Implementation and assessment of an HIV treatment training program (2000-2001) for patients in Casablanca (Morocco) [Mise en œuvre et évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique (2000-2001) pour les patients atteints du VIH à Casablanca (Maroc)]

Étude originale

Mise en œuvre et évaluation

d’un programme d’éducation thérapeutique (2000-2001) pour les patients atteints du VIH

à Casablanca (Maroc) *

Claire Marchand ¹ Hakima Himmich ² Abderahmane Maaroufi ³ Nathalie Sohier ⁴

Jean François Chambon ⁵ Rémi Gagnayre ¹

1

Laboratoire de pédagogie des sciences de la santé,

UFR (SMBH) (Unité Formation Recherche, Science Médecine Biologie Humaine), Université Paris 13,

74, rue Marcel Cachin, 93017 Bobigny cedex France

<c.marchand@smbh.univ-paris13.fr>

<r.gagnayre@smbh.univ-paris13.fr>

2

Service des maladies infectieuses, Hôpital Ibn Rochd,

17, bd Massira al Khadra, Maârif,

Casablanca Maroc

<h.himmich@menara.ma>

3

Laboratoire de biostatisques,

épidémiologie et informatique médicale, Faculté de médecine et de pharmacie de Casablanca,

19, rue tarek Ibn Ziad, Casablanca

Maroc

4

Laboratoire GlaxoSmithKline, Responsable affaire scientifique VIH, 100, route de Versailles,

78163 Marly le Roi cedex France

<Nathalie.X.SOHIER@gsk.com>

5

Fondation GlaxoSmithKline, Laboratoire GlaxoSmithKline, 100, route de Versailles, 78163 Marly le Roi cedex, France

<jean-francois.f.chambon@gsk.com>

Résumé

Pour améliorer la prise en charge des patients atteints de l’infection par le VIH, un programme d’éducation thérapeutique a été implanté en janvier 2000, au sein du service des maladies infectieuses de l’hôpital Ibn Rochd à Casablanca au Maroc. Une démarche raisonnée s’appuyant sur les théories de l’apprentissage et de la psychosociologie de la santé a guidé cette mise en œuvre. Une formation méthodologique à l’éducation thérapeutique a été dispensée aux médecins du service des maladies infectieuses et aux éducateurs de l’Association de lutte contre le sida (ALCS) de Casablanca, parallèlement à une mise à niveau des connaissances sur le VIH/sida. Des séances d’éducation thérapeu- tique ont été dispensées par les éducateurs de l’ALCS auprès de patients mis sous antirétroviraux, à la suite de la consultation médicale. Une salle de l’hôpital de jour et des outils pédagogiques ont été mis à disposition. Les effets du programme ont été appréciés après une année de fonctionnement, en mai 2001. 96 patients ont participé aux séances d’éducation, en moyenne 14 séances par patient et par an. Les résultats sont encourageants à 6 mois et 12 mois : augmentation des CD4, du pourcentage de charges virales indétectables, amélioration de l’observance thérapeutique à 6 et 12 mois, améliora- tion des connaissances à 6 mois. La satisfaction des patients vis-à-vis de leur prise en charge se traduit en partie par l’acquisition d’une plus grande autonomie dans la gestion de leur maladie et du traitement. Les différents acteurs de l’éducation expriment les bénéfices acquis par la mise en œuvre du programme (patients, soignants et éducateurs de l’ALCS). Mais certains résultats sont fragiles à 12 mois et nécessitent que les efforts soient poursuivis, les équipes éducatives soutenues dans la mise en œuvre de ces nouvelles compétences. Cette expérience « pilote » menée au Maroc a permis l’élaboration de recommandations pour la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique dans le domaine de l’infection par le VIH/sida dans les pays à ressources limitées.

Mots clés : VIH-sida, formation médicale, éducation thérapeutique, santé publique, Maroc.

