C’est donc fait : la semaine dernière, la Bel
gique a légalisé l’euthanasie des enfants. S’agitil d’un progrès ? Ou alors, au contraire, de l’une des grandes régressions de l’époque ? Ni l’un ni l’autre. La Belgique est une démocratie vi
vante, traversée de débats, qui tente une voie d’approche d’une des questions les plus diffi
ciles qui soient. Les techniques médicales ne cessent de s’améliorer, les soins intensifs sau
vent des vies, on est capable de changer ou de supplanter provisoirement quasi tous les organes hormis le cerveau. Mais la contrepar
tie est que certains individus arrivent dans des fins de vie longues et difficiles à supporter. Et que, parfois, ces individus sont des enfants.
Comment juger ? Impossible de prendre la souf
france de ces enfants et celle de leurs parents (et des soignants) de haut, de condamner des manières d’agir avec de seuls arguments théo
riques, aussi justes apparaissentils.
«L’extension de l’euthanasie aux mineurs mettra fin à une hypocrisie» affirme Daniel Soudant, ancien conseiller au Sénat Belge, dans le Monde du 14 février, rappelant que cette pratique de l’euthanasie existait déjà, «mais sans cadre légal». Estce vrai ? N’y atil là qu’hypocrisie ? On pourrait le penser. Dans de nombreux pays, dont la Suisse, aux enfants qui affrontent une fin de vie avec des souf
frances insupportables, les équipes soignan
tes administrent, d’entente avec les parents, une analgésie – ou lorsque les douleurs ne sont pas au premier plan, une sédation – dont les doses sortent des limites de la prudence thérapeutique. La survenue de la mort s’en trouve accélérée, comme une sorte d’effet secondaire au soulagement des symptômes.
C’est ce qu’on appelle une euthanasie active indirecte. Elle est autorisée chez nous. A bien y regarder, il ne s’agit pas du même geste que l’euthanasie active directe que la Belgique vient d’autoriser. Car si l’attitude suisse con
siste aussi, in fine, à administrer la mort, elle le fait en prolongement de l’ensemble de la dé
marche soignante. Nul ne sait exactement quelle dose sera léthale ni à quel moment pré
cis la mort va survenir. Le but du geste est avant tout de soulager. Alors que, en contraste, l’euthanasie autorisée en Belgique se présente comme une démarche précise et déterminée : une date et une heure sont fixées pour la mise à mort certaine par un médecin. D’elle se dé
gage une violence bien supérieure. La pratique suisse n’est donc pas une version hypocrite de la voie choisie par la Belgique. C’est autre chose : une médecine douce, exprimant une culture de l’accompagnement des mourants.
Aucune «solution» n’existe, qui définirait une manière humanisée d’affronter la mort. Mais nous avons raison de penser que notre culture vaut d’être conservée.
Au même moment, en Suisse, la Commission nationale d’éthique dans le domaine humain (CNE) rendait publique un document sur la pro
création médicalement assistée (PMA).1 Une prise de position aux multiples aspects, abor
dant la plupart des questions découlant de la rencontre entre la reproduction humaine et les biotechnologies. Or ces technologies inter
rogent en profondeur ce qu’est notre anthro
pologie. Quelle place, par exemple, donner à la nature ? Doitelle ou non être la référence qui limite nos comportements et nous sert de guide, au moment où le pouvoir de la science nous ouvre les portes sur mille possibles radi
calement inédits ?
Partout, montre ce document, il faut désor
mais affronter des choix difficiles. Dans la plu
part des cas, il s’agit de remédier à une souf
france. Celle de ne pas arriver à faire des en
fants, d’abord. Certes, d’un regard lointain – aux yeux de la normalité fertile – ce désir peut sembler futile. Mais il s’ancre au plus profond des personnes : c’est grâce à lui que notre es
pèce s’est perpétuée. Depuis toujours, aussi, les sociétés humaines se constituent autour du jeu de la reproduction : avec qui elle est au
torisée, comment sont considérés les enfants, à quoi ils ont droit. Et voilà que, en ce début de 21e siècle, grâce aux progrès de la médecine, les anciennes limites structurantes tombent.
