Lignes directrices sur la prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant

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Lignes directrices sur la prise en

charge de la

douleur chronique chez l’enfant

RÉSUMÉ D’ORIENTATION

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Lignes directrices sur la prise en

charge de la

douleur chronique chez l’enfant

RÉSUMÉ D’ORIENTATION

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Lignes directrices sur la prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant : résumé d’orientation [Guidelines on the management of chronic pain in children: executive summary]

ISBN 978-92-4-002681-0 (version électronique) ISBN 978-92-4-002682-7 (version imprimée)

© Organisation mondiale de la Santé 2021

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Citation suggérée. Lignes directrices sur la prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant : résumé d’orientation [Guidelines on the management of chronic pain in children: executive summary]. Genève : Organisation mondiale de la Santé ; 2021. Licence : CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

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Imprimé en suisse

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TABLE DES MATIÈRES

Remerciements ---iv

Abréviations et acronymes ---vi

Glossaire --- vii

Résumé d’orientation --- 1

Principes directeurs --- 1

Recommandations --- 2

Meilleures pratiques pour la prise en charge clinique de la douleur chronique chez l’enfant --- 2

Adoption et mise en oeuvre ---5

Politiques sanitaires nationales visant à garantir l’accès aux diverses options thérapeutiques --- 5

Renforcement des capacités --- 6

Optimisation des interventions contre la douleur chronique --- 7

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LIGNES DIRECTRICES SUR LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE CHEZ L’ENFANT – RÉSUMÉ D’INFORMATION

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REMERCIEMENTS

Les Lignes directrices sur la prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant ont été préparées par le Département Santé de la mère, du nouveau-né, de l’enfant et de l’adolescent et vieillissement de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) sous la direction du Dr Anshu Banerjee. Les Départements Accès aux médicaments et aux produits de santé, Gouvernance et financement des systèmes de santé, Services de santé intégrés, Santé mentale et usage de substances psychoactives, et Maladies non transmissibles ont également apporté leur contribution. Ces départements étaient représentés au sein du groupe d’orientation de l’OMS chargé de ces lignes directrices.

Cadres techniques responsables : Pura Rayco Solon et Ayesha De Costa, Département Santé de la mère, du nouveau-né, de l’enfant et de l’adolescent et vieillissement de l’OMS.

Membres du Groupe d’orientation de l’OMS : Marie-Charlotte Bouësseau (UHL/IHS), Bernadette Daelmans (MCA/CHD), Tarun Dua (MSD/BRH), Tessa Edejer (HGF/EEA), Gilles Bernard Fortè (MHP/MHA), Zeea Han (MCA/AAH), Neema Rusibamayila Kimambo (AFR/

CAH), Dilkushi Poovendran (MHP/HPS), Vladimir Poznyak (MSD/ADA), Yuka Sumi (MCA/

AAH), Cherian Varghese (NCD/ODN).

Groupe d’élaboration des lignes directrices : l’OMS tient à remercier les membres du groupe d’élaboration des lignes directrices (GDG) pour leur engagement, leur enthousiasme et leur expertise. Le GDG était composé des membres suivants :

Maha Atout, Voo Teck Chuan, Leonila Dans, Megan Elizabeth Doherty, Obumneme Benaiah Ezeanosike, Jane Emily Harrop, Satbir Singh Jassal, Rhiannon Joslin, Shakilu Jumanne Kayungo, Diederik De Savorin Lohman, Susan M Lord, Justina Marinayagam, C Meghan McMurtry, Winfrida Wilfred Mwashala, Eve Namisango, Hibah Osman, Gayatri Palat, MR Rajagopal, Linda Marison Bustamante Tuchez, Ben Gal Yael et Nobuyuki Yotani.

Leonila Dans et Emily Harrop ont coprésidé les réunions du GDG.

Groupe d’examen externe : l’OMS exprime sa reconnaissance aux personnes suivantes pour s’être chargées de l’examen par les pairs du projet de lignes directrices : Rashmi Bhandari, Helen Foster, Tracy Hagemann, Jane Nakawesi, Joshua Pate et Rikard Wicksell.