Abstract

Implementation and assessment of an HIV treatment training program (2000-2001) for patients in Casablanca (Morocco)

An educational program to improve the management of HIV patients was introduced in the department of infectious diseases of Ibn Rochd hospital, Casablanca, Morocco in January 2000. The project, funded by the GlaxoSmithKline Foundation, began by training ward physicians as well as volunteers from the ALLOCS (Association de lutte contre le sida) in pedagogy and patient education techniques (four-day course). Other sessions reviewed HIV management and treatment. Treatment training sessions were offered to all patients receiving antiretroviral treatment when the program began. All had been taking medication for at least two months and gave their informed consent to participation in the project. Each patient’s sessions took place just after his or her medical consultation, in a

* Cette étude a fait l’objet de deux présentations : l’une lors du treizième congrès méditerranéen de chimiothérapie à Nice, en février 2002 [1], et l’autre au cours de la deuxième conférence sur la pathogenèse et les traitements dans le domaine du VIH, en juillet 2003 [2]

Tirés à part : C. Marchand

room set aside for this purpose in the hospital. During the first session the educator established an educational diagnosis and defined educational objectives according to the individual patient’s needs. Objectives were related to patients’ knowledge about HIV transmission prevention and treatment management (including problem-solving for mild adverse events, delays, forgetting, vacations etc.). Trainers used several educational tools, including therapeutic planning (planning card with self-adhesive stickers showing the treatment medication); a folder of drawings depicting HIV transmission, prevention, and natural history, as well as the aims of antiretroviral therapy; decks of cards illustrating symptoms and psycho-sociological problems. Each patient had to attend at least 3 educational sessions. The program was evaluated at the end of one year. Patients’

attendance, treatment adherence, laboratory test results (CD4 count, viral load), satisfac- tion about patient-staff relationships and knowledge about HIV disease and treatment were assessed on an on-going basis with various questionnaires and data collection systems. In all, 96 patients attended classes, with a mean of 14 sessions per patient per year. After 6 and 12 months of training, patients’ CD4 cell counts increased, and the proportion with viral loads below the detection level rose, as did adherence scores.

Patients’ knowledge appeared to have improved at 6 months but regressed somewhat at 12 months. This may be explained by program timing: most educational sessions take place during the first 6 months of patient enrolment in the program. Patient satisfaction about the program and their care reveals that they acquired autonomy in managing their disease and treatment. Their satisfaction at 12 months, however, was lower than it was at 6 months. One explanation may be that more educated patients are more demanding, but another is the staff turnover in the program. New staff may have required more support and training than was then available. This pilot program allowed us to draft guidelines for setting up educational programs for HIV patients in relatively poor countries.

Keywords : HIV-AIDS, medical training, patient education, public health, Morocco.

D ans le domaine de l’infection par le VIH, l’utilisation des trithéra- pies antirétrovirales a transformé le pronostic de l’infection et la qualité de vie des patients vivant avec le VIH. De ce fait, les patients et les soignants ont été amenés à réajuster leurs représentations de la maladie et à repenser, pour ces derniers, leurs stratégies thérapeutiques.

De nouvelles problématiques liées au caractère chronique de la maladie sont apparues et notamment celle de la qualité de l’observance thérapeutique par les patients. Dans le domaine du VIH, l’observance des thérapies antirétrovira- les constitue l’un des enjeux majeurs du succès thérapeutique [3]. Dans les pays à ressources limitées, les obstacles à l’observance sont récurrents et dépen- dent encore plus des contextes politique, économique et social. De nombreux fac- teurs influencent le degré d’observance du patient [4-6] : la complexité des traite- ments, les représentations et les connais- sances que le patient possède sur sa maladie, les compétences qu’il déve- loppe pour gérer son traitement de façon autonome, son état psychologique ou sa

manière de faire face à la maladie, la qualité de son environnement social, ses moyens économiques, mais aussi les moyens mis en œuvre par les soignants pour accompagner et aider le patient dans sa prise en charge thérapeutique [7].

Pour aider le patient à gérer au quotidien son traitement, l’aider à tendre vers un état d’observance, l’Organisation mon- diale de la santé (OMS) [8] a proposé de développer des programmes d’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique est définie comme un ensemble d’activi- tés d’information, de conseil et d’appren- tissage permettant au patient de mobiliser des compétences et des attitudes dans le but qu’il vive le mieux possible sa vie avec sa maladie et son traitement. L’action d’éducation thérapeutique transforme et améliore les relations soignants-soignés par la modification des rôles qu’elle induit : le patient devient un partenaire actif et compétent pour sa prise en charge ; le soignant revêt le rôle d’accom- pagnateur, il facilite son apprentissage et potentialise les compétences du patient [9, 10].

