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C / a ?FACULTÉ DES SCIENCES DE L 'ÉDUCATION
L * I N T E R V E N T I O N D E L ' I N F I R M I È R E D A N S U N P R O G R A M M E D E R É A D A P T A T I O N P O S T - I N F A R C T U S O F F E R T À D O M I C I L E D A N I È L E S I M A R D T h è s e p r é s e n t é e p o u r l ' o b t e n t i o n d u g r a d e d e m a î t r e è s a r t s ( M . A . ) É C O L E D E S G R A D U É S U N I V E R S I T É L A V A L A V R I L 1 9 8 7 d r o i t s r é s e r v é s d e D a n i è l e S i m a r d 1 9 8 7
L ' a u t e u r e tient à expri me r sa vive re connaissance à M a d a m e Thérèse Laferrière, p r o f e s s e u r e et v i c e - d o y e n n e à l'enseignement de la F ac ulté des Sciences de l ' É d u c a t i o n de l' U n i v e r s i t é Laval, qui a assuré la di r ection de la thèse. C'est avec un sentiment de gra titude tout p a r t ic u li e r que je la re mercie pour son assistance éclairée et attentive tout au long de ce périple d' app r e n t i s s a g e qu'a rep rés e nté cette démarche de recherche expé- r i e n t i e l l e .
Je r em ercie très chaleu r eus e men t le docteur Guy Tremblay, ca r d i o l o gue, pour sa d i s p o n i b i l i t é a me communiquer son expérience pertinente rat tachée au d o m a i n e de la r é a d ap tati o n cardiaque, et pour m'avoir facilité l'accès à ce champ d 'e xp é r i m e n t a t i o n qui m'a fourni le contenu de cette r e c h e r c h e .
Par ailleurs, sans les infirmières et les patients, cette thèse n'aurait pas vu le jour, qu'ils soient donc remerciés pour leur s ym pathi que participation.
Mes re m e r c iem e nts s'adressent également à Madame Marth e L a v e r g n e , pr o f ess eure à l'École des Sciences infirmières de l'Université Laval, et Mon s ieu r René L a r o u c h e , p rofesseur au d é partement d ' É d u ca t io n physique de
l 'Un ivers ité Laval, pour leurs j u d i c i e u x conseils.
Enfin, je dois une reconnai ssa n ce à certaines personnes qui ont collaboré de près ou de loin pour me p e r m ett r e la conduite de cette tâche tant sur le plan p ersonnel que professionnel: mon mari Gaston, mes amies Hélène, Aline et Diane; Madam e Paule L a d o u c e u r , m é d e c i n -c o n s ei l au D.S.C. de l'Hôpital du S a int-Sacrement; les cardiologues de l'Hôpital du Saint- Sacrement; les r e sponsables des services de soins à domicile de la région 03; les se crétaires M ichèle St-Laurent, L oui s e Lavoie et Rolande Roussel.
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R E M E R C I E M E N T S ... I TABLE DES M A T I È R E S ... II
I N T R O DUCTI ON ... 1
CHAPITRE I. C L A R I FICATION DE LA QUESTION À L'ÉTUDE ... 3
Le but de la recherche ... 3
L ' i n t e r v e n t i o n pré ve nt iv e en santé co mmunautaire ... 5
Les différentes approches d'inter v e n t i o n en santé communautaire ... 8
La réadap t a t i o n post-infarctus ... 13
L ' i m p o r t a n c e de l'étude ... 17
Les limites de l'étude ... 19
II. A P E R Ç U THÉORIQUE DE L'OBJET D'ÉTUDE ... 22
L ' é v o l u t i o n des concepts et des v a leurs en santé et en é d u c a t i o n ... 22
La p r é o c c u p a t i o n accrue pour des aspects p s y c h o l o g i q u e s ... 25
Les fonctions de l'infirmière ... ... ... 30
Les h a b iletés d 'i nt er v e n t i o n de l'infirmière dans le secteur de la santé c o m m u n aut a ir e ... 34
les habiletés d ' e nse i gne m ent ... 35
les h ab iletés de rel ation d'aide ... 38
III. M É T H O D O L O G I E ... 47
Le choix des sujets ... 48
l'a p pro c he des sujets ... 51
le schéma d 'entrevue ... 53
les autres modalités ... 57
Les pro c é dur e s d'analyse des données ... 59
la structure de l 'ensemble ... 59
IV. P R É S E N T A T I O N ET ANA LYSE DES DON NÉES ... 62
4.1 Le portrait du patient en post-infarctus, tel que perçu par l 'in f irm i ère des soins à domic il e ... 62
4.1.1 l'état psych o log i que du patient ... 63
4.1.2 les attentes du patient à l'égard de l'infirmière ... 67
4.2 L ' i n t e r v e n t i o n en p o s t- i nfa r ctu s à domicile ... 73
4.2.1 comment l'infi r miè r e conçoit cette i n ter v ent i on ... 73
4.2.2 comment l 'in f irm i ère perçoit les objectifs du prog r amm e ... 76
4.2.3 comment l 'in f irm i ère choisit son i n t e r v ent i on ... 78
4.3 Les fonctions de l'infi rmi è re dans le p r o g r am me ... 80
4.3.1 agir à la place du patient ... 81
4.3.2 guider le patient ... 83
4.3.3 soutenir le patient ... 84
4.3.4 p ro mouvoir un environ ne m e n t favorable au mieu x-êt r e du patient ... 87
4.3.5 enseigner au patient ... 88
4.4 Les sa tisfactions et ins a tis factions exprimées par l'infi rm iè re ... 94
4.4.1 les satisfactions exprimées par l 'i nfirmière ... 94
4.4.2 les insat i s fac t ion s exprimées par l'infi rm ière ... 100
le patient ... 102
4.5.2 les insatisfactions exprimées par le patient ... 104
V. I N T E R P R É T A T I O N DES RÉSULTATS ... 107
CONCLUSION ... 123
BIBLIOGRAPHIE ... 125
ANNEXE A: Programme de réadaptation p ost-infarctus à domicile ... 132
La d é m a r c h e de r e c h er ch e p o u r s u i v i e dans cette thèse trouve son o r i g i n e dans les anné es d ' e x p é r i e n c e de n u r s i n g et d ' e n s e i g n e m e n t qui l'ont précé dé e.
Au cours de ces années mes i ntérêts p ro f on d s ont s u rt o ut été c en trés sur l ' é d u c a t i o n , et de f a ç o n plus s p é c i f i q u e sur la q u a l i t é de l ' i n t e r v e n t i o n é d u c a t i v e dans son con t e x t e social. L'une des p r in c i p a l e s q u e s tions qui me p r é o c c u p e n t c o n c e r n e le ra p port i n f i r m i è r e - p a t i e n t ainsi que l ' a ppo rt de la p s y c h o l o g i e des r e l a t i o n s i n t e r - p e r s o n n e l l e s dans les soins m é d icaux, en v u e d ' a s s u r e r le b i e n - ê t r e de la personne.
C'est une e x p é r i e n c e réc ente de travail dans le d o m ai n e de la r éa d a p t a t i o n c a r d i a q u e qui a servi de p h é n o m è n e d é c l e n c h e u r à la présente étude. Ma p a r t i c i p a t i o n à la c o o r d i n a t i o n d' u n p r o j e t - p i l o t e de r é a d a p t a tion p o s t - i n f a r c t u s à do mi ci le , j o i n t e à l ' e x p é r i e n c e d éj à acquise comme i n f i r m i è r e m ' o n t a me n é e à m ' i n t e r r o g e r sur le rôle de l ' i n f i r m i è r e de s a n té c o m m u n a u t a i r e . Un c e r t a i n n o mbr e de ques t i on s se sont posées sur l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e dans le cadre de ce p r o j e t - p i l o t e , et plus p a r t i c u l i è r e m e n t en f o n c t i o n des di v e r s e s app ro c h e s m e n t i o n n é e s dans les écrits de sa n t é c o m m u n a u t a i r e : pré v en t i v e , c li nique, globale, c o m m u n a u t a i re, éducative.
À part i r de là il de ve n a i t pe r t i n e n t d'en faire l'objet d'une thèse afin de p o u v o i r m i e u x d é c r i r e et p r é c i s e r l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e en f o n c t i o n de do n n é e s q u a l i t a t i v e s obtenues.
La q u e s t i o n qui fait l'obje t de ma r e c h e r c h e est d é f i n i e dans ses d i f f é r e n t s a s p e c t s et ses c a r a c t é r i s t i q u e s , dans le p r e m i e r chapitre. Le sec ond porte sur l ' é n o n c é des d i f f é r e n t e s c o m p o s a n t e s t h éo r i q u e s en r a p port avec l ' o b j e t d' é t u d e .
Le t r o i s i è m e c ha pi tr e traite de la m é t h o d o l o g i e de l ' e n t r e v u e s e m i - s t r u c t u r é e ut i l i s é e . C e l l e - c i a été c on d u i t e de m a n i è r e à cerner l ' e x p é r i e n c e de c e r t a i n s sujets en i n t e r - r e l a t i o n ( in f i r mi è re s et p a tients), en v u e de s a i s i r les d i f f é r e n t e s s i g n i f i c a t i o n s at t ac h ée s à l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e dans le cadre des a ct ivités de ce programme.
