E
Membres du jury
Monsieur le Professeur CONNAN Laurent | Président Monsieur le Docteur NOURI Mohammed | Directeur Madame le Docteur JUDALET-ILLAND Ghislaine | Membre
Monsieur le Docteur PY Thibaut | Membre
Exploration du ressenti
des conjoints des patients
fibromyalgiques
ENGAGEMENT
DE NON PLAGIAT
LISTE DES ENSEIGNANTS DE LA FACULTÉ DE SANTÉ D’ANGERS
Doyen de la Faculté : Pr Nicolas Lerolle
Vice-Doyen de la Faculté et directeur du département de pharmacie : Pr Frédéric Lagarce
Directeur du département de médecine : Pr Cédric Annweiler
PROFESSEURS DES UNIVERSITÉS
ABRAHAM Pierre Physiologie Département de physiologie et explorations fonctionnelles ANNWEILER Cédric
Gériatrie et biologie du
vieillissement Service de gériatrie
ASFAR Pierre Médecine intensive - réanimation Département de Réanimation médicale et de médecine hyperbare AUBE Christophe Radiologie et imagerie médicale Département de Radiologie
AUGUSTO Jean-François Néphrologie Département de néphrologie-dialyse-transplantation
AZZOUZI Abdel Rahmène Urologie Service d'Urologie
BELLANGER William Médecine générale Département de Médecine Générale
BAUFRETON Christophe
Chirurgie thoracique et
cardiovasculaire Service de Chirurgie cardiaque
BIGOT Pierre Urologie Service d'Urologie
BONNEAU Dominique Génétique Département de biochimie et génétique
BOURSIER Jérôme Gastroentérologie ; hépatologie Service d'hépatologie-gastroentérologie et oncologie digestive BOUCHARA Jean-Philippe Parasitologie et mycologie Département de biologie des agents infectieux et pharmaco-toxicologie
BOUVARD Béatrice Rhumatologie Département de rhumatologie
BRIET Marie Pharmacologie Département de biologie des agents infectieux et pharmaco-toxicologie CALES Paul Gastro-entérologie ; hépatologie Service d'hépatologie-gastroentérologie et oncologie digestive CAMPONE Mario Cancérologie ; radiothérapie Institut de Cancérologie de l'Ouest Paul Papin
CAROLI-BOSC François-Xavier Gastro-entérologie ; hépatologie Service d'hépatologie-gastroentérologie et oncologie digestive
CHAPPARD Daniel Cytologie et histologie Laboratoire GEROM - IBS
CONNAN Laurent Médecine générale Département de Médecine Générale
COPIN Marie-Christine Anatomie et cytologie
pathologiques Département de pathologie cellulaire et tissulaire
COUTANT Régis Pédiatrie Pôle Femme-mère-enfant - fédération de pédiatrie
CUSTAUD Marc-Antoine Physiologie Département de physiologie et explorations fonctionnelles DE
CASABIANCA Catherine Médecine générale Département de Médecine Générale DESCAMPS Philippe Gynécologie-obstétrique Fédération de Gynécologie obstétrique D'ESCATHA Alexis Médecine et santé au travail Centre antipoison et de toxicovigilance DINOMAIS Mickaël
Médecine physique et de
réadaptation CRRRF les Capucins
DIQUET Bertrand Pharmacologie Département de biologie des agents infectieux et pharmaco-toxicologie DUBEE Vincent Maladies infectieuses Service des maladies infectieuses et Tropicales et médecine interne DUCANCELLE Alexandra Bactériologie-virologie Département de biologie des agents infectieux et pharmaco-toxicologie
DUVERGER Philippe Pédopsychiatrie Unité de pédopsychiatrie
FOURNIER Henri-Dominique Anatomie Département de Neurochirurgie
FURBER Alain Cardiologie Service de Cardiologie
GAGNADOUX Frédéric Pneumologie Service de Pneumologie
GARNIER François Médecine générale Département de Médecine Générale
GASCOIN Géraldine Pédiatrie Pôle Femme-mère-enfant - fédération de pédiatrie
GOHIER Bénédicte Psychiatrie d'adultes Département de Psychiatrie d'adultes
HAMY Antoine Chirurgie générale Service de Chirurgie Viscérale
HENNI Samir
Chirurgie vasculaire ; médecine
vasculaire Service de médecine vasculaire HUNAULT-
BERGER Mathilde Hématologie ; transfusion Service des Maladies du Sang IFRAH Norbert Hématologie ; transfusion Service des Maladies du Sang
JEANNIN Pascale Immunologie Laboratoire d'immunologie et allergologie
KEMPF Marie Bactériologie-virologie Département de biologie des agents infectieux LACCOURREYE Laurent Oto-rhino-laryngologie Service d'ORL et chirurgie cervico-faciale LASOCKI Sigismond Anesthésiologie-réanimation et
médecine péri-opératoire Pôle d'Anesthésie-réanimation
LEGENDRE Guillaume Gynécologie-obstétrique Pôle Femme-Mère-Enfant - fédération de gynécologie-obstétrique
LEGRAND Erick Rhumatologie Département de Rhumatologie
LERMITE Emilie Chirurgie générale Service de Chirurgie Viscérale
LEROLLE Nicolas Médecine intensive - réanimation Département de Réanimation médicale et de médecine hyperbare LUNEL-FABIANI Françoise Bactériologie-virologie Département de biologie des agents infectieux et pharmaco-toxicologie
MARTIN Ludovic Dermato-vénéréologie Service de Dermatologie
MAY-PANLOUP Pascale
Biologie et médecine du développement et de la
reproduction Pôle Biologie
MENEI Philippe Neurochirurgie Département de Neurochirurgie
MERCAT Alain Médecine intensive - réanimation Département de Réanimation médicale et de médecine hyperbare
PELLIER Isabelle Pédiatrie Pôle Femme-Mère-Enfant - Fédération de pédiatrie
PETIT Audrey Médecine et santé au travail Service de santé au travail et pathologies professionnelles
PICQUET Jean Chirurgie vasculaire ; médecine
vasculaire Service de Chirurgie vasculaire et thoracique PODEVIN Guillaume Chirurgie infantile Fédération de pédiatrie - Chirurgie pédiatrique
PROCACCIO Vincent Génétique Département de biochimie et génétique
PRUNIER Delphine Biochimie et biologie moléculaire Département de biochimie et génétique
PRUNIER Fabrice Cardiologie Service de Cardiologie
REYNIER Pascal Biochimie et biologie moléculaire Département de biochimie et génétique RICHARD Isabelle
Médecine physique et de
réadaptation CRRRF les Capucins
RODIEN Patrice
Endocrinologie, diabète et
maladies métaboliques Département d'Endocrinologie, Diabète, Nutrition ROQUELAURE Yves Médecine et santé au travail Service santé au travail et pathologies professionnelles ROUGE-
