

B. Au niveau du projet personnalisé

5. Les points de vigilance spécifiques dans le parcours de vie

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature

Pour Pierre LAGIER, « La recherche d’une pathologie organique (otite, lésions cutanées, œsophagite, déformations ostéoarticulaires…) est indispensable devant tout changement de comportement. Un test thérapeutique par un antalgique peut être envisagé lorsque cette recherche est négative. Au‐delà des médicaments une attention particulière doit être portée à l’environnement et à l’installation de la personne (appareillage qui blesse, par exemple) »³⁵⁸.

Diverses études (en particulier celles menées par l’ANCREAI en 2008 et le CREAI Centre en 2009 concernant les personnes avec TED) insistent sur la nécessité de :

‐ former les professionnels des établissements et services à la douleur, à sa détection : mission d’observation des professionnels à développer dans le cadre de formations, de manière à leur permettre d’adopter une posture constante de vigilance (ceci étant rendu possible également grâce à une connaissance des personnes avec TED par les professionnels qui les accompagnent ;

‐ mettre en place des pratiques systématiques d’écrits au sein des établissements et services médico‐sociaux (garder trace des situations de douleur et de leurs manifestations).

Enfin, rappelons que les prescriptions anticipées peuvent apparaître comme un moyen de répondre rapidement aux situations de douleur. La prescription anticipée apparaît en 2002 dans la Circulaire DHOS/E2/2002/266 du 30 avril 2002 relative à la mise en œuvre du programme national de lutte contre la douleur dans les établissements de santé. Il s’agit d’une prescription médicale personnalisée permettant au personnel infirmier de réduire le délai de réponse en termes de soins ou de traitement. Rédigée à l’avance par un médecin en prévision de symptômes et en fonction de la pathologie et de ses antécédents, cette prescription est datée et signée ; elle précise le type de symptômes, le nom du médicament, son dosage et sa voie d’administration, ainsi que la durée de validité de la prescription. En l’absence du médecin, l’IDE est seul habilité à prendre la décision de réaliser une prescription anticipée.

5. Les points de vigilance spécifiques dans le parcours de vie

a) L’importance d’un diagnostic et d’une prise en charge précoces

Il y a un consensus depuis de nombreuses années pour reconnaître l’intérêt d’un diagnostic et d’une prise en charge les plus précoces possibles, afin de prévenir les risques de « sur‐handicap » et favoriser le développement et la maturation les plus favorables des enfants concernés. Dans ce cadre, les CAMSP ont un positionnement particulier dans le paysage médico‐social. Ils ont pour vocation essentielle la prise en charge précoce des jeunes enfants handicapés ou présentant un risque de développer un handicap. Le décret de 1976 leur confère un large éventail de missions :

‐ dépistage et diagnostic précoce des déficits ou des troubles ;

‐ prévention ou réduction des conséquences invalidantes de ces déficits ;

‐ soins ;

‐ accompagnement et soutien des familles lors du processus de révélation du handicap et dans la mise en œuvre des soins et actions éducatives requis par l’état de l’enfant ;

‐ soutien à l’accès aux lieux de la petite enfance et à la scolarité.

Leur accès direct sans passer par la MDPH, prévu depuis le décret de 1976 (annexe XXXII bis), maintenu en 2005 est souvent présenté comme un atout permettant de préserver la continuité de la chaîne « dépistage ‐ prévention ‐ soins ‐ accompagnement » de l’enfant et de ses parents lors du processus douloureux de révélation du handicap. De même, l’accompagnement à la fois spécialisé et global qu’ils proposent les distingue d’un cabinet médical et rompt avec la série d’examens et de soins réalisés à l’hôpital, qui induit souvent une vision morcelée.

358 LAGIER P., Organisation des soins au quotidien. Besoins, difficultés, solutions. UNAPEI. (Colloque médical, Paris, 28 mars 2008).

Handicap mental et soins : l’affaire de tous ! Paris : UNAPEI, 2008. Coll. Les cahiers de l’UNAPEI, p. 14.