Actuellement au Maroc, la prévalence de l’infection reste inférieure à 1 % ¹ . La prise en charge de l’infection par le VIH et l’accès aux antirétroviraux se sont pro- gressivement améliorés. Le service de maladies infectieuses du Centre hospitalo-universitaire Ibn Rochd de Casablanca a été désigné par le ministère de la Santé comme un pôle d’excellence pouvant prendre en charge des patients atteints de l’infection par le VIH et pres- crire des antirétroviraux. Dès le début de ce programme, le service des maladies infectieuses, en association avec l’Asso- ciation de lutte contre le sida (ALCS), avait mis en place des actions devant contribuer à l’amélioration de l’obser- vance thérapeutique. Devant la com- plexité de cette démarche, et suite à des expériences menées en France dans le même domaine [11], il s’est avéré utile et possible, grâce à la Fondation GlaxoSmi- thKline, d’introduire l’éducation théra- peutique dans la prise en charge des patients atteints de l’infection par le VIH à

1

Données UNAIDS, site consulté en mars 2005.

Casablanca. Cet article a pour objectif de décrire la mise en place du programme d’éducation thérapeutique et de présen- ter les premiers résultats obtenus au cours cette expérience « pilote ».

Caractéristiques du Programme d’éducation thérapeutique mis en œuvre à Casablanca

Cadre de référence de la démarche

d’éducation thérapeutique

Les modèles théoriques qui tentent d’expliquer comment on adopte un com- portement de santé ainsi que les théories de l’apprentissage permettent d’initier une réflexion sur des modèles d’interven- tion efficients. L’ensemble de ces théories et principes nous a conduits à élaborer une démarche raisonnée et pragmatique s’appuyant sur une approche systémique adaptée à l’éducation thérapeutique [12].

• La première étape de la démarche d’éducation thérapeutique consiste à réa- liser un diagnostic d’éducation. Il s’agit d’entrer en relation avec le patient pour mieux comprendre ce qu’il comprend, mieux le connaître, mieux le situer dans son quotidien et s’assurer qu’il sera possi- ble de le solliciter dans la prise en charge de sa maladie et de son traitement. Dans cette étude, il faut entendre par « patient » la personne porteuse de l’infection par le VIH ainsi que toute personne de son entourage impliquée dans sa prise en charge thérapeutique (aidant naturel). En effet, dans notre choix théorique, l’éduca- tion n’aura d’intérêt que si le patient perçoit qu’il a la possibilité d’avoir un certain contrôle sur sa maladie (Locus of control) [13], et dès lors que l’on pourra travailler avec lui sa perception de ses propres capacités en tenant compte d’une réalité sociale [14].

• La finalité de l’éducation thérapeutique est l’acquisition de compétences par le patient, qui soient mobilisables dans son quotidien et sa culture. Dans le domaine de l’éducation, ces dernières sont définies en objectifs pédagogiques négociés avec le patient. L’atteinte des objectifs suppose

un choix de stratégies pédagogiques per- tinentes et une évaluation faite avec des outils valides [15].

• La mise en œuvre de l’éducation théra- peutique s’appuie sur des stratégies et des techniques pédagogiques se référant aux principes de l’apprentissage qui, dans notre démarche, s’inscrivent dans les cou- rants cognitiviste et socio-cognitiviste [16, 17]. Elles incitent à identifier les connais- sances antérieures des apprenants à partir desquelles ceux-ci vont intégrer de nou- velles connaissances. Même si dans le domaine du VIH la possibilité d’un apprentissage en groupe est difficile dans certains contextes (problème de secret médical, de stigmatisation), les stratégies d’éducation devraient laisser une part importante à ce type d’apprentissage que l’on sait efficace, par l’utilisation de tech- niques de production et de dynamique de groupe. Enfin, l’entourage social du patient doit être sollicité autant que possi- ble pour son influence majeure dans la mise en œuvre des compétences du patient [18, 19].

– Enfin comme le préconise l’OMS [8], l’éducation thérapeutique doit être éva- luée. Pour ne pas représenter un simple contrôle médical complémentaire, le patient doit pouvoir participer à cette évaluation et aux prises de décisions qui en découlent. Dans le domaine de l’édu- cation thérapeutique, l’évaluation peut témoigner de transformations multiples dont il importe de rendre compte [20].

