SAGNES, Gaëlle. Abstract

Master

Reference

Impact d'un programme promouvant une activité physique régulière sur le taux d'activité physique et sur la qualité de vie de personnes

présentant une déficience intellectuelle: Le cas du programme Bouger Ensemble

SAGNES, Gaëlle

Abstract

Notre recherche porte sur un programme inclusif dont l'objectif est de promouvoir une activité physique régulière et autonome chez des adultes présentant une déficience intellectuelle.

Dans le cadre de ce programme, des cours théoriques puis des cours pratiques d'activité physique ont été dispensés à cinq participants présentant une déficience intellectuelle. Des participants sans déficience intellectuelle ont été incluses au programme. L'objectif de notre recherche est d'étudier la possible influence du programme sur le taux d'activité physique et sur la qualité de vie des participants présentant une déficience intellectuelle. Notre étude montre qu'après le programme, les participants ont continué à réaliser une activité physique régulière. En ce qui concerne la qualité de vie, les participants ont déclaré sortir davantage pour faire des activités, passer plus de temps avec leurs amis, ainsi que réaliser davantage d'activité physique.

SAGNES, Gaëlle. Impact d'un programme promouvant une activité physique régulière sur le taux d'activité physique et sur la qualité de vie de personnes présentant une déficience intellectuelle: Le cas du programme Bouger Ensemble. Master : Univ.

Genève, 2020

Available at:

http://archive-ouverte.unige.ch/unige:151080

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Impact d’un programme promouvant une activité physique régulière sur le taux d’activité physique et sur la qualité de vie de personnes présentant

une déficience intellectuelle

Le cas du programme Bouger Ensemble

MÉMOIRE REALISE EN VUE DE L’OBTENTION DE LA MAITRISE APPROCHES PSYCHO- EDUCATIVES ET SITUATIONS DE HANDICAP

PAR Gaëlle Sagnes

DIRECTRICE DE MÉMOIRE Nora Nuber

JURY

Marco Hessels

Britt-Marie Martini-Willemin Nora Nuber

GENEVE, Juin 2020

RESUME

Notre recherche porte sur un programme inclusif dont l’objectif est de promouvoir une activité physique régulière et autonome chez des adultes présentant une déficience intellectuelle. Dans le cadre de ce programme, des cours théoriques puis des cours pratiques d’activité physique ont été dispensés à cinq participants présentant une déficience intellectuelle. Des participants sans déficience intellectuelle ont été incluses au programme. L’objectif de notre recherche est d’étudier la possible influence du programme sur le taux d’activité physique et sur la qualité de vie des participants présentant une déficience intellectuelle. Notre étude montre qu’après le programme, les participants ont continué à réaliser une activité physique régulière. En ce qui concerne la qualité de vie, les participants ont déclaré sortir davantage pour faire des activités, passer plus de temps avec leurs amis, ainsi que réaliser davantage d’activité physique.

Table des matières

1. Introduction ... 1

2. Cadre théorique ... 2

2.1. Sédentarité ... 2

2.2. Activité physique ... 5

2.2.1. Définition de l’activité physique ... 5

2.2.2. Les bienfaits de la pratique d’activités physiques ... 7

2.3. Déficience intellectuelle ... 9

2.4. Déficience intellectuelle et activité physique ... 12

2.4.1. Taux d’activité physique chez les personnes présentant une DI ... 12

2.4.2. Pratique d’activité physique : essentielle pour les personnes avec DI ... 13

2.4.3. Les obstacles empêchant les personnes présentant une DI de pratiquer une activité physique régulière ... 18

2.4.4. Conclusion ... 20

2.5. Activité physique et qualité de vie chez les personnes vivant avec une DI ... 21

2.5.1. Qualité de vie : définition ... 21

2.5.2. Qualité de vie et DI ... 24

2.5.3. Effet de l’activité physique sur la qualité de vie des personnes avec DI ... 25

2.5.4. L’influence de la pratique d’activité physique chez des personnes présentant une DI sur les dimensions de la qualité de vie ... 28

2.6. Les programmes de promotion de l’activité physique pour les personnes présentant une DI 29 2.6.1. L’inclusion dans les programmes de promotion de l’activité physique pour les personnes avec une DI ... 33

3. Problématique et questions de recherche ... 35

4. Méthodologie ... 37

4.1. Recrutement des participants ... 37

4.2. Les cours composant le programme Bouger Ensemble ... 38

4.3. Mesures et protocole de recherche ... 41

4.3.1. Mesures ... 41

4.3.2. Phase d’entraînement ... 42

4.3.3. Passations ... 44

4.3.4. Protocole de recherche et temps de mesure ... 45

5. Résultats ... 46

5.1. Taux de présence ... 46

5.2. Taux d’activité physique ... 46

5.3. Qualité de vie ... 49

5.3.1. Bien-être social... 49

5.3.2. Bien-être émotionnel ... 53

5.3.3. Bien-être fonctionnel ... 56

6. Discussion ... 60

6.1. Retour sur les résultats ... 60

6.1.1. Taux d’activité physique ... 60

6.1.2. Qualité de vie ... 61

6.2. Limites méthodologiques ... 62

7. Conclusion ... 66

8. Références bibliographiques ... 67

9. Annexes ... 75

Annexe A : Flyer de recrutement ... 75

Annexe B : Explication du programme Bouger Ensemble pour les participants avec DI ... 78

... 78

Annexe C : Formulaire de consentement pour les participants sans DI ... 81

Annexe D : Formulaire de consentement pour les participants avec DI ... 85

Annexe E : Formulaire de consentement pour les participants présentant une DI pour la réalisation de photo, de vidéo et d’enregistrement audio durant le programme ... 87

Annexe F : Formulaire de consentement pour les représentants des participants présentant une DI ... 89

Annexe G : Lettre accompagnant le formulaire de consentement pour les représentants des participants avec une DI ... 93

Annexe H : Questionnaire pour mesurer la qualité de vie (traduit de HRQOL-IDD-16, conçu par Clark, Pett, Cardell, Guo et Johnson, 2017) ... 94

1

1. Introduction

La thématique du sport auprès des personnes en situation de handicap a su susciter mon intérêt au fil de mes expériences. Particulièrement, dans le cadre de mon travail dans une résidence pour personnes présentant des troubles moteurs et cognitifs. Au sein de ce foyer, le sujet intéresse, intrigue, passionne, anime autant qu’il est perçu comme lointain, inaccessible, dangereux et inabordable par les personnes concernées ainsi que pour les éducateurs qui les accompagnent au quotidien. J’ai souhaité en faire la thématique de mon mémoire, autant pour ma réflexion personnelle que par intérêt professionnel.

Le milieu sportif ne cesse de se démocratiser et de s’ouvrir au fil des années. Ainsi, nous sommes actuellement témoins de l’essor grandissant du matériel sportif, des salles de sports et autres moyens mis en œuvre pour soutenir la pratique régulière d’activité physique.