Les d o n n é e s q u a l i t a t i v e s r e c u e i l l i e s ont été a n a l y s ée s dans le c h a pitre q u atr e où sont dégagé s les d i f f é r e n t s thèmes ainsi que l ' é t a b l i s s e ment des r e l a t i o n s sur les idées de fond qui é m ergent des e x pé r i e n c e s re latées .
Les r é s u l t a t s de ce tt e r e c h e r c h e sont i n te r p r é t é s dans le c i n q u ième ch apitre où l'on r e t r o u v e de plus ce r tai n s é l ém e nt s de p r o p o s i t i o n pour un m o d è l e d ' i n t e r v e n t i o n p s y c h o p é d a g o g i q u e .
C H A P I T R E 1
C L A R I F I C A T I O N DE L A Q U E S T I O N À L' É T U D E
Le but de l'étude
La r e c h e r c h e a c t u e l l e s ' i n scr i t dans le c o nt e x t e s i t u a t i o n n e l d'un p r o gr a mme de r é a d a p t a t i o n p o s t - i n f a r c t u s offert à domicile.
Le p r o j e t - p i l o t e auque l nous nous réf érons a été é l a boré par une équipe m u l t i d i s c i p l i n a i r e du D .S . C.^ de l ' H ôpital du Sa i n t -S a c r e m e n t , en c o n c e r t a t i o n avec les équipes de soins à d om i c i le de la rég io n de Québec. Il s' a d r e s s e aux pe r s o n n e s qui ont subi un infarctus du m y o c a r d e et qui peuv ent aussi p r é s e n t e r c e r t a i n e s c o m p l i c a t i o n s ou autres p a t ho l o g ie s as sociées à la m a l a d i e c o r o n a r i e n n e .
La c o n c e p t i o n de ce p r o j e t - p i l o t e fait suite a ux résultats d'une étude i n t i t u l é e V i v r e avec l ' i n f a r c t u s (1983). L ' e s s a i th é ra p e u t i q u e e f fec t u é dans ce t t e re c h e r c h e a en effet révél é q u ' u n p r o g r a m m e de r é a d a p t a tion p o s t - i n f a r c t u s m a i s o n était plus a c c e s s i b l e qu ' u n pr o g r am m e en g y m n a se. Ceci pour la m a j o r i t é des p ati e nts qui ont subi un infarctus du m y o carde dans la r é g i o n 03. Les r ai sons é ta i ent l'âge a v a n c é2> la d is t a n c e d u gy m nase et la p r é s e n c e de n o m b r e u s e s c o m p l i c a t i o n s c ar diaques et autres.
1 D é p a r t e m e n t de s a n t é c om m u n a u t a i r e .
2 Sur la p o p u l a t i o n de 1,096 p ati e nts en p o s t - i n f a r c t u s choisis dans cinq (5) c en tres h o s p i t a l i e r s de la région de Québec, 62% se re tro uvent dans la c a t é g o r i e d'âge de 61 ans et plus.
Ce p r o j e t - p i l o t e i m p l i q u e donc que depuis f é v r i e r 1983 la plupart des p ati e n t s en p o s t - i n f a r c t u s avec c o m p l i c a t i o n s h o s p i t a l i s é s soit à l ' H ô p i t a l du S a i n t - S a c r e m e n t ou dans une autre i n s t i t u t i o n h o s p i t a l i è r e peuvent, en pr in ci pe , être référés aux ser vices des soins à d o m i c i l e de leur se c t e u r de r é s i d e n c e r esp e cti v e, lors de leur départ de l' hôpital.
L ' o b j e c t i f g é n é r a l éno n c é par ce p r o g r a m m e est d ' a s s u r e r une q u a l i té de vie o p t i m a l e po ur la c l i e ntè l e visée . Quant aux o b j e c ti f s i n t e r m é di a ires et s p é c i f i q u e s (annexe 1), ils po r tent sur les d i f f é r e n t e s i n t e r v e nt i o n s de l ' i n f i r m i è r e qui r e n con t re le p a tient à son domicile.
Les tâches et les fo n cti o ns de l ' i n f i r m i è r e citées dans le pr o toco le du p r o g r a m m e e n g l o b e n t p r i n c i p a l e m e n t des f o n ctions d ' é v a l u a t i o n et d ' e n s e i g n e m e n t . En termes de c o n t e n u cet e n s e i g n e m e n t c o mp o rt e des c on n a i s s a n c e s r e l a t i v e s aux a ct ivités p h y s i q u e s p e rm i se s après un infarctus du m y o c a r d e ain s i q u ' a u régime p r e s c r i t (médication, diète). Par c o n s é quent, ce p r o g r a m m e c o m p r e n d c e r t a i nes tâches é d u c at i ve s pour l 'i n fi r m ière et plusi eur s a c t i v i t é s d ' a p p r e n t i s s a g e pour le patient.
Si les tâches et les fonc t ion s de l ' i n f i r m i è r e qui d i sp e n s e ses soins à d o m i c i l e ont d é j à été pr é c i s é e s sur le plan co nceptuel, elles d e m e u r e n t c e p e n d a n t mo in s p e r c e p t i b l e s sur le p la n de l ' ex p é r i e n c e s u b j e c t i ve. Il de v i e n t d o n c i m p o r t a n t de p r o c é d e r à une r e c h e rc h e dont l'objet se rait de m i e u x c o n n a î t r e les i n t e r v e n t i o n s de l ' i n f i r m i è r e en santé c o m m u nautaire, t e l l e s que p e rçu e s à travers sa réal it é s u b j e c t i v e et celle de ses p atients.
Le but de la p r é s e n t e étude vise donc à décr ir e " l ' i n t e r v e n t i o n " telle que v éc u e ^ et a p p r é c i é e par l ' i n f i r m i è r e et le p a t ie n t dans la
si-1 Se réfè re à l ' e n s e m b l e des e x p é r i e n c e s - s e n s a t i o n s , pe r c e pt i on s , si g n i f i c a t i o n s , s o u v e n i r s d i s p o n i b l e s à la c o n s c i e n c e du sujet à un mom e n t donné.
Plus p r é c i s é m e n t , cette étude porte d'une part sur:
1) c o mm ent l ' i n f i r m i è r e voit le patient et ses attentes;
2) c o mme nt elle con çoit l ' i n t e r v e n t i o n en p o s t - i n f a r c t u s et les o b j e c tifs du pro g r amm e ;
3) c omm en t elle pe r ç o i t les fo n cti o ns inh érentes à son interven t io n ; 4) c o mmen t elle a p p r é c i e son in t erv e nti o n .
Quant au pa ti en t, elle cher c he à obtenir un a p e r ç u global de ses p e r c e p t i o n s a i n s i que de ses a p p r é c i a t i o n s au sujet de l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e dans ce pr og r a m m e .
t u a t i o n d ' u n p r o g r a m m e de r é a d a p t a t i o n p o s t - i n f a r c t u s a d o m i c i l e .
L ' i n t e r v e n t i o n p r é v e n t i v e en santé c o m m u n a u t a i r e
On o b s e r v e n o t a m m e n t dans c e rta i ns écrits traitant de p r é v e n t i o n et de san té c o m m u n a u t a i r e (Rochon, 1976; P i neault, 1976; M o n jeon, 1983) que le terme " i n t e r v e n t i o n " est u t i l i s é dans le sens d'une a c t i o n con c er té e auprès de p o p u l a t i o n s ou de g ro u p es d ' i n d i v i d u s en vue de s o l u t i o n n e r des p r o b lèm es de santé. C e ux - ci r éf è ren t n on plus s e u le m e n t à un d é r è g l e m e n t b i o l o g i q u e , m a i s font aussi appel à la no t i o n de d é s é q u i l i b r e faisant o b s tacle au b i e n - ê t r e phy si qu e, m e n t al et social d'une col l e ct i vi t é . Dans cet ordre d ' idée l ' i n t e r v e n t i o n peut d é s i g n e r la r e c h e r ch e (étude é p i d é m i o l o - g i q u e ) , les d é p i s t a g e s , les im m u nis a t i o n s , l' e x a m e n m é d i c a l pério d iq ue , l 'o util l é g i s l a t i f et f i n a n c i e r et la pl a n i f i c a t i o n .
D ' a u t r e s écr it s (Kozier et Erb, 1982; L e a h y et al, 1981) nous p a r lent des i n t e r v e n t i o n s com m e étant des actions vo l o n t a i r e s auprès d ' un in
d i v i du dont l'état de santé est perturbé; on y retrouve les termes de soins, de s o u t i e n phy sique ou psychologique, de support, de surveillance et d'ens eig ne me nt .
On peut disti n gue r ainsi l ' i nte r ven t i on ph y sique et l' intervention psychologique. D ' u n e part, l' ac t i o n se situe par rapport à tout ce qui peut a m é l ior e r les conditions favorisant le d é veloppement de la santé ou un retour à la santé et sur le s quelles il est possible d'agir p h y s i q u e ment. Citons par exemple les gestes de prescrire, de distribuer des m é d i caments et de panser des plaies.
D ' aut r e part, cette acti o n se situe par rapport à tout ce qui re vi t a lis e qu e l q u ' u n lorsqu'il est m a lad e (Collière, 1982, p. 293). On fait référence ici par exemple à l'a t tit u de d'écoute, à l'aide psychologique ou à l'a ction de réconforter.
