1
Année 2019/2020 N°
Thèse
Pour le
DOCTORAT EN MEDECINE
Diplôme d’État par
Sophie RIDEAU
Né(e) le 21 juin 1988 à Blois (41)
Quelles sont les attentes des aidants des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou apparentée auprès de leur médecin généraliste et du réseau
de soins ambulatoires ?
Présentée et soutenue publiquement le 30 avril 2020 devant un jury composé de :
Président du Jury : Professeur Vincent CAMUS, Psychiatrie, Faculté de Médecine -Tours Membres du Jury :
Professeur Bertrand FOUGERE, Gériatrie, Faculté de Médecine - Tours
Professeur Jean ROBERT, Médecine Générale, PA, Faculté de Médecine - Tours
Professeur Clarisse DIBAO-DINA, Médecine Générale, PU, Faculté de Médecine - Tours
Directeur de thèse : Professeur DIBAO-DINA Clarisse, Médecine Générale, Faculté de Médecine - Tours
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RESUME
Contexte : Plus de 855 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparenté en France. Leur prise en charge repose en grande partie sur leurs proches, appelés aidants. De nombreuses études mettent en évidence l’impact négatif du rôle d’aidant appelé « fardeau».
Actuellement les interventions multidimensionnelles menées auprès des aidants pour diminuer ce fardeau peinent à démontrer leur efficacité du fait de l’hétérogénéité des besoins des
aidants.
L’objectif principal a été de recueillir ce que les aidants de patients atteints de maladie d’Alzheimer ou apparenté attendent de leur médecin généraliste et du réseau de soins ambulatoires.
Méthode : Une étude qualitative a été réalisée dans le secteur de la CPTS Asclepios avec des entretiens individuels semi directifs auprès des aidants et des focus group auprès des
professionnels de santé.
Résultats : Dix entretiens d’aidants et 2 focus groups de professionnels de santé ont été réalisés. Les besoins principaux identifiés chez les aidants étaient des besoins d’informations sur la maladie et sur les aides disponibles ; de gardes à domicile la journée ; et d’annonce de la maladie. Les aides matérielles et humaines, les relations intimes de l’aidant avec l’aidé, le reste de la famille et son entourage social, ainsi que la prise en charge de son fardeau étaient considérés à la fois comme des freins ou des ressources en fonction de leur qualité. Un interlocuteur social unique, un voisinage aidant et une documentation conseillée par les professionnels étaient des ressources supplémentaires utiles à l’aidant. Quant aux
professionnels de santé, ils ressentent des difficultés pour repérer les aidants en souffrance et faire face à leur ambivalence et leur déni. Ils dénoncent une méconnaissance des aides, un manque de temps de soin et des difficultés de communication avec l’aidant et entre
professionnels. Ils proposent une prise en charge transversale médico-sociale avec un numéro de téléphone unique d’accès à la PTA, un coordinateur qui serait le référent social de l’aidant et des réunions de concertation pluri professionnelles au sein de la CPTS.
Conclusion : Il apparait nécessaire de développer une collaboration pluriprofessionnelle pour identifier les besoins des aidants afin de pouvoir adapter la prise en charge au sein d’une intervention complexe en soins premiers à définir.
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ABSTRACT
Background: More than 855,000 people suffer from Alzheimer's disease or related in France.
Their care is largely based on their loved ones, called caregivers. Many studies have highlighted the negative impact of the caregiver role called "burden". Currently multidimensional interventions with caregivers to reduce this burden are struggling to demonstrate their effectiveness due to the heterogeneity of caregivers' needs.
The main objective has been to collect what caregivers of patients with Alzheimer's disease or related patients expect from their general practitioner and from the ambulatory care network.
Method: A qualitative study was carried out in the CPTS Asclepios sector with semi- structured individual interviews with caregivers and focus groups with health professionals.
Results: Ten caregiver interviews and 2 focus groups of health professionals were carried out.
The main needs identified among caregivers were information needs on the disease and on the help available; home guards during the day; and reporting the disease. Material and human aids, intimate relationships of the caregiver with the caregiver, the rest of the family and those around them, as well as taking charge of their burden were considered both as obstacles and as resources of their quality. A single social contact, a helping neighborhood and
documentation advised by professionals were additional resources useful to the caregiver. As for health professionals, they experience difficulties in identifying suffering caregivers and in coping with their ambivalence and denial. They denounce a lack of knowledge of the
assistants, a lack of care time and communication difficulties with the caregiver and between professionals. They offer transverse medico-social care with a single telephone number for access to the PTA, a coordinator who would be the caregiver's social referent and multi- professional concertation meetings within the CPTS.
Conclusion: It appears necessary to develop a multi-professional collaboration to identify the needs of caregivers in order to be able to adapt the management within a complex intervention in first aid to be defined.