Ces transformations concernent le patient et son entourage, la structure d’éducation et les éducateurs impliqués, ou encore le système de soins en général. C’est au moment de l’implantation du programme que doit se réfléchir et se préparer l’éva- luation.

Mise en œuvre du programme

d’éducation thérapeutique

Le programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de l’infection par le VIH à Casablanca a débuté en jan- vier 2000 grâce au soutien de la Fonda- tion GlaxoSmithKline. L’équipe d’éduca- teurs était composée des médecins du service des maladies infectieuses de l’hôpital Ibn Rochd, dont l’un d’entre eux a été le premier coordinateur du pro- gramme, et de membres de l’Association de lutte contre le sida (ALCS). Cette équipe de soignants-éducateurs a préala- blement suivi une formation méthodolo- gique à l’éducation thérapeutique dispen-

sée par un organisme spécialisé dans la pédagogie de la santé ² . Cette formation de 4 jours a permis aux éducateurs de planifier et mettre en œuvre des séances d’éducation [8]. Elle a été l’occasion d’une actualisation des connaissances sur la maladie et les traitements antirétroviraux.

Une seconde formation initiale portant sur la méthodologie de l’éducation théra- peutique a permis de faire face à l’inévita- ble mouvement des éducateurs, qu’ils soient professionnels de santé ou mem- bres de l’ALCS. Au total, une vingtaine de soignants éducateurs ont été formés.

Les séances d’éducation thérapeutique se sont déroulées le matin, à la suite d’une consultation médicale, sur le mode indivi- duel dans un premier temps. Un diagnos- tic d’éducation a été posé et des objectifs d’apprentissage définis en fonction des besoins de chacun des patients. Au cours de sa prise en charge, le patient a suivi le même circuit (figure 1) : consultation médicale, séance d’éducation thérapeuti- que, dispensation des médicaments.

Cependant, les séances d’éducation ont été progressivement adaptées aux besoins du patient (par exemple : conduite à tenir devant une situation par- ticulière concernant la maladie et la vie sociale du patient).

Les éducateurs ont utilisé des outils d’aide à l’apprentissage ³ tels que :

– un planning thérapeutique pour per- mettre de planifier avec le patient la prise de son traitement par rapport à ses activi- tés quotidiennes ;

– un classeur imagier support d’éduca- tion pour la transmission de connaissan- ces concernant la maladie, son évolution, le traitement, mais aussi les modes de contamination et de prévention, et - des cartes de symptômes et de situations psy- chosociales supports de discussion pour travailler la prise de décisions chez les patients.

Des supports permettant le suivi éducatif individuel et le bilan des activités d’édu- cation du service ont été élaborés.

Des réunions hebdomadaires ont été organisées entre les personnels soignants et les éducateurs de l’ALCS pour discuter des séances d’éducation, des difficultés rencontrées, et pour planifier les séances suivantes.

2

Format Santé, association pour le développe- ment de l’éducation et la formation en santé.

3

Ces outils ont été conçus et fournis par le

laboratoire GlaxoSmithKline et adaptés au

contexte marocain par l’équipe d’éducateurs de

Casablanca.

Des visites régulières de supervision et d’évaluation réalisées par les formateurs à l’éducation thérapeutique ont permis l’adaptation et le réajustement progressif du programme - adaptation des outils d’éducation, renforcement des liens entre soignants et éducateurs - et la mise en œuvre d’une formation continue des édu- cateurs sur les techniques d’entretien (counseling) [7]. Une salle au sein de l’hôpital de jour a été mise à la disposition des éducateurs pour leurs séances d’édu- cation.

Dès le démarrage du programme d’édu- cation thérapeutique, un ensemble d’élé- ments permettant d’évaluer l’intérêt et les effets d’un tel programme a été planifié et mis en place. Nous présentons ci-après la méthode et les résultats de l’évaluation du programme d’éducation thérapeutique.

Évaluation du programme d’éducation thérapeutique

L’évaluation avait pour objectif d’appré- cier les effets du programme d’éducation thérapeutique sur :

– des indicateurs biologiques (charge virale et CD4) ;

– le degré d’observance du patient ; – l’évolution de ses connaissances sur la maladie et les traitements ;

– l’attitude ou le type de rapport entre- tenu par les patients avec l’équipe soi- gnante ;

– et enfin, la satisfaction des différents acteurs vis-à-vis du programme mis en œuvre.

