Diversité des maladies chroniques

UE 2.3 S2

Promotion ARENDT

SOMMAIRE

INTRODUCTION Etat des lieux Quelles définitions ?

Caractéristiques Modèles

Modèle Biomédical Modèle Psychosocial Conséquences de la maladie

Ruptures/Identité remise en cause/ Incertitude/ Stigmatisation Phases d’adaptation à la maladie

Intégration

Distanciation de la perte Stratégie de Coping Répercussions

Changement de la relation soigné-soignant Adhésion thérapeutique

• + de 20 000 000 de Français souffrent d’une maladie chronique soit 1/3 de la population

• dont 9 000 000 sont en ALD (Affection de Longue Durée)

• réel problème de santé publique

• défi mondial selon l’OMS

Source : André Cicolella, l’Economie politique n° 080, 01/10/2018

Maladies chroniques : un enjeu de société

Le nombre de malades chroniques ne peut qu’augmenter du fait :

des progrès scientifiques

du vieillissement de la population

Diversité des maladies chroniques

Des affections incomparables :

Certaines sont mortelles d’autres non

Certaines sont stigmatisantes d’autres sont invisibles

Certaines bénéficient d’un traitement (diabète) d’autres non

 …

Quelles definitions ?

•

« Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement. »

•

« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. »

Quelles définitions ?

•

-

comme des affections non transmissibles, de longue durée,

spontanément une fois acquises, et

qui ne guérissent pas sont rarement curables. Une durée minimale de 3 mois est souvent requise. »

Quelles définitions ?

•

« Présence d’un état pathologique ou substratum organique, psychologique ou cognitif d’une ancienneté minimale de 3 mois, accompagnée d’un retentissement sur la vie quotidienne, pouvant inclure une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation, une dépendance à l’égard d’un traitement, d’un régime, d’une technologie médicale ou d’une assistance personnelle, et nécessitant des soins médicaux ou paramédicaux, une aide psychologique ou une adaptation »

(s’appuie sur les travaux de WOOD)

Quelles définitions ?

•

« la présence d’un état pathologique de nature physique,

psychologique ou cognitive, appelé à durer, d’une ancienneté minimale de 3 mois et un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :

• une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale

• une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle

• la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide

Caractéristiques de cette définition

CAUSE

DUREE

EVOLUTION

CONSEQUENCES

PRISE EN SOINS

INTERDISCIPLINAIRE

En résumé :

•

-

-

-

• une limitation

• une dépendance

• Nécessité de soins médicaux ou paramédicaux

Approches de 2 modèles

1 ) Modèle biomédical 2° Modèle psycho-social

Modèles :

•

-

-

-

Modèles :

•

-

-

-

-

Par leur caractère : - durable

- évolutif

les maladies chroniques engendrent : - des incapacités et des difficultés

. personnelles, . familiales

. socioprofessionnelles

L’approche par les conséquences : modèle global de la santé

Il permet d’envisager un socle commun à toutes les maladies chroniques d’un point de vue des conséquences, de prise en

charge médicale, psychologique, sociale, économique et professionnelle

Le sujet rentre dans la maladie chronique

Ce n’est pas une crise passagère Il s’agit d’une rupture

Ce ne sera jamais plus comme avant et c’est pour longtemps

Conséquences des maladies chroniques

Ruptures

Identité remise en cause Incertitude

Stigmatisation

Rupture

– Avec l’autonomie

– Avec le champ social (réorganisation de la vie)

– Avec l’entourage (problème du statut) – Avec le rapport au temps

– Avec la continuité de la vie – Avec son rapport au corps – Avec sa vie intime

Rupture

l'existence dans tous

ses aspects se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique :

la vie sociale et professionnelle

mais aussi la vie affective et familiale voire l'identité même de la personne

Identité remise ne cause par la maladie

La maladie provoque des

bouleversements non seulement sur les aspects extérieurs, les modes de vie et les conditions d’existence, mais aussi à l’intérieur de l’individu

=> Les malades disent « qu’ils ont changé ».

