Une étude quantitative descriptive transversale monocentrique a été réalisée auprès des patients hospitalisés pour IC au sein du service de cardiologie de Châteauroux en 2016 et 2017.
Tous les patients ayant reçu une consultation de sécurité par une infirmière du réseau DIAPASON ont été inclus. Les critères d’inclusion et d’exclusion de l’étude sont ceux du réseau. Les patients âgés de plus de 18 ans, non institutionnalisés, résidant dans l’Indre, ayant eu un diagnostic d’IC ont été inclus. Les patients âgés de moins de 18 ans, institutionnalisés, vivant hors du département de l’Indre, non atteints d’IC, ayant des troubles des fonctions supérieures ou instabilités psychosociales ne permettant pas une action éducative ont été exclus.
Une recherche bibliographique a permis d’identifier des déterminants sociaux de santé susceptibles d’avoir une influence sur la participation à des ateliers d’ETP. Les moteurs de recherche et bases de données utilisées étaient Google Scholar, PubMed/Medline, The Cochrane Library et le catalogue du Système Universitaire de Documentation (SUDOC).
Les termes MeSH utilisés étaient : motivation, communication barriers, heart failure, patient compliance, patient education ou leur équivalent en français.
Un questionnaire a été élaboré sur Google Form à partir des données issues de cette recherche bibliographique (ANNEXE 2). Ce questionnaire a été administré par téléphone. Chaque patient a été anonymisé par un code comportant les initiales de son prénom et de son nom, et sa date de naissance. Le consentement de chaque patient était recueilli oralement au début de l’entretien téléphonique.
Ce questionnaire était composé de deux parties. La première partie collectait les données socio-démographiques des patients à partir des dossiers du réseau, d’octobre à décembre 2017.
La deuxième partie était remplie grâce à l’entretien téléphonique. Les entretiens ont été réalisés de décembre 2017 à janvier 2018 dans le service de cardiologie par un unique chercheur.
Les déterminants explorés étaient le niveau d’étude des patients, l’accessibilité du réseau, l’autonomie des patients, la connaissance du réseau, le temps que les patients sont prêts à consacrer aux ateliers, la conscience de la gravité de la maladie, l’état thymique. La participation aux ateliers était demandée. Une question ouverte
21 permettait de recueillir les points de vue, motivations et réticences des patients à participer au réseau.
L’accessibilité du réseau était évaluée à travers les capacités de marche, la facilité de conduite, la possession d’un véhicule, la présence d’un tiers pouvant emmener le patient, des problèmes financiers et une proposition libre.
L’autonomie du patient était évaluée par la présence d’aides à domicile et la gestion des traitements par lui-même ou une tierce personne.
L’état thymique était évalué par le mini Geriatric Depression Scale (GDS).
Les données collectées sur Google Form ont été extraites sur des tableaux Excel. L’analyse était univariée. Les variables qualitatives ont été comparées à l’aide d’un test du Chi2 avec une correction de Yates lorsque l'un des effectifs théoriques était trop faible. Lorsque l’un des effectifs était inférieur à 5, le test de Fisher a été utilisé. Un seuil de significativité de 5% a été retenu. Les analyses statistiques ont été réalisées à l’aide du logiciel R par un spécialiste de santé publique en formation du centre hospitalier régional et universitaire (CHRU) de Tours.
Les variables qualitatives ont été recueillies à partir des questions ouvertes auxquelles les patients ont répondu lors de l’entretien téléphonique. Ces réponses ont été prises en note. Elles ont été décontextualisées et codifiées puis catégorisées selon une méthode d’analyse de contenu.
Les patients décédés, ceux ayant refusés de participer à l’étude et les perdus de vue, ont été intégrés dans les analyses des données socio-démographiques. L’analyse quantitative de ces données statistiques a été réalisée à l’aide du test de Fisher pour étudier l’âge. Le test du Chi2 a été utilisé pour les données concernant le lieu d’habitation et le genre.
Le projet a reçu les approbations du groupe éthique d’aide à la recherche clinique pour les protocoles de recherche non soumis au comité de protection des personnes de la région Centre n° 2017_073 et de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) du CHRU de Tours n° 2017_128.