Population d’étude et outils

L’éducation thérapeutique a été proposée à tous les patients de la file active au moment du démarrage du programme.

Les patients inclus dans l’étude étaient suivis de façon régulière au sein du ser- vice de maladies infectieuses de l’hôpital Ibn Rochd et mis sous traitement antiré- troviral depuis au moins 2 mois. Ils étaient volontaires pour participer au pro- tocole mis en place. Sur les 96 patients inclus dans le programme d’éducation thérapeutique, 74 (77 %) recevaient les ARV gratuitement grâce à un financement du ministère de la Santé marocain et du Fonds de solidarité thérapeutique inter- national (FSTI), 20 (20,9 %) étaient pris en charge par la mutuelle des fonctionnaires et 2 (2,1 %) par leurs employeurs. Un recueil de données était planifié à l’inclu- sion (M0) puis à 6 et 12 mois (M6 et M12).

Il comprenait :

– un recueil de données concernant le suivi du patient : son identité, des don- nées sociodémographiques, les dates de consultation médicale et de séances d’éducation ;

– un questionnaire rempli par le méde- cin concernant les caractéristiques médi- cales du patient : date de découverte et mode de contamination par le VIH, stade de l’infection, traitement ARV prescrit, autres traitements, manifestations clini- ques secondaires au traitement ARV, etc.

– un recueil d’analyses biologiques per- mettant de suivre l’évolution de la charge virale et du taux de CD4 à l’inclusion, à 6 et 12 mois ;

– un questionnaire rempli par l’éduca- teur en présence du patient et compre- nant : des questions sur l’observance et la satisfaction des patients à l’égard de la relation médecin-malade, des questions sur les attitudes ou les relations soignant- soigné mesurant le degré de dépendance du patient vis-à-vis de l’équipe soignante, et des questions se rapportant aux connaissances du patient [21, 22].

Par ailleurs, des entretiens semi-directifs individuels, en petits et en grands grou- pes avec les acteurs du programme, ont tenté d’apprécier la satisfaction des acteurs vis-à-vis du programme en termes de contenu, d’organisation et de bénéfi- ces perçus.

Prescription ARV

Changement de traitement ARV Autres motifs

Diagnostic d'éducation

Planning thérapeutique

Autres séances en fonction des besoins des patients Ex : conduite à tenir devant des situations particulières Ex : informer son entourage sur la maladie et les risques de contamination

Dispenciation des traitements Consultation

médicale

Séance d'éducation

Pharmacie

• •

Figure 1. Circuit de prise en charge du patient dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique, à l’hôpital Ibn Rochd de Casablanca (Maroc).

Figure 1. Educational therapeutical programme integrated in medical consultations for HIV-infected patients at the Ibn Rochd Hospital – Casablanca - Marocco.

Modalités d’analyse

L’observance aux antirétroviraux a été mesurée à l’aide d’un questionnaire admi- nistré par l’éducateur. Au cours du ques- tionnaire, le patient rapporte le nombre de prises d’ARV par jour durant les 7 der- niers jours. Cette fréquence rapportée par le patient a ensuite été confrontée avec celle prescrite par le médecin. Le taux d’observance correspond au nombre de prises déclarées par le patient divisé par le nombre de prises prescrites par le médecin.

Le score global concernant la dimension

« connaissances » de chaque individu a été calculé en faisant l’addition arithméti- que des scores obtenus par le même individu au niveau de chacun des 14 items qui composent la dimension

« connaissances » du questionnaire.

Le score global concernant la dimension

« attitude » a été calculé en additionnant les scores obtenus au niveau de chacun des quatre items qui composent la dimen- sion « Attitude face à sa maladie et à l’équipe soignante » du questionnaire.

Pour cette dimension, un score élevé traduisait une forte dépendance vis-à-vis de l’équipe soignante. En outre, les scores globaux concernant les dimensions

« satisfaction à l’égard de la consultation » et « satisfaction à l’égard de l’hôpital de jour » ont été construits en faisant la somme des scores obtenus au niveau des items qui les composent respectivement.