MAILLART Clotilde
Médecine légale et droit de la
santé Service de Médecine légale
ROUSSEAU Audrey
Anatomie et cytologie
pathologiques Département de pathologie cellulaire et tissulaire ROUSSEAU Pascal
Chirurgie plastique, reconstructrice
et esthétique Service de Chirurgie Plastique ROUSSELET Marie-Christine Anatomie et cytologie
pathologiques Département de pathologie cellulaire et tissulaire
ROY Pierre-Marie Médecine d'Urgence Service des urgences
SAVARY Dominique Médecine d'Urgence Service des urgences
SCHMIDT Aline Hématologie ; transfusion Service des Maladies du Sang
TRZEPIZUR Wojciech Pneumologie Département de Pneumologie
UGO Valérie Hématologie ; transfusion Laboratoire d'hématologie
URBAN Thierry Pneumologie Département de Pneumologie
VAN BOGAERT Patrick Pédiatrie Pôle Femme-mère-enfant - fédération de pédiatrie
VERNY Christophe Neurologie Département de Neurologie - Charcot
WILLOTEAUX Serge Radiologie et imagerie médicale Département de Radiologie
Liste des MCU et MCU-PH - Année universitaire 2020-2021
ANGOULVANT Cécile Médecine générale Département de Médecine Générale
BEAUVILLAIN Céline Immunologie Laboratoire d'immunologie
BEGUE Cyril Médecine générale Département de Médecine Générale
BELIZNA Cristina Médecine interne Centre Vasculaire et de la Coagulation
BELONCLE François Réanimation Département de réanimation médicale et médecine hyperbare
BIERE Loïc Cardiologie Service de cardiologie
BLANCHET Odile Hématologie ; transfusion Laboratoire d'hématologie
BRIET Claire
Endocrinologie, diabète et
maladies métaboliques Service Endocrinologie-Diabète-Nutrition CAPITAIN Olivier Cancérologie ; radiothérapie Institut de Cancérologie de l'Ouest Paul Papin
CASSEREAU Julien Neurologie Département de neurologie
CHAO DE LA BARCA Juan-Manuel Biochimie et biologie moléculaire Département de biochimie et Génétique CHEVALIER Sylvie Biologie cellulaire Département de pathologie cellulaire et tissulaire
COLIN Estelle Génétique Département de Biochimie et Génétique
FERRE Marc Biologie moléculaire Département de Biochimie et Génétique
FORTRAT
Jacques-
Olivier Physiologie Laboratoire d'explorations fonctionnelles vasculaires HAMEL
Jean- François
Biostatistiques ; informatique
méd. Service de biostatistiques et modélisation
HINDRE François Biophysique Service de Médecine Nucléaire et Biophysique
KHIATI Salim Biochimie et biologie moléculaire Département de biochimie et Génétique JOUSSET-THULLIER Nathalie
Médecine légale et droit de la
santé Service de Médecine légale
JUDALET-ILLAND Ghislaine Médecine générale Département de Médecine Générale KUN-DARBOIS Daniel Chirurgie maxillo-faciale et
stomatologie Service de stomatologie et chirurgie. maxillo-faciale
LEBDAI Souhil Urologie Service d'Urologie
LEMEE Jean-Michel Neurochirurgie Département de neurochirurgie
TEXIER-LEGENDRE Gaëlle Médecine générale Département de Médecine Générale
LETOURNEL Franck Biologie cellulaire Département de pathologie cellulaire et tissulaire - Neurobiologie - Neuropathologie
LIBOUBAN Hélène Histologie Laboratoire GEROM
LUQUE PAZ Damien Hématologie ; transfusion Département d'hématologie
MABILLEAU Guillaume Histologie SCIAM
MESLIER Nicole Physiologie Département de Pneumologie
MIOT Charline Immunologie Laboratoire d'immunologie
MOUILLIE Jean-Marc Philosophie Département de Sciences Humaines
PAILHORIES Hélène Bactériologie-virologie Département de Biologie des Agents Infectieux et Pharmaco-toxicologie
PAPON Xavier Anatomie Service de Chirurgie vasculaire et thoracique
PASCO-PAPON Anne Radiologie et imagerie médicale Département de Radiologie PENCHAUD
Anne-
Laurence Sociologie Département de Sciences Humaines
PIHET Marc Parasitologie et mycologie Département de Biologie des Agents Infectieux et Pharmaco-toxicologie
PY Thibaud Médecine générale Département de Médecine Générale
POIROUX Laurent Sciences infirmières Bâtiment GIRCI
RAMOND-ROQUIN Aline Médecine générale Département de Médecine Générale RINEAU Emmanuel Anesthésiologie-réanimation Département d'Anesthésie-Réanimation SCHMITT Françoise Chirurgie infantile Pôle femme-mère-enfant - fédération de pédiatrie TESSIER-CAZENEUVE Christine Médecine générale Département de Médecine Générale
VENARA Aurélien Chirurgie digestive Service de Chirurgie viscérale
RE M E RC IE M E N TS
RE M E RC IE M E N TS
Liste des abréviations
ARS Agence Régionale de Santé CHHA Centre Hospitalier du Haut Anjou
COREQ COnsolidates criteria for REporting Qualitative research ETP Éducation thérapeutique
FM Fibromyalgie
HAS Haute autorité de santé
OMS Organisation Mondiale de la Santé
Plan
LISTE DES ABREVIATIONS RESUME
INTRODUCTION METHODES RESULTATS
1. Attitude conflictuelle 1.1. Ressentir de la frustration 1.2. Ressentir de la colère 1.3. Entrer en conflit 2. Distance affective
2.1. S’éloigner dans l’intimité du couple 2.2 Méconnaître le vécu de l'autre 3. Incompréhension et impuissance 3.1. Méconnaître la maladie
3.2. Donner du sens
3.3. Ressentir la douleur comme fardeau 3.4. Se sentir impuissant
4. Attitude équilibrée 4.1. Garder son rôle
4.2. Garder ses propres ressources 4.3. Ne pas être dans l'insatisfaction 4.4. Être dans les projets
4.5. Faire alliance 5. Attitude coopérative 5.1. Manifester de l'empathie 5.2. Communiquer
5.3. Connaître la maladie 5.4. Être dans l'acceptation 5.5 S’adapter
5.6. Soutenir l'autre
6. Attitude de surinvestissement
6.1. Ressentir le spectre de la dépendance 6.2. Craindre le regard de la société
6.3. Se sentir coupable 7. Attitude de surprotection 7.1. Changer de rôle
7.2. Protéger par l'absence de communication 7.3. Partager la douleur
7.4. Interdire à l'autre DISCUSSION
CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE
LISTE DES TABLEAUX TABLE DES MATIERES ANNEXES
RESUME
Introduction. La fibromyalgie (FM) est un syndrome douloureux chronique. Il impacte la qualité de vie des patients. L’éducation thérapeutique (ETP) fait partie de sa prise en charge.