22
RÉSULTATS
Cent quarante-sept patients ont bénéficié d’une consultation de sécurité en 2016 et 165 patients en 2017. Quarante-deux patients ont été exclus de l’étude car répondant aux critères d’exclusions ou en doublon suite à une ré-hospitalisation en 2016 ou 2017. Deux cent soixante-dix patients ont été inclus.
Parmi les 270 patients, 120 ont répondu au questionnaire, 55 ont refusé de répondre, 53 patients étaient décédés et 42 ont été perdus de vue (Figure 1).
Figure 1 : Diagramme de flux des patients inclus 42 patients exclus 42 patients exclus 53 décédés 42 perdus de vue 55 ayant refusé 270 patients inclus 312 Consultations de sécurité en 2016 et 2017 120 répondants
23 La moyenne d’âge des patients inclus dans l’étude était de 77,45 ans (36-97 ans). L’échantillon des répondants avait une moyenne d’âge de 74,82 ans (49-93ans). Une différence significative est retrouvée entre les répondants et les non répondants sur le genre (p = 0,0152) et l’âge (p = 0,0054) (Tableau 1).
Il existe une différence significative entre les hommes et les femmes concernant le fait
d'être perdu de vue (p = 0,025752953370155) et d’avoir refusé l’enquête
(p = 0,019912202971731) (Tableau 2).
Les participants et les non participants étaient comparables en termes d’âge.
Les répondants habitaient à plus de 20 km de Châteauroux pour 63,3% (76 sur 120) (Figure 2).
Les patients non répondants ne sont pas statistiquement différents aux répondants sur le critère de la distance.
Six participants sur 11 habitent à proximité du réseau DIAPASON soit à moins de 10 km. Les non participants habitent à plus de 10km du réseau pour 76% (83 sur 109).
Figure 2 : Distance en kilomètre (km) entre le domicile et le réseau DIAPASON Des difficultés de déplacement sont présentes chez 45% des patients (54 sur 120). Elles sont représentées par la distance précédemment citée, les troubles de la marche, la dyspnée liée à l’IC, les troubles visuels, l’absence de transports (en commun, ami, famille, véhicule, sans permis…) (Figure 3).
24
*Autres : maladie de Parkinson, maladie de Ménière, alcoolisme, difficultés financières pour le déplacement, dépendance du conjoint, accès par la route difficile.
Figure 3 : Difficultés de déplacement
Il n’y a pas de différence significative statistiquement entre les participants et les non participants sur la présence d’aide à domicile ou la gestion des médicaments par une tierce personne. Un participant sur onze (9%) et 28,5% des non-participants (31 sur 109) ont des aides pour gérer la prise de leur traitement au quotidien.
Les patients interrogés connaissent le réseau DIAPASON pour 16,5% d’entre eux. Les non participants sont 8% à connaître le réseau. La connaissance du réseau est significativement plus importante pour les participants (p < 0,000000001) (Tableau 3). Les répondants sont 12% à détenir le baccalauréat ou plus (Figure 4).
Le niveau d'étude est significativement différent entre les non participants et les participants (p = 0,02125) (Tableau 3).
25
Figure 4 : Niveau d'étude des répondants
L’IC est jugée comme « pas grave » ou « peu grave » pour 16% des répondants. Le profil thymique n’est pas significativement différent entre les deux groupes. La dépression est hautement probable pour 6 sur 11 (54,54%) des participants et 58 sur 109 (53,21%) des non participants.
L’estimation du temps à consacrer aux ateliers d’ETP n’est pas différent. Les non participants estiment dans 50% des cas avoir du temps pour participer aux ateliers. Les non participants sont gênés à être en groupe pour 19,27% (21 sur 109).