Les entretiens ont été analysés qualitati- vement en procédant à une catégorisa- tion des verbatim [23].

Les tests non paramétriques de Fried- mann et de Cochrane [24] ont été utilisés pour comparer les taux d’observance mesurés à M0, M6 et M12. Par ailleurs, l’analyse de variance pour mesures répé- tées (ANOVA, Multivariate Analysis of Variance) a été utilisée pour comparer la variation temporelle (M0, M6, M12) des scores concernant chacune des dimen- sions suivantes :

– connaissances de l’infection par le VIH et de son traitement ;

– satisfaction à l’égard de la relation médecin-malade ;

– attitudes face à la maladie et l’équipe soignante ;

– satisfaction à l’égard du séjour dans l’hôpital de jour [25].

Les résultats des tests d’hypothèse ont été interprétés en utilisant le seuil de signifi- cation de 0,05.

Résultats

Quatre-vingt-seize patients ont été inclus dans le programme d’éducation théra- peutique. L’âge moyen était de 35,2 ans avec un écart type de 7 ans. Cinquante et un pour cent des patients étaient de sexe féminin (sex-ratio : 0,96), 18 % étaient analphabètes, 20 % avaient un niveau d’étude primaire, 19 % avaient un emploi et 80 % un revenu moyen inférieur à 150 dollars/mois (montant approximatif du salaire minimum garanti par la fonc- tion publique). Soixante-seize pour cent n’avaient pas d’assurance-maladie et 94 % vivaient en milieu urbain.

Tous les patients ont bénéficié d’une séance de « diagnostic éducatif et de plan- ning thérapeutique » suivie d’un nombre de séances qui dépendait de la disponibi- lité du patient et du temps nécessaire pour l’atteinte des objectifs. Les patients ont suivi en moyenne 14 séances par an (6-22). Les séances se sont déroulées essentiellement pendant les 6 premiers mois, la mise sous traitement nécessitant, au début, un suivi rapproché.

Résultats quantitatifs

La moyenne des CD4 à l’inclusion était de 254/mm ³ (avec un minimum de 5/mm ³ et un maximum de 557/mm ³ ). Elle a aug- menté de façon statistiquement significa-

tive en passant de 254/mm ³ à l’inclusion à 313/mm3 (avec un minimum de 10 et un maximum de 1 312/mm ³ ) à 6 mois et à 361/mm3 (avec un minimum de 82 et un maximum de 1 126/mm ³ ) à 12 mois (p = 0,0001) (figure 2). Le pourcentage de charges virales indétectables était de 61 % à l’inclusion et de 84 % à M6 et M12 (p = 0,0001).

Le taux d’observance est passé de 70 % à l’inclusion (alors que les patients étaient sous traitement depuis au moins 2 mois), à 87 % à M6 et à 91 % à M12 (p = 0,001).

Les connaissances des patients à l’égard de leur maladie et de son traitement se sont améliorées de façon statistiquement significative sous l’effet du programme d’éducation thérapeutique (p = 0,0001) (figure 3). Cette amélioration est plus marquée durant les sept premiers mois après le début de l’intervention. À partir du neuvième mois, le niveau de connais- sances décroît sensiblement. Enfin, le score moyen mesurant les attitudes des patients face à leur maladie et à l’équipe soignante a diminué sensiblement en passant de 11,24 à 10,88 en M6 puis à 10,45 en M12, témoignant d’une faible dépendance à l’équipe soignante. La comparaison de ces scores d’attitude à l’aide de l’ANOVA s’est révélée statisti- quement significative avec un degré de signification (p = 0,001) (figure 4), L’impact positif du programme sur le niveau de satisfaction des patients à

P = 0,0001

P = 0,001

361

91

M0 M6 M12

254

313

70 87

Moyenne des CD4 (cellule/mm

) Taux d'observance (%)

Figure 2. Évolution de la moyenne des CD4 et du taux d’observance.

Figure 2.Evolution of CD4 and compliance rate average.

l’égard de la consultation médicale et de l’hôpital de jour est statistiquement signi- ficatif (figure 5). Il est plus marqué entre le premier et le sixième mois. Au-delà de 6 mois, le niveau de satisfaction diminue progressivement.