4
Mots clés :
maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, aidants,
attentes, ambulatoire
Keywords :
Alzheimer's disease and related diseases, caregivers,
expectations, ambulatory
5 UNIVERSITE DE TOURS
FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
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9 HEUZE-VOURCH Nathalie ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100
KORKMAZ Brice ... Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 LAUMONNIER Frédéric ... Chargé de Recherche INSERM - UMR INSERM 1253 MAZURIER Frédéric ... Directeur de Recherche INSERM – UMR CNRS 7001 MEUNIER Jean-Christophe ... Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 1259 PAGET Christophe ... Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 RAOUL William ... Chargé de Recherche INSERM – UMR CNRS 7001 SI TAHAR Mustapha ... Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 WARDAK Claire ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 1253
CHARGES D’ENSEIGNEMENT
Pour l’Ecole d’Orthophonie
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MAJZOUB Samuel... Praticien Hospitalier Pour l’Ethique Médicale
BIRMELE Béatrice ... Praticien Hospitalier
10
SERMENT D’HIPPOCRATE
En présence des Maîtres de cette Faculté, de mes chers condisciples
et selon la tradition d’Hippocrate,
je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l’exercice de la Médecine.
Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent,
et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.
Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira
les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.
Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants
l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses.
Que je sois couvert d’opprobre et méprisé de mes confrères
si j’y manque.
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REMERCIEMENTS
A mon président de jury de thèse, Monsieur le Professeur Camus, de me faire l’honneur de présider le jury de cette thèse et d’accepter de juger ce travail.
Aux Professeur Robert et Professeur Fougère pour avoir accepté de juger mon travail A Clarisse, pour avoir accepté de diriger cette thèse, pour ton soutien en tant que tutrice pendant l’internat et d’être une collègue bienveillante et dévouée (je l’espère pour encore quelques années)
A toute l’équipe de recherche ISAMA pour leurs contributions et leurs idées enrichissantes A Céline Dagot, mon binôme lors de la réalisation des entretiens pour cette thèse, merci pour tes précieux conseils et ta bonne humeur.
A mes collègues de la CPTS qui ont accepté de prendre un peu de leur temps pour participer à cette étude malgré leurs agendas bien chargés.
Aux aidants qui m’ont ouvert leur porte et se sont livrés parfois avec pudeur, sur ce qu’ils vivent.
A mes maîtres de stage, Virginie, Thierry, Dominique, Mickaël, Jean Benoit et Clotilde pour m’avoir conforté dans mon choix professionnel et pour m’avoir montré qu’il n’existe pas qu’une façon de pratiquer la médecine générale.
A Julie, ma super collègue, toujours réconfortante et bienveillante avec moi, et nos moments cocooning au Patio.
A ma famille
A ma mère pour tout ton amour, ton soutien, tes encouragements et d’avoir été là pour moi depuis toujours. Je ne serais pas arrivée là sans toi, tu me permets d’être une femme libre, merci.
A mon père, par ta présence discrète, tu m’as toujours soutenue et a toujours cru en moi, merci.
A ma sœur, ma Lili, ma presque jumelle, merci pour ton soutien, pour ta façon de m’aider à relativiser, ton écoute sincère et sans jugement. Je ne serais rien sans toi.
A Dounet, mon super beauf, mon presque grand frère, merci pour tes blagues et ton humour, ton affection ton soutien et ton réconfort.
A mon neveu Axel et ma nièce Candice qui sont trop jeunes pour se rendre compte de ce qu’il se passe, je vous aime mes petits chatons.
Au reste de ma famille Véronique, Joël, Sébastien, Fabien, Marion, Cécile, Laurent,
Sylviane, Jean Louis, Julie, mes grands-parents et tous les autres (très nombreux !), merci de faire partie de ma vie.
A mes beaux-parents, Béatrice et Daniel pour votre générosité et votre foi inébranlable
12 A Marion pour tes conseils toujours judicieux et empathiques, ton esprit créatif et un peu fou et à Baptiste, pour ton humour décalé et ta moustache inégalable, merci pour votre générosité, votre affection et votre folie douce.
A tout le reste de la famille Bech/Abarnou/Huidal/Hurtault, merci pour votre générosité et votre bienveillance.
A mes amis
A Céline, ma grognasse n°1, merci pour ta générosité sans commune mesure, ta créativité, tes blagues qui me font toujours autant rire, ton sens de l’organisation pointu, merci de faire partie de ma vie, tu es une amie en or.
A Clément, merci pour ton calme apaisant, ta gentillesse et ta bienveillance, et de rendre Céline heureuse.
A Elise, ma grognasse n°2, merci pour ton franc parler et ton grain de folie.