26 Répondants
(n = 120)
Non répondants
(n = 150) p-value Test utilisé
Âge 0,0054 Fisher < 55 ans 4 (3,34%) 5 (3,33%) 55 - 64 ans 17 (14,16%) 6 (4,00%) 65 - 75 ans 33 (27,5%) 31 (20,67%) > 75 ans 66 (55,00%) 108 (72,00%) Genre 0,0152 Chi2 Masculin 83 (69,16%) 82 (54,67%) Féminin 37 (30,84%) 68 (45,33%)
Distance domicile – réseau DIAPASON 0,6454 Chi2
< 10 km 32 (26,67%) 50 (33,33%) 10 - 20 km 12 (10,00%) 13 (8,67%) 21 - 30 km 20 (16,66%) 20 (13,33%) > 30 km 56 (46,67%) 67 (44,67%)
Tableau 1 : Données socio-démographiques des patients répondants vs patients non répondants
Répondants (n = 120) Décédés (n = 53) Perdus de vue (n = 42) Ayant refusé (n = 55) Test utilisé
Âge – p-value REF 0,0146 0,7673 0,0042 Fisher
< 55 ans 4 (3,34%) 1 (1,90%) 2 (4,76%) 2 (3,63%) 55 - 64 ans 17 (14,16%) 1 (1,90%) 5 (11,91%) 0 (0,00%) 65 - 75 ans 33 (27,5%) 10 (18,90%) 9 (21,43%) 12 (21,82%) > 75 ans 66 (55,00%) 41 (77,30%) 26 (61,90%) 41 (74,55%)
Genre – p-value REF 0,3732 0,0258 0,0199 Chi2
Masculin 83 (69,16%) 33 (62,26%) 21 (50,00%) 28 (50,90%) Féminin 37 (30,84%) 20 (37,74%) 21 (50,00%) 27 (49,10%) Distance domicile – réseau
DIAPASON – p-value REF 0,7788 0,6160 (Fisher) 0,9418 Chi2 < 10 km 32 (26,67%) 17 (32,10%) 16 (38,11%) 17 (30,90%)
10 - 20 km 12 (10,00%) 5 (9,42%) 3 (7,14%) 5 (9,11%) 21 - 30 km 20 (16,66%) 6 (11,32%) 6 (14,28%) 8 (14,54%) > 30 km 56 (46,67%) 25 (47,16%) 17 (40,47%) 25 (45,45%)
Tableau 2 : Données socio-démographiques des patients répondants vs patients décédés, perdus de vue, ayant refusé
27 Participants (n = 11) Non participants (n = 109)
p-value Test Utilisé
Âge 0,7326 Test de Fisher
< 55 ans 0 (0,00%) 4 (3,67%) 55 - 64 ans 2 (18,18%) 15 (13,76%) 65 - 75 ans 4 (36,36%) 29 (26,60%) > 75 ans 5 (45,45%) 61 (55,96%)
Genre 0,4997 Test de Fisher
Masculin 9 (81,81%) 74 (67,89%) Féminin 2 (18,18%) 35 (32,11%)
Diplôme 0,0213 Test de Fisher
Aucun diplôme 2 (18,18%) 27 (24,77%) Certificat d’étude primaire 0 (0,00%) 37 (33,94%) BEPC/brevet des collèges 6 (54,54%) 34 (31,20%) Baccalauréat 1 (9,10%) 6 (5,50%) Diplôme d’étude supérieur 2 (18,18%) 5 (4,59%) Distance domicile – réseau
DIAPASON 0,0971 Test de Fisher
< 10 km 6 (54,54%) 26 (23,85%) 10 - 20 km 1 (9,10%) 11 (10,10%) 21 - 30 km 2 (18,18%) 18 (16,51%) > 30 km 2 (18,18%) 54 (49,54%)
Difficulté de déplacement 0,2186 Test de Fisher
Oui 7 (63,63%) 47 (43,12%) Non 4 (36,36%) 62 (56,88%)
Aide à domicile 1 Test de Fisher
Oui 3 (27,27%) 28 (25,69%) Non 8 (72,72%) 81(74,31%)
Prise de médicaments 0,8416 Test de Fisher
Vous-même 10 (90,9%) 78 (71,56%) Votre conjoint 1 (9,10%) 14 (12,84%) Un infirmier à domicile 0 (0,00%) 12 (11,00%) Vos enfants 0 (0,00%) 4 (3,67%) Autre 0 (0,00%) 1 (0,92%)
Connaissance du réseau <0,0001 Test de Fisher
Oui 11 (100%) 10 (9,17%)
Non 0 (0,00%) 99 (90,83%)
Temps pour participer 0,4422 Test de Fisher
Pas du tout d'accord 0 (0,00%) 11 (10,10%) Pas d'accord 2 (18,18%) 27 (24,77%) Plutôt pas d'accord 1 (9,10%) 21 (19,26%) Plutôt d'accord 3 (27,27%) 28 (25,69%) D'accord 3 (27,27%) 15 (13,76%) Tout à fait d'accord 2 (18,18%) 7 (6,42%)
