ENTRE DÉSIR D APPRENDRE ET RECONNAISSANCE, PARCOURS DE MALADES ÉTUDIANTS À L UNIVERSITÉ

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ENTRE DÉSIR D’APPRENDRE ET RECONNAISSANCE, PARCOURS DE MALADES ÉTUDIANTS À L’UNIVERSITÉ

Isabelle Lecocq

L'Harmattan | « Le sujet dans la cité » 2013/2 N° 4 | pages 186 à 199 ISSN 2112-7689

ISBN 9782336305608

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entre désir d’apprendre et reconnaissance, parcours de malades étudiants à l’université

Isabelle Lecocq¹

Résumé

À partir d’entretiens de recherche biographique, l’article tente de décrire les motivations du désir de reprises d’études formulées par des étudiants malades chroniques en tant que patients dits experts puis de rendre compte des effets de transformation de soi suscités par le parcours universitaire.

Abstract

TBased on Biographical Research Interviews, this article aims to describe what motivates the desire to go back to studying, as it was expressed by chronically ill students as they are so called expert patients. Then, it will aim to show the self-transformation effects of this graduate trajectory.

mots clés : maladie chronique, engagement en formation, reconnaissance, rapport au savoir, biographisation.

KEYWORDS: chronicle illness, engagement in training, acknowledgment, relation to knowledge, biographisation.

Jusqu’à une date très récente, aucun dispositif universitaire n’avait développé une offre d’éducation et de formation en direction des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques. Ce n’est qu’en septembre 2010 en effet que la première Université des patients est créée à Paris par Catherine Tourette-Turgis au sein de l’Université Pierre-et- Marie-Curie. Le concept de l’université des patients consiste à inclure dans les formations

1. Isabelle Lecocq, doctorante en sciences de l’éducation à l’Université Paris 13/Nord, est formatrice en éducation thérapeutique et chargée de cours à l’Université Pierre-et-Marie-Curie.

Courriel : lecocq.isabelle@wanadoo.fr

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et les diplômes d’éducation thérapeutique des patients qui souhaitent non seulement se former et faire valider leurs compétences tout en partageant leur expertise de la maladie chronique avec les professionnels de la santé, mais aussi participer aux recherches en sciences sociales qui les concernent.

Cet article est issu d’une recherche effectuée dans le cadre d’un mémoire de master qui explorait les moments mobilisateurs à l’entrée en formation des étudiants malades chroniques afin de les identifier et d’en saisir la dynamique (Lecocq, 2012). La relecture des entretiens montre qu’au-delà du moment mobilisateur à l’entrée en formation, ce que les étudiants racontent c’est le parcours biographique de la maladie, les motivations à entrer à l’université, les effets de la formation et la mise en sens de ces parcours et expériences telle que le permet le récit.

Parcours biographiques d’Amélie, Béatrice, Christophe

Amélie : la motivation associative

En faire toujours plus

Amélie a 52 ans, elle habite en province, est présidente d’une association qui œuvre « sur le terrain » pour la reconnaissance de la douleur en tant que maladie chronique et pour la prise en charge des patients douloureux.

La vie associative occupe une grande place dans sa vie, d’autant qu’il y a plusieurs antennes régionales. C’est l’association qui a insisté pour qu’Amélie s’inscrive au Diplôme Universitaire (DU) en éducation thérapeutique à l’Université Pierre-et-Marie-Curie, malgré l’absence de financement. Tous les membres de l’association ont été formés pendant trois jours à l’éducation thérapeutique. Une formation qu’elle remet en question aujourd’hui tant l’écart est grand entre ce qu’elle sait maintenant grâce au DU et ce qui leur a été proposé durant ces trois journées.

C’est par la lecture d’un post sur un réseau social qu’Amélie prend connaissance de l’existence de ce DU ; Ce qui est écrit semble décrire tout à fait ce qu’elle vit : « Ça me correspondait tellement, c’est tellement ce que je vivais ! » Une lecture attentive du programme lui permet de se rendre compte que l’éducation thérapeutique est exactement ce que l’association souhaite mettre en place dans les permanences. Par rapport aux trois jours, il semble à Amélie que la formation proposée est « plus professionnelle, plus cadrée, déjà reconnue » et « surtout rend l’action de l’association réelle ». Le DU est quelque chose

« de plus complet » et correspond donc à l’envie de l’association « d’en faire plus encore pour les patients, encore plus ».