Parallèlement à ce phénomène, du côté du handicap, nous assistons également à des évolutions : discours sur les droits des personnes en situation de handicap, sur l’inclusion, sur l’adaptation de l’environnement. Mais qu’en est-il lorsque le milieu sportif et celui du handicap se rencontrent ? Ce mémoire aura attrait à la pratique d’activité physique chez les populations présentant une déficience intellectuelle. Plus spécifiquement, il s’articulera autour du programme Bouger Ensemble qui a pour objectif de promouvoir la pratique régulière d’activité physique auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle¹. Ce programme inclusif combine des cours théoriques et des séances pratiques d’exercices physiques, cherchant à favoriser au maximum l’autonomie des participants et donc la participation sur le long terme des personnes présentant une DI à une activité physique régulière. Pour ce faire, le programme se décompose en plusieurs sous-objectifs :

 Améliorer les connaissances théoriques des participations sur les activités physiques et l’alimentation ;

 Engager les participants dans une activité physique régulière qui leur plait, et ce même après la fin du programme ;

 Donner aux participants tous les outils théoriques et pratiques pour continuer le sport régulièrement de manière autonome ;

 Favoriser une pratique sportive inclusive en faisant du sport dans des lieux ordinaires, avec des personnes ordinaires.

1 Dans la suite de ce mémoire, l’appellation « déficience intellectuelle » sera simplifiée par « DI ».

Dans le cadre du programme Bouger Ensemble, plusieurs variables sont étudiées : les connaissances théoriques, le taux d’activité physique, la condition physique, le sentiment d’efficacité et le support social, la qualité de vie et l’anxiété. Dans le cadre de ce mémoire, nous nous intéresserons à l’impact du programme sur la qualité de vie et le taux d’AP.

2. Cadre théorique

Ce cadre théorique a pour objectif de mettre en lumière les éléments nous permettant de constituer une problématique. Dans un premier temps, nous discuterons du sujet de l’activité physique (ou l’absence d’activité physique, soit la sédentarité) et de la DI. Nous nous intéresserons aux notions clés de ces deux concepts pour mettre en évidence les éléments qui les lient. Dans un second temps, nous nous intéresserons aux programmes promouvant la réalisation d’une activité physique régulière chez des personnes présentant une DI.

2.1. Sédentarité

Hamilton, Hamilton et Zderic (2004) considèrent la sédentarité comme étant à différencier d’un simple manque d’activité physique. D’après eux, un mode de vie peut être considéré comme sédentaire si une personne réalise principalement des activités dont l’intensité est inférieure à 1,5 metabolic equivalent of task. L’intensité d’une activité physique peut être exprimée en « metabolic equivalent of task » (MET) qui correspond au rapport entre l’activité et la demande du métabolisme de base. Un MET est la dépense énergétique d’une personne au repos (U.S. Department of Health and Human Services [HHS], 2008).

La sédentarité est actuellement perçue comme un réel problème dans une société de plus en plus inactive sur les plans physique et sportif, dans bon nombre de pays, et a de dangereuses répercussions sur la santé des populations, telles que l’augmentation des maladies cardiovasculaires, du diabète mais également du cancer (Organisation Mondiale de la Santé [OMS], 2010). Lorsque l’individu adopte un mode de vie sédentaire, il lui est difficile de changer son attitude car la sédentarité entraîne la perte des capacités physiques et diminue l’envie de pratiquer, ce qui renforce l’inactivité physique et la dévalorisation de soi, qui mènent finalement à réduire l’entrain à la dépense physique (Berthouze-Aranda & Reynes, 2011).

L’enchaînement en boucle de ces événements rend difficile le retour à un mode de vie actif.

Ainsi, les phénomènes se nourrissant réciproquement les uns et les autres, l’individu va tendre à s’ancrer durablement dans un mode de vie sédentaire

Berthouze-Aranda et Reynes (2011) relèvent trois types de contrainte expliquant le faible engagement des populations dans une activité physique régulière :

- intra-individuelle (la fatigue, le manque de temps, d’intérêt ou l’absence de connaissances),

- environnementale (manque d’accessibilité ou l’absence d’offre, une profession à temps plein durant laquelle la personne travaille en position assise),

- interindividuelle (l’absence de partenaire sportif).

Les individus qui sont confrontés à de telles contraintes peuvent en venir à développer au fur et à mesure une inactivité physique peu couteuse en termes d’énergie, les « piégeant » ainsi dans un mode de vie sédentaire.

La sédentarité a un impact sur la santé générale de la population. En conséquence, nous constatons depuis les années 2000 la construction d’un contexte social qui perçoit l’obésité comme une maladie, voire même comme une « épidémie » (Génolini & Clément, 2010). La situation est telle que la prévention et la prise en charge de l’obésité sont actuellement l’une des priorités pour les soins de santé et, cela, à l’échelle internationale (Melville et al., 2011).

L’accroissement de l’obésité dans de nombreux pays depuis quelques décennies constitue une des conséquences les plus visibles d’une inactivité physique de plus en plus fréquente (Berthouze-Aranda & Reynez, 2011). Les enfants souffrant d’obésité présentent à long terme des risques accrus de morbidité et de mortalité ainsi que des complications gastro-intestinales et orthopédiques. De plus, il peut apparaitre une apnée du sommeil, des maladies cardiovasculaires et du diabète. L’obésité nuit à la qualité de vie et à la scolarité des enfants, et elle est d’autant plus problématique qu’elle est un fort prédicteur de la présence d’obésité à l’âge adulte (OMS, 2015). Chez les adultes, l’obésité est un facteur de risque important de certains cancers (en particulier les cancers du côlon et ceux liés à des troubles hormonaux), de problèmes psychosociaux, de problèmes ostéoarticulaires chroniques, d’infécondité ainsi que de problèmes cutanés. Tout comme chez les enfants, ils peuvent développer une apnée du sommeil, des maladies cardiovasculaires et du diabète. De plus, un risque plus important de mortalité prématurée existe chez une personne souffrant d’obésité (OMS, 2003). Une perte de poids modérée et durable de 5 à 15% du poids initial permet des bénéfices importants sur la santé des personnes souffrant d’obésité. Une telle perte de poids peut être réalisée en adoptant un mode de vie sain, caractérisé par la pratique d’activité physique régulière et quotidienne ainsi que la prise de repas équilibrés (Tsigos et al., 2008).

Bien au-delà du développement de l’obésité, la sédentarité est dangereuse puisque le temps passé en position assise est considéré comme une variable dans l’explication du

développement de maladies chroniques, telles que le diabète et les maladies cardiovasculaires (Toussaint & Nassif, 2012). De récentes études ont d’ailleurs mis en évidence les effets positifs de la pratique d’activités physiques dans la prise en charge de maladies chroniques. Elle permet de réduire les symptômes de certaines maladies respiratoires, de prévenir l’apparition de certains cancers, de diminuer le risque de récidive du cancer du sein et le déclin cognitif chez les personnes atteintes d’Alzheimer. Elle joue également un rôle dans l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de pathologies psychiatriques et dans le ralentissement de la perte osseuse chez une personne atteinte d’ostéoporose (Paumard, 2014).

En considérant qu’un décès sur dix dans le monde est causé par l’inactivité physique et que cette dernière est l’un des trois plus importants facteurs liés au mode de vie engendrant la plupart des maladies chroniques (avec la mauvaise alimentation et le tabagisme) (Lees & Booth, 2004), il n’est plus possible de renier les effets néfastes de la sédentarité sur la santé. La situation est telle que l’OMS a énoncé en 2012 le syndrome de la mort par sédentarité, à la suite du constat montrant l’implication de la sédentarité dans une grande part des décès à l’échelle mondiale.

Il a été démontré que la sédentarité a également des implications de type psychologique.