Nous remercions également vivement Rebekah Thomas du Secrétariat du Comité d’examen des lignes directrices, et Nathan Ford et Olufemi Oladapo, Présidents du Comité d’examen des lignes directrices, pour leur appui technique tout au long du processus d’élaboration. Nos remerciements vont également à Alma Alic du Département Conformité, gestion des risques et éthique, pour son soutien dans l’évaluation des déclarations d’intérêts. Laure Cartillier du Département Santé de la mère, du nouveau-né, de l’enfant et de l’adolescent et vieillissement a fourni un appui logistique.

L’OMS souhaite faire entendre la voix des personnes ayant un vécu douloureux que nous avons entendues dans le cadre du processus de consultation durant l’élaboration des présentes lignes directrices.

Nous tenons également à remercier les personnes et les équipes suivantes qui ont apporté leur aide sur plusieurs aspects techniques de ces lignes directrices : la Dre Nandi Siegfried, méthodologiste des lignes directrices et la Dre Susan L Norris, qui s’est chargée de la rédaction.

Le groupe Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care, le groupe Cochrane Qualitative Implementation Methods et l’équipe Cochrane Response ont été chargés de la réalisation des

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revues systématiques. La Dre Emma Fisher a dirigé la revue de l’efficacité et la Dre Emma France a dirigé les revues qualitatives. Le Dr James Hawkins a procédé à la revue des évaluations économiques.

Financement : l’élaboration des Lignes directrices relatives à la douleur chronique chez l’enfant a été financée par l’Organisation mondiale de la Santé. Il n’y a pas eu de bailleurs de fonds extérieurs.

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ABRÉVIATIONS ET ACRONYMES

ACT thérapie d’acceptation et d’engagement AINS anti-inflammatoires non stéroïdiens

CERQual Confiance dans les données probantes à l’issue de revues des recherches qualitatives

ECR essai contrôlé randomisé ERG Groupe d’examen externe

GDG Groupe d’élaboration des lignes directrices

GRADE Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (méthode de gradation des recommandations à partir de l’évaluation systématique de la qualité des données probantes)

GRC Comité d’examen des lignes directrices de l’OMS LMIC pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure OMS Organisation mondiale de la Santé

PT kinésithérapie/physiothérapie

QALY années de vie ajustées sur la qualité de vie TCC thérapie comportementale et cognitive

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GLOSSAIRE

Adjuvant : médicament autre que le paracétamol, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les opioïdes qui peut contribuer à soulager la douleur seul ou associé à du paracétamol, des AINS ou des opioïdes. Les médicaments adjuvants sont généralement utilisés pour traiter une douleur réfractaire au paracétamol, aux AINS ou aux opioïdes ou lorsque le traitement par opioïde est contre-indiqué.

Adolescents : jeunes qui ont entre 10 et 19 ans.

Modèle biopsychosocial de la douleur : le modèle biopsychosocial de la douleur considère la douleur comme une expérience multidimensionnelle complexe qui résulte de l’interaction de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. Ce modèle fournit une base pour la compréhension et le traitement de la douleur, en prenant en compte le patient, son contexte social et l’impact de la maladie sur cet individu dans une perspective sociétale. La prise en charge de la douleur nécessite ainsi une approche multimodale, interdisciplinaire et intégrée (adapté¹²³).

Enfants : personnes âgées de 0 à 19 ans.

Soins de fin de vie : il s’agit d’un type de soins palliatifs pour les personnes qui se trouvent dans leurs dernières semaines ou leurs derniers mois de vie. Les soins de fin de vie permettent aux personnes de vivre avec la meilleure qualité de vie possible jusqu’à leur décès, et de mourir dans la dignité. Ils comprennent un soutien social, psychologique et spirituel pour le patient, sa famille et les personnes qui le soignent.

Cadres décisionnels fondés sur les données probantes : ce sont des tableaux de considérations pertinentes que les décideurs utilisent pour prendre une décision ou formuler une recommandation.

GRADE : le système GRADE est un système de classement destiné à évaluer la certitude (qualité) d’un ensemble de données scientifiques et à structurer les éléments à considérer au moment de formuler des recommandations dans des lignes directrices cliniques ou de santé publique.

