UNIVERSITÉ PIERRE ET MARIE CURIE (PARIS 6)
FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE
Année 2015 THÈSE N°2015PA06G050
PRESENTE POUR LE DIPLOME DE DOCTEUR EN MÉDECINE
Diplôme d’Etat
SPECIALITE : Médecine générale
Par
M. HONG TUAN HA Vivien
Né le 17 Octobre 1984 à Le Blanc-Mesnil (93)
PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 19 OCTOBRE 2015
Évocation des directives anticipées dans la pratique quotidienne en médecine générale : un séjour en réanimation est-il une bonne opportunité ?
DIRECTEUR DE THESE : Monsieur le Docteur Nicolas LAU
PRESIDENT DE THESE : Monsieur le Professeur Benoît MISSET
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UNIVERSITÉ PIERRE ET MARIE CURIE (PARIS 6)
FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE
Année 2015 THÈSE N°2015PA06G050
PRESENTE POUR LE DIPLOME DE DOCTEUR EN MÉDECINE
Diplôme d’Etat
SPECIALITE : Médecine générale
Par
M. HONG TUAN HA Vivien
Né le 17 Octobre 1984 à Le Blanc-Mesnil (93)
PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 19 OCTOBRE 2015
Évocation des directives anticipées dans la pratique quotidienne en médecine générale : un séjour en réanimation est-il une bonne opportunité ?
DIRECTEUR DE THESE : Monsieur le Docteur LAU Nicolas
PRESIDENT DE THESE : Monsieur le Professeur MISSET Benoît
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Aux membres du jury…
- 3 - Monsieur le Professeur Benoît MISSET
Vous me faites l’honneur de présider ce jury de thèse. Je vous remercie pour vos conseils concernant la constitution du jury.
Madame le Professeur Marie-France MAMZER-BRUNEEL Je vous remercie d’avoir accepté de faire partie du jury.
Monsieur le Docteur David SAADOUN
Je te remercie d’avoir accepté de faire partie du jury et de m’avoir guidé durant mon externat.
Monsieur le Docteur Xavier FORCEVILLE
Je vous remercie d’avoir accepté de faire partie du jury, de m’avoir accueilli dans votre service et pour votre enseignement.
Monsieur le Docteur Laurent BOYER
Je tiens à vous remercier pour votre grande disponibilité et d’avoir accepté de faire partie du jury.
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A mon directeur de thèse
Monsieur le Docteur Nicolas LAU
Je tiens particulièrement à te remercier pour ton aide, ta confiance et pour tes conseils concernant mon projet professionnel.
Aux personnes ayant contribué à cette thèse
Madame Lucie MIMOUN
Je te remercie pour tes conseils et pour ton regard « plus » humain à l’égard de nos patients.
Les médecins interrogés
Je vous remercie d’avoir consacré du temps pour répondre aux entretiens et pour votre patience.
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Je dédie cette thèse…
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À ma mère, pour son soutien indéfectible dans les bons comme les mauvais moments et pour m’avoir aidé à mon développement personnel et professionnel.
À ma sœur, pour les moments de complicité depuis notre enfance et pour son soutien.
À mon père, pour son intransigeance.
Aux amis du groupe « pitié »: Adrien : Caroline, Clotilde, Eva, Guillaume, Henrique, Jonathan, Mélanie : Pour tous les moments de détente passés en votre présence et pour tous les moments à venir.
Aux amis de lycée : Julien et Vinh pour avoir développé mon potentiel « geek ».
Aux autres amis, pour leur bienveillance.
À mes collègues internes et externes, sans qui les stages n’auraient pas été les mêmes.
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Évocation des directives anticipées dans la pratique quotidienne en médecine générale : un séjour en réanimation est-il une bonne
opportunité ?
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Table des Matières
1. Introduction ... - 25 - 1.1. Définition ... - 25 - 1.2. Des cas particuliers vers la genèse des lois sur la fin de vie et des directives anticipées . - 25 - 1.3. L’état des lieux des directives anticipées : Une possibilité méconnue ... - 31 - 1.4. Objectifs ... - 32 - 2. Matériel et Méthodes ... - 33 - 2.1. Le choix du type d’étude ... - 33 - 2.2. Recrutement ... - 33 - 2.3. Réalisation du guide d’entretien ... - 34 - 2.4. Recueil des données/Entretiens ... - 34 - 2.5. Analyse des données ... - 35 - 2.5.1. Transcription ... - 35 - 2.5.2. Codage ... - 35 - 2.6. Bibliographie... - 36 - 3. Résultats ... - 37 - 3.1. Population ... - 37 - 3.2. Les médecins insuffisamment formés et informés aux directives anticipées ... - 38 - 3.3. La difficulté d’aborder le sujet est multifactorielle ... - 40 - 3.4. Initiation de la discussion ... - 44 - 3.5. Concernant les propositions de loi ... - 47 - 3.6. À quel moment parler de directives anticipées ?... - 49 - 4. Discussion ... - 51 - 4.1. La validité interne ... - 51 - 4.2. La validité externe ... - 52 - 4.3. Recherche de biais... - 53 - 4.4. Par rapport aux résultats ... - 53 - 4.5. Des propositions pour améliorer les directives anticipées ... - 56 - 4.6. La rédaction des directives anticipées ... - 59 - 4.7. Avis de Juriste ... - 60 - 4.8. Les directives anticipées dans d’autres pays ... - 61 - 5. Conclusion ... - 64 - 6. Bibliographie... - 66 - 7. Annexes ... - 68 - 7.1. Les textes de loi actuelles ... - 68 - 7.2. Propositions de modification issues du rapport CLAYES et LEONETTI ... - 69 - 7.3. Guide d’entretien ... - 72 - 7.4. Modèle de rédaction des directives anticipées de la SFAP ... - 74 -
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7.5. Modèle de rédaction de directives anticipées de l’Assurance Maladie ... - 76 - 7.6. Physician Orders for Life-Sustaining Treatment ... - 78 -
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1. Introduction
1.1. Définition
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée « directives anticipées » pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté. Ce document permettra, le moment venu, aux médecins de prendre leurs décisions médicales. Il s’agit d’un document rédigé par écrit, daté, signé et authentifié avec possibilité de faire appel à deux témoins dont la personne de confiance. Non imposables aux médecins, elles sont valables 3 ans et révocables à tout moment.
1.2. Des cas particuliers vers la genèse des lois sur la fin de vie et des directives anticipées
Les interrogations autour de la mort/fin de vie se confrontent régulièrement avec différents facteurs, rendant les solutions délicates à établir. Il faut trouver un compromis, un choix qui permettent de faire cohabiter des facteurs bien nombreux et bien hétérogènes : les convictions éthiques, morales et religieuses, la conception personnelle de la mort, les expériences personnelles, le cadre législatif, etc.
La dynamique actuelle influence du coup un des éléments de ce questionnement face à l’imminence de la mort : les soins acceptables par le patient d’autant plus lorsqu’il est dans l’impossibilité de s’exprimer (sous la forme des directives anticipées).
Les lois sur les directives anticipées sont issues d’une transition d’un modèle paternaliste de la médecine au modèle délibératif (patients éclairés et décideurs). Dans la majorité des pays, elles sont précédées par une loi assurant l’autonomie du patient.
