Barbara CABOUSSAT (Mouny)
PROGRAMME DE FORMATION DES INFIRMIERES ET
INFIRMIERS
Quels sont les impacts de la mucoviscidose, en tant
qu’atteinte chronique, sur la fratrie saine d’un
enfant malade ?
Travail de Bachelor présenté à la
Haute Ecole de la Santé, La Source
LAUSANNE
2012
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Résumé
Cette revue de littérature, réalisée dans le cadre de ma formation en soins infirmiers, porte sur la fratrie saine d'enfants atteints de mucoviscidose et plus précisément sur les impacts vécus par les frères et sœurs. La source de mon questionnement est principalement la réalisation d'un stage en pédiatrie et les interrogations qui sont nées dans mon esprit à ce moment-là. Par ailleurs, la lecture de divers articles a exacerbé ces interrogations et m'ont permis d'affiner mon choix en matière de problématique.
Etant, et depuis toujours, fortement attirée par la pédiatrie et considérant que la cellule familiale doit être au centre de la prise en soins, j'ai choisi d'utiliser le modèle de McGill qui met principalement l'accent sur les interactions entre les différents membres de la famille.
Compte tenu de ces divers éléments, mon questionnement est formulé de la manière suivante: Quels sont les impacts positifs et négatifs de la mucoviscidose, en tant qu’atteinte chronique, sur la fratrie saine d’un enfant malade ?
Afin d'y répondre, j'ai effectué une recherche d'articles sur diverses bases de données telles que CINHAL et Medline. Cela m'a permis de cibler 9 articles en lien avec mon questionnement. Deux d'entre eux sont des revues de littératures, quatre sont des articles quantitatifs, deux sont des études qualitatives et le dernier écrit est une méta-analyse. De plus, un travail de Bachelor sur le même sujet étant publié sur le site de l'Association des Infirmières Suisse, j'ai choisi d'utiliser ce dernier comme revue de littérature. Ces divers écrits ont été analysés par le biais d'une grille de lecture personnelle, basée sur la méthode Betec.
Grâce à cet outil, j'ai pu dégager différents résultats qui ont été classifiés en termes d'impacts négatifs, d'impacts positifs et de facteurs pouvant être des ressources ou des entraves pour la fratrie. Par ailleurs, certains articles analysés ont mis en avant diverses interventions pour la profession infirmière.
En termes de résultats, il apparaît donc que la mucoviscidose engendre un impact globalement négatif pour la fratrie. Cela concerne majoritairement le domaine psycho-social ainsi que comportemental. Par ailleurs, c'est davantage les comportements intériorisés tels que l'estime de soi, l'anxiété, la dépression ou la frustration qui sont touchés que les comportements extériorisés tels que l'agressivité ou la délinquance. Concernant les ressources et entraves, outre l'élément de systémique familiale, il apparaît que certaines sont d’ordres socio-économiques et que d'autres dépendent principalement de facteurs humains notamment dans le domaine psycho-social.
A propos des perspectives pour la pratique, en dehors de l'évidente nécessité des connaissances requises par la profession infirmière en termes de facteurs d'impacts et de ressources, différentes propositions sont abordées. Ainsi, il est question de définition des rôles, de soutient économique, de cohésion familiale et d'estime de soi par le biais de l'exercice d'un rôle promotionnel et éducationnel. Enfin, les propositions pour la recherche sont brièvement exposées, encourageant la poursuite d'études centrées sur la fratrie, notamment par le recours à l'utilisation d'études longitudinales.
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Remerciements
A Madame Allin, pour ses précieux conseils, son écoute, son soutien et sa disponibilité; A Monsieur Jeanguennat, pour son écoute et ses conseils également;
A Madame Durussel, pour ses conseils et son entrain.
A Guy Caboussat, pour la correction orthographique de mon travail et la patience ainsi que l'endurance dont il a du s'armer;
A ma famille, pour leur soutien et leur bonne humeur.
Note à l'intention des lecteurs
La majorité des articles choisis pour la réalisation de cette revue de littérature étant en anglais, je souhaite informer le lecteur que la traduction de ces écrits est de mon fait.
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Table des matières
Résumé ... 2
Remerciements ... 3
Note à l'intention des lecteurs ... 3
Introduction ... 6
Problématique ... 6
Inscription dans la discipline infirmière... 7
Le concept de McGill ... 7
Méthodologie... 9
Analyse des articles ... 11
Williams, P. D. (1997). Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature. ... 11
Berge, J.M. & Patterson, J. M. (2004). Cystic fibrosis and the family: a review and critique of literature. ... 12
Bochud, L. (2010). La mucoviscidose pour la fratrie de l'enfant malade; Renforcer les facteurs de protection pour diminuer les répercussions. ... 13
Williams, P.D., Williams, A.R., Graff, C.J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman, C.,…Sanders, S. (2002). Interrelationships among variable affecting well siblings and mothers in families of children with a chronic illness or disability. ... 15
Davies, L.K. (1993). Comparison of dependent-care activities for well siblings of children with cystic fibrosis and well siblings in families without children with chronic illness. ... 16
Foster, C.L., Bryon, M., & Eiser, C. (1998). Correlates of well-being in mothers of children and adolescents with cystic fibrosis. ... 17
Havermans, T., Wuytack, L., Deboel, J., Tijtqat, A., Malfroot, A., De Boeck, C. &Proesmans, M. (2011). Siblings of children with cystic fibrosis: quality of life and the impact of illness. ... 18
Wennström, I. L., Berg, U., Kornfält, R. & Rydén, O. (2005). Gender affects self- evaluation in children with cystic fibrosis and their healthy siblings. ... 19
Foster, C., Eiser, C., Oades, P, Sheldon, C., Tripp, J., Goldman, P., …Trott, J. (2001). Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: patient, parent and sibling accounts. ... 20
Sharpe, D. & Rossiter, L. (2002). Siblings of children with chronic illness: a meta-analysis. ... 21
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Résultats ... 23
Grilles comparatives ... 23
Impacts négatifs de la maladie sur la fratrie ... 23
Impacts positifs de la maladie sur la fratrie ... 23
Ressources et entraves pour la fratrie ... 24
Discussion ... 24
Conclusion... 27
Bibliographie ... 29
Annexes ... 31
Annexe 1 : Grilles comparatives des résultats... 32
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Introduction
L'intention de mon Bachelor Thesis repose sur l'initiation à la recherche scientifique afin de réaliser une revue de littérature. Cet écrit est effectué dans le cadre de ma formation Bachelor en soins infirmiers.
En premier lieu, je présenterai ma problématique, soit l'élaboration de mon questionnement professionnel ainsi que le choix d'un modèle théorique qui me procurera une référence théorique. Je mettrai également en lumière la pertinence de mon interrogation dans le champ clinique des soins infirmiers.
Par la suite, j'exposerai la méthode que j'ai employée pour la recherche d'articles m'ayant permis de réaliser la présente revue de littérature ainsi que les divers éléments qui ont dirigé la sélection des articles qui seront exposés. Grâce à un tableau comparatif des résultats provenant des articles préalablement résumés, je mettrai en avant les divers impacts pour la fratrie ainsi que les facteurs psychologiques, sociologiques et environnementaux ayant une conséquence sur les frères et sœurs. La mise en évidence de ces éléments en regard de ma problématique se fera par le biais d'une discussion qui permettra également le développement de perspectives infirmières pour la pratique. Je terminerai alors par une conclusion qui me permettra notamment de faire ressortir les apprentissages réalisés ainsi que mon évolution durant ce travail.