Gêne des ateliers en groupe 0,0770 Test de Fisher
Pas du tout d'accord 10 (90,9%) 45 (41,28%) Pas d'accord 0 (0,00%) 25 (22,94%) Plutôt pas d'accord 0 (0,00%) 18 (16,5%) Plutôt d'accord 1 (9,10%) 11 (10,10%) D'accord 0 (0,00%) 5 (4,59%) Tout à fait d'accord 0 (0,00%) 5 (4,59%)
Gravité 0,3323 Test de Fisher
Pas grave 0 (0,00%) 8 (7,33%) Peu grave 0 (0,00%) 11 (10,10%) Assez grave 2 (18,18%) 38 (34,86%) Grave 7 (63,63%) 35 (32,11%) Très grave 2 (18,18%) 17 (15,60%) Dépression 0,8617 Test du Chi2 avec correction de Yates Dépression hautement probable 5 (45,45%) 58 (48,33%) Dépression non probable 6 (54,54%) 51 (42,5%)
Tableau 3 : Données socio-démographiques et déterminants sociaux de santé des patients participants vs non participants aux ateliers du réseau DIAPASON
28
Analyse qualitative
L’analyse de contenu des notes prises suite aux réponses aux questions ouvertes a permis de dégager des éléments liés à la participation aux ateliers d’ETP.
Les freins intrinsèques sont liés à un handicap physique suite à des déficiences orthopédiques « je n'arrive pas à me mobiliser comme je veux » ; « je ne peux pas sortir de chez moi [...] je suis en fauteuil roulant » ; mais aussi secondaires à des
maladies dégénératives souvent visuelles « je dois me faire opérer de la cataracte » ;
« je suis aveugle » ou neurologique « Parkinson ».
L’IC complique les déplacements des patients qui expriment leur gêne devant la
dyspnée et l’asthénie « Je me fatigue vite maintenant » « Je ne peux plus me déplacer
sans être essoufflée ».
Le manque de motivation et la résistance au changement sont présents « Ça
m'enquiquine plus qu'autre chose, je n’ai pas envie qu'on m'embête avec ça » ; « Je n’ai pas envie d'avoir des ʺ astreintes ʺ » ; « Je ne veux pas changer mes habitudes, on reste comme ça ».
L’isolement a été mis en avant par certains patients « Je suis quelqu'un de solitaire je me comble dans la solitude » ; « j'ai envie d'être tranquille à la maison, je veux rester chez moi et pas aller à ces séances ».
L’âge est avancé comme un facteur limitant « j’ai 87 ans, et je veux vivre ma vie pleinement. » ; « Vous savez à 82 ans, pour gagner un ou deux ans ... ».
Le réseau peut aussi être une source d’intérêts « Je n'irai pas jusqu'à refuser le réseau, ça peut toujours m’aider » ; « Je trouverais ça intéressant si on m'apportait quelques améliorations sur ma maladie ».
Parmi les facteurs extrinsèques l’accessibilité est citée. La distance est un frein « La distance me pose un réel problème car c'est 100 km aller/retour ». La nécessité de conduire ou d’être véhiculé sont des facteurs limitants « Beaucoup de difficultés à conduire » ; « Il faut m'y emmener. » ; « Pas de transport en commun » ; « Le problème est de se déplacer au centre-ville : faut trouver une place de parking. ».
29
Le groupe pose un problème « je suis extrêmement gêné à parler et à être en public »
; « Entendre les autres se plaindre ça me dérange ».
