Orientation des soins

(1)

Orientation des soins en période néonatale

Procédure collégiale

(2)

Situations chez le nouveau-né

Salle de Naissance

• Situations issues du CPDPN Demande parentale

d’accompagnement post-natal vs.

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• Limite de la viabilité

Décision d’abstention thérapeutique discutée et anticipée

• Situations inopinées

Réanimation Néonatale

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• Situations Réanimation Néonatale

Décision de LAT devant l’identification d’une obstination déraisonnable

(3)

Pas de législation spécifique

• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (Leonetti)

• Décret d’application du 6 février 2006 et du 29 janvier 2010

• Décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement

• Avis N° 121 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la vie et de la santé du 13 juin 2013

Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir

• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en

faveur des malades et des personnes en fin de vie (Claeys-Leonetti) n° 2016-87 du 2 février 2016

• Code de la Santé Publique : 9 des 15 articles la loi de 2005

(4)

Grands principes de la loi du 22 avril 2005

• L’obstination déraisonnable est interdite  identifier

– Le médecin peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui paraissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet que le maintien artificiel de la vie

• Les soins palliatifs sont obligatoires et permettent le respect la dignité du mourant et sa qualité de vie

• La prise en charge de la douleur prime sur la « prolongation de la vie » (drogues avec effets secondaires)

• La décision de limitation ou d’arrêt des traitements est prise par le médecin référent

– Après concertation avec l’équipe de soin

– Sur avis motivé d’au moins un médecin consultant

– Consultation de la famille si absence de directive anticipée

(5)

Grands principes de la loi du 22 avril 2005

• L’obstination déraisonnable est interdite  identifier

– Le médecin peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui paraissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet que le maintien artificiel de la vie

• Les soins palliatifs sont obligatoires et permettent le respect la dignité du mourant et sa qualité de vie

• La prise en charge de la douleur prime sur la « prolongation de la vie » (drogues avec effets secondaires)

• La décision de limitation ou d’arrêt des traitements est prise par le médecin référent

– Après concertation avec l’équipe de soin

– Sur avis motivé d’au moins un médecin consultant

– Consultation de la famille si absence de directive anticipée

Points particuliers loi du 02 février 2016

• La nutrition et de l’hydratation artificielles sont des traitements

• La sédation en phase terminale

(6)

Spécificités de la période néonatale

• Le concept éthique d’autonomie ne s’applique ni au nouveau-né, ni à ses parents

• Les réunion collégiales concernent rarement des patients en fin de vie mais plus fréquemment des patients avec un pronostic très péjoratif (handicap sévère, qualité de la survie éventuelle)

• Place des parents dans la décision

– Il s’agit plus qu’un couple

– Deux titulaires de l’autorité parentale

– Deux histoire, deux psychologie différentes

• Part décisionnelle différente avant et après la naissance

– Avant la naissance : future mère décide (césarienne, transfert,…) « certitude » du devenir

– Après la naissance : les parents sont des partenaires des prises de décision médicales concernant leur enfant incertitude du devenir

(7)

Situations chez le nouveau-né

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(8)

Questionnements

1. En cas d’informations « discordantes » (contexte anténatal et clinique préoccupants mais IRM cérébrale intermédiaire) est-il nécessaire et urgent de prendre une orientation des soins ?

2. En cas de consensus d’équipe sur l’orientation des soins, comment procéder en l’absence de positionnement parental ? 3. Les équipes médicales et paramédicales ont-elles un rôle à

jouer pour aider des parents à se positionner sur le devenir de leur enfant ? Ou cela risque-t-il d’être pris pour une intrusion dans le processus décisionnel ?

4. Une non orientation des soins de façon prolongée ne risque-t- elle pas de voir apparaître une autonomisation de l’enfant ?

(9)

Questionnements

(10)

Orientation des soins nécessaire ?