Résultats qualitatifs

L’analyse des entretiens montre des béné- fices perçus par l’ensemble des acteurs du

programme : les médecins prescripteurs, les patients, et les éducateurs membres de l’ALCS. Du côté des médecins pres- cripteurs, les bénéfices identifiés concer- nent l’amélioration de la prise en charge du patient (détection plus précoce des effets secondaires, meilleure qualité du suivi, réductions des abandons de traite- ment et des perdus de vue, baisse de l’automédication et augmentation de la

fréquentation des patients), l’améliora- tion de l’organisation du travail (réduc- tion de la charge de travail car répartitions différentes des activités éducatives), et l’amélioration de la communication entre la structure hospitalière et l’ALCS.

Les entretiens menés avec les patients ont fait émerger les bénéfices suivants : l’importance d’avoir un espace d’écoute et de dialogue, un lieu légitimé d’infor- mations et de connaissances sur la mala- die et les traitements, une amélioration de l’accès à l’hôpital de par l’organisation et une transformation de leur représentation vis-à-vis de l’hôpital. Pour les patients suivis, le programme constitue un lieu d’information, d’apprentissage, de sou- tien et de dialogue avec des personnels compétents mais aussi avec d’autres patients.

Le bénéfice perçu par l’ALCS réside dans le renforcement et la reconnaissance de sa mission : il permet principalement de démontrer la faisabilité d’un tel pro- gramme dès lors que sont associées, dans une même prise en charge, les dimen- sions médicales, éducatives et associati- ves. Cependant, les éducateurs de l’ALCS soulignent la précarité dans laquelle évo- luent les patients en termes de vie quoti- dienne, d’exclusion et stigmatisation, et la crainte de voir s’arrêter ce type de pro- gramme pour des raisons principalement financières.

Plusieurs difficultés sont aussi évoquées telles que : l’augmentation des frais de déplacement des patients qui doivent se rendre plus fréquemment aux consulta- tions ; le départ des personnels formés (départ en formation, changement de poste) ; et l’irrégularité de disponibilité de certains éducateurs (membres volontaires de l’ALCS).

Discussion

Les résultats obtenus dans cette étude descriptive laissent entrevoir les avanta- ges de la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique pour amélio- rer le statut biologique des patients, leur degré d’observance des antirétroviraux, ainsi que leurs connaissances sur la mala- die et le traitement. Ils confirment les résultats obtenus dans des études similai- res [11]. Une nette amélioration est cons- tatée 6 mois après le démarrage du pro- gramme. Elle se poursuit à 12 mois en ce qui concerne le taux d’observance tel qu’il a été calculé dans cette étude.

Score moyen

11,4 11,2 11 10,8 10,6 10,4 10,2 10

M0 M6 M12

P = 0,001

Figure 4. Impact de l’intervention sur les attitudes.

Figure 4. Evaluation of behaviors after educational intervention.

P = 0,0001 Score moyen

40 35 30 25 20 15 10 5 0

M0 M6 M12

Figure 3. Impact de l’intervention sur les connaissances.

Figure 3. Evaluation of knowledge after educational intervention.

En revanche, nous avons pu observer que les connaissances des patients, amélio- rées à 6 mois, avaient tendance à se déli- ter 12 mois après le début du programme.

Ce constat s’explique en partie par le fait que la majorité des séances d’éducation ont été proposées dans les 6 premiers mois de prise en charge des patients.

À 12 mois, certaines des connaissances peuvent s’oublier, se modifier, s’il n’existe pas de réactivations éducatives. Les connaissances antérieures, voire des représentations, réapparaissent au risque de prendre le pas sur les nouvelles connaissances [26]. L’éducation thérapeu- tique constitue un processus continu [8].

Il reste donc impératif de planifier avec le patient, en fonction de sa situation et de ses besoins, un suivi éducatif systémati- que qui permettra de pérenniser les effets immédiats du programme. Le score bas obtenu pour les items mesurant l’attitude, et donc la dépendance des patients face à leur maladie et l’équipe soignante, s’explique par le fait qu’au fur et à mesure de l’étude, les patients posent davantage de questions pendant les soins, estiment que leur avis est important à prendre en compte, et ressentent moins le besoin de consulter leur médecin ou d’aller à l’hôpi- tal. On peut donc avancer que le pro- gramme d’éducation thérapeutique a contribué à rendre le patient plus auto- nome dans la gestion de sa maladie et de son traitement.