Dans un sens plus restreint on note par ailleurs qu'on associe l ' i n terv ent io n à une vis it e à domicile. Dans ce cas le geste infirmier est identifié comme un "rôle-action" (Gouvernement du Québec, 1982, p. 26). Cette approche où l ' i n t e r v e n t i o n réfère à une inter ac t io n humaine p r o p re ment dite dans un contexte de s i t u a tio n t hérapeutique correspond p r é cisé ment au sens que nous donnons à "int e rve n tio n " au cours de notre étude.
Les f on dements théoriques de l'interve n ti o n préventive sont décrits par R and all (1981). Celui-ci fait appel à plusieurs auteurs^ qui p r é s e n tent des éléments sur lesquels devraient se baser le processus d ' i n t e r v e n tion préventive. Ces éléments réfèrent entre autres à une redéfinition de la santé qui ne se dis tingue plus de la maladie pu i squ'elle serait un "état d ' é q u i l i b r e dyn a miq u e en constante évolution". Cette défi n it i on
1 Cornillot (1979), Ardell (1978), Selye (1974), Roskies et Lazarus (1978): cité dans Randall (1981), p. 3.
de la sa nté fait appel à la n o t i o n de r é s i s t a n c e p o s i t i v e a p pelée "high level of w e l l n e s s " . Elle tient c o mpt e du p h é n o m è n e du stress ainsi que des r é a ctions a d a p t a t i v e s de l'indi vidu . (Randall, 1981, p. 3)
L ' i n t e r v e n t i o n p r é v e n t i v e v i se e s s e n t i e l l e m e n t à e m p ê c h e r 1 ' é c l o s i o n de la m a l a d i e . E l l e s' ex er ce à trois niveaux: la p r é v e n t i o n primaire, la p r é v e n t i o n s e c o n d a i r e et la p r é v e n t i o n tertiaire. Ces n i v e a u x de p r é v e n t i o n p e u v e n t être définis en regard des p ro blèmes sur l e s quels on veut a p p l ique r une p o l i t i q u e d ' a c t i o n pr éventive.
Dans le d o m a i n e de la sa n t é me n t a l e G o l s t o n (1975, p. 57) défi nit la p r é v e n t i o n p r i m a i r e comme étan t "t o ut ce qui touche à l ' a m é l i o r a t i o n de la q u a l i t é de vie et de la s a n t é de la p o pulation".
"La p r é v e n t i o n s e c o n d a i r e co n s i s t e à d é t e c t e r de façon précoce les pr o b lème s b i o - p s y c h o - s o c i a u x et à i n t e r v e n i r pr o m p t e m e n t pour les régler, afin d ' é v i t e r les s é q u e l l e s et m a i n t e n i r au m a x i m u m l ' a ut o no m i e des i n d i vidus. Dans la p r é v e n t i o n t e r t i a i r e on ret rouve un élément curatif p u i s q u' o n veut i n t e r v e n i r pour e m p ê c h e r une m a l a d i e de s ' a g g ra v er . "
Dans le c o n t e x t e des soins inf i rmi e rs ces notions sont ainsi d é f i nies par K o z i e r et Erb (1982, p. 46):
Le n i v e a u de la p r é v e n t i o n pri m air e c o m pr e nd le m a i n t i e n et la p r o m o t i o n de la sa nt é et la p r é v e n t i o n de la mala d i e .. . le rôle de l ' i n f i r m i è r e à ce n i v e au est souvent de faire de l ' e n s e i g n e m e n t et d ' a s s u r e r des services, par exemple, face à un c a l e n d r i e r d ' i m m u n i s a t i o n .
Le n i v e a u de p r é v e n t i o n s e c o n d a i r e c o m p r e n d les i n t e r v e n tions dont le but est de p r év e n i r les c o m pl i c a t i o n s a s s o ciées a u x p r o c e s s u s pa t h o l o g i q u e s .
Pour l ' i n f i r m i è r e cela veut dire " . . .ê t r e cons c ie n te des c o m p l i c a t i o n s p o s s i bl es et i nte r v e n i r pour essayer de les p rév e n i r " . Par e x emp l e le s o uti e n du client et de ses p r o
ches est identifié comme un geste de p r é v e n t i o n secondaire puis qu 'i l v i s era à d iminuer l'anxiété et la peur qui risque rait d 'a g g r a v e r le processus de la maladie.
Le n i v e a u de pré ve nt io n te r tiaire permet à l ' i n fi r mi è r e d'é v a lue r les capacités et les incapacités du client, d ' in t er venir afin de l'aider à les s u rmonter et à s'y adapter. Les soins infirmiers à ce niveau peuvent être transitoires ou p e r m a n e n t s .
Dans le domaine de la r é ad a p t a t i o n cardiaque on situe l ' i n t e r v e n tion des soins in firmiers de santé comm u nau t a ir e au niveau de la p r é v e n tion sec ondaire. C'est donc de ce type de p r é ve n ti o n dont nous traiterons dans la pr és e n t e recherche.
Les d if fé r e n t e s approches d ' i n t e r v e n t i o n en santé communautaire
Un re c e n s e m e n t d'écrits en santé communa u t ai r e permet de constater que le terme "approche" est souvent uti lisé et qu'il prend un sens di f f é rent selon les c o n cepts auxquels il est relié et ce que l'auteur veut d é crire .
Dans ce domaine, les princ i pal e s approches citées sont celles-ci: l'approche systé mi qu e ou de pl a nif i c a t i o n (Pineault, 1976), préventive (Rochon, 1976), c ommunautaire (Bell, 1972), globale (Lalonde, 1974), c l i nique, de p o p u l a t i o n versus individu. A ce moment on fait référence à une p hilosophie globale d'i n ter v e n t i o n plutôt qu'au processus de relations in terperso nne l l e s rep ré se nt é par la situation des soins infirmiers.
Dans la s i t u at i on d 'i nt e r a c t i o n thérape ut i q u e C. Rogers et M. Kin- get (1962, p. 12) situent ce terme au plan h u m a i n par op p osition au plan t e c h n i q u e .
"... la n o t i o n d ’ap pr o c h e évoque celle de " p e r s o n n e " comme la n o t i o n de t e c h n i q u e évo q ue celle d'objet".
"... a p p l i q u é e au d o m a i n e t h é r a p e u t i q u e elle évoq u e l'idée de " t e n t a t i v e " , " d ' es sa i" .
Ces a u t e u r s p r é c i s e n t qu' a i n s i défini le terme co n vi e n t d a v a n t a g e aux p r o f e s s i o n s qui ont pour m i s s i o n d ’aider que les termes de "m é t ho de" ou " t e c h n i q u e " qui, se lon eux, év o que n t un mode d ' a c t i o n net, clair et parf a i t e m e n t au point. Le mot " a p p r o c h e " se r a p p r o ch e ainsi du mot " o p t i que" ou p e r s p e c t i v e . Ainsi d é fin i e "l' a p p r o c h e " c o r r es p o n d au sens que nous v o u l o n s lui a t t r i b u e r dans not re étude p u i s q u ' il est relié à ce que s o u s -te nd l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e dans un c on t ex t e de soins i n f i r miers de san t é c o m m u n a u t a i r e .
Pour c e r ne r le c o n t e x t e de notre étude nous devons situer les soins infi r mie rs de sa n t é c o m m u n a u t a i r e dans l ' e n s e m b l e des soins infirmiers.
D. O r e m (1980) dé f i n i t le soin i n f i rm i e r comme "étant un service, une façon d ' a i d e r l'êtr e h u main. Le p r o c ess u s des soins inf i r mi e rs est d é rivé d ' a c tio ns d é l i b é r é m e n t choisies et exé c u té e s par les i n firmières pour aider l ' i n d i v i d u à m a i n t e n i r ou m o d i f i e r ce r t ai n es c o n d it i o n s en l ui - même ou dans son e n v i r o n n e m e n t " . (Kozier et Erb, 1982, p. 6)
Dans un c o n t e x t e de santé c o m m u n a u t a i r e l ' e s se n t i el des services org a nis és par les p r o f e s s i o n n e l s des soins infi r m i er s sont d és i g n és ainsi: "Enseign er, in former, conse ill e r, g u i d e r et offrir des soins q u a l i f ié s aux b é n é f i c i a i r e s tant à d o m i c i l e que dans les m i l i e u x n o n - i n s t i t u t i o n n a l i - sés. Les soins i n f i r m i e r s p r o f e s s i o n n e l s se c o n c e n t r e n t sur les b e s o i n s s a n ita ires des gens tout au long de leur vie à part ir d'un c o n t i n u u m entre bon n e san té et m a l a d i e . " (Leahy et al, 1981, p. 6)
Pour faire suite a cette d é finition nous verrons comment on arrive à d i spenser ces services. Certaines fonctions de l'infi r m iè r e des soins à domicile sont préc is ée s par les mêmes auteurs :
l ' inf i rmière... "aide l'individu, la famille et la c o m m u n a u té à p r e n d r e leurs r e s p o n s a bil i tés à l'égard d'une pratique s a n i t a i r e saine. En outre, elle favorise à la fois un état de santé général m e i l l e u r ainsi que la confiance
i ndi v i d u e l le par:
a) l 'i d e n t i f i c a t i o n des problèmes de santé courants et des risques éventuels.
b) la p a r t i c i p a t i o n à l ' é l i m ina t io n des problèmes.
c) la défense des intérêts du client".
