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Année 2017/2018 N°
Thèse
Pour le
DOCTORAT EN MEDECINE
Diplôme d’État par
Maxime GILLON
Né le 28 Juin 1985 à LILLE (59)
Déterminants sociaux de santé liés à la participation aux ateliers d’éducation thérapeutique du réseau DIAPASON
des patients atteints d’insuffisance cardiaque hospitalisés dans le service de cardiologie de l’hôpital de Châteauroux
Présentée et soutenue publiquement le 20 Septembre 2018 devant un jury composé de :
Président du Jury : Professeur Jean-Pierre LEBEAU, Médecine Générale, PU, Faculté de Médecine -Tours
Membres du Jury :
Professeur Denis ANGOULVANT, Cardiologie, Faculté de Médecine - Tours
Professeur Emmanuel RUSCH, Épidémiologie, Économie de la santé et prévention, Faculté de Médecine - Tours
Docteur Olivier POITRINEAU, Cardiologie, PH, CH - Châteauroux
Directeur de thèse : Docteur Delphine RUBÉ, Médecine Générale - Sancoins
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Déterminants sociaux de santé liés à la participation aux ateliers d’éducation thérapeutique du réseau DIAPASON
des patients atteints d’insuffisance cardiaque hospitalisés dans le service de cardiologie de l’hôpital de Châteauroux
RÉSUMÉ
L’insuffisance cardiaque (IC) touche 1 130 000 personnes en France selon la Haute Autorité de santé (HAS) en 2015. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) atteint d’IC a montré une réduction de la mortalité globale (17%), des hospitalisations de toutes causes (30%) et des hospitalisations pour IC (43%), d’après la HAS en 2011.
Au centre hospitalier de Châteauroux, en 2016 et 2017, 530 hospitalisations pour décompensation cardiaque ont été recensées. Deux cent soixante-dix patients étaient éligibles au programme d’ETP du réseau ville-hôpital DIAPASON pour leur IC. Dix pour cent des patients participent aux ateliers.
L’objectif principal de cette étude était d’évaluer les déterminants sociaux de santé liés à la participation aux ateliers d’ETP des patients atteints d’IC hospitalisés dans le service de cardiologie de l’hôpital de Châteauroux.
Une étude quantitative descriptive transversale monocentrique par entretiens téléphoniques de patients éligibles au programme en 2016 et 2017 a été réalisée. Un questionnaire a été élaboré à partir des données de la littérature. Les critères d’inclusion étaient ceux du réseau.
Deux cent soixante-dix patients ont été inclus. Cent vingt patients ont répondu au questionnaire, 55 ont refusé, 53 sont décédés et 42 ont été perdus de vue. La connaissance du réseau d’ETP et le niveau d’étude sont significativement liés à la participation aux ateliers d’ETP (respectivement p < 0,000001 et p < 0,02).
La connaissance du réseau et les compétences du patient sont deux composantes de la littératie en santé. Hausser le niveau de littératie en santé permettrait de favoriser l’adhésion au réseau.
Mots clés :
Motivation – Barrières de communication – Insuffisance cardiaque – Observance thérapeutique – Éducation thérapeutique du patient
2
Social determinants of health related to the participation in therapeutic education workshops of the DIAPASON network
of patients suffering from heart failure hospitalized in the cardiology department of the Châteauroux hospital.
ABSTRACT
Heart failure affects 1 130 000 people in France according to the High Authority for Health in 2015.
Therapeutic education (TPE) of the heart failure patient showed a reduction in overall mortality (17%), hospitalizations of all causes (30%) and hospitalizations for heart failure (43%) according to the High Authority for Health in 2011.
At the Châteauroux hospital in 2016 and 2017, 530 hospitalizations for cardiac decompensation were identified. Two hundred and seventy patients were eligible for the DIAPASON Care Network TPE program for their heart failure. Ten percent of patients participate in TPE workshops.
The main objective of this study was to evaluate the health social determinants related to participation in TPE workshops of heart failure patients hospitalized in the cardiology department of the Châteauroux hospital.
A descriptive monocentric transversal quantitative study by telephone interviews of patients eligible for the program in 2016 and 2017 was conducted. A questionnaire was developed from the literature data. The inclusion criteria were those allowing integration into the network.
Two hundred and seventy patients were included. One hundred and twenty patients answered the questionnaire, 55 refused, 53 died and 42 were lost to follow-up. The knowledge of the TPE network and the level of study are significantly related to participation in TPE workshops (respectively p < 0.000001 and p < 0.02).
Network knowledge and patient skills are two components of health literacy. Raising the level of health literacy would promote network membership.
Keywords :
Motivation – Communication barriers – Heart failure – Patient compliance – Patient education
3
REMERCIEMENTS :
A Madame et Messieurs les membres du Jury
Monsieur le Professeur Jean-Pierre LEBEAU
Vous m’avez fait l’honneur d’accepter la présidence de cette thèse. Merci pour le travail que vous faites pour nos conditions d’apprentissage et de formation dans la
région Centre-Val de Loire, ainsi que pour la qualité de nos stages.
Monsieur le Professeur Denis ANGOULVANT
Vous avez accepté sans hésitation de faire partie du jury de cette thèse. Recevez mes remerciements les plus respectueux ainsi que l’expression de toute ma
reconnaissance.
Monsieur le Professeur Emmanuel RUSCH
Je vous remercie de l’intérêt porté à ce travail et d’avoir accepté de faire partie de mon jury de thèse. Soyez assuré de ma sincère reconnaissance.
Monsieur le Docteur Olivier POITRINEAU
Je vous remercie de l’honneur que vous me faites de juger cette thèse. Soyez assuré de mon respect et ma reconnaissance.
Madame le Docteur Delphine RUBÉ
Merci à toi de m’avoir fait confiance et d’avoir accepté de diriger ma thèse. Merci pour ta disponibilité, ta bienveillance et ta patience surtout.
4
A ma famille et mes ami(e)s
Je tiens à remercier ma maman parce que sans elle, je n’aurai pu accéder aux portes de la médecine. Je la remercie du soutien qu’elle m’a toujours porté et de la croyance qu’elle a toujours eue en moi.
A mon père qui aurait été fier de partager ce moment avec moi.
Je remercie Julie, ma petite sœur, qui m’a soutenu et porté de nombreuses fois dans les épreuves. Je la remercie de tout ce qu’elle m’a apporté et je lui dois ce résultat. Je la remercie de l’honneur et du bonheur qu’elle m’a offert avec Martin d’être le parrain de Marius.
Je remercie Stéphanie, ma grande sœur, qui a toujours su nous protéger et nous apporter son amour. A Louis et Adrian mes neveux que j’aime.