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Ne jamais lâcher

Parce que son père, maraîcher, dit que le bac ne sert à rien pour travailler, Amélie quitte le système scolaire à 18 ans. Elle est alors en première G1, ce qui lui permettra, pendant les vacances d’été, de faire un remplacement dans une entreprise dans laquelle, sans jamais signer de contrat, elle restera plus de vingt ans. Sa soif de connaissance, l’envie d’en faire toujours plus l’amène à occuper plusieurs postes jusqu’à sa mise en invalidité pour inaptitude à tout travail à cause de la douleur.

À un moment Amélie a pensé en finir avec la vie, ses enfants avaient 9 et 11 ans et durant quatre ans elle n’a pas pu les prendre en charge : « Des enfants formidables qui sont là à mon chevet ». Amélie justifie son choix de mettre un terme à son existence comme un acte délibéré de libérer son entourage.

Ce projet de passage à l’acte, elle l’écrit dans une lettre au ministère, une lettre où elle demande à avoir accès à un dispositif médical onéreux qui soulagerait la douleur chronique, qui lui permettrait de sortir de ce lit où elle passe 23 heures sur 24. La réponse du ministère est sans appel, le matériel n’est pas au cahier des charges en France, ils ne peuvent rien faire. Elle se souvient très précisément de ce moment-là, de cette réponse qui lui a donné envie de sortir du lit plus rapidement, elle décide d’écrire un livre, elle trouve l’imprimeur, un ami d’enfance, le livre se vend. Les bénéfices serviront à rembourser l’imprimeur et à payer, avec le complément d’un prêt et la solidarité d’amis, « de personnes tout justes rencontrées », le matériel médical. Amélie décrit cette période de sa vie comme étant tout à fait surréaliste. Malheureusement le dispositif médical cesse de fonctionner après un an. À nouveau elle va faire des démarches, tenter de convaincre les médecins, les pharmaciens. Aux remarques faites sur une thérapie onéreuse, elle oppose la reprise de la vie, d’une vie sociale, la reprise d’étude, la possibilité de « faire pour les autres », elle emploie même le terme d’utilité publique. Elle revendique pour elle-même et pour l’association le terme de partenaires des professionnels de santé puisqu’elles offrent à ceux- ci un « complément de savoir vécu très riche à leur savoir médical ».

Son énergie, sa volonté, sa motivation, Amélie dit les devoir à sa carrière professionnelle, grâce à une chef de service, « une vraie copine » qui n’hésitait pas à « faire mal là où il fallait quand il y avait des lacunes », et au tennis qu’elle a beaucoup pratiqué avant la maladie : « Au tennis il ne faut jamais lâcher ».

Pour pouvoir s’inscrire au DU, Amélie rédige un CV et une lettre de motivation pour la première fois de sa vie. Alors qu’elle est persuadée n’avoir « jamais rien fait de sa vie », elle se rend compte qu’elle doit raccourcir le tout pour répondre au format demandé.

La découverte par l’écriture de son expérience la rend heureuse. La formation lui apporte une satisfaction personnelle qu’elle n’avait pas prévue. Les connaissances acquises durant le DU l’autorisent à dire qu’elle est maintenant une « vraie patiente experte ».

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Au moment de l’entretien, le dispositif médical d’Amélie dysfonctionne depuis un mois, son autonomie est réduite, les douleurs sont revenues :

« Par rapport à mes capacité physiques, je suis pas capable d’aller une semaine par mois à Paris et faire ce que je fais pour l’association. Deux jours c’est beaucoup, ça m’a beaucoup fatiguée, et c’est pas anodin que mon matériel marche pas non plus. J’ai beaucoup, beaucoup trop d’allers-retours sur Paris et au ministère aussi, parce qu’on était invité à participer à l’élaboration du programme d’action douleur, tous les colloques, les salons… je faisais beaucoup trop physiquement, au-delà de la fatigue, ça a tiré sur moi et sur le matériel bien entendu.»

Pourtant elle continue à se mobiliser pour suivre la formation :

« Aujourd’hui dysfonction donc moins d’autonomie. L’éducation thérapeutique m’a beaucoup aidée dans l’épreuve que je vis depuis un mois, parce que je suis allée à l’essentiel, parce que j’ai réfléchi à ce qui était le plus important pour moi, parce que j’ai pensé qu’il valait mieux prendre son temps avant de se précipiter sur une intervention chirurgicale et que ça soit pas forcément la bonne.

À terme donc ça m’a amenée à avoir beaucoup de réflexion et elle m’a amenée à prendre les choses bien mieux que si j’avais pas été éduquée puisque quand on fait la formation on est éduqué aussi. »

Un an plus tard Amélie est toujours très impliquée dans son association et se mobilise activement pour la formation de patients experts en éducation thérapeutique.