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Cependant, la complexité du sujet et la trop facile réponse par l’évitement ont fait que ce genre de loi a été rarement une priorité des autorités législatives.
De ce fait, elle trouve son essence au travers d’histoires tragiques « surmédiatisées » mêlant recours judiciaires, tourmente des proches et malaise des équipes médicales.
Pour mémoire, quelques faits marquants dans l’histoire de nos sociétés occidentales :
1.2.1. Le cas Quinlan
Karen Ann QUINLAN, est une jeune femme de 21 ans qui en 1975 [à la suite d’un arrêt respiratoire] s’est retrouvée dans un état végétatif permanent après l’ingestion d’alcool et de benzodiazépine. Les médecins avaient rapidement conclu qu’elle avait souffert de dommages cérébraux irréversibles et n’avait aucune chance de guérison. Son état nécessitait cependant une assistance respiratoire. Après plusieurs mois sans amélioration, les parents ont demandé l’arrêt de l’assistance respiratoire pour la laisser mourir de manière naturelle. Par crainte que cela ne soit assimilé à un homicide, les médecins refusent sans l’accord du tribunal.
Au cours de sa plaidoirie, l’avocat des parents argumente que Karen Ann QUINLAN aurait par le passé spécifié qu’elle préférerait mourir si elle était atteinte d’un état incurable. Finalement après accord du tribunal, elle fut finalement « débranchée » en 1976, soit 1 an après son accident.
Le cas Quinlan introduit la notion d’expression de la volonté de la personne malade par recueil des propos antérieurs à l’accident.
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1.2.2. Suite au cas Quinlan : L’état de Californie pionnière pour légiférer les « Living wills » (volontés de son vivant) dans le « Natural death act » (Déroulement naturel de la mort)
Aux États-Unis, les tentatives de légiférer les « directives anticipées » ont été nombreuses par le passé (première tentative en 1967), mais toujours refusées. Après le procès Quinlan, le débat est de nouveau réouvert et l’état de Californie est le premier état à autoriser dans la loi les directives anticipées en 1976 sous le terme de
« Living Wills ».
1.2.3. En France : Une première proposition de loi du Sénateur CAILLAVET(1) refusée en 1980
En France, en 1978, le sénateur Henri CAILLAVET dépose une proposition de loi relative au « droit de vivre sa mort » et « du droit de chacun à mourir d’une mort naturelle ». On retrouve notamment ce que l’on appelle aujourd’hui les directives anticipées.
« Tout majeur ou mineur émancipé, sain d'esprit, à la faculté de déclarer sa volonté qu'aucun moyen médical ou chirurgical autre que ceux destinés à calmer la souffrance ne soit utilisé pour prolonger artificiellement sa vie s'il est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique incurable. »
« La déclaration, faite en vue de l’exercice de la faculté prévue de l’article qui précède, peut être effectuée à tout moment. Elle doit, à peine de nullité, être constatée par acte authentique, dressé en présence de deux témoins majeurs, sans parenté jusqu’au quatrième degré inclus. »
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L’acte authentique, défini par un acte reçu par un officier public devant lequel les parties comparaissent en personne ou par leur représentant.
La réponse de la commission sénatoriale est à l’image du tabou autour de la mort :
« Le refus de légiférer n'est pas celui de réfléchir et, en ce sens, les propositions de M.
Caillavet ont eu le mérite de poser en termes nouveaux un problème douloureux. Mais il peut être sage, suivant en cela le rapport de la commission des Lois, de ne pas retenir des textes qui angoissent plus qu'ils n’apaisent. »
Ce projet est définitivement refusé en 1980.
1.2.4. L’affaire Humbert : le droit de mourir existe-t-il ?
En 2000, Vincent Humbert (jeune pompier volontaire), à la suite d'un accident de la route, est resté plusieurs mois dans le coma. À son réveil, il est tétraplégique, muet et pratiquement aveugle. Cependant sa conscience est préservée et il communique par pression du pouce droit via l’énumération de lettres de l’alphabet. Il écrit au président de la République en novembre 2002 pour lui demander le droit à mourir. En l’absence d’une réponse positive, sa mère décide de l’aider à mourir et lui injecte une dose de pentobarbital en septembre 2003. Elle est aussitôt mise en examen pour empoisonnement avec préméditation. Finalement un non-lieu est prononcé en 2006.
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1.2.5. La loi relative aux droits des malades (2002) dite loi Kouchner : Implication renforcée du patient dans les soins délivrés.
Cette loi rappelle aux médecins l’importance de l’information au patient et que c’est au patient de décider après avoir reçu les informations nécessaires à une prise de décision. On la retrouve dans la loi sous ces termes « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». Elle ouvre ainsi un droit de refus de l’acharnement thérapeutique.
1.2.6. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi Leonetti : loi 2005-370 du 22 avril 2005(2)
C’est à la suite du décès de Vincent Humbert en 2003 que le débat est relancé.
La question de l’expression de la volonté du malade pour sa fin de vie est alors soulevée. Une mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie est ainsi créée au sein de l’Assemblée nationale sous la présidence du député Jean Léonetti.
Cette loi énonce clairement l’interdiction des pratiques d’euthanasie, mais empêche également l’acharnement thérapeutique qualifié d’obstination déraisonnable. Elle introduit alors dans un texte de loi les notions de limitation de soins, de directives anticipées ou encore de personne de confiance. Et enfin, elle encourage le développement des soins palliatifs aux patients en fin de vie.
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1.2.7. L’affaire Lambert : Quand la loi ne répond pas à la demande de certains proches.
Cette affaire montre que malgré les efforts législatifs et les différentes réflexions éthiques, il arrive toujours des situations où, en l’absence de directives anticipées, notamment chez les patients jeunes, il existe un conflit entre la volonté du patient présumé et la volonté de la famille.
Pour rappel, Vincent Lambert est victime d’un accident de la route en 2008 qui le plonge dans un état pauci-relationnel. En 2013, en accord avec sa femme, les médecins décident d’arrêter l’hydratation et l’alimentation considérées alors comme obstination déraisonnable. Les parents s’opposent à cet arrêt thérapeutique et saisissent le tribunal en signifiant que la poursuite du traitement n’était ni inutile ni disproportionnée et n’avait pas pour seul objectif le maintien artificiel de la vie.
Finalement en dernier recours, la Cour européenne des droits de l’homme est saisie et dans l’attente de sa décision, il est décidé de maintenir l’hydratation et l’alimentation.
À ce jour, la Cour européenne des droits de l'Homme a validé l'arrêt des soins à Vincent Lambert estimant que la poursuite des soins constituait une obstination déraisonnable. Les parents continuent de parler d’euthanasie passive, mais la demande de révision est rejetée par la Cour européenne des droits de l’homme.
Ce cas combine la pluralité des avis des médecins ainsi que ceux des familles. Certains médecins se rangeant du côté de sa mère en considérant que l’état pauci relationnel est quand même une vie et que les soins nécessaires ne sont pas disproportionnés (pas de maintien de défaillance d’organe vital comme dans le cas Quinlan).