... en c o l lab o r a t i o n avec son client l'infirmière peut exer cer i n d é p e n d a m m e n t et en c o o p é r a t i o n avec d'autres membres de l'équi pe de santé, par exemple, le nutritionniste, le m é d ec i n et le travailleur social. L 'in f i rm i èr e exerce son j u gement pour dé terminer quand il faut passer à des soins in firmiers spécifiques, elle adopte les mesures en conséquence et en prend la r esponsabilité.i
Pour bien identifier ces fonctions m e ntionnons tout d'abord que celles-ci se situent dans la phase de l'exécution du processus de l'inter v e ntion qui c o m prend les éléments suivants: Ie , la cueillette des données, 2e , leur a n a ly se des données; 3e , la p l a n i f i ca t io n de l'intervention; 4e , l'exéc ution de l'in te rv en ti on et 5e , l'évaluation. D'après Kozier et Erb (1982) p lusieurs mo d èles c onceptuels en soins infirmiers sont des exemples qui permettent d'o p éra t i o n n a l i s e r cette démarche en soins infirmiers. Certains sont basés sur les théories de la croissance, d'autres sur la théorie des systèmes tels que les modèles d ' a d a p t a ti o n de Roy et Roper, le modèle du s ys tème comporte m ent a l de Johnson, le modèle d'auto-soins d'Orem, le modèle conceptuel de R o g e r s , et les modèles d ' interaction ( R i e h e ) .
1 L ' i n f i r m i è r e et la santé c o m m u n a u t a i r e , Ottawa, Association c ana d i e n n e d'Hygiène publique ( 1977 ),p. 3-4.
Nous nous sommes p en ch ée s p é c i f i q u e m e n t sur le m od è l e de "self- care" ou d ' a u t o - s o i n s de D o r o t h é a Orem. Ce mod è l e basé sur l ’a u t o n omie dans l ' a p p l i c a t i o n des soins rejoint, dans l'ens em b l e , p l u s i e u r s prin c ipes et v a leurs en r a p p or t avec l 'o b j e c t i f d ' a u t o n o m i e f o n c t i o n n e l l e que sous- tend le p r o g r a m m e de r é a d a p t a t i o n c a r d i aqu e à d om icile. P r é c i s o n s c e p e n dant que cette a p p r o c h e du c on ce pt d ' a u t o n o m i e fait r é f é r e n c e à "la l i b e r té de se g o u v e r n e r par ses pr opres lois" et c o rr e s p o n d donc à l ' i n d é p e n d a nce c o m p o r t e m e n t a l e . Ell e ex ig e pour être totale l ' a d é q u a t i o n p a r f a i t e des ca p a c i t é s f o n c t i o n n e l l e s de l ' i n d i v i d u aux e x i gences ro u ti n i è r e s et e x c e p t i o n n e l l e s du m i l i e u e n v i r onna n t. (A l bar è d e et al, 1979, p. 382)
P l u s i e u r s t r a v a u x ont été conduits dans le but de d é v e l o p p e r des é c helles de m e s u r e de l ' a u t o n o m i e f o n c t i o n n e l l e n o t a mm e nt dans le d o m a i n e de la g é r o n t o l o g i e . Le terme fait ainsi appel aux notions de déficit, d ' i n c a p a c i t é et de han dicap.
Le but de la p r o f e s s i o n i nfi r m i è r e selon Orem^ est:
" l ' a t t e i n t e de l ' a u t o n o m i e com plète dans les soins du client de faç on à ce que c el ui -c i puisse a t t e i nd r e et m a i n t e n i r un état de san té optimal. Ce client est pe r çu comme f o n c t i o n nant b i o l o g i q u e m e n t , s y m b o l i q u e m e n t et s o c i a l e m e n t et e n t r e prend, ainsi que réalise, des ac t ivités d ' a u t o n o m i e de soins pour m a i n t e n i r vie, sa n t é et bien-être: l'air, l'eau, l ' a l i m e n t a t i o n , l' é l i m i n a t i o n , l ' act i vit é et le repos, la s o l i t u de et l ' i n t e r a c t i o n sociale, les risques de la vie et le b i e n - ê t r e , la no r m a l i t é . La f o n c t i o n p r i n c i p a l e de l ' i n f i r mière c o n s i s t e à aide r à influ e r sur le d é v e l o p p e m e n t de la c a p a c i t é de l'êtr e h u m a i n à a t t ein d re un ni v e a u o pt imal d 'a u t o - s o i n s ."
Dans cette a p p r o c h e on voit la d i f f i c u l t é du patient comme étant à l' o r i g i n e d 'u n e c e r t a i n e i n t e r f é r e n c e avec les a u t o - so i ns comme par
pie, une personne, un objet, une condition, un é vé nement ou une c i r c o n s tance ou toute c o mb i nai s on d'interférences.
O r e m voit donc comme motif principal de l ' i nt e rv e n t io n un déficit dans le système d ' auto-soins et par conséquent une i nc apacité de m a i n t e n i r l' autonomie dans les soins. Ainsi les fonctions de l 'i nfirmière consistent p r i nci pal eme n t à agir à la place du patient, le guider, le soutenir, pro m o uvoir un e n v i r o n n e m e n t favorable à son mieux-être, lui enseigner.
Ce m od è l e conceptuel propose ce que l'infirmière doit faire. Il de vrait inf l u e n c e r la p l a n i f i c a t i o n de ses interventions. En revanche, ces
intervent io n s pla n i fié e s font appel à des connaissances qui ne sont pas spécifiées dans le modèle conceptuel, en d'autres mots il ne dit pas com ment exécuter les interventions.
L ' é v o l u t i o n des concepts en santé comme en éducation ainsi que l'émergence d'une néc es si té pour des approches d'in te r v e nt i on nouvelles ont soulevé une certaine problématique, notamment en ce qui concerne la pratique des soins infirmiers dans le domaine de la santé communautaire. Leahy et al (1981, p. 399) expriment ainsi le problème actuel:
Un b e s o i n m a nifeste se fait sentir quant aux nouvelles stra tégies d ' i nt er ve nt io n à défin i r dans le domaine des soins infirmiers de santé c o mmunautaire. Le C.L.S.C. et le D.S.C. sont des structures tout à fait nouvelles pour les i nf i rm i è res. N ' o u b lio n s pas qu'on a imposé à ces dernières des chan gements rapides et successifs à plusieurs égards.
Ces mêmes auteurs ajoutent que l'infirmière de santé communautaire est confro nt ée à des problèmes et des conditions nouvelles et variées qui s'ajoutent à la co n fus i on déjà existante concernant la spécificité de ses f o n c t i o n s .
K o z i e r et Erb (1983, p. 73), pour leur part, m e n t i o n n e n t qu'a ve c l ' é v o l u t i o n rap i d e des c o n n a i s s a n c e s et l ' a p p a r i t i o n de n o u v e l l e s t e c h n i ques c e r tain es h a b i l e t é s sont r e quises par les p r a t i c i e n s de la santé et s u b s é q u e m m e n t une f o r m a t i o n approp r iée .
Le d o m a i n e de la r é a d a p t a t i o n p o s t - i n f a r c t u s , notam m en t , semble r e p r é s e n t e r un cha mp d ' a c t i o n n o u v e a u pour l' infirmière.
La r é a d a p t a t i o n p o s t - i n f a r c t u s
A n c i e n n e m e n t , l ' i n f a r c t u s du m y o c a r d e e nt r a î n a i t une période de c o n v a l e s c e n c e p r o l o n g é e et pa rfois d é f ini t iv e . Depuis plusieurs années, grâce ent re autres à l ' e x p é r i e n c e a c q u i s e dans les unités cor o na r i e nn es, s'est d é v e l o p p é e la n o t i o n de r é a d a p t a t i o n des co ronariens. L ' O r g a n i s a t i o n M o n d i a l e de la Santé (O.M.S.) c o n s i d è r e m a i n t e n a n t la r é a d a p t a t i o n comme p arti e i n t é g r a n t e du t r a i t e m e n t de l ' inf a rct u s du myocarde.
P r o g r e s s i v e m e n t , les p r i n c i p a u x éléme nt s de cette r é a d a p t a t i o n f u rent la m o b i l i s a t i o n p r é c o c e , le r a c c o u r c i s s e m e n t de la p é r iode d ' h o s p i t a lisation, l ' é v a l u a t i o n de la cap a c i t é rés i d u e l l e et l ' e n t r a î n e m e n t de la c ap a c i t é à l ' e f f o r t si n éc es s a i r e .
Une a p p r o c h e plus com p l è t e de l 'in f a rc t us incluant une é v a l u a t i o n p s y c h o - s o c i a l e du m alade, la d éma r c h e de " c o u n s e l l i n g " ainsi que l ' a p p r o che p r é v e n t i v e s e c o n d a i r e s'est d é vel o ppé e .