Béatrice : la recherche de la reconnaissance

Une porte s’ouvre… reconnaissance d’un état

Béatrice, née d’un père plâtrier et d’une mère secrétaire médicale, a 44 ans, habite un petit village de province non loin d’une grande agglomération. Suivant les pas maternels, elle devient secrétaire après l’obtention d’un bac G1. Un mari routier, sur la route toute la semaine, n’est pas en situation de prendre en charge leurs deux enfants qui ont 2 et 6 ans lorsque la maladie fait irruption dans sa vie et l’enferme pendant quatre ans dans un corps douloureux.

En juin 2011, par hasard, Béatrice voit un reportage télévisé qui la bouleverse : une patiente malade chronique raconte sa maladie et la formation en éducation thérapeutique qu’elle a suivie. Immédiatement Béatrice se reconnaît dans cette femme, au point que les larmes coulent, inattendues, pendant l’entretien, lorsqu’elle décrit l’impression d’une porte qui s’ouvre.

Derrière cette porte il y a la reconnaissance d’un état, la maladie chronique, qui pour Béatrice fait « perdre une identité sociale, une place et beaucoup d’estime de soi ». Il y

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a aussi la promesse d’être intégrée, donc reconnue « quelque part » dans un espace concret.

Béatrice revit ce moment comme une « renaissance ».

Pour s’inscrire à ce DU, Béatrice va chercher la rediffusion sur Internet, puis par un lien de navigation, lit le blog de Catherine Tourette-Turgis, la responsable pédagogique du

DU, où elle trouve « plein de renseignements ».

Reconnaissance d’un parcours

Au bout de ces quatre années d’enfermement, Béatrice rencontre l’association des Paralysés de France pour monter un dossier administratif. Elle croise à ce moment-là des « gens ouverts, à l’écoute, dans la trame de l’éducation thérapeutique », même si à cette époque Béatrice ne sait pas encore ce qu’est l’éducation thérapeutique. C’est grâce à l’attention d’une animatrice qu’elle va retrouver une activité valorisante dans le bénévolat. Il y a une chose que Béatrice n’a jamais laissé la maladie lui enlever, dit-elle : les devoirs des enfants, et si les travailleuses familiales sont là pour l’aider à faire les activités physiques domestiques, « ça c’était un truc on ne pouvait pas me l’enlever ».

Aussi, lorsque l’animatrice lui propose de faire faire les devoirs aux enfants de son village, Béatrice est séduite. Elle décline la proposition de l’animatrice de l’accompagner dans sa démarche, c’est quelque chose qu’elle veut faire seule, elle connaît le maire du village. Elle « tremble comme une feuille » lorsque celui-ci, un ancien « éduc », accepte la proposition et lui prête la salle de la bibliothèque. La première année, Béatrice goûte le plaisir d’être utile et se sent valorisée lorsque la correspondante locale de presse « vient prendre la photo pour le journal » et lorsque le papa des deux enfants dont elle s’occupe lui dit combien ça le soulage (la maman des enfants est placée en institution).

La deuxième année, victime de son succès, Béatrice voit arriver une quinzaine d’enfants. Cela lui donne une belle énergie, elle monte une équipe de bénévoles, organise des plannings.

Pourtant Béatrice souhaite une autre reconnaissance : parce qu’elle n’a pas « la reconnaissance sociale de travailleur handicapé », ce qu’elle fait en tant que bénévole ne peut pas devenir un poste rémunéré. Elle va se battre des années avant d’obtenir cette reconnaissance il y a deux ou trois ans. Les motifs de refus invoquaient un état de santé fluctuant qui ne pouvait pas lui permettre d’assurer son travail. Pourtant, malgré la douleur, la fatigue, Béatrice a toujours « assumé son poste » de bénévole.

Ce parcours, Béatrice est ravie qu’il soit reconnu par l’équipe pédagogique du DU

d’éducation thérapeutique comme élément lui ouvrant les portes de l’université. Surtout qu’y est associé ce qu’elle nomme le « chemin au niveau psychologique ».

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Une travailleuse familiale atypique

Elle n’a que 28 ans lorsque la polyarthrite se déclare et paralyse ses articulations. C’est sa fille de 6 ans qui se lève le matin et habille son petit frère de 2 ans. Béatrice n’a pas besoin de lui demander de mettre la table, elle grandit très vite « par la force des choses ».