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En résumé, l’évolution des mentalités et l’apparition des lois sont bien rythmées par le fait que les événements nous imposent d’y réfléchir et d’y répondre, mais que les réponses sont encore insuffisantes :
Le cas Quinlan souligne la difficulté d’arrêter les thérapeutiques même si la volonté du patient est en cette faveur.
Mais apparait aussi les prémisses de l’impératif d’avoir eu une réflexion antérieure face à la mort.
- L'affaire Humbert interroge sur la dignité de mourir face à une vie considérée comme n'en étant pas une. Le non-lieu y est une forme de non réponse.
- L'histoire de la proposition de loi du Sénateur CAILLAVET montre la nécessité d’une certaine maturité d'une nation et donc de son peuple face à ces questionnements:
o en 1978-1980 : refus de légiférer sur la fin de vie o en 2005 : vote de la loi Léonetti
- L'affaire Lambert nous montre qu'il existe encore des interrogations par la loi auxquelles Léonetti de 2005 n’a pas répondu.
1.3. L’état des lieux des directives anticipées : Une possibilité méconnue
Il est force de constater que la « loi Leonetti » est une avancée, mais reste une loi méconnue du grand public et des médecins. Malgré l’application de la loi depuis 2005, rares sont les patients ayant rédigé leurs directives anticipées. L’Institut national d’études démographiques a estimé en 2012 sur 14999 décès que seulement 2,5% des patients en fin de vie en avaient rédigé (3). Dans le rapport de la commission « Penser solidairement la fin de vie » du Pr SICARD publié en décembre 2012 souligne le fait que
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la rédaction de directives anticipées reste exceptionnelle et est loin d’être encouragée en dehors d’associations militantes(4).
L’étude du Centre d’éthique clinique (CEC) du groupe hospitalier Broca-Cochin- Hôtel Dieu de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris concernant les directives anticipées chez les plus de 75 ans montre que 90% de ces patients ne connaissent pas les directives anticipées, que même une fois le concept expliqué 83% ne sont pas intéressés, et que 42% ne se sentent pas concernés même s’ils trouvent que l’idée n’est pas mauvaise (trop tôt, trop complexe, compte sur un proche) et 36% les trouvent inutiles, dangereuses ou inappropriées.(5)
Les dispositifs des directives anticipées et des soins palliatifs sont encore trop souvent associés à un échec des thérapeutiques et de la médecine, entravant l’accompagnement et le soulagement du patient.
1.4. Objectifs
Les patients âgés ayant survécu à un séjour en réanimation sont des patients qui sont possiblement à même d’y revenir. En effet, les études montrent que la mortalité de ces patients est de 28 à 41% dans le mois qui suit le passage en réanimation (6,7) et de 46 à 69%
à un an après un séjour en réanimation(6,8). Certains d’entre eux ont bénéficié des mesures lourdes de soutien de la vie et sont à mieux de comprendre les soins proposés dans un service de réanimation. Les interlocuteurs à distance d’un séjour en réanimation sont les médecins traitants souvent les médecins généralistes. Cette thèse tentera alors d’explorer les difficultés d’abord des directives anticipées et d’identifier un moment favorable à cette discussion.
Un séjour “inattendu” d’un de leurs patients en réanimation est-il une bonne opportunité pour aborder les directives anticipées ?
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2. Matériel et Méthodes
2.1. Le choix du type d’étude
Il a été choisi d’effectuer un travail sur le modèle d’une étude qualitative en raison de la subjectivité des facteurs observés/réponses attendues et donc difficilement mesurables/quantifiables. Ce type d’étude est le plus adapté pour étudier l’aspect relationnel des soins et recueillir des données verbales. Contrairement aux études quantitatives plus adaptées pour tester des hypothèses, ici nous chercherons à « comprendre » et à
« interpréter » pour créer des hypothèses.
2.2. Recrutement
Sur une population de patients âgés de plus de 75 ans hospitalisés dans un service de réanimation polyvalente de Seine et Marne sur une période de 3 mois, nous avons contacté les médecins traitants au moins 3 mois après le passage de leur patient dans ce service (permettant la réception du compte rendu et l’opportunité de revoir le patient et/ou la famille). Les motifs d’hospitalisation n’ont pas été un critère d’inclusion ni l’autonomie préalable du patient pour obtenir un échantillon à variations maximales. Il n’y avait pas de taille d’échantillons définie comme dans toute étude qualitative, mais l’échantillonnage s’arrête lorsque l’on atteint la «saturation des données » c’est-à-dire lorsqu’aucune nouvelle donnée n’émerge des analyses.
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2.3. Réalisation du guide d’entretien
Il est composé de trois parties :
- Introduction du sujet avec définition des directives anticipées
- Questions centrées sur la rédaction des directives anticipées, le moment choisi pour le faire et les difficultés.
- Description du praticien interrogé (échantillon) (sexe, âge, type d’activité professionnelle et âge de la patientèle)
Le guide regroupait six questions, dont cinq ouvertes. Des relances ont été prévues pour obtenir des précisions.
Le guide d’entretien a été testé initialement sur trois internes en médecine générale pour identifier les éventuelles confusions ainsi que la bonne compréhension des questions.
Au cours des entretiens, lorsque des thématiques nouvelles semblant pertinentes pour la discussion ont été découvertes, le guide d’entretien a été modifié pour les prendre en compte et les explorer.
2.4. Recueil des données/Entretiens
En raison de la délicatesse du sujet, il a été choisi de recueillir les données lors d’entretien individuel semi-structuré par observation directe. Ces entretiens ont été réalisés par téléphone pour la plupart. La prise de contact a eu lieu par téléphone avec au moins un rappel en cas de non disponibilité des médecins traitants. Il a été laissé la possibilité d’entretien entourant des consultations si le praticien le souhaitait. Pour éviter une documentation sur le sujet et pour garder la spontanéité des réponses, l’objet de l’entretien
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est resté vague avant l’entretien. Les médecins étaient juste informés qu’il s’agirait d’un travail sur les directives anticipées.
L’entretien débute par la demande de définir les directives anticipées afin de connaître le niveau de connaissance à ce sujet. Il est ensuite rappelé aux médecins la définition des directives anticipées ainsi que le cadre légal. Pour les questions suivantes, pour approfondir les réponses, il a été utilisé régulièrement des relances à type de reformulation, demande d’explications ou de précisions, ou encore du reflet notamment dans les hésitations.
2.5. Analyse des données 2.5.1. Transcription
Les entretiens ont été enregistrés, avec l’accord des médecins généralistes puis retranscrits ad integrum dans un document texte. Chaque enregistrement est rendu anonyme et renommé en verbatim (verbatim 1 (V1), verbatim 2 (V2)…).
2.5.2. Codage
Pour l’analyse des verbatims : le choix s’est porté pour la théorisation ancrée ou
« Grounded theory ». Le codage est alors ouvert. Cela consiste en une lecture et multiple relecture des verbatims pour identifier des idées à partir de phrases ou parties de phrases. Le texte est alors codé fragment par fragment et réarrangé en une liste de catégories. Ce codage permet dans un deuxième temps de faire émerger les thèmes principaux(9). Pour cela un livre de code a été utilisé.