Problématique
L'objet de ma recherche est un questionnement qui concerne les impacts vécus par la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose. Cela met donc en avant deux thèmes majeurs, la fratrie comme membre de la cellule familiale et la mucoviscidose comme maladie chronique ayant une forte incidence en termes d'implication et de temps.
Principalement liée à l'évolution de la cellule familiale au sein de la société, la définition du terme « famille » est en soi un élément complexe. Par ailleurs, il existe plusieurs théories et modèles dans la profession infirmière ayant cet objet comme thème central. En premier lieu, il s'agissait donc de faire un choix entre ces différentes approches. Ainsi, compte tenu des diverses définitions, des connaissances acquises durant ma formation et de mes affinités, mon choix s'est porté sur le modèle développé par Moyra Allen nommé McGill.
La doctoresse Allen, née en 1921, fit sa formation d'infirmière à Montréal puis devint professeure à l'école des sciences infirmières de McGill. C'est dans les années 1970 qu'elle développa un modèle conceptuel, dont l'axe majeur est la promotion de la santé, encore en application à ce jour au Canada. (Birot, Devraux, & Pegon, 2005, p. 29). La famille y est décrite comme « pouvant être formée de personnes liées par le sang, d'un groupe naturel, de personnes significatives ou de personne ayant un pouvoir d'influence au niveau de la prise de décision. » (Girard, 2006, p. 11). Dans ce modèle qui a comme concepts centraux le développement et le coping, c'est le partenariat entre le patient, sa famille et le soignant qui est mis en avant. (Birot & al., 2005, p. 30-31)
Moyra Allen expose également dans son modèle les quatre concepts formant le métaparadigme infirmier en les définissants à sa manière. Ces derniers seront exposés dans le chapitre suivant. Le second élément majeur de mon questionnement porte sur la mucoviscidose.
La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est une maladie chronique multi-systémique affectant les glandes exocrines. D'origine génétique, elle est héréditaire et le mode de transmission est nommé autosomique récessif. C'est-à-dire que si les deux parents sont porteurs sains, ¼ des enfants risques d'être atteints par la maladie et que la moitié des enfants peuvent être porteurs sains. Cette affection va conduire à divers troubles physiologiques qui concerneront le système respiratoire, gastro-intestinal, musculo-squelettique, tégumentaire et reproducteur. Bien que la
Page 7 sur 41 mucoviscidose concerne une personne sur 2000, une personne sur 20 est porteuse du gène et cette maladie génétique est la plus fréquente chez les enfants blancs, offrant une espérance de vie à 32 ans en moyenne. (Baumann, 2008, p. 3-4)
L'aspect génétique me semblait essentiel à rappeler car en dehors du fait qu'il puisse y avoir d'éventuelles problématiques relationnelles et sociales concernant la fratrie bien portante d'un enfant atteint de mucoviscidose, il est important de garder à l'esprit que le questionnement relatif à la transmission peut également les concerner.
En termes de traitements, la mucoviscidose engendre de nombreuses contraintes, notamment en termes de temps. « En période normale, ils durent entre une heure et deux heures (kinésithérapie, aérosols, prise de nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre cinq à six heures (cures à domicile ou hospitalisations) » (Hotte, 2004, p. 122). De plus, les enfants atteints de cette maladie sont soumis à un régime alimentaire particulier qui doit être hyper-énergétique et équilibré.
Outre mon intérêt pour la pédiatrie et la réalisation d'un stage dans ce domaine ayant engendré de nombreuses interrogations dans mon esprit, le choix de porter mon intérêt sur la fratrie provient d'un article de Nago Humbert (2003) que j'ai pu lire par le passé. Bien que cet article se focalise d'avantage sur le thème des soins palliatifs pédiatriques, l'auteur aborde également la fratrie et met en évidence quelques éléments sur leur vécu face à la maladie de leur frère ou sœur. Ainsi, la notion de diminution de l'attention des parents mais également des autres membres de l'entourage qui se concentrent sur l'enfant malade, les contraintes en termes de bruits ou de disponibilités pour passer du temps avec ce dernier demandées à la fratrie sont mises en avant. C'est plus précisément la phrase « Le frère et la sœur doivent être vivant mais pas trop.» (Humbert, 2003, p. 45) qui a été marquante pour moi.
Pourtant, la recherche d'articles en vue de la réalisation de ce travail a laissé paraître une augmentation de l'intérêt porté à la fratrie au sein de la profession infirmière en raison d'un nombre de parutions, d'écrits concernant ce thème plus important depuis les années 2000.
J'ai ainsi choisi de définir mon questionnement comme suit:
Quels sont les impacts positifs et négatifs de la mucoviscidose, en tant qu’atteinte
chronique, sur la fratrie saine d’un enfant malade ?
Inscription dans la discipline infirmière
Le concept de McGill
Appartenant à l'école de la promotion de la santé, le modèle conceptuel de McGill créé par Moyra Allen est principalement centré sur l'amélioration de la santé de la famille. Bien entendu la personne en tant que telle est prise en compte mais elle est considérée comme membre d'un groupe qui influence sur la santé de l'individu et vice versa.
En termes de valeurs et postulats, Allen considère que la ressource la plus précieuse d'une nation est la santé. Par ailleurs, la meilleure santé est un objectif auquel aspirent les communautés, les familles ainsi que les individus et qui sont motivés à l'atteindre. La santé est ainsi considérée comme un phénomène familial dont l'apprentissage relève de la découverte personnelle et de l'active participation. Enfin, la profession d’infirmière est une ressource de santé primaire pour les familles et la communauté (Kérouak, Pepin, Ducharme & Major, 2003, p. 44).
Concernant les quatre concepts centraux qui sont les fondements des soins infirmiers, Allen les définit selon sa propre vision.
Page 8 sur 41 « La personne est conceptualisée sous forme de famille. Celle-ci possède une
grande influence sur ses membres et, inversement, chaque membre influence la famille. L'individu et la famille sont des systèmes ouverts en interaction constante l'un avec l'autre et avec l'environnement et la communauté. Ainsi, les changements dans l'un ou l'autre des systèmes occasionnent des changements dans les autres systèmes et dans leurs interactions. La famille est active, elle tend à résoudre ses problèmes, elle apprend de ses propres expériences, ce qui lui permet d'accomplir les buts qu'elle vise. » (Kérouak & al., 2003, p. 44)
« L'environnement est le contexte dans lequel la santé et les habitudes de santé sont apprises. L'apprentissage peut se faire dans différentes situations et dans divers milieux, dont la maison, l'école, l'hôpital ou le lieu de travail. La personne et l'environnement sont en interaction constante. (Gottlieb & Rowat, 1987 cités par Kérouak & al., 2003, p. 44)
« La santé est la composante centrale de la conception de Allen. La santé est une manière de vivre et de se développer, elle ne se situe pas sur un continuum santé-maladie et elle n'est ni un état, ni une finalité. La santé et la santé-maladie sont des entités distinctes qui coexistent. Ainsi la santé optimale est la présence de beaucoup d'éléments de santé et l'absence de maladie. L'absence de maladie seule, quant à elle, ne signifie pas une santé optimale. La santé est un processus social comprenant des attributs interpersonnels et des processus d'apprentissage, dont le coping et le développement de la famille et de ses membres. Ces deux éléments dynamiques changeants sont inter-reliés et ils évoluent avec le temps. Le but du coping est la maîtrise ou la résolution des problèmes plutôt qu'une simple réduction de tension. Le développement est dirigé vers l'accomplissement des buts de la personne ou de la famille, c'est-à-dire vers leur résiliation. (fin de citation) Ces processus permettant à la famille et à l'individu d'atteindre un haut niveau de satisfaction dans la vie. (Kérouak & al., 2003, p. 44)
« Enfin selon Allen, le but premier des soins infirmiers est la promotion de la santé, soit le maintien, le renforcement et le développement de la santé de la famille et de ses membres. L'apprentissage du comportement de santé ou l'activation des processus menant au développement d'un potentiel de santé est au centre de la conception. A cette fin, interaction personne/famille et infirmière est caractérisée par la collaboration, la négociation et la coordination. L'infirmière joue alors un rôle d'agent facilitateur, stimulateur et motivateur relativement au développement, par exemple, d'habiletés (processus de résolution de problèmes, acquisition de comportements sains, utilisation de ressources) pour faire face à la situation de santé. Les concepts de santé, de famille, d'apprentissage et de collaboration permettent d'élaborer une structure à la base de soins infirmiers centrés sur la situation de santé qu'Allen appel Situation-Responsive Nursing (Gottlieb & Rowat, 1987; Kravitz & Frey, 1989; Malo, Côté, Giguère & O'Reilly, 1998, cités par Kérouak & al., 2003, p. 44-45)
La définition de ces quatre concepts centraux permet d'entrevoir des perspectives applicables de façon plus concrète au sein de la profession infirmière.