Son corps qui ne lui obéit plus l’empêche de se doucher, de manger seule ; tenir un verre d’eau est une torture. Ce sont les travailleuses familiales qui vont se charger de toutes ces activités. L’une d’entre elles, dont elle parle avec émotion, lui donnera la force de se mobiliser. Dotée d’une « gamberge dans l’aide et dans l’empathie », cette travailleuse familiale « qui n’a jamais fait d’ETP » lui donne des livres à lire, prend le temps de discuter sur la maladie, l’encourage dans le bénévolat, « tout en douceur mais toujours en la valorisant ». Elle est aujourd’hui retraitée mais Béatrice a gardé le contact et lorsqu’elle lui annonce qu’elle suit le DU, elle semble bouleversée comme si elle était « touchée personnellement ». Pour Béatrice, le vécu de la maladie a été terrible mais c’est aussi

« grâce à » la maladie qu’elle fait des rencontres, que ces rencontres l’amènent à l’université et à la reconnaissance qu’elle y trouve, ce qui n’aurait probablement pas été le cas sans la maladie. C’est ce que Béatrice appelle « rebondir ».

Béatrice a terminé son année de Diplôme Universitaire avec un projet professionnel au sein d’une équipe hospitalière d’éducation thérapeutique. Elle a « repris une place », elle

« est à nouveau quelqu’un ».

Un an après, Béatrice a choisi de poursuivre son parcours universitaire et c’est avec une licence de sciences de l’éducation toute récente qu’elle intègre le master en éducation thérapeutique de l’université.

Christophe : l’adaptation

De reconversion en reconversion

Lorsqu’en 1979 Christophe apprend qu’il est atteint d’une maladie chronique invalidante, il est professeur de yoga. Très vite il comprend que sa maladie et son métier vont devenir incompatibles. Il est travailleur indépendant, il choisit alors le statut de travailleur handicapé et en 1984, après une formation de deux ans, obtient un BTS en informatique, domaine pour lequel il développe une véritable une passion. Auparavant il effectue un dernier voyage d’étude en Inde. Pendant 8 ans il travaille dans la même société. Il y entre comme technicien et en sortira directeur commercial.

En 1992, la maladie a évolué et l’oblige à être régulièrement hospitalisé. Il évoque le contexte de cette époque : « C’était la guerre du Golfe, les sociétés informatiques ont explosé et les boîtes d’électronique fermaient les unes après les autres. » Il décide alors de créer un cabinet de conseil à l’adresse des personnes handicapées: « J’ai créé un cabinet de conseil en ressources humains spécialisé dans la réorientation des travailleurs handicapés parce que je connaissais bien la problématique, j’étais passé par là ». Cela va durer 8 ans.

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En 2001, sous l’effet des médicaments, il heurte un pilier en voulant sortir d’un parking, il décide de quitter son cabinet : « Ça a été trop, […], j’ai dit bon ça y est c’est fini, on va arrêter ». En tant que mandataire social il n’a pas droit au chômage mais Christophe ne vit pas seul et « c’est un énorme soutien ». Il s’implique dans une association et devient concepteur de sites web, un métier qu’il peut exercer chez lui et qui lui permettra de compléter sa retraite à partir de 2008.

Son engagement associatif, il le décrit avec des hauts et des bas parce que malheureusement les « associations sont souvent le refuge de personne en mal de pouvoir ».

Mais « c’est quand même nécessaire pour avoir un parapluie et faire de l’action bénévole ».

Son expérience du milieu médical l’amène à s’intéresser à la certification des sites de santé et comme il est « tout le temps dans le milieu médical », il y trouve ses clients.

En 2008, Christophe va très mal – « c’était l’ultime étape » –, il est cloué au lit pendant un an jusqu’à ce qu’on lui propose un traitement novateur qui lui permet

« d’avoir une vie qu’on peut qualifier de normale entre guillemets ».

En 2008, c’est aussi la mise à la retraite d’office à 60 ans, un moment difficile pour Christophe qui en parle souvent durant l’entretien.

L’éducation thérapeutique

Suivi et hospitalisé régulièrement dans le même hôpital depuis 2004, il connaît bien les équipes. Début 2011, il assiste en tant que patient à une journée d’éducation thérapeutique. Au mois de mai, le cadre de santé du service qui est « le moteur de la mise au point du programme d’ETP » dans l’établissement lui propose de participer à l’éducation thérapeutique en tant que patient expert, et pour ce faire de suivre une formation de 40 heures ou un Diplôme Universitaire. Il accepte immédiatement, tout va très vite à ce moment-là : « Tout était en place dans ma tête. » En fait Christophe avait déjà fait des recherches sur Internet. Après un premier refus dans une structure qui n’accueille pas les patients experts, il se tourne vers l’Université Pierre-et-Marie-Curie. Le coût de la formation est un frein, parce qu’il est « retraité entre guillemets et travailleur indépendant » mais des solutions sont trouvées avec la responsable pédagogique.