La pratique d’activité physique régulière permettrait notamment de réguler l’humeur. Le lien entre l’activité physique et l’humeur s’expliquerait, entre autres, par des réactions physiologiques. Berthouze-Aranda et Reynes (2011) font deux constats à ce sujet. Tout d’abord, moins une personne est active, moins sa capacité aérobie sera bonne, ce qui diminuent les marqueurs inflammatoires sanguins, qui sont liés à l’humeur : lorsque leur nombre est réduit, il y a une augmentation des humeurs négatives. Puis, une personne inactive risque de développer une dévalorisation d’elle-même, phénomène qui renforce encore plus la sédentarité puisqu’il tend à amener l’individu à ne pas se croire capable de réaliser une tâche (par exemple, une activité physique régulière), à développer un faible sentiment d’efficacité et donc à ne pas tenter de réaliser l’activité.

Pour résumer, la sédentarité, particulièrement répandue, est dangereuse pour la santé générale des individus. Décès prématurés, plus grands risques de développer des maladies chroniques, dévalorisation de soi et altération de l’humeur sont associés à l’inactivité physique.

La sédentarité est à l’heure actuelle une réelle problématique, du fait de ses conséquences mais aussi par le cercle vicieux qu’elle engendre. La sédentarité tend à provoquer divers phénomènes qui se nourrissent les uns et les autres et qui la consolident toujours davantage. Ce renforcement progressif fait qu’il peut s’avérer compliqué pour un individu d’en sortir et de retrouver un comportement actif.

2.2. Activité physique

2.2.1. Définition de l’activité physique

La notion d’activité physique est fortement liée au concept de « sédentarité » puisque la sédentarité s’explique par une absence répétée d’activité physique. Néanmoins, il est encourageant de relever que, comme l’ont expliqué Hamilton et al. (2004), se sortir d’un mode de vie sédentaire peut en premier lieu se réaliser par le biais de micro-interventions qui ont l’avantage de demander moins d’investissement que les approches visant à accroitre la pratique d’activité physique. Par exemple, il s’agirait de se déplacer plus souvent à pied qu’en voiture ou d’utiliser les escaliers plutôt que l’ascenseur. L’activité physique représente un mouvement corporel produit par la contraction d’un muscle, qui va provoquer une dépense d’énergie au- dessus du niveau de base (c’est-à-dire la dépense d’énergie au repos) (HHS, 2008). L’activité physique se différencie alors du sport car elle peut se décomposer en une multitude d’exercices divers : l’activité physique englobe le sport, mais aussi des activités telles que le jeu, la marche, l’accomplissement de tâches ménagères, le jardinage ou la danse (OMS, 2017). Dans nos sociétés, la pratique régulière d’activité physique revêt une grande importance du fait de son triple enjeu : sculpter son corps, pratiquer une activité qui nous fait plaisir et être en bonne santé (Compte, 2007).

Par le biais de son modèle, Vuillemin (2011) met en lumière diverses caractéristiques permettant de décrire les activités physiques :

- la durée, qui représente le temps en minutes d’une séance d’activité physique ;

- la fréquence, se définissant par le nombre de fois par semaine qu’une activité physique est pratiquée ;

- le contexte, représentant la situation dans laquelle l’activité physique est réalisée ; - le volume, qui représente la quantité d’activité physique réalisée ;

- l’intensité. Trois niveaux d’intensité sont utilisés pour traduire la dépense énergétique durant l’activité (OMS, 2010), comme le montre le tableau 1. Notons tout de même que l’intensité d’une activité varie en fonction de la condition physique et de l’âge de la personne. Ainsi, une marche soutenue sur plusieurs kilomètres ne correspondra pas au même niveau d’intensité pour toutes les personnes.

Tableau 1

Niveaux d’intensité et dépenses énergétiques associées Intensité Dépense énergétique par rapport à celle

au repos

Exemple de type d’activité

Légère 1,5 à 2,9 fois supérieure Marche lente Modérée 3 à 5,9 fois supérieure Marche soutenue Soutenue Au moins 6 fois supérieure Jogging

L’OMS (2010) s’est basée sur différentes caractéristiques de l’activité physique (la fréquence, la durée et l’intensité) pour élaborer des recommandations, qui varient en fonction de l’âge de l’individu (Tableau 2). Chez les adultes, qui doivent effectuer au minimum 150 minutes minimum d’activité physique modérée par semaine, il est possible de pratiquer une quantité équivalente, combinant activités d’intensité modérée et activités d’intensité soutenue.

Le taux d’activité physique d’intensité soutenue compte « double » en termes de dépense énergétique, comparativement à une activité physique d’intensité modérée. Par exemple, la réalisation de 30 minutes d’activité physique d’intensité soutenue est équivalent à une heure d’activité physique d’intensité modérée, en termes de dépense énergétique. Malgré ses recommandations, l’OMS (2017) continue de relever des écarts importants entre les recommandations et la pratique effective des individus : au niveau mondiale, 81% des adolescents et 23% des adultes ne réalisent pas suffisamment d’activité physique, selon les préconisations de l’OMS.

Tableau 2

Recommandations de l’OMS (2010) sur l’activité physique

Type d’individu Durée recommandée Intensité Fréquence recommandée Enfants (jusqu’à 18

ans)

Une heure Modérée à soutenue Tous les jours

Adultes 150 minutes

Ou

75 minutes

Modérée

Soutenue

Réparti sur une semaine

.

2.2.2. Les bienfaits de la pratique d’activités physiques

La pratique d’une activité physique peut procurer des bienfaits physiques, psychiques ainsi que sociaux et éducatifs (Pène & Touitou, 2009).

Au niveau de la santé physique, le sport permettrait de diminuer le risque de développer un cancer, notamment cancer du sein et cancer du côlon (Vuillemin, 2012 ; Wigging &

Simonavice, 2010), ainsi que de l’ostéoporose et du diabète de type 2 (Vuillemin, 2012). Il pourrait également réduire le risque de fractures et de blessures après une chute (Studenski et al., 2011). De plus, les personnes pratiquant régulièrement une activité physique présenteraient un risque moins grand de développer un gain de poids excessif ou d’être atteints d’une maladie chronique (Grosclaude & Ziltener, 2010) comparativement aux personnes ne pratiquant pas de sport. Les personnes âgées pratiquant régulièrement une activité physique présentent un meilleur état osseux que celles qui sont physiquement inactives (Vuillemin, 2012). Les personnes physiquement actives vivraient en moyenne plus longtemps que celles ayant un mode de vie sédentaire. Les individus actifs se différencieraient des sédentaires au niveau quantitatif (ils vivraient en moyenne plus longtemps) mais aussi au niveau qualitatif (ils vieilliraient mieux). C’est ce que montre une étude longitudinale sur une période de 21 ans, de Chakravarty, Hubert, Lingala et Fries (2008), qui ont étudié deux types de populations, toutes deux âgées de plus de 50 ans au début de l’étude. Un type de population regroupait des personnes faisant partie d’un club de course nationale tandis que l’autre type de population était constitué de personnes ne pratiquant pas d’activité physique régulière. L’étude montre premièrement qu’après 19 ans, 15% des coureurs étaient décédés. Le nombre de décès relevé chez le groupe de personnes sédentaires était deux fois plus élevé. De plus, bien que les coureurs développeraient eux aussi des déficiences fonctionnelles dus à leur gain d’âge, leurs difficultés seraient moindres par rapport à celles du groupe des non-coureurs. Ainsi, l’étude montre que la pratique d’activité physique permet de « mieux vieillir » dans le sens où il va participer à prévenir les déficits fonctionnels dus à l’âge.