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature

L’étude qualitative pilotée, à la demande de la CNSA, par le CREAI Rhône‐Alpes³⁵⁹ met en évidence que l’ampleur, la variété et le rythme des soins prodigués varient selon :

‐ les situations des enfants, la disponibilité des ressources, le parcours de soins ;

‐ mais aussi, l’organisation des CAMSP ayant participé à la recherche et notamment la priorisation de leurs missions (missions de dépistage peu exercées pour les uns, privilégiées pour les autres, accent mis sur les missions de diagnostic, de prise en charge précoce ou de soutien à l’accès aux lieux fréquentés par la petite enfance) et le partenariat tissé avec les acteurs présents dans leur environnement.

Ainsi, la nature des liens établis avec les services de maternité, de néonatologie, de pédiatrie, de PMI, et donc les modalités d’accès aux CAMSP, ne sont pas sans conséquence sur la précocité de l’accès à ces structures et aux interventions qui y sont dispensées. Les résultats viennent également confirmer l’hypothèse d’une analyse nécessairement territorialisée de l’action des CAMSP avec les autres acteurs, d’où une nécessaire « plasticité » évoquée à plusieurs reprises dans le rapport pour assurer la fluidité des parcours et rencontrer les attentes des parents.

L’étude, qui insiste sur le rôle d’« organisateurs des parcours de soins » des CAMSP, identifie des facteurs facilitant la mission « soins » de ceux‐ci :

‐ la variété de la palette de compétences médicales ;

‐ la pluralité des registres d’interventions médicales, paramédicales, éducatives, sociales et pédagogiques.

‐ les consultations pluridisciplinaires et partagées ;

‐ les liens avec des centres de ressources (autisme…), centres de référence (anomalies génétiques…) qui favorisent la mise en œuvre d’une palette de soins auprès des enfants ;

‐ les rencontres formalisées avec les partenaires sanitaires (néonatologie…), acteurs de la prise en charge de l’enfant ;

‐ la présence d’un pédiatre ou neuropédiatre ou pédopsychiatre au sein du plateau technique ;

‐ l’actualisation des compétences des professionnels à travers la réalisation de formations aux soins spécialisés des personnels médicaux et paramédicaux (surdité, prématurité…)

‐ le partage, face à la complexification des prises en charge, de consultations et/ou de temps de travail avec des partenaires sanitaires (ORL, ophtalmologie, neurologie…), médicaux (libéraux) et médico‐sociaux (CAMSP, SESSAD, service de rééducation ou réadaptation pédiatrique et fonctionnelle…) ;

‐ la coordination des soins externes ;

‐ les déplacements et interventions des professionnels médicaux, paramédicaux, éducatifs et sociaux sur les lieux de vie des enfants (domicile, école, petite enfance) ;

‐ les interventions et présence des professionnels du CAMSP au sein des services hospitaliers (néonatalogie).

b) L’accompagnement des soins à domicile

Les services d’accompagnement en faveur des adultes handicapés se sont considérablement développés ces dix dernières années, les Conseils généraux ayant investi dans ce mode de soutien à la vie à domicile (cf. les derniers schémas départementaux). Cette montée en charge s’est accélérée avec la parution du décret n° 2005‐223 du 11 mars 2005³⁶⁰ donnant un véritable cadre juridique aux SAVS existants et ouvrant par ailleurs la possibilité à certains d’inclure dans leurs missions des prestations médicales ou paramédicales (SAMSAH)³⁶¹. Ce développement s’est traduit en partie par

359 CREAI Rhône‐Alpes. Intervention des centres d’action médico‐sociale précoce (CAMSP) dans différents contextes sanitaires, sociaux et

médico‐sociaux. Etude qualitative 2009. Paris : CNSA, 2009. 135 p.

360 Décret n° 2005‐223 du 11 mars 2005 relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services

361 En Janvier 2008, sur 3915 places de SAMSAH, 24% étaient des places de SAMSAH « handicap psychique » (données CNSA, journée du 31

janvier 2008).