Des ateliers dédiés aux proches sont proposés au cours de l’ETP. Actuellement, aucun outil d’évaluation n’existe pour mesurer l’impact de la FM chez les conjoints. L’objectif du travail est d’explorer le ressenti des conjoints des patients fibromyalgiques.
Matériels et Méthodes. Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de conjoints de patients fibromyalgiques, du Centre Hospitalier du Haut Anjou (CHHA), entre octobre 2019 et septembre 2020. Les entretiens ont été analysés à l’aide d’une analyse de contenu thématique.
Résultats. Neuf entretiens ont été réalisés. Les participants décrivaient des attitudes différentes au cours de l’accompagnement de leur conjoint, correspondant aux sept thèmes suivants : attitude conflictuelle, distance affective, impuissance et incompréhension, attitude équilibrée, coopération, attitude de surinvestissement et attitude de surprotection.
Conclusion. La dynamique conjugale est impactée par la FM. Les conjoints doivent pouvoir être accompagnés notamment au travers d’une thérapie individuelle ou de couple.
Mots clés : Fibromyalgie, conjoints, patients fibromyalgiques, ressenti, retentissement.
INTRODUCTION
Le syndrome douloureux chronique est un syndrome multidimensionnel, persistant à plus de six mois, avec une réponse insatisfaisante aux traitements et une détérioration des capacités fonctionnelles (1). Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, selon le Livre Blanc de la Douleur de 2017 (2).
Le syndrome fibromyalgique associe des douleurs diffuses chroniques, une fatigue et des troubles fonctionnels. Cela entraîne une perte de capacité fonctionnelle, avec des répercussions sur l’emploi et la qualité de vie.
Ce syndrome touche 2 à 5 % de la population française dont 80% de femmes. Les recommandations européennes concernant le traitement de la fibromyalgie (FM) incluent une approche multi-professionnelle qui combine les traitements médicamenteux et non médicamenteux (3).
Le centre anti-douleur du Centre Hospitalier du Haut Anjou (CHHA) propose des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) aux patients fibromyalgiques. L’ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (4). » La finalité de l’ETP est l’acceptation d’une partie de la douleur afin d’améliorer la qualité de vie pour le malade et ses proches (5).
Au cours de ce parcours d’ETP (ANNEXE I), un atelier est dédié aux proches (ANNEXE II). Plusieurs études montrent l’importance d’inclure ces derniers dans la prise en charge des patients douloureux chroniques (6,7). Par contre, peu de recherches se sont intéressées à l’impact de la douleur sur le proche, or l’étude de la douleur chronique doit prendre en compte l’individualité et l’expérience de ceux qui la vivent (8).
Dans ce cadre un questionnaire (ANNEXE III) a été élaboré par l’équipe du centre, pour évaluer l’impact de la douleur chronique sur le proche. Il permettrait également d’évaluer l’intérêt de cet atelier (9). Celui-ci a été constitué en s’inspirant de l’échelle de Zarit (10) qui évalue le fardeau des aidants des malades d’Alzheimer. En effet, des outils d’évaluation du retentissement sur le conjoint ont été proposés mais pour le moment aucun n’est validé (11). Comme première étape dans une démarche de validité, il nous est apparu opportun d’explorer les différentes dimensions d’une éventuelle répercussion de la FM sur le conjoint (12).
L’objectif de ce travail de recherche était d’explorer le ressenti des conjoints des patients fibromyalgiques se présentant à la consultation, en amont de leur prise en charge au sein du programme d’ETP.
METHODES
Type d’étude
Il s’agissait d’une étude qualitative par analyse thématique de contenu, au moyen d’entretiens semi dirigés, réalisés auprès des conjoints des patients fibromyalgiques bénéficiant d’un programme d’éducation thérapeutique sur le CHHA.
Présupposés de la chercheuse
La chercheuse présupposait que les conjoints allaient rapporter un impact sur leur santé physique, psychologique et des répercussions sociales négatives.
Sélection de la population
La sélection a été faite sur une population ciblée : conjoints des patients fibromyalgiques consultant pour la première fois au centre du traitement de la douleur du CHHA.
Critères d’inclusion
Étaient inclus les conjoints de patients fibromyalgiques en voie de participation dans le programme d’ETP d’octobre 2019 à avril 2020 (six mois). Le recrutement a été prolongé en raison de l’épidémie de la COVID-19, car les consultations ont été arrêtées en mars 2020. La prolongation s’est étendue jusqu'en septembre 2020.
Critères de non inclusion
N’étaient pas inclus les conjoints dont le patient a déjà participé à l’ETP, les participants de moins de 18 ans, ceux ayant refusé et les personnes avec des difficultés de communication.
Recrutement
Le recrutement a été fait en accès direct.
Lors de la première consultation, dès la confirmation du diagnostic, une feuille d’information était remise au conjoint ou au patient (ANNEXE IV). Leurs coordonnées étaient notées.
Les conjoints intéressés étaient invités à rappeler la chercheuse ou le centre de traitement de la douleur. Si dans un délai de 15 jours un rendez-vous n’avait pas été fixé, celle-ci les appelait pour convenir d’une date de rencontre.
Dans un second temps, suite à la pandémie de la COVID-19, la chercheuse a systématiquement rappelé les conjoints dans un délai de sept à 15 jours après le rendez- vous avec l’algologue qui transmettait les numéros annotés.
En cas d’absence, le conjoint était amené à rappeler la chercheuse. Après une semaine, si aucun contact n’était pris, elle effectuait un dernier appel.
Le délai entre cette consultation de recrutement et le début du programme d’ETP était de trois à quatre mois. Les entretiens ont été effectués pendant cette période.