Des concepts sont alors définis et les associations ont été recherchées permettant d’aboutir à une théorie explicative.
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2.6. Bibliographie
La recherche bibliographique a été réalisée majoritairement à partir d’Internet à l’aide de la base de données Pubmed, le moteur de recherche Cismef, Google ou encore du catalogue universitaire des thèses Sudoc. Les mots clés permettant ces recherches ont été : « Directives anticipées », « Fin de vie », « Hospitalisation », « loi Leonetti » et leur équivalent anglais.
Les références bibliographiques ont été regroupées et répertoriées dans le logiciel Zotero puis converties au format Vancouver pour la thèse.
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3. Résultats
3.1. Population
Les entretiens ont été réalisés de février 2015 à juin 2015.
Médecins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Âge 30-40 30-40 30-40 50-60 50-60 40-50 60+ 30-40 30-40 50-60 -30
Sexe F F F H F H H H F F F
Libéral x x x x x x x x x x x
Hôpital x x x
EHPAD x x x x x
Sur vingt-sept médecins contactés, deux sont partis à la retraite, dix ont souhaité être recontactés ultérieurement et n’ont pas donné suite pour l’entretien et quatre sont restés injoignables.
Les onze médecins interrogés étaient tous des médecins généralistes libéraux. Cinq d’entre eux avaient une activité de consultation en EHPAD/maison de retraite et trois avaient des consultations en milieu hospitalier. Nous avons donc obtenu onze entretiens : la durée moyenne d’un entretien est de quatorze minutes. On note que les médecins ayant répondu sont majoritairement jeunes avec une prédominance dans le groupe entre 30 et 40 ans et 2/3 sont des femmes.
Pour information, l’âge moyen des praticiens en Seine et Marne est de 51 ans avec un taux de féminisation de 38%.
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3.2. Les médecins insuffisamment formés et informés aux directives anticipées
Réponses Sources Verbatims
Méconnaissance des directives anticipées 9
Manque de formation 5 V2 V3 V7 V9 V11
Manque d’information 4 V1 V4 V5 V6
Imprécision sur le cadre légal 1 V1
Bricolage 2 V2 V9
Volonté à être mieux formé 2 V1 V8
Il est clair qu’après dix ans, les directives anticipées sont encore trop peu connues par les médecins et encore moins par le grand public. Ce constat est déjà présent dans d’autres études. On note tout d’abord un manque de formation : « la prise en charge de la mort et de l'approche de la mort n'est que trop peu abordée et mal abordée » (V2), « Non je pense qu’elle [formation] est insuffisante » (V3), « Je n’ai reçu aucune formation particulière sur ce sujet » (V7), « En tant que médecin généraliste et gériatre, je n’ai pas bénéficié de formation universitaire sur le sujet. » (V9), « Non, la formation est très insuffisante » (V11).
Au-delà du manque de formation, on retrouve également le manque d’information :
« Nous ne sommes parfois pas plus informés que le grand public lorsqu’il y a des évolutions dans des lois qui nous concernent. » (V1), « Je pense qu’il y a un manque d’information à ce sujet » (V5), « c’est vrai que même nous-mêmes on n’est pas trop informé dessus » (V5).
Certains praticiens savent que cela existe sans connaître le terme de « directives anticipées » :
« Non avant l’entretien, je n'en avais pas entendu parler » (V4), « Non je ne connais pas les directives anticipées » (V5), « Vous voulez dire par directives anticipées, les gens qui ne veulent pas être réanimés c’est ça ? » (V6).
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Les médecins généralistes familiers avec les directives anticipées n’en connaissent pas toujours très bien les dispositions légales autour de ces dernières : « Je ne me souvenais plus de la validité de 3 ans » (V1)
Même si la fin de vie ne semble pas une priorité de formation pour les médecins, certains d’entre eux formulent spontanément une volonté à être mieux formés : « La formation des médecins est probablement à améliorer, la formation initiale comme la formation continue, au moins la formation continue. » (V1), « Il faudrait renforcer la FMC » (V8)
Enfin, on retrouve des praticiens qui bien que n’ayant reçu aucune formation s’adaptent aux situations rencontrées et se forment au fil des demandes des patients : «l'expérience directe reste le seul mode d'apprentissage actuel malheureusement »(V2), « par conséquent formée sur le terrain » (V9).
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3.3. La difficulté d’aborder le sujet est multifactorielle
Réponses Sources Verbatims
Liée aux médecins
Difficulté à en parler 6
Peur de déprimer/inquiéter le patient 2 V4 V11
Praticien mal à l’aise 4 V1 V3 V4 V6
Éviter d’en parler directement au patient 2 V9 V11
Attachement 1 V3
Déni de la situation 1 V4
Difficulté à formaliser 5
Uniquement à l’oral 4 V1 V2 V9 V10
Discussion indirecte/ hors sujet 2 V2 V5
Difficulté à la rédaction 1 V1
Trop de situations cliniques 1 V1
Manque de temps 2 V1 V7
Liée au patient 3
Méconnaissance des directives anticipées 1 V8 Mauvaise représentation des situations cliniques 1 V1
Difficulté à la projection 1 V2
Peur de prendre une décision irrévocable 1 V2
Anxiété 1 V2
Liée au proche 2
Avis divergent avec les proches 1 V1
Attachement 1 V2
Anxiété de la prise de décision pour leurs proches 1 V2
Il n’est pas naturel pour un médecin d’aborder la mort avec un patient. En effet, la vision du soignant est qu’un patient consulte son médecin car il a envie de bénéficier de soins.
Jusqu’à récemment le code de déontologie médicale permettait au médecin de tenir dans l’ignorance un patient en cas de pronostic grave.
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Extrait de l’article 35 du code de déontologie « Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus… »
Ce même article a été modifié en 2012 passant de :
« Toutefois, dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic grave, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. »
à
« Toutefois, lorsqu'une personne demande à être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic, sa volonté doit être respectée, sauf si des tiers sont exposés à un risque de contamination. »
Cette modification montre la volonté de promouvoir l’autodétermination.
Les freins à la discussion et à la rédaction des directives anticipés se trouvent à différents niveaux et touchent tous les intervenants. Il est fréquent dans cette discussion entre soignants et soignés qu’il y ait transfert et contre transfert.
La difficulté d’abord peut être liée aux médecins avec la peur de paraître maladroits ou encore ne sachant pas comment en parler: « c’est un exercice difficile » (V1), « c’est compliqué » (V1), « Difficulté à aborder la fin de vie et la mort avec le patient » (V1), « C’est un sujet difficile à aborder » (V3), « parler de la mort est une chose inhabituelle » (V3), « C'est un peu délicat ce n’est pas évident » (V4), « Car c’est un peu gênant comme sujet » (V6). La peur de choquer ou d’attrister le patient est un vrai point de blocage : « Pour le patient moralement c'est un peu dur » (V4), « Peut-être pour éviter de l’angoisser un peu plus qu’il
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ne l’est déjà. » (V11). Quant aux sujets sains, l’abord d’une telle discussion pourrait entrainer une méfiance vis-à-vis du professionnel de santé dans le sens où le patient pourrait penser que le médecin lui cache un diagnostic grave.