Il a été montré que la pratique régulière d’activité physique a des bienfaits physiques/médicaux. Néanmoins, elle prend, depuis les années 1970, une nouvelle dimension : elle vise non plus uniquement la santé physique mais également la santé psychologique (Compte, 2007). Dans une revue de la littérature, Dunn, Trivedi et O’Neal (2001) ont synthétisé les résultats de 37 études examinant les effets de l’AP sur la dépression et l’anxiété. Il en est ressorti que la pratique régulière d’une activité physique permettait de réduire les signes de dépression et d’anxiété, et cela qu’importe l’âge. D’ailleurs, il fut également démontré que plus la quantité d’activité physique pratiquée est grande, plus les risques de développer des

symptômes anxieux ou dépressifs sont amoindris. Aussi, les activités les plus efficaces pour réduire ces symptômes seraient les exercices aérobiques et de musculation. Néanmoins, aucune des recherches sélectionnées n’étudiait le possible lien entre l’intensité de la pratique d’AP et le développement de symptômes anxieux ou dépressifs. Conn (2010) a analysé les effets des interventions visant à augmenter l’activité physique sur les données de l’anxiété, chez des personnes en « bonne santé » (c’est-à-dire qui ne sont pas diagnostiquées comme présentant des troubles anxieux). Pour ce faire, elle a réalisé une méta-analyse à partir de rapports d’interventions conçues pour augmenter l’activité physique chez des adultes sans trouble anxieux. Finalement, 19 études ont constitué le noyau de la méta-analyse de Conn et montrent que les interventions visant à augmenter l’activité physique ont en moyenne entraîné une diminution significative de l’anxiété chez les adultes en bonne santé.

McAuley, Blissmer, Katula, Duncan et Mihalko (2000) se sont, quant à eux, intéressés à l’estime de soi de personnes âgées ayant participé à un programme d’activité physique durant 12 mois. A la fin de l’intervention, l’estime de soi des adultes avait significativement augmenté.

Bien que les chercheurs aient montré un lien positif entre l’intervention physique et l’estime de soi des participants, ils ont néanmoins cherché à se questionner sur les raisons pour lesquelles leur estime de soi avait augmenté. D’après les chercheurs, il se peut que l’augmentation de l’estime de soi ne soit pas liée à l’intervention en tant que telle mais peut être davantage à la perception d’une condition physique et d’un physique attrayant.

L’activité physique impacte également la sphère sociale puisque, comme le souligne Bazex, Pène, Rivière et Salvador (2012), la pratique d’une activité physique permet de développer des attitudes fairplay, basées sur l’honnêteté, le respect, la collaboration, l’esprit d’équipe et l’entraide. Ces mêmes auteurs soulignent que la pratique d’activité physique représente un moyen de lutter contre l’exclusion en permettant la réinsertion des individus vivant en marge de la société. Néanmoins, tout n’est pas si simple puisque nous assistons actuellement à une idéalisation de la pratique sportive. Les activités physiques peuvent certes être un moyen précieux pour rétablir la communication et le lien social chez les jeunes en situation de marginalisation mais le sport ne peut être perçu comme la panacée à tous les maux (Pantaléon, 2013) mais comme un moyen sur lequel la société peut s’appuyer pour ramener à elle les individus exclus.

Finalement, qu’en est-il de l’offre proposée à ces populations en situation de marginalisation et dont le but est de soutenir leur intégration dans la société ? Comme nous l’avons relevé précédemment, la pratique d’activité physique présente de nombreux bienfaits médicaux, psychologiques et sociaux chez les personnes sans DI. Nous nous intéresserons dans

ce qui suit à la pratique d’activité physique chez les personnes présentant une DI: pratiquent- elles assez d’AP ? Si cela n’est pas le cas, pourquoi est-ce ainsi et comment faire pour que cela change ? Quels sont les bienfaits de la pratique d’activité physique chez des personnes présentant une DI ? De plus, nous nous questionnerons sur l’accès aux activités physiques chez ce type de population.

2.3. Déficience intellectuelle

La DI se caractérise par l’apparition d’une « incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif (…) avant l’âge de 18 ans » (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [AAIDD], 2011, p.112). Le comportement adaptatif se constitue d’habiletés conceptuelles (lire, écrire, compter, etc.), sociales (gérer ses émotions, mener une discussion, adapter son comportement à la situation, etc.) et pratiques (réaliser ses soins d’hygiène au quotidien, prendre le bus, être à l’heure à un rendez-vous, etc.). L’AAIDD précise que les limitations, citées précédemment, doivent tenir compte à la fois des environnements communautaires typiques du groupe d’âge de la personne mais aussi de la diversité culturelle et linguistique de celle-ci.

Pour que les prestations et les pratiques professionnelles dans le domaine de la santé soient uniformes, des classifications internationales ont été créées. A l’heure actuelle, plusieurs classifications du fonctionnement humain sont utilisées pour représenter sa multi- dimensionnalité. Elles permettent de fournir un cadre conceptuel permettant de mieux situer les problèmes du fonctionnement afin de faciliter leur compréhension, mais aussi pour gérer plus efficacement les interventions ayant pour but d’améliorer le fonctionnement (Inserm, 2016). La Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, Figure 2) de 2001 est un modèle particulièrement intéressant pour étudier la DI puisqu’il a été créé en prenant compte des critiques qu’avait reçu la Classification Internationale des Déficiences, Incapacités et Handicap (CIDIH, Figure 1), classification datant de 1980.

Figure 1. Classification internationale des Déficiences, Incapacités et Handicap (OMS, 1980)

Figure 2. Interactions entre les composantes de la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé) dans la terminologie neutre du fonctionnement (a) et la terminologie du fonctionnement problématique (b) (OMS, 2001, p.19)

Tout d’abord, la CIDIH fut critiquée car elle arborait une conception linéaire et statique : un déficit mène à une incapacité et, de celle-ci, résulte finalement un handicap. A l’inverse, dans la CIF, la conception n’est ni linéaire (les différents pôles interagissent entre eux et se nourrissent mutuellement), ni statique (les éléments composant la situation de handicap évoluent et peuvent ainsi renforcer ou réduire cette dernière). Le modèle de la CIF permet de mettre en lumière l’interactionnisme existant entre les différentes composantes. Puis, la CIDIH a reçu une critique sur le fait qu’elle ne prenait pas en compte l’environnement dans lequel évolue la personne. Dans cette classification s’inspirant d’une conception biomédicale, la personne en situation de handicap est la seule responsable de la présence dudit handicap étant donné qu’il s’agit d’une caractéristique inhérente à sa personne. Or, nous savons désormais que le contexte dans lequel est comprise une personne impacte nécessairement cette dernière,

puisque l’environnement est constitué de facilitateurs et d’obstacles qui vont soutenir ou empêcher la personne et donc, possiblement, la rendre en situation de handicap. Ainsi, la CIF conçoit la situation de handicap comme naissant de l’interaction entre les caractéristiques de la personne et les caractéristiques de l’environnement : lorsque le contexte n’est pas adapté aux caractéristiques de la personne, cette dernière se trouve dans une situation de handicap, qui aurait pu être évitée si l’environnement avait été adapté. Le modèle de la CIF illustre bien cette idée puisqu’autant les facteurs personnels que les facteurs environnementaux influencent les autres composantes. Finalement, une dernière critique fut adressée à la CIDIH concernant les termes utilisés dans son modèle : « déficit », « incapacité » et « handicap ». Ces termes ont en effet été jugés comme étant négatifs. Avec de tels termes, la CIDIH fait l’impasse sur les forces, les capacités ou encore les possibilités de la personne en situation de handicap. A l’inverse, la CIF utilise des termes qui permettent d’entrevoir les potentialités des personnes, tels que

« activités de la vie quotidienne » ou « participation sociale ». Pour résumer, la CIF est un modèle social du handicap qui permet de souligner le rôle primordial que joue l’environnement sur la création d’une situation de handicap. S’il est l’un des facteurs principaux dans sa création, il est également l’un des leviers sur lequel s’appuyer pour réduire voire effacer la situation de handicap. Ainsi, adapter l’environnement de sorte à diminuer les obstacles et développer les facilitateurs est l’un des moyens permettant de réduire la situation de handicap.