Matériels utilisés
Un guide d’entretien semi directif permettait de structurer les entretiens (ANNEXE V). Il a été initialement composé d’après un guide d’entretien sur le ressenti des aidants des patients Alzheimer (13). Les questions posées avaient pour but d’explorer les différentes composantes du modèle bio-psycho-social.
Ce dernier a évolué au fil des entretiens réalisés.
La grille COREQ (COnsolidated criteria for REporting Qualitative research) a été utilisée pour s’assurer de la validité interne de l’étude (ANNEXE VI).
Recueil des données
Les entretiens ont eu lieu initialement en salle de consultation du CHHA, en face à face. Suite à l’épidémie de la COVID-19, ils ont été réalisés, soit par téléphone soit via le logiciel de téléconsultation sécurisé de l’Agence Régional de Santé (ARS) Pays de la Loire, Covalia web®, avec le conjoint exclusivement.
Ils ont été enregistrés à l’aide d’un dictaphone numérique. La chercheuse a effectué tous les entretiens.
Un consentement oral et écrit a été recueilli auprès des participants (ANNEXE VII).
Analyse des données
Chaque entretien a été retranscrit dans son intégralité sur fichier Microsoft Word®, en respectant le langage oral. Ils ont été anonymisés.
L’analyse thématique du verbatim a été faite par la chercheuse. Le logiciel Excel® a été utilisé. Il n’y a pas eu de double codage des entretiens sauf pour les deux premiers entretiens effectués avec une autre chercheuse, étudiante en médecine générale.
Avis juridique
Après concertation avec des membres du Département de Médecine Générale, devant son aspect sociologique, l’étude n’a pas été soumise au comité de protection des personnes ni à un comité d’éthique.
RESULTATS
1. Caractéristiques des participants
D’octobre 2019 à septembre 2020, 26 conjoints ont été sollicités.
Un partenaire a été exclu car la patiente avait déjà effectué un atelier d’ETP.
Au total, neuf entretiens ont été réalisés, dont cinq en visio-conférence ou par téléphone.
La moyenne d’âge était de 48 ans. Il y avait huit hommes et une femme. 5/9 couples étaient mariés depuis plus de 20 ans.
Les entretiens ont duré en moyenne 35 minutes.
Les caractéristiques des participants sont résumées dans le tableau I ci-dessous.
Tableau I : Caractéristiques des participants
Participants Âge et sexe Catégorie socio professionnelle Statut marital
P1 H, 69 ans Agriculteur Marié depuis 46 ans
P2 H, 43 ans Ouvrier agro-alimentaire Second mariage
P3 H, 55 ans Gendarme Marié depuis au moins 21 ans
P4 F, 50 ans Sans profession Marié depuis au moins 21 ans
P5 H, 45 ans Cadre dirigeant Marié depuis 23 ans
P6 H, 49 ans Responsable agricole Marié depuis au moins 22 ans
P7 H, 39 ans Chef de projet Marié
P8 H, 29 ans Opérateur logistique Concubin depuis 2 ans
P9 H, 57 ans Artisan Second mariage depuis 11 ans
H : homme ; F : femme ; P : participant
2. Résultats
Plusieurs attitudes et ressentis ont été décrits par les conjoints des patients fibromyalgiques (ANNEXE VIII).
1. Attitude conflictuelle
Dans cette étude, l’attitude conflictuelle apparaissait le plus souvent avec les sentiments de frustration et de colère.
1.1 Ressentir de la frustration
Au travers des entretiens, il était perçu un sentiment de déception. La maladie perturbait les activités communes. Une frustration en émergeait.
Cela concernait les activités de la vie quotidienne, où le rôle du malade n’était plus assumé :
« (…) elle range la maison mais ça fait un mois que j’attends qu’elle range la maison. » (P1) Cette frustration était également ressentie dans la remise en question des activités communes :
« Au quotidien, c’est pas facile parce qu’on aimait bien faire des marches. » (P3)
« Et avant on allait se promener un petit peu le dimanche, une petite balade à pied. Cette année, on a rien fait du tout. Ça fait depuis le mois de mars que... qu’on fait rien. » (P4)
1.2 Ressentir de la colère
Le sentiment de colère apparaissait envers le malade, la maladie et les soignants.
« Des fois j’ai envie de dire tu m’emmerdes quoi. (Rire) Mais ouais c’est pénalisant. Moins de se coucher tard, moins de sortie, moins de choses comme ça. C’est quand même, on peut pas dire que c’est simple. Ça n’améliore pas la vie au quotidien. » (P6)
« (…) je reproche un petit peu ce manque d’écoute. (De la part des médecins)» (P4)
1.3 Entrer en conflit
Lorsque la colère atteignait la relation, les conflits apparaissaient le plus souvent sans raison.
« Plus de conflits pour un rien en plus. » (P2)
« Il y a eu des périodes compliquées forcément. » (P5)
« C’est des heurts qu’il peut y avoir, des complications de couples, des fois merde, forcément ça amène des petits conflits, voilà des petites choses. » (P6)
2. Distance affective
2.1 S’éloigner au sein de l’intimité du couple
L’intimité du couple se trouvait bouleversée par l’arrivée d’un intrus, qui sépare l’union. La sexualité s’en trouvait modifiée et une distance semblait s’installer.
« Et puis quand elle est réveillée elle allume, c’est à dire qu’elle allume la lumière. Si bien que depuis un moment, on dort chacun de son côté. » (P1)
« La chercheuse : - Ça a changé au niveau de votre intimité ?
Le conjoint : - Oui un petit peu cette année… Cette année c’était difficile. » (P4)
« Par rapport à la maladie je pense aussi, moins de relations, un peu moins de relations.
(Relations intimes) » (P6)
2.2 Méconnaître le vécu de l’autre
Le conjoint pouvait souhaiter ignorer ce que vit l’autre.
« Je ne sais pas ce qu’elle a comme douleur, on ne peut pas parler pour elle. On ne comprend pas nous. » (P2)
« Le conjoint : - J’ai pas envie de l’écouter quoi des fois ! (Rire) La chercheuse : - L’écouter ? Qui ? Écouter qui ?
Le conjoint : Bah lui, la... La douleur quoi. Il y a des jours où une petite pause quoi. » (P4)
3. Incompréhension et impuissance
3.1 Méconnaître la maladie
Aux premiers symptômes, les premiers doutes et les premières interrogations survenaient. Puis, se rajoutait la complexité de comprendre cette maladie.