Avec le temps, la frontière entre l’empathie et la sympathie s’efface, ce qui rend la discussion encore plus difficile : « car on crée avec le temps une relation avec son patient » (V3), « c’est difficile d’envisager ce cas-là » (V4).
Même après discussion, les médecins généralistes révèlent une certaine difficulté à le formaliser par écrit : « …, mais je n’ai jamais fait rédiger un patient » (V1), « la discussion reste orale et il est difficile de le formaliser à l’écrit » (V2), « Cependant, il n’y avait pas de déclaration écrite à proprement parler.» (V9), « Tout s’est fait oralement » (V10).
Cela s’explique par la difficulté d’anticiper toutes les situations cliniques ou que prise hors contexte par un intervenant extérieur, elles pourraient être mal interprétées et « délétères » pour le patient.
Certaines discussions sont déviées avec évitement de la réponse en changeant l’objectif de la conversation : « susciter un début de réflexion plutôt que d’obtenir un document signé » (V2),
« la discussion a tourné vers une discussion sur la fatalité et que la mort devait bien finir par arriver » (V2).
Il est parfois plus facile de parler aux proches que directement avec le patient : « pas directement avec le patient, mais avec la famille du patient » (V9), « Pas avec le patient, mais avec ses proches » (V11).
Discuter des directives anticipées et de la fin de vie est chronophage. Le manque de temps a été évoqué: « le temps manque souvent » (V7), « Je n’y pense pas » (V1), « ça prendrait beaucoup de temps à définir » (V1).
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Elle peut être liée au patient. Ils ne sont pas informés des dispositifs existants : « La plupart du temps ils ne connaissaient pas ces dispositions » (V8), et n’ont pas forcément de connaissances médicales leur permettant de faire des choix réfléchis et de se projeter dans de telles situations: « Diversité des situations cliniques possibles » (V1), « parfois le patient n’a pas une représentation correcte de telle ou telle situation » (V1), « certains n’arrivent pas à se projeter dans les situations auxquelles on fait allusion » (V2). Les patients ne veulent pas tous parler d’une éventualité fatale : « peur des patients de parler de la mort éventuelle » (V2), voire même certains sont méfiants vis-à-vis des directives anticipées car ils ont peur que cela puisse nuire à leur prise en charge future : « Peur de prendre une décision irrévocable » (V2).
Elle peut être liée aux proches. Dans certaines situations, les proches ont un avis divergent :
« …mais que les enfants souhaitent le contraire » (V1), ou ne se sentent pas capable de prendre la responsabilité d’une telle décision pour leurs proches : « Peur des familles de prendre des décisions définitives pour leur famille » (V2). L’attachement à la personne proche les empêche d’imaginer la mort de ces derniers: « anxiété des proches face à la possibilité de la mort de leur parent» (V2).
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3.4. Initiation de la discussion
Les médecins se sentent rassurés que la discussion vienne du patient. Certains médecins n’entreprendront de ne parler des directives anticipées que si le patient en parle en premier.
Réponses Sources Verbatims
Patient Initiateur
Plus facile 2 V1 V2
Plus fréquent en ville 1 V1
Patient doit être initiateur 1 V6
Médecin initiateur Circonstances
À l’entrée en maison de retraite 2 V1 V2
À l’entrée de maladie dégénérative 1 V8
À l’occasion d’un événement (décès) 1 V10
Profil de patients
Âgé 4 V1 V5 V9 V10
Pathologie grave ou Stade terminal 4 V1 V2 V4 V11
Le fait que ce soit le patient qui fasse les démarches de rédiger des directives anticipées facilite la discussion : « Lorsque le patient l’aborde de lui-même c’est plus facile. » (V1), « plus facile lorsque c’est cette patiente qui est venue me voir pour discuter des directives anticipées » (V2), et c’est le cas de figure le plus fréquent pour la majorité des praticiens : « En ville, iI arrive finalement plus souvent que ce soit les patients qui abordent le sujet » (V1), « Notamment s’ils ont eu un proche avec une fin de vie difficile » (V1).
Certains médecins lors de l’entretien pensent que ce n’est pas au médecin d’aborder la question de la fin de vie et des directives anticipées, mais que la démarche doit venir des patients : « C’est au patient d’aborder ça avec son médecin traitant » (V6).
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Il arrive que ce soit les médecins qui abordent en premier les directives anticipées avec les patients profitant de certaines situations propices à ce type de discussions : « Quand j’en parle c’est à l’occasion d’un décès d’un proche » (V10) ou lorsque la pathologie reste incurable avec les connaissances actuelles de la médecine : « Oui à ma demande (pathologies dégénératives qui s’y prêtent comme la SLA) » (V8). Il arrive des cas où les patients sont dans l’attente que la question leur soit posée et se sentent soulagés que ce soit le médecin qui leur en parle : « Dans mon expérience les patients avec qui j’ai abordé ce sujet ont été contents que je l’aborde » (V3).
Les directives anticipées peuvent être écrites par toutes personnes majeures conscientes et ne bénéficiant pas de mesures de protection. Cependant, on retrouve deux critères pour lesquels des directives anticipées seront proposées : l’âge avancé et la pathologie grave ou incurable.
L’âge : un facteur décisif pour discuter de ce type de sujet.
Les directives anticipées ne sont pas réservées aux patients âgés ou atteints de pathologies
« lourdes », mais ce sont eux qui ont une probabilité plus forte d’en bénéficier. Ainsi aucun des médecins interrogés ne se voyait en parler à leur jeune patient.
Il est plus facile de parler de fin de vie à des patients âgés que jeunes : « en fait tout dépend
… de l’âge physiologique du patient » (V1), « Ce sont des patients qui ont plus de 70 ans » (V5),
« avec une espérance de vie attendue qui n’est pas celle d’un patient jeune » (V9), « que des personnes âgées » (V10).
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La discussion sur les directives anticipées intervient de façon tardive dans l’évolution de la maladie car les médecins refusent d’évoquer les éventualités fatales, mais bien réelles dans certaines maladies: « le malade se trouvait déjà dans une situation critique » (V1), « la décision finale ne sera prise qu’aux derniers moments » (V2), « qui ont des maladies déjà qui sont un peu au long cours, en stade final » (V4), « parce que l’état du patient était déjà trop grave » (V11).