INCERTITUDE

Avant que le diagnostic ne soit posé

INCERTITUDE

// gestion au jour le jour

INCERTITUDE du déroulement de la maladie

Périodes de rémission et périodes

d’exacerbation, difficiles à anticiper sur le long terme.

Gestion de l’incertitude,

de l’ingérence des symptômes, mais également de la succession des phases d’accalmie et de crises.

STIGMATISATION

Au sens large, un stigmate est un attribut qui discrédite a priori son possesseur, et entraîne des sanctions sociales

STIGMATISATION

un individu stigmatisé " se définit

comme n’étant en rien différent d’un quelconque être humain, alors même qu’il se conçoit (et que les autres le définissent) comme quelqu’un à part."

La question du stigmate

Les sociologues différencient « l’individu

discrédité » de « l’individu discréditable » (Goffmann Erving).

La différence repose sur l’évidence ou non du stigmate, c’est à dire que le fauteuil

roulant se voit, la surdité ne se voit pas mais se découvre rapidement dans les

interactions, alors que l’épilepsie peut se masquer durablement.

La question du stigmate pour l’individu discrédité

Toute personne nouvelle porteuse d’une maladie chronique

 se refuse à être étiquetée et identifiée uniquement à sa maladie

Souhaite restaurer l’image qu’elle donne d’elle- même

La question du stigmate

pour l’individu discréditable

Pour l’individu discréditable, le problème est de savoir manipuler l’information, au sens de

contrôler l’information concernant sa maladie :

• va-t-il l’exposer ou ne pas l’exposer ?

• la dire ou ne pas la dire ?

• feindre ou ne pas feindre ?

• mentir ou ne pas mentir ?

Dans chaque cas, il faut se poser la question de savoir à qui on le dit, comment on le dit, où et quand ?

La question du stigmate

pour l’individu discréditable

 la dissimulation, c’est à dire ne pas vouloir le dire ; il s’agit donc de gérer un secret, mais un secret qui n’est pas total : à qui le dire ? tous les membres de la famille ? seulement certains membres, ses enfants ?

 l’imputation à une autre origine. Les malades atteints de X préfèrent dire qu’ils sont atteints de Y

 le maintien d’une certaine distance sociale

L’individu

discréditable

Plus on se cache moins l’adaptation aux situations est possible (faire

semblant d’y voir, d’entendre,…)

PHASES D’ADAPATION à LA MALADIE

Annonce du diagnostic Choc (stupeur)

Incrédulité passagère Angoisse Stratégies

Révolte (accusation) Déni / refus (banalisation) (honte) Confrontation Evitement

Capacité dépressive (tristesse)

Résignation (dépression) Acceptation (coping +)

ACCEPTATION ou RESIGNATION : résultat de 2 processus différents face à la maladie Anne LACROIX, 2002

P r o c e s s u s d

’ i n t é g r a t i o n

P r o c e s s u s d e d i s t a n c i a t i o n

1435

LES 3 PHASES D’ADAPTATION A LAMALADIE CHRONIQUE :

Intégration

Distanciation

Stratégie de coping

•

1)

Phases de Deuil : Elisabeth KÜBLER-ROSS

• Après le choc :

• ^Déni

• ^Colère

• Marchandage

• ^Dépression

• Acceptation

Phases de Deuil : Elisabeth KÜBLER- ROSS

• Incapacité d’intégrer la perte que représente le deuil

• Incrédulité passagère

• Sentiments d’injustice

• Tentation de donner un sens à ce qui arrive

• Accusations (circonstances, personnes…)

• ^Révolte

• Agressivité

L’AGRESSIVITE :

• N’est pas dirigée contre le soignant ou l’entourage

• Mécanisme de déplacement

LA TRISTESSE :

• Nostalgie de ce qui est perdu

LA CAPACITE DEPRESSIVE :