« Au début je trouvais ça bizarre, je croyais que c’était dû au travail quoi, faut se mettre en arrêt quoi et ça ira mieux après. » « Après c’est difficile de savoir où commence et où finit la fibromyalgie. C’est vrai que c’est un peu compliqué comme maladie. Entre guillemet. Un peu
… » (P2)
« Ouais c’est un peu particulier. A part un cancer… c’est pas comparable. Mais un cancer on sait que c’est une maladie et pis, on arrive à le guérir ou pas ... mais là c’est à part c’est pas comme les autres, ce syndrome, cette maladie… On ne sait pas d’où ça vient, on ne sait pas enfin en général quand vous l’avez vous l’avez, je ne sais pas si il y a des personnes qui ont eu ça et qui n’ont plus du tout de douleurs. J’en sais rien en même temps, peut-être, j’en sais rien, si il y en a qui guérissent complétement, si ça arrive. » (P3)
3.2 Donner du sens
La nécessité de donner du sens face aux incompréhensions, entraînait parfois des interprétations erronées.
« Parce que de toute façon c’est un cumul, c’est un cumul. » (P1)
« Je sais que par rapport à ma femme, il y a eu un gros choc. Ça l’a retournée un peu quoi parce que j’avais quand même, ouais, j’étais bien accidenté… » (P3)
«Elle s’est donnée à fond et je pense qu’elle est cassée (…) » (P6)
3.3 Ressentir la douleur comme fardeau
La maladie incompréhensible étant là, elle pesait sur l’entourage.
« Ouais, c’est un peu dur mais bon après… Pff c’est surtout pour elle quoi…c’est ça... C’est ça qui me pèse un peu quoi. » (P3)
« Ça pèse pas mal. » (P5)
« Je déprime pas quand même. (Rire) Mais c’est vrai que c’est quand même prenant… C’est
… » (P6)
« C’est pas facile à vivre, pour elle, ça c’est sûr et certain tous les jours. Mais pour nous aussi. » (P7)
3.4 Se sentir impuissant
Le poids de la maladie, le manque de ressources et d’informations pour l’affronter entraînaient un fort sentiment d’impuissance.
« C’est vrai que ça peut être aussi un peu énervant, on peut rien faire. » « On est impuissant un peu je pense. » (P6)
« Moi je me sens impuissant par rapport à elle. Je sais pas comment réagir, je sais pas comment la soutenir, comment ... Euh voilà, c’est surtout ça ce qui me fait le plus mal entre guillemet.» (P7)
« C’est un peu compliqué ouais, de savoir l’aider.» (P8)
4. Attitude équilibrée
4.1 Garder son rôle
Malgré l’arrivée de la maladie, chacun continuait ses activités.
« Moi je fais les mêmes tâches. » (P4)
« Au niveau professionnel, j’ai pas de soucis je peux me déplacer, mon épouse est très forte moralement. Donc j’ai pas d’incidence sur le travail. » (P5)
4.2 Garder ses propres ressources
La maladie nécessitait à chacun de trouver des temps de répit et de pause.
« (à propos du sport). Donc moi ça me fait du bien, autant que ce soit par rapport à mon épouse ou … je me vide la tête. » (P3)
« Bon ce que je dis, j’ai le boulot aussi, qui permet de… (Souffle) » (P6)
4.3 Ne pas être dans l’insatisfaction
Malgré la maladie, le conjoint entrevoyait des éléments positifs dans sa vie.
« Je positive, je positive de ce côté là. (Rire) Et puis bon on a un jardin près de la maison, tout près de la maison donc je m’occupe du jardin, je m’occupe de l’entretien autour de la maison donc ... » « J’essaye de positiver, parce que je pense que si j’avais le mental comme elle a … Je sais pas où on serait. (Rire) Non moi je trouve que finalement on est pas mal.»
(P1)
« Quand je le vois sourire ça me va et c’est bien. On est tous les deux, on a le moral. » (P9)
4.4 Être dans les projets
La maladie n’empêchait pas les projets, elle permettait même leur réalisation.
«On va dans le même sens » « Et puis voilà, nous après, on a acheté un camping-car récemment, donc elle se dit… On a envie d’en profiter quoi en fait. » « On n’a pas envie d’attendre dix ans pour vivre la vie, c’est un peu ça.» (P3)
4.5 Faire alliance
L’expérience de la douleur ou de la maladie par le conjoint lui permettait de se sentir plus proche du malade.
« J’ai fait de la marche nordique et puis, là je suis arrêté cet hiver parce que moi j’ai des douleurs aussi (rire) alors j’ai arrêté ! » (P1)
« Ça va parce que j’ai un parcours particulier (...) j’ai fait un syndrome post traumatique. Et donc depuis que j’ai surmonté ça, je relativise beaucoup de choses quoi. » (P5)
5. Attitude coopérative
5.1 Manifester de l’empathie
L’empathie permettait de reconnaître et de comprendre les émotions de l’autre.
« Je sens qu’elle, euh, qu’elle souffre quoi. Bah c’est vrai que ça m’embête pour elle parce que, personne ne mérite ça c’est sûr, mais elle est toujours aux petits soins de tout le monde et puis … bah voilà quoi. On sent qu’elle a mal. » (P3)
« On s’est dit bah voilà il y a quelque chose quoi. C’est pas la fatigue, ou le stress de la vie, non, c’est quelque chose en plus. » (P5)
« Je comprenais qu’elle est mal, qu’elle soit arrêtée, bah c’est normal. » (P6)
5.2 Communiquer
La communication permettait au couple de mieux répondre aux attentes de chacun et d’avoir une meilleure satisfaction.
« On n’a pas de conflit ensemble, bien au contraire. On a du dialogue ensemble. On en discute, on fait tout ce qu’on peut pour en parler. » « Il y a quelque chose qui va pas, on en parle et quand elle peut, elle essaye de me faire ressentir sa maladie et ce que je comprends. » (P9)
5.3 Connaître la maladie
La connaissance de la maladie semblait permettre une meilleure compréhension de l’autre et de son vécu.
« J’y connais rien en fait. Bon ce qu’on sait de la fibromyalgie c’est que c’est ça, c’est des douleurs permanentes, plus ou moins intensives, plus ou moins intensives... A un moment des fois c’est sur les côtés, des fois c’est le cou, des fois c’est les jambes, les genoux, Ça se répercute sur tout le corps en fin de compte, après … » (P1)
« Ce que je sais c’est que c’est une maladie des muscles, des os, des articulations, et que ça provoque des douleurs sans prévenir que ce soit … quasiment sur tout le corps. » (P3)
« Moi tout ce que j’ai compris, c’est que ça vient du cerveau (…) Et après, bah c’est des douleurs musculaires, articulaires... » (P4)
« Ce que j’en sais c’est que c’est une maladie un peu insidieuse qui est pas reconnue. » (P5)
5.4 Être dans l’acceptation
Pour accepter le changement opéré par la maladie, un deuil devait s’opérer.