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3.5. Concernant les propositions de loi
Réponses Sources Verbatims
Développer l’information 5 V4 V5 V7 V9
V11
Modification du cadre de rédaction 2 V5 V9
Abrogation de la limite de validité de 3 ans
Pour 1 V6
Contre 3 V1 V4 V5
Les médecins traitants ont été interrogés par rapport à certaines propositions de loi issue du rapport CLAEYS/LEONETTI (10):
L’information du public notamment à l’entrée de certaines pathologies notamment dégénératives. C’est un accord unanime des médecins interrogés : « il y a quand même beaucoup de personnes dans la population qui ne sont pas au courant de l’existence de ce fait » (V4), « Oui je considère que l’information n’est jamais de trop » (V4), « Ce serait bien de faire une information globale même avec une affiche dans la salle d’attente » (V5), « Une campagne d’information du public me semble un préalable indispensable » (V7), « Oui, sans conteste. Il faudrait pouvoir le faire avant même que ne débutent les troubles cognitifs » (V11), « Je pense qu’une « conscientisation » sur l’intérêt de ce dispositif, au sein du public est nécessaire, afin de faciliter la prise en charge thérapeutique de la personne, d’autant plus si elle est atteinte d’une maladie dégénérative, à l’origine d’un déclin cognitif, qui la rendra inapte à exprimer sa volonté à long terme. D’où le terme « anticipées ». » (V9)
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Modification du cadre rédactionnel (comme en Allemagne et en Grande Bretagne) anticipant les situations les plus critiques et un cadre plus spécifique dont le patient est atteint :
« donc je pense qu’un formulaire tout prêt ça peut les aider » (V5), « oui absolument, cela permettra de recueillir les souhaits adaptés à la situation individuelle du patient, apportant un recueil adapté sur une prise en charge ciblée selon la situation anticipée » (V9). Certains médecins ont conscience qu’une telle démarche est chronophage « Oui, mais ça prendrait beaucoup de temps à définir »(V1).
Abrogation de la limite de validité de 3 ans : Les médecins sont divisés
- Pour : « Elle ne devrait pas avoir de limite de validité, si le patient, s’il veut changer quelque chose c’est à lui de changer » (V6)
- Contre : « il faudrait que le médecin référent (spécialiste ou MT) puisse faire le point régulièrement » (V1), « C’est bien de se reposer la question en fonction… de l’évolution » (V4), « S’ils veulent changer d’idée pour que cela ne soit pas
définitif » (V5)
Parmi les médecins contre, il y a cette crainte que les directives anticipées soient rédigées un temps donné et oublié. Elle ne reflète alors plus les volontés actualisées du patient.
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3.6. À quel moment parler de directives anticipées ?
Réponses Sources Verbatims
Consultation personnalisée 3 V1 V2 V11
Le plus tôt possible/avant signe de gravité 3 V3 V5 V11
Non prévisible 3 V3 V5 V8
A la suite d'un séjour en réanimation/épisode aigu 1 V1
Lors de l’entrée en institution/services 1 V2
Il n’y a pas de moment propice pour tous les patients pour discuter des directives anticipées, mais des occasions : « Il n’y a pas de bon ou de meilleur moment » (V3), « je n’aborderai pas ça avec n’importe qui, n’importe comment » (V5), « contexte unique et propre à chaque patient et chaque médecin (et à leur relation) » (V8), « je pense que ça dépend de la conversation et du contact avec la personne » (V5)
Il est clair qu’une consultation dédiée est nécessaire pour prendre le temps d’expliquer le cadre légal et la signification de la rédaction d’un tel document : « Lors d’un entretien personnalisé avec la famille ou le patient au décours d’un épisode aigu résolu ou à l’entrée en institution pour les patients fragiles »(V2) et que cette consultation ne soit pas celle de l’annonce : « à distance de l’annonce du diagnostic » (V11), « faire le point régulièrement lors d’une consultation de suivi » (V1)
Les médecins reconnaissent que l’abord des directives anticipées est tardif dans l’évolution de la maladie et qu’il est souvent : « le plus tôt est le mieux » (V3), « Ne pas attendre un état grave pour en parler aux malades » (V5), « Il faudrait le faire avant même que ne débutent les troubles cognitifs » (V11)
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Les médecins consultants en EHPAD, et autres institutions sont plus sensibilisés à la problématique des directives anticipées et elles sont discutées à l’entrée de certaines institutions de manière systématique sans pour autant être obligatoires : « Où je vais le sujet est systématiquement abordé à l'entrée en institution (V2).
Pour la question de l’abord du sujet suite à un séjour en réanimation que certains médecins généralisent à un événement aigu. Il n’y a pas eu d’opposition : « Pourquoi pas » (V1), « En fait tout dépend de la cause de son passage en réanimation» (V1).
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4. Discussion
4.1. La validité interne
Validité de signifiance d’observation : Le guide d’entretien a été testé au préalable et cela a permis de vérifier que nous n’influençons pas les réponses. Une précaution particulière a été prise pour ne suggérer aucune réponse à travers les relances. En cas de doute sur les propos recueillis, une relance a été effectuée pour l’éclaircir. Les entretiens ont été enregistrés et retranscrits fidèlement dans leur intégralité. Il a été décidé de citer des expressions dans leur ensemble pour ne pas dénaturer leurs significations.
Technique de triangulation des sources et méthodes : Les deux premiers entretiens ont été analysés et codés en triangulation avec le directeur de thèse. Malheureusement les autres entretiens n’ont été codés que par le thésard. Les thèses co-écrites n’étant pas autorisés à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie, le codage à plusieurs thésards n’a pu être envisagé.(11)
Validité de signifiance des interprétations : Le questionnaire est validé par retransmission du recueil de l’entretien aux médecins participants pour correction éventuelle en cas d’erreur de saisie.
Validité référentielle : Les récents rapports du Pr SICARD(4), des députés CLAYES et LEONETTI (10) et les thèses d’exercices du Dr BAUDIN Stéphanie (12) et Dr LEBON Caroline (13) vont dans le sens des difficultés de formulations des directives anticipées.
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4.2. La validité externe
Contrairement aux études quantitatives où la population étudiée doit être représentative de la population d’intérêt, dans les études qualitatives, il s’agit de recueillir une certaine diversité d’opinion dans une population bien définie.
Dans les études de types qualitatives, deux critères constituent la validité externe :
- Description la plus exacte possible de la population étudiée : La procédure d’échantillonnage est non probabiliste, mais orientée par la sélection de participants typiques répondant à la question de recherche. Il s’agissait ici de médecins généralistes ayant au moins un patient sorti récemment d’un service de réanimation de Seine et Marne.
- Saturation des données: nous n’avons malheureusement pas atteint la saturation des données ou du moins n’avons pas pu la vérifier par deux entretiens supplémentaires sans élément nouveau. Cette limite s’explique par le fait que nous avons atteint la saturation théorique des sources par leur épuisement :
- malgré au moins une relance téléphonique systématique, le nombre final de réponses n’a pas changé.
- Les derniers entretiens n’apportent que peu de nouveaux éléments (le dernier n’en ayant pas apporté)
- Les médecins expriment ne pas avoir autre chose à ajouter après relecture de la saisie de l’entretien.
La méconnaissance du sujet explique en partie le faible taux de réponse parmi les médecins contactés.
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4.3. Recherche de biais
Biais de sélection : Les médecins contactés n’ayant pas tous répondu, il existe un biais d’autosélection envers les médecins sensibilisés à la question.
Biais d’interprétation : Il existe dans ce travail, un vrai risque de biais d’interprétation au moment du recueil et de l’analyse. L’impact de la présence de l’interrogateur est difficile à évaluer cependant on ne peut l’exclure.
Limites : L’étude est monocentrique et rétrospective. Mais la mise en œuvre de la thèse se rapproche d’une étude de cohorte du fait de la période d’attente nécessaire avant d’aborder la question par le médecin traitant.
