Projet de vie
EXEMPLE FICTIF
Pr oj et d e vi e
Je m'appelle Morgane SALAUN, je suis âgée de 47 ans. Je suis une personne autiste diagnostiquée le 23 septembre 2019 en libéral à la suite de passages de bilans (psychométrique, psychomoteur et sensori-moteur et orthophoniste) par ma psychiatre qui me suit depuis 2017 pour un trouble du spectre de l’autisme de type asperger ainsi qu’un trouble anxieux majeur. Mes troubles du spectre de l'autisme s'accompagnent d'une dyspraxie diagnostiquée et d'une dépression en cours de traitement. Je suis actuellement en cours de diagnostic de fibromyalgie.
Je réside en banlieue parisienne dans un logement social. Je vis seule car ma fille de 20 ans n’est plus à ma charge et est indépendante.
L'histoire de mon handicap débute dans la petite enfance avec un retard dans mon développement : j’ai marché entre 3 et 4 ans et parlé à 5 ans, ensuite ma communication était restreinte car je ne parlais que dans certaines situations. Ceci m'a causé beaucoup de problèmes car je ne pouvais pas me faire d'ami et j'étais sujette à moqueries. Toute ma scolarité j'ai été en décalage avec les autres, notamment parce que mes intérêts ne correspondaient pas à la norme. En effet, mon monde ne tournait qu'autour des livres et tout particulièrement ceux concernant les légendes féériques, ce qui n'est pas favorable à l'échange, surtout à l'adolescence. Les conversations de mes pairs n'était pas en adéquation avec mes intérêts, je ne comprenais pas leur monde. J'ai finis par m'isoler, préférant lire un livre que de participer à leurs échanges ; de toute façon personne n'avait envie de parler avec moi et moi je ne savais quoi leur dire.
PRÉSENTATION
MON HANDICAP
Pr oj et d e vi e
Je ne comprenais pas les autres et me sentais tellement différente, mais je ne faisais pas bruit, j'étais calme et obéissante donc je suis passée inaperçue aussi bien auprès de ma famille que de l'école. Malgré tout des crises survenaient, essentiellement à la maison, lors d'imprévus ou de changement dans l'ordre des choses mais aussi lorsqu'on ne comprenait pas mes intolérances au bruit par exemple. Aussi loin que je m'en souvienne, l'angoisse était présente.
Tous ces problèmes m'ont poursuivi jusqu'à l'âge adulte, malgré des efforts considérables pour tenter de ressembler aux autres, de me conformer pour réussir à m'intégrer. Heureusement le diagnostic m'a permis de me découvrir, de mieux me comprendre et d'élaborer des stratégies adaptatives grâce aux professionnels qui m'accompagnent.
Actuellement mes problématiques sont toujours présentes et le seront toujours, mes besoins pour pallier le handicap aussi, mais je souhaite avancer pour gagner en autonomie si possible.
Plus spécifiquement, voici quelques unes de mes particularités :
La communication : je vois des images dans ma tête avant de pouvoir interpréter les mots ce qui génère un décalage dans la communication avec l'autre. J’ai des difficultés à suivre des conversations trop longues, je dois chercher mes mots avant de pouvoir m'exprimer entrainant une discordance, le temps de pouvoir traduire dans ma tête, il n'est plus temps de parler, alors je me tais. La communication en groupe est encore plus compliquée, j'entends toutes les conversations en même temps, je ne peux pas me focaliser et je me perds dans ce brouhaha, je décroche.
J’ai aussi de grosses difficultés pour gérer les situations conflictuelles, je n’y arrive pas seule.
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Les rituels : Mes journées sont rythmées par des rituels de manière à canaliser mes angoisses. Ils me servent de transition d’une activité à une autre et me permettent également d'organiser mon temps en avance pour éviter les imprévus anxiogènes. Par contre, ils sont malheureusement aussi handicapant s'ils viennent à être perturbés.