Je remercie Cassandre, ma compagne. Tu m’as soutenu durant tout mon internat et tellement de fois dans mes travaux, que je te dois cette réussite. Maintenant nos projets prennent forme et à tes côtés ils ne seront que plus beaux. Je suis heureux que mes jours soient partagés avec toi.
Je remercie Mathilde, mon amie et ma compagne de voyage de toujours, pour toutes les épreuves que nous avons parcourues ensemble et de ta présence à mes côtés dans les moments les plus difficiles. Je suis heureux de t’avoir et de te savoir près de moi.
Je remercie Mélanie, mon amie, un pilier indiscutable. Ta présence est un bonheur et tes conseils m’ont toujours apporté que du bien. Merci d’être là, merci d’être toi.
Je remercie Fabien, mon plus vieil ami et un sacré colloc durant mes années d’études. On en a partagé des moments ensemble et des fous rire. Je suis heureux de ce que l’on a vécu et j’ai hâte d’en vivre d’autres avec toi sur Toulouse.
Merci à ma Carito, mon amie et un soutien tout au long de mes années d’études. On en aura bu du thé à refaire le monde en été comme en hiver, ainsi que ces heures passées à réviser ensemble. Je suis heureux de te savoir près de moi. Tu es une sacrée toi, comme je te l’ai toujours dit.
Je remercie mon Titoui, mon Polo et ma Lulu, mes amis poitevins, qui nous ont apporté récemment la vie dans ce monde. Je suis heureux de vous connaitre et de connaitre vos petites merveilles.
Merci à mes amis berrichons Alizée, Astrid, mon Fredo, Juju, Mathilda (avec une note particulière pour ta clavicule) ... Ces moments passés auraient été différents si vous n’aviez pas été là.
Merci à toute l’équipe de la maison de santé de Sancoins, avec une note particulière pour Mme Minois et son dynamisme communicatif à toute épreuve. C’est un régal de travailler à vos côtés.
Merci à Monsieur Keller, à Madame et Monsieur Bandaly pour la confiance que vous m’avez apportée durant mon internat. Merci pour la qualité de votre formation. Vous avez contribué à être ce qui je suis aujourd’hui.
“Eppur si muove!” “Et pourtant elle tourne!” Galilée 1633
5 FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
DOYEN
Pr. Patrice DIOT VICE-DOYEN Pr. Henri MARRET
ASSESSEURS
Pr. Denis ANGOULVANT, Pédagogie Pr. Mathias BUCHLER, Relations internationales
Pr. Hubert LARDY, Moyens – relations avec l’Université Pr. Anne-Marie LEHR-DRYLEWICZ, Médecine générale Pr. François MAILLOT, Formation Médicale Continue Pr. Patrick
VOURC’H, Recherche SECRETAIRE GENERALE
Mme Fanny BOBLETER
********
DOYENS HONORAIRES
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Pr. Jean-Claude ROLLAND – 1994-2004 Pr. Dominique PERROTIN – 2004-2014 PROFESSEURS EMERITES
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Pr. Philippe BOUGNOUX Pr. Pierre COSNAY
Pr. Etienne DANQUECHIN-DORVAL Pr. Loïc DE LA LANDE DE CALAN Pr. Noël HUTEN Pr. Olivier LE FLOCH
Pr. Yvon LEBRANCHU Pr. Elisabeth LECA Pr. Gérard LORETTE Pr. Roland QUENTIN
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PROFESSEURS HONORAIRES
P. ANTHONIOZ – A. AUDURIER – A. AUTRET – P. BAGROS – G. BALLON – P.BARDOS – J.L. BAULIEU – C. BERGER – JC. BESNARD – P. BEUTTER – P. BONNET – M.
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SANTINI – D. SAUVAGE – B. TOUMIEUX
6 PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS
ANDRES Christian ...Biochimie et biologie moléculaire ANGOULVANT Denis ...Cardiologie
ARBEILLE Philippe ...Biophysique et médecine nucléaire AUPART Michel ...Chirurgie thoracique et cardiovasculaire BABUTY Dominique...Cardiologie
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BONNARD Christian ...Chirurgie infantile BONNET-BRILHAULT Frédérique...Physiologie
BRILHAULT Jean...Chirurgie orthopédique et traumatologique BRUNEREAU Laurent ...Radiologie et imagerie médicale
BRUYERE Franck...Urologie BUCHLER Matthias ...Néphrologie
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7 MACHET Laurent...Dermato-vénéréologie
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MEREGHETTI Laurent ...Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière MORINIERE Sylvain ...Oto-rhino-laryngologie
MOUSSATA Driffa ...Gastro-entérologie MULLEMAN Denis ...Rhumatologie ODENT Thierry ...Chirurgie infantile OUAISSI Mehdi...Chirurgie digestive OULDAMER Lobna...Gynécologie-obstétrique
PAGES Jean-Christophe ...Biochimie et biologie moléculaire
PAINTAUD Gilles...Pharmacologie fondamentale, pharmacologie clinique PATAT Frédéric ...Biophysique et médecine nucléaire
PERROTIN Dominique ...Réanimation médicale, médecine d’urgence PERROTIN Franck ...Gynécologie-obstétrique
PISELLA Pierre-Jean ...Ophtalmologie PLANTIER Laurent ...Physiologie
QUENTIN Roland...Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière
REMERAND Francis...Anesthésiologie et réanimation, médecine d’urgence ROINGEARD Philippe...Biologie cellulaire
ROSSET Philippe...Chirurgie orthopédique et traumatologique
RUSCH Emmanuel ...Epidémiologie, économie de la santé et prévention SAINT-MARTIN Pauline...Médecine légale et droit de la santé
SALAME Ephrem ...Chirurgie digestive
SAMIMI Mahtab ...Dermatologie-vénéréologie
SANTIAGO-RIBEIRO Maria...Biophysique et médecine nucléaire SIRINELLI Dominique ...Radiologie et imagerie médicale THOMAS-CASTELNAU Pierre ...Pédiatrie
TOUTAIN Annick ...Génétique
VAILLANT Loïc ...Dermato-vénéréologie VELUT Stéphane ...Anatomie
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PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE LEBEAU Jean-Pierre
LEHR-DRYLEWICZ Anne-Marie PROFESSEURS ASSOCIES
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BERHOUET Julien...Chirurgie orthopédique et traumatologique
BERTRAND Philippe...Biostatistiques, informatique médical et technologies de communication
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BLASCO Hélène ...Biochimie et biologie moléculaire BRUNAULT Paul...Psychiatrie d’adultes, addictologie
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DESOUBEAUX Guillaume...Parasitologie et mycologie