A Anne-Laure, ma Nonorre, merci pour ces longues années d’amitié qui n’ont pas perdu en intensité, merci pour ta gentillesse et ta bienveillance, tes conseils avisés sans aucun jugement jamais. J’espère te garder encore très longtemps dans ma vie.
A ma Béa, cette très belle rencontre de médecine 2, nos pauses cafés remontage de moral à 14h planquées dans la pharmacie. Merci pour ta folie exubérante, ta joie de vivre, ton optimisme à toute épreuve, tu es une vraie bouffée d’oxygène.
A Alexis, toi qui doutes toujours, merci pour tes indécisions qui me font rire, pour nos soirées à faire la fête, pour ta gentillesse et ta douceur.
A tout le reste de la bande : Didie, PJ, Alizée, Thomas, les Flou, Chris, et les nombreux enfants que vous avez fait et que vous allez encore faire, merci pour nos soirées très souvent mémorables, merci de faire partie de ma vie.
A toutes les belles rencontres durant ces 15 dernières années.
A ceux que j’ai oublié de citer, oublis involontaires j’en suis désolée
Et à toi, Emilien, mon poussin, mon pioupiou (oui j’ai osé écrire ça !), pour tout ton amour et ta tendresse même en période difficile, tout ton soutien, merci d’être là auprès de moi
infaillible, de croire en moi, de me secouer quand j’en ai besoin. Merci de partager ce petit grain de folie avec moi. Je t’aime.
13
TABLE DES MATIERES
Résumé p2
Abstract p3
Remerciements p11
Abréviations p15
Introduction p16
1- Maladie d’Alzheimer et apparentés : épidémiologie p16 2- Aidants de personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer : définition
et rôle p16
3- Le fardeau de l’aidant : quelles conséquences p17 4- Les aides disponibles aux aidants : nombreuses mais d’une efficacité
hétérogène p17
5- La prise en charge du fardeau de l’aidant p18
6- Objectif de recherche p19
Méthode p20
1- Protocole p20
2- Population p20
2.1- Les aidants p20
2.2- Les professionnels de santé p20
3- Recrutement p20
3.1- les aidants p20
3.2- les professionnels de santé p21
4- Recueil des données p21
4.1- Pour les aidants p21
4.2- Pour les professionnels de santé p22
5- Considérations éthiques p22
6- Analyse p22
Résultats p23
I- Entretiens des aidants p23
A- Caractéristiques des aidants p23
B- Analyse thématique p23
1- Besoins de l’aidant p23
1.1-1. Besoins principaux p24 1.1-2. Besoins secondaires p26 2- Les freins et les ressources pour l’accès à l’aide p27
2.1- Les freins p27
2.2- Les ressources p29
3- Les souhaits de l’aidant p32
Résumé des résultats : tableau n° 2 p33
II- Focus group des professionnels de santé de la CPTS p35
A- Analyse thématique des focus group p35
1- La perception des besoins des aidants p35
2- La perception des freins et ressources des aidants p35
2.1- Les freins p35
2.2- Les ressources p36
3- Les difficultés des professionnels de santé pour aider les aidants p37 3.1- Difficultés de repérage des aidants en souffrance p37 3.2- Méconnaissance des aides sociales p37
3.3- Déni et ambivalence des aidants p38
3.4- Manque de temps de soin p38
14 3.5- Peur de perdre la confiance de l’aidant p38 3.6- Difficultés de communication interprofessionnelle p39 4- Les solutions proposées par les professionnels de santé p39
Résumé des résultats : tableau n°3 p41
Discussion p43
1- Similitudes avec les données de la littérature p43
1.1- Les aidants p43
1.2- Les professionnels de santé p44
2- Les données nouvelles issues de cette étude p45
3- Les divergences de l’étude avec les données de la littérature p45
4- Les limites et les forces de l’étude p46
5- Pistes de réflexion p46
5.1- La collaboration pluriprofessionnelle coordonnée p46 5.2- Identifier et répondre aux besoins des aidants p47 5.3- Aider les professionnels de santé pour aider les aidants p49
Conclusion p50
Bibliographie p51
Annexes p56
Annexe 1 p56
Annexe 2 p58
15
ABREVIATIONS
AAD : Aides A Domicile
APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie ARS : Agence Régionale de Santé
CARSAT : Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé Au Travail CCAS : Centre Communal d’Action Sociale
CESU : Chèque Emploi Service Universel
CLIC : Centre Locaux d’Information et de Coordination gériatrique CMP : Centres Médico-Psychologiques
CMRR : centres mémoire et les centres mémoire de ressources et de recherche CPTS : Communauté Professionnelle Territoriale de Santé
CTA : Centre Territorial d’Appui
EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes EMA : Equipe Mobile Alzheimer
FG : Focus Group
ISAMA : Intervention adaptée en Soins premiers de prise en charge du fardeau de l’Aidant du patient atteint de Maladie d’Alzheimer (ou apparenté)
MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer MAMA : Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées
MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées PAERPA : Personnes Agées En Risque de Perte d'Autonomie PTA : Plateforme Territoriale d’Appuis
SSIAD : Service de Soins Infirmiers A Domicile
16
INTRODUCTION
1- Maladie d’Alzheimer et apparentés : épidémiologie
Plus de 855 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France, avec plus de 2000 nouveaux cas par an chez les moins de 60 ans 1, 2. Le nombre de personnes touchées par la maladie s’élève à 1,2 million dont 35 000 personnes de moins de 65 ans 3.La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées progressent inexorablement avec l’âge : à partir de 85 ans, 1 femme sur 4 et 1 homme sur 5 sont touchés 1.