Mon mémoire prendra sens dans la conception sociale du handicap, en partant de l’idée que les personnes présentant une DI sont totalement capables de participer à n’importe quelle activité physique si l’environnement dans lequel se déroule cette dernière est adapté. Ce principe s’inscrit en cohérence avec le modèle de la CIF puisque, d’après ce dernier, la réalisation des activités quotidiennes et la participation des personnes dépendent de l’environnement, qui apparaît un facilitateur ou au contraire comme un obstacle dans l’accomplissement d’activités ou de la participation de la vie en société (Inserm, 2016). Du fait du manque d’adaptation de l’environnement, les personnes présentant une DI participent peu aux activités physiques dans la communauté. Ce mémoire s’ancre dans la volonté de montrer qu’il est possible que des personnes présentant une DI réalisent des activités physiques, à condition qu’elles soient adaptées et tiennent compte de leurs besoins, forces et faiblesses. De plus, un des fondamentaux de ce mémoire s’articulera autour du concept d’inclusion, c’est-à- dire adapter les offres sportives dans la communauté afin qu’elles soient adaptées à tous, cela se traduisant par la pleine participation de personnes en situation de handicap à la pratique d’activité physique dans des lieux ordinaires.

2.4. Déficience intellectuelle et activité physique

2.4.1.

Taux d’activité physique chez les personnes présentant une DI

Les personnes présentant une DI sont fortement touchées par la sédentarité, comparativement à la population générale (Stanish, Temple, & Frey, 2006a). D’ailleurs, nous constatons qu’elles sont particulièrement laissées de côté dans le domaine traitant de la pratique d’activité physique. Par exemple, cette population n’est généralement pas incluse dans les études démographiques renseignant la pratique d’activités physiques (pour documenter les modèles d’activités physiques ou pour identifier les facteurs qui influencent les activités physiques chez cette population). De plus, peu d’effort ont été réalisé pour documenter la pratique d’activité physique chez les personnes présentant une DI. Elles reçoivent très peu d’attention dans les campagnes d’activité physique ou dans le domaine de la promotion de la santé (Stanish, Temple, & Frey, 2006b). Dans une revue de littérature, Stanish et al. (2006a) soulignent que les personnes présentant une DI ont moins de possibilité d’effectuer des activités physiques que leurs pairs sans DI, bien que les exercices physiques aient été identifiés comme des cibles potentiels pour la promotion de la santé. Frey (2004) a réalisé une étude en partant du constat selon lequel les adultes présentant une DI sont identifiés comme étant plus sédentaires que ceux sans DI. Il a ainsi comparé trois groupes distincts : des adultes présentant une DI, des adultes sans DI étant peu actifs et des adultes sans DI pratiquant un fort taux d’activité physique. Les adultes sans DI ont été répartis dans l’un ou l’autre des deux groupes (peu actif/très actif) à l’aide de propos auto rapportés. Les participants étaient considérés comme peu actifs s’ils rapportaient ne pas s’engager dans un exercice régulier (c’est-à-dire une activité physique modérée à intense d’au moins 30 minutes, au minimum 3 jours par semaine).

A l’inverse, un participant rapportant remplir cette condition était considéré comme très actif et était donc attribué à cette catégorie-ci. Suite à son étude, Frey montre que le groupe d’adultes présentant une DI et celui d’adultes ne présentant pas de DI et faisant peu d’activités physiques sont moins actifs et partagent des caractéristiques similaires : ils sont engagés dans les activités les moins intenses alors qu’ils sont moins engagés dans les activités physiques identifiées comme étant davantage intenses. Cette étude souligne qu’il n’y a pas de différences entre le groupe de participants présentant une DI et le groupe sans DI et sédentaire. Ainsi, les modèles d’activités physiques de ces deux groupes sont semblables.

Cette perspective est encourageante lorsque l’on se place dans une dynamique de promotion de la pratique d’activité physique auprès de personnes présentant une DI puisque cette étude montre très clairement que les adultes présentant une DI partagent les mêmes caractéristiques

que les adultes sédentaires sans DI. Par conséquent, la DI en elle-même n’expliquerait pas l’absence ou la très faible quantité d’activité physique que pratiquent les personnes présentant une DI, population particulièrement sédentaire. Etant donné que cette étude montre que la DI n’est pas une cause directe de la sédentarité de cette population, les perspectives sont encourageantes car la recherche montre qu’il y a possibilité d’agir sur la quantité de pratique d’activités physiques des personnes présentant une DI, étant donné que la faible quantité d’activités physiques pratiquées n’est pas inhérente à leur personne. L’intérêt est donc d’étudier les facteurs qui provoquent une grande sédentarité chez cette population, dans l’objectif d’agir sur ceux-ci, afin de faire en sorte que les personnes présentant une DI pratiquent elles aussi des activités physiques.

De manière paradoxale au constat développé plus haut, selon lequel les personnes présentant une DI pratiquent très peu d’activités physiques, nous remarquons depuis plusieurs années l’ouverture du sport et des activités physiques. En effet, il y a encore quelques décennies, d’après les définitions institutionnelles, étaient considérés comme des sportifs, uniquement

« les licenciés appartenant à un club » (Inserm, 2007, p.40). Or, depuis le début du 21^ème siècle, de nouvelles définitions commencent à voir le jour. Nous assistons depuis déjà plusieurs années à une ouverture au monde du sport. En effet, dorénavant le terme « sportif » ne se cantonne plus aux licenciés appartenant à un club. Ainsi, les individus qui consacrent du temps, de l’énergie et de l’argent aux activités physiques se rapprochent du modèle sportif (Inserm, 2007). Le sport ne cesse de s’ouvrir et de se démocratiser au fil des années. Bien que les définitions strictes soient encore présentes, il n’en est pas moins accepté dans le langage courant d’appeler

« sportif » un individu qui pratique une activité physique régulière sans être licencié.

Bien qu’il soit démontré que le sport se démocratise de plus en plus, nous avons montré précédemment que les personnes présentant une DI pratiquaient une quantité d’activités physiques moindre que leurs pairs sans DI. Or, au vu de la démocratisation du sport expliquée précédemment, les personnes présentant une DI pourraient tout à fait être considérées comme des sportifs, comme cela est possible actuellement pour tout individu pratiquant une activité physique régulière. D’autant plus que la pratique d’activité physique est importante pour cette population, comme nous allons le voir dans ce qui suit.

2.4.2. Pratique d’activité physique : essentielle pour les personnes avec DI

De nombreuses études rapportent que les personnes présentant une DI peuvent présenter des difficultés sur le plan social, la santé physique et psychique, et au niveau de la qualité de vie et du bien-être. Nous montrerons tout d’abord en quoi les personnes présentant une DI

présentent davantage de risque d’avoir des difficultés sociales, de santé physique et psychique, de qualité de vie et de bien-être. Nous expliquerons ensuite en quoi la pratique d’activité physique peut être bénéfique pour prévenir ce type de difficultés.