« C’est pas la femme que j’ai connue au départ, voilà. Aujourd’hui elle en souffre, on voit. » (P5)
« Plus de douleurs, faut l’accepter c’est pas toujours évident. Aussi bien pour moi et puis surtout pour elle » (P6)
« Ma femme, c’est quelqu’un de très dynamique, depuis un an et demi tout ça c’est fini, elle est plus du tout pareille. » (P7)
5.5 S’adapter
La mise en place de stratégies d’adaptation permettait une coopération du couple en prenant en compte la maladie.
« On s’est adapté quoi. » « Moins tard le soir, on peut pas se permettre de sortir toute la nuit quoi. On fait un restaurant et puis on va rentrer quoi. » (P2)
« On fait des marches à deux mais moins longues quoi. Après c’est pas grave, en soi c’est pas...en soi c’est pas… » (P3)
5.6 Soutenir l’autre
La compréhension de la maladie faisait émerger un comportement de soutien.
« Bah j’ai l‘impression que ça nous a même encore plus rapprochés. J’ai envie de la soutenir. » (P3)
« Aujourd’hui, on l’a intégré dans notre vie donc j’essaye plus de la soutenir. » (P5)
« Moi je vous dis j’essaye de la soutenir même si c’est pas simple. » (P6)
« Non moi ça va, toute façon je suis là pour la soutenir. » « Je pense (avoir) plus un rôle de soutien quand même. » (P8)
6. Attitude de surinvestissement
La perte d’autonomie, qui pouvait survenir au cours de la fibromyalgie, provoquait un déséquilibre dans le couple. Ce déséquilibre pouvait commencer à provoquer une attitude de surinvestissement de la part du conjoint.
6.1 Ressentir le spectre de la dépendance
Les peurs les plus fréquemment retrouvées étaient celles du futur incertain.
« Ce qui m’inquiète c’est que bon avec l’âge, ça risque de pas s’améliorer, c’est plus ça quoi… J’ai pas envie de la retrouver en fauteuil. » (P1)
« Je voudrais pas qu’elle pète un câble ou que ça parte un peu haut, et qu’elle tombe en dépression. » (P3)
« On fait pas trop de projets trop loin. » (P5)
« Plus ça va aller, plus elle va voir noir, pour moi, j’espère pas. C’est un peu ma peur. » (P6) Notamment concernant les inquiétudes financières et l’indépendance de chacun :
« Ça c’est un petit peu pour pas qu’il y ait ce problème en plus de l’argent quoi. » (P4)
« Moi mes inquiétudes c’est qu’elle travaille pas donc son avenir est très lié à moi. » (P5)
6.2 Craindre le regard de la société
Face à la situation de dépendance du malade, le conjoint se confrontait au regard de la société et craignait d’être jugé.
« C’est vrai que c’est pas une douleur qu’on voit et c’est vrai que par rapport au regard des gens si on peut dire, ça peut être un peu compliqué. » (P3)
« Elle est toujours en arrêt, je l’ai dit au départ maintenant je le dis plus parce que les gens vont dire « bah oui c’est ... ». Au départ je le disais et ils pensaient normal tout ça. Que
maintenant j’aurais tendance à moins en parler, et puis pas répéter. Plus à se dire, est ce qu’ils en profitent pas voilà. » (P6)
6.3 Se sentir coupable
Un sentiment de culpabilité pouvait être à l’origine de cette attitude.
« Ouais, est ce que c’est dû à l’accident ? Parce qu’après elle m’a dit que ça peut être dû à un choc psychologique important donc euh pourquoi pas en fait. Peut-être que c’est ça, peut- être pas non plus, c’est difficile de savoir quoi. » (P3)
« C’est plus l’épouse qu’on a connue donc forcément il y a un impact, on se pose des questions, est-ce que c’est de ma faute ? Est-ce que c’est pas de ma faute ? » (P5)
7. Attitude de surprotection
À l’extrême, une surprotection pouvait se mettre en place avec l’intention de protéger l’autre de la maladie.
7.1 Changer de rôle
Pour protéger l’autre, le conjoint allait changer ses habitudes. Il pourrait même remplir les anciens rôles du malade.
« Comme c’était compliqué au niveau familial, j’ai changé de poste. » (P4)
« Donc c’est moi qui est repris toute la partie administrative. » « J’essaye de lui enlever une partie des tâches qu’elle faisait. » (P5)
« Le soir, je rentre plus tard parce que je la laisse se reposer après sa journée. » (P9)
7.2 Protéger par l’absence de communication
« J’ai tout dans la tête et puis bah je suis obligé de lui foutre la paix parce que c’est pas possible, c’est pas possible. Donc là faut que je me débrouille. » (P9)
7.3 Partager la douleur
La douleur tellement présente et insoutenable devenait une douleur pour le conjoint.
« Ce que je sais c’est ce que je vis principalement. Et ce que je vis c’est la douleur de ma femme. » (P7)
7.4 Interdire à l’autre
Pour protéger l’autre, le conjoint interdisait à la personne malade d’effectuer certaines activités.
« Non, moi je lui ai interdit de porter tout ce qui est trop lourd. Enfin de porter certaines choses. C’est pareil pour tout ce qui est ménage et tout. Elle fait un petit peu ce qu’elle peut et moi le soir quand je rentre je fais le reste. On essaye de se répartir un peu, les gros gros trucs c’est moi qui vais les faire. » (P8)
« Si vous voulez le soir je rentre, je lui demande d’éviter de cuisiner le plus possible. Je cuisine moi. » (P9)
DISCUSSION
Forces et limites de l’étude
Forces
L’originalité de ce travail a été de recueillir la parole des conjoints avant toute prise en charge spécifique de la FM.
Une des forces de ce travail, a été la modification de la grille d’entretien, au fur et à mesure de l’étude, permettant un réajustement centré sur le conjoint. En effet, lors de premiers entretiens, les conjoints évoquaient essentiellement les conséquences de la douleur et le vécu de leur partenaire.
Enfin, l’étude a été conçue pour répondre à un maximum de critères de la grille COREQ.
Limites
Il existe dans ce travail un risque de sélection des proches qui sont dans l’empathie.