Profils ou tableaux de données probantes GRADE : ce sont des tableaux comportant un résumé des mesures d’effet et les évaluations GRADE de la certitude (qualité) de l’ensemble des données scientifiques pour une question spécifique (généralement définie au format population, intervention, comparateur et résultat (ou outcome, critère de jugement évaluant l’efficacité de l’intervention) (format PICO)).

Affections limitant la durée de vie : il s’agit de maladies pour lesquelles il n’existe aucun remède et pour lesquelles une mort prématurée est attendue, mais avec lesquelles une personne malade peut continuer à vivre encore plusieurs années.

Opioïde : famille de substances produites dans l’organisme (opioïdes endogènes), dérivées du pavot à opium (opioïdes semi-synthétiques) ou synthétisées par voie chimique (opioïdes de synthèse) qui agissent sur les récepteurs des opioïdes du système nerveux central ou périphérique et qui ont la capacité de soulager la douleur ou, à fortes doses, d’entraîner une euphorie et une dépression respiratoire.

Gestion des opioïdes : le concept de gestion des opioïdes fait référence à une série de stratégies et d’interventions impliquant l’achat, le stockage, la prescription et l’utilisation appropriés 1. World Health Organization. WHO handbook for guideline development. 2nd ed. Geneva,

Switzerland: World Health Organization; 2014.

2. WHO. Mental disorders, 2019 [webpage]. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/

detail/mental-disorders (accessed 5 December 2020).

3. WHO. Declarations of interest, 2020 [website]. https://www.who.int/about/ethics/

declarations-of-interest (accessed 5 December 2020).

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des opioïdes, ainsi que l’élimination des opioïdes inutilisés lorsque les opioïdes sont prescrits de manière appropriée pour le traitement et la prise en charge d’affections médicales bien précises. La gestion des opioïdes a pour but de protéger et d’optimiser la santé à l’échelle de la personne, mais aussi de la population. Plus précisément, il s’agit de garantir l’utilisation rationnelle des opioïdes : répondre aux besoins des individus qui ont besoin d’un soulagement de la douleur, tout en minimisant les effets nocifs pour l’individu et pour les autres personnes et les populations. Sont concernés les effets nocifs qui peuvent découler de la surconsommation, du mésusage et du détournement des opioïdes.

Les pratiques essentielles de gestion des opioïdes chez l’enfant sont au nombre de quatre : i. Les opioïdes ne doivent être utilisés que pour les indications appropriées et ne

doivent être prescrits que par des soignants qualifiés, avec une évaluation minutieuse des bénéfices et des risques.

ii. La consommation d’opioïdes par chaque sujet, leur impact sur la douleur et leurs effets indésirables doivent être surveillés et évalués en permanence par des soignants qualifiés.

iii. Le soignant prescripteur doit avoir un plan clair pour la poursuite, la diminution

progressive ou l’arrêt des opioïdes en fonction de l’état de l’enfant. L’enfant et sa famille doivent être tenus informés du plan et de sa raison d’être.

iv. Une attention particulière doit être portée à l’achat, au stockage et à l’élimination des opioïdes inutilisés.

Soins palliatifs : il s’agit d’une approche de prise en charge des personnes, des familles et des aidants lorsqu’ils sont confrontés à une maladie limitant la durée de vie ou lorsque la personne malade est en fin de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. Cette approche se concentre sur la prévention et le soulagement de la souffrance grâce à l’identification précoce, à l’évaluation et au traitement de la douleur, ainsi que sur la prise en compte des besoins physiques, psychosociaux et spirituels du patient douloureux, de sa famille et des personnes qui le soignent.

Douleur : expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle.

Douleur aiguë : douleur d’une durée inférieure à 3 mois.⁴

Douleur chronique : douleur qui persiste ou réapparaît pendant plus de 3 mois. La douleur chronique est multifactorielle : des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux contribuent au syndrome douloureux. La 11e révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11) classe la douleur chronique en différentes catégories, comme suit : 1) les douleurs chroniques primaires ; 2) les douleurs chroniques liées au cancer ; 3) les douleurs chroniques post-chirurgicales ou post-traumatiques ; 4) les douleurs musculo-squelettiques chroniques secondaires ; 5) les douleurs viscérales chroniques secondaires ; 6) les douleurs neuropathiques chroniques ; 7) les céphalées ou douleurs orofaciales chroniques secondaires ; ou 8) les douleurs chroniques, non spécifiques.⁴

