UE 1. 1 S1
Psychologie, Sociologie, Anthropologie IFSI
20201-2022 OSWALD Saida
Les Représentations Sociales de la Santé,
de la Maladie, du Handicap
Plan
Introduction
I.
Représentation sociale
II.
Représentation sociale de la santé
III.
Représentation sociale de la maladie
IV.
Représentation sociale du handicap
Introduction
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La maladie et la santé ne sont pas de simples problèmes biologiques qui affectent le corps humain. Ce sont aussi des problèmes à caractère social et culturel.
Pour les professionnels de santé cela nécessite des compétences spécifiques qui s’appuient sur une connaissance du patient, de ses besoins, de ses expériences, de ses croyances, de ses représentations en matières de soins, de maladie, de santé, de rapport au corps…
Tout cela dans un souci de qualité de soins, d’efficacité et d’alliance thérapeutique.
I. Représentation Sociale
Le concept de Représentation Sociale repose sur la définition générale suivante:
Une forme de connaissance spécifique, le savoir de sens commun ou,
plus largement, une forme de pensée sociale.
Historique du concept de Représentation Sociale
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1) Au XIXe siècle : définition selon Emile DURKHEIM (1858-1917) Le sociologue Emile DURKHEIM fut le premier à évoquer la notion de représentations sociales qu'il appelait
représentations collectives
à travers l'étude des religions et des mythes.Ouvrage: « Les formes élémentaires de la religion », 1912
Pour DURKHEIM, " les premiers systèmes de représentations que l'homme s'est fait du monde et de lui-même sont d'origine religieuse."
Historique du concept de Représentation Sociale
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2)
Au XXe siècle:En France, c'est avec le psychosociologue Serge MOSCOVICI que le concept de représentation sociale s'élabore véritablement.
Selon MOSCOVICI la RS est « une manière d’interpréter le monde et de penser notre réalité quotidienne, une forme de connaissance sociale que la personne se construit plus ou moins consciemment à partir de ce qu’elle est, de ce qu’elle a été et de ce qu’elle projette et qui guide son comportement. Et corrélativement (la RS est) l’activité mentale déployée par les individus et les groupes pour fixer leurs positions par rapport à des situations, événements, objets et communications qui les concernent » (Moscovici, Les représentations sociales, 1984).
Les fonctions de la Représentation Sociale
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Fonctions cognitives
Fonctions d'interprétation et de construction de la réalité
Fonctions d’orientation des conduites et des comportements
Fonctions identitaires
Fonctions de justification des pratiques
La formation des représentations sociales
La représentation sociale se structure à travers deux processus que sont l’objectivation et l’ancrage comme l’a montré Moscovici (1961).
OBJECTIVATION
ANCRAGE
FORMATION DE LA REPRESENTATION
SOCIALE
La théorie du noyau centrale de la RS selon ABRIC (1984)
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Représentation sociale
Noyau composé d’éléments centraux
Consensuels, indépendants du
contexte, non négociables
Stables, cohérents
Éléments périphériques
Différences
interindividuelles liées au contexte, conditionnels
Flexibles et concrets
Les Représentations Sociales selon Denise JODELET
Les représentations sociales sont définies par Denise JODELET comme:
« Une forme de connaissance socialement élaborée et partagée ayant une visée pratique et concourant à la construction d'une réalité commune ou encore un savoir naïf, naturel, cette forme de connaissance est distinguée, entre autres, de la connaissance scientifique. »
Les représentations sociales sont un processus dynamique et complexe. Elles s’élaborent, se construisent, se transforment et s’étayent sur des pratiques sociales.
Les stéréotypes
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Les stéréotypes désignent « Une croyance partagée concernant les caractéristiques personnelles, généralement des traits de personnalité, mais souvent aussi des comportements, d’un groupe de personnes. » (Leyens, 1996)
les stéréotypes et les jugements sont les deux composantes d’un processus, la catégorisation qui repose sur une simplification de la réalité.
Le préjugé quant à lui peut être défini comme une attitude comportant une dimension évaluative, souvent négative, à l’égard de types de personnes ou de groupes, en raison de leur appartenance sociale.
II. Représentation Sociale de la Santé
La bonne santé s’identifie à la « norme » c’est-à-dire être en bonne santé et être
« normal » d’une part et être malade et être dans un état « anormal » d’autre part.
Le philosophe Georges CANGUILHEM a démontré que la norme qu’est la santé ne renvoie pas uniquement à l’état organique individuel. Pour lui la santé se définit par « la capacité, pour l’homme, de maitriser son milieu non seulement physique mais aussi social ».