Les personnes en situation de handicap sont reconnues comme étant une population à risque sur le plan social car elles peuvent être amenées à vivre en marge de la société. Cela a pour conséquence que, généralement, les personnes présentant une DI éprouvent des difficultés à obtenir un emploi, sont victimes de maltraitance et de négligence, ressentent une faible valorisation de leur vie, ont moins accès aux services de santé ou encore sont absentes des espaces sociaux traditionnels (Hall, 2010). Ainsi, dès l’adolescence, nous remarquons une différence entre jeunes ayant une DI et jeunes sans DI, dans les liens sociaux entretenus. Tipton, Christensen et Blacher (2013) ont réalisé une étude auprès de 103 adolescents avec et sans DI.

Des entrevues ouvertes ont été réalisées avec les adolescents et leurs mères, portant sur la qualité de leurs liens amicaux. Les auteurs relèvent que les adolescents vivant avec une DI ont des liens amicaux de moindre qualité, comparativement à leurs pairs sans DI. De plus, les amitiés que développent les jeunes présentant une DI sont moins souvent réciproques que celles des adolescents sans DI. Cela signifie que les jeunes avec une DI vivent davantage d’expériences d’amitié à sens unique que leurs pairs sans DI. Les chercheurs sont allés plus loin et ont amené les adolescents à réaliser des tests mesurant leurs aptitudes sociales et d’éventuels problèmes de comportement. Il en ressort que, dans le groupe des 103 adolescents sélectionnés pour cette recherche, les jeunes vivant avec une DI présentaient de moins bonnes compétences sociales et davantage de problèmes de comportements que le reste du groupe, sans DI. Ainsi, nous pouvons émettre l’hypothèse selon laquelle les problèmes de comportements et les mauvaises compétences sociales peuvent engendrer moins d’amitié. Peut-être aussi que le fait d’entretenir moins de liens amicaux engendrent davantage de problèmes comportementaux et de moins bonnes aptitudes sociales. Ne pas avoir de liens amicaux, ou du moins avoir des liens amicaux de moindre qualité et non réciproques, peut impacter négativement le développement d’un individu ; ainsi, la solitude (ou une vie sans ami), peut affecter la qualité de vie psychosociale d’une personne (Jobling, Moni, & Nolan, 2009). Nous considérons que plus de la moitié des personnes présentant une DI vivent chroniquement sans amis, alors que dans la population sans DI, elles ne sont que 15 à 30% (Gilmore & Cuskelly, 2014).

A l’heure actuelle, un des objectifs dans nos sociétés se résume à l’intégration des personnes en situation de handicap. La promotion de l’intégration des personnes présentant une DI, ou plus généralement en situation de handicap, ne cesse de se développer de jour en jour.

Bien que des progrès importants soient constatés dans de nombreux domaines, l’intégration reste toujours un défi.

Dejean (2003) nous renseigne sur les bienfaits sociaux de la pratique d’activité physique chez les personnes présentant une DI. Cet exercice leur permet de se construire une identité leur permettant de se créer une appartenance sociale mais aussi de vivre des expériences d’intégration ou d’insertion. Comme nous l’avons relevé plus haut, les personnes présentant une DI se trouvent très souvent dans une situation de marginalité, en périphérie de la société (Hall, 2010). Le sport est, d’après certaines études, un espace de socialisation qui pourrait lutter contre l’exclusion sociale. La promotion du sport auprès des personnes présentant une DI est un levier à l’inclusion de ces personnes qui vivent trop souvent en marge de la société.

Néanmoins, il faut bien sûr que l’offre sportive soit adaptée à cette population et intégrée dans des lieux communautaires afin que la pratique d’activités physiques soutienne l’intégration de ce public.

Nous remarquons actuellement que les personnes présentant une DI souffrent davantage de troubles de santé physique (Bégarie, Maïano, & Ninot, 2011, p.180). En effet, les récentes recherches montrent que l’obésité est très présente dans cette population. D’ailleurs, les adolescents présentant une DI sont une des populations souffrant le plus d’obésité (Bégarie, Maïano, Ninot, & Azema, 2009). Ce constat peut être généralisé aux adultes présentant une DI : Bell et Bhates (1992) ont souligné une plus grande prévalence du surpoids et de l’obésité chez des personnes présentant une DI que chez les personnes sans DI. En effet, chez ces dernières, les chercheurs avaient relevé une prévalence du surpoids et de l’obésité de 40% pour les hommes et de 32% pour les femmes. Chez les personnes présentant une DI, la prévalence était jusqu’à deux fois supérieure à celle de la population générale et ce, pour les deux sexes. Des études plus récentes ont elles aussi montré la prévalence plus élevée de l’obésité chez les personnes présentant une DI que celles sans DI (Hove, 2004 ; Melville et al., 2011). Les résultats de Dejean (2003) nous mènent à souligner l’importance des activités physiques.

Stanish, Temple et Frey (2006a) ont d’ailleurs expliqué que la sédentarité cause des taux élevés de morbidité et de mortalité chez personnes présentant une DI. De plus, la pratique régulière d’activité pratique est essentielle pour optimiser leurs chances de vivre en bonne santé (Rimmer

& Yamaki, 2006). Lahtinen, Rintala et Malin (2007) ont réalisé une étude longitudinale sur 30 ans pour analyser la condition physique d’adultes présentant une DI, et ce sur un total de quatre périodes (1973, 1979, 1996, 2003), au cours desquelles les participants étaient âgés de 11 à 16 ans, de 17 à 22, de 34 à 39 et de 41 à 46. Un déclin a été constaté pour les trois types de mesures de la condition physique (endurance abdominale, équilibre statique et dextérité manuelle). Bien

que cette constatation entre en cohérence avec le vieillissement normal des participants, elle est renforcée par le fait que les participants n’ont pas réalisé d’activité physique régulière au cours de leur vie.

Les personnes présentant une DI sont également une population à risque du point de vue de la santé psychique. En effet, nous relevons chez les personnes présentant une DI une prévalence relativement élevée de troubles de santé mentale tel que l’anxiété et la dépression.

Stavrakaki (2001) relève, d’après plusieurs études, que les troubles dépressifs, anxieux et d’adaptation sont plus courant chez les personnes présentant une DI que dans la population générale. Les troubles psychiques les plus couramment diagnostiqués chez les personnes présentant une DI sont les troubles de l’anxiété et de l’humeur. Dagnan et Sandhu (1999) ont effectué une étude sur la relation entre les processus de comparaison sociale, l’estime de soi et la dépression chez des personnes présentant une DI légère à modérée. Ces dernières sont susceptibles de réaliser des comparaisons sociales entre elles et les personnes sans déficience ; comparaisons sociales négatives qui, lorsqu’elles sont répétées, risquent d’avoir un impact significatif sur leur estime de soi. De plus, dans leur étude, les chercheurs relèvent que la dépression est négativement corrélée avec l’estime de soi. Ainsi, si nous mettons en lien les deux résultats, les personnes présentant une DI présentant généralement une faible estime d’elles-mêmes, causée par les comparaisons sociales négatives qu’elles réalisent, sont plus sujettes à développer une dépression que des personnes présentant une forte estime d’elles- mêmes. Cette recherche nous renseigne aussi sur l’impact de l’appartenance à un groupe sur la dépression : d’après l’étude, la variable d’appartenance à un groupe est corrélée négativement avec la dépression. Ainsi, si une personnes présentant une DI se sent d’appartenir socialement à un groupe, ses risques de développer une dépression seraient moindres. Or, nous avons montré plus haut que le réseau social des personnes présentant une DI est particulièrement restreint, ces dernières développant très rarement des amitiés fortes et réciproques. Deb, Thomas et Bright (2008) se sont intéressés, au travers de leur recherche, à la prévalence de maladies psychiques dans une population présentant une DI, comparativement à des personnes sans DI.