Douleur chronique primaire : douleur chronique dans une ou plusieurs régions anatomiques, qui se caractérise par une détresse émotionnelle importante (anxiété, colère/frustration ou humeur dépressive) ou un handicap fonctionnel (interférence dans les activités de la vie quotidienne et participation réduite aux activités sociales). La douleur chronique primaire est multifactorielle : des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux contribuent au syndrome douloureux. Le diagnostic est pertinent quels que soient les facteurs biologiques ou psychologiques identifiés, à moins qu’un autre diagnostic ne rende mieux compte des symptômes ressentis.⁴

4. WHO. Code of ethics and professional conduct, 2020 [website]. https://www.who.int/about/

ethics (accessed 5 December 2020).

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RÉSUMÉ D’ORIENTATION

La douleur chronique de l’enfant est un problème de santé publique important à l’échelle mondiale et qui représente une cause majeure de morbidité chez les enfants, avec un retentissement négatif sur leur développement et leur fonctionnement émotionnel, physique et social. Les vies des familles et des aidants sont elles aussi très touchées. La douleur chronique, définie comme une douleur qui persiste ou réapparaît pendant plus de trois mois, peut être primaire (indépendante de tout facteur biologique ou psychologique contributif identifié) ou secondaire à une étiologie évidente sous-jacente. La douleur de l’enfant diffère de celle de l’adulte pour un certain nombre de raisons physiologiques, développementales et sociales, et c’est pourquoi les données, les recherches et les expériences cliniques concernant les adultes ne sont pas nécessairement directement applicables aux enfants.

La prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant est complexe et difficile, et les recherches de qualité portant sur les interventions thérapeutiques et les approches de prise en charge sont peu nombreuses. La prise en charge de la douleur exige une approche sur mesure, adaptée à chaque personne et chaque contexte, et doit être multimodale et interdisciplinaire ; elle nécessite un personnel de santé bien formé et une réponse coordonnée, globale et intégrée.

Dans les présentes lignes directrices, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) fournit des recommandations fondées sur des données probantes pour la prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant. Les recommandations sont basées sur les données scientifiques les plus récentes et de la plus haute qualité, et ont été formulées en suivant des processus et en utilisant des méthodes qui répondent aux normes internationales les plus élevées en matière d’élaboration de lignes directrices. Les recommandations présentées dans ces lignes directrices reposent sur des revues systématiques des données probantes disponibles sur les bénéfices, les effets nocifs, l’acceptabilité et la faisabilité, ainsi que sur des considérations d’équité et de ressources. Les recommandations ont été formulées par le groupe d’élaboration des lignes directrices, composé de personnes aux compétences et expériences variées et assurant une représentation mondiale.

L’objectif de ces lignes directrices est d’aider les États Membres de l’OMS et leurs partenaires à élaborer et à mettre en œuvre aux niveaux national et local des politiques, des réglementations, des protocoles et des bonnes pratiques pour la prise en charge de la douleur. Elles permettront aux pays de trouver un équilibre entre leurs préoccupations liées à l’obligation de garantir l’accès aux thérapies appropriées pour le soulagement de la douleur, et les effets nocifs découlant d’un mésusage des médicaments et d’autres effets indésirables potentiels des interventions de prise en charge de la douleur.

Ces lignes directrices portent sur les interventions physiques, psychologiques et pharmacologiques pour la prise en charge la douleur chronique primaire et secondaire chez les enfants de 0 à 19 ans.

PRINCIPES DIRECTEURS

Le groupe d’élaboration des lignes directrices s’est accordé à dire que plusieurs principes essentiels sous-tendent les recommandations et les déclarations de meilleure pratique présentées dans ces lignes directrices et, plus important encore, guident tous les aspects des soins aux enfants souffrant de douleur chronique.

1. L’accès à la prise en charge de la douleur est un droit humain fondamental.

2. Les enfants ont le droit de jouir du meilleur état de santé possible.

3. Les États Membres et les prestataires de soins de santé doivent veiller à ce que les enfants, leur famille et les personnes qui soignent ces enfants connaissent leurs droits à l’autodétermination, à la non-discrimination, à des services de santé accessibles et appropriés, et à la confidentialité (secret médical).