Facteurs défavorisant la communication : j’ai beaucoup de mal à comprendre les implicites, les émotions des autres et mes émotions. Je n’identifie que les émotions simples et je n’ai pas de filtre, ce qui crée de nombreux malentendus et situations conflictuelles. Dans certaines situations, je suis bloquée et ne peux pas parler, ce qui rend mon quotidien compliqué.
Les intérêts spécifiques : ce sont mes activités salvatrices parce qu'elles me permettent de diminuer l'angoisse car mon attention est focalisée sur mon sujet favori. Quand je peints, j'oublie tout et ça me rassure. Par contre j'omets aussi de manger, de boire et de me soumettre à mes obligations (ménage, sortie à l'extérieur...) donc j'ai intégré mes intérêts à mon rituel d'organisation pour essayer de cadrer et me maintenir dans la réalité mais ce n'est pas facile. J'utilise un timer pour me permettre de stopper l'activité.
La fatigabilité : Ma fatigue est issue de tous mes efforts au quotidien pour m'adapter, que ce soit pour socialiser, organiser ma vie, démarrer une action. J’ai besoin d’autant de temps de récupération que de temps d’activités, pouvoir m’isoler est très important pour moi afin de récupérer un peu d'énergie. Dans ces moments pouvoir exercer les activités qui me tiennent à cœur est salvateur.
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Les angoisses : tout est source d'angoisse, les imprévus, les changements, les interactions sociales, la saturation sensorielle. Je suis vite en surcharge sans vraiment m'en rendre compte ou trop tard. C'est un problème sur lequel je dois travailler pour pouvoir anticiper et me protéger. J’ai eu de nombreux problèmes de santé à cause de l’angoisse, dont des ulcères à l’estomac, des crises majeures et une hospitalisation.Les troubles du sommeil : je dois prendre de la mélatonine pour pouvoir améliorer mon endormissement car c'est un moment délicat où je ressasse beaucoup les événements de la journée, voire des expériences lointaines ou des projets futurs. Mon cerveau ne veut pas déconnecter.
Les troubles sensorielles : ils favorisent aussi ma fatigabilité. Je suis hypersensible à certains bruits et aux environnements bruyants qui m’épuisent, je dois porter un casque et des protections auditives de jour comme de nuit.
Je ne peux pas travailler et rester dans le bruit, quand je suis en saturation ça me rend malade, j’ai des nausées, mal à la tête, mal partout, je suis angoissée et j’ai des sueurs froides. Je suis aussi hypersensible au touché que je supporte difficilement.
Je ne peux pas prendre de douche, ça me fait mal, je prends des bains pour me laver.
Certaines odeurs m’incommodent beaucoup, pour tout cela me déplacer en extérieur ou prendre les transports en commun est un vrai parcours du combattant, ainsi que les lieux où il y a beaucoup de monde, je serai très vite saturée. Je fuis les lieux publics qui brassent une population importante.
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La gestion globale du quotidien : La prise de décision et la priorisation des tâches sont très compliquée. J’ai donc besoin d’aide pour impulser mes actions. Je ne suis pas capable de faire les tâches du quotidien tous les jours : je ne cuisine pas tous les jours, je prends mon bain quand je sais que je vais sortir, je ne fais pas de tâches ménagères tous les jours, j’ai aussi une aide à domicile qui vient m’aider pour le ménage et les courses.
D'un point de vue administratif, j’ai des difficultés pour gérer les papiers et le budget, c’est anxiogène pour moi. Je ne peux pas le faire régulièrement, j’ai eu une mesure d'accompagnement social personnalisé (Masp) pendant 2 ans et aujourd’hui le samsah ted m’aide beaucoup. J’ai aussi besoin d’aide pour téléphoner, il m’est compliqué de gérer les appels administratifs et prises de rendez- vous.
La dyspraxie : me rend aussi très maladroite et lente.
L'orientation dans l'espace et le temps : je me perds facilement et j’ai du mal à me repérer. J'ai abandonné l'idée de conduire.