Les occupations personnelles passent avant la participation aux ateliers d’ETP « il faut que ça soit l'après-midi car le matin je suis occupé ». Le patient est parfois l’aidant
d’une personne dépendante « ma femme est handicapée, je dois être présent auprès
d'elle. » ; « Je ne peux participer aux séances car mon père à la maladie d'Alzheimer et qui plus est sous oxygénothérapie ».
La communication autour du réseau semble non adéquate. Les patients n’ont pas le souvenir qu’on leur ait parlé du réseau DIAPASON à l’hôpital ou ailleurs « Je ne connais pas ce centre et je ne me rappelle pas la consultation de sécurité par l'infirmière lors de mon hospitalisation » ; « On ne m'a jamais parlé de DIAPASON pour l’IC ».
Certains patients attendaient d’être recontacté « On ne m’a pas rappelé après avoir
rempli ma fiche à l'hôpital » ; « Je n'ai pas pu y participer avant, on m'a rappelé qu'un an après ».
30
DISCUSSION
Forces et limites
Les apports de l’ETP sur la qualité de vie des patients porteurs de maladies chroniques sont reconnus 22.
La démographie médicale de l’Indre se situe en dernière position parmi les 6
départements qui composent la région Centre 10. Le département est doté depuis 2011
d’un réseau d’ETP sur le diabète puis en 2013 sur l’IC. Cette étude avait l’originalité de s’intéresser aux déterminants de santé influençant la participation à des ateliers d’ETP dans ce département déficitaire en offre de soins.
La recherche bibliographique a permis de dégager plusieurs facteurs y compris dans un contexte rural comparable à l’Indre. Une enquête quantitative par questionnaire a donc été choisie. L’entretien téléphonique a été préféré à l’envoi par courrier afin d’avoir un taux de réponses satisfaisant pour l’analyse. Ces entretiens ont été menés par un unique chercheur afin de limiter le biais d’investigation.
Le biais de mémorisation ne peut être écarté. En effet, certains patients ont été interrogés deux ans après leur hospitalisation.
Le biais de prévarication est sûrement présent. Le questionnaire comporte des données relevant de l’état thymique du patient où les réponses ont pu être influencées par l’enquêteur. Afin de limiter ce biais, la question du niveau de revenus des patients n’a pas été posée. Le niveau socio-économique était présent dans les recherches bibliographiques comme facteur influençant la participation à l’ETP 19.
Lors des entretiens, la compréhension des questions n’a pas toujours été aisée. Le patient exprimait la crainte d’être intégré à son insu dans le réseau s’il répondait. Les questions sur le temps à consacrer aux ateliers et les séances en groupe ont dû être reformulées. Pour les questions portant une échelle, les patients ne réussissaient pas toujours à choisir et répondaient spontanément par « oui » ou par « non ».
La population de patients non répondants n’est pas comparable à celle des répondants sur le genre et l’âge. Les patients ont été recrutés à l’hôpital ce qui représente un biais d’admission.
Ces biais altèrent la validité des résultats et leur extrapolation à la population des patients hospitalisés pour IC dans le service de cardiologie du centre hospitalier de Châteauroux.
31
Déterminants sociaux de santé influençant la participation au réseau DIAPASON
L’enquête suggère que la connaissance du réseau DIAPASON était significativement liée à la participation au réseau (p = 3,0388690865712E-10). Les répondants expriment n’avoir jamais entendu parler du réseau durant leur hospitalisation. D’après Pavy B. et al., les troubles de la mémoire et de l’attention seraient retrouvés chez les non participants. Ces patients auraient oublié l’entretien explicatif initial 23.
Le délai entre la sortie d’hospitalisation et la prise de rendez-vous dans le réseau DIAPASON est parfois de plusieurs semaines à plusieurs mois selon les patients. Ce
phénomène est retrouvé par Vaillant et al. en Côte d’Or 24. Cette étude met en garde
sur le délai entre la première prise de contact et la première séance du programme. Il doit être réduit au minimum pour maintenir la motivation.