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2 RECOMMANDATIONS

1. Chez les enfants souffrant de douleurs chroniques, la kinésithérapie ou physiothérapie peut être utilisée, seule ou en association avec d’autres traitements (recommandation conditionnelle, données probantes de très faible certitude).

2. a) Chez les enfants souffrant de douleurs chroniques, une prise en charge psychologique au moyen de thérapies comportementales et cognitives et d’interventions connexes (thérapie d’acceptation et d’engagement, thérapie comportementale et thérapie de relaxation) peut être utilisée (recommandation conditionnelle, données probantes de certitude moyenne).

3. Les séances de psychothérapie peuvent être dispensées en face à face ou à distance, ou selon une approche combinée (recommandation conditionnelle, données probantes de certitude moyenne).

4. Chez les enfants souffrant de douleurs chroniques, une prise en charge pharmacologique appropriée, adaptée en fonction d’indications et d’affections bien précises, peut être utilisée (recommandation conditionnelle, données probantes de faible certitude).

5. a) Une prise en charge pharmacologique appropriée qui est adaptée en fonction d’indications bien précises peut faire appel à l’utilisation de la morphine dans le respect des principes de la gestion des opioïdes, pour les soins de fin de vie (recommandation conditionnelle, données probantes de très faible certitude).

6. Chez les enfants souffrant de douleurs chroniques associées à une affection limitant la durée de vie, la morphine peut être administrée par des personnels de santé dûment formés, dans le respect des principes de la gestion des opioïdes (recommandation conditionnelle, données probantes de très faible certitude).

MEILLEURES PRATIQUES POUR LA PRISE EN CHARGE CLINIQUE DE LA DOULEUR CHRONIQUE CHEZ L’ENFANT

Le groupe d’élaboration des lignes directrices a également formulé plusieurs déclarations qui représentent les meilleures pratiques pour la prise en charge clinique de la douleur chronique chez l’enfant. Ces déclarations s’appliquent à tous les aspects des soins cliniques dispensés à un enfant aux prises avec des douleurs chroniques, y compris la planification, la mise en œuvre et la réalisation d’interventions physiques, psychologiques et pharmacologiques.

1. Les enfants souffrant de douleurs chroniques, leur famille et les personnes qui soignent ces enfants doivent être pris en charge dans une perspective biopsychosociale ; la douleur ne doit pas être traitée simplement comme un problème biomédical.

2. Une évaluation biopsychosociale complète est essentielle pour obtenir les informations nécessaires à la prise en charge de la douleur et à la planification des soins. Dans le cadre de cette évaluation, les prestataires de soins de santé doivent utiliser des outils adaptés à l’âge, au contexte et à la culture pour déterminer et surveiller l’intensité de la douleur et son retentissement sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

3. Chez les enfants souffrant de douleurs chroniques, il est nécessaire de procéder à une évaluation approfondie de toute affection sous-jacente ; ils doivent avoir accès à un traitement approprié pour ces affections, en plus des interventions appropriées pour soulager leur douleur. La douleur chronique dans l’enfance s’accompagne souvent d’affections comorbides qui compromettent la santé de l’enfant et son bien-être social et

émotionnel, et qui nécessitent donc d’être traitées simultanément.

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4. Les enfants qui se plaignent de douleurs chroniques doivent être évalués par des personnels de santé compétents et ayant de l’expérience dans l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge de la douleur chronique.

5. La prise en charge, qu’elle fasse intervenir la kinésithérapie ou physiothérapie, la psychothérapie ou la pharmacothérapie, ou des combinaisons de ces types de thérapies, doit être adaptée à la santé de l’enfant, à son état sous-jacent, à son âge de développement, à ses capacités physiques, linguistiques et cognitives, ainsi qu’à ses besoins sociaux et émotionnels.

6. Les soins dispensés aux enfants souffrant de douleurs chroniques doivent être centrés sur l’enfant et sur sa famille. Autrement dit, la prise en charge de l’enfant

doit :

i. se concentrer et s’organiser autour des besoins, des préférences et des attentes de l’enfant, de sa famille et de sa communauté en matière de santé ;

ii. être adaptée aux valeurs, à la culture, aux préférences et aux ressources de la famille ; et

iii. favoriser le dialogue et la participation, et encourager les enfants et leur famille

à jouer un rôle actif dans la prise en charge grâce à une prise de décision éclairée et partagée.