Quant à la notion de temps, elle n'est pas concrète et j'ai besoin de l'appui du timer pour cadrer la journée.
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RÉPERCUSSIONS DE MON HANDICAP AU QUOTIDIEN MES DEMANDES
d’adaptation pour favoriser mon autonomie et mon autodétermination
A DOMICILE
Difficultés à maintenir la même position + douleur musculaires et articulaires (en cours de diagnostic de fibromyalgie)
Maladresse et lenteur : Il m’arrive souvent de faire tomber les objets, de tomber ou de me couper en faisant la cuisine
Difficultés dans mes relations et la communication avec les autres. Je ne peux pas faire seule : besoin d'une aide tierce pour comprendre mes émotions et celles des autres, pour apprendre la gestion du téléphone, pour apprendre à entretenir une relation
A - Mobilité, manipulation / Capacité motrice
OBJECTIF : travailler la motricité pour être plus autonome B – Communication et interactions sociales
OBJECTIF : travailler la communication verbale et non verbale, les émotions
Travailler la motricité
Aide humaine pour la gestion administrative : budget, papiers
Aide pour commencer à faire des tâches et planifier ma semaine
Aide humaine pour faire les courses et gérer les tâches ménagères
Aide pour les habiletés sociales et comprendre mon fonctionnement Aide pour la nutrition
Renouvellement SAMSAH
PCH pour prise en charge ergothérapeute, matériel, nutritionniste
Mes demandes :
Pr oj et d e vi e
Difficultés dans la gestion du temps : j’ai besoin d'être aidée pour apprendre à gérer mon temps, comment répartir les échéances dans ma journée, comment gérer mes rituels. J'en ai beaucoup, ils me permettent de diminuer l'angoisse mais je reconnais qu'ils sont envahissants et potentiellement handicapant. Mon domicile est le lieu où je me sens le plus en sécurité car tout est ritualisé et contrôlé pour ne pas laisser place à l'imprévu : personne ne vient chez moi sans prévenir et j’y fais venir très peu de monde. Me sentir en sécurité me permet de maîtriser mon comportement, d’éviter les effondrements et saturations. Mais cela entraîne beaucoup d'évitement et je ne suis pas capable d'effectuer des changements seule.
Difficultés de concentration : j’ai besoin qu’il n’y ait aucun bruit, d’être dans un lieu où il n’y a personne et rien pour attirer mon attention sur autre chose. Je dois passer par l'écrit pour comprendre une consigne, pour donner du sens en visualisant des images et aussi ne pas oublier. Je fais donc un grand nombre de listes mais j'aimerais pouvoir trouver des adaptations organisationnelles pour m'aider à gérer ces difficultés.
Difficultés dans la réalisation de mes tâches quotidiennes : j’ai besoin d’être stimulée, je ne peux pas les réaliser seule, je les fais en fonction des évènements prévus dans la journée. Pour ne pas être débordée et en saturation, je ne réalise pas plus de 3 tâches dans la journée. Mais il m’est parfois difficile de prioriser parmi les tâches. Lorsque je suis à saturation sensorielle je n’arrive plus à réfléchir sur la pertinence de mes actes.
Difficultés sensorielles : je suis hypersensible au bruit, à la lumière, au touché et aux odeurs. Pour le bruit j'ai investis dans un casque de protection (cf facture).