Pour René LERICHE « La santé, c’est la vie dans le silence des organes. » inversement,
« la maladie, c’est ce qui gêne les hommes dans l’exercice normal de leur vie et dans leurs occupations et surtout ce qui les fait souffrir ».
Représentation Sociale de la Santé
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Une étude sur les représentations sociales de la santé et de la maladie a été menée par Claudine HERZLICH (1969) auprès d’individus:
Le concept de santé peut être perçu de façon négative comme absence de maladie et de façon positive comme état.
Représentations sociales de la santé
La « santé vide »
=
Absence de maladie
Le « fond de santé »
=
Capital de robustesse
« L’ équilibre »
=
Bien-être physique et psychique
III. Représentation Sociale de la Maladie
La maladie au sens sociologique est un phénomène social pour plusieurs raisons :
1. les maladies ont une histoire ancrée dans la société
2. chaque période de l’histoire humaine se caractérise par la dominance de certaines maladies bien précises
Exemples en Europe occidentale:
Au moyen âge la peste et la lèpre ont été des épidémies graves et répandues qui ont conduit parfois à la mort de tous les membres d’une société
La variole, la rougeole, la typhoïde étaient des maladies meurtrières particulièrement pour les enfants au XIX siècle
Les « fléaux modernes »: la maladie du sida, le cancer, virus H1N1, virus Zika, Virus Ebola, Covid-19…
Représentation Sociale de la Maladie
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Analyser « la maladie » comme un concept, impose de voir que ce mot n’est qu’une manière de définir une réalité complexe
le concept de maladie véhicule des normes, des croyances, des valeurs
Le concept de maladie n’a pas le même sens pour le malade, le médecin, il n’est pas non plus identique d’un malade à l’autre, d’un médecin à l’autre
L’histoire du malade montre et démontre que l’expérience de la maladie et le rôle de malade sont socialement construits et historiquement situés. Etre malade, c’est un statut social !
Les différentes dimensions de la maladie
L'anthropologie médicale distingue trois réalités distinctes sous les trois termes désignant la maladie en anglais:
disease, illness, sickness
Ces termes décrivent des dimensions et des concepts de la
“maladie” qui appartiennent respectivement au médecin, au
malade, et à la société dans laquelle vit ce dernier
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1. Disease
Désigne les altérations biologiques (état de la maladie au sens biomédical) que le médecin a pour tâche de diagnostiquer
2. Illness
Désigne le vécu subjectif du malade (état de la maladie ressentie par la personne). L’illness, façonnée par les facteurs culturels et les croyances, varie selon les civilisations et les idées populaires sur la médecine.
3. Sickness
Désigne le processus de socialisation des épisodes pathologiques (état social entraîné par la maladie).
Cela correspond aux trois regards distincts du médecin, du malade et de la société. La maladie est ainsi multiple. Médecins et patients ont souvent de la maladie des perceptions différentes.
Les représentations de la maladie
Trois types de conceptions de la maladie sont ainsi distinguées selon Claudine HERZLICH (ouvrage: ADAM P. et HERZLICH C., Sociologie de la maladie et de la santé, édition Armand Colin, 2010):
1. La « maladie-destructrice » : est imprégnée des conséquences dévastatrices de l’inactivité. Elle fait converger l’idée d’une déviance sociale, d’un anéantissement personnel et d’une impuissance sur l’organique.
2. La « maladie-libératrice » : l’inactivité est au contraire vécue comme une libération, un allègement des charges, un repos, une liberté, une défense face aux exigences de la société. L’expérience de la maladie a une valeur formatrice.
3. La « maladie-métier » : traduit le fait que le malade lutte activement contre la maladie. L’inactivité permet d’alléger les charges de la vie quotidienne et libère
Les systèmes explicatifs de la maladie
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1) La quête de sens:
Cette quête de sens est universelle. Dans toute société, toute personne qui se sent malade se demande pourquoi et va chercher une explication. Le malade va ainsi élaborer un système explicatif pour donner du sens à sa maladie.
2) Le sens donné à la maladie:
Les conceptions causales de la maladie oscillent entre deux pôles:
1. La maladie est exogène : l’homme est naturellement sain, la maladie est due à des éléments nocifs.
2. La maladie est endogène à l’homme, « en germe » chez l’individu.
Les idées de terrain, d’hérédité, de dispositions sont alors les concepts-clés.