Les différents acteurs de l’éducation thé- rapeutique semblent satisfaits, en général

et compte tenu des multiples bénéfices qu’ils en retirent. Les entretiens ont révélé des effets non initialement recherchés dans notre étude, comme la réduction des abandons ou des « perdus de vue ».

De ce fait, ces aspects n’ont pas fait l’objet d’une analyse quantitative de notre part.

Il serait intéressant d’inclure ces indica- teurs dans une nouvelle approche éva- luative de l’éducation thérapeutique.

Nous avons observé qu’à 12 mois les patients semblaient moins satisfaits vis-à- vis des consultations médicales et de l’hôpital de jour. Ce constat pourrait s’expliquer par le fait qu’ayant amélioré leurs connaissances et leur gestion auto- nome de la maladie et du traitement, les patients deviendraient plus exigeants vis- à-vis de la qualité des soins et des conte- nus éducatifs. Si au cours des premières séances, l’éducation est centrée sur le traitement et ses conséquences, lorsque ce dernier est correctement géré, l’éduca- teur doit alors viser d’autres objectifs qui l’éloignent momentanément du traite- ment et le conduisent plutôt vers l’expé- rience, la perception qu’a le patient de la vie avec sa maladie, vers ses propres projets de vie, par exemple.

Cependant, nous émettons aussi l’hypo- thèse que cette insatisfaction peut être due au fonctionnement du programme lui-même : changement au niveau de l’équipe d’éducateurs, de médecins pres- cripteurs, manque de personnel, éduca- tion réalisée parfois par des personnes non formées, difficulté de conserver une

organisation optimale, etc. Nous savons par expérience que le fonctionnement de ce type de programme est directement dépendant de la qualité et des compéten- ces des ressources humaines qui le met- tent en œuvre. Dans le domaine de la santé, ces dernières sont très mobiles et la mise en œuvre d’un programme d’éduca- tion thérapeutique nécessite que les moyens pour soutenir les compétences dans ce domaine soient réfléchis au préa- lable.

Au terme de cette expérimentation, une réflexion sur la modélisation d’un tel pro- gramme pour permettre sa reproduction dans d’autres pays aux caractéristiques semblables a été initiée.

Sur la base de conditions préalables à la mise en œuvre d’un programme de for- mation dans les pays à ressources limitées [27], et compte tenu de l’expérience menée au Maroc, ont été rédigées des recommandations pour la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeuti- que dans le domaine de l’infection pour le VIH [28].

Conclusion

Le programme d’éducation thérapeutique mis en œuvre à Casablanca semble avoir permis d’améliorer la prise en charge des patients atteints de l’infection par le VIH dans un pays à ressources limitées. On retiendra de cette expérience l’impor- tance de la formation et du soutien aux ressources humaines. Le partenariat entre un service de maladies infectieuses et une association de lutte contre le sida consti- tue incontestablement un des aspects ayant favorisé la réussite d’un tel pro- gramme dans le contexte marocain.

À partir de cette expérience, il a été possi- ble d’extraire certaines recommandations pour la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique. C’est à partir de ces recommandations que quatre nou- veaux programmes sont implantés dans différents pays (trois en Afrique et un au Cambodge). L’évaluation de ces program- mes devrait permettre de renforcer les savoir-faire en matière d’étude de faisabi- lité et de mise en œuvre de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients vivant avec le VIH ■

Score moyen

25 25,5

24,5 24 23,5 23 22,5 22 21,5

M0 M6 M12

P < 0,005

Figure 5. Impact sur le niveau de satisfaction à l’égard de la consultation médicale.

Figure 5. Patient’s satisfaction level with regard to medical consultation.

Remerciements

Nous tenons à remercier toutes les person- nes qui ont contribué à la mise en œuvre de ce programme d’éducation thérapeuti- que : le personnel du service des maladies infectieuses de l’hôpital Ibn Rochd, les membres de l’Association de lutte contre le sida, les patients interviewés, les formateurs de l’Association Format Santé et de Comment Dire, la Fondation GlaxoSmithKline qui a assuré le finance- ment de ce programme, fourni les outils pédagogiques nécessaires à sa réalisation et permis l’extension à d’autres pays.

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