C – Cognition / Capacité cognitive /Comportements
OBJECTIF : travailler sur la planification, l'organisation, l'évitement
Pr oj et d e vi e
Gestion du traitement médical et du suivi : oui, je suis la prescription du médecin, je les prends chaque jour à la même heure grâce à un semainier préparé par l'infirmière du SAMSAH. Celle-ci m’aide également dans la prise de rendez-vous avec les professionnels et m’accompagne aux rendez-vous médicaux
Faire les courses : grâce au SAMSAH, j’ai l'aide d'une auxiliaire de vie pour faire mes courses, elle m'accompagne dans les magasins, toujours les mêmes pour mieux me repérer. Faire les courses est anxiogène entre la foule, les bruits et les odeurs. J’y vais seule parfois aux heures peu affluentes et lorsque je n’ai pas beaucoup de choses à acheter
E – Vie quotidienne et domestique
Faire sa toilette : uniquement dans la baignoire et quand je suis amenée à sortir ou voir des personnes. La douche me fait mal sensoriellement. N'ayant pas de baignoire dans mon logement, j'ai dû investir dans une baignoire pliante pour adulte (cf facture) S’habiller, se déshabiller : je n’ai pas de soucis, mais je suis lente à le faire, je dois programmer mon temps d'habillage en fonction de mon planning. J’ai des difficultés à adapter mes vêtements en fonction de la température extérieure
Manger et boire des aliments préparés : je mange en fonction de la texture et de la couleur des aliments et souvent la même chose. Je dois programmer mes repas et mon hydratation sur un planning pour ne pas oublier de manger et boire car je ne ressens pas ces besoins. J'ai d'ailleurs eu des problèmes rénaux suite à un manque d'hydratation (cf bilan sanguin)
D – Entretien personnel
OBJECTIF : adapter mon logement, apprendre à gérer mes besoins nutritionnels et mon hydratation
Pr oj et d e vi e
Préparer un repas : je fais peu la cuisine, c’est compliqué pour moi, mais j’arrive à cuisiner des choses simples avec peu de préparation. Je suis maladroite et me coupe souvent, je fais tomber les choses et j'ai failli plusieurs fois mettre le feu en cuisinant. Une aide à domicile intervient pour m'aider
Assurer les tâches ménagères : je ne le fais que ponctuellement, je pouvais rester des semaines sans faire le ménage mais aujourd’hui j’ai une aide à domicile pour m’aider à maintenir mon logement propre et rangé.
Faire des démarches administratives : les démarches administratives et la gestion du budget sont très anxiogènes pour moi, je peux rester 2 semaines sans ouvrir ma boîte aux lettres. J’ai besoin d’aide pour ça. Je suis aidée par le SAMSAH pour cette gestion.
OBJECTIF : gagner petit à petit en autonomie dans la vie quotidienne avec l'aide de professionnels
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RÉPERCUSSIONS DE MON HANDICAP AU QUOTIDIEN MES DEMANDES
d’adaptation pour favoriser mon autonomie et mon autodétermination
A L'EXTERIEUR
Marcher à l’extérieur : je dois rester sur les axes que je connais pour ne pas me perdre et ne pas angoisser. Les modes de déplacement tels que les transports en commun sont compliqués à cause de mon hypersensibilité sensorielle. La promiscuité avec les gens, les odeurs, le bruit, le respect des horaires et les correspondances entraînent trop de surcharges et d'angoisse. Je ne peux pas conduire à cause de ma dyspraxie et du manque de notion des distances, donc je dépends des autres pour me déplacer sur de longues distances. Avant de sortir je prépare mon déplacement et visualise tous les lieux où je dois me rendre. Je recherche des repères visuels sur internet. Je vais dans les lieux que je connais pour ne pas me perdre.
La station debout est pénible pour moi dans les fils d'attente, j'ai tendance à me balancer et mes surcharge sensorielle sont amplifiées.
A - Mobilité, manipulation / Capacité motrice
Accompagnement à l'extérieur : suivi
médical, rendez-vous administratifs, loisirs, GEM
Casque anti bruit obligatoire dès que je suis à l’extérieur.