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8 FOUQUET-BERGEMER Anne-Marie ...Anatomie et cytologie pathologiques
GATAULT Philippe...Néphrologie
GAUDY-GRAFFIN Catherine...Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière GOUILLEUX Valérie ...Immunologie
GUILLON Antoine ...Réanimation
GUILLON-GRAMMATICO Leslie...Epidémiologie, économie de la santé et prévention HOARAU Cyrille...Immunologie
IVANES Fabrice ...Physiologie
LE GUELLEC Chantal...Pharmacologie fondamentale, pharmacologie clinique MACHET Marie-Christine...Anatomie et cytologie pathologiques
PIVER Éric ...Biochimie et biologie moléculaire REROLLE Camille ...Médecine légale
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MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES
AGUILLON-HERNANDEZ Nadia...Neurosciences BOREL Stéphanie...Orthophonie DIBAO-DINA Clarisse ...Médecine Générale LEMOINE Maël ...Philosophie
MONJAUZE Cécile ...Sciences du langage - orthophonie PATIENT Romuald ...Biologie cellulaire
RENOUX-JACQUET Cécile...Médecine Générale CHERCHEURS INSERM - CNRS - INRA
BOUAKAZ Ayache ...Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 CHALON Sylvie...Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 COURTY Yves ...Chargé de Recherche CNRS – UMR INSERM 1100 DE ROCQUIGNY Hugues...Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 966 ESCOFFRE Jean-Michel ...Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 GILOT Philippe...Chargé de Recherche INRA – UMR INRA 1282 GOUILLEUX Fabrice...Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 7292 GOMOT Marie...Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 HEUZE-VOURCH Nathalie...Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 KORKMAZ Brice ...Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 LAUMONNIER Frédéric...Chargé de Recherche INSERM - UMR INSERM 930 LE PAPE Alain ...Directeur de Recherche CNRS – UMR INSERM 1100 MAZURIER Frédéric ...Directeur de Recherche INSERM – UMR CNRS 7292 MEUNIER Jean-Christophe ...Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 966 PAGET Christophe...Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 RAOUL William ...Chargé de Recherche INSERM – UMR CNRS 7292 SI TAHAR Mustapha...Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 WARDAK Claire...Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 CHARGES D’ENSEIGNEMENT
Pour l’Ecole d’Orthophonie
DELORE Claire ...Orthophoniste GOUIN Jean-Marie ...Praticien Hospitalier PERRIER Danièle ...Orthophoniste Pour l’Ecole d’Orthoptie
LALA Emmanuelle ...Praticien Hospitalier MAJZOUB Samuel...Praticien Hospitalier Pour l’Ethique Médicale
BIRMELE Béatrice ...Praticien Hospitalier
9
SERMENT D’HIPPOCRATE :
En présence des Maîtres de cette Faculté, de mes chers condisciples
et selon la tradition d’Hippocrate,
je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l’exercice de la Médecine.
Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent,
et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.
Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira
les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.
Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants
l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses.
Que je sois couvert d’opprobre et méprisé de mes confrères
si j’y manque.
10
Le Serment du médecin
Adoptée par la 2e Assemblée Générale de l’Association Médicale Mondiale Genève (Suisse), Septembre 1948
et amendée par la 22e Assemblée Médicale Mondiale, Sydney, Australie, Août 1968 et la 35e Assemblée Médicale Mondiale, Venise, Italie, Octobre 1983
et la 46e Assemblée générale, Stockholm, Suède, Septembre 1994
et révisée par la 170e Session du Conseil, Divonne-les-Bains, France, Mai 2005 et par la 173e Session du Conseil, Divonne-les-Bains, France, Mai 2006 et amendée par la 68ème Assemblée générale, Chicago, Etats-Unis, Octobre 2017
EN QUALITÉ DE MEMBRE DE LA PROFESSION MÉDICALE
JE PRENDS L’ENGAGEMENT SOLENNEL de consacrer ma vie au service de l’humanité ;
JE CONSIDÉRERAI la santé et le bien-être de mon patient comme ma priorité ; JE RESPECTERAI l’autonomie et la dignité de mon patient ;
JE VEILLERAI au respect absolu de la vie humaine ;
JE NE PERMETTRAI PAS que des considérations d’âge, de maladie ou d’infirmité, de croyance, d’origine ethnique, de genre, de nationalité, d’affiliation politique, de race, d’orientation sexuelle, de statut social ou tout autre facteur s’interposent entre
mon devoir et mon patient ;
JE RESPECTERAI les secrets qui me seront confiés, même après la mort de mon patient ;
J’EXERCERAI ma profession avec conscience et dignité, dans le respect des bonnes pratiques médicales ;
JE PERPÉTUERAI l’honneur et les nobles traditions de la profession médicale ; JE TÉMOIGNERAI à mes professeurs, à mes collègues et à mes étudiants le
respect et la reconnaissance qui leur sont dus ;
JE PARTAGERAI mes connaissances médicales au bénéfice du patient et pour les progrès des soins de santé ;
JE VEILLERAI à ma propre santé, à mon bien-être et au maintien de ma formation afin de prodiguer des soins irréprochables ;
JE N’UTILISERAI PAS mes connaissances médicales pour enfreindre les droits humains et les libertés civiques, même sous la contrainte ;
JE FAIS CES PROMESSES sur mon honneur, solennellement, librement.
11
DÉCLARATION DE LIENS D’INTÉRÊTS
Je soussigné Maxime Gillon,
Reconnait avoir reçu au cours de mon cursus médical des cadeaux de faible valeur (stylos, réglettes, bloc note, etc.), des fiches de présentations de médicaments de la part de visiteurs médicaux, et d’avoir participé à des repas et congrès sponsorisés par les firmes pharmaceutiques.
Conformément à l’article L 4113-13 du code de santé publique, je déclare n’avoir aucun lien avec des entreprises produisant ou exploitant des produits de santé ou organismes de conseil intervenant sur ces produits. Je déclare ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation avec cette étude.