« Selon cette conception, la collecte d'informations est un processus exploratoire auquel la personne/famille et l'infirmière collaborent. L'attention est portée sur un problème défini comme une situation de santé qui change continuellement et qui est en relation avec d'autres situations vécues dans la famille. L'infirmière guide la personne/famille et l'aide à rassembler l'information et à la partager. Réalisée en
Page 9 sur 41 collaboration, la planification des soins reflète l'utilisation maximale du potentiel
composé des forces, de la motivation, des habiletés et des ressources de chacun pour travailler sur la situation de santé. Un accord entre l'infirmière et la personne/famille précise les étapes à franchir et le rôle de chacun selon le rythme de la famille; une évaluation régulière par tous les partenaires du soin indique les modifications à apporter. Pour qu'un changement se produise, la personne/famille doit être un participant actif dans ses soins. (Kérouak & al., 2003, p. 45)
Il est ainsi essentiel que la collaboration permette à la personne/famille de découvrir d'elle-même ses propres solutions à ses problèmes par le biais du partage des connaissances et du pouvoir des infirmières afin d'atteindre la capacité de ne plus avoir besoin de l'intervention de ces dernières. (Gottelieb & Rowat, 1987; Dalton & Ranger, 1993; Kravitz & Frey, 1989 cités par Legault, 2004, p.14).
Compte tenu de ces éléments, l’hypothèse d’un impact relatif à la mucoviscidose, en tant que maladie chronique, sur la fratrie me semble aisée à envisager. Toutefois, il me paraît important de porter mon intérêt sur la nature et le type de ces impacts. Par ailleurs, outre les probables difficultés vécues par les frères et sœurs qui sont directement imputables à la maladie, il est également possible que cette dernière ait des conséquences plus indirectes, telles qu’une action générale sur le fonctionnement parental ou encore sur le statu socio-économique du ménage, engendrant ainsi un impact secondaire sur la fratrie.
C’est donc en vue de répondre à mon questionnement de base ainsi qu’aux hypothèses qui en découlent que j’ai effectué les recherches présentées ci-dessous.
Méthodologie
Pour mon travail de Bachelor, j'ai pris l'option de réaliser une revue de littérature. Cette méthode me permet, de manière certes non exhaustive, de faire ressortir les principaux articles en lien avec mon questionnement puis d'en exposer les résultats afin d'émettre des pistes d'interventions pour la pratique infirmière.
A cet effet, j'ai parcouru différentes bases de données afin de rechercher des articles par le biais de mots-clés.
Les principales bases de données que j'ai utilisées sont CINAHL (the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) et MEDLINE Pubmed dont l'accès nous est fourni par la HES.
Concernant les mots clés utilisés, j'ai volontairement choisi différents types d'approches. Ainsi, il y a des termes relativement généraux tels que « Chronic Disease » permettant un abord plus généraliste. D'autres formules, en revanche, sont plus précises en raison de la direction de ma question de recherche, telles que « Sibling » ou « Cystic fibrosis ». Enfin, les mots comme « Coping » et « Psychosocial factors » ont été inséré suite à la sélection du modèle conceptuel ou à la lecture des premiers articles.
Afin de sélectionner les écrits que je souhaitais utiliser pour la création de cette revue de littératures, certains critères d'inclusions et d'exclusions furent nécessaires. Ainsi, les articles devaient être paru en français ou en anglais et publiés entre 1990 et 2011. Il était également nécessaire que ces études s'intéressent aux impacts vécus par la fratrie d'un enfant atteint de la mucoviscidose ou, le cas échéant, d'une maladie chronique différente. Enfin, les membres de la fratrie devaient se situer, en termes d'âge, dans l'enfance ou l'adolescence.
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Base de données CINAHL
Mots clés utilisés: Chronic Disease / Child / Sibling
Nombre d'articles: 59 articles présents dans la base de données
Articles retenus:
· Williams, P.D., Williams, A.R., Graff, C.J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman,
C.,…Sanders, S. (2002). Interrelationships among variable affecting well siblings and mothers in families of children with a chronic illness or disability.
· Foster, C., Eiser, C., Oades, P, Sheldon, C., Tripp, J., Goldman, P., …Trott, J.
(2001Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings : patient, parent and sibling accounts.
· Williams, P. D. (1997). Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature.
Mots clés utilisés: Cystic fibrosis / Psychosocial factors / Family Coping
Nombre d'articles: 20 articles présents dans la base de données
Article retenu:
· Berge, J. M. & Patterson, J. M. (2004). Cystic fibrosis and the family: a review and critique of literature.
Mots clés utilisés: Cystic Fibrosis / Siblings / Child
Nombre d'articles: 12 articles présents dans la base de données
Articles retenus:
· Havermans, T., Wuytack, L., Deboel, J., Tijtqat, A., Malfroot, A., De Boeck, C. & Proesmans, M. (2011). Siblings of children with cystic fibrosis: quality of life and the impact of illness.
· Davies, LK. (1993). Comparison of dependent-care activities for well siblings of children with cystic fibrosis and well siblings in families without children with chronic illness.
Base de données MEDLINE Pubmed
Mots clés utilisés: Cystic Fibrosis / Child / Sibling
Nombre d'articles: 161 articles présents dans la base de données
Articles retenus:
· Wennström, I. L., Berg, U., Kornfält, R. & Rydén, O. (2005). Gender affects self- evaluation in children with cystic fibrosis and their healthy siblings.
· Foster, C.L., Bryon, M. & Eiser, C. (1998). Correlates of well-being in mothers of children and adolescents with cystic fibrosis.
Mots clés utilisés: Chronic Disease / Siblings / Coping
Nombre d'articles: 87 articles présents dans la base de données
Article retenu:
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Analyse des articles
Revues de littérature:
1. Williams, P. D. (1997). Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 34, 312-323.
2. Berge J.M. & Patterson J. M. (2004). Cystic fibrosis and the family: a review and critique of literature. Families, Systems & Health, 22 : 1, 74-100.
3. Bochud, L. (2010). La mucoviscidose pour la fratrie de l'enfant malade; Renforcer les facteurs de protection pour diminuer les répercussions. (Travail de Bachelor, Haute Ecole de Santé, Fribourg).
Etudes quantitatives :
4. Williams, P.D., Williams, A.R., Graff, C.J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman, C.,…Sanders, S. (2002). Interrelationships among variable affecting well siblings and mothers in families of children with a chronic illness or disability. Journal of Behavioral Medicine, 25: 5, 411-424.