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature

l’émergence de services d’accompagnement spécialisés dans l’accompagnement de public spécifique nécessitant des soins. Ainsi, une étude de la CNSA auprès des 30 SAMSAH recensés³⁶² montrait en 2007 que deux tiers s’adressaient à un public présentant un handicap spécifique – à la différence des SSIAD pour la plupart non spécialisés (seuls 10% s’adressant à un public spécifique : handicap moteur et handicaps sensoriels) – se répartissant en deux catégories principales : le handicap moteur, le polyhandicap et les traumatisés crâniens ; le handicap psychique. Il existe également quelques SAMSAH spécialisés en direction des déficiences sensorielles. Les SAMSAH « non spécialisés » accompagnent le plus souvent les personnes en situation de handicap mental. Lors de l’audition publique de 2008, une inégalité de l’offre ainsi que des disparités et inégalités de traitements selon les départements avait été évoquée³⁶³, ainsi que le manque de certains services spécialisés, notamment les services destinés aux personnes déficientes auditives, qui ne disposent généralement pas de SAVS dédié (alors qu’elles sont considérablement empêchées par leur handicap dans leurs démarches)³⁶⁴.

Pour les SAMSAH, le décret identifie trois types de prestation de soins :

‐ la dispensation de soins médicaux et paramédicaux ;

‐ la coordination des soins ;

‐ un accompagnement favorisant l’accès aux soins et l’effectivité de leur mise en œuvre.

Dans son étude auprès de SAMSAH et de SSIAD³⁶⁵, la CNSA insiste fortement sur le fait que la mission de soins des SAMSAH ne doit pas venir se substituer aux dispositifs de droit commun et aux professionnels existants (en particulier dans le champ du handicap psychique à l’égard de la psychiatrie). On retrouve cette orientation dans le rapport du CEDIAS consacré aux services d’accompagnement destinés aux personnes en situation de handicap d’origine psychique

La mission de coordination des différentes prises en charge clairement identifiée dans le décret s’agissant des SAMSAH (D. 312‐155‐11 du code de l’action sociale et des familles) revêt un caractère indispensable pour ces publics (cf. articulation forte avec le secteur sanitaire ou psychiatrique).

Ainsi, pour les personnes présentant un handicap d’origine psychique, l’articulation avec les équipes psychiatriques est particulièrement importante, dans la mesure où l’accès aux soins et la continuité thérapeutique conditionnent bien souvent la réussite de l’accompagnement dans toutes les autres activités. Pour l’ensemble des services d’accompagnement retenus par la recherche, y compris les services non médicalisés et généralistes, le CEDIAS constate que la santé constitue un domaine de vie auquel est accordée une attention particulière (en 2007, l’accompagnement lié aux problématiques de santé est le plus représenté des domaines d’intervention de ces services), qui dépasse la simple coordination des suivis médicaux et paramédicaux existants. S’agissant de ce public, et de la question de l’articulation entre soins et accompagnement, le domaine de la santé ne se réduit pas, souligne le CEDIAS « à la seule dimension psychique, tant les problèmes somatiques sont fréquents, complexes à identifier et à gérer pour ces personnes, qui ont un rapport particulier à leur corps et à la douleur, font rarement des demandes en matière de soins, subissent parfois les effets secondaires de certains médicaments, ou encore ont des conduites à risque ».

Les personnes atteintes d’une maladie grave (VIH, cancer, hépatite, maladie cardiaque ou respiratoire, etc.) ou cumulant divers problèmes de santé sont nombreuses parmi les usagers des

362 Enquête de suivi qualitatif du développement des services d’accompagnement médico‐social des adultes handicapés – Enquête CNSA /

SODIFRANCE – Décembre 2007.

363 Haute Autorité de Santé. Synthèse des données de la littérature. In : Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de

handicap. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé, 2008.

364 Des initiatives locales existent néanmoins, comme celle de l’Association Pour l’Intégration des Déficients Auditifs des Pyrénées Orientales (ADIPA 66).

365 Enquête de suivi qualitatif du développement des services d’accompagnement médico‐social des adultes handicapés – Enquête CNSA /

SODIFRANCE – Décembre 2007.

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature

SAMSAH ayant participé à la recherche. Ce constat conduit alors l’équipe dans son ensemble, et plus particulièrement les médecins et infirmiers, à se mobiliser pour assurer la coordination des différentes prestations nécessaires au suivi médical. Ainsi, l’accompagnement à la santé somatique peut consister, selon les situations, à apporter une aide pour :

‐ identifier et interpréter les troubles et/ou les plaintes somatiques et faire émerger des demandes de soins («déceler d’éventuels problèmes somatiques non exprimés, temporiser certaines plaintes en les aidant à avoir un regard plus apaisé sur ce qu’ils ressentent et les soutenir pour les exprimer et les interpréter ») ;