12
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ ... 1
ABSTRACT ... 2
DÉCLARATION DE LIENS D’INTÉRÊTS ... 11
ABRÉVIATIONS ... 13
PRÉAMBULE ... 14
INTRODUCTION ... 18
MATÉRIEL ET MÉTHODE ... 20
RÉSULTATS ... 22
DISCUSSION ... 30
CONCLUSION ... 33
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ... 34
ANNEXES ... 36
ANNEXE1 : ... 36
ANNEXE2 : ... 37
13
ABRÉVIATIONS
IC : Insuffisance cardiaque
ETP : Éducation thérapeutique du patient PRADO : Programme de retour à domicile HAS : Haute Autorité de santé
IEC : Inhibiteur de l’enzyme de conversion
ARAII : Antagoniste du système rénine angiotensine II Loi HPST : loi hôpital patient santé territoire
GDS : Geriatric depression scale
CHRU : Centre hospitalier régional universitaire
CNIL : Commission nationale de l'informatique et des libertés MeSH : Medical subject headings
DES : Diplôme d’études spécialisées OMS : Organisme mondiale de la Santé
ASCAPROS : Association castelroussine de professionnels de santé IDE : Infirmier diplômé d’état
SUDOC : Système universitaire de documentation MSA : Mutualité sociale agricole
ASALÉE : Action de santé libérale en équipe
14
PRÉAMBULE
J’ai débuté mon 3ème cycle de Diplôme d’études spécialisées (DES) de médecine générale à l’hôpital de Châteauroux. J’ai réalisé la première moitié de mes stages dans l’Indre pour terminer dans le Cher.
Après mon troisième semestre, alors en stage ambulatoire de niveau 1 dans l’Indre, je rencontre des difficultés autour de l’observance chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque (IC). Je m’intéresse aux moyens d’améliorer l’observance. Je m’oriente vers l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
La définition retenue de l’ETP est celle du rapport de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) - Europe, publiée en 1996, traduit en français en 1998 1 « L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » En Juin 2007, la Haute Autorité de santé (HAS) développe un guide méthodologique de « structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » 2. Il a pour objectif de définir et décrire l’ETP, la structurer dans un programme spécifique d’une maladie chronique donnée. Il sert de base à l’évaluation de l’efficacité des interventions d’ETP et à la proposition d’éléments visant à améliorer le processus de l’ETP.
La loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (loi HPST) introduit l'ETP dans son article 84 du 21 juillet 2009 dans le droit français 3. Elle définit l’ETP comme s’inscrivant dans le parcours de soins du patient. L’inscription de l’ETP dans la loi marque la volonté du législateur de favoriser son développement.
15 En Juillet 2010, le rapport Jacquat étudie les moyens de développer et de financer l'ETP pour une mise en œuvre rapide et pérenne de celle-ci. Il souhaite rendre accessible une offre de soins de proximité des maladies chroniques prises en charge en soins premiers 4.
L’Arrêté du 2 août 2010 introduit les compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique au patient 5. Il décrit six situations significatives rencontrées dans la pratique de l’ETP et précise, pour chacune d’elle, les activités réalisées et les compétences requises pour les mettre en œuvre.
A Châteauroux, je connaissais le réseau DIAPASON, réseau d’ETP pour les patients atteints de diabète. J’avais adressé des patientes lors de mon premier semestre dans le service de gynécologie pour des diabètes gestationnels et durant mon second stage en soins de médecine polyvalente.
C’est pendant ce second stage, que j’ai rencontré le chef de service de cardiologie, le docteur Olivier POITRINEAU, pour discuter de dossiers concernant sa spécialité. Il m’exprima l’utilité des patients atteints d’IC à poursuivre une éducation thérapeutique lors de leur retour à domicile. C’est ainsi que j’ai pris connaissance du réseau DIAPASON pour l’ETP des patients atteints d’IC.
Lors de nos différents entretiens durant ce semestre, le constat de très peu de participation revenait fréquemment, d’où l’interrogation « pourquoi peu de patients acceptaient de participer au réseau d’ETP ? ». J’avais émis différentes hypothèses.
Les patients atteints d’IC sont en moyenne plus âgés que les patients atteints de diabète 6. La distance entre le domicile des patients et le réseau semblait être un frein.
Ainsi je me suis interrogé sur les facteurs influençant l’intégration des patients atteints d’IC au sein du réseau DIAPASON.
Le réseau DIAPASON, affilié à l’ASCAPROS (Association castelroussine de professionnels de santé), est un réseau ville-hôpital d'ETP en Indre siégeant en centre- ville de Châteauroux. Initialement prévu pour les patients atteints de diabète à sa création en 2011, il s’est étendu en 2013 aux patients atteints d’IC 7.
16 L’inclusion se réalise au sein du service de cardiologie par une infirmière deux fois par semaine. C’est la consultation dite « de sécurité ». Elle consiste à informer et à proposer une ETP dans le réseau DIAPASON. Si le patient accepte, il bénéficiera d’un diagnostic éducatif, réalisé au cours de l’hospitalisation et sera ensuite orienté vers le réseau DIAPASON. A sa sortie, le réseau prend contact avec le patient pour convenir des prochains rendez-vous aux ateliers.
Le réseau a des effectifs de patients volontaires restreints. Les ateliers initialement prévus à différents lieux dans l’Indre dans un soucis de proximité, sont actuellement proposés à Châteauroux.
Le projet « mieux vivre avec son insuffisance cardiaque » est composé de 4 ateliers diététiques et 4 ateliers centrés sur la connaissance de la maladie. La fréquence des séances est d’environ une fois toutes les 3 semaines pendant un semestre. Quatre ateliers sont animés par une infirmière conjointement avec un cardiologue et quatre autres par une diététicienne.
Le patient doit se présenter à chaque séance avec son dossier éducatif qui est composé d’une fiche de suivi médical, d’une fiche de sortie d’hospitalisation, de documents d’information sur le réseau, d’une fiche de synthèse du diagnostic éducatif et de fiches d’autosurveillance hebdomadaire avec une fiche d’activité physique hebdomadaire 8, 9. Ainsi lors des séances, le dossier doit être rempli pour permettre un suivi de qualité.
Le département de l’Indre occupe le 3ème rang des départements qui enregistrent de fortes diminutions de médecins généralistes (-23%) entre 2010 et 2017. Il fait partie des départements qui souffrent le plus du manque de médecins 10. L’ETP est une solution possible à l’amélioration de la qualité des prises en charges en améliorant la qualité de vie des patients et en réduisant les complications. Le temps médical serait préservé puisque l’ETP est confiée à une équipe pluriprofessionnelle. La réduction de la fréquence de survenue des complications épargnerait ce précieux temps médical déficitaire dans le département.
J’ai souhaité réaliser ce travail de thèse afin de comprendre les raisons de la non adhésion au programme d’ETP dans l’IC du réseau DIAPASON dans l’Indre. Dans un deuxième temps l’objectif serait de proposer des pistes d’amélioration du recrutement des patients dans ce réseau.
17 Ce travail a fait l’objet d’une communication affichée lors du dernier congrès du collège de la médecine générale en avril 2018 à Paris. (ANNEXE 1)
18
INTRODUCTION
En France, 1 130 000 personnes souffrent d’insuffisance cardiaque (IC) 11. Le taux de survie à cinq ans est de 30% 12. Ce taux passe à 40% deux ans après une première hospitalisation pour décompensation cardiaque 13.