5. Davies, L.K. (1993). Comparison of dependent-care activities for well siblings of children with cystic fibrosis and well siblings in families without children with chronic illness. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing,16, 91-98.
6. Foster, C.L., Bryon, M., & Eiser, C. (1998). Correlates of well-being in mothers of children and adolescents with cystic fibrosis. Child: Care, Health and Development, 24 : 1, 41-56. 7. Havermans, T., Wuytack, L., Deboel, J., Tijtqat, A., Malfroot, A., De Boeck, C. &
Proesmans, M. (2011). Siblings of children with cystic fibrosis: quality of life and the impact of illness. Child: care, health development, 37 (2), 252-260.
Etudes qualitatives:
8. Wennström, I. L., Berg, U., Kornfält, R. & Rydén, O. (2005). Gender affects self- evaluation in children with cystic fibrosis and their healthy siblings. Acta Paediatrica, 94, 1320-1326. 9. Foster, C., Eiser, C., Oades, P, Sheldon, C., Tripp, J., Goldman, P., …Trott, J. (2001).
Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings : patient, parent and sibling accounts. Child: Care, Health and Development, 27: 4, 349-364.
Meta-analyse:
10. Sharpe, D. & Rossiter, L. (2002). Siblings of children with chronic illness: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27: 8, 699-710.
Ces différents articles sont résumés ici de sorte que les principaux éléments soient mis en avant. En premier lieu, le thème de la recherche est exposé afin d'aborder le but poursuivi par les auteurs des différents articles. Puis, il est question de la méthodologie permettant de répondre aux interrogations des chercheurs. Par la suite, mes choix relatifs à la sélection de ces écrits sont alors mentionnés. Enfin, les principaux résultats ainsi que les perspectives pour la pratique sont recensés.
Williams, P. D. (1997). Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature.
En raison de la présence d'une quarantaine d'articles publiés entre 1970 et 1995 mettant en avant l'étendue et la nature des risques auxquels sont exposés les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies chroniques, l'auteure a choisi de réaliser une revue de littérature afin de recenser les résultats de ces écrits.
Page 12 sur 41 Pour ce faire, P. D. Williams a retenu 43 études publiées entre 1970 et 1995 dans des revues infirmières, sociales ou pédiatriques et présentes sur diverses bases de données. Le critère majeur de cette sélection porte sur l'intérêt concernant la fratrie d'enfants ayant une maladie chronique physique.
Mon choix quant à la retenue de cette revue de littérature repose sur le fait que l'auteure y met en avant les différents impacts subis par les frères et sœurs ainsi que l'effet de divers facteurs familiaux concernant ces derniers. Bien que cet article ne s'intéresse pas uniquement à la mucoviscidose, la majeure partie des résultats me semble applicable à cette dernière.
De façon générale et en regard des résultats des études prises en compte, il est constaté une augmentation du risque de problématiques comportementales pour les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies chroniques. En effet, les études analysées mettent généralement en avant des difficultés concernant l'estime de soi, la présence de timidité, d'isolement social ainsi que des problématiques en regard des relations avec les pairs. Par ailleurs, des éléments tels que l'anxiété, la dépression, la colère ont été relevés chez les enfants en bonne santé.
Néanmoins, l'auteure constate des disparités entre les études dont le nombre de personnes y ayant participé était élevé et celles où ce nombre était moindre. En effet, les résultats des premières montrent une augmentation du risque d'atteinte au développement ainsi que la présence de divers troubles psychosociaux concernant la fratrie d'enfants atteints de maladies chroniques. En revanche, les articles de la seconde catégorie concluent généralement à une absence de risques voire même la présence d'impacts positifs pour les frères et sœurs en bonne santé. Ainsi, alors que 26 études mettent en avant un risque accru pour le développement de problématiques psychosociales, 12 autres études ne relèvent aucune difficulté. Enfin, 5 études rapportent certes la présence de difficultés pour la fratrie telles que la culpabilité mais constatent également la présence de bénéfices tels que l'augmentation de la cohésion familiale, la favorisation de la croissance personnelle ou encore l'augmentation de l'empathie chez les frères et sœurs en bonne santé.
Par ailleurs, grâce à la réalisation d'études longitudinales, il est constaté que la fratrie laisse transparaître plus de difficultés après 5 ans que lors de leur première interview.
L'auteure s'est également intéressée aux variables familiales et à leurs conséquences sur la fratrie. Il est ainsi relaté que l'absence de dépression parentale, la bonne adaptation conjugale, la présence de ressources familiales ainsi qu'une bonne communication entre les parents et la fratrie saine est bénéfique et protectrice pour cette dernière. Pour terminer, il apparaît également que l'ordre de naissance ainsi que le genre ont également un effet engendrant plus de difficultés pour les sœurs plus âgées et les frères plus jeunes que l'enfant atteint d'une maladie chronique.
Enfin, en ce qui concerne les implications pour la pratique, l'auteure relève majoritairement l'importance pour les infirmières d'être conscientes des facteurs ayant une influence sur la fratrie afin d'être dans la capacité de fournir des informations, un soutien adéquat et une aide pratique en prenant en compte le système familial dans son ensemble.
Berge, J.M. & Patterson, J. M. (2004). Cystic fibrosis and the family: a review and critique of literature.
Après l'exposition d'un rappel concernant la maladie de la mucoviscidose mettant notamment en avant les importantes contraintes relatives aux traitements, les auteurs de cette revue de littérature précisent les buts de leurs recherches. D'une part leurs intérêts portent sur une meilleure compréhension de la façon dont le système familial est affecté par la maladie de l'enfant, d'autre part les auteurs souhaitent pouvoir faire ressortir les points forts et les éléments qui peuvent être améliorés pour la recherche sur ce thème.
A cet effet, les auteurs ont choisi d'investiguer un total de 54 études parues dans les deux dernières décennies sur différentes bases de données tels que Medline, CINAHL, psycINFO et the Family Studies Database. Les critères d'inclusions sont les suivants: l'enfant atteint de mucoviscidose devait
Page 13 sur 41 avoir moins de 18 ans, les études devaient être en anglais et apparues dans les vingt dernières années. Par ailleurs, les études devaient avoir pris en compte les variables familiales et être d'avantage dans l'exploration ou la description que dans l'intervention.
Compte tenu des résultats de leurs recherches, les auteurs ont choisi de focaliser leur attention sur cinq aspects: l'observance du traitement et l'état de santé physique de l'enfant malade, le fonctionnement du système familial et les problèmes psycho-sociaux de l'enfant, de ses parents et de ses frères et sœurs.
Concernant mon choix quant à la retenue de cet article, il repose sur le fait qu'il s'agit d'une revue de littérature spécifique à la mucoviscidose et que, bien que ce ne soit pas un élément central, les auteurs s'intéressent également à la fratrie d'un enfant atteint de cette maladie. Cette étude me permettra par ailleurs de réaliser un comparatif avec celle préalablement exposée afin de savoir si les résultats concernant les maladies chroniques de façon générale peuvent correspondre à ceux concernant la mucoviscidose uniquement. Par ailleurs, bien que cette revue de littérature ne suggère pas de façon direct des propositions pour la pratique, les articles retenus bénéficient d'une bonne analyse ce qui permet de faire ressortir les problématiques rencontrées par la famille.
Grâce à leurs recherches, les auteurs constatent que la compliance au traitement et les responsabilités qui en découlent sont des éléments complexes en soi. Il apparaît que l'adhérence est améliorée lorsqu'il y a une prise en compte suffisante des besoins familiaux en général permettant ainsi d'augmenter l'unité familiale. Les auteurs relèvent également une plus grande difficulté pour les mères et plus particulièrement les mères célibataires quant à la résistance aux importants besoins que nécessitent les traitements. Enfin, il en ressort que l'élément de responsabilité est souvent interrogé lorsque l'enfant grandit.