• Attendue par l’équipe (garde)

• Attendue par les parents : sentiment de culpabilité

• Risque de ne pas prendre d’orientation

En cas de d’imprévu survenant en garde, décisions prises en urgence de manière unilatérale sans passage par les étapes aujourd’hui recommandées

 Réunion collégiale

(11)

Procédure collégiale

Etapes du processus décisionnel

Décret n° 2006-120 du 6 février 2006

S’impose pour tout patient hors d'état d'exprimer sa volonté

• Identification d’une possible obstination déraisonnable

– Médecins, soignants, parents

• Réunion collégiale : Médecin sénior en charge de l’enfant

– Annoncée aux parents (transparence) – Médecins, IDE

– Médecin consultant (Pas de lien hiérarchique)

– Analyse minutieuse du dossier  options de prise en charge

(12)

Procédure collégiale

Etapes du processus décisionnel

Décret n° 2006-120 du 6 février 2006

• Décision prise par le Médecin sénior en charge de l’enfant

– Respecte le cadre légal

– Présentée aux participants

– Conclusions notée dans le dossier médical de l’enfant

• Mise en œuvre de la décision

– Décision annoncée aux parents et à l’enfant

– Ecoute point de vue des parents  décision consensuelle

(13)

Décision

• Poursuite des traitements de suppléance vitale

• Limitation et Arrêt des Traitements (LAT)

– Décision de ne pas entreprendre de réanimation cardio- pulmonaire en cas d’arrêt cardiaque

– Décision de ne pas augmenter le niveau d’engagement thérapeutique

– Décision d’interrompre un ou plusieurs traitements

(14)

Limitation et Arrêt des Traitements

• Traitements de suppléance vitale

• Délai entre la décision et sa mise en œuvre

• Évaluer la douleur et l’inconfort

• Redonner un rôle aux parents

• Adapter l’environnement

• Élargir les visites

• Disponibilité des parents et des soignants au

moment du retrait des traitements

(15)

Décision

• Poursuite des traitements de suppléance vitale

• Limitation et Arrêt des Traitements (LAT)

– Décision de ne pas entreprendre de réanimation cardio- pulmonaire en cas d’arrêt cardiaque

– Décision de ne pas augmenter le niveau d’engagement thérapeutique

– Décision d’interrompre un ou plusieurs traitements

• Si LAT, association systématique des soins palliatifs

– En cas de LAT, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, le médecin met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne

Décret du 29 janvier 2010

(16)

Soins palliatifs

• Définition CSP Art L 1110-10

Soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage

• Buts des soins palliatifs

Munson et al. Pediatr Clin N Am 2007;54:787-98

– Accepter la mort comme un processus normal – Ne pas la hâter ni la retarder

– Aider les familles à faire face

– Promouvoir le confort et la qualité de vie

(17)

La démarche palliative

Objectifs

 Le meilleur intérêt de l’enfant

 Respect de sa personne, soins proportionnés

 Accompagner les parents

 Soutien, renforcer la parentalité, place des proches



Valoriser le temps de vie

 Favoriser la rencontre, le lien pour inscrire dans l’histoire familiale

 Accepter l’incertitude

 Ne pas pronostiquer le temps de vie

 Enrichir les pratiques soignantes

 Formations, compagnonnage, débriefings

(18)

Questionnements

(19)

Orientation des soins urgente ?

• Urgence relative liée au fait qu’il est en principe plus

simple d’arrêter la réanimation dans la phase de

dépendance au respirateur que plus tard

(20)

Orientation des soins urgente ?

• Urgence relative liée au fait qu’il est en principe plus

simple d’arrêter la réanimation dans la phase de

dépendance au respirateur que plus tard

(21)

Orientation des soins urgente ?

• Urgence relative liée au fait qu’il est en principe plus simple d’arrêter la réanimation dans la phase de dépendance au respirateur que plus tard

• « Réanimation d’attente » pour se donner le temps

d’évaluer le pronostic afin de prendre une décision avec

une plus grande certitude

(22)

+ LAT avant autonomisation respiratoire de l’enfant + Décès « rapide »

+ Eviter la survie d’enfants potentiellement lourdement handicapés

- Décision hâtée parfois sans avoir pu réaliser les examens nécessaires

- Incertitude sur le pronostic plus grande  risque de décès

d’enfants qui auraient pu survivre sans séquelles lourdes

+ « Réanimation d’attente » avant d’évaluer le pronostic (évolution clinique, évolution EEG, résultat imagerie (IRM J3-J5)

+ Décision avec plus grande certitude - Risque d’autonomisation sur le plan

respiratoire

- Risque de survie d’enfants avec séquelles lourdes

Limitation et Arrêt des Traitements ?