• Permet d’entrer en contact avec ses émotions

CONSENTIR à son nouvel état :

= équilibre émotionnel qui permettra :

• Une adhésion au programme thérapeutique

• Une gestion et observance de son traitement dans la vie quotidienne

• Une intégration au sein de sa famille, sa profession, son réseau social

2) DISTANCIATION DE LA PERTE :

ANNONCE = DANGER = ANGOISSE

• DENI = Mécanisme de défense

• ^Protecteur

• Limite la souffrance

• DENI NON CONSTRUCTIF

• Non protecteur

• Entraîne la banalisation

AIDE EXTERIEURE pour exprimer ses émotions (colère, tristesse…)

• Dans le cas contraire, cheminement vers la RESIGNATION se manifestant par de l’IMPUISSANCE

• Se référer au stade du deuil vu ci-dessus (Kübler-Ross) :

Déni Colère Dépression Acceptation Marchandage

3) STRATEGIES DE COPING « faire face »:

« Ensemble d’efforts cognitifs et

comportementaux en perpétuel changement pour gérer les demandes externes ou internes évaluées comme mettant à l’épreuve ou

excédant les ressources personnelles » (Lazarus, Folkman, 1984).

But : s’adapter ou s’ajuster aux situations difficiles rencontrées

4 « types » ou « formes » de coping :

• Coping centré sur l’émotion : réguler la détresse émotionnelle

• Coping centré sur le problème : origine de la détresse

• Coping évitant : stratégies passives (fuite, évitement, résignation) pour diminuer la tension émotionnelle

• Coping vigilant : stratégies actives (recherche d’infos, de

Stratégies propres à chacun

Mode d’ajustement qui va varier en fonction du contexte

•

•

•

•

•

4) REPERCUSSIONS DE LA MALADIE CHRONIQUE : Pour la personne :

• Irritabilité, fatigue chronique, anxiété

• Impuissance, culpabilité

• Baisse de l’estime de soi

• Repli => dépression réactionnelle

• Motivation à se prendre en charge (cf. « autosoin diapo suivante)

• Professionnelle :adaptation à l’emploi, reconversion, temps partiel, mi-temps thérapeutique …

Autosoin

Le malade chronique :

• un soignant de lui-même (C.Herzilch et J.pierret 1991)

• Détient un certain savoir sur son état

• Maîtrise des techniques et des savoirs médicaux (dialyse péritonéale)

Maladie chronique

la souffrance varie d'une personne à l'autre

• selon la gravité de la maladie, douloureuse ou non, handicapante ou non, visible ou non

• selon l'importance des contraintes du traitement

• mais aussi en fonction de la trajectoire

biographique et de la personnalité de chacun, de sa plus ou moins grande aptitude au deuil

Un changement dans la relation soignant soigné

 Modification de la relation soignant soigné : une autre relation thérapeutique

 Relation ouverte : chaque partenaire peut influencer la relation et ses

résultats

Adhésion thérapeutique

 Ensemble des conditions (motivation, acceptation, information) qui permettent

l’observance en reposant sur la participation du patient.

 Le patient ne se soumet pas à sa

thérapeutique mais y adhère. Il a possibilité de s’inscrire dans une éducation thérapeutique

 La relation malade-médecin est envisagée sous le mode de la négociation (Strauss)

Pour l’entourage :

• Confrontation aux émotions (les mêmes ou en décalées)

• Impuissance, culpabilité, anxiété, peur de l’avenir…

• Baisse de l’estime de soi

• Repli => dépression réactionnelle

• Risque d’épuisement (risque de tension dans l’exercice du rôle de l’aidant naturel)

• Motivation à se prendre en charge

• Ex : Inversion des rôles (dynamique familiale perturbée)

• Professionnelle : adaptation à l’emploi, reconversion, temps partiel, mi-temps thérapeutique …

(accompagnement dans les démarches, soutien…)

L’INFIRMIER face à la Maladie Chronique :