‐ prendre des rendez‐vous et préparer les conditions de leur accueil dans (ou de leur transfert vers) les lieux d’examen ou de consultation (ne pas les faire attendre) ;

‐ les accompagner physiquement sur ces lieux (pour les rassurer notamment) ;

‐ faciliter la compréhension des indications thérapeutiques et des protocoles de soins ;

‐ suivre l’observance du traitement et des éventuels régimes alimentaires ;

‐ coordonner les différentes prestations de soins et garantir la continuité et la cohérence du suivi médical, en veillant notamment à la transmission d’informations nécessaires (avec le médecin traitant, dans le cadre des hospitalisations, etc.).

Le CEDIAS souligne également qu’une fonction de veille, d’alerte et d’accompagnement vers le soin, en allant au devant de la personne pour favoriser un retour vers les soins est identifiée s’agissant des SAMSAH et des SAVS accompagnant les personnes en situation de handicap d’origine psychique.

Cette action consiste à repérer les signes précurseurs d’une aggravation des troubles psychiques (en lien ou non avec une interruption ou une inadaptation du suivi psychiatrique), à alerter les soignants en vue d’un réajustement de la stratégie globale d’intervention, et à accompagner si nécessaire les personnes vers une hospitalisation. Le personnel intervenant au domicile des usagers est souvent plus à même de repérer ces signes avant‐coureur de la crise, par l’observation non seulement des comportements de la personne mais aussi de son environnement, l’état du logement donnant souvent des indications sur les changements de la santé psychique de la personne.

Le CEDIAS souligne que si les soins et l’accompagnement médico‐social s’exercent dans des espaces différenciés et poursuivent des objectifs distincts, l’un n’est pas sans effet sur l’autre, et inversement.

Ainsi, la plupart des acteurs ayant participé à la recherche sont d’avis que l’accompagnement social (ou médico‐social) a des effets thérapeutiques réels, qui se traduisent notamment par des épisodes d’hospitalisation moins fréquents et moins longs, observés pour une majorité des personnes accompagnées. En effet, l’action de veille sanitaire menée par les services d’accompagnement permet de prévenir les décompensations et de ne pas attendre que la situation soit trop dégradée pour orienter la personne vers une hospitalisation. De plus, le développement des habiletés sociales et le tissage de liens avec l’environnement participent à l’équilibre de la situation et à une amélioration globale de l’état de santé de la personne.

Sur le plan de la qualité des soins, une diminution marquée des visites aux urgences est constatée chez les personnes handicapées vivant à domicile lorsqu’elles sont accompagnées par des organismes de prise en charge coordonnée des soins ou font partie de protocoles de suivi médical et d’éducation à la santé.³⁶⁶

D’un point de vue plus général, plusieurs experts se sont interrogés sur l’utilité de la coprésence de structures aux vocations quasi‐identiques gérées par des organismes différents³⁶⁷. La multiplication des services ambulatoires poserait de multiples questions relatives :

‐ à la continuité du suivi ;

366 Haute Autorité de Santé. Synthèse des données de la littérature. In : Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de

handicap. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé, 2008.

367 Haute Autorité de Santé. Synthèse des données de la littérature. In : Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de

handicap. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé, 2008.

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature

‐ à « l’empilement » des divers services auprès d’une même personne ;

‐ aux contenus des missions ;

‐ aux cultures professionnelles différentes ;

‐ aux idéologies parfois véhiculées.

Par ailleurs, un certain nombre d’auteurs insistent sur certains points de vigilance s’agissant plus généralement des dispositifs d’accompagnement à domicile :

‐ « l’harmonisation de la prise en charge, la perception des besoins et de l’évolution de l’état de santé du bénéficiaire impliquent une communication efficace entre les acteurs afin d’optimiser la lecture de ses besoins »³⁶⁸. Or, le mode de communication se limite parfois (sinon souvent) à l’échange informel entre deux interventions (lorsque deux professionnels se « croisent »).

‐ La solitude de certains professionnels travaillant au domicile des personnes handicapées, notamment des auxiliaires de vie (du fait des contraintes liées à la diversité des tâches à réaliser en temps limité³⁶⁹ ; d’une insuffisance de la formation, de la coopération, et de la supervision avec les autres intervenants³⁷⁰).