Pour ce faire, ils ont eu une entrevue avec chacun des 90 participants et leurs soignants. Durant ces entrevues, un psychiatre remplissait un questionnaire (Mini PAS-ADD) à la suite des discussions avec chaque participant et leur soignant. Ce questionnaire a été introduit au début des années 2000 comme instrument de dépistage des maladies psychiatriques chez les adultes ayant une DI. Les résultats de cette étude ont permis de soulever que le taux de psychose, en particulier de schizophrénie, et le taux de trouble phobique était significativement plus élevé chez des adultes présentant une DI légère à modérée, comparativement à la population d’adultes

n’ayant pas de DI. Bien que ces études nous montrent que les personnes présentant une DI sont plus susceptibles d’être touchées par un trouble d’ordre psychique (tels que la dépression, la schizophrénie ou bien encore un trouble phobique), des auteurs se sont penchés sur la problématique de la sous-estimation de la maladie psychiatrique dans cette population.

Marston, Perry et Roy (1997) ont soulevé le problème et l’ont expliqué sous le terme de diagnostic overshadowing. Ainsi, lorsqu’un individu vivant avec une DI présente un comportement qui sort de la norme, la cause de ce comportement tend à être attribuée exclusivement à la DI ; alors que si ce même comportement avait été observé chez une personne sans DI, il aurait fait l’objet d’une recherche plus approfondie. Vingt ans plus tard, Smart (2018) relève de nouveau ce phénomène en expliquant qu’il s’agit d’une attribution erronée que font certains cliniciens quant au mauvais fonctionnement d’une personnes présentant une DI: cela amène les professionnels à attribuer le fonctionnement et les comportements d’une personnes présentant une DI uniquement à son diagnostic de DI, sans entrevoir la possibilité que cette personne puisse présenter des troubles psychiques. Il convient de se montrer vigilant face à ce phénomène car il mène à des prises en charge incomplètes qui ne prennent en compte que la DI et qui passent sous silence les troubles d’ordre psychique. Comme nous l’avons montré plus haut, les personnes présentant une DI semblent présenter davantage de troubles psychiques que la population générale. Ces troubles-ci sont d’ailleurs sous-estimés, étant donné l’existence du phénomène du diagnostic overshadowing. Plusieurs études ont montré l’impact de l’activité physique sur la santé psychique de personnes présentant une DI. Carraro et Gobbi (2012) se sont penchés sur l’impact des activités physiques sur l’anxiété. Ils ont mis en place un programme d’activité de douze semaines et l’ont proposé à un groupe de 27 adultes présentant une DI légère ou modérée. Carraro et Gobbi ont comparé un groupe participant aux activités physiques et un groupe contrôle. Les chercheurs ont pu conclure que l’effet anxyolitique de l’activité physique sur la population toute venante peut être généralisé aux personnes présentant une DI puisque les résultats de l’étude montrent qu’à la fin des douze semaines de programme à court terme, les participants montraient un état anxieux significativement plus bas que le groupe contrôle. Ainsi, Carraro et Gobbi ont montré que la pratique d’activité physique permettait de diminuer l’anxiété des personnes présentant une DI. Carmeli, Barak, Morad et Kodesh (2009) tirent les mêmes conclusions à la fin de leur recherche auprès de 24 personnes présentant une DI légère réparties dans trois groupes : un groupe d’entraînement aérobique, qui fut le groupe expérimental et qui eut accès à trois séances de vélo ou de tapis roulant par semaine, un groupe d’activités de loisirs, qui eut accès à une gamme variée d’activités et un groupe contrôle, sur lequel les chercheurs ne sont pas intervenus. Avant et après l’intervention

(qui dura six mois), les participants ont tous rempli l’échelle d’anxiété de Hamilton (HAM-A) qui a permis de quantifier la gravité de la symptomatologie de l’anxiété. Les résultats ont souligné que seuls le groupe d’entraînement aérobique et celui ayant réalisé des activités de loisirs ont présenté des améliorations significatives sur l’échelle d’anxiété. Cette étude montre que l’intervention des chercheurs a eu un impact bénéfique sur le niveau d’anxiété des participants. Au-delà de ces résultats, la recherche permet de montrer que les participants ayant eu l’entraînement aérobique ne sont pas les seuls à avoir vu leur niveau d’anxiété diminuer, puisque ceux ayant effectués des activités de loisirs sont également moins anxieux à la fin de l’étude. Ainsi, nous pouvons supposer que ce n’est pas uniquement la pratique d’activité physique qui diminue l’anxiété mais aussi le fait, par exemple, d’avoir des relations sociales dans la pratique d’activités (que celles-ci soient de l’ordre physique ou des loisirs). Ces différentes études soulignent le rôle déterminant que peut jouer l’activité physique dans le maintien d’une bonne santé psychique chez les personnes présentant une DI. La dernière étude permet aussi de supposer l’impact positif que peut engendrer une activité sociale (sportive ou non) sur le niveau d’anxiété.

Auprès de cette population qui présente de plus grands risques de développer des troubles psychiques, comparativement à la population générale, mais qui est aussi sujette à un risque accru de voir ses maladies psychiatriques sous-diagnostiquées, la pratique d’activité physique ne peut être que vivement recommandée.

2.4.3. Les obstacles empêchant les personnes présentant une DI de pratiquer une activité physique régulière

À la suite des constatations précédentes, mettant en lumière la très faible quantité d’activités physiques pratiquées par les personnes présentant une DI, nous allons nous intéresser aux raisons qui permettent d’expliquer la forte sédentarité présente chez la population présentant une DI. Plusieurs types d’obstacles semblent engendrer cette sédentarité.

Nous relevons tout d’abord des obstacles environnementaux. L’absence/le manque d’information peut être un obstacle, comme l’expliquent Bodde, Seo, Frey, Van Puymbroeck et Lohrmann (2012) qui soulignent que les adultes ayant une DI n’ont pas accès aux voies traditionnelles d’informations sur la santé, peuvent manquer de connaissances de base en matière de santé et peuvent avoir de la difficulté à comprendre leurs propres problèmes. Or, comme nous allons le relever plus bas, il est essentiel que les personnes aient accès à des

informations sur leur santé et notamment les moyens pour l’améliorer (par exemple, par le biais de la pratique d’activité physique). Les personnes présentant une DI peuvent aussi ne pas avoir connaissances des lieux sportifs à proximité de chez elles (Temple, 2007). Temple et Walkley (2007) relèvent aussi le manque d’offres adaptées aux personnes présentant une DI: d’après eux, ce manque d’opportunités est un problème majeur. Les obstacles environnementaux peuvent aussi être caractérisés par un manque de moyens de transport permettant aux personnes de se rendre à un lieu sportif ou pratiquer un sport (Heller, Hsieh, & Rimmer, 2003) : lorsque les personnes n’ont pas de moyen de locomotion privé, lorsque le lieu n’est pas accessible en transport en commun ou lorsque les personnes n’ont pas de connaissance sur les moyens leur permettant de se rendre sur ce lieu. Parfois encore, les activités physiques en elles-mêmes ou leur accès est financièrement trop conséquent : lorsque le lieu pour pratiquer une activité physique se trouve éloigné et que le moyen de transport disponible pour s’y rendre est trop onéreux ou encore lorsque l’activité physique est elle-même financièrement trop coûteuse (Van Schijndel-Speet, Evenhuis, Van Wijck, Van Empelen, & Echteld, 2014). Finalement, entre le manque d’informations, le manque d’offres, l’absence de moyen de locomotion et le coût financier qu’engendre la participation à une activité physique, nous voyons que les obstacles environnementaux sont nombreux, conséquents et peuvent véritablement empêcher les personnes présentant une DI à s’engager régulièrement et durablement dans la pratique d’une activité physique.