Cette a p p r o c h e plus g l o b a l e semble r e j o i n d r e la d é m ar c he d ' i n t e r v e n t i o n en s a n t é c o m m u n a u t a i r e qui tient compte, entre autres, d ' é l é me nts d ' a d a p t a t i o n qui ag is s e n t lorsque l'on fait face aux m a l adies ou à c e r ta
i-nés crises de la vie. Ces é lé ment s font appel à des notions telles que l'image et la p e r c e p t i o n de soi, les ré a ctions a d a p t a t i v e s aux douleurs, le m a i n t i e n d ' u n é q u i l i b r e face à l ' e n v i r o n n e m e n t qui c o mp r en d le milie u h osp i t a l i e r , la f a m i l l e et les amis. Pl u sie u r s auteurs^ c o n f i rm e n t l'idée que la p e r c e p t i o n de soi et la c a pac i t é d ' a d a p t a t i o n i nf l u e nc e nt la c a p a cité pour une p e r s o n n e de s ' a d a p t e r aux s équelles des év é n e m e n t s p é n ib l e s de la vie.
La prise en c o n s i d é r a t i o n de la d i m e n s i o n p s y c h o l o g i q u e a p p araît donc e s s e n t i e l l e dans la r é a d a p t a t i o n c o r o n a r i e n n e si l'on veut a t t e i ndre les o b j ec tif s p o u r s u i v i s par cette r é a d ap t a ti o n. Ceux-ci ont d' a illeurs été é tabli s par l ' O r g a n i s a t i o n M o n d i a l e de la Santé. Ils c o r r e s p o n d e n t à des phases ou p é r i o d e s pr éc is es après l'infa r c t us . A la période qui nous int é res se dans la p r é s e n t e recherche, soit celle de la c o n v a l e s c e n c e à la m a i s o n aussi ap p e l é e ph as e II de la r é a d ap t ati o n, les objectifs sont de:
- d i m i n u e r l ' imp a ct p s y c h o l o g i q u e de la maladie; - p r é p a r e r pour le retour aux ac tiv i té s normales; - p o u r s u i v r e la p r é v e n t i o n secondaire.
Ce mê m e o r g a n i s m e (O.M.S., 1964) p r opose certains pr in c ip e s d'une a c t i o n é d u c a t i v e à d o m i c i l e après l ' inf a rct u s du myocarde. Ces pr i ncipes c o n c e r n e n t p r i n c i p a l e m e n t l ' e n t r e v u e auprès du mal a de à d o mi c i l e afin de se r e n s e i g n e r sur: ce que pense le sujet de sa maladie; sa s i t u a t i o n m a t é rielle, son m i l i e u de vie, son état m e nt a l et la c o n s c i e n c e de son état de san t é actuel. On y p ro po se la d é m a r c h e s y s t é m a t i q u e suivante: d é t e r m i n e r si la p e r c e p t i o n que se fait le p atient de ses troubles c o r r e s p o n d à la réalité; les a t t i t u d e s ad o p t é e s par lui et son entourage: o p t i m i s m e ou p essi misme , c o n f i a n c e e x c e s s i v e allant j u s q u ' à l ' a n g o i s s e p r o fonde.
1 M oss (1977), B a e - G r a n t , G l a d w i n et Bower (1966): cité dans Rand al l (1981), p. 4.
L ' é t u d e d ' H a l i t u b e r (1978, p. 146-147) a par a i lleurs p r é c i s é des tâches et f o n c ti on s é d u c a t i v e s en r é a d a p t a t i o n cardiaque; il les é n u mère ainsi :
1. A m é l i o r e r ^ l ' a t t i t u d e et le c o m p o r t e m e n t du p at ient face à sa sa nt é et tenter d ' é l i m i n e r les f ac teurs de r i s q u e reliés à la m ala d ie c o r o n a r i e n n e ( p r é v e n t i o n s e c o n d a i r e et t ertiaire).
2. A m é l i o r e r l ' a t t i t u d e et le c o m p o r t e m e n t du patient face à sa m a l a d i e ainsi qu'e n rapport avec la prise des m é d i c a m e n t s (c ompliance).
3. A m é l i o r e r l'état g é néral du c o r o n a r i e n c ' e s t - à - d i r e t e nt e r de réduire son anxiété, la dépr es s i o n, la n é g a t i o n ou la m o t i v a t i o n e xagérée, par la p s y c h o t h é r a p i e .
La pl u p a r t des autres études c o n su l tée s et qui a b o rdent le sujet de l ' i n t e r v e n t i o n en p o s t - i n f a r c t u s s ' i n t é r e s s e n t à des contenus de p r o g r a m mes s p é c i f i q u e s d ' é d u c a t i o n et d ' e n s e i g n e m e n t en r é a d a p t a t i o n c a rdiaque, ou à l ' é v a l u a t i o n de ces p r ogr amm e s. (Owens et al, 1978; Byrne et al, 1983; Me C u l l o c h et al, 1980; S i v a r a j a n et al, 1983; Linds et Janz, 1979; Ka rve tti, 1981.)
Un c e r t a i n i nt érêt exi st e envers les p r o g r a m me s de r é a d a p t a t i o n c a r d i a q u e p o s t - i n f a r c t u s en g é néral et, d'après les o uv r a g es c o nsultés, on o b s e r v e g l o b a l e m e n t une év o l u t i o n au n i v e au de ces progr a m me s . Ceci fait p o s s i b l e m e n t suite n o t a mm ent à une é v o l u t i o n des c o n n a i s s a n c e s en r é a d a p t a t i o n p o s t - i n f a r c t u s .
C e r t a i n e s études telles celles de Swan (1976) et de Clar k e (1975) font état des t e n d a n c e s a c t u e l l e s au sujet du r a c c o u r c i s s e m e n t de la d u r é e d ' h o s p i t a l i s a t i o n et du retou r au travail après l'infarctus.
1 Par d é f i n i t i o n , a m é l i o r a t i o n sig nifie progrès, mise à profit, a v a n t a g e .
L' é t u d e de Poz e n (1977) suggère que les connaissances actuelles liées à la p r é s e n c e de l'infirm i ère en réadap t at i on ont favorisé une prise en charge par le patient de sa vie et de sa santé. Peu de d o c u m e n ta tion existe c e p e n d a n t sur la c o n t r i b u t i o n de l'infir m i è re en rapport avec la r é a d a pt ation cardiaque. Quatre études nous parlent des rôles potentiels de l'infirmière, n o t a mme n t en ce qui regarde la m o b i l i s a t i o n précoce du m a l a de après l 'i nf a r c t u s et la durée d'h o s p i t a l i s a t i o n (Boyle, 1972; Thornley,
1977; M c N e e r , 1978; Lau, 1980). M a l h e ure u sem e nt , et tel que relaté par Stewart et G re g o r (1983, p. 13), aucune d'entre elles ne spécifie les in terventions e f f e c t u é e s par l 'i nfirmière auprès de ces patients. Ces mêmes auteurs men tionnent:
It is time to set aside lip -service to the idea of a nursing role in cardiac r é h a b i l i t a t i o n and to consider the spécifiés of e d uc at io na l préparation, requisite expe ri e nc e and réhabi litation .
Qu'e n est-il des princi pale s fonctions de l ' infirmière en ré a dapta tion c a r di aq ue telles que relatées dans ces études?
Boyle (1972) a cherché à décrire les besoins des patients en réa d a p t a tio n à l'hôpital et à la maison. Comme v a ri a b l e il a assigné une in firmière de l'un it é coronarienne pour int erviewer les malades. La fonc tion p r i nci p a l e de celle-ci était de promouvoir support et confiance à la famille, tout en supervisant la réadaptation.
Avec l ' a pproche de Tho r nle y (1977), une infirmière en santé c o m m u nautaire avait pour tâche de faire le lien entre l'hôpital, le domicile et le m é d e c i n de famille pour favoriser la réadaptation. Plus spécifiquement elle devait s ' i n fo r mer de la si t uat i on du malade à son domicile et à son travail. À cette fin elle devait rendre visite aux patients pour renforcer les avis donnés à l'hôpital, répondre à leurs questions, et informer la famille par la p r é v e n t i o n primaire.
Sur une p é r i o d e de d e u x semai n es après leur sortie de l'hôpital, une i n f i r m i è r e p r a t i c i e n n e d e v ai t v i s i t e r les m a l a d e s se l o n une c éd u l e ré g uli è r e . Sa f o n c t i o n était d ' é v a l u e r la c a p a c i t é p h y s i q u e du m a l a d e et de le r e n s e i g n e r sur les a c t i v i t é s p h y si q ues y compris la marc he . (McNeer, 1978)
Dans l' étude de L a u (1980), l ' i n f i r m i è r e v i si t a i t ses p a t i en t s au 2e et 3e j o u r après leur sort ie de l'hôpital, ainsi q u ' à la 6 e se m aine après leur sortie. Ses tâches co n s i s t a i e n t à tenter de r é s o ud r e les p r o blèmes d' o r d r e m é d i c a l , soci al et p s y c h olo g iqu e .
Il est i n t é r e s s a n t de not e r que, dans toutes les études pré-citées, les i n t e r v e n t i o n s de l ' i n f i r m i è r e semblen t être du domaine de l ' é v a l u a
tion, de l ' é d u c a t i o n , du c o u n s e l l i n g et du s u p po r t aux patients. Ce p e n da nt aucune d ' ent r e elles n'e st spéc i f iée . De plus, m e n t i o n n o n s que les études n ' a b o r d e n t pas l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e dans sa d i m e n s i o n q u a l i t a t i ve, ne s e r a i t - c e que pour o b s e r v e r c e rtains as p ects de son impact chez le p a t i e n t .