L’incidence de la maladie est liée à l’âge avec une moyenne d’âge de 77,6 ans 14. En 2008, 96% des séjours hospitaliers pour insuffisance cardiaque, concernaient des personnes de plus de 64 ans 15. Les hospitalisations représentent 48,9% des coûts de la maladie 14.
Dans la région Centre Val de Loire, 6 700 personnes ont été prises en charge pour IC aiguë en 2015 16. Le nombre de décès imputé à la maladie en 2008 était de 1 065 17. Les hospitalisations pourraient être évitées en favorisant l’observance thérapeutique. La trithérapie médicamenteuse recommandée (Bêtabloquant, inhibiteur de l’enzyme de conversion (IEC) / antagoniste du système rénine angiotensine II (ARAII), diurétique) n’est prise que par 16,4% des patients 18. L’éviction des facteurs de risque cardio vasculaire n’est pas mise en pratique chez les patients atteints de cardiopathie 19.
La loi du 21 Juillet 2009, portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (loi HPST), a introduit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le droit français. Elle a pour objectif de rendre le patient autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie 3.
L’ETP chez le patient atteint d’IC a montré une réduction de la mortalité globale (17%), des hospitalisations de toutes causes (30%) et des hospitalisations pour insuffisance cardiaque (43%) 20.
Au centre hospitalier de Châteauroux, en 2016 et 2017, 530 hospitalisations pour décompensation cardiaque ont été recensées. L’hôpital propose depuis 2013 aux patients hospitalisés pour IC un diagnostic éducatif par une infirmière spécialisée après une consultation dite « de sécurité ». Le but est de présenter un réseau ville- hôpital d’ETP, le réseau DIAPASON 21.Ce réseau, situé dans le centre-ville de Châteauroux et initialement proposé aux patients atteints de diabète depuis 2011, a été étendu aux patients atteints d’IC depuis 2013. Parmi les patients hospitalisés 10%
intègrent le réseau DIAPASON.
19 L’objectif principal de cette étude était d’évaluer les déterminants sociaux de santé liés à la participation aux ateliers d’ETP des patients atteints d’IC hospitalisés dans le service de cardiologie de l’hôpital de Châteauroux en 2016 et 2017.
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MATÉRIEL ET MÉTHODE
Une étude quantitative descriptive transversale monocentrique a été réalisée auprès des patients hospitalisés pour IC au sein du service de cardiologie de Châteauroux en 2016 et 2017.
Tous les patients ayant reçu une consultation de sécurité par une infirmière du réseau DIAPASON ont été inclus. Les critères d’inclusion et d’exclusion de l’étude sont ceux du réseau. Les patients âgés de plus de 18 ans, non institutionnalisés, résidant dans l’Indre, ayant eu un diagnostic d’IC ont été inclus. Les patients âgés de moins de 18 ans, institutionnalisés, vivant hors du département de l’Indre, non atteints d’IC, ayant des troubles des fonctions supérieures ou instabilités psychosociales ne permettant pas une action éducative ont été exclus.
Une recherche bibliographique a permis d’identifier des déterminants sociaux de santé susceptibles d’avoir une influence sur la participation à des ateliers d’ETP. Les moteurs de recherche et bases de données utilisées étaient Google Scholar, PubMed/Medline, The Cochrane Library et le catalogue du Système Universitaire de Documentation (SUDOC).
Les termes MeSH utilisés étaient : motivation, communication barriers, heart failure, patient compliance, patient education ou leur équivalent en français.
Un questionnaire a été élaboré sur Google Form à partir des données issues de cette recherche bibliographique (ANNEXE 2). Ce questionnaire a été administré par téléphone. Chaque patient a été anonymisé par un code comportant les initiales de son prénom et de son nom, et sa date de naissance. Le consentement de chaque patient était recueilli oralement au début de l’entretien téléphonique.
Ce questionnaire était composé de deux parties. La première partie collectait les données socio-démographiques des patients à partir des dossiers du réseau, d’octobre à décembre 2017.
La deuxième partie était remplie grâce à l’entretien téléphonique. Les entretiens ont été réalisés de décembre 2017 à janvier 2018 dans le service de cardiologie par un unique chercheur.
Les déterminants explorés étaient le niveau d’étude des patients, l’accessibilité du réseau, l’autonomie des patients, la connaissance du réseau, le temps que les patients sont prêts à consacrer aux ateliers, la conscience de la gravité de la maladie, l’état thymique. La participation aux ateliers était demandée. Une question ouverte
21 permettait de recueillir les points de vue, motivations et réticences des patients à participer au réseau.
L’accessibilité du réseau était évaluée à travers les capacités de marche, la facilité de conduite, la possession d’un véhicule, la présence d’un tiers pouvant emmener le patient, des problèmes financiers et une proposition libre.
L’autonomie du patient était évaluée par la présence d’aides à domicile et la gestion des traitements par lui-même ou une tierce personne.
L’état thymique était évalué par le mini Geriatric Depression Scale (GDS).
Les données collectées sur Google Form ont été extraites sur des tableaux Excel.
L’analyse était univariée. Les variables qualitatives ont été comparées à l’aide d’un test du Chi2 avec une correction de Yates lorsque l'un des effectifs théoriques était trop faible. Lorsque l’un des effectifs était inférieur à 5, le test de Fisher a été utilisé.
Un seuil de significativité de 5% a été retenu. Les analyses statistiques ont été réalisées à l’aide du logiciel R par un spécialiste de santé publique en formation du centre hospitalier régional et universitaire (CHRU) de Tours.
Les variables qualitatives ont été recueillies à partir des questions ouvertes auxquelles les patients ont répondu lors de l’entretien téléphonique. Ces réponses ont été prises en note. Elles ont été décontextualisées et codifiées puis catégorisées selon une méthode d’analyse de contenu.
Les patients décédés, ceux ayant refusés de participer à l’étude et les perdus de vue, ont été intégrés dans les analyses des données socio-démographiques. L’analyse quantitative de ces données statistiques a été réalisée à l’aide du test de Fisher pour étudier l’âge. Le test du Chi2 a été utilisé pour les données concernant le lieu d’habitation et le genre.
Le projet a reçu les approbations du groupe éthique d’aide à la recherche clinique pour les protocoles de recherche non soumis au comité de protection des personnes de la région Centre n° 2017_073 et de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) du CHRU de Tours n° 2017_128.
22
RÉSULTATS
Cent quarante-sept patients ont bénéficié d’une consultation de sécurité en 2016 et 165 patients en 2017. Quarante-deux patients ont été exclus de l’étude car répondant aux critères d’exclusions ou en doublon suite à une ré-hospitalisation en 2016 ou 2017. Deux cent soixante-dix patients ont été inclus.
