7. Attitude de surprotection
7.2 Protéger par l’absence de communication
7.4. Interdire à l'autre DISCUSSION
CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE
LISTE DES TABLEAUX TABLE DES MATIERES ANNEXES
RESUME
Introduction. La fibromyalgie (FM) est un syndrome douloureux chronique. Il impacte la qualité de vie des patients. L’éducation thérapeutique (ETP) fait partie de sa prise en charge.
Des ateliers dédiés aux proches sont proposés au cours de l’ETP. Actuellement, aucun outil d’évaluation n’existe pour mesurer l’impact de la FM chez les conjoints. L’objectif du travail est d’explorer le ressenti des conjoints des patients fibromyalgiques.
Matériels et Méthodes. Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de conjoints de patients fibromyalgiques, du Centre Hospitalier du Haut Anjou (CHHA), entre octobre 2019 et septembre 2020. Les entretiens ont été analysés à l’aide d’une analyse de contenu thématique.
Résultats. Neuf entretiens ont été réalisés. Les participants décrivaient des attitudes différentes au cours de l’accompagnement de leur conjoint, correspondant aux sept thèmes suivants : attitude conflictuelle, distance affective, impuissance et incompréhension, attitude équilibrée, coopération, attitude de surinvestissement et attitude de surprotection.
Conclusion. La dynamique conjugale est impactée par la FM. Les conjoints doivent pouvoir être accompagnés notamment au travers d’une thérapie individuelle ou de couple.
Mots clés : Fibromyalgie, conjoints, patients fibromyalgiques, ressenti, retentissement.
INTRODUCTION
Le syndrome douloureux chronique est un syndrome multidimensionnel, persistant à plus de six mois, avec une réponse insatisfaisante aux traitements et une détérioration des capacités fonctionnelles (1). Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, selon le Livre Blanc de la Douleur de 2017 (2).
Le syndrome fibromyalgique associe des douleurs diffuses chroniques, une fatigue et des troubles fonctionnels. Cela entraîne une perte de capacité fonctionnelle, avec des répercussions sur l’emploi et la qualité de vie.
Ce syndrome touche 2 à 5 % de la population française dont 80% de femmes. Les recommandations européennes concernant le traitement de la fibromyalgie (FM) incluent une approche multi-professionnelle qui combine les traitements médicamenteux et non médicamenteux (3).
Le centre anti-douleur du Centre Hospitalier du Haut Anjou (CHHA) propose des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) aux patients fibromyalgiques. L’ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (4). » La finalité de l’ETP est l’acceptation d’une partie de la douleur afin d’améliorer la qualité de vie pour le malade et ses proches (5).
Au cours de ce parcours d’ETP (ANNEXE I), un atelier est dédié aux proches (ANNEXE II). Plusieurs études montrent l’importance d’inclure ces derniers dans la prise en charge des patients douloureux chroniques (6,7). Par contre, peu de recherches se sont intéressées à l’impact de la douleur sur le proche, or l’étude de la douleur chronique doit prendre en compte l’individualité et l’expérience de ceux qui la vivent (8).
Dans ce cadre un questionnaire (ANNEXE III) a été élaboré par l’équipe du centre, pour évaluer l’impact de la douleur chronique sur le proche. Il permettrait également d’évaluer l’intérêt de cet atelier (9). Celui-ci a été constitué en s’inspirant de l’échelle de Zarit (10) qui évalue le fardeau des aidants des malades d’Alzheimer. En effet, des outils d’évaluation du retentissement sur le conjoint ont été proposés mais pour le moment aucun n’est validé (11). Comme première étape dans une démarche de validité, il nous est apparu opportun d’explorer les différentes dimensions d’une éventuelle répercussion de la FM sur le conjoint (12).
L’objectif de ce travail de recherche était d’explorer le ressenti des conjoints des patients fibromyalgiques se présentant à la consultation, en amont de leur prise en charge au sein du programme d’ETP.
METHODES
Type d’étude
Il s’agissait d’une étude qualitative par analyse thématique de contenu, au moyen d’entretiens semi dirigés, réalisés auprès des conjoints des patients fibromyalgiques bénéficiant d’un programme d’éducation thérapeutique sur le CHHA.
Présupposés de la chercheuse
La chercheuse présupposait que les conjoints allaient rapporter un impact sur leur santé physique, psychologique et des répercussions sociales négatives.