(23)

Questionnements

(24)

Positionnement parental

Questionnement important qui reflète l’importance donnée aux parents dans le processus décisionnel de nos jours

Très différent de la vision « paternaliste » des années 1990-2000

(25)

Positionnement parental

Questionnement intéressant qui est le reflet de l’importance donnée aux parents dans le processus décisionnel de nos jours.

L’absence de positionnement parental ne devrait pas perturber l’équipe s’il y a consensus lors de la réunion collégiale

La réunion collégiale permet de penser que la décision est prise en respectant les principes fondamentaux de l’éthique (non malfaisance, bienfaisance, justice sauf le respect de l’autonomie qui n’est pas possible ici, mais c’est incontournable)

Certains parents ne peuvent tout simplement pas s’impliquer dans la décision et cela doit être respecté

(26)

Positionnement parental

Questionnement intéressant qui est le reflet de l’importance donnée aux parents dans le processus décisionnel de nos jours.

L’absence de positionnement parental ne devrait pas perturber l’équipe s’il y a consensus lors de la réunion collégiale

La réunion collégiale permet de penser que la décision est prise en respectant les principes fondamentaux de l’éthique (non malfaisance, bienfaisance, justice sauf le respect de l’autonomie qui n’est pas possible ici, mais c’est incontournable)

Certains parents ne peuvent tout simplement pas s’impliquer dans la décision et cela doit être respectépour le moment

Temporalités

(27)

Temporalités : le temps des parents

• Acceptation du caractère inéluctable de l’affection et des conséquences d’une prolongation de la

réanimation

• Des réactions variables

– Aller vite, besoin de « tourner la page »

– A l’inverse s’installer dans l’attente d’un miracle – Réclamer un maximum de soins techniques

– Réclamer un arrêt immédiat de toutes les techniques – Absence de positionnement : le plus compliqué

• Dates compliquées

– Anniversaires (parents, fratrie, grand parent) – Noël, fête des mères

(28)

Temporalités : le temps des parents

• Remplir « La malle aux trésors »

– C’est la période où les mères prennent parfois pour la première fois leur bébé dans les bras

– Constitution de traces mémorielles (photos, bonnet, …)

• Laisser du temps aux parents entre la prise de décision et sa mise en œuvre

• Après une semaine de soins palliatifs en réanimation

néonatale une équipe de Montréal rapporte 75% de

conflits entre parents et équipe

(29)

Temporalités : le temps des soignants

• Perception par l’équipe d’une obstination déraisonnable

– Observation basée sur la proximité avec l’enfant – Souvent plus rapide que la perception médicale

• Deux écueils :

– Les traitements sédatifs, antalgiques, anticonvulsivants donnent une mauvaise impression clinique (altération de la conscience, absence de contact)

– Risque de projection des infirmières sur les parents

(âge, genre, projet parental, crainte du handicap)

(30)

Temporalités : le temps des médecins

• La réflexion éthique demande du temps

• La décision médicale va prendre en compte

– Les avis recueillis dans l’équipe pendant la réunion collégiale

– Les avis des parents et le contexte familial – L’avis du médecin consultant

• Pour la plupart des équipes françaises actuellement il semble plus raisonnable de ne pas céder à la hâte …

… contrairement à plusieurs recommandations

américaines de profiter de la « fenêtre d’opportunité »

• Pour médecins et soignants, Il existe aussi des dates

fatidiques : Noël, fête des mères …

(31)

Harmoniser les temporalités

• Le patient donne « le tempo », « l’horloge interne » de cette période

• Les parents évoluent à leur vitesse propre

Ajustement des parents à l’évolution de l’enfant

• Les soignants s’adaptent à l’enfant et aux parents

• Les médecins prennent en compte ces temporalités

mais doivent aussi prendre le temps des examens et

des contraintes légales

(32)

Harmoniser les temporalités

La connaissance de ces temporalités différentes permet d’éviter certaines incompréhensions et conflits

• Des réunions explicatives peuvent permettre aux soignants et aux médecins de se synchroniser dans leur raisonnement : ! incohérence dans le discours !