4.4. Par rapport aux résultats
Depuis sa mise en place en France en 2005, les directives anticipées n’ont convaincu que 2,5% des Français. Elles connaissent des limites et poussent à réfléchir sur leur réelle utilité. Elles ont un statut juridique « faible », se référant au fait que les directives anticipées sont non contraignantes aux médecins, mais qu’elles doivent être prises en compte dans la décision médicale.
Suite à nos entretiens, nous avons identifié des freins à la rédaction des directives anticipées :
Pour les médecins traitants :
- Manque de formation : Méconnaissance du cadre légal et du dispositif
- Difficulté à aborder le sujet avec une peur des malentendus, d’inquiéter le patient - Pas ou peu de moments opportuns à la discussion
- Manque de temps disponible
- 54 - Pour les patients :
- Méconnaissance de l’existence de directives anticipées
- Mauvaise représentation des situations cliniques et possibilités médicales (14) : Une étude suisse auprès des patients dialysés chroniques a montré qu’ils ne souhaitent pas être « branchés » à des machines en cas d’affection sévère. Cependant pour ce groupe de patients la dialyse n’est pas considérée comme une « machine ».
- Difficulté à la projection - Difficulté à formaliser
- Peur de changer d’avis et que cela ne soit pas pris en compte
Dans une enquête ,il est intéressant de noter que les médecins ne rédigent pas plus de directives anticipées que leurs patients (15).
À cela s’ajoutent des difficultés pour les médecins recevant les patients ayant rédigé des directives anticipées :
- Disponibilité : Comment reconnaitre si les patients ont formulé des directives anticipées ? Et si oui, comment y avoir accès ?
- Inapplicabilité : Le cas des pathologies intercurrentes curables est un frein à l’acceptabilité des directives anticipées par certains médecins.
- La personne de confiance n’est généralement pas consciente de son rôle de
« représentation » et donc de son pouvoir de décision au cas où le patient n’est plus dans l’état de s’exprimer. Elle pense être la personne à qui l’on donne des nouvelles.
Le patient peut donc en principe désigner ou exclure certains de ses proches du poids décisionnel.
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Il faut cependant un certain degré d’arbitrage entre directives anticipées, personne de confiance et les médecins. Cela permettrait de limiter l’appréhension de rédiger les directives anticipées par peur d’une mauvaise interprétation de ces
dernières. Prévoyant ainsi l’éventualité qu’elles pourraient priver les patients d’une chance de succès d’un traitement que les patients n’auraient pu envisager (faute de connaissances médicales suffisantes).
En France, il est souvent habituel d’accorder une phase d’observation sous couvert de traitements médicaux maximaux avant de prendre une décision ultérieure de limitations ou d’arrêt de soins. Il s’agit du traitement médical maximal
« d’épreuves ».
Cette période est particulièrement difficile d’acceptation/compréhension pour les proches en présence de directives anticipées contenant notamment le risque d’un handicap. Cette pratique est motivée par la difficulté de prédire à coup sûr l’issue de certaines situations cliniques où certains patients échappent aux pronostics attendus.
L’évocation des directives anticipées dans la pratique quotidienne en médecine générale : un séjour en réanimation est-il une bonne opportunité ? Oui, devant la carence des opportunités pour évoquer les directives anticipées, un séjour en réanimation est un moyen d'aborder le sujet. Cependant, le délai pour aborder les directives anticipées après un séjour en réanimation n'est pas encore défini. Dans les pays scandinaves, un suivi par une consultation post réanimation a permis une diminution significative de l’état de stress post-traumatique et des troubles du sommeil secondaires à un séjour en réanimation. Ces consultations ne sont pas encore
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courantes en France. À défaut, elles sont donc en partie prises en charge par le médecin traitant.
Lors des entretiens, les médecins reconnaissent que l’abord des directives anticipées est souvent trop tardif dans l’évolution des maladies. Le séjour en réanimation est un événement majeur. Dans l’idéal, les directives anticipées auraient dû être formulées au préalable et sont alors une occasion de les réviser.
4.5. Des propositions pour améliorer les directives anticipées
4.5.1. Penser à en parler
Une des propositions de loi sur la fin de vie est d’informer les patients et les médecins sur la disposition des directives anticipées. En 2004, une étude a montré que cela permettrait d’augmenter de 15% le nombre de directives anticipées (16).
Cependant, un sujet tel que la fin de vie demande souvent une réflexion avant une prise de décisions. Une méta-analyse réalisée en 2008 montre que l’élément qui a permis d’augmenter le plus la rédaction des directives anticipée est la répétition de l’information concernant l’existence de ces dernières (17).
Solutions proposées :
- Les logiciels informatiques utilisés par les médecins ont prouvé par de multiples reprises leur efficacité avec un système d’aide à la décision médicale notamment pour l’éligibilité à une action de prévention (vaccinations, dépistages de cancers…) ou encore le rappel dans le suivi de certaines pathologies chroniques. Il se présente sous forme de notification/rappel à l’ouverture du dossier patient. Les études ont
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montré que cette méthode permettrait d’augmenter de 4% à 21-24% le nombre de directives anticipées (18–20)
- Assistance à la rédaction : Une étude australienne concernant les patients âgés de plus de 80 ans a étudié l’impact d’une aide à la réflexion sur les traitements médicaux souhaités en prenant en considération leur but, valeurs et croyances, et ainsi documenté leurs directives(21). Cette étude montre que parmi les patients ayant bénéficié de cette aide, 84% d’entre eux ont exprimé des directives anticipées. Elle montre également que les familles éprouvent moins de stress, d’anxiété et de dépression après le décès du patient.
4.5.2. Disponibilité des directives anticipées :
Même en présence de directives anticipées, elles ne sont que rarement disponibles à l’arrivée à l’hôpital (22). De plus, il est courant que les médecins traitants ne soient pas informés de leur présence alors qu’elles ont été formulées. En effet, les patients les formulent plus volontiers avec leur famille qu’avec les médecins.(23)
Pour avoir une idée de leur disponibilité localement : un courriel a été envoyé aux vingt-deux médecins urgentistes (Service d’accueil des urgences, SMUR) et sept réanimateurs du centre hospitalier de Meaux avec une question à choix simple:
« Comment considérez-vous le fait d’obtenir les directives anticipées écrites ou formulées verbalement par un patient ? ». Les possibilités de réponse étaient
« facile »/ « ni facile ni difficile » / « difficile ». La réponse « difficile » a été unanime.
Pour cela différents moyens ont été proposés :
- création d’un registre informatique et sécurisé à l’image du don d’organe
- 58 -
- la notification sur la carte vitale de la présence de directives anticipées
4.5.3. Directives anticipées contraignantes
Même en présence de directives anticipées ou de consignes orales relatant les volontés du patient, les médecins français ne sont pas tenus de les respecter, mais seulement de les prendre en compte : elles sont bien « directives », mais non contraignantes.
En effet, les raisons évoquées par les médecins sont :
- non applicabilité car incohérentes avec la situation clinique actuelle. Les directives anticipées en France ne prévoient pas de scénarios comme le coma chronique ou le handicap sévère. Le flou autour des situations applicables en limite donc la mise en œuvre.