Une autre catégorie est celle des obstacles psychologiques. L’étude de Temple et Walkey (2007) nous renseigne à ce sujet. Selon les proches des personnes présentant une DI, le mode de vie sédentaire de ces dernières est causé en partie à leur manque de motivation à pratiquer une activité physique. D’après leurs proches, les personnes présentant une DI préféreraient les activités sédentaires aux activités physiques. Néanmoins, lorsque Temple et Walkey ont interrogé directement les personnes concernées, les résultats ont été tout autre : les personnes présentant une DI ont relevé avoir une forte envie de pratiquer des activités physiques mais regrettent l’absence d’offre adaptée à leurs envies. Ainsi, les auteurs expliquent que le manque de motivation constaté par les proches des personnes présentant une DI ne semble pas être la cause de leur inactivité mais la conséquence de l’absence d’offres adaptées. McAuley et Blissmer (2000) expliquent que le sentiment d’efficacité est un déterminant important de l’adhésion à une activité physique régulière. Or, Van Schijndel-Speet et ses collaborateurs (2014) relèvent que les personnes présentant une DI ont souvent un faible sentiment d’efficacité dans le domaine du sport. De plus, leur faible confiance en leurs capacités sportives est en lien

avec un faible taux d’activité physique. Or, l’un et l’autre se nourrissent mutuellement puisqu’une faible confiance en leurs capacités sportives font que les personnes présentant une DI vont être peu enthousiastes à l’idée de s’engager dans une activité physique régulière. De même, l’absence de pratique d’activité physique va entraîner une dévalorisation d’elles-mêmes et de leurs croyances en leurs capacités sportives. Cependant, les perspectives sont encourageantes puisque McAuley et Blissmer (2000) ont relevé que le fait de proposer des offres sportives adaptées va engendrer une amélioration du sentiment d’efficacité chez les personnes présentant une DI.

La dernière catégorie d’obstacles engendrant l’absence très fréquente d’activité physique chez les personnes présentant une DI sont les obstacles d’ordre social. Tout comme chez les adultes ne présentant pas de DI, pour qui Berthouze-Aranda et Reynes (2011) avaient déclaré que l’absence de partenaire sportif ou le fait d’avoir des amis n’aimant pas ces activités constituaient des freins à la pratique d’activité physique, il a été montré que pour les personnes présentant une DI, l’aspect social jouait un rôle important dans la pratique régulière d’activité physique. En effet, un lien entre le support social dans le milieu du sport et la pratique d’activités physiques a été établi : le soutien social est très important, notamment pour montrer l’exemple (Heller, Hsieh, & Rimmer, 2003) et pour jouer le rôle de partenaire sportif. Ainsi, moins elles auront de proches pratiquant une activité physique régulière ou les encourageant à le faire, moins les personnes présentant une DI pratiqueront elles-mêmes (Trost, Owen, Bauman, Sallis,

& Brown, 2002).

2.4.4. Conclusion

Les obstacles environnementaux, psychologiques et sociaux relevés précédemment permettent d’expliquer les raisons pour lesquelles le contexte freine la pleine participation des personnes présentant une DI à des activités physiques.

Mon mémoire s’ancre dans l’approche moderne du handicap qui perçoit le handicap comme étant situationnel. Les obstacles précédemment développés permettent d’expliquer que les personnes présentant une DI ne font pas autant de sport que leurs pairs sans déficience non pas à cause des caractéristiques inhérentes à leur personne (par exemple, à cause de la DI) mais à cause des obstacles de l’environnement et au manque de support social. Ainsi, cette idée nous amène à adopter un regard optimiste quant à l’évolution de la pratique d’activités physiques chez les personnes présentant une DI puisqu’il est possible d’agir contre les obstacles qui rendent difficiles la réalisation d’activités physiques aux personnes présentant une DI. Il nous parait donc essentiel de promouvoir une activité physique régulière auprès des personnes

présentant une DI en prenant en compte les barrières et facilitateurs ayant un impact sur la participation de personnes présentant une DI à des activités physiques et en prônant que le sport peut avoir un impact très positif dans les vies de ces personnes.

Ci-après, nous présenterons plusieurs programmes ayant pour objectif la promotion d’activité physique régulière auprès de personnes présentant une DI.

2.5. Activité physique et qualité de vie chez les personnes vivant avec une DI

2.5.1. Qualité de vie : définition

La qualité de vie est une notion particulièrement difficile à définir puisque, comme le soulignent Butterworth et ses collaborateurs (1997), ce concept est une construction personnelle unique, dont les critères varient d’une personne à l’autre. Il est donc difficilement mesurable et définissable. L’Inserm (2016) complète l’idée en rajoutant que ce concept est multidimensionnel : il demande de considérer l’entièreté des dimensions du fonctionnement humain. De plus, la qualité de vie est une notion qui évolue car elle est influencée par le contexte culturel (Inserm, 2016). Autrement dit, la qualité de vie est une notion qui est dépendante de la société dans laquelle elle s’exprime, d’un point de vue temporel mais aussi d’un point de vue culturel. Certains auteurs ont tout de même tenté de conceptualiser la qualité de vie, malgré son caractère multidimensionnel. Ils suggèrent qu’elle peut être décomposée en huit domaines (Schalock & Verdugo, 2002) :

 l’autodétermination, qui regroupe l’autonomie, les décisions, les opinions personnelles ;

 la connaissance et l’application de ses propres droits ;

 l’intégration sociale ;

 l’épanouissement personnel, au travers de l’apprentissage, les compétences, les motivations, … ;

 les relations interpersonnelles ;

 le bien-être émotionnel, se traduisant en épanouissement personnel, la perception de soi, l’expression de ses émotions ;

 le bien-être matériel, regroupant les ressources, les revenus, les conditions de logement,

… ;

 le bien-être physique, qui a attrait à l’alimentation, l’hygiène, l’exercice physique, les soins de santé, la sexualité, … ;

Pour représenter la multi-dimensionnalité de la qualité de vie, Shalock, Keith, Verdugo et Gomez (2011) ont construit le modèle opérationnel de la qualité de vie (Figure 3). Ce modèle permet également de souligner la complexité de cette notion : chaque dimension de la qualité de vie est influencée par des facteurs personnels et environnementaux, agissant potentiellement en tant que modérateur ou médiateur.

Figure 3 : Modèle opérationnel de la qualité de vie (Shalock, Keith, Verdugo, & Gomez, 2011, p.22)

Ce modèle opérationnel permet de mettre en lumière les caractéristiques essentielles du concept de qualité de vie mais également de mieux comprendre le rôle des aspects (indicateurs, modérateurs et médiateurs) pivotant autour de chaque dimension. Les indicateurs se rapportent aux comportements, aux perceptions et aux conditions qui définissent de manière opérationnelle chaque domaine de la qualité de vie. Des résultats pour chaque individu peuvent être obtenus grâce aux mesures de ces indicateurs. Ceux-ci sont d’ailleurs sélectionnés à partir de recherches publiées et de groupes d’experts. La plupart des instruments d’évaluation de la qualité de vie utilisent une combinaison d’indicateurs autodéclarés (informations subjectives)