• Les rencontres équipe – parents permettent

– aux équipes de comprendre où en sont les parents dans leur démarche et leur réflexion

– aux parents d’entendre l’argumentaire et son évolution

• Ecoute et compréhension réciproques sont la base

d’une synergie opérationnelle

(33)

Notion de temporalité dans la Loi

• Organiser la réunion collégiale

• Recueillir l’avis du consultant

• Recueillir l’avis des parents

• En fait « donne du temps »

– Aux parents – A l’équipe

– Aux médecins

– Pour réfléchir et avancer ensemble…

… « synchroniser les temporalités »

« prend du temps »

(34)

Notion de temporalité dans la Loi

• Organiser la réunion collégiale

• Recueillir l’avis du consultant

• Recueillir l’avis des parents

• En fait « donne du temps »

– Aux parents – A l’équipe

– Aux médecins

– Pour réfléchir et avancer ensemble…

… « synchroniser les temporalités »

« prend du temps »

(35)

Questionnements

1. En cas d’informations « discordantes » (contexte anténatal et clinique préoccupants mais IRM cérébrale intermédiaire) est- il nécessaire et urgent de prendre une orientation des soins ? 2. En cas de consensus d’équipe sur l’orientation des soins,

comment procéder en l’absence de positionnement parental

?

3. Les équipes médicales et paramédicales ont-elles un rôle à jouer pour aider des parents à se positionner sur le devenir de leur enfant ? Ou cela risque-t-il d’être pris pour une intrusion dans le processus décisionnel ?

4. Une non orientation des soins de façon prolongée ne risque- t-elle pas de voir apparaître une autonomisation de l’enfant ?

(36)

Aide aux parents ou Intrusion

Des tentatives renouvelées de susciter l’expression de l’avis des parents par plusieurs personnes différentes (médecins, I(P)DE, psychologues), peuvent être faites

Au bout de quelques essais il serait difficile de poursuivre un questionnement qui pourrait être perçu comme une

« torture » par les parents

Peut s’y ajouter des motifs religieux, psychologiques,

culturels

(37)

Expression de l’avis des parents

Difficultés fréquemment rencontrées

• Les parents ne sont pas d’accord entre eux

• « Les parents ne sont pas prêts »…

• Demander le maximum de soins techniques peut être une façon de se montrer « bons parents » et

« tout arrêter » = « mauvais parents »

• Problème de « l’empowerment » : à partir des

lectures d’Internet revendiquer tout le pouvoir sur la

décision et sa mise en œuvre

(38)

Idéalement : la décision « partagée »

Pas d’urgence

Article L1111-13 : « le médecin peut décider d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de la personne »

• Etablir un haut niveau de confiance

Passe par une confiance à l’intérieur de l’équipe

• Ecouter les parents : sentiment d’être écouter

• Perception que toutes les possibilités ont été évaluées sans hâte

• Position médicale claire et non ambiguë : culpabilité

• Expliquer aux parents ce qui va se passer : transparence

• Préciser que la loi est respectée

• Disponibilité du Médecin référent et I(P)DE

(39)

Questionnements

(40)

Autonomisation de l’enfant

C’est une évolution inhérente à une prise de décision sans urgence.

Tout dépendra du positionnement d’équipe face

au « dernier recours » que constituerait l’arrêt de

la nutrition et l’hydratation artificielle (ANHA)

avec sédation profonde et continue qui n’est pas

acceptée dans toutes les équipes actuellement.

(41)

ANHA en Néonatologie

(42)

ANHA en Néonatologie

%

(43)

ANHA : que dit la loi ?

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016

« Art. L. 1110-5-1. – Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire.

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article. »

En néonatalogie la nutrition artificielle n’est pas un traitement comme les autres…

(44)

ANHA en Néonatologie

%

(45)

Comment mener un ANHA chez le nouveau-né ?