Concernant le fonctionnement du système familial et les atteintes psycho-sociales des enfants malades, il est constaté que de manière générale les enfants atteints de la mucoviscidose souffrent d'avantage de problématiques émotionnelles et comportementales telles que la dépression, l'anxiété et des difficultés dans les relations avec les pairs. Par ailleurs, il apparaît que le bon fonctionnement du système familial est directement en lien avec le bon fonctionnement des enfants.
Bien que les auteurs relèvent la présence d'un nombre restreint d'études traitant des atteintes psychosociales de la fratrie des enfants malades, il semble toutefois que les frères et sœurs sont exposés à un risque accru de problématiques psychologiques et comportementales telles que la frustration, la jalousie, l'anxiété, la dépression ou encore la délinquance.
Enfin, par rapport à l'atteinte psycho-sociale des parents et plus particulièrement des mères, il est relevé qu'il y a également une augmentation des difficultés de problèmes psychologiques mais aussi une diminution de la satisfaction conjugale ainsi qu'un tiraillement entre le rôle de parents et d'aidant naturel.
Comme indiqué au début de cette exposition, le second but porte sur une critique de la littérature actuelle afin d'améliorer les recherches futures. Compte tenu des résultats, les auteurs suggèrent l'utilisation d'un cadre théorique, l'utilisation de méthodes mixtes, l'examen de la structure et l'impact réciproque entre la maladie et la famille. Enfin, il serait également judicieux de procéder à des tests interventionnels afin d'améliorer les résultats.
Bochud, L. (2010). La mucoviscidose pour la fratrie de l'enfant malade; Renforcer les facteurs de protection pour diminuer les répercussions. Il s'agit d'un travail de Bachelor dont l'auteure s'intéresse aux impacts positifs et négatifs sur le comportement et la psychologie de la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose. Par ailleurs, les facteurs protecteurs sont également mis en évidence dans le but de permettre aux soignants une plus grande compréhension des actions à mettre en place. Afin d'y répondre, 11 articles parus entre 1980 et 2010 ont été retenus, permettant ainsi de réaliser un compte rendu des différentes conséquences. Le modèle de Calgary, qui met en avant l'unité familiale, a été retenu afin d'avoir une meilleure
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En termes de méthodologie, les articles doivent s'intéresser aux impacts psychologiques et comportementaux d'une maladie chronique sur la fratrie et interroger des enfants âgés de moins de 18 ans.
Mon choix de retenir ce travail de Bachelor est principalement dû au fait qu'il me permet de réaliser une comparaison avec mon écrit. Par ailleurs, il est récent et utilise plusieurs articles identiques au mien.
Concernant les résultats, quatre éléments majeurs ressortent au travers des différents articles. Il y a d'une part les impacts négatifs et positifs de la mucoviscidose sur les enfants sains et d'autre part l'influence du genre, de l'âge et de l'ordre de naissance sur les impacts. De plus, les facteurs protecteurs et négatifs pour la fratrie et enfin l'impact selon la sévérité de l'atteinte sont également présents. Il est ainsi constaté que les 11 études rapportent des impacts négatifs généraux mais que 3 d'entre-elles relèvent des répercussions positives.
En termes d'impacts négatifs, il est constaté selon Howe (1993) que la fratrie démontre d'avantage de symptômes dépressifs et de type anxieux que d'agressivité. Par ailleurs, certains auteurs constatent des comportements agressifs, de la jalousie et des comportements délinquants, possiblement liés au fait d'une diminution de l'attention parentale à l'égard de la fratrie. D'autres auteurs relèvent un risque accru de développement de difficultés psychosociales, émotionnelles et comportementales. La détresse de la fratrie saine peut se manifester par une atteinte au niveau social, académique, émotionnel et comportemental ainsi que des troubles de type faible estime de soi et des plaintes somatiques.
Il apparaît que l'un des sentiments dominant au sein de la fratrie saine est la tristesse, plus particulièrement juste après l'annonce du diagnostic, lié à une augmentation rapide des responsabilités à domicile et à un sentiment de désintéressement des parents. Enfin, les différents auteurs ont relevés des sentiments tels que la jalousie, le sentiment de négligence, la frustration, le ressentiment et l'isolement.
L'auteure constate cependant que les résultats varient en fonction de la taille des échantillons. Ainsi, plus l'échantillon est petit, moins il apparait de problématiques.
Concernant les impacts positifs, il apparaît que les relations fraternelles sont plus propices au développement dans le cadre d'un handicap, notamment en termes d'empathie et de compréhension de l'autre. La compassion, la patience, une plus grande sensibilité et maturité ainsi qu'une plus grande cohésion familiale semblent être des qualités plus importantes en ce qui concerne les frères et sœurs d'enfants malades.
Les résultats des différentes études relatives à l'âge, au genre et à l'ordre de naissance ne semblent pas permettre de consensus clair. En revanche, en termes de sévérité de la maladie, il apparaît que c'est d'avantage l'importance des traitements et l'instabilité de la maladie qui ont un impact sur la fratrie.
En ce qui concerne les facteurs protecteurs et délétères, il résulte que les connaissances relatives à la maladie et les traitements, la satisfaction maritale, le soutien social, l'environnement familial, le statut socio-économique et le bien-être maternel ont une influence sur la fratrie. De plus, l'estime de soi, l'habileté à communiquer et la sociabilité de ces derniers ont un impact également.
Au terme de cette revue de littérature, l'auteure aborde les perceptives infirmières. Il est ainsi conseillé d'avoir une conscience accrue des risques psychologiques pour la fratrie permettant ainsi d'accroitre la conscience des parents envers ces risques. En premier lieu, l'élément majeur est donc le renforcement de la communication, permettant ainsi de déceler les difficultés. Par ailleurs, l'encouragement aux échanges libres entre les membres de la famille est essentiel. Enfin, des propositions concrètes conseillées par les auteurs des différentes études analysées sont également mises en avant telles que les groupes de paroles et discussions individuelles avec la fratrie et les parents.
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Williams, P.D., Williams, A.R., Graff, C.J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman,
C.,…Sanders, S. (2002). Interrelationships among variable affecting well siblings
and mothers in families of children with a chronic illness or disability.
L'étude se base sur les articles préalablement édités de Williams (1997), Stein et Jessop (1989), Breslau et Prabucki (1987), Hobbs et Perrin (1985) et Williams et al (1999). Ces différents auteurs ont pu constater lors de leurs études que la fratrie d'enfant ayant une affection chronique était à risques de développer des problématiques en termes de santé ainsi qu'au niveau psychosocial. Néanmoins, il est apparu que ces études se concentrent principalement sur l'élaboration d'une liste de facteurs de risques et de protections mais que l'interrelation des facteurs et leurs effets combinés peuvent être d'avantage étudiés. Il ressort également dans l'étude de Williams et al. (1999) un lien entre l'humeur maternelle, la cohésion familiale, l'humeur positive de la fratrie ainsi que le sentiment de soutien social et l'estime de soi des frères et sœurs. Par ailleurs, l'étude de Graff (2001) atteste de la présence de liens solides entre les connaissances de la fratrie en regard de la maladie et les attitudes positives envers la maladie ainsi que l'humeur positive.
Ce sont ces éléments qui ont été repris afin de définir le modèle de SEM qui sera utilisé dans cette étude longitudinale.
Le but de cette étude quantitative porte donc sur l'évaluation des relations simultanées entre différentes variables.