Parmi les 270 patients, 120 ont répondu au questionnaire, 55 ont refusé de répondre, 53 patients étaient décédés et 42 ont été perdus de vue (Figure 1).
Figure 1 : Diagramme de flux des patients inclus 42 patients exclus 42 patients exclus
53 décédés
42 perdus de vue
55 ayant refusé 270 patients
inclus
312 Consultations de sécurité en 2016 et 2017
120 répondants
23 La moyenne d’âge des patients inclus dans l’étude était de 77,45 ans (36-97 ans).
L’échantillon des répondants avait une moyenne d’âge de 74,82 ans (49-93ans).
Une différence significative est retrouvée entre les répondants et les non répondants sur le genre (p = 0,0152) et l’âge (p = 0,0054) (Tableau 1).
Il existe une différence significative entre les hommes et les femmes concernant le fait d'être perdu de vue (p = 0,025752953370155) et d’avoir refusé l’enquête (p = 0,019912202971731) (Tableau 2).
Les participants et les non participants étaient comparables en termes d’âge.
Les répondants habitaient à plus de 20 km de Châteauroux pour 63,3% (76 sur 120) (Figure 2).
Les patients non répondants ne sont pas statistiquement différents aux répondants sur le critère de la distance.
Six participants sur 11 habitent à proximité du réseau DIAPASON soit à moins de 10 km. Les non participants habitent à plus de 10km du réseau pour 76% (83 sur 109).
Figure 2 : Distance en kilomètre (km) entre le domicile et le réseau DIAPASON Des difficultés de déplacement sont présentes chez 45% des patients (54 sur 120).
Elles sont représentées par la distance précédemment citée, les troubles de la marche, la dyspnée liée à l’IC, les troubles visuels, l’absence de transports (en commun, ami, famille, véhicule, sans permis…) (Figure 3).
24
*Autres : maladie de Parkinson, maladie de Ménière, alcoolisme, difficultés financières pour le déplacement, dépendance du conjoint, accès par la route difficile.
Figure 3 : Difficultés de déplacement
Il n’y a pas de différence significative statistiquement entre les participants et les non participants sur la présence d’aide à domicile ou la gestion des médicaments par une tierce personne. Un participant sur onze (9%) et 28,5% des non-participants (31 sur 109) ont des aides pour gérer la prise de leur traitement au quotidien.
Les patients interrogés connaissent le réseau DIAPASON pour 16,5% d’entre eux. Les non participants sont 8% à connaître le réseau. La connaissance du réseau est significativement plus importante pour les participants (p < 0,000000001) (Tableau 3).
Les répondants sont 12% à détenir le baccalauréat ou plus (Figure 4).
Le niveau d'étude est significativement différent entre les non participants et les participants (p = 0,02125) (Tableau 3).
25
Figure 4 : Niveau d'étude des répondants
L’IC est jugée comme « pas grave » ou « peu grave » pour 16% des répondants.
Le profil thymique n’est pas significativement différent entre les deux groupes. La dépression est hautement probable pour 6 sur 11 (54,54%) des participants et 58 sur 109 (53,21%) des non participants.
L’estimation du temps à consacrer aux ateliers d’ETP n’est pas différent. Les non participants estiment dans 50% des cas avoir du temps pour participer aux ateliers.
Les non participants sont gênés à être en groupe pour 19,27% (21 sur 109).
26
Répondants (n = 120)
Non répondants
(n = 150) p-value Test utilisé
Âge 0,0054 Fisher
< 55 ans 4 (3,34%) 5 (3,33%)
55 - 64 ans 17 (14,16%) 6 (4,00%)
65 - 75 ans 33 (27,5%) 31 (20,67%)
> 75 ans 66 (55,00%) 108 (72,00%)
Genre 0,0152 Chi2
Masculin 83 (69,16%) 82 (54,67%)
Féminin 37 (30,84%) 68 (45,33%)
Distance domicile – réseau DIAPASON 0,6454 Chi2
< 10 km 32 (26,67%) 50 (33,33%)
10 - 20 km 12 (10,00%) 13 (8,67%)
21 - 30 km 20 (16,66%) 20 (13,33%)
> 30 km 56 (46,67%) 67 (44,67%)
Tableau 1 : Données socio-démographiques des patients répondants vs patients non répondants
Répondants (n = 120)
Décédés (n = 53)
Perdus de vue (n = 42)
Ayant refusé
(n = 55) Test utilisé
Âge – p-value REF 0,0146 0,7673 0,0042 Fisher
< 55 ans 4 (3,34%) 1 (1,90%) 2 (4,76%) 2 (3,63%)
55 - 64 ans 17 (14,16%) 1 (1,90%) 5 (11,91%) 0 (0,00%)
65 - 75 ans 33 (27,5%) 10 (18,90%) 9 (21,43%) 12 (21,82%)
> 75 ans 66 (55,00%) 41 (77,30%) 26 (61,90%) 41 (74,55%)
Genre – p-value REF 0,3732 0,0258 0,0199 Chi2
Masculin 83 (69,16%) 33 (62,26%) 21 (50,00%) 28 (50,90%)
Féminin 37 (30,84%) 20 (37,74%) 21 (50,00%) 27 (49,10%)
Distance domicile – réseau
DIAPASON – p-value REF 0,7788 0,6160 (Fisher) 0,9418 Chi2
< 10 km 32 (26,67%) 17 (32,10%) 16 (38,11%) 17 (30,90%)
10 - 20 km 12 (10,00%) 5 (9,42%) 3 (7,14%) 5 (9,11%)
21 - 30 km 20 (16,66%) 6 (11,32%) 6 (14,28%) 8 (14,54%)
> 30 km 56 (46,67%) 25 (47,16%) 17 (40,47%) 25 (45,45%)
Tableau 2 : Données socio-démographiques des patients répondants vs patients décédés, perdus de vue, ayant refusé
27
Participants (n = 11)
Non participants
(n = 109)
p-value Test Utilisé
Âge 0,7326 Test de Fisher
< 55 ans 0 (0,00%) 4 (3,67%)
55 - 64 ans 2 (18,18%) 15 (13,76%)
65 - 75 ans 4 (36,36%) 29 (26,60%)
> 75 ans 5 (45,45%) 61 (55,96%)
Genre 0,4997 Test de Fisher
Masculin 9 (81,81%) 74 (67,89%)
Féminin 2 (18,18%) 35 (32,11%)
Diplôme 0,0213 Test de Fisher
Aucun diplôme 2 (18,18%) 27 (24,77%) Certificat d’étude primaire 0 (0,00%) 37 (33,94%) BEPC/brevet des collèges 6 (54,54%) 34 (31,20%)
Baccalauréat 1 (9,10%) 6 (5,50%)
Diplôme d’étude supérieur 2 (18,18%) 5 (4,59%) Distance domicile – réseau