Au moment où Christophe s’engage dans la formation, le traitement n’est plus assez efficace :

« Quand je suis rentré au DU, je commençais à être en échappement sur mon traitement qui mar- chait de moins en moins bien, jusqu’en décembre où ça a été vraiment pas bien du tout et on m’a passé à un autre […] mais ça ne fait pas effet donc on attend. »

Pourtant, malgré les douleurs, l’engagement en formation de Christophe reste fort :

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« Mais ça ne me touche pas le moral ça l’avait fait il y a quelques années où j’étais… comme souvent les gens dans la maladie chronique, on a une absence, enfin ça bouche complétement le… ça rend incapable de se projeter dans le futur même la semaine prochaine, même demain. J’ai commencé le DU donc avec plus d’activité physique, puis rester toute la journée assis sur une chaise merdique, le transport, y’a pas d’escalator mais ça n’a pas du tout changé ni mon objectif ni mon envie ni rien, c’est resté intact. »

Christophe précise qu’il est arrivé au DU en sachant qu’il avait déjà un poste prévu dans l’équipe de l’hôpital qui le suit et explique que l’équipe soignante compte sur lui pour faire et animer des ateliers sur les « savoir être ». Il ajoute qu’il a une ambition supplémentaire qui est de créer un atelier sur l’amélioration de la « communication du patient vers le médecin », et insiste sur ce sens-là : patient à médecin.

Il présente sa future activité comme son cinquième métier même si, dans son cas, c’est à titre bénévole.

Un an après, Christophe participe en tant que formateur à plusieurs programmes d’éducation thérapeutique dans plusieurs établissements, participe à des congrès, intervient dans le DU à l’UPMC. Il se considère comme un passeur entre les soignants et les patients.

L’engagement en formation

Amélie et Béatrice ont toutes les deux été secrétaires après une filière en G1, elles ont l’une et l’autre deux enfants, un garçon et une fille, encore petits au moment de la maladie, et se sont retrouvées dans l’incapacité de s’occuper d’eux pendant une même période de quatre ans. Elles se sont engagées, l’une dans une association de malades, et l’autre dans le bénévolat de l’aide au devoir. Les conditions de découverte de l’existence du Diplôme Universitaire, pour l’une sur un post, pour l’autre à la télévision, peuvent être considérées comme un moment épiphanique (Lesourd, 2009), un moment intense qui va faire basculer leur avenir. Dans les deux cas, il s’agit de témoignages de patientes. Le troisième narrateur, Christophe, a été sollicité par un cadre de santé à suivre une formation validante en éducation thérapeutique.

Béatrice est la seule qui n’avait pas de projet en éducation thérapeutique en arrivant en formation : « Voilà, je me suis dit de toute façon ça va m’enrichir et je vais pouvoir avoir un autre regard aussi sur ma maladie, sur mon évolution, j’ai l’impression de pouvoir justement… d’avoir encore plus avancé et d’avoir cette connaissance que je cherchais quelque part. » Malgré un investissement associatif, elle restait dans la réparation de son identité sociale. Lorsqu’elle a rejoint le groupe de patients experts à l’université, c’est tout son positionnement et sa relation à autrui qui se reconstituent. Son type d’engagement en

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formation est un « engagement d’amorçage » (Kaddouri, 2011), dont le déploiement au fur et à mesure de la formation lui permet de prendre la décision en fin d’année d’intégrer en tant que formateur une équipe d’éducation thérapeutique. Elle en avait pourtant une représentation négative : le rhumatologue lui avait proposé de participer à ce type de journée mais elle avait refusé pour ne pas croiser les autres, et voir en eux celle qu’elle pourrait devenir. Elle dit à ce propos : « Ça m’a renvoyé une image hyper violente, je me suis dit non je ne veux pas voir comment je serai […] je n’ai jamais accepté, je ne voulais pas voir dans quel état les gens étaient, en fauteuil roulant […] » Son parcours universitaire a permis d’effacer cette peur de l’effet miroir, elle n’a plus peur de toucher l’autre du regard.

Amélie avait déjà recommencé une carrière mais une carrière associative, elle n’est pas dans la réparation, elle a déjà restauré son identité en faisant carrière dans l’association.