Dans ce sens, ces in f o r m a t i o n s d e m e u r e n t utiles dans la mesu r e où elles c o n f i r m e n t la p e r t i n e n c e qu'il y a de c o n d u i r e la p r é s e n t e r e c h e r che, l a q u e l l e permet d' un e part d ' e x p l o r e r g l o b a l e m e n t l ' i n t e r v e n t i o n de l ' i n f i r m i è r e en s a n t é c o m m u n a u t a i r e dans le c o nt e x t e précis de la r é a d a p ta t i o n c a r d i a q u e et, d ' a u t r e part, d ' o b t e n i r un a p e r ç u global de son in t e r v e n t i o n à trav e r s les p e r c e p t i o n s du p ati e nt qui la reçoit.
L ' i m p o r t a n c e de l'ét u d e
Suite à des e n t r e t i e n s avec p l u s i eur s p r a t ic i en s du m i l i e u de la sant é ( o m n i p r a t i c i e n s , c a r d io lo gue s , in f irm i è re s ) et après l e cture de p l u
sieurs écrits con ce r nan t les pro blèmes reliés à l ' a ction éducative dans le domaine de la santé communautaire, il apparaît:
1. Que l ’on se p réoccupe à l'effet que les limites du mod èl e curatif ou du mod è le s c ien t i f i q u e - p r o f e s s i o n n e l ne soient pas encore reconnues par les praticiens du domaine de la santé (Monjeon, 1983).
2. Que les problèmes s'art icu l ent au niv e a u de l ' i nt e rvention éducative, que ce soit dans le domaine de la pré v en t io n pri ma i r e (O'Neil, 1980, Buteau, 1981), secondaire ou tertiaire
(G ouvernement du Québec, 1982).
3. Que l'on semble s ' i n t é r e s s e r davantage au concept de l'a uto nomie et de la prise en charge, que ce soit pour des raisons pol i t iqu e s liées à la diminu t io n du coût des soins de la santé, ou des mot i va t i o n s p e rsonnelles d'efficacité et de sa t i s f a c t i o n suite à l'action.
4. Que les problèmes qui ressortent d a vantage sont de l'ordre de l'ad opt i on de comp o rte m ent s favorables à la co nservation ou au mai n t i e n de la santé (pré v en t io n primaire), de l 'ac c e p t at io n des soins médicaux, de l'adoption d'un c om p o rte ment conforme aux traitements prescrits (compliance), ainsi
que de 1 ' au t o - g e s t i o n de sa santé ( p révention secondaire et t e r t i a i r e ) .
Ces c on si dé rations, fondées à la fois sur des témoignages de p e r sonnes, sur leur e xp érience pratiqu e et sur des réflexions théoriques, ont contribué à c o n f i rme r notre pensée quant à l'intérêt et à l'importance d'une approche ps y c h o - p é d a g o g i q u e en soins de santé.
Parmi les pr aticiens des organismes de la santé, les infirmières se situent au p r e m i e r plan dans leur contact régulier avec le patient. Con cernant la r e l a t i o n i nfirmière-patient, plusieurs auteurs consultés s'en p réoc c upe nt soit pour l'analyser (Orlando, 1980), soit pour l'enrichir (Poletti, 1980, C o u t i n a u d , 1967) nota m men t sous l'aspect soins infirmiers de santé c o m m u n a u t a i r e (Leahy et al, 1981). Mais ces auteurs nous dé c r i vent l ' i n t e r v e n t i o n à travers le prisme d'une obse rv a t i on critique qui se veut " o bjec t i v e " et basée sur des critères pré-établis.
La pré s e n t e dé m arche de re cherche veut décrire l ' intervention de l ' inf i rmiè re à travers sa vis i o n et ses propres perceptions de la réalité, ainsi que celles de ses patients. À cette fin, il devient pertinent de cerner l ' i n t e r v e n t i o n de l' i nfi r miè r e à partir d'expériences vécues, c'est-à -dire de situations où elle est active auprès de patients qui ont subi un inf arc t u s du myoca r de et qui sont en période de convalescence à leur domicile. Quelles interventions effectuent les infirmières dans ce contexte? Q u ' e s t - c e qu'elles per çoi v ent comme problèmes et attentes dans le v é cu de leur expérience de travail? Quant aux patients, comment v i vent-ils cette i n t e r v e n t i o n et comment l 'apprécient-ils? Ces données re cueillies sur les i nt erventions telles que vécues et appréciées à la fois par l ' i n f i r m i è r e et le patient ap porteront certes un éclairage tant sur la m a n i è r e dont les infirmières accompl iss e nt leurs fonctions que sur la dé finit ion même de leur intervention.
Les limites de 1'étude
C o ns idé r a n t mon exp éri e nce de travail passée et actuelle dans le domaine de l'e n s e i g n e men t et de la réadapt a tio n cardiaque, plusieurs pos
s i b i lit és p r é s e n t a i e n t u n intérêt pour les fins de la co n du i t e de ce type de recher che .
Un p r o g r a m m e de r é a d a p t a t i o n est a c t u e l l e m e n t d i s p e n s é à l ’H ô p i t a l du S a i n t - S a c r e m e n t aux p a t i e n t s en p o s t - i n f a r c t u s dura n t la p é r i od e de leur h o s p i t a l i s a t i o n . Il com p r e n d deux volets: un e n s e i g n e m e n t a u d i o v i s u e l ba sé sur une a p p r o c h e par objectifs, et un p r o g r a mm e de re prise g r a d u e l l e des a c t i v i t é s p h y s i que s selon la r é c u p é r a t i o n p r o g r e s s i v e de 1 ' individu.
L ' e n s e i g n e m e n t et l ' a p p r e n t i s s a g e sont considérés comme des élé ments d ' i m p o r t a n c e po ur la r é a d a p t a t i o n c ardiaque. Il aurait été i n t é r e s sant de se p e n c h e r sur le facteu r " r é t e n t i o n des c o n n a i s s a n c e s " après 1 ' infarctus.
Il ap pa ra ît , en effet, (Wenger, 1979, p. 128-139) que l 'h ôpital étant en soi un m i l i e u s t r e ssa n t, les pat i e n t s sont motivés à a p p r e nd re
mais le p r o b l è m e de la r é t e n t i o n de ces c o n n a i s s a n c e s serait plus im por tant une fois ren d u s à d o m i c ile .
M o n e x p é r i e n c e de t r a v a i l ac t uel l e m ' a d a v a n ta g e portée vers le de v e n i r du p a t i e n t p o s t - i n f a r c i s é , sur les plans de son b i e n - ê t r e et de son a u t o n o m i e l o r s q u ' i l est r e t o u r n é à son d o m i c il e . Il me s e m blait plus pe r tinent de c o n d u i r e une ét u d e qui p e r m e t t r a i t de m i e u x c on naître les i n t e r v e n t i o n s a c t u el le s et celles dé s irées par les i n f irmières et les patients
afin de p o u vo ir les a d a p t e r selon les b e s oi n s et dans une o p t iq u e d ' a t tei nte d'une ce rt a i n e a u t o n o m i e pour ces pa t i en t s.
Une s e co nd e e x p é r i e n c e de travail, où j'ai assumé des r e s p o n s a b i l i tés de c o o r d i n a t i o n de pr og r a m m e , m ’a amenée à con s ta t e r l' i nt é r ê t qu'une d é m a r c h e de r e c h e r c h e - a c t i o n p e ut sus citer dans le secteur des s e r vices de soins à d o m i c i l e . La p a r t i c i p a t i o n a c tiv e du c h e rcheur avec le c o -c
her-ch e ur dans la p o u r s u i t e de buts communs et à travers des e x p é r i e n c e s p é d a g o g i q u e s peut se r é v é l e r p e r t i n e n t e dans la s i t u a t i o n ac t u e l l e de la c o n du i te d ' u n tel p r o g r a m m e .
To u t e f o i s , le cadre de travail des infirm i èr e s en sa n t é c o m m u n a u taire avec des h o r a i r e s chargés, ajout é à une i n c e r t i t u d e quant à la place q u ' o c c u p e l ' é d u c a t i o n dans la pr a tique i n f i r m i è r e dans le s e c te u r des soins à d o m ic i l e ^ ont c o n t r i b u é à jet e r un d o u t e sur la p o s s i b i l i t é d ' e f f e ctue r ce type de rec he rc he .
L ' o p t i o n pour la r e c h e r c h e a ctu e lle me place devant une autre l im i te sur le p la n m é t h o d o l o g i q u e . La s i t u a t i o n d ' e n t r e v u e a été c h o is i e et p r i v i l é g i é e à l ' o b s e r v a t i o n qui ap p a r a i s s a i t plus a d éq u at e pour étudier la r e l a t i o n i n f i r m i è r e - p a t i e n t . En effet, un fac teur d ' é t hi q u e p r o f e s s i o n n e l le a ura i t r e n d u d i f f i c i l e l ' o b s e r v a t i o n de l ' i n fi r mi è r e et du patient au d o m i c i l e de ce d e rn i e r . C'es t po u rqu o i la pr é s e n t e étude se limite à la mé t h o d e des e n t r e v u e s avec des patients et des infir m iè r e s pour obtenir les d o n n é e s p e r t i n e n t e s à cette recherche.