A cet effet, 252 duos composés de parents et de fratries d'enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un handicap ont été inclus dans cette étude. Les affections retenues pour l'étude sont le cancer, la mucoviscidose, le diabète, le spinabifida, l'autisme, les troubles épileptiques et la paralysie cérébrale. Dans le cas d'une fratrie comportant plusieurs membres, c'est l'enfant le plus proche en termes d'âge de son frère ou de sa sœur malade qui a été sélectionné. Ainsi, l'âge moyen des frères et sœurs était de 11 ans et 2/3 étaient plus âgés l'enfant malade qui avait 9.5 ans en moyenne.
Comme indiqué ci-dessus, c'est le modèle de SEM qui a été choisi comme méthodologie pour l'étude et qui contient 16 variables.
Les 16 variables sont organisées comme ceci:
· 8 facteurs modifiables: Connaissance de la fratrie à propos de la maladie, humeur de la fratrie, attitude de la fratrie envers la maladie, estime de soi de la fratrie, soutien social de la fratrie, problèmes comportementaux de l'enfant, humeur des parents, cohésion familiale. · 6 facteurs non modifiables: l'âge de la fratrie, les groupes (traitement complet, partiel ou
contrôle), le diagnostic (cancer, spina bifida, mucoviscidose, diabète, troubles du développement)
· 2 facteurs socio-économiques: revenu du ménage, éducation des parents.
Mon choix quant à la retenue de cet article repose sur le fait que d'une part il prend en compte certains articles que j'ai pris en compte également, mais le fait de réaliser des liens de causalités permet de faire apparaître des pistes d'interventions en prenant compte de la situation dans son ensemble.
Grâce à la méthode utilisée, différents éléments ont pu être constatés. Ainsi, il apparaît que le statut socio-économique affecte de façon directe et importante le comportement de la fratrie ainsi que l'humeur de la mère. Le comportement de la fratrie, lui, est également influencé par la cohésion familiale, l'âge des enfants, le soutien ressenti par les frères et sœurs ainsi que la connaissance de ces derniers en regard de la maladie. Il ressort que l'humeur de la fratrie ainsi que le soutien ressenti affecte directement l'estime de soi de cette dernière et que l'estime de soi influence l'attitude des frères et sœurs envers la maladie. Il est constaté que l'humeur des parents influence fortement la cohésion familiale. En revanche, elle n'a pas réellement d'influence directe sur le comportement de la fratrie ou leur sentiment de soutien. Cependant, la cohésion de la famille a un effet direct sur le comportement de la fratrie, leur comportement envers la maladie et leurs sentiments de soutien
Page 16 sur 41 social. Bien entendu, les connaissances sur la maladie et l'attitude par rapport à cette dernière sont principalement influencées par l'âge de la fratrie. Enfin, il apparaît que le sentiment de soutien social est fortement affecté par l'humeur de la fratrie et la cohésion familiale.
Les études d'Harter (1983) et de Williams et al. (1999) avaient, par le passé, identifié des liens de causalité entre le sentiment de soutien, l'humeur et l'estime de soi parmi la fratrie d'un enfant atteint d'une maladie chronique. Il apparaît, grâce à la présente étude, que ces variables sont liées les unes aux autres et aux problèmes comportementaux de la fratrie. Il a été constaté également que l'effet total de ces variables sur le comportement de la fratrie était modeste en regard du statut socio-économique, l'âge des enfants et la cohésion familiale.
Bien que le statut socio-économique et l'âge ne peuvent être modifiés, ce n'est pas le cas de la cohésion de la famille, l'humeur de la fratrie, les sentiments de soutien et d'estime de soi ressenti par la fratrie.
Concernant les propositions pour la pratique, il apparaît également que les effets négatifs du statut socio-économique pourrait être atténue par des interventions en lien avec la cohésion familiale. De façon plus large, il devrait être envisagé de mettre l'accent sur les programmes de soutien financier pour les familles à faibles revenus ce qui serait bénéfice pour l'ensemble de la famille. Par ailleurs, en termes de recherches, les auteurs relèvent qu'ils seraient important d'explorer la possibilité d'intégrer des théories d'apprentissage et de perception lors des interventions de santé fournies à la famille. Selon les auteurs, il peut être supposé que ce type d'actions aurait un effet moindre pour les familles ayant un faible statut économique bien que ces dernières soient certainement celles qui en auraient le plus besoin.
Davies, L.K. (1993). Comparison of dependent-care activities for well siblings of children with cystic fibrosis and well siblings in families without children with
chronic illness.
Le but de cette recherche est d'identifier l’éventuelle présence de différences d'auto-soins, telles que définies par Dorothéa Orem, entre la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose et la fratrie d'un enfant sain.
Selon l'auteur, les frères et sœurs d'un enfant atteint d'une maladie chronique se perçoivent comme étant un membre oublié de la famille. Il apparaît également que les mères sont régulièrement interrogées sur leur relation avec l'enfant atteint d'une maladie mais rarement concernant leurs rapports avec les enfants sains.
L'auteur a choisi le concept de Dorothéa Orem dans son étude. Cette dernière définit l'auto-soin ou soin de dépendance comme la pratique d'activités responsables de maturation réalisée au nom de personnes dépendantes durant un certain temps afin de maintenir leur vie et de contribuer à leur bien-être et leur santé.
Pour cette étude, 19 mères d'un enfant atteint de mucoviscidose ont répondu. Les critères d'inclusion pour ces mères sont les suivants: (1) avoir un enfant atteint de mucoviscidose âgé de 2 à 16 ans, (2) que le diagnostic de la mucoviscidose soit posé depuis au moins 1 an, (3) un second enfant bien portant âgé de 2 à 16 ans, (4) le fait que la fratrie vive dans le même lieu avec la mère. Afin de réaliser un comparatif, 19 mères dont les enfants sont bien portants ont également participé à l'étude. Chacune de ces mères devait répondre positivement aux critères suivant: (1) les enfants devaient être âgés de 2 à 16 ans, (2) aucun des enfants ne devait souffrir d'une maladie chronique, (3) la fratrie devait vivre dans la même résidence, avec la mère.
Afin de mesurer la performance d'une mère à administrer des auto-soins envers des enfants bien portants, l'outil utilisé est le « Dependent-Care Agent Questionnaire » créé par Moore et Gaffney (1989). Ce questionnaire compte 39 énoncés qui permettent chacun 5 choix de réponses allant de toujours à jamais.
Page 17 sur 41 qui m'est connu et est centrée sur la mucoviscidose. De plus, l'auteure ne reste pas figée dans ses résultats, les remettant en question et en proposant des alternatives.
Ainsi, les données démographiques (race, éducation et revenu) furent analysées par un test permettant d'entrevoir l'homogénéité. L'emplacement géographique, le sexe de la fratrie, le statut d'emploi et le partage des responsabilités parentales furent analysés selon le Ficher Exact Test. Il apparaît également qu'en dehors de deux enfants, tous étaient de race blanche.
Les données concernant l'âge de la mère, le nombre total d'enfants et l'âge de la fratrie ont été analysées en utilisant le Wilcoxin Rank Sum Test.
La conclusion de cette étude au sein de cette population laisse paraître que la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose ne semble pas recevoir moins de soins tels que mesurés par le « Dependent-Care Agent Questionnaire » comparativement à une famille dont tous les enfants sont bien portants.
Bien que cette conclusion est en accord avec plusieurs études réalisées au préalable (Breslau et Al. 1981, Venters, 1981, King, 1981, Lewis et Khaw 1982), l'auteure constate toutefois que ses résultats sont en conflit avec ceux de Kruger et al (1980) et de Bluelond-Langer (1991) qui avaient relevé des éléments au niveau de l'adaptation sociale et scolaire.