Elle est venue chercher un savoir, une légitimité par rapport à l’HAS², son « autrui » c’est l’association, c’est aussi le groupe patient expert. Son engagement est de type engagement comme valeur, où le sujet, selon la formulation sartrienne citée par M. Kaddouri (2011),

« contribue à l’évolution du cours de l’histoire de la société ». C’est encore plus vrai pour Amélie dont l’engagement répond à l’acception psychologique, empruntée à C.

Rogers, selon laquelle c’est non seulement l’esprit conscient qui s’engage mais aussi tout l’organisme. Amélie dispose d’une mobilité réduite et il est évident qu’elle a aussi engagé son corps dans la formation.

Amélie avait retrouvé son pouvoir d’agir bien avant l’entrée en DU et pourtant, comme Christophe, elle trouve dans la formation plus que ce qu’elle est venue y chercher : de la légitimité, de la reconnaissance.

Christophe est entré dans la formation sur proposition d’une personne mobilisatrice.

Il connaissait l’éducation thérapeutique, il fait partie d’une association d’usagers de santé, il a passé une grande partie de sa vie à adapter son identité professionnelle à l’évolution de la maladie. Son type d’engagement en formation est à la fois de valeur et d’amorçage, puisqu’il a envisagé de poursuivre en master.

La reconnaissance et non pas le besoin de reconnaissance

Lorsque Amélie et Christophe veulent s’inscrire au DU, on leur demande quel a été leur parcours, et bien qu’ils n’aient « même pas le bac », c’est la reconnaissance de leur parcours qui fait probablement la différence, au sens où avant d’être inscrits, ils ont bénéficié d’entretiens avec des membres de l’équipe pédagogique, en l’occurrence une patiente experte étudiante en master et assistante pédagogique dans le DU. Béatrice, qui a un bac

G1, raconte comment s’est passée pour elle cette reconnaissance de son parcours :

2. Haute Autorité de Santé.

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« J’ai lu le forum de Catherine donc j’ai trouvé tout plein de renseignements pour pouvoir lui envoyer un mail et lui expliquer que… est-ce qu’éventuellement ça pourrait s’adresser à moi ? Voilà, donc Catherine m’a répondu très rapidement et en me demandant un petit peu ce que j’avais fait, quel était mon parcours, et en me disant après ça que oui je pouvais être intégrée à la rentrée d’octobre. »

Les étudiants malades chroniques sont acceptés à l’université dans une formation d’éducation thérapeutique parce qu’on leur reconnaît des habiletés universitaires nécessaires pour un

DU, comme une motivation à s’engager dans la pratique de l’éducation thérapeutique, mais aussi une expérience acquise tout au long de l’expérience de leur maladie et de ses soins. Ceux qui occupent des responsabilités dans les associations de malades acquièrent d’emblée une équivalence pour entrer en DU. Cela apparaît dans le CV détaillé qui leur est demandé avant l’autorisation d’inscriptions, document complété par deux entretiens téléphoniques ainsi que plusieurs échanges par mails. Il s’agit pour les responsables du diplôme de voir jusqu’où la personne peut s’exposer et affronter un groupe d’apprentissage collectif sur le thème de l’éducation et de la formation des malades. Ce dont témoigne Béatrice :

« Bon après par la suite en rediscutant avec Catherine et avec d’autres personnes, j’ai compris qu’on n’était pas choisi par hasard au niveau des patients, que mon passé enfin ce que j’avais fait à partir du moment où j’étais malade jusqu’à aujourd’hui, ça avait eu une influence sur le fait que je sois acceptée au DU, donc… c’est-à-dire le bénévolat que j’ai pu faire euh mon chemin aussi au niveau psychologique hein mon… mon avancée, comment je voyais ma maladie maintenant, comment je voyais ma vie maintenant, enfin le vécu que je pouvais avoir de tout ça, ça avait aussi joué sur mon entrée en formation. »

C’est donc non seulement pour la poursuite de l’engagement que la reconnaissance d’autrui est nécessaire mais aussi dès l’entrée dans le dispositif de formation.