1 Le c o ns ta t d'u n e étude d ' é v a l u a t i o n des in t er v e n ti o ns du p r o g r a m m e de m a i n t i e n à d o m i c i l e dans les C.L.S.C. relate que le rôle é d u c a tif de l ' i n f i r m i è r e est restreint. (Gouver n em e n t du Québec, " R ô l e s - a c t i o n s des i nf ir miè r es dans le programme", livre 5)
A P E R Ç U T H É O R I Q U E DE L ' O B J E T D ' É T U D E
L ’é v o l u t i o n des c o n c e p t s et des va l e u r s en santé et en é d u c a t i o n
De plus en plus on peut o bse r v e r dans les m i l i e u x é d u c a t i f s comme dans les r é s e a u x de sa nt é c er ta ins effets de la r éc ente réforme issue de c h a n g e m e n t s i m p o r t a n t s dans nos co nceptions, nos v al e ur s p e r s o n n e l l e s et so c i étal es ainsi que dans nos croyances. Il en résulte qu ' à l ’heure a c tuelle on se p r é o c c u p e d a v a n t a g e d ' a p p r o c h e s pouvant f a v o r is e r à la fois la santé h o l i s t e ^ et un a p p r e n t i s s a g e dit " s i g n i f i c a t i f " . Ces d e u x con cepts a p p a r a i s s e n t d ' a i l l e u r s i n tim e men t liés tout au long du p r o c es s us de la vie.
Nous ne sommes é v ei l l é s et vivants que dans la mesur e où nous nous tr o uvons dans un pro ces s u s d ' a p p r e n t i s s a g e et d ' e n s e i g n e m e n t . L ' a p p r e n t i s s a g e est non seu l em e n t si m il a ir e à la santé, c'est la santé. (Ferguson, 1981, p. 210)
C e r t a i n e s façons de p e r c e v o i r la r é a l i t é s ' in s pi r e n t de p a ra d i g m e s qui c o n t r i b u e n t à chan ge r no t re v i s i o n de la vi e et nos façons de faire comme e n s e i g n a n t s et comme p r o f e s s i o n n e l s de la santé. K u h n at t r i b u e de ux sens au c o nc e p t de p a r adi g me: "1) un sens s o c i o l o gi q ue , c ' e s t - à - d i r e un en sem b le de c r o y a n ces , de v a l e u r s rec onnues et de t e chniques qui sont
cora-CHAPITRE I I
1 T h é o r i e qui c o n s i d è r e l ' o r g a n i s m e h u m a i n comme str u c t ur e unique, i r r é d u c t i b l e , ne p ou va nt se ré d uire à la somme de ces c o m p o s a n t e s a n a t o m o - p h y s i o l o g i q u e s : tiré de: D i c t i o n n a i r e des s c i e n c e s h u m a i nes , Paris: Ed. u n i v e r s i t a i r e s , 1975, p. 477.
mu ne s à u n g r o u p e donné; 2) des so lut i ons c o n cr è te s d ’énigmes qui em ploy é es comme m o d è l e s ou e x e m p l e s peuvent re m p l a c e r les règles e x p l i c i t e s en tant que bases de s o l u t i o n pour des énigmes qui s u b s i s te n t dans la sc ience no rm a l e . Le d e u x i è m e sens c o r r e s p o n d à celui d ' " e x e m p l e s " . ( B er trand, V alo is , 1982, p. 30)
Q u e l q u e s e xe m p l e s de cette é v o l u t i o n c o n c e p t u e l l e s a n t é - m a l a d i e et é d u c a t i o n sont p r é c i s é e s par F e r g u s o n (1981, p. 164):
Les r é s e a u x dont le but est la santé d é si r e n t changer le v i e i l é q u i l i b r e du p o u v o i r entre la m é d e c i n e i n s t i t u t i o n n e l le et la r e s p o n s a b i l i t é p er s o n n e l l e . De leur côté les ré se a u x é d u c a t i f s t en tent d ' i n s t i l l e r q ue l q u e pouvoir chez le d é b u t a n t en l' ai d a n t à i d e n t i f i e r ses ressources.
F e r g u s o n four ni t d e u x t a b l e a u x com p ar a t i f s des c o nc e p t io n s de l'an cien et du n o u v e a u p a r a d i g m e de la santé et ceux de l'édu c a t io n . M e n t i o n nons s e u l e m e n t q u e l q u e s as p e c t s de ces t a b l e a u x qui conc e r n en t n o t a m m e n t les i n t e r v e n t i o n s dans ces d e u x secteurs.
Alors que l ' a n c i e n p a r a d i g m e metta i t l' a cc e n t sur " l ' e f f i c a cité", le n o u v e a u s ' a p p u i e sur les " v al e u r s huma in e s " . Dans l ' a n c i e n p a r a d i g m e le p r o f e s s i o n n e l dev ai t être e f f e c t i v e ment neut r e , m a i n t e n a n t les a t t ent i o ns du p r o f e s s i o n n e l sont une c o m p o s a n t e de la guérison.
L ' i n t e r v e n t i o n p r i n c i p a l e par la c h i r u r g i e et les m é d i c a ment s est r e m p l a c é e par une i n t e r v e n t i o n m i n i m a l e avec la " t e c h n o l o g i e a p p r o p r i é e " de concert avec toute une p an o p l i e de t e c h n i q u es n o n - e n v a h i s s a n t e s ( p s y c ho t h é ra p ie , régime a l i m e n t a i r e , e x e r ci ce ).
La v o l o n t é d ' é l i m i n e r les sym ptômes et la m a la d i e s'est t r a n s f o r m é e en v o l o n t é d' a t t e i n d r e un b i e n - ê t r e optimal. Le pa t i e n t n'est plus d é p e nd a nt, il est ou plutôt devrait être au t on o m e . La c o n f i a n c e réduite à l ' i n f o r m a t i o n q u a n t i t a t i v e (dia gr a m m e s , tests, d on nées) est passée à l ' i n f o r m a t i o n q u a lit a t i v e i n clu a nt les rapports sub je c ti f s du patient et l ' i n t u i t i o n d u p ro f e s s i o n n e l .
Le c o n c e p t de c o m m u n a u t é a aussi évolué. Plutôt que de c h o i s i r le m e i l l e u r i n té r ê t de l ' i n d i v i d u ou de la société, l'on tend vers une r é c i p r o c i t é entre l ' i n t é r ê t p e r s o n n el et celui de la comm un au té .
La p r é v e n t i o n a u p a r a v a n t lar gement e n v i r o n n e m e n t a l e ( v i t a m i nes, repos, e x e rc ic es , v a c c i n a t i o n s , u s a g e du tabac d é c o n s eillé) e n g lob e m a i n t e n a n t la t o ta l i t é des aspects de la vie: travail, r e l a ti on s hu m aines, m o t i v a t io n s , corps-e s p r i t - p s y c h é .
E n édu cation, d' un e st r u c t u r e h i é r a r c h i q u e et a ut o r i t a i r e on a é l a b o r é des s t r u c t u r e s f avo r i s a n t des r ap ports plus éga l i- taires. On a u t o r i s e d a v a n t a g e la f r a n c h i s e et les d i v e r g e n ces d ' o p i n i o n s . E t u d i a n t s et e nse i gna n ts se c o n çoivent da v a n t a g e comme des p e r s on nes et n o n se ul e me n t des rôles. On e n c o u r a g e l ' a u t o n o m i e . La s t r u ct u re r e l a t iv e me n t rigide et le p r o g r a m m e p r e s c r i t se sont trans for m é s en s tr ucture r el a t i ve m e n t f l e x i b l e dû à une cro yance qu'il exis t e de n o m b r e u ses façons d ' e n s e i g n e r un sujet donné. On a tra n s f ér é le p r i o r i t a i r e à la p e r f o r m a n c e . Dans l ' a n c i e n pa ra d ig m e on v o y a i t l ' é d u c a t i o n comme une n é c e s s i t é soci a le pour i nc u l quer u n m i n i m u m de c on na iss a n c e s . Le no u v e a u pa r ad i gm e voit l ' é d u c a t i o n c om m e un p r o ces s us qui dure toute la vie et n'e s t re l i é que t a n g e n t i e l l e m e n t a ux écoles.
L ' a n c i e n n e c o n c e p t i o n plaç ait la c o n f i a n c e dans la t e c h n o l o gie d é s h u m a n i s é e ( équ i pem e nt indiv i d ue l , ordinateurs, b a n des m a g n é t i q u e s , textes). La n ouv e lle conception, tout en p r é c o n i s a n t une t e c h n o l o g i e a ppropriée, ac c orde une i m p o r tance p r i m o r d i a l e aux re l ations h u ma i n e s entre en s ei g n a n t s et élèves.