L'auteure relève également la conclusion de Bluelond-Langer (1991) qui indique que les frères et sœurs de l'enfant malade souhaiteraient plus d'attention de la part de leurs parents mais qu'ils n'osent pas la solliciter.
Face à cela, Madame Davies admet que les résultats de la présente étude ont pu être influencés par divers facteurs tels que la méthodologie utilisée, le fait que la question portait d'avantage sur la perception des mères.
L'auteure recommande donc de réaliser des études auprès de membres de la fratrie afin d'avoir directement leur perception de la maladie, de l'attention de leurs parents et comment eux-mêmes y réagissent. Cette proposition se base sur les résultats, sur les commentaires vu ou entendu durant l'étude de la part des mères mais également sur une conclusion de McKeever (1982) qui émet l'hypothèse que les entretiens simples peuvent engendrer des réponses socialement acceptables plutôt que valides. Les infirmières doivent donc être conscientes de cela afin que de possibles répercussions soient abordées.
Foster, C.L., Bryon, M., & Eiser, C. (1998). Correlates of well-being in mothers of children and adolescents with cystic fibrosis.
Compte tenu de l'importance des traitements relatifs à la maladie de la mucoviscidose en termes de temps et de performances et au vu d'études préalablement éditées mettant en avant les problématiques d'ordres physiques, psychologiques et sociales que présentent les mères des enfants malades, les auteurs ont choisi d'investiguer le bien-être des mères ayant un enfant atteint de mucoviscidose. Avant d'exposer leur étude, les auteurs recensent également les éléments ayant une corrélation avec le bien-être maternel tels que la gravité de la maladie, les caractéristiques de l'enfant, l'adhérence au traitement, la communication, le soutien et les relations familiales.
Concernant la méthodologie, 50 mères d'enfants atteints de mucoviscidose âgés de 8 à 20 ans et 44 frères et sœurs sains ont répondu à l'étude.
Les mères ont rempli le questionnaire « Short Form 36 » créé par Ware et Shelbourne en 1992 et permettant d'établir la perception de santé d'une population. Il permet d'interroger 8 éléments de santé: le fonctionnement physique, le fonctionnement social, les limites physiques et émotionnelles, la santé mentale, la vitalité, la douleur et l'évaluation générale de la santé. Pour chaque élément, une échelle de 0 à 100 a permis d'évaluer la réponse. D'autres éléments sont également pris en compte comme la gravité de la maladie et l'âge ainsi que le genre de l'enfant et de la fratrie. Par ailleurs, les mères ont également complété le « CF Problem Checklist » réalisé par Sanders et al en 1991 afin de déterminer les difficultés communes concernant la gestion de la maladie de leur enfant. Ce
Page 18 sur 41 questionnaire s'intéresse à 6 items: l'adhérence à la physiothérapie, le régime et les traitements, le niveau de communication avec l'enfant, le soutien maternel et la dimension du lien hospitalier. Afin d'y répondre, le choix se réalise à l'aide d'une échelle de 1 (jamais) à 5 (toujours).
Concernant la fratrie, ces derniers ont répondu à deux questionnaires afin d'évaluer leur relation avec l'enfant atteint de mucoviscidose. Le premier, « the Sibling Inventory of Behavior » réalisé par Schaeffer & Edgerton en 1981 permet de mesurer les aspects positifs et négatifs de la relation fraternelle. La seconde évaluation « the Sibling Inventory of Disagreements » créée en 1994 par Plomin et al. permet de mesurer la fréquence des désaccords entre la fratrie et l'enfant malade. Pour ces deux questionnaires, l'échelle est également de 1 (jamais) à 5 (toujours).
Mon choix quant à la retenue de cet article est relatif au fait que les auteurs s'intéressent notamment aux corrélations entre les relations fraternelles et le bien-être maternel. Cet élément ainsi que les autres facteurs d'influences m'ont semblé important à relever étant donné que les mères ont généralement un rôle particulièrement central au sein d'un foyer et que leur bien-être, comme exposé plus avant, influence le fonctionnement de la cellule familiale.
Concernant les résultats, les auteurs constatent une absence de corrélation entre le bien-être maternel et l'âge, le genre et le nombre d'enfants. Par rapport à l'adhérence aux traitements, il apparaît que la majorité des mères rencontrent peu ou pas de difficultés, certaines en éprouvant quand même parfois. Il est cependant constaté un élément relationnel entre le bien-être psychologique ainsi que le manque d'énergie et la résistance aux traitements. Les questionnaires ont également mis en évidence que les mères relèvent peu ou pas de problèmes de communication et de soutien en majorité bien que certaines en éprouvent parfois. Il apparaît que ces éléments sont généralement influencés par le bien-être physique, l'énergie, et le fonctionnement social.
Par rapport à la fratrie, il est constaté que bien qu'il y ait la présence de relation de camaraderie, il y a également des éléments tels que les désaccords, l'évitement et l'agression dans leur relation avec l'enfant malade. Concernant la corrélation entre les relations fraternelles et le bien-être maternel, il apparaît que cela est influencé par le fonctionnement social, le bien-être psychologique, les douleurs et limitations corporelles de la mère. Il apparaît, de plus, que l'incompréhension des enfants en bonne santé concernant le temps accordé à leur frère ou sœur malade est source de tension et de ressentiment.
Compte tenu de ces résultats, les auteurs relèvent l'importance de reconnaître que ce n'est pas la maladie uniquement qui affecte le bien-être maternel. De plus, il est essentiel que la maladie affecte tous les membres du ménage que cela soit de façon direct ou indirect.
Havermans, T., Wuytack, L., Deboel, J., Tijtqat, A., Malfroot, A., De Boeck, C. &Proesmans, M. (2011). Siblings of children with cystic fibrosis: quality of
life and the impact of illness.
Après une brève exposition de la maladie de la mucoviscidose, plus particulièrement des traitements nécessaires et de l'impact que cela engendre sur la famille, les auteurs présentent le but de leur étude. Ce dernier s'articule autour de la mise en évidence de l'impact sur la qualité de vie de la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose.
Grâce aux recherches existantes sur le sujet, les auteurs constatent que les problématiques que rencontre la fratrie, sont généralement de l'ordre de la jalousie, de l'anxiété, de la préoccupation ainsi que d'un sentiment de solitude et d’une faible estime de soi. Par ailleurs, certaines études mettent également en avant des impacts positifs tels qu'une conscience accrue de la maladie, une plus grande appréciation de la vie, une indépendance plus marquée ainsi qu'une majoration de l'attention envers les autres. Il apparaît également que les résultats des différentes recherches sont contradictoires en ce qui concerne l'âge et le genre. Enfin, les auteurs mettent en avant un manque de littérature relatif à l'impact de la gravité de la maladie sur la fratrie saine.
Page 19 sur 41 fratrie est atteint de mucoviscidose ont participé à cette étude. Afin de réaliser un comparatif avec des enfants du même âge qui vivent au sein d'une fratrie saine, une étude belge portant sur la qualité de vie et remplie par 437 enfants sert de référence. Les éléments relatifs à l'âge, au genre, à la gravité de la maladie, à l'éducation et à l'ordre de naissance ont été pris en compte. En ce qui concerne les questionnaires que les enfants ont remplis, il s'agit du « Quality of life: Child Helath Questionnaire-Child From » crée par Landgraf et al. en 1999 qui permet d'évaluer le bien-être physique, social et affectif des enfants au cours des 4 dernières semaines. Le second questionnaire est l' «Impact of the illness: Sibling Perception Questionnaire » crée par Carpenter et Sahler en 1991 et adapté pour la fratrie par Lobato et Kao en 2002. Ce dernier permet d’interroger les notions de communication et de peur.