Le rapport au savoir

Pour les trois narrateurs, la maladie est survenue à l’âge adulte et n’a donc pas eu d’incidence sur le parcours d’apprentissage de l’enfance. Les remarques d’Amélie et de Christophe sur le fait de ne « même pas avoir le bac » interrogent sur le rapport aux savoirs de ces étudiants. Nous pouvons distinguer deux approches concernant le rapport au savoir, une approche sociologique qui pense en termes de position et de pouvoir social, et une approche psychanalytique qui mobilise les notions de sujet et de désir. Ces deux approches

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ont cependant des points communs, comme le montre B. Charlot (2006) dans un article où il compare son approche et celle de J. Beillerot. Les deux auteurs refusent de réduire le sujet à « un ensemble de caractéristiques » et rejettent la « notion de carence ou de handicap » comme explication et réponse à la notion du rapport au savoir. Pour la psychanalyse, « c’est la construction de la personnalité psychofamiliale qui est la clé du rapport au savoir », l’enfant s’appuyant sur le modèle paternel ou maternel. Pour Charlot, plus sociologue que psychanalyste, l’enfant, « pour être doit apprendre », et cet apprentissage il le fait par l’éducation. Ce que J. Beillerot et B. Charlot défendent en commun, c’est la place essentielle de la question de l’acte efficace dans la réalisation de l’humain, et donc la place de la formation.

Amélie a quitté l’école en première, elle n’a pas de diplômes. Elle explique ainsi son départ de l’école :

« J’ai arrêté en première puisque j’ai trouvé du travail à l’époque, moi j’ai toujours été la fille à faire ce que papa disait, voilà… à penser comme papa et à faire ce que papa disait, donc papa disait que c’était mieux de travailler que de faire le bac, eh ben je suis allée au travail. »

Cependant elle a toujours voulu en savoir plus. Amélie dit à propos de son expérience de 26 ans dans la même entreprise :

« J’ai toujours travaillé dans la même entreprise à des postes différents… pour connaître les postes différents, toujours mon envie de connaitre, ma soif de… partout hein, j’ai toujours eu envie de faire plus. »

Ce besoin de toujours en savoir plus, nous le retrouvons dans le choix du Diplôme Universitaire :

« Donc là, ce DU c’était quelque chose de encore plus complet, voilà… c’était le fait que ce soit plus complet et toujours on a toujours envie d’en faire plus et que ça soit plus complet, nous c’est notre motivation, elle est là c’est d’en faire toujours plus encore pour les patients donc pour faire plus encore pour les patients il faut être plus encore formé. C’est ce qui m’a vraiment attirée dans le DU. »

L’acte de formation permet à Amélie de continuer à se réaliser. Son rapport au savoir scolaire, interrompu par la volonté du père, est devenu un rapport au savoir médical, un rapport pragmatique qui lui permet d’agir pour le collectif et pour les valeurs qu’elle y engage.

Christophe a quitté l’école à quatorze ans :

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« J’avais jamais passé le bac, donc toutes les études que j’ai fait, le sanscrit, toutes les choses que j’ai fait après, mais bon c’est aussi une enfance extrêmement ballotée terrible euh pas du tout pro- pice à… moi j’ai vécu ma vie en autonomie à partir de 13 ans et demi quasiment […] je suis allé jusqu’en…un bout de troisième quoi je me suis arrêté, alors c’est l’énorme problème de l’autodidacte, c’est-à-dire qu’en fait ça pose beaucoup de problèmes. J’ai travaillé, on sait travailler à 14 ans hein, j’étais coursier dans une banque, j’étais coursier, après j’ai tapé des chèques dans la banque, je suis resté trois ans, après j’ai travaillé dans une boîte de couture, dans un resto. »

Il a un profil d’autodidacte, cependant il s’engagera en formation plusieurs fois pour compléter ses savoirs afin d’adapter ses activités professionnelles à l’évolution de sa maladie, il est lui aussi dans un rapport pragmatique au savoir.

Béatrice, après avoir rencontré une personne mobilisatrice, a créé une structure d’aide aux devoirs pour les enfants de l’école de son village. L’analyse de l’entretien avec Béatrice n’a pas permis de catégoriser son rapport au savoir. Cependant le rapport au savoir scolaire semble très important pour elle, on le retrouve concernant ses propres enfants lorsqu’elle raconte sa rencontre avec l’animatrice :

« Elle me questionnait sur mes goûts, sur ce que j’aimais, sur ce qui pouvait me raccrocher à la vie, sur justement ce que je ne n’aurais jamais laissé la maladie m’enlever : mes enfants ! Le fait que…

eh ben même si les dames étaient là pour m’aider à manger pour m’aider à me laver, pour faire à manger aux enfants, pour les devoirs c’était moi qui les faisais faire, ça c’était un truc on ne pouvait pas me l’enlever. »