Les solutions proposées :
- Informer les patients
- Faciliter la rédaction avec un cadre anticipant notamment les situations les plus critiques dans lesquelles nous pouvons redouter d’être placés
- En plus des directives anticipées, pour s’assurer de la bonne prise en compte de ces dernières McMahan préconise quatre étapes supplémentaires (24) :
o Identifier ses « valeurs » en fonction de ses convictions et expériences passées
o Choisir et vérifier que la personne de confiance a bien compris son rôle o Déterminer la marge décisionnelle donnée à la personne de confiance o Informer ses proches de ses choix
- 59 - 4.5.4. Validité dans le temps sauf modification
En France, les directives anticipées sont valables trois ans. Ce délai peut sembler adapté pour les patients en phase terminale ou fin de vie. Elles ne sont cependant pas limitées à cette catégorie de personne et cette limitation de validité de trois ans est inadaptée au patient sain prévoyant le cas de situation inopiné comme les accidents « imprévisibles ». Il parait encore plus licite dans ces cas de recueillir les valeurs et croyances du patient.
4.6. La rédaction des directives anticipées
Notre étude s’est intéressée aux médecins traitants, mais qu’en est-il des patients ayant rédigé des directives anticipées ? Le Dr Caroline LEBON dans sa thèse d’exercice (13) a étudié le ressenti des patients lors de la rédaction de celle-ci. Elle y affirme la nécessité d’informer sur cette possibilité et l’importance que la démarche reste volontaire et motivée.
Dans sa thèse, des patients ayant initié la démarche d’écriture ont été interrogés. Le sentiment dominant avant la rédaction était l’anxiété de l’imprévisible et la peur de l’inconnu. Après la rédaction, la majorité des patients éprouve un soulagement et une relative sérénité. Il persiste cependant une certaine inquiétude que malgré la rédaction des directives anticipées, les médecins ne les respectent pas ou ne les prennent pas en compte.
Selon l’étude de Fournier (5), les raisons poussant à rédiger des directives anticipées ont été les suivantes :
- 60 - - Volonté de décider pour soi-même (80%) - Ne pas peser sur l’entourage (20%) - Guider la médecine (10%)
- Nécessité de porter sa voix alors que personne ne pourra le faire à sa place le moment venu (5%)
- Volonté de ne pas souffrir (5%)
4.7. Avis de Juriste
Nous avons abordé le sujet du point de vue des médecins traitants et des patients. En dehors des considérations éthiques et médicales, lorsqu’il y a désaccord, il arrive que l’aspect juridique rentre en considération : M. Gilles RAOUL-CORMEIL, Juriste et Maitre de conférences en Droit s’est exprimé, lors de la journée de formation de la SRLF « Limitation et arrêt des traitements en réanimation » le 11 septembre 2015 à propos de la loi Léonetti.
Juridiquement, cette loi possède des faiblesses à cause d’ambiguïtés de termes :
- L’interdit de donner la mort (euthanasie) face au « double effet » (effet antalgique et effet dépresseur respiratoire), ce dernier élément affranchit le caractère d'homicide.
- A propos de l’« Obstination déraisonnable» : À partir de quand peut-on parler d’obstination déraisonnable ? Il n’y a pas de référentiel, de seuil défini ni en matière d’agressivité des traitements ni en termes épidémiologiques (âge, autonomie, etc)
Le patient est dans une relation contractuelle avec le médecin depuis 1936 (Arrêt Mercier).
Le médecin a sa responsabilité engagée pour 30 ans initialement réduits à 10 ans depuis la loi sur le droit des malades de 2002. La responsabilité médicale dans le choix de
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l'application des directives anticipées rentre en conflit avec l’« autodétermination » du patient.
Finalement, il existe un conflit entre les législations française et européenne (cour européenne des droits de l'homme). Cette dernière considère qu'il est important d'éviter au patient et à sa famille de prendre la responsabilité d'une décision médicale de la portée des limitations et arrêts des thérapeutiques actives.
4.8. Les directives anticipées dans d’autres pays
Aux États-Unis, les directives anticipées ont plusieurs niveaux selon la méthode d’expression :
- « Living wills » : Informations transmises oralement à un proche à titre d’information - « Durable power of attorney » : Equivalent à la désignation d’une personne de
confiance qui pourra s’exprimer en lieu et place du patient dans l’incapacité de prendre une décision
- « Advance care planning » : Ce sont l’équivalent à nos directives anticipées. Ils sont rédigés en présence de « témoins » qui peuvent être des proches, voire un notaire.
Ces advance care planning sont contraignants aux médecins. Ils comportent un volet obligatoire sur les traitements et un volet facultatif mais recommandé, comportant les valeurs du patient « values-based history ».
- « Physician orders for life-sustaining treatment » : Ce sont des directives anticipées standardisées mises en place aux États-Unis, de couleur vive facilement identifiable.
Elles sont obligatoirement remplies avec l’aide d’un médecin. (cf annexes)
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Les directives anticipées n’ont pas de limite de durée dans ces pays.
À l’entrée de certaines structures médicales comme les maisons de retraite, les patients sont systématiquement informés sur la possibilité de rédiger des directives anticipées. Cependant les patients ne sont pas tenus d’en rédiger.
Il existe une réalité économique dans les pays anglo-saxons. Ainsi le système de soins incite la rédaction de directives anticipées car cela permet de ne pas entreprendre des soins actifs, lourds, onéreux contrairement aux soins de confort plus économiques.
Le cas des États-Unis en particulier est intéressant en raison de leur recul de plusieurs décennies sur les directives anticipées. Selon les études, entre 18 à 30 % des Américains ont rempli des directives anticipées et ce chiffre s’améliore à peine pour les patients atteints de maladies chroniques : un tiers des patients dialysés en ont rédigé. Les campagnes d’information n’ont que peu d’effet sur le nombre de directives anticipées rédigées : en effet la connaissance de ce dispositif ne suffit pas en soi à encourager son utilisation. On note également que les valeurs du patient sont recueillies pour aider à prendre des décisions sur des situations non anticipées au lieu de s’acharner à prédire toutes les situations possibles et imaginables.
L’exemple de l’Allemagne
En Allemagne, les directives anticipées sont régies par une loi datant de 2009 :
Elles ont la particularité d’être simples à mettre en œuvre. Elles sont rédigées par le patient et ne nécessitent pas la présence de témoin, médecin, notaire et ne comportent pas de limite de validité. Elles concernent des situations médicales particulières (coma chronique, handicap moteur) pour lesquelles le patient souhaite ou non certains types de thérapeutiques. Via ses
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directives anticipées, une personne de confiance est également désignée. Si la situation où se retrouve le patient est présente dans ses directives anticipées alors le corps médical doit respecter la volonté du patient même si cela aboutit à la mort : elles sont en effet contraignantes. En Allemagne, malgré une législation plus récente que celle de la France, le taux de rédaction de directives anticipées est de 14%.
Au-delà du débat sur l’acharnement thérapeutique, le maintien de la vie ne peut à lui seul être un critère de poursuite des traitements de support vital. A l’opposé, la loi française encadre uniquement les patients en « phase terminale », excluant pour l’instant les patients en coma
« chronique ».