7. Les familles et les aidants doivent recevoir des informations précises et au bon moment.

Des décisions partagées et une communication claire sont primordiales pour la qualité des soins cliniques. La communication avec les patients doit être en adéquation avec leurs capacités cognitives et linguistiques et les aptitudes de l’enfant liées à son développement. Un temps de rencontre suffisant doit être prévu, dans un lieu convivial, pour discuter et traiter les questions concernant la planification des soins et les progrès réalisés.

8. L’enfant, sa famille et les personnes qui le soignent doivent être abordés d’une manière globale et intégrée : tous les aspects du développement et du bien-être de l’enfant doivent être pris en compte, y compris sa santé cognitive, émotionnelle et physique. En outre, il est absolument nécessaire que les besoins et les objectifs de l’enfant d’ordre éducatif, culturel et social soient évalués pour être inclus dans le plan de prise en charge.

9. Chez l’enfant souffrant de douleurs chroniques, il convient d’adopter une approche interdisciplinaire et multimodale qui corresponde aux besoins et aux souhaits de l’enfant, de sa famille et des personnes qui le soignent, et qui soit adaptée aux ressources disponibles. Le modèle biopsychosocial de la douleur soutient le recours à différentes modalités de traitement dans le cadre de la

prise en charge de la douleur chronique.

10.

Les décideurs politiques, les administrateurs de programme et les prestataires de soins de santé, ainsi que les familles et les aidants, doivent veiller à la bonne gestion des opioïdes afin de s’assurer que les opioïdes sont utilisés de manière rationnelle et prudente. Les pratiques essentielles de gestion des opioïdes chez l’enfant sont notamment les suivantes :

i. Les opioïdes ne doivent être utilisés que pour les indications appropriées et ne doivent être prescrits que par des soignants qualifiés, avec une évaluation minutieuse des bénéfices et des risques. La consommation d’opioïdes par chaque sujet, leur impact sur la douleur et leurs effets indésirables doivent être surveillés et évalués en permanence par des soignants qualifiés.

ii. Le soignant prescripteur doit avoir un plan clair pour la poursuite, la diminution progressive ou l’arrêt des opioïdes en fonction de l’état de l’enfant. L’enfant et sa famille doivent être tenus informés du plan et de sa raison d’être.

iii. Une attention particulière doit être portée à l’achat, au stockage et à

l’élimination des opioïdes inutilisés.

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ADOPTION ET MISE EN ŒUVRE

Au moment de planifier la mise en œuvre des recommandations de ces lignes directrices, les États Membres et les autres usagers finaux devront s’assurer que les politiques, les réglementations, les infrastructures et le personnel nécessaires sont en place pour fournir des services de santé accessibles et de qualité aux enfants souffrant de douleur chronique. À cela s’ajoute un certain nombre d’éléments importants que doivent prendre en compte les usagers finaux lorsqu’ils mettent en œuvre ces recommandations.

POLITIQUES SANITAIRES NATIONALES VISANT À GARANTIR L’ACCÈS AUX DIVERSES OPTIONS THÉRAPEUTIQUES

Il est important que les politiques et réglementations nationales des États Membres garantissent un accès large et équitable à des services appropriés et de qualité pour les enfants souffrant de douleur chronique. Les coûts des traitements et les processus bureaucratiques ne doivent pas dissuader ou empêcher les patients de bénéficier d’un accès équitable aux thérapies qui leur conviennent. Les services de santé qui aident à lutter contre la douleur chronique sont une composante essentielle de la couverture sanitaire universelle (CSU) pour les enfants. Il est indispensable que le paquet de services essentiels des pays soit assorti des crédits budgétaires appropriés, intègre l’ensemble des thérapies recommandées dans les présentes lignes directrices, et prévoit la possibilité de faire appel à des personnels soignants spécialisés et à des services d’orientation-recours, lorsque cela est indiqué. Il ne suffit pas d’inclure quelques-unes seulement des modalités thérapeutiques relevant de la CSU, telles que les interventions pharmacologiques, car cela peut laisser craindre des conséquences peu souhaitables : par exemple le fait de se cantonner strictement aux médicaments, qui pourrait faire courir aux enfants et aux familles le risque d’une trop grande dépendance ou d’une utilisation problématique des médicaments. De plus, il y a de fortes chances pour que les thérapies pharmacologiques soient moins efficaces si l’on n’accorde pas l’attention nécessaire aux thérapies physiques et psychologiques décrites dans le modèle biopsychosocial des soins de santé. Enfin, il se peut que les familles veuillent se tourner vers d’autres traitements qui ne sont pas fondés sur des données probantes : cette démarche a des conséquences financières pour la famille et expose au risque d’événements indésirables.