Réduire l'attente
Travailler les habiletés sociales et les situations d'évitement
PCH : aide technique : casque anti-bruit CMI
Renouvellement SAMSAH Mes demandes :
Pr oj et d e vi e
Communiquer avec les autres : mon déficit en théorie de l’esprit impacte mes relations sociales au quotidien ainsi que la compréhension des codes sociaux du monde dans lequel j’évolue. Mes soucis de communication sont multipliés à l’extérieur, savoir quand je dois parler, quoi dire, est-ce approprié, comprendre les émotions des autres et leur communication non verbale mais aussi gérer les surcharges liées au groupe car Il m’est difficile de dissocier les paroles d’autrui des autres bruits environnants
Mes difficultés en extérieur restent les mêmes et selon les situations et évènement sont majorées ainsi que l’angoisse qu’elles génèrent
L’usage du casque anti-bruit est indispensable pour moi J'ai tendance à m'isoler pour fuir les situations de contact B – Communication et interactions sociales
C - Cognition / Capacité cognitive / Comportements
OBJECTIF GLOBAL : acquérir des habiletés sociales, mieux communiquer, éviter trop d'isolement
Pr oj et d e vi e
RÉPERCUSSIONS DE MON HANDICAP AU QUOTIDIEN MES DEMANDES
d’adaptation pour favoriser mon autonomie et mon autodétermination
EN COLLECTIVITÉ : EMPLOI/ÉTUDES/AUTRE
Mes difficultés restent les mêmes, je dois automatiser les gestes à effectuer, avoir un plan des lieux pour ne pas me perdre, trouver des repères pour m’orienter. Je suis toujours aussi maladroite.
Dans le milieu professionnel ou les institutions, mes difficultés de communication sont accentuées car souvent le fonctionnement hiérarchique est en opposition avec mes valeurs. Je ne comprends pas comment on peut considérer certaines personnes supérieures à d’autres. Le fonctionnement établi impacte mes capacités de communication.
A - Mobilité, manipulation / Capacité motrice
B – Communication et interactions sociales
RQTH AAH
Joab-coach
Accompagnement dans l'emploi
J’aurai besoin de trouver un poste adapté et être accompagné pour pouvoir m'inclure dans le monde du travail, ce qui est actuellement impossible. Pouvoir mettre en place des adaptations.
Mes demandes :
Pr oj et d e vi e
Je ne comprends pas comment on n'est censé se comporter pour être sociable avec les collègues. J'ai essayé de m'adapter mais n'est pas réussi. C'est une raison pour laquelle j'ai des difficultés à maintenir une activité professionnelle
Mon manque de compréhension des émotions et du langage non verbal me pénalise beaucoup. Il est nécessaire pour moi que l’employeur connaisse mon handicap, pour garantir une bienveillance quant mon mode de fonctionnement et être aidée par exemple par un joab-coach. J’aurai besoin que les personnes prennent le temps pour ne pas me stresser. Ne pas être sous pression. Techniquement j’aurai besoin que l’on me laisse le temps d’apprendre et de me repérer. J’aurai besoin d’un long temps d’observation pour intégrer les fonctionnements et codes sociaux. J'ai très envie de travailler, mais pour l'instant cela reste compliqué
Difficultés à prendre en compte plusieurs consignes en même temps, à traiter plus de deux consignes, d’établir des liens entre les actions de manière abstraite
Besoin de tâches concrètes avec un système organisationnel, ritualisées et de temps supplémentaire de réalisation. Besoin de connaître à l’avance les objectifs de mon travail pour éviter les angoisses. Besoin d'un environnement calme pour gérer mes hypersensibilités, de moment d'isolement et de pause plus fréquente pour gérer ma fatigue
C - Cognition / Capacité cognitive / Comportements
OBJECTIF GLOBAL : être accompagnée dans l'emploi
Pr oj et d e vi e
Professionnel Motif Fréquence Coût mensuel
Suivi actuel
Psychologue
Suivi demandé
Ergothérapeute Selon le devis
Selon la facture
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Pr oj et d e vi e
Motif Achat unique ou
fréquence
Coût unique ou mensuel
Matériel
Casque
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Facture ...
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...
JUSTIFICATIFS
Bilans des professionnels expliquant les besoins de prise en charge Devis et factures permettant de justifier des frais de prise en charge Factures d’achat de matériel
Autres : documents (photos d'adaptation - documents informatifs/TSA...)