L ' e n s e i g n a n t qui a u p a r a v a n t t r a n s m ett a it le savoir à sens u n i q u e est m a i n t e n a n t celui qui se fait aussi l'élève, a p p r e n a n t des é t u d i a n t s . (Ferguson, 1981, p. 181-183, p. 2 1 6 — 218; a d a p t a t i o n d ' e x t r a i t s du texte)
Cett e é v o l u t i o n c o n c e p t u e l l e ayant in tr o d u it dans la s o c i é t é des v a l e urs pr o p r e s telles que, en t r e autres, la santé holiste, l ' é d u c a t i o n t r a n s p e r s o n n e l l e ± ou le sentiment comm u n a u t a i r e a contribué à un
change-1 Se ve ut plus h u m a i n e que l ' é d u c a t i o n t r a d it i o n ne l le et plus r i g o u r e u s e i n t e l l e c t u e l l e m e n t . Elle ne v i s e pas à f o u rn i r de s imples t e c hni q ues pour se d é b r o u i l l e r dans la vie, mais d ' o r i e n t e r l ' i n d i v i d u vers la t r ans c end a nce . Elle est l ' é q u i v a l e n t en é d u c a t i o n de la m é d e c i n e holiste: l ' é d u c a t i o n de toute la p ersonne. (Fe rg us on , 1980, p. 214)
ment de p h i l o s o p h i e dans l ' i n t e r v e n t i o n . Cel l e - c i a un c a r a c t è r e plus h u m a n i s t e c e n t r é sur la p e r s o n n e et ses b e soi n s et axé vers l ' o b j e c t i f d ' a u
t onomie et c e r ta in es v a l e u r s s ou s - ja c e n t e s , comme par exemple:
" T o u t e p e r s o n n e est c o m p é t e n t e pour dé c i d e r de sa p r o p r e c o n du i t e " ( c o m p o r t e m e n t ) .
"À ch a q u e in s t a n t c h ac u n di s pose de toute l ' i n f o r m a t i o n dont il a b e s o i n pour faire un choix pe r s o n n e l " (St-Arnaud, 1983, p. 34, p. 41).
Dans le d o m a i n e de la sa nté on par le aussi m a i n t e n a n t de l ' i n t e r v e n t i o n p r é v e n t i v e et du concept de la préve n t i on , n o t a mm e nt dans le s ec teur précis de la r é a d a p t a t i o n p o s t - i nfa r ctu s .
C e rta i n s c h e r c h e u r s , tels C ou s try et Grévisse, W i s h n i e , Bu x tant et M e r t e n s , se sont i n t é r e s s é s à la d i m e n s i o n p s y c h o l o g i q u e et en p ar t i c u l i e r à des a spec t s c o n c e r n a n t les ré act i ons p o s s ib l es chez le patient et à l ' i mage de soi après u n i n f a r c t u s du m y ocarde.
L a p r é o c c u p a t i o n accr u e pour des aspects p s y c h o l o g i q u e s
D. C o u s t r y et G. G r é v i s s e (1982, p. 128) ont p r o p o s é une c l a s s i f i c at i o n des r é a ct io ns après l ' i nfa r ctu s du myocarde. Ils m e n t i o n n e n t ces trois types de c o m p o r t e m e n t :
C o m p o r t e m e n t impulsif: A t t i t u des a gr essives. Le mal a de nie sa m a l a d i e et m i n i m i s e ses s y mptômes. Il conti n ue d' ê t r e h y pe rac t i f , ne c h an g e pas son style de vie et n' o b s e r v e pas les r e s t r i c t i o n s imposées par la m ala d i e ni les avis du m é decin. Par ail leurs, la m o t i v a t i o n au travail et face à ses ac t i v i t é s est e x c e l l e n t e .
C o m p o r t e m e n t adapté: L ' a t t i t u d e de cette c a tégorie de pa tients est c o n s t r u c t i v e et se c a r a c t é r i s e par un bon c o n t r ô le é mo ti on ne l. Ils voi en t leur s i t u a t i o n a c t uelle avec r éa
lism e et o b j e c t i v i t é . Ils tiennent compte des r e s t r i c t i o n s que leur i m po se le u r état de san t é et o r g a n i s e n t leur vie au trav ai l, f a m i l i a l e et s o c i ale en c o n s é q u e n c e . La m o t i v a t i o n pour le t r avail (ou le retour aux a c tivités n o r m a le s ) est b o n n e pour ces pa tie n ts.
C o m p o r t e m e n t régre ss if : L ' a t t i t u d e de ces p a ti e nt s est p a u v r e m e n t ou mal a da p t é e . Ils sont portés à ex a g é r e r leurs sy m p t ô m e s et leurs i nc ap a c ité s . Ils sont sub me r g é s par la peur et la d é p e n d a n c e et leur p r of i l de c o m p o r t e m e n t est c a r a c t é r i s é par la p a s s i v i t é et la d r a m a t i s a t i o n de leur s i tuation. La m o t i v a t i o n est inhibée par la peur.
Ces mêmes auteu rs re g r o u p e n t les p r o bl è m e s p s y c h o l o g i q u e s de réa d a p t a t i o n après i n f a r c t u s du m y o c a r d e en deux catégories: les pr ob l èmes reliés au c o m p o r t e m e n t de l ' i n d i v i d u tels que pr é m e n t i o n n é s et c e u x ra tta chés à l ' i n t e r a c t i o n de l ' i n d i v i d u avec son e n v i ro n n e m e n t . Car il semble que les m a l a d i e s i s c h é m i q u e s du coeur pr o v o q u e n t une forte a n x i é t é chez les mala des , mais aussi leurs familles, leurs amis et leurs employeurs. L ' a t t i t u d e d'u ne p e r s o n n e face à sa m a l a d i e et à ses c o n s é q u e n c e s apparaît d'une imp o r t a n c e c a p i t a l e po ur sa r é i n t é g r a t i o n sociale éven t u e ll e .
Une autre de leurs études port ait sur les facteurs p s y c h o l o g i q u e s pouvan t se p r é s e n t e r chez les pat ients en p o s t - i n f a r c t u s à dom i ci l e . On m e n t i o n n e chez ces p a t i e n t s la pr é s e n c e d'une forte a n x i é t é et de d é p r e s sion par la peur de la mo rt ou d'une récidive, la s e n s a t io n d'ê t r e a b a n donnés. On o bs er ve des signes s u b je c tif s de fatigue, f a iblesse, m a n q u e d ' é n e r g i e pour des a c ti vi té s, un somm eil perturbé, des pleurs et b o u l e v e r sements s o uv e n t pour des b ana l i t é s . La d é p r e s s i o n semble plus sévère lors qu'il y a eu un s e n t i m e n t d ' i n f é r i o r i t é dans la famille même l o r s q u ' i l y a eu au p r é a l a b l e d é s i r de r e t o u r n e r à d o m i c il e . On q ua l if i e ce p r o fi l de " d é p r e s s i o n p o s t - i n f a r c t u s à d o m i cil e " (Wishnie, 1977, p. 126).
D ' a u t r e s a u te ur s se sont in t é r e s s é s à " l ' i m a g e de soi" après un in farctus du m y o c a r d e .
Il semble que la manière dont on ressent son corps (perception de son corps) i n f l u e n cer a it le p r ocessus de g ué r i s o n après un infarctus du
myocarde. Cette p e r cep t ion af fective du corps (P.A.C.) déterminerait p a r tiellement le p r o cessus évolutif de la réa d a pt a ti o n post-infarctus. (Bux- tant et Me rte n s , 1978, p. 721) Cette étude voulait vérifier les h y p o t h è ses suivantes: "1) les diverses parties ou fonctions corporelles n'ont pas la même i m p or ta nc e chez les c oronariens et chez les non-coronariens; 2) l ' orga ni s a t i o n affe ct iv e de ces fonctions est particu l i è re au coronarien".
Les résultats de cette étude démontrent que les coronariens e n t r e tiennent avec leur corps une r e l a t i o n fonctionnelle perturbée (accordent une plus grande importance aux articulations) et qu'ils perçoivent leur corps comme un instrument d 'a cti on plus que comme source d'émotion. Enfin, les coronariens ont des images du corps floues et peu différenciées par rapport à l ' en vi ro nn em en t et pré sen t ent de n om breuses sensations de dis torsions corporelles.
Si l'on se réfère au concept du handicap tel que décrit par Wood (1980, p. 400), l'infarctus du m y o c a r d e représen t e r ai t à la fois une dé fi cience, une inca pa ci té et un handicap. Lo r s q u ' à la suite de d y s fo n c t i o n régionale du m u sc le cardiaque la fo n ction pompe du coeur est altérée, l'indi vidu ne peut plus répondre à de grands efforts: il y a déficience. Sa capacité f o n c t i o n n e l l e étant réduite, ses activités sont alors l i m i tées: il y a incapacité. Celle-ci d eviendra un h an dicap lorsqu'elle e mp ê chera l ' i nd iv id u de monte r des escaliers pour se rendre chez lui.
Certaines études s'intér ess e nt notamment aux facteurs facilitant ou faisant o bs t a c l e à une image p ositive du moi ainsi qu'à la r éadaptation chez la per s o n n e atteinte de handicap. On dénote entre autres que l'ob sta cle majeur à la réada pt at io n chez la personne atteinte d'un handicap n'est pas tant l ' i n v a li di té que les pertes d'acquis sociaux et psychologiques relatifs à cette i nvalidité (Ogioniwo, 1980, p. 33)
