Où en est-on en 2020 ?
4. Gérer l’annonce de la transition puis optimiser le suivi
L’annonce d’un diagnostic de SEP-SP est une étape déli- cate, souvent vécue par le patient de façon aussi difficile que le diagnostic initial de SEP : il est donc très important de répondre avec empathie à l’ensemble des questions qu’il se pose, et de lui apporter, tout en étant honnête, des informations potentiellement rassurante [1-3]. Passé l’annonce, l’enjeu est d’optimiser le suivi, afin d’adapter les modalités de prise en charge et de pouvoir continuer à fournir une information éclairée [4].
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À l’annonce de la transition, faire attention au terme “progression”
Lors de l’annonce d’un diagnostic de SEP-SP, le terme
“progression” peut être entendu par le patient de façon très négative, comme étant synonyme d’une aggrava- tion inéluctable ou de l’échec du traitement jusque-là mis en place [3]. Dans ce contexte, il peut être utile d’utiliser d’autres termes, comme celui d’“évolution”
ou de “phase”, et d’expliquer que, même si le pronostic est difficile à prévoir individuellement, la maladie peut évoluer lentement, voire rester stable pendant plusieurs années [2, 3]. Il convient aussi d’expliquer que des mesures de prise en charge sont possibles, en précisant concrètement celles à envisager [5]. La clarté des informations délivrées permet le maintien d’une relation de confiance et favorise l’adhésion du patient à sa future prise en charge [3].
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Pour évaluer la progression, penser aux outils d’autoévaluation
Radiologiquement, il n’existe à ce jour aucun critère IRM validé permettant de détecter ou de prédire la progression à l’échelon individuel, même si certains marqueurs comme l’atrophie cérébrale ou médullaire apparaissent prometteurs [5-7]. L’évaluation de la pro- gression repose donc essentiellement sur la clinique, en combinant interrogatoire, examen physique et réalisa- tion de tests objectifs [5, 8]. Compte tenu des difficultés souvent rencontrées (pour interpréter des informations rétrospectives ou biaisées par des troubles cognitifs, réaliser les tests lors des visites de suivi, distinguer une progression de séquelles d’une éventuelle poussée, etc.), le recours à des outils digitaux permettant aux patients de s’autoévaluer en vie réelle émerge comme une approche complémentaire prometteuse [6, 9, 10].
Citons notamment le dispositif de suivi digital MSCo-
Références bibliographiques
1. Meek C et al. Experiences of adjustment to secondary progressive multiple sclerosis: a meta-ethnographic systematic review. Disabil Rehabil 2020;1-12.
2. Davies F et al. The transition to secondary progressive multiple sclerosis: an exploratory qualitative study of health professionals’
experiences. Int J MS Care 2016;18(5):257-64.
3. Vermersch P et al. Knowledge is power, but is ignorance bliss? Optimising conversations about disease progression in multiple sclerosis.
Neurol Ther 2020;9(1):1-10.
4. HAS. Guide – Affection de longue durée.
Sclérose en plaques. Septembre 2006. https://
www.has-sante.fr/upload/docs/application/
pdf/07-024_sclerose-guide_sans_lap.pdf 5. Inojosa H et al. A focus on secondary progressive multiple sclerosis (SPMS):
challenges in diagnosis and definition. J Neurol 2019. doi:10.1007/s00415-019-09489-5.
6. Brown JW, Chard DT. The role of MRI in the evaluation of secondary progressive multiple sclerosis. Expert Rev Neurother 2016;16(2):157-71.
7. Sastre-Garriga J et al. MAGNIMS consensus recommendations on the use of brain and spinal cord atrophy measures in clinical practice. Nat Rev Neurol 2020;16(3):171-82.
8. Ontaneda D. Progressive multiple sclerosis.
Continuum (Minneap Minn) 2019;25(3):
736-52.
9. Filippi M et al. Identifying progression in multiple sclerosis: new perspectives. Ann Neurol 2020. doi: 10.1002/ana.25808.
10. Maillart E et al. MSCopilot, a new multiple sclerosis self-assessment digital solution:
results of a comparative study versus standard tests. Eur J Neurol 2020;27(3):429-36.
11. Paz Soldan MM et al. Relapses and disability accumulation in progressive multiple sclerosis.
Neurology 2015;84(1):81-8.
12. Ahrweiller K et al. Decreasing impact of late relapses on disability worsening in secondary progressive multiple sclerosis. Mult Scler 2020;26(8):924935.
13. Zhao Y et al. Does MRI lesion activity regress in secondary progressive multiple sclerosis. Mult Scler 2010;16(4):434-42.
14. Lizak N et al. Association of sustained immunotherapy with disability outcomes in patients with active secondary progressive multiple sclerosis. JAMA Neurol 2020:e202453.
15. Scott TF, Bertha N. The impact of multiple sclerosis relapses on worsening over the long term; insights in the treatment era. J Neurol Sci 2020;413:116773.
Le Pr Jérôme de Seze déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
L’ESSENTIEL
ó À l’annonce d’un diagnostic de SEP-SP, souvent difficile à vivre pour le patient, il est important d’expliquer que, même si le pronostic est difficile à prévoir individuellement, la maladie peut évoluer lentement, voire rester stable pendant plusieurs années [2, 3].
ó Pour évaluer la progression, des aut oévaluations par le patient en vie réelle peuvent permettre d’affiner l’évaluation clinique réalisée par l’inter- rogatoire, l’examen neurologique et les tests réalisés en consultations [5, 8, 10].
ó Une surveillance de l’activité de la maladie reste importante, particulièrement au cours des premières années d’évolution [13, 14].
POUR ALLER PLUS LOIN
Voir l’interview vidéo du Pr J. de Seze
www.edimark.fr/lettre-neurologue/itw/sep-sp pilot (https://www.mscopilot.com/neuro), combinant 4 tests inspirés de tests cliniques de référence (marche, dextérité, cognition et vision à faible contraste) et dont la performance versus le score MSFC pour discriminer les patients SEP de sujets contrôles a récemment été démontrée [10].
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Pour le suivi de l’activité, vigilance accrue au cours des premières années
Au cours de la SEP-SP, une activité clinique, avec des poussées prédictives d’une aggravation du handicap, s’observe essentiellement au cours des 5 premières années [11, 12]. La survenue de poussées diminue ensuite et, au-delà de 5 ans, semble perdre sa valeur prono s- tique [11, 12]. Il a également été montré que les poussées sont d’autant moins fréquentes que les patients sont âgés au moment de la transition [12]. Quant à l’activité en imagerie, elle semble moins dépendante de la durée d’évolution de la maladie, mais peut être également pré- dictive d’une aggravation du handicap [13, 14]. Sachant, de plus, que certaines molécules ont une AMM pour le traitement des SEP-SP actives, une surveillance clinique et radiologique de l’activité est donc importante pendant les premières années suivant la transition et chez les patients les plus jeunes [12, 15].
Propos recueillis par leDr Valérie Barberot (Paris)
Sclérose en plaques secondairement progressive : les temps changent
Pr Jérôme de Seze, service des maladies
inflammatoires du système nerveux, CHU de Strasbourg
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