2- Aidants de personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer : définition et rôles
La prise en charge des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer repose en grande partie sur leurs proches qui rendent leur maintien à domicile possible : 7 patients sur 10 atteints de maladie d’Alzheimer ou apparenté vivent à domicile et nécessitent le soutien d’un proche, appelé aidant naturel 1. On dénombre 11 millions d’aidants en 2017 en France4, 5.
On appelle « aidant naturel » une personne qui vient en aide de manière régulière, à titre non professionnel, pour accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d'une personne âgée en perte d’autonomie6.
Cette aide régulière peut prendre plusieurs formes, notamment les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination du personnel intervenant, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. 1. Les aidants se sentent souvent « choisis », obligés ou seuls capables d’assurer la prise en charge de leur proche. Ils assurent cette aide, pour la plupart, sans aucune formation1.
Selon l’étude PIXEL, 43% des aidants sont des conjoints et 48% des enfants ; parmi eux, 68%
sont des femmes 8, 9. Un tiers des familles prennent totalement en charge le patient, sans aucune aide extérieure. Soixante-et-onze pour cent des aidants ne reçoivent aucune aide financière spécifique. Quand un enfant s'occupe d'un patient vivant à domicile il vit 1 fois sur 4 avec le patient ; cependant dans 9% des cas, il est obligé de déménager et il habite le plus souvent à moins de 30 minutes du domicile du patient. Vingt-neuf pour cent des conjoints et 23% des enfants ont dû aménager leur temps de travail pour s’occuper de leur proche. Soixante-dix pour cent des époux et 49% des enfants consacrent plus de 6h /jour à leur proche
17
3- Le fardeau de l’aidant : quelles conséquences
De nombreuses études mettent en évidence l’impact négatif du rôle d’aidant sur sa propre santé
10, 11. En effet les aidants ont un risque accru de dépression, de troubles du sommeil, de consommation de psychotropes, une moins bonne réponse immunitaire liée au stress chronique, une augmentation des maladies cardiovasculaires, une augmentation de la mortalité et une négligence de leur santé 1, 4, 8, 9, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20. Cet impact négatif est appelé le « fardeau de l’aidant »21. Un fardeau de l’aidant élevé est associé à une augmentation des hospitalisations précoces, du risque d’institutionnalisation, de maltraitance du patient aidé 22. Il est évalué avec l’échelle de Zarit 13, 18, 21.
4- Les aides disponibles aux aidants : nombreuses mais d’une efficacité hétérogène
De nombreuses aides pour venir en soutien aux aidants existent mais sont peu efficaces selon la littérature.
Il y a les aides humaines et matérielles 3, 5, 8, 9, 24, 25, 59 :
- Les professionnels de santé médicaux et paramédicaux.
- Les CLIC : Centre Locaux d’Information et de Coordination gériatrique.
-Les Associations de soins à domicile et SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile)
-Les Équipes Mobiles Alzheimer (EMA) à domicile
-Les MAIA : Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer. Des dispositifs semblables sont développés dans le département de l’Indre et Loire via l’ARS (Agence Régionale de Santé) sous le nom de PAERPA (Personnes Agées En Risque de Perte d'Autonomie).
-Les réseaux de santé gérontologiques
-Les filières de soins gériatriques comme les hospitalisations de jour et les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR)
-Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) -Les centres médico-psychologiques (CMP)
-Les associations de patients comme France Alzheimer
Il y aussi des aides financières comme l’APA (Allocation Pour l’Autonomie) 26.
Il existe également des structures de répit pour les aidants comme les accueils de jour 25, les hébergements temporaires en EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées
18 Dépendantes), les weekends ou séjours de vacances, des ateliers d’éducation, des groupes de soutien, des cafés Alzheimer, des permanences téléphoniques, du répit à domicile, d’autres formes innovantes (gardes itinérantes de nuit, les hébergements temporaires de nuit, activités pour l’aidant seul) 8, 9, 25, 27, 28.