‐ Le rapport de recherche R.H.I.S.A.A estime que le manque de reconnaissance des auxiliaires de vie peut limiter la motivation des infirmiers et aides‐soignants à communiquer avec elles, ce qui peut engendrer des incompréhensions, voire des conflits. Il arrive par exemple que leurs tâches soient complexifiées parce qu’elles ne connaissent pas correctement la pathologie de la personne : liste des aliments recommandés ou déconseillés ; attitudes à adopter en fonction du comportement de la personne, etc.

‐ Les cahiers de liaison, quand ils existent, ne sont pas toujours utilisés de la même manière par les professionnels et peuvent être l’objet de conflits. : « Les contenus de ces informations ne sont généralement pas homogènes : certains intervenants à domicile s’inspirent de leurs collègues, d’autres indiquent le minimum, d’autres encore détaillent autant que possible les informations qu’elles souhaitent transmettre. L’un des problèmes des cahiers de liaison réside dans le fait que les aides à domicile n’arrivent « même pas à comprendre 50% des mots » laissés par l’infirmière »³⁷¹.

‐ L’étanchéité des pratiques, des politiques et des financements en matière sanitaire et médico‐

sociale, qui constitue un frein à des prises charge efficientes et adaptées à l’état du patient³⁷². Selon O. DUPILLE : « Le SAMSAH compte tenu de sa mission de coordination du projet d’accompagnement global de la personne (dont les soins non spécialisés sont une des dimensions) apparait le dispositif le mieux à même de faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap (le périmètre de la mission de coordination des SSIAD ne couvrant que les soins infirmiers) ». Il peut réaliser (et financer) une évaluation des besoins primaires et spécifiques, à condition que la convention passée avec le professionnel précise les conditions de réalisation de l’examen d’évaluation et que l’usager soit libre de définir l’usage des préconisations qui lui sont faites (si l’usager décide de réaliser les soins préconisés, les caisses de sécurité sociales prendraient alors le relais du SAMSAH). Sur le plan des conventionnements de professionnels de santé libéraux extérieur à l’équipe, le SAMSAH pourrait passer convention

« avec des dentistes, des gynécologues, des ophtalmologues, bref des professionnels de soins dits classiques du moment où l’état de santé des personnes accompagnées réclame ce type de prise

368 INPES. Recherche qualitative exploratoire Handicaps‐Incapacités‐Santé et Aide pour l’autonomie. Vol. 1. Saint‐Denis : INPES, 2010, p.

201.

369 Une plus grande coopération des décideurs qui allouent les heures et les acteurs du terrain permettrait, selon le rapport R.H.I.S.A.A des

prises en charge plus appropriées aux besoins de la personne, mais celle‐ci fait justement encore largement défaut. Du reste, il est difficile de convier les auxiliaires en‐dehors de leurs heures de travail, en raison de leur faible niveau de rémunération.

370 INPES. Recherche qualitative exploratoire Handicaps‐Incapacités‐Santé et Aide pour l’autonomie. Vol. 1. Saint‐Denis : INPES, 2010.

371 INPES. Recherche qualitative exploratoire Handicaps‐Incapacités‐Santé et Aide pour l’autonomie. Vol. 1. Saint‐Denis : INPES, 2010, p.

213.

372 CORVEZ, A. Articulation sanitaire‐social. In: Haute Autorité de Santé. Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Texte des

experts. Tome 2. Saint‐Denis: Haute Autorité de Santé, 2008. pp. 95‐104.

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée – Analyse de littérature

en charge »³⁷³. G. NEMER, lors de l’audition publique organisée par la HAS sur l’accès aux soins des personnes handicapés, préconise : « Il appartient aux institutions et aux instances de tarification de fixer à l’intérieur du forfait soins alloué une ligne budgétaire spécifique aux soins non‐spécifiques parce que dans la majorité des cas, si ce n’est pas le SAMSAH qui les coordonne, ces soins ne sont pas réalisés. En lien avec les instances de tarification, il conviendrait d’établir un outil de suivi et de réalisation des soins non‐spécifiques et des dépenses ».

Face à ces constats, l’enquête R.H.I.S.A.A conclut : « les situations rencontrées mettent en évidence qu’une coordination efficace nécessite à la fois une personne référente (l’aidant informel ou un

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