Sélection de la population
La sélection a été faite sur une population ciblée : conjoints des patients fibromyalgiques consultant pour la première fois au centre du traitement de la douleur du CHHA.
Critères d’inclusion
Étaient inclus les conjoints de patients fibromyalgiques en voie de participation dans le programme d’ETP d’octobre 2019 à avril 2020 (six mois). Le recrutement a été prolongé en raison de l’épidémie de la COVID-19, car les consultations ont été arrêtées en mars 2020. La prolongation s’est étendue jusqu'en septembre 2020.
Critères de non inclusion
N’étaient pas inclus les conjoints dont le patient a déjà participé à l’ETP, les participants de moins de 18 ans, ceux ayant refusé et les personnes avec des difficultés de communication.
Recrutement
Le recrutement a été fait en accès direct.
Lors de la première consultation, dès la confirmation du diagnostic, une feuille d’information était remise au conjoint ou au patient (ANNEXE IV). Leurs coordonnées étaient notées.
Les conjoints intéressés étaient invités à rappeler la chercheuse ou le centre de traitement de la douleur. Si dans un délai de 15 jours un rendez-vous n’avait pas été fixé, celle-ci les appelait pour convenir d’une date de rencontre.
Dans un second temps, suite à la pandémie de la COVID-19, la chercheuse a systématiquement rappelé les conjoints dans un délai de sept à 15 jours après le rendez- vous avec l’algologue qui transmettait les numéros annotés.
En cas d’absence, le conjoint était amené à rappeler la chercheuse. Après une semaine, si aucun contact n’était pris, elle effectuait un dernier appel.
Le délai entre cette consultation de recrutement et le début du programme d’ETP était de trois à quatre mois. Les entretiens ont été effectués pendant cette période.
Matériels utilisés
Un guide d’entretien semi directif permettait de structurer les entretiens (ANNEXE V). Il a été initialement composé d’après un guide d’entretien sur le ressenti des aidants des patients Alzheimer (13). Les questions posées avaient pour but d’explorer les différentes composantes du modèle bio-psycho-social.
Ce dernier a évolué au fil des entretiens réalisés.
La grille COREQ (COnsolidated criteria for REporting Qualitative research) a été utilisée pour s’assurer de la validité interne de l’étude (ANNEXE VI).
Recueil des données
Les entretiens ont eu lieu initialement en salle de consultation du CHHA, en face à face. Suite à l’épidémie de la COVID-19, ils ont été réalisés, soit par téléphone soit via le logiciel de téléconsultation sécurisé de l’Agence Régional de Santé (ARS) Pays de la Loire, Covalia web®, avec le conjoint exclusivement.
Ils ont été enregistrés à l’aide d’un dictaphone numérique. La chercheuse a effectué tous les entretiens.
Un consentement oral et écrit a été recueilli auprès des participants (ANNEXE VII).
Analyse des données
Chaque entretien a été retranscrit dans son intégralité sur fichier Microsoft Word®, en respectant le langage oral. Ils ont été anonymisés.
L’analyse thématique du verbatim a été faite par la chercheuse. Le logiciel Excel® a été utilisé. Il n’y a pas eu de double codage des entretiens sauf pour les deux premiers entretiens effectués avec une autre chercheuse, étudiante en médecine générale.
Avis juridique
Après concertation avec des membres du Département de Médecine Générale, devant son aspect sociologique, l’étude n’a pas été soumise au comité de protection des personnes ni à un comité d’éthique.
RESULTATS
1. Caractéristiques des participants
D’octobre 2019 à septembre 2020, 26 conjoints ont été sollicités.
Un partenaire a été exclu car la patiente avait déjà effectué un atelier d’ETP.
Au total, neuf entretiens ont été réalisés, dont cinq en visio-conférence ou par téléphone.
La moyenne d’âge était de 48 ans. Il y avait huit hommes et une femme. 5/9 couples étaient mariés depuis plus de 20 ans.
Les entretiens ont duré en moyenne 35 minutes.
Les caractéristiques des participants sont résumées dans le tableau I ci-dessous.