En 2012, 11 000 places en accueil de jour ont été créées, 68 plateformes de répit et 142 gestionnaires de cas issus de la création de 52 MAIA. En dépit de l’explosion de ces dispositifs à destination des aidants, une famille sur trois ne recourt à aucune aide. Il semble y avoir un décalage entre un réel besoin et une absence de demande29.
Des interventions multidimensionnelles ont également été menées pour diminuer le fardeau de l’aidant : elles sont à base de soutien psychologique, de conseils, d’éducation thérapeutique, d’informations, de structures de répit 25, 28, 30, 31, 32 et de soutien par téléphone 12. Ces interventions sont peu efficaces du fait de la grande hétérogénéité des aidants, un temps d’intervention insuffisant et des objectifs d’amélioration qui ne correspondent pas aux attentes des aidants33. De plus, les critères de jugement utilisés dans ces études sont hétérogènes : ils peuvent concerner le fardeau de l’aidant, son bien-être, la survenue d’un syndrome dépressif, son état de connaissances concernant l’évolution de la maladie d’Alzheimer du patient aidé ou encore le délai d’institutionnalisation du patient atteint de maladie d’Alzheimer33.
Les aides sont essentiellement axées sur les besoins instrumentaux, afin de pallier les déficiences du malade. Or, les accompagnants n’accordent que peu d’importance à ces besoins, et sont beaucoup plus sensibles au maintien de l’identité de leur proche : la majorité des aides proposées serait donc inappropriée aux besoins des aidants 29.
5- La prise en charge du fardeau de l’aidant
C’est un élément essentiel dans la prise en charge de la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer, mais difficile à déterminer du fait des attentes diverses des aidants et des contextes différents.
Lancé en 2008, le plan Alzheimer 2008-2012 était doté de 44 mesures 1. Il comportait deux journées de formation par an proposées aux aidants familiaux, la création de places d’accueil de jour et d’hébergement temporaire 1, des formules combinant plusieurs types de solutions 1. A aussi été mis en place la consultation annuelle dédiée à l’aidant lors des recommandations HAS de 2010 18, 19, 20. Il est recommandé que le contenu de la consultation annuelle comporte une évaluation globale de l’état de santé de l’aidant naturel (état psychique, nutritionnel et niveau d’autonomie physique et psychique), une évaluation de son « fardeau » dans ses
19 composantes médico-psycho-sociales et un dépistage des problématiques de santé spécifiques inhérentes à l’accompagnement de la personne atteinte de maladie d'Alzheimer 18. Différentes interventions peuvent être proposées (psycho-éducation, psychothérapie, groupes de soutien, support téléphonique, formation), dont les objectifs sont de sortir l’aidant naturel de son isolement et de lui conserver une vie sociale et un projet de vie adaptés à sa situation 18. Cette consultation est sous utilisée par les aidants 13.
Une visite longue centrée sur la maladie d’Alzheimer est également préconisée par l’INPES25. Elle comporte une évaluation de l’implication de l’aidant. Elle permet de faire le point sur les interventions des professionnels en proximité avec le patient et l’aidant ; de rediscuter des échecs éventuels, des aides essayées et, si nécessaire, de s’intéresser aux ressources mises en place qui peuvent ne pas ou ne plus correspondre aux besoins exprimés ; d’informer le patient et l’aidant des dispositifs existants ; de répondre aux besoins de coordination et d’information sur les ressources25.
La connaissance du patient et de l’aidant, de leur contexte de vie et de soins, ainsi qu’un suivi au long cours coordonné par le médecin généraliste pourraient rendre ces différentes interventions plus efficaces. Il faut les adapter selon les besoins des aidants, qui sont aujourd’hui mal connus 34. 35.
6- Objectif de recherche
Dans ce contexte l’objectif principal de l’étude est de recueillir ce que les aidants de patients atteints de maladie d’Alzheimer ou apparenté attendent de leur médecin généraliste et du réseau de soins ambulatoires en prenant une zone géographique définie qu’est la CPTS Asclépios. Le but in fine est d’optimiser les nombreuses aides déjà en place pour répondre aux besoins spécifiques des aidants par le biais d’actions complexes efficaces.
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METHODE
1- Protocole
Il s’agissait d’une étude qualitative par entretiens semi dirigés d’aidants et focus group de professionnels de santé.
2- Population
2.1- Les aidants
Les critères d’inclusion étaient :
- être l’aidant principal, c’est-à-dire la personne non professionnelle qui vient en aide la majorité du temps à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de son entourage, - que la personne proche atteinte de la maladie d’Alzheimer vive à domicile au moment
de l’entretien (les aidants de patients hospitalisés ou vivant en maison de retraite étaient exclus).
2.2- Les professionnels de santé
Le critère d’inclusion était uniquement d’être un professionnel de santé libéral membre de la CPTS Asclepios.