Construction sociale de la maladie
Les croyances, les traditions, les normes et les valeurs sociales et culturelles influencent les opinions que les individus se font sur les maladies et les malades
Les traditions sociales et les coutumes jouent un rôle important dans l’explication de la maladie et dans la manière avec laquelle les personnes se comportent en cas de maladie
Le modelage culturel de la maladie
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L’expérience de la douleur: Mark ZBOROWSKI, 1952
Étude: porte sur les composantes culturelles de l’expérience de la douleur dans trois groupes ethniques aux USA:
Américains d’origine italienne
Américains d’origine juive
Américains issus de familles protestantes implantées de longue date aux USA
Le modelage culturel de la maladie
L’expérience de la douleur: Mark ZBOROWSKI, 1952 Résultats:
Les américains d’origine juive et italienne ont une réaction très émotionnelle face à la douleur avec un seuil de stimulation douloureuse très bas
Les américains de « souche » tentent quant à eux de minimiser la douleur
La signification de la douleur est différente d’un groupe à un autre:
o Pour « les italiens » l’expérience a surtout un sens immédiat, les plaintes sont très vives mais s’apaisent dès que la douleur cesse
o Pour les américains d’origine juive, leur anxiété est tournée vers l’avenir et elle ne s’efface pas lorsque la douleur a disparu
o Pour les américains de « souche » leur stoïcisme s’accompagne aussi d’une inquiétude
Le modelage culturel de la maladie
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Les différences de réaction selon les cultures ne concernent pas seulement le style de plainte ou la nature de l’angoisse associée à différents symptômes.
Selon les sociétés, on attache un intérêt plus ou moins grand à différents organes ou différentes parties du corps:
Au Japon, c’est à l’abdomen (hara) que l’on accorde la plus grande attention
Dans les sociétés du Maghreb , le foie est le siège de l’amour filial
La symptomatologie des troubles varie d’une culture à l’autre:
Ex: Expression de la dépression chez une femme d’origine asiatique émigrée du Viêt-Nam aux USA en 1975 qui consulte pour une sensation très douloureuse « de poids sur la poitrine ».
Représentation Sociale de la folie selon Denise JODELET
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Recherche de terrain sur les RS de la « folie » menée par Denise JODELET en 1989 dans une communauté rurale du centre de la France:
Résultats de la recherche:
mise en place par les nourriciers de mesures spécifiques pour protéger la communauté de la présence et des comportements des malades
processus de dénégation qui consiste à ignorer les malades en exprimant une plus grande tolérance pour les manifestations aberrantes, mais aussi moins d’application à les considérer en tant que personnes
mise à l’écart des activités (repas, cérémonie, fête…)
ségrégation spatiale (placement des malades dans les dépendances, construction de barrières…), rituels liés aux risques de contamination (les objets touchés par le malade lui sont réservés…)
Toutes ces pratiques peuvent être mises en correspondance avec les représentations de la maladie, de son étiologie et de ses conséquences sur les plans physique, psychologique, biologique…
Théorie de la représentation de la folie selon D. JODELET
Dysfonctionnement organique de la folie
Cerveau
« arriération »
« nerfs »
« dégénérescence»
raison
émotions
Procédures de mise à l’écart par
IV. Représentation Sociale du Handicap
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Handicap : origine et étymologie
Jeux de hasard et de pari : « la main dans le chapeau » (Hand in cap)
Course hippique : égalisation des chances de victoire en avantageant ou désavantageant certains participants
Désavantage et défaut physique de quelqu'un puis limitation des capacités d’un individu
Cadre législatif et définition du handicap
La loi 2005-102 du 11 février 2005 « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » introduit pour la première fois dans le code de l’action sociale et de la famille une définition du handicap :
« Constitue un handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle durable ou définitive, d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Déficience, incapacité, handicap
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L'Organisation mondiale de la santé, dans sa première définition de 1980, faisait une distinction entre les notions de déficience, d'incapacité et de handicap.
Les déficiences sont des écarts de fonctionnement d’un organe ou d’un sens par rapport au fonctionnement normal de cet organe. Les principales déficiences sont de types :
Sensorielles
Intellectuelles
psychiques
Motrices
Ces déficiences peuvent conduire à des incapacités, c’est-à-dire des impossibilités pour la personne déficiente de faire certaines actions.
Les différentes causes du handicap
Les principales causes de handicap sont :
les accidents de la vie (accident de la route, activités sportives, bricolage...)
les maladies liées à un comportement à risque (alcool, tabac, drogue, sexualité…) ou non (maladies invalidantes, auto immunes…)
les accidents du travail ou les maladies professionnelles TMS (Troubles Musculo Squelettiques), allergie, asthme, perte de l’audition
les maladies liées au vieillissement
les maladies génétiques (myopathies…)
La classification des handicaps
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L’émergence de nouvelles pathologies…
Les « troubles Dys » regroupent un ensemble de troubles cognitifs spécifiques et de troubles de l’apprentissage.