Le niveau d’étude serait significativement plus bas chez les non participants
(p = 0,021253467511716). Ce niveau d’étude impacterait les connaissances et
compétences en santé des patients. Selon l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) en 2014, les connaissances et compétences en santé des Français se situent parmi les plus basses des pays ayant participé à l’évaluation 25.
Selon Favé S. et al., dans la maladie rénale chronique, 20% des patients avaient exprimé leurs difficultés de compréhension sur ce qui leur était proposé à l’hôpital. Ils préféraient s’abstenir de participer à l’ETP 26.
D’après Labrune M. et al., les principaux facteurs altérants la participation à l’ETP seraient les altérations cognitives, la faible motivation et le faible niveau
socio-économique 19. La faible motivation a été retrouvée dans les verbatims de l’étude.
Une solution pour améliorer ces difficultés de compréhension est le développement de la recherche sur la littératie en santé. Selon la définition de Sørensen en 2012 « la littératie en santé, intimement liée à̀ la littératie, représente les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé ; pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence » 27.
32 Le développement de la littératie en santé favorise l’apprentissage des aptitudes en santé des patients pour agir au quotidien face à un système de santé aussi complexe que le nôtre. D’après Rusch E. et al., les groupes de population les plus susceptibles de présenter de faibles niveaux de littératie en santé sont les personnes âgées, les primo-arrivants, les personnes peu scolarisées ou qui ne maitrisent pas le français, les personnes en situation de handicap, les personnes à̀ faible revenu. Il est proposé d’intégrer la littératie en santé dans tous les programmes d’enseignement dès l’école primaire pour développer un socle commun et gommer les inégalités. Ces compétences doivent être étendues à tous les professionnels intervenant dans le champ de la santé28.
Dans les catégories de population socioéconomiquement bas, le niveau de littératie en santé y est aussi. Une attention particulière devrait être portée sur cette catégorie de population vulnérable afin de reconnaitre leurs besoins spécifiques.
Dans le discours des patients, l’accessibilité est un frein à la participation aux ateliers. Cette accessibilité est représentée par la distance, la capacité de conduire ou d’être emmené, la perte de mobilité physique.
D’après Dufaure S., dans l’ETP dans le Lot, l’accessibilité de l’ETP est liée à la ruralité de ce département. Le caractère hospitalo-centré du mode de recrutement réduit l’adhésion à l’ETP 29. Le problème de ruralité est cité par Vaillant et al., en Côte d’Or. Des unités d’équipes mobiles d’éducation ont été développées pour pallier à la difficulté d’accessibilité dans ce territoire 24. L’accessibilité liée à la ruralité, le recrutement intra hospitalier sont présents dans notre étude.
Des sites de proximité se développent. L’ETP s’intègre progressivement dans les pratiques quotidiennes des équipes de soins premiers. La Mutualité Sociale Agricole (MSA) a développé dès 2006 son programme ambulatoire d’ETP dans les maladies cardiovasculaires et l’action de santé libérale en équipe ou Asalée avec ses IDE depuis 2004 30,31.
33
CONCLUSION
L’étude a permis d’évaluer des déterminants sociaux de santé susceptibles d’influencer la participation aux ateliers d’ETP du réseau DIAPASON des patients atteints d’insuffisance cardiaque hospitalisés dans le service de cardiologie de l’hôpital de Châteauroux en 2016 et 2017.
Un plus faible niveau d’étude et une non connaissance du réseau ont été retrouvés chez les patients non adhérents au programme. Ces éléments de la littératie en santé sont présents chez les personnes âgées et les personnes présentant un profil socio-économiquement bas. La mise en place de partenariats entre les équipes de soins premiers, les milieux socio-éducatifs et hospitaliers permettrait d’augmenter ce niveau de littératie en santé.
Les méthodes à mettre en œuvre pour hausser le niveau de littératie en santé des populations devraient faire l’objet de recherches interventionnelles.
Une réflexion devrait être menée afin d’améliorer l’accessibilité des programmes de santé publique dans des territoires ruraux et déficitaires en offre de soins. Elle devrait s’appuyer sur une intégration de tous les acteurs : l’usager du système de soins, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels sociaux, éducatifs et de santé.
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