3- Recrutement
3.1- Les aidants
Les aidants ont été recrutés dans le territoire de soins de la CPTS Asclepios (secteur d’Amboise, Montrichard, Bléré).
Ils ont été recrutés de 2 façons :
- par contact téléphonique direct du chercheur et via les professionnels de santé de la CPTS avec un mail envoyé à tous ces professionnels pour aider au recrutement.
- puis les professionnels ont été relancés par téléphone directement. Ils ont prévenus leurs patients et si ces derniers donnaient leur accord pour participer à l’étude, les professionnels faisaient parvenir les coordonnées au chercheur.
Tous les aidants ont été contactés au préalable par le chercheur par téléphone pour leur expliquer l’étude menée et son objectif, le déroulement des entretiens et répondre à leurs questions. Les aidants donnaient leur accord pour participer.
Le recrutement des aidants a eu lieu en mars et avril 2019.
3.2- Les professionnels de santé
21 Les 250 professionnels de santé ont été recrutés au sein de la CPTS Asclepios en avril et mai 2019.
Ils ont été contactés par mail groupé via la mailing liste de la CPTS. Ils ont ensuite été contactés par téléphone.
4- Recueil des données 4.1- Pour les aidants
Le recueil de données a eu lieu en avril et mai 2019. Le chercheur et la sociologue ont réalisé des entretiens semi-directifs. Ils se sont assurés au préalable que les critères d’inclusion étaient respectés afin d'avoir un échantillon raisonné. Les aidants donnaient leur accord pour l’enregistrement et l'anonymisation des entretiens. Les entretiens ont été menés par le même binôme avec une sociologue sauf un seul mené par le chercheur uniquement.
L’équipe de recherche a construit une trame d'entretien (Annexe 1) à partir de la littérature sur le sujet 28, 25, 32, 37.
Le chercheur et la sociologue ont créé une question dite « brise glace » (Annexe 1) qui portait sur le sujet, permettant de mettre à l'aise l’interviewé.
Les thèmes abordés (Annexe 1) étaient :
- la description de la maladie et du rôle d’aidant - les aides pour l’aidant
- les aides de l’aidé
- les relations avec le réseau de soins
- les difficultés, attentes et vécu de la maladie.
Les entretiens ont été réalisés aux domiciles des aidants. Tous les entretiens ont été enregistrés et anonymisés avec l’accord des participants. Les entretiens ont été adaptés au fur et à mesure des thèmes émergents lors des entretiens précédents.
4.2- Pour les professionnels de santé
Les professionnels ont été contactés en avril 2019 et les focus groups ont eu lieu en juin 2019.
Les focus groups ont été réalisés après avoir réalisé les entretiens auprès des aidants. Une trame d’entretien (Annexe 2) a été développée en prenant en compte les thèmes principaux abordés par les aidants ainsi que les données de la littérature 8, 25, 32, 37. La technique de la question « brise glace » a été également utilisée. Les thèmes abordés étaient :
22 - l’identification et le repérage des aidants
- la connaissance des aides
- le retour des aidants concernant ces aides
- les aides à apporter pour l’amélioration de la prise en charge - la perception de leur rôle d’aidant
- l’identification des freins pour aider les aidants - la coordination au sein de la CPTS
Des groupes de plusieurs professionnels ont été constitués pour permettre les interactions entre les participants tout en permettant d’aborder tous les thèmes en 2 heures de réunion. Les focus group ont tous été enregistrés et anonymisés après accord de tous les participants. Ils ont été intégralement retranscrits.
5- Considérations éthiques
Les données anonymisées sur les patients et leurs aidants ont fait l'objet d'une déclaration à la CNIL (récépissé n°2019_009 du 11 avril 2019). Un avis favorable du comité d’éthique d’aide à la recherche clinique de Tours a été obtenu le 30/04/19.
6- Analyse
L’analyse a été réalisée de manière thématique par théorisation ancrée suite au recueil des données obtenues lors des entretiens semi-dirigés et des focus groups. L’analyse a d’abord porté sur les entretiens pour en ressortir les grands thèmes, puis l’analyse a porté sur les focus groups pour également en ressortir les grands thèmes. Il y a eu une triangulation des données au fur et à mesure des entretiens par discussion avec la sociologue, le directeur de thèse et l’équipe de recherche sur le projet ISAMA.
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RESULTATS
I- Entretiens des aidants
Treize aidants ont été recrutés via 5 professionnels différents (4 médecins généralistes et 1 orthophoniste). Sur ces 13 aidants, 3 ont été exclus de l’étude (1 annulation pour raisons de santé et 2 perdus de vue).
Dix entretiens ont été réalisés par le chercheur dont 9 en binôme avec une sociologue et 5 en présence de l’aidé.
La saturation des données a été obtenue au bout de 7 entretiens. L’ensemble des entretiens ont été retranscrits dans leur intégralité.