La liste modèle OMS des médicaments essentiels et la liste modèle OMS des médicaments essentiels destinés aux enfants comprennent une gamme tout à fait adaptée de médicaments antidouleur utilisables chez l’enfant. Le Comité des droits économiques, sociaux et culturels des Nations Unies considère que le droit à la santé oblige les pays à garantir l’accès aux médicaments figurant sur la liste modèle de l’OMS.⁵ En tant qu’élément central des politiques nationales en matière de médicaments, les listes modèles de l’OMS peuvent être adaptées par les pays et servir de guide pour élaborer les listes nationales⁶ afin de garantir l’accès à des médicaments de qualité et leur usage rationnel. Pour un usage rationnel des médicaments, une stratégie essentielle consiste à investir dans la formation théorique et pratique des personnels de santé sur les politiques clés qui influent sur la qualité, l’approvisionnement, l’utilisation et l’élimination des médicaments. Les personnels de santé doivent pouvoir bénéficier d’une protection et d’un soutien adéquats pour s’acquitter de leurs fonctions relatives à la manipulation de médicaments placés sous contrôle, notamment les opioïdes.

5. Higgins JPT, Thomas J, Chandler J, Cumpston M, Li T, Page MJ, Welch VA (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions version 6.1 (updated September 2020).

Cochrane, 2020.

6. Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care, Fisher E et al. A systematic review on effectiveness and safety of pharmacological, physical and psychological interventions for the management of chronic pain in children. September 2020.(see annex 2-6)

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6 RENFORCEMENT DES CAPACITÉS

Afin d’offrir aux enfants souffrant de douleur chronique et à leur famille le meilleur accès possible à des services efficaces et d’un bon rapport coût-efficacité, il peut être nécessaire de renforcer considérablement les capacités nationales, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Ces capacités apparaissent nécessaires aussi bien en termes de personnels de santé que de systèmes de santé capables de fournir une prestation de qualité pour les services recommandés. Il faudra peut-être pour cela intensifier la formation des personnels de santé sur la prise en charge de la douleur chronique chez les enfants. Est notamment concernée la formation théorique et pratique proposée au niveau des premier, deuxième et troisième cycles d’études supérieures, et dans les programmes de formation continue, valable pour l’ensemble des personnels participant à la prise en charge de ces enfants. Il convient que cette formation porte sur un large éventail de sujets, notamment l’évaluation de la douleur, les autres symptômes et les réponses aux traitements ; les outils utilisés pour ces évaluations ; les modalités de traitement ; le dépistage et le traitement des effets indésirables des interventions ; et les stratégies de communication et de soutien à l’intention des enfants et de leur famille.

Pour être en mesure de traiter efficacement la douleur chronique de l’enfant, les personnels de santé doivent avoir une parfaite compréhension du modèle biopsychosocial de la prise en charge de la douleur, à la hauteur du rôle et des responsabilités qui incombent au soignant dans la prise en charge des enfants. Dans certains milieux, cela peut amener les soignants à questionner leur propre culture et leurs attitudes, et les obliger à se repositionner face à l’enfant ; des formations supplémentaires peuvent aussi s’avérer nécessaires pour favoriser ce changement de posture.