Un biais de désirabilité sociale est présent également : le répondant va s’exprimer de manière à montrer la meilleure image de lui-même.
Le changement de méthode d’entretien lié à la crise de la COVID-19 crée une différence dans la manière de conduire l’entretien. Les éléments de communication non verbale tels que les positionnements physiques, soupirs, rires, pauses dans le discours, n’ont pas pu être pris en compte et les relances verbales étaient plus difficiles à faire avec fluidité lors des entretiens en visio-conférence.
La saturation des données n’a pas été atteinte. Seuls neuf conjoints sur 26 ont
L’analyse a été effectuée en codage simple, ce qui peut conduire à un biais d’interprétation.
Comparaison avec les données de la littérature
Contrairement aux présupposés de la chercheuse, l’analyse a révélé la mise en évidence de l’impact de la maladie sur la dynamique du couple et pas spécifiquement sur le conjoint en tant que personne.
Les émotions suscitées par la maladie ont entrainé une modification du comportement des partenaires, menant vers une attitude qui peut être figée ou non. Aucune temporalité n’est à retenir car chaque conjoint exprimait différentes attitudes entremêlées.
1- Impact biologique
Contrairement à la littérature, nous n’avons observé que peu d’impact concernant des difficultés physiques. En effet, les conjoints de patient douloureux chroniques peuvent ressentir des problèmes de sommeil, une baisse d’appétit, une augmentation de leur tension artérielle et des migraines (14). Cette différence peut s’expliquer par le manque de précision sur cette question lors des entretiens ou par le manque de saturation des données.
2- Impact psychologique 2.1 - Diagnostic et incertitude
Dans notre travail, les conjoints étaient parfois perdus devant l’errance médicale et l’absence d’examen complémentaire confirmant le diagnostic. La littérature impute que l’incertitude liée à la maladie empêche l’élaboration de stratégie de gestion de la douleur et rend le conjoint impuissant vis-à-vis de la maladie (14). Chez les patients fibromyalgiques, un sentiment d’abandon devant le défaut de diagnostic est mentionné (15).
2.2 - L’incompréhension et le manque d’information
Comme dans la littérature, la phase d’incompréhension de la maladie est retrouvée fréquemment dans nos entretiens. En effet, une étude Suédoise de 2003, interrogeant des conjoints hommes de patients fibromyalgiques mettait en évidence le manque d’information sur la FM et la nécessité de se documenter par eux-mêmes (16). Le défaut de connaissance rend difficile la congruence des points de vue entre les deux partenaires. Le conjoint peut croire que le comportement douloureux du malade est lié à une absence de volonté (17).
2.3 - Les conséquences psychologiques
Nous n’avons pas retrouvé d’éléments dépressifs contrairement aux études mentionnant parfois un tiers de dépression chez les conjoints de patients douloureux avec une humeur dépressive. Les facteurs liés sont l’intensité de la douleur du patient, le niveau de sa colère et celui de satisfaction conjugale (18). Notre échantillon comporte des couples mariés depuis plusieurs années qui sont le plus souvent ensemble depuis le diagnostic de la maladie. Cela a pu permettre une adaptation qui diminue le niveau de détresse psychologique. Le genre peut être déterminant. En effet, certains auteurs notent des difficultés pour les hommes d’exprimer la nature et la détresse des émotions ressenties (19).
Cela a pu influencer notre étude, au vu du ratio hommes/femmes.
La majorité des études objectivent que les patients souffrant de maladie chronique ressentent un fardeau quotidien. Dans notre étude, cette notion ressort dans la majorité des entretiens, cela est source d’un épuisement du compagnon dans son rôle d’aidant. Dans notre série, aucun proche n’a mentionné de suivi, ce qui concorde avec le fait que les partenaires ne consultent pas leurs médecins (20).
Comme dans la littérature, l’impact sur la sexualité a été mis en évidence dans notre travail. Chez les femmes fibromyalgiques, il est rapporté des difficultés dans leur vie intime.
(ANNEXE IX). Une seule étude retrouve les mêmes résultats chez des hommes fibromyalgiques (21). 67% des conjoints de patients douloureux chroniques sont insatisfaits de leurs relations sexuelles. Le taux de satisfaction est corrélé avec le bien-être conjugal (22).
2.4- Les conséquences sur les interactions du couple
Dans les articles, la dimension de l’interaction du couple apparaît comme essentielle à l’approche de la douleur chronique (23).
Peu constatées dans notre investigation, des tensions au sein du couple ont été notées par plus de la moitié des conjoints de patients avec une maladie chronique (24). Ce qui caractérise notre recherche est une attitude plutôt de coopération. Celle-ci fait appel aux capacités d’adaptation, d’écoute et d’empathie. Cette posture est peu retrouvée dans la littérature. La plupart des travaux attribuent un impact négatif sur le bien-être du conjoint (22). Le biais de désirabilité et notre petit échantillon peuvent expliquer ce décalage.
L’empathie semble être un point clé de la satisfaction conjugale. Lorsque les deux partenaires sont douloureux, l’affect est meilleur. En effet, un manque de régulation de la douleur est constaté chez les personnes n’ayant jamais vécu de douleur (25).
Dans notre étude, grâce aux stratégies d’adaptation des conjoints, la satisfaction conjugale est présente malgré la douleur. Il est constaté que plus la congruence émotionnelle entre les partenaires est bonne, moins la douleur va interférer au sein de la relation (26). Plus la perception des conjoints est précise sur la maladie, moins leur réaction
est négative et le soutien apporté est meilleur (27). Plus l’ajustement du couple est grand, moins il y a d’anxiété et d’évitement chez le conjoint (28). Cependant, notre exploration s’est référée seulement à la parole du conjoint et ne permet pas d’effectuer ce parallèle avec l’ajustement du patient et sa satisfaction conjugale.
La plupart du temps dans le cadre de la douleur chronique, les trois types de réponses attendues sont un partenaire soucieux, négatif ou distractif (29).
Comme dans une enquête, nous avons découvert une expression de la frustration, l’ignorance du discours de la douleur, l’observation seulement, l’offre de l’aide, la résolution des problèmes, l’attitude « hostile-soucieux », la fourniture de l’aide et le fait de faire bouclier (protéger). Par contre, nous n’avons pas enregistré de comportement de type
« encourager le discours sur la douleur », « décourager le discours sur la douleur »,
« encourager la persistance des tâches » et « distractif » (30). Cette différence est probablement liée à un manque de saturation des données.