A- Caractéristiques des aidants
Les caractéristiques des aidants sont décrites dans le tableau n°1 présenté ci-dessous.
Tableau n°1. Caractéristiques des aidants Aidant Genre
F/H
Age (ans)
Lien familial
Vie com.
Milieu de vie
Habitat Statut habitat
Statut pro.
Revenus
A1 F 76 Marié O Urbain ME Propriétaire Retraite 4
A1 H 85 Marié O Urbain ME Propriétaire Retraite 2
A3 F 59 Enfant O Urbain ME Locataire Actif 1
A4 H 85 Marié O Urbain MPP Propriétaire Retraite 4
A5 H 64 Enfant N Urbain ME Propriétaire Retraite 5
A6 F 84 Marié O Rural MPP Propriétaire Retraite 3
A7 H 48 Enfant N Rural MPP Propriétaire Actif 3
A8 F 79 Concub O Rural ME Propriétaire Retraite 2
A9 F 68 Marié O Rural ME Propriétaire Retraite 4
A10 F 55 Nièce N Urbain MPP Propriétaire Actif 5
Légende :
Genre : F = femme / H= homme Age : en années
Lien familial : Concub = concubinage
Vie com.=Vie commune avec le proche aidé : O = oui / N = non Habitat : ME = maison avec étages / MPP = maison de plain pied Statut pro= statut professionnel
Revenus : 1 = <1000 euros mensuels / 2 = de 1000 à 1500 euros mensuels / 3 = de 1500 à 2000 euros mensuels / 4 = de 2000 à 3000 euros mensuels / 5 = > 3000 euros mensuels
24 B- Analyse thématique des entretiens
Plusieurs thèmes ont été identifiés lors de l’analyse des entretiens des aidants. Les résultats sont présentés ci-après pour chaque thème identifié.
1- Les besoins de l’aidant
Les aidants ont évoqué plusieurs besoins. Des besoins principaux ont pu être identifiés ainsi que des besoins secondaires. Les besoins principaux sont ceux retrouvés dans une majorité des entretiens (> 5 entretiens) et les besoins secondaires sont ceux retrouvés dans maximum 3 entretiens.
1.1- Les besoins principaux
1.1.1- Le besoin d’informations
1.1.1.1- Informations sur la maladie
Dès le diagnostic la sensation de bénéficier d’une consultation rapide sans information a été exprimée.
« le médecin ne m’a pas dit grand-chose il m’a dit elle a une calcification des neurones, ou un terme comme ça, quelque chose comme ça, j’ai compris à l’époque. » Entretien 4.
Ce sentiment de ne pas avoir d’information perdure lors des rendez-vous suivants avec parfois des aidants qui décident de ne plus consulter.
« Même le neurologue quand je vais à T, il ne me dit jamais rien. J’ai arrêté d’aller le voir parce qu’à chaque fois qu’on passait une visite, il n’y avait pas de changement. » Entretien 2.
Les aidants se retrouvent alors soit à se former eux-mêmes « Toute la lecture que j’avais pu ingurgiter parlant de la maladie » « je me tiens informé dans la presse, dans des associations » Entretien 4 ou à s’adapter au fur et à mesure des situations sans pouvoir anticiper les problèmes liés à la perte d’autonomie « elle ne mastique plus, je vais mixer. C’est lui qui réagit en fonction de ses réactions. » Entretien 2.
Le seul aidant qui avait bénéficié de formations dès le début du diagnostic de la maladie d’Alzheimer n’a pas ressenti ce besoin mais les conseils étaient ressentis comme difficiles à mettre en pratique.
« La façon dont ils vous expliquent c’est de la théorie mais dans la pratique, il faut être patient, ne pas s’énerver, c’est facile à dire. » Entretien 9.
Les conjoints ont exprimé davantage ce besoin d’informations sur la maladie et son évolution (4 entretiens sur 6) par rapport aux enfants de patients atteints de MAMA (Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées).
25 Le médecin généraliste n’est pas considéré comme une ressource d’informations.
« Lui [le médecin généraliste] je pense qu’il a autre chose à faire» Entretien 7
1.1.1.2- Informations sur les aides
Les aidants ont aussi exprimé ne pas avoir assez de connaissance sur les aides dont ils peuvent bénéficier. Ils ont eu tendance à chercher par eux-mêmes les solutions en demandant autour d’eux (la famille, les amis, les voisins, etc.) ou essaient de gérer par eux-mêmes sans aide.
«C’était des voisins qui avaient de l’aide à domicile et j’ai fait appel à eux » « Comme je ne demande rien, quand j’ai besoin je me débrouille » Entretien 3
Les aidants qui n’ont pas exprimé ce besoin ont bénéficié d’un relais par une association de patients ou une plateforme d’aide territoriale.