• Accepter de ne pas pouvoir guérir

• Passer par les différentes phases :

injustice/personne, colère, tristesse, impuissance

• Identifier l’étape où se situe la personne

=> Rôle d’accompagnement

Problématiques rencontrées :

• La révolte qui se traduit par de l’agressivité

• Dirigée contre la maladie et non contre le soignant

• La tristesse, les pleurs, l’expression d’une émotion intense

• Écoute, empathie, compréhension

• Pas de réassurance de type « ça va aller »

• Le refus de soins :

• Maladie = atteinte au concept de soi

• Travail d’équipe pluridisciplinaire afin d’obtenir un renforcement positif

EXEMPLES de DIAGNOSTICS INFIRMIERS:

• Domaine 5 : PERCEPTION/COGNITION

• Connaissances insuffisantes (p.310)

• Motivation à améliorer ses connaissances (p. 311)

• Contrôle émotionnel instable (p.313)

• Domaine 6 : PERCEPTION DE SOI

• Identité personnelle perturbée (p.324)

• Diminution chronique de l’estime de soi (p.326)

• Perte d’espoir (p. 322)

• Image corporelle perturbée (p. 330)

• Domaine 7 : RELATION ET RÔLE

• Dynamique familiale perturbée (p. 350)

• Interactions sociales perturbées (p. 354)

• Domaine 9 :ADAPTATION/TOLERANCE AU STRESS

Faire émerger les capacités et les compétences par :

« Processus par lequel une personne qui se

trouve dans des conditions de vie plus ou moins incapacitantes, développe par l’intermédiaire d’actions concrètes, le sentiment qu’il est

possible d’exercer un plus grand contrôle sur les aspects de sa réalité psychique et sociale »

Bossé et Lavalée 1993

CONCLUSION Lien avec :

UE 1.2 : psycho, socio, anthropologie

UE 4.6 S3 et 4.6 S4 : soins éducatifs et préventifs

Référentiel d’activité (p30) : domaine 3 - Information et éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe

Parcours de soins (HAS)

Autonomie

En lien : TD annonce de la maladie prévu le 07/05/2020

Il est tout de même étrange que le mot " affection" signifie aussi attachement, amitié

tendresse que maladie

et grave, aiguë ou chronique. Pierre Dac, Les Pensées, 1972.

Extraits de " Le petit dictionnaire de l' humour médical " du Dr Jacques FREXINOS

36 Merci à Sylvie SIMONNET

BIBLIOGRAPHIE IMAGES

Image page de garde tirée de http://ergotooletp.e-monsite.com/pages/comprendre/la-maladie-chronique.html http://www.lentreprosophe.com/wp-content/uploads/2018/05/d%C3%A9pression-et-souffrance-au-travail-300x210.jpg https://www.infirmiers.com/images/actualites/actualites/cri-sthtoscope.jpg

https://www.ch-carcassonne.fr/imgfr/files/ANNONCEChangementMotivation2017.pdf(page 7)

SCHEMA :

Schéma du modèle interactionniste de l’anxiété, du stress et du coping (d’après Rolland, 1998) https://www.cairn.info/revue-le-travail-humain-2001-1-page-45.htm(page 6)

ARTICLES :

https://www.cairn.info/revue-bulletin-de-psychologie-2005-1-page-97.htm https://www.cairn.info/revue-le-travail-humain-2001-1-page-45.htm

https://www.jle.com/download/bic-291473-role_infirmier_dans_lobservance_aux_traitements-fauger- XGaYNH8AAQEAAHXxdQsAAACL-u.pdf

https://www.ars.sante.fr/lorganisation-des-parcours-de-soins-de-sante-de-vie-0

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2562157/fr/coordination-des-soins-la-has-propose-des-outils André Cicolella, l’Economie politique n° 080, 01/10/2018

SITE INTERNET :

https://compare.aphp.fr/

https://www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=112

https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/social-emploi/maladie-chronique-et-arrets-de-travail.html 61