L’autre souffrance est celle des individus qui naîtront avec des handicaps qui auraient pu être détectés au moment de la procréation.
Etrange manière de parler de souffrance, c’est vrai, puisque ces personnes ne sont pas nées au moment où les choix doivent se faire. Mais le rapport au futur se bouleverse sous nos yeux.
Nous vivons une époque où le présent est
«augmenté» – comme on parle de réalité aug
mentée pour les Google Glass – par les moyens de prédiction qu’apporte la génétique. Nous savons à l’avance, d’un savoir souvent bien établi, ce qui va advenir. Et les conséquences, pour les personnes à naître et leurs parents, et même pour la collectivité, sont bien réelles. Le futur est prédictible et faire face de manière juste à cette prédiction constitue un gigan
tesque champ de responsabilités.
A partir de là, le document de la CNE essaie de définir une éthique. Loin d’être consensuel le, son approche est tissée de points de vue de majorité et de minorité. Prenez le diagnostic préimplantatoire (DPI). Une majorité de la CNE se dit en faveur de son acceptation. Selon l’argument que permettre le diagnostic pré
natal (DPN), qui suppose de pratiquer des avortements, et d’interdire un diagnostic avant l’implantation des embryons dans l’utérus, ne
tient pas. Mais immédiatement intervient une autre considération : bien plus que le DPN, le DPI permet une pratique de dépistage. Fautil l’interdire et ne permettre sa pratique que lors de risques avérés de maladies graves trans
missibles ? Mais dès lors que l’on teste un em
bryon pour y détecter une pathologie précise, pourquoi ne pas «vérifier» le reste – en allant jusqu’à décoder le génome entier ? Arriveraton à maîtriser l’extraor dinaire besoin de normalité de notre époque ?
Prenez encore le don d’ovules. Une majorité de la CNE, là aussi, demande sa légalisation.
Le grand critère éthique, ici, est la nondiscri
mination. Au nom de quoi accepter le don de sperme et refuser celui d’ovules ? Sauf que l’ovule ne s’obtient que par une procédure in
vasive. On ignore les effets à long terme de la stimulation hormonale nécessaire. Donc, la symétrie du don n’existe pas dans la réalité.
Pour éviter le gaspillage d’ovules, et donc des procédures invasives sur des femmes donneu
ses, qui est en cours actuellement, la commis
sion propose de recueillir – dans une banque publique, par exemple – les ovules non utilisés.
Mais le plus important, probablement, de ce rapport du CNE, tient dans la dénonciation des obstacles par lesquels la loi actuelle entrave la pratique de la PMA. Un vaste – et unique au monde – imbroglio d’interdictions et d’obsta
cles oblige en effet les praticiens à sortir des standards internationaux. Du coup, coupée de toute comparaison clinique, notre médecine reproductive cesse d’être scientifique. Les li
mitations «rendent les pratiques suisses iné
valuables au regard des standards interna
tionaux et rendent l’information adéquate des personnes concernées difficile, voire contra
dictoire» affirme la CNE. Un exemple ? Le droit actuel ne permet pas de développer plus de trois embryons hors du corps de la femme. Le projet de modification de la loi sur la PMA, qui envisage d’autoriser le DPI, stipule que dans ce cas le nombre puisse être porté à huit. Mais pourquoi ces limitations chiffrées ? Elles em pê
chent de pratiquer ce qui est devenu la métho
de de référence, le elective single embryo transfer, qui permet d’atteindre un même taux de gros sesses que le transfert de deux ou trois embryons. Et cela, avec l’immense avantage d’entraîner quatre fois moins de gros
sesses multi ples. Pour quelle étrange raison la Suisse veutelle là aussi s’enfermer dans son petit monde ?
Bertrand Kiefer
Bloc-notes
464 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 19 février 2014
1 Disponible à l’adresse : www.bag.admin.ch/nekcne.
L’auteur de ces lignes est membre de la CNE.
Euthanasie et autres dérangeantes questions
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