Où en est-on en 2020 ?
5. Mieux accompagner les patients
Selon une étude récente, environ 40 % des patients atteints de SEP-SP depuis moins de 5 ans ignorent leur diagnostic, cette méconnaissance pouvant empêcher certains d’entre eux d’avancer pour s’adapter à leur maladie [1-3]. D’autres études indiquent que, dans la majorité des cas, la SEP-SP s’accompagne de nom- breux symptômes, d’un impact psychologique et d’une altération de la qualité de vie plus importants que la SEP-RR [4, 5]. Ces données montrent la nécessité d’op- timiser l’accompagnement des patients, dès le moment de la transition puis tout au long de la prise en charge.
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Communiquer ouvertement sur le diagnostic
Même si les patients atteints de SEP-SP vivent souvent l’annonce de leur transition de façon difficile, la plupart d’entre eux souhaitent être informés de leur diag- nostic et échanger avec les soignants au sujet de la progression [3, 6, 7]. Au moment de la transition, une communication transparente sur le processus et sur le recul nécessaires à la confirmation diagnostique peut leur permettre de mieux comprendre les modifications neurologiques qu’ils ont déjà observées eux-mêmes, de mieux gérer l’incertitude et de mieux se préparer au diagnostic final [2, 3, 6]. Une fois le diagnostic de SEP-SP posé, une communication ouverte peut favo- riser des attentes thérapeutiques réalistes, l’adhésion aux mesures de prise en charge, la compréhension de l’utilité des examens de surveillance et l’implication dans les décisions médicales partagées [6, 7]. Elle peut aussi limiter la recherche d’informations sur la maladie via d’autres sources que les professionnels de santé, par exemple sur Internet, et éviter ainsi un surcroît d’anxiété lié à des informations erronées [7]. Dans tous les cas, il convient de choisir le bon moment pour dialoguer avec le patient, plus ou moins tôt par rapport au diagnostic de la progression en fonction de ce qu’il est prêt à entendre, d’utiliser un vocabulaire adapté et d’échelonner si besoin les discussions sur plusieurs consultations [7].➤
Mettre en place des mesures facilitant
l’adaptation des patients à leur nouvelle condition et tenant compte de leurs besoins prioritaires
Les patients atteints de SEP-SP nécessitent une prise en charge multidisciplinaire, incluant le traitement des symptômes, la rééducation fonctionnelle et le traite- ment des comorbidités [5]. Dans le cadre de cette priseRéférences bibliographiques 1. Solari A et al. Conversion to secondary progressive multiple sclerosis: patient awareness and needs. Results from an online survey in Italy and Germany. Front Neurol 2019;10:916.
2. O’Loughlin E et al. The experience of transitioning from relapsing remitting to secondary progressive multiple sclerosis:
views of patients and health professionals.
Disabil Rehabil 2017;39(18):1821-8.
3. Davies F et al. ‘You are just left to get on with it’: qualitative study of patients and carer experiences of the transition to secondary progressive multiple sclerosis.
BMJ Open 2015;5(7):e007674.
4. Gross HJ, Watson C. Characteristics, burden of illness, and physical functioning of patients with relapsing-remitting and secondary progressive multiple sclerosis:
a cross-sectional US survey. Neuropsychiatr Dis Treat 2017;13:1349-57.
5. Oh J et al. Diagnosis and management of secondary-progressive multiple sclerosis:
time for change. Neurodegener Dis Manag 2019;9(6):301-17.
6. Meek C et al. Experiences of adjustment to secondary progressive multiple sclerosis:
a meta-ethnographic systematic review.
Disabil Rehabil 2020;14:1-12.
7. Vermersch P et al. Knowledge is power, but is ignorance bliss? Optimising conversations about disease progression in multiple sclerosis. Neurol Ther 2020;9(1):1-10.
8. Giovannetti AM et al. Construction of a user-led resource for people transitioning to secondary progressive multiple sclerosis:
results of an international nominal group study. Front Neurol 2020;11:798.
9. Burtchell J et al. Two sides to every story: perspectives from four patients and a healthcare professional on multiple sclerosis disease progression. Neurol Ther 2019;8(2):185-205.
10. Davies F et al. The transition to secondary progressive multiple sclerosis:
an exploratory qualitative study of health professionals’ experiences. Int J MS Care 2016;18(5):257-64.
Le Dr Sophie Pittion-Vouyovitch déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
L’ESSENTIEL
ó La plupart des patients atteints de SEP-SP souhaitent être informés de leur diagnostic et échanger ouvertement avec les soignants au sujet de la progression [3, 6, 7].
ó Les patients atteints de SEP-SP nécessitent une prise en charge multidisciplinaire, axée sur leurs besoins prioritaires en termes d’amélioration de la qualité de vie et de maintien de l’autonomie [5, 8].
ó Un suivi neurologique régulier est indispensable pour détecter précocement d’éventuelles modifi- cations de l’état clinique nécessitant une adapta- tion de la prise en charge, mais aussi pour rassurer les patients [3, 9, 10].
POUR ALLER PLUS LOIN
Voir l’interview vidéo du Dr Sophie Pittion- Vouyovitch
www.edimark.fr/lettre-neurologue/itw/sep-sp en charge, les études explorant le vécu de la transition par les patients ont en outre montré l’importance d’un soutien psychologique, d’un renforcement des inter- actions sociales et de la préservation d’un certain niveau d’activité physique pour faciliter une bonne adaptation à la maladie [6]. Dans le projet ManTra (Managing the Transition to SPMS), mis en place afin de définir avec des patients récemment diagnostiqués les ressources les plus importantes pour améliorer leur qualité de vie et leur autonomie, 4 autres axes d’intervention priori- taires ont par ailleurs été identifiés : la personnalisation de la prise en charge, l’implication du patient dans les décisions thérapeutiques, la remédiation cognitive, et l’information sur les droits et les démarches sociales [8].
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Maintenir un suivi neurologique régulier
La continuité du suivi neurologique permet de détecter précocement d’éventuelles modifications de l’état clinique des patients et, le cas échéant, d’ajuster plus rapidement les mesures de prise en charge [9].
Elle contribue également à rassurer les patients et représente une opportunité de pouvoir continuer à les informer sur la maladie, au même titre que leurs aidants [3, 10].
Propos recueillis par leDr Valérie Barberot (Paris)
Sclérose en plaques secondairement progressive : les temps changent
Dr Sophie Pittion-Vouyovitch, service de neurologie, CHU de Nancy
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