Nous avons établi sept attitudes, elles peuvent être similaires à celles observées dans la sclérose en plaques, maladie chronique où parfois le pronostic est incertain. Dans celle-ci cinq modes relationnels du conjoints sont décrits : distant, harmonieux, coopératif, conflictuel ou dominé par la maladie (31).
Avec l’irruption de la maladie et la perte d’autonomie du malade, la relation d’égalité peut devenir une dépendance et parfois les rôles changent. Les relations s’enchevêtrent au point de ne pas avoir un espace à soi et de tout faire à deux (32). Cela correspond à l’attitude de surinvestissement ou à celle de la surprotection que nous avons décrites.
La taille de notre échantillon ne nous a pas permis de conclure sur une différence de comportement selon le sexe. Dans la littérature, les conjoints avec la réponse de surprotection sont plus souvent des femmes. Les hommes ont une réponse distante sur le plan affectif (14). Chez les conjointes, ce sont les éléments de soutien, de réconfort et de lutte face à la maladie qui sont notifiés (33). Chez les conjoints, la responsabilité accrue au travail, au domicile et la position de défenseur de la femme sont observées. Par contre nous avons trouvé comme similitude, que chez les conjoints masculins, les changements de rôles ont été mis en avant : les tâches domestiques et administratives sont désormais effectuées par le conjoint (16).
3- Impact social
Au moins 30% des patients fibromyalgiques ne travaillent pas et 35% des conjoints déclarent avoir un impact négatif de la FM sur le revenu des ménages (34). Pour nous, l’inquiétude financière n’a été que peu retrouvée. La majorité des patients fibromyalgiques travaillaient et les conjoints permettaient de subvenir aux besoins de la famille. D’autres paramètres peuvent influencer ce résultat : la stabilité de la situation, la catégorie socio- professionnel (plutôt aisées en comparaison avec la littérature (15)), la ruralité, le modèle sociétal lié à l’âge.
Au-delà du couple, notre essai n’a pas soulevé d’éléments sur le groupe de la famille.
Dans la majorité des cas, les enfants étaient déjà adultes et partis de la maison.
Nous avons noté que la diminution des activités communes, et notamment des sorties, était citée par les conjoints. Certaines études traitent du sujet indirectement via la
perte des revenus qui limite les distractions et la culture (34). Dans notre étude, le frein majeur était la douleur ou la fatigue du patient.
Nous avons repéré la crainte du regard de la société et des soignants éprouvant les conjoints. Une thèse relatant les représentations des médecins généralistes sur la FM fait état des jugements de valeur, d’interprétations venant altérer la relation de soins (35). Cela peut expliquer les difficultés ressenties entre soignants et l’entourage du malade.
Perspectives et propositions
Les ateliers d’ETP dédiés aux conjoints semblent essentiels pour permettre aux proches de mieux comprendre la douleur chronique, de permettre le repérage de leurs représentations, attentes, émotions et ressources. La création d’un partenariat avec le conjoint permet également d’aider à l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Un espace d’écoute avec un thérapeute pour les conjoints vis-à-vis du sentiment de fardeau peut être envisagé. Il pourrait être proposé d’une façon systématique. Des prises en charge peuvent augmenter la flexibilité psychologique et relationnelle de chaque membre du couple. Elles permettent une plus grande satisfaction intime, et une meilleure adaptation à la douleur et au bien-être du couple (36,37).
Enfin, il semble pertinent de s’interroger sur le rôle du médecin généraliste dans la prise en compte des difficultés éventuelles que peuvent rencontrer les conjoints. Sa place, pourrait être de dépister celles-ci en étant attentif aux partenaires des patients fibromyalgiques. Une grille à l’instar du mini-Zarit (ANNEXE X) pourrait être utile dans le quotidien du praticien (38).
CONCLUSION
Le ressenti des conjoints est multiple et varié. Il se lit au travers du prisme de la dynamique de couple. La survenue de la FM perturbe la relation. Selon le fonctionnement du couple et le vécu de chacun, le conjoint va ajuster son comportement. Il peut avoir des difficultés à se positionner par rapport à cette maladie peu reconnue.
Notre étude montre en majorité une attitude de coopération des conjoints. Malgré celle-ci, ils expriment un désir d’informations pour mieux comprendre la maladie. Cela semble nécessaire et profitable pour diminuer le sentiment d’impuissance présent.
Il serait intéressant de proposer l’accompagnement du couple dans ces nouvelles dynamiques qui se créent. Les ateliers d’ETP, les prises en charge psychologiques individuelles ou du couple sont autant d’outils à mettre à disposition des conjoints.
Concernant cette dynamique, un prochain travail explorant à la fois la parole du conjoint et du patient semblerait pertinent.
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LISTE DES TABLEAUX
Tableau I : Caractéristiques des participants ... 7
TABLE DES MATIERES
RESUME ... 1
INTRODUCTION ... 2
METHODES ... 4
RESULTATS ... 7
1. Caractéristiques des participants ... 7
2. Résultats ... 8
1. Attitude conflictuelle ... 8
1.1 Ressentir de la frustration ... 8
1.2 Ressentir de la colère ... 8
1.3 Entrer en conflit ... 9
2. Distance affective ... 9
2.1 S’éloigner au sein de l’intimité du couple ... 9
2.2 Méconnaître le vécu de l’autre ... 9
3. Incompréhension et impuissance ... 10
3.1 Méconnaître la maladie ... 10
3.2 Donner du sens ... 10
3.3 Ressentir la douleur comme fardeau ... 11
3.4 Se sentir impuissant ... 11
4. Attitude équilibrée ... 12
4.1 Garder son rôle ... 12
4.2 Garder ses propres ressources ... 12
4.3 Ne pas être dans l’insatisfaction ... 12
4.4 Être dans les projets ... 12
4.5 Faire alliance ... 13
5. Attitude coopérative ... 13
5.1 Manifester de l’empathie ... 13
5.2 Communiquer ... 14
5.3 Connaître la maladie ... 14
5.4 Être dans l’acceptation ... 14
5.5 S’adapter ... 15
5.6 Soutenir l’autre ... 15
6. Attitude de surinvestissement ... 16
6.1 Ressentir le spectre de la dépendance ... 16
6.2 Craindre le regard de la société ... 16
6.3 Se sentir coupable ... 17
7. Attitude de surprotection ... 17
7.1 Changer de rôle ... 17
7.2 Protéger par l’absence de communication ... 17
7.3 Partager la douleur ... 18
7.4 Interdire à l’autre ... 18
DISCUSSION ... 19
Forces et limites de l’étude ... 19