Mon choix concernant l'utilisation de cette étude repose d'une part sur le fait qu'elle est récente mais qu'elle compare également des éléments qui sont peu clairs voire contradictoires selon les résultats de certaines études. De plus, il s'agit d'une étude européenne.
En termes de résultats, il apparaît que, contrairement aux hypothèses de départ, la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose éprouve le sentiment de bénéficier d'une bonne qualité de vie, voir meilleure que le groupe témoin. De plus, le genre ne semble pas avoir d'impact. Concernant l'âge et l'ordre de naissance, il est constaté une diminution de l'estime de soi pour les membres de la fratrie plus âgés de façon générale ou plus âgés que l'enfant malade. Enfin, les résultats montrent une diminution des activités et de la cohésion familiale lorsque la maladie gagnait en gravité. De même que les hospitalisations de l'enfant atteint de mucoviscidose ont généralement un impact négatif sur la fratrie.
Compte tenu des résultats de la présente étude, il apparaît que la fratrie d'un enfant atteint de mucoviscidose perçoit sa qualité de vie comme supérieure à la norme principalement lorsque ce dernier n'est pas en période de décompensation. Cette perception se traduit par le fait que les frères et sœurs se sentent en meilleure forme physique, qu'ils présentent moins de problématiques scolaires, émotionnelles et comportementales que les enfants du groupe témoin. Dans une étude réalisée en 2005 par Wennström et al., ces résultats sont interprétés comme étant en lien avec un sentiment de supériorité face à certains aspects de la vie de la part de la fratrie envers l'enfant malade, engendrant une vision plus positive de la bonne santé. En ce qui concerne l'estime de soi qui est plus faible pour les enfants plus âgés, les auteurs posent l'hypothèse d'une absence de lien entre la maladie et l'enfant sain mais que cet élément est plus généralement lié à l'entrée dans la puberté. Néanmoins, l'aspect relatif à une plus grande difficulté pour les frères et sœurs plus âgés que l'enfant atteint de mucoviscidose est à retenir et à mettre en lien avec un possible sentiment de responsabilité ainsi qu'une plus grande prise en charge des traitements, rendant la maladie plus difficile à accepter.
En termes d'impact pour la pratique, les auteurs suggèrent que les résultats de la présente étude permettent de conseiller les parents souvent inquiets concernant l'impact de la maladie sur la fratrie afin qu'ils sachent ce qui peut être problématique et où agir.
Wennström, I. L., Berg, U., Kornfält, R. & Rydén, O. (2005). Gender affects self- evaluation in children with cystic fibrosis and their healthy siblings. A la suite d'une présentation de la mucoviscidose, des progrès en termes d'espérance de vie et de l'importance des traitements en termes de temps, les auteurs présentent l'objectif de leurs recherches. Compte tenu des éléments préexistants dans la littérature, cette recherche porte sur l'atteinte de l'estime de soi de l'enfant atteint de mucoviscidose par rapport à celle de sa fratrie saine et à celle de la population non clinique. Afin d'y répondre, 55 familles ont participé à l'étude. En ce qui concerne les critères d'inclusion, les familles devaient compter au moins un enfant âgé de 6 à 14 ans atteint de mucoviscidose ainsi qu'un autre enfant en bonne santé dans la même tranche d'âge. Par ailleurs, ils devaient avoir été élevés ensemble et le diagnostic devait être posé depuis au moins un an. En
Page 20 sur 41 termes de méthodologie, c'est le questionnaire « I think I am, self-evaluation questionnaire » qui a été utilisé. Ce dernier permet de quantifier différents aspects du concept de soi tels que les caractéristiques physiques, les compétences et le talent, le bien-être mental, les relations avec les parents et la famille ainsi que les relations aux autres ce qui permet de scorifier l'estime de soi. Les variables telles que l'âge, le sexe, le niveau scolaire, l'ordre de naissance et la gravité de la maladie ont également été prises en compte.
J'ai choisi de retenir cette étude en raison du fait qu'elle porte sur trois populations (les enfants malades, la fratrie d'enfants malades et les enfants de la population non-clinique). Par ailleurs, il s'agit également d'une étude européenne et récente.
En terme de résultats, il apparaît que de façon très générale le score d'estime de soi est identique pour les trois populations interrogées. Il semble cependant que les filles ont une atteinte plus importante de l'estime d'elles-mêmes, notamment en ce qui concerne le bien-être. De plus, les adolescents atteints de mucoviscidose, quel que soit leur genre, présentent une perturbation dans la majeure partie des aspects de l'estime de soi. Contrairement à l'étude précédente, il n'apparaît pas de lien de causalité entre la gravité de la maladie et l'estime de soi. En revanche, lorsque la maladie de l'enfant s'aggrave, le stress au sein de la famille tend à augmenter pouvant ainsi engendrer une péjoration des relations entre les membres du ménage. Il est donc essentiel que les membres de la fratrie saine s'expriment dans ces moments-là. Néanmoins, il semble que cela soit difficile et ce particulièrement pour les filles. En ce qui concerne la présente étude, les auteurs admettent que les enfants atteints de mucoviscidose ayant participé à l'étude avait une bonne conservation de leur fonction pulmonaire ce qui rend ce dernier élément plus difficile à quantifier.
Il est également constaté qu'en comparaison avec la population non clinique, un plus grand score en termes de caractéristiques physiques chez les garçons de la fratrie saine. De même que la fratrie en bonne santé, sans distinction de genre, a un score plus élevé concernant les compétences, les talents et les capacités qui peut être lié au fait qu'ils se comparent implicitement à leur frère ou sœur malade.
En conclusion, les auteurs encouragent les membres de l'équipe soignante à porter une attention particulière aux filles.
Foster, C., Eiser, C., Oades, P, Sheldon, C., Tripp, J., Goldman, P., …Trott, J. (2001). Treatment demands and differential treatment of patients with cystic
fibrosis and their siblings: patient, parent and sibling accounts.
Comme c'est le cas pour les autres études préalablement présentées, les auteurs ont choisi de débuter leur article par une brève présentation de l'importance des traitements. L'accent est également mis sur le fait que la maladie peut se péjorer à tout moment, engendrant un sentiment constant d'incertitude au sein de la famille. Compte tenu de ces éléments, l'adhérence au traitement est un composant essentiel. Par ailleurs, les auteurs rappellent que l'enfant malade fait partie d'un système familial dont les membres s'influencent de façon réciproque et sont également affectés par l'environnement. Enfin, il apparaît dans l'étude de Walker et al. réalisée en 1995, que les parents ont une tolérance amoindrie envers la fratrie saine de l'enfant. Par conséquent, le but de cette étude est d'investiguer l'impact de la maladie et des demandes en termes de traitements sur l'enfant atteint de mucoviscidose, les mères et la fratrie saine.
En termes de méthodologie, les auteurs ont choisi de réaliser une étude transversale. A cet effet, 8 mères et 1 père, 8 enfants malades et 8 frères et sœurs sains ont participé à l'étude. En termes d'âge et de genre, les parents sont âgés de 35 à 45 ans, les enfants atteint de mucoviscidose, dont 5 sont des filles, sont âgés de 10 à 18 ans et les membres de la fratrie, qui sont équivalents en terme de genre, sont âgés de 9 à 21 ans. Concernant l'ordre de naissance, 75% des patients sont les deuxièmes nés et 57% des frères et sœurs sont les aînés des enfants. Enfin, par rapport à l'environnement familial, 67% des ménages sont composés de deux à trois enfants dont un seul est