Étant donné l’importance d’une communication claire, précise et complète entre les différents personnels de santé impliqués dans la prise en charge d’un enfant, ces derniers doivent être bien formés et s’efforcer en permanence d’améliorer leurs capacités à communiquer avec l’enfant, sa famille et les personnes qui s’occupent de lui. Les soignants doivent comprendre et accepter que tous les acteurs (y compris les patients) soient associés aux processus décisionnels et donc se sentir à l’aise avec la prise de décision partagée ; ils doivent également se familiariser avec les approches visant à accompagner les patients et leur famille et à rendre ces derniers plus responsables et autonomes. Une formation supplémentaire et des réseaux de soutien seront peut-être un passage obligé pour acquérir ces capacités.

Compte tenu des approches multimodales et multidisciplinaires de la prise en charge de la douleur chronique, les soignants doivent être bien informés sur l’éventail des options de prise en charge disponibles et avoir un niveau de connaissance adapté à leur rôle spécifique. Il est impératif que les soignants aient un minimum de connaissances sur les thérapies physiques et psychologiques, sur la meilleure manière de suivre les progrès et de surveiller les effets indésirables, et sur les cas où la modification ou l’interruption des traitements s’impose. De même, les soignants doivent bien connaître les médicaments utilisés pour la prise en charge de la douleur chez l’enfant, la bonne manière de les utiliser, leurs effets indésirables potentiels et la manière de surveiller ces effets indésirables ; ils doivent également connaître les principes de gestion des opioïdes, en particulier quand et comment arrêter ces médicaments. De plus, les soignants doivent avoir une bonne vision du moment où il est dans l’intérêt des enfants d’être adressés à des spécialistes ou orientés vers d’autres services spécialisés.

Des réseaux spécialisés et des services d’orientation-recours seront éventuellement à mettre en place pour s’assurer que des thérapies interdisciplinaires, multimodales et intégrées sont délivrées conformément aux indications. De nouveaux modèles pourront s’avérer utiles, comme le transfert de tâches et les consultations virtuelles avec l’ensemble des équipes soignantes.

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OPTIMISATION DES INTERVENTIONS CONTRE LA DOULEUR CHRONIQUE

Il existe un certain nombre d’éléments importants à prendre en compte dans la mise en œuvre des interventions contre la douleur chronique de l’enfant si l’on veut optimiser les soins, les résultats et l’utilisation des ressources.

Une première étape dans la prise en charge de la douleur chronique est de sensibiliser le patient, sa famille et les personnes qui le soignent à la nature biopsychosociale de la douleur.

Les explications doivent être adaptées aux préoccupations et aux questions de l’enfant et de sa famille. Les outils et supports de communication tels que les slogans, les images, les brochures et les ressources en ligne doivent être choisis de manière à correspondre à la façon d’assimiler les informations et aux préférences des enfants et des personnes qui s’occupent d’eux.

La prise en charge de la douleur chronique doit également prévoir l’établissement d’objectifs, fixés conjointement par l’enfant, la famille, les aidants et les dispensateurs de soins concernés, en fonction de leurs capacités respectives. Fixer des objectifs aide l’enfant à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible et à valoriser sa capacité à faire et à être ce qu’il apprécie ou a des raisons d’apprécier.

La faisabilité de toute intervention visant la prise en charge de la douleur chronique chez l’enfant est variable d’un milieu à l’autre. La faisabilité est généralement fonction de la facilité d’accès aux services, du mode de prestation des services, des ressources familiales, du degré de soutien parental et de la charge (temps, inconvénients et coût). Il est indispensable que les personnels de santé tiennent compte de tous ces aspects de la faisabilité lorsqu’ils travaillent avec l’enfant et sa famille.

Le contexte social et éducatif des enfants souffrant de douleur chronique est d’une importance capitale pour la planification et la mise en œuvre des interventions. Le soutien apporté aux familles et aux enfants peut prendre la forme d’un accompagnement à domicile et au sein de la communauté, et fait intervenir non seulement les professionnels de la santé, mais aussi les services scolaires et sociaux. Les soins doivent être dispensés aussi près que possible du domicile et dans le lieu préféré de l’enfant et de la famille. Dans la mesure du possible, les parcours de soins s’articuleront autour des horaires de l’enfant et de la famille et des calendriers scolaires.

Cet aménagement permet d’éviter d’éloigner l’enfant de son environnement physique et social habituel, ce qui ne ferait qu’alourdir le fardeau qui pèse sur lui et sa famille.

Comme il s’agit d’une affection chronique, il faut veiller au maintien et à la pérennité de

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