DIAPASON 0,0971 Test de Fisher
< 10 km 6 (54,54%) 26 (23,85%)
10 - 20 km 1 (9,10%) 11 (10,10%)
21 - 30 km 2 (18,18%) 18 (16,51%)
> 30 km 2 (18,18%) 54 (49,54%)
Difficulté de déplacement 0,2186 Test de Fisher
Oui 7 (63,63%) 47 (43,12%)
Non 4 (36,36%) 62 (56,88%)
Aide à domicile 1 Test de Fisher
Oui 3 (27,27%) 28 (25,69%)
Non 8 (72,72%) 81(74,31%)
Prise de médicaments 0,8416 Test de Fisher
Vous-même 10 (90,9%) 78 (71,56%)
Votre conjoint 1 (9,10%) 14 (12,84%) Un infirmier à domicile 0 (0,00%) 12 (11,00%)
Vos enfants 0 (0,00%) 4 (3,67%)
Autre 0 (0,00%) 1 (0,92%)
Connaissance du réseau <0,0001 Test de Fisher
Oui 11 (100%) 10 (9,17%)
Non 0 (0,00%) 99 (90,83%)
Temps pour participer 0,4422 Test de Fisher
Pas du tout d'accord 0 (0,00%) 11 (10,10%)
Pas d'accord 2 (18,18%) 27 (24,77%)
Plutôt pas d'accord 1 (9,10%) 21 (19,26%) Plutôt d'accord 3 (27,27%) 28 (25,69%)
D'accord 3 (27,27%) 15 (13,76%)
Tout à fait d'accord 2 (18,18%) 7 (6,42%)
Gêne des ateliers en groupe 0,0770 Test de Fisher
Pas du tout d'accord 10 (90,9%) 45 (41,28%)
Pas d'accord 0 (0,00%) 25 (22,94%)
Plutôt pas d'accord 0 (0,00%) 18 (16,5%) Plutôt d'accord 1 (9,10%) 11 (10,10%)
D'accord 0 (0,00%) 5 (4,59%)
Tout à fait d'accord 0 (0,00%) 5 (4,59%)
Gravité 0,3323 Test de Fisher
Pas grave 0 (0,00%) 8 (7,33%)
Peu grave 0 (0,00%) 11 (10,10%)
Assez grave 2 (18,18%) 38 (34,86%)
Grave 7 (63,63%) 35 (32,11%)
Très grave 2 (18,18%) 17 (15,60%)
Dépression 0,8617
Test du Chi2 avec correction
de Yates Dépression hautement
probable 5 (45,45%) 58 (48,33%)
Dépression non
probable 6 (54,54%) 51 (42,5%)
Tableau 3 : Données socio-démographiques et déterminants sociaux de santé des patients participants vs non participants aux ateliers du réseau DIAPASON
28 Analyse qualitative
L’analyse de contenu des notes prises suite aux réponses aux questions ouvertes a permis de dégager des éléments liés à la participation aux ateliers d’ETP.
Les freins intrinsèques sont liés à un handicap physique suite à des déficiences orthopédiques « je n'arrive pas à me mobiliser comme je veux » ; « je ne peux pas sortir de chez moi [...] je suis en fauteuil roulant » ; mais aussi secondaires à des maladies dégénératives souvent visuelles « je dois me faire opérer de la cataracte » ;
« je suis aveugle » ou neurologique « Parkinson ».
L’IC complique les déplacements des patients qui expriment leur gêne devant la dyspnée et l’asthénie « Je me fatigue vite maintenant » « Je ne peux plus me déplacer sans être essoufflée ».
Le manque de motivation et la résistance au changement sont présents « Ça m'enquiquine plus qu'autre chose, je n’ai pas envie qu'on m'embête avec ça » ; « Je n’ai pas envie d'avoir des ʺ astreintes ʺ » ; « Je ne veux pas changer mes habitudes, on reste comme ça ».
L’isolement a été mis en avant par certains patients « Je suis quelqu'un de solitaire je me comble dans la solitude » ; « j'ai envie d'être tranquille à la maison, je veux rester chez moi et pas aller à ces séances ».
L’âge est avancé comme un facteur limitant « j’ai 87 ans, et je veux vivre ma vie pleinement. » ; « Vous savez à 82 ans, pour gagner un ou deux ans ... ».
Le réseau peut aussi être une source d’intérêts « Je n'irai pas jusqu'à refuser le réseau, ça peut toujours m’aider » ; « Je trouverais ça intéressant si on m'apportait quelques améliorations sur ma maladie ».
Parmi les facteurs extrinsèques l’accessibilité est citée. La distance est un frein « La distance me pose un réel problème car c'est 100 km aller/retour ». La nécessité de conduire ou d’être véhiculé sont des facteurs limitants « Beaucoup de difficultés à conduire » ; « Il faut m'y emmener. » ; « Pas de transport en commun » ; « Le problème est de se déplacer au centre-ville : faut trouver une place de parking. ».
29 Le groupe pose un problème « je suis extrêmement gêné à parler et à être en public »
; « Entendre les autres se plaindre ça me dérange ».
Les occupations personnelles passent avant la participation aux ateliers d’ETP « il faut que ça soit l'après-midi car le matin je suis occupé ». Le patient est parfois l’aidant d’une personne dépendante « ma femme est handicapée, je dois être présent auprès d'elle. » ; « Je ne peux participer aux séances car mon père à la maladie d'Alzheimer et qui plus est sous oxygénothérapie ».
La communication autour du réseau semble non adéquate. Les patients n’ont pas le souvenir qu’on leur ait parlé du réseau DIAPASON à l’hôpital ou ailleurs « Je ne connais pas ce centre et je ne me rappelle pas la consultation de sécurité par l'infirmière lors de mon hospitalisation » ; « On ne m'a jamais parlé de DIAPASON pour l’IC ».
Certains patients attendaient d’être recontacté « On ne m’a pas rappelé après avoir rempli ma fiche à l'hôpital » ; « Je n'ai pas pu y participer avant, on m'a rappelé qu'un an après ».
30
DISCUSSION
Forces et limites
Les apports de l’ETP sur la qualité de vie des patients porteurs de maladies chroniques sont reconnus 22.
La démographie médicale de l’Indre se situe en dernière position parmi les 6 départements qui composent la région Centre 10. Le département est doté depuis 2011 d’un réseau d’ETP sur le diabète puis en 2013 sur l’IC. Cette étude avait l’originalité de s’intéresser aux déterminants de santé influençant la participation à des ateliers d’ETP dans ce département déficitaire en offre de soins.