Ces troubles sont regroupés en 6 catégories :
1. L’acquisition du langage écrit : dyslexie et dysorthographie
2. Le développement du langage oral : dysphasie
3. Le développement moteur et/ou le développement des fonctions visuo-spatiales : dyspraxie
4. Le développement des processus attentionnels et/ou des fonctions exécutives : troubles d’attention avec ou sans hyperactivité
5. Le développement des processus mnésiques
6. Le développement des activités numériques : dyscalculie.
Représentation sociale du handicap
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Le « handicap » est une catégorie qui convoque des représentations sociales
Quels sont les mots, adjectifs et noms, que vous associez au handicap ?
Représentation Sociale du handicap
Le handicap comme construction sociale
Des représentations souvent négatives et peu valorisantes. Lorsque l’on voit une personne en situation de handicap, on pense à des notions renvoyant à:
l’incapacité et le manque de compétence, la fragilité et la vulnérabilité
la dépendance et la perte d’autonomie
le besoin d’aide, d’assistance et la compensation…
Représentation Sociale du handicap
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Pour le sens commun, on a la grippe mais on est aveugle. Ce qui est indiqué par là, c'est à la fois que le "handicap" fait partie de la personne, s'intègre à sa "nature", fait corps avec le reste alors que la maladie reste quelque chose qu'on "attrape", de sur-ajouté.
Conséquences :
La « contamination »: tendance du « handicap » à affecter l'ensemble de l'identité de la personne. On lui prête des incapacités qu'elle n'a pas, comme si ce qui affecte une fonction diffusait sur les autres.
La réduction de la personne à son « handicap », en particulier en la désignant par son infirmité.
Le concept de stigmate selon Erving GOFFMAN (ouvrage: Stigmate, les usages sociaux des handicaps, 1975)
Le « stigmate » était historiquement une «marque faite au fer rouge sur l'épaule des galériens, des voleurs».
Selon GOFFMAN ce ne sont pas les caractéristiques de la personne, mais nos attitudes, qui vont créer le stigmate. Le stigmate est donc un produit social, lié aux interactions entre différents groupes
les groupes sociaux dominants créent le stigmate, en instituant des normes dont la transgression constitue le stigmate et en appliquant ces normes à certains individus et en les étiquetant comme déviants
Les individus ont tendance à globaliser l'inaptitude des personnes porteuses d'un stigmate:
«Afin d'expliquer son infériorité et de justifier qu'elle représente un danger, nous bâtissons une théorie du stigmate (...) Observant une imperfection, nous sommes enclins à en supposer toute une série ».
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« Il est plus facile de désintégrer un atome qu’un préjugé »
Albert EINSTEIN
Bibliographie
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CARRICABURU Danièle et MENORET Marie, Sociologie de la santé, Institutions, professions et maladies, éditions Armand Colin, Paris, 2004
GALAND Charles et SALÈS-WUILLEMIN Édith , Apports de l'étude des représentations sociales dans le domaine de la santé , dans Sociétés 2009/3, n° 105, pages 35 à 44
LAPLANTINE François, Anthropologie de la maladie, éditions Payot, paris, 1992
JODELET Denise, Les représentations sociales, éditions PUF, Paris, 1989
ADAM Philippe et HERZLICH Claudine, sociologie de la maladie et de la médecine, éditions Armand Colin, paris, 2010
AUGER Marc et HERZLICH Claudine, le sens du mal, anthropologie, histoire, sociologie de la maladie, éditions des archives contemporaines, Paris, 1994
LEBRETON David, anthropologie de la douleur, éditions Métailié, Paris, 2012
BOUDON Raymond et BOURRICAUD François, Dictionnaire critique de la sociologie, éditions PUF, Paris, 1982
http://missionh-prodaudio.fr/wp-content/uploads/2017/11/Fiche-pratique-mhpa-les- diff%C3%A9rents-types-de-handicap.pdf
file:///J:/1.1%20S2%202020/representation_du_handicap_et_posture_professionnelle_30_ja nvier_2015-3.pdf
data.over-blog-kiwi.com/.../ob_231308_ courschap5representationsmaladieetsante2013.pdf
https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/22258.pdf. Disease, illness, sickness :
3 sens pour “maladie” ?