Conclusion

Si l’avancée des thérapeutiques médicales a permis le maintien en vie biologique des personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques, l’entrée dans une formation diplômante à l’Université des patients semble être une des réponses possibles au désir de maintien de soi en vie du point de vue social, en permettant la restauration de l’identité, de l’estime de soi tout en offrant une voie de professionnalisation en éducation thérapeutique (Tourette-Turgis, 2013). Amélie, Béatrice et Christophe ont vécu des parcours biographiques différents et se sont engagés en formation pour des motivations différentes. Chacun y a trouvé ce qui lui manquait et a renforcé son estime de soi, « sa confiance en soi », dit Amélie. Le retour réflexif sur la trajectoire personnelle a permis aux étudiants non seulement de donner à entendre leur pouvoir de biographisation (Delory- Momberger, 2003) mais aussi de le réaliser :

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« Jusqu’à notre entretien, je ne me posais pas du tout la question de la succession d’événements qui m’avaient amené au DU. Cela me semblait naturel et allant de soi. A posteriori, je me rends compte que c’est tout un faisceau d’éléments qui se rassemblent, comme une brassée de fleurs, mais qui sont très différents d’une personne à l’autre. » (Christophe)

« Ton écrit m’a fait prendre conscience des bifurcations qui ont jalonné mon parcours. Le fait de relire mes paroles me fait réaliser que je suis déjà dans un autre moi, dépassé, que j’ai réinterprété mon histoire. Je prends conscience de mon avancée, dans le sens de ma réflexion sur moi-même, ma maladie, mon parcours. Quel bonheur d’avoir eu sur ma route des personnes qui me permettent d’accéder à cette projection ! Le cadre empathique de cette formation m’a permis d’affirmer un peu plus ma conviction d’avoir trouvé le sens à mon chemin.» (Béatrice, après lecture de la version biographique de son récit).

Les étudiants ont évoqué dans leurs récits de vie les conditions physiques dans lesquelles ils poursuivaient la formation. L’échappement thérapeutique pour l’un, le dysfonctionnement d’un matériel de soin pour l’autre ont augmenté la douleur, diminué leur autonomie et pourtant leur engagement en formation est resté très fort, l’altération de leurs capacités physiques ne les a pas empêchés pas de venir en cours (deux d’entre eux venaient de province).

Alors que la maladie était décrite comme empêchant la projection dans l’avenir, ils se sont projetés dans une activité mobilisatrice, comme exercer dans une équipe hospitalière d’éducation thérapeutique ou dans une poursuite d’étude en master. Il y aurait donc à l’œuvre des processus qui donnent à ces étudiants l’aptitude à se surpasser physiquement, auxquels prennent part le désir d’apprendre, le besoin social de reconnaissance auquel la formation donne une réponse. Il se produit ce qui s’apparente à un affranchissement des servitudes psychologiques, sociales ou physiques existantes avant la formation (Avanzini

& Mougniotte, 2012).

La maladie est considérée comme une rupture biographique (Bury, 1982) : il est évident, à entendre les récits des malades chroniques, qu’il y a un « avant et un après » la maladie, que la « vie ne sera plus jamais comme avant ». Cependant, dans les entretiens avec les étudiants, ce moment de rupture biographique est peu développé au profit des moments de « reconfiguration biographique » (Delory-Momberger, 2013) dans lesquels la maladie puis la formation les a engagés. C’est sur cette voie-là, désignée par les étudiants malades chroniques, que la recherche doit se poursuivre, collectivement, entre les chercheurs et les malades.

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Références bibliographiques

Avanzini, G., Mougniotte, A. (2012). Penser la philosophie de l’éducation Pourquoi ? Pour quoi ? Lyon : Chronique sociale.

Bury, M. (1982). Chronic illness as a biographical disruption. Sociology of Health and Illness, 4, 167-182.

Charlot, B. (2006). La question du rapport au savoir : convergences et différences entre deux approches. Savoirs, 10, 37- 43.

Delory-Momberger, C. (2003). Biographie et éducation. Figures de l’individu-projet. Paris : Anthropos.

— (2013). Expérience de la maladie et reconfigurations biographiques. Éducation permanente, 195, 121-131.

Kaddouri, M. (2011). Motifs identitaires des formes d’engagement en formation. Savoirs, 25, 69-86.

Lecocq, I. (2012). Les moments mobilisateurs à l’entrée en formation universitaire en éducation thérapeutique des patients dits experts. Mémoire de Master 2. Paris : Université Pierre-et-Marie-Curie.

Lesourd, F. (2009). L’homme en transition. Éducation et tournants de vie. Paris : Anthropos.

Tourette-Turgis, C. (2013). L’activité de maintien de soi en vie et son accompagnement : un nouveau champ de recherche en éducation. Mémoire d’habilitation à diriger des recherches. Paris : CNAM/Université Paris 13.