La recherche bibliographique a permis de dégager plusieurs facteurs y compris dans un contexte rural comparable à l’Indre. Une enquête quantitative par questionnaire a donc été choisie. L’entretien téléphonique a été préféré à l’envoi par courrier afin d’avoir un taux de réponses satisfaisant pour l’analyse. Ces entretiens ont été menés par un unique chercheur afin de limiter le biais d’investigation.
Le biais de mémorisation ne peut être écarté. En effet, certains patients ont été interrogés deux ans après leur hospitalisation.
Le biais de prévarication est sûrement présent. Le questionnaire comporte des données relevant de l’état thymique du patient où les réponses ont pu être influencées par l’enquêteur. Afin de limiter ce biais, la question du niveau de revenus des patients n’a pas été posée. Le niveau socio-économique était présent dans les recherches bibliographiques comme facteur influençant la participation à l’ETP 19.
Lors des entretiens, la compréhension des questions n’a pas toujours été aisée. Le patient exprimait la crainte d’être intégré à son insu dans le réseau s’il répondait. Les questions sur le temps à consacrer aux ateliers et les séances en groupe ont dû être reformulées. Pour les questions portant une échelle, les patients ne réussissaient pas toujours à choisir et répondaient spontanément par « oui » ou par « non ».
La population de patients non répondants n’est pas comparable à celle des répondants sur le genre et l’âge. Les patients ont été recrutés à l’hôpital ce qui représente un biais d’admission.
Ces biais altèrent la validité des résultats et leur extrapolation à la population des patients hospitalisés pour IC dans le service de cardiologie du centre hospitalier de Châteauroux.
31 Déterminants sociaux de santé influençant la participation au réseau DIAPASON
L’enquête suggère que la connaissance du réseau DIAPASON était significativement liée à la participation au réseau (p = 3,0388690865712E-10). Les répondants expriment n’avoir jamais entendu parler du réseau durant leur hospitalisation. D’après Pavy B. et al., les troubles de la mémoire et de l’attention seraient retrouvés chez les non participants. Ces patients auraient oublié l’entretien explicatif initial 23.
Le délai entre la sortie d’hospitalisation et la prise de rendez-vous dans le réseau DIAPASON est parfois de plusieurs semaines à plusieurs mois selon les patients. Ce phénomène est retrouvé par Vaillant et al. en Côte d’Or 24. Cette étude met en garde sur le délai entre la première prise de contact et la première séance du programme. Il doit être réduit au minimum pour maintenir la motivation.
Le niveau d’étude serait significativement plus bas chez les non participants (p = 0,021253467511716). Ce niveau d’étude impacterait les connaissances et compétences en santé des patients. Selon l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) en 2014, les connaissances et compétences en santé des Français se situent parmi les plus basses des pays ayant participé à l’évaluation 25.
Selon Favé S. et al., dans la maladie rénale chronique, 20% des patients avaient exprimé leurs difficultés de compréhension sur ce qui leur était proposé à l’hôpital. Ils préféraient s’abstenir de participer à l’ETP 26.
D’après Labrune M. et al., les principaux facteurs altérants la participation à l’ETP seraient les altérations cognitives, la faible motivation et le faible niveau socio- économique 19. La faible motivation a été retrouvée dans les verbatims de l’étude.
Une solution pour améliorer ces difficultés de compréhension est le développement de la recherche sur la littératie en santé. Selon la définition de Sørensen en 2012 « la littératie en santé, intimement liée à̀ la littératie, représente les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé ; pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence » 27.
32 Le développement de la littératie en santé favorise l’apprentissage des aptitudes en santé des patients pour agir au quotidien face à un système de santé aussi complexe que le nôtre. D’après Rusch E. et al., les groupes de population les plus susceptibles de présenter de faibles niveaux de littératie en santé sont les personnes âgées, les primo-arrivants, les personnes peu scolarisées ou qui ne maitrisent pas le français, les personnes en situation de handicap, les personnes à̀ faible revenu. Il est proposé d’intégrer la littératie en santé dans tous les programmes d’enseignement dès l’école primaire pour développer un socle commun et gommer les inégalités. Ces compétences doivent être étendues à tous les professionnels intervenant dans le champ de la santé28.
Dans les catégories de population socioéconomiquement bas, le niveau de littératie en santé y est aussi. Une attention particulière devrait être portée sur cette catégorie de population vulnérable afin de reconnaitre leurs besoins spécifiques.
Dans le discours des patients, l’accessibilité est un frein à la participation aux ateliers. Cette accessibilité est représentée par la distance, la capacité de conduire ou d’être emmené, la perte de mobilité physique.
D’après Dufaure S., dans l’ETP dans le Lot, l’accessibilité de l’ETP est liée à la ruralité de ce département. Le caractère hospitalo-centré du mode de recrutement réduit l’adhésion à l’ETP 29. Le problème de ruralité est cité par Vaillant et al., en Côte d’Or.
Des unités d’équipes mobiles d’éducation ont été développées pour pallier à la difficulté d’accessibilité dans ce territoire 24. L’accessibilité liée à la ruralité, le recrutement intra hospitalier sont présents dans notre étude.
Des sites de proximité se développent. L’ETP s’intègre progressivement dans les pratiques quotidiennes des équipes de soins premiers. La Mutualité Sociale Agricole (MSA) a développé dès 2006 son programme ambulatoire d’ETP dans les maladies cardiovasculaires et l’action de santé libérale en équipe ou Asalée avec ses IDE depuis 2004 30,31.
33
CONCLUSION
L’étude a permis d’évaluer des déterminants sociaux de santé susceptibles d’influencer la participation aux ateliers d’ETP du réseau DIAPASON des patients atteints d’insuffisance cardiaque hospitalisés dans le service de cardiologie de l’hôpital de Châteauroux en 2016 et 2017.
Un plus faible niveau d’étude et une non connaissance du réseau ont été retrouvés chez les patients non adhérents au programme. Ces éléments de la littératie en santé sont présents chez les personnes âgées et les personnes présentant un profil socio- économiquement bas. La mise en place de partenariats entre les équipes de soins premiers, les milieux socio-éducatifs et hospitaliers permettrait d’augmenter ce niveau de littératie en santé.
Les méthodes à mettre en œuvre pour hausser le niveau de littératie en santé des populations devraient faire l’objet de recherches interventionnelles.
Une réflexion devrait être menée afin d’améliorer l’accessibilité des programmes de santé publique dans des territoires ruraux et déficitaires en offre de soins. Elle devrait s’appuyer sur une intégration de tous les acteurs : l’usager du système de soins, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels sociaux, éducatifs et de santé.