« je sais que ça existe et qu’il ne faudra pas que j’hésite à le demander. Je sais que j’y ai droit. Après pour demander des aides, c’est pareil, ils nous assistent pour faire la demande d’aides, l’association là. » Entretien 9
« plus par rapport au CTA Mme G, moi ça j’ai trouvé ça bien comme support. […]. Ça c’est pareil, ce sont des petites informations mais qui finalement nous aident énormément parce qu’on ne sait pas tout ça » Entretien 7
1.1.2- Le besoin de gardes à domicile sur la journée
Le deuxième besoin exprimé le plus fréquemment est celui d’avoir un système de garde à domicile de quelques heures. Celui-ci est évoqué devant les difficultés et les refus des patients lorsque l’aidant veut l’emmener ailleurs quand dans son environnement habituel comme en accueils de jour et devant la nécessité pour les aidants de bénéficier de plusieurs heures d’affilées de disponible seuls pour se détendre et/ou s’occuper des tâches administratives qui leurs incombent.
« il me manquerait quelqu’un qui le garderait un peu, qui le surveillerait. » Entretien 1
« quand j’ai une course à faire, 2h c’est déjà trop juste » Entretien 2
« des fois j’apprécierais de pouvoir me libérer une demi-journée ou une journée complète » Entretien 4
Ce besoin n’est par contre pas retrouvé pour les aidants ne vivants pas avec le patient ou lorsque le patient garde encore une certaine autonomie.
1.1.3- Le besoin d’annonce de la maladie
Le 3ème besoin qui est ressorti le plus fréquemment est celui de connaitre le nom de la maladie de leur proche. Les aidants exprimaient le besoin de cette annonce pour pouvoir accepter les troubles cognitifs du patient et anticiper sur l’avenir qui les attend. Le mot Alzheimer ayant une connotation négative et stigmatisante, ils ne souhaitaient pas que leur proche l’entende, estimant que cela ne changerait rien à la suite des évènements mais pouvait être source d’angoisse.
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« Et ça a été suggéré maladie d’Alzheimer. Elle l’a entendu à un moment donné. » « quand les personnes sont biens et qu’elles ont vu des personnes atteintes de la maladie, je pense qu’elles se rappellent de ça et de l’état de dégradation que ça va entrainer et elles se voient dans cet état de dégradation. » « Moi non je m’y préparais sans savoir comment ça allait se passer mais je m’y préparais petit à petit. » Entretien 5
Deux aidants n’ont pas souhaité connaitre le diagnostic ni le nom de la maladie de leur proche, pouvant évoquer un déni de la maladie.
« on sent que c’est la logique de l’évolution de l’âge » Entretien 3
« il n’a pas Alzheimer ! » « il [le médecin généraliste] lui a dit « vous allez me faire une pendule ». Il a fait une pendule mais il n’a pas réalisé qu’il fallait qu’il mette les heures. Alors il a mis 1,2,3,4,5,6 et rien qu’avec ça il était, comment c’est marqué je ne sais plus, enfin bref, mais pas Alzheimer. » Entretien 6
1.2- Les besoins secondaires
D’autres besoins ont été exprimés sans pour autant qu’ils ne ressortent dans plus de 3 entretiens.
Il y a eu le besoin :
- D’amélioration des aides humaines
o Amélioration de la formation des aidants professionnels
« J’aimerais bien que les filles de l’ASSAD soient mieux formées, parce qu’ils nous mettent ce qu’ils ont sous la main et ce n’est pas très professionnel » Entretien 3 ;
o Mise en place d’aides humaines pour l’entretien du jardin
« le jardin il me regarde travailler les mains dans les poches et c’est moi qui taille, qui tond, qui coupe les arbres » Entretien 1
- D’augmentation des structures d’accueil o Création de centres de répit en couple
«il faudrait un centre où on puisse aller tous les 2» Entretien 2
o Augmentation des structures accueillant les personnes vivant avec une MAMA
« il faudrait qu’ils fassent des structures beaucoup plus, pour accueillir les personnes qui sont de cette maladie. » Entretien 9
- D’anticipation (par la formation de la population générale, la mise en place rapide d’aides)
« Nous les aidants on nous emmène en formations, on nous explique la maladie, on nous donne des petits bouquins qu’on garde, qu’on lit mais il faudrait le donner aux gens bien portants pour qu’ils apprennent ce que c’est. Parce que ça peut les atteindre aussi ces gens-là. […] il faudrait quand même avoir plus d’informations sur les causes, les méfaits que donnent cette maladie. » Entretien 9
« il faut s’en occuper, mettre les services en place et anticiper au maximum » Entretien 7
- De soutien psychologique par le médecin généraliste
« il faut être soutenu par son médecin d’abord, être soutenu moralement déjà » Entretien 1