Groupe de Réflexion sur les Aspects Ethiques de la Périnatalité 2019

• Refaire une réunion collégiale spécifique

• L’avis des parents doit être favorable

• L’avis du consultant daté et signé

• Laisser aux parents un délai de 24/48 h en général

• Leur signaler qu’ils peuvent faire un recours

de cette décision en s’adressant à un avocat

(46)

ANHA : comment accompagner

• Enfant

– Prévenir la douleur  sédation analgésie d’emblée (faim)

• Parents

– L’enfant ne meurt pas de faim mais de l’atteinte neurologique qui l’empêche de téter

– L’enfant ne souffre pas

– Discussion quotidienne avec les médecins

• Soignants

– Information

– Formation spécifique autour de l’ANHA

(47)

Etude centre éthique de Cochin

• Rapporte un très mauvais vécu des parents et des professionnels

• Perception des familles positive si la mort est survenue peu de jours après l’arrêt de réa

• Perception négative si la survie se prolonge (parfois plusieurs semaines) et conflit avec l’équipe inéluctable (75% Annie Janvier Montréal 2014)

• La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) reste le moyen de garder la cohérence éthique entre un arrêt de réanimation proposé en raison des séquelles prévisibles épouvantables et une survie inopinée inacceptable (avec un état aggravé par la dénutrition surajoutée)

Dageville C. Rev Med Perinat 2013;5:106-110

(48)

SPCMD : que dit la loi ?

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016

« Art. L. 1110-5-2. – « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »

Décret du 29 janvier 2010

« Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé …, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne »

(49)

SPCMD chez le nouveau né

Avis 121 du C^omité C^onsultatif N^{ational d’}E^thique

Nouveau-nés avec lésions cérébrales sévères et irréversibles présentant une autonomie respiratoire après extubation (LAT)

« Pour le CCNE, il est souhaitable que la loi soit interprétée avec humanité afin , grâce la manière de mener la sédation, le temps de l’agonie ne se prolonge pas au-delà du raisonnable »

G^{roupe de} Réflexion sur les A^spects E^{thiques en} Périnatologie

Pour les sujets non compétents, donc les nouveau-nés, la rédaction du texte ne semble pas subordonner la SPCMD aux mêmes conditions restrictives (être en toute fin de vie).

La lecture du texte de loi peut suggérer que la SPCMD s’imposerait en toutes circonstances au médecin dès lors qu’il a décidé, après une discussion collégiale, d’arrêter les traitements de maintien en vie.

(50)

Sédation profonde ou euthanasie

• Intention

– Atténuer la perception d’un symptôme ou d’une souffrance réfractaire ou encore, provoquer une altération de la vigilance ou de la conscience jusqu’au décès chez une personne atteinte d’une affection grave et incurable. Les doses utilisées sont titrées et adaptées à l’intention

– Produit sédatif est utilisé pour mettre un terme à la vie d’une personne, il s’agit d’une euthanasie. Le médecin ne procède pas du tout de même, et le médicament sédatif est souvent employé à dose crescendo jusqu’au décès

• Distinction essentielle mais pas évidente en pratique

« En phase avancée d’une maladie grave, la distinction entre arrêt des traitements contribuant au maintien des fonctions vitales associé à une sédation d’une part, et utilisation, à la demande de la personne, de médicaments sédatifs pour accélérer la survenue de la mort, d’autre part, peut faire débat. »

(51)

Situations chez le nouveau-né

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Retour à domicile

(52)

Accompagnement des familles

• Organiser les soins au domicile

– MT, ERRSPP, HAD, PMI, SF libérales, SMUR

• Disponibilité

– Revoir les parents à leur demande (Médecin, Psychologue,…)  peuvent demander

– Groupes de parents endeuillés

– Passage au domicile sur demande (projet)

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Accompagnement des équipes

• La formation initiale et permanente

• Réunions structurées « préventives »

• Information

• Les temps de parole : éthique de la communication

• Les temps d’analyse des pratiques professionnelles

• Réflexions en commun

• Débriefing systématique de toutes les situations palliatives

– Reprise en commun des situation dans une optique d’amélioration des compétences