Tableau I : Caractéristiques des participants
Participants Âge et sexe Catégorie socio professionnelle Statut marital
P1 H, 69 ans Agriculteur Marié depuis 46 ans
P2 H, 43 ans Ouvrier agro-alimentaire Second mariage
P3 H, 55 ans Gendarme Marié depuis au moins 21 ans
P4 F, 50 ans Sans profession Marié depuis au moins 21 ans
P5 H, 45 ans Cadre dirigeant Marié depuis 23 ans
P6 H, 49 ans Responsable agricole Marié depuis au moins 22 ans
P7 H, 39 ans Chef de projet Marié
P8 H, 29 ans Opérateur logistique Concubin depuis 2 ans
P9 H, 57 ans Artisan Second mariage depuis 11 ans
H : homme ; F : femme ; P : participant
2. Résultats
Plusieurs attitudes et ressentis ont été décrits par les conjoints des patients fibromyalgiques (ANNEXE VIII).
1. Attitude conflictuelle
Dans cette étude, l’attitude conflictuelle apparaissait le plus souvent avec les sentiments de frustration et de colère.
1.1 Ressentir de la frustration
Au travers des entretiens, il était perçu un sentiment de déception. La maladie perturbait les activités communes. Une frustration en émergeait.
Cela concernait les activités de la vie quotidienne, où le rôle du malade n’était plus assumé :
« (…) elle range la maison mais ça fait un mois que j’attends qu’elle range la maison. » (P1) Cette frustration était également ressentie dans la remise en question des activités communes :
« Au quotidien, c’est pas facile parce qu’on aimait bien faire des marches. » (P3)
« Et avant on allait se promener un petit peu le dimanche, une petite balade à pied. Cette année, on a rien fait du tout. Ça fait depuis le mois de mars que... qu’on fait rien. » (P4)
1.2 Ressentir de la colère
Le sentiment de colère apparaissait envers le malade, la maladie et les soignants.
« Des fois j’ai envie de dire tu m’emmerdes quoi. (Rire) Mais ouais c’est pénalisant. Moins de se coucher tard, moins de sortie, moins de choses comme ça. C’est quand même, on peut pas dire que c’est simple. Ça n’améliore pas la vie au quotidien. » (P6)
« (…) je reproche un petit peu ce manque d’écoute. (De la part des médecins)» (P4)
1.3 Entrer en conflit
Lorsque la colère atteignait la relation, les conflits apparaissaient le plus souvent sans raison.
« Plus de conflits pour un rien en plus. » (P2)
« Il y a eu des périodes compliquées forcément. » (P5)
« C’est des heurts qu’il peut y avoir, des complications de couples, des fois merde, forcément ça amène des petits conflits, voilà des petites choses. » (P6)
2. Distance affective
2.1 S’éloigner au sein de l’intimité du couple
L’intimité du couple se trouvait bouleversée par l’arrivée d’un intrus, qui sépare l’union. La sexualité s’en trouvait modifiée et une distance semblait s’installer.
« Et puis quand elle est réveillée elle allume, c’est à dire qu’elle allume la lumière. Si bien que depuis un moment, on dort chacun de son côté. » (P1)
« La chercheuse : - Ça a changé au niveau de votre intimité ?
Le conjoint : - Oui un petit peu cette année… Cette année c’était difficile. » (P4)
« Par rapport à la maladie je pense aussi, moins de relations, un peu moins de relations.
(Relations intimes) » (P6)
2.2 Méconnaître le vécu de l’autre
Le conjoint pouvait souhaiter ignorer ce que vit l’autre.
« Je ne sais pas ce qu’elle a comme douleur, on ne peut pas parler pour elle. On ne comprend pas nous. » (P2)
« Le conjoint : - J’ai pas envie de l’écouter quoi des fois ! (Rire) La chercheuse : - L’écouter ? Qui ? Écouter qui ?
Le conjoint : Bah lui, la... La douleur quoi. Il y a des jours où une petite pause quoi. » (P4)
3. Incompréhension et impuissance
3.1 Méconnaître la maladie
Aux premiers symptômes, les premiers doutes et les premières interrogations survenaient. Puis, se rajoutait la complexité de comprendre cette maladie.
« Au début je trouvais ça bizarre, je croyais que c’était dû au travail quoi, faut se mettre en arrêt quoi et ça ira mieux après. » « Après c’est difficile de savoir où commence et où finit la fibromyalgie. C’est vrai que c’est un peu compliqué comme maladie. Entre guillemet. Un peu
… » (P2)
« Ouais c’est un peu particulier. A part un cancer… c’est pas comparable. Mais un cancer on sait que c’est une maladie et pis, on arrive à le guérir ou pas ... mais là c’est à part c’est pas comme les autres, ce syndrome, cette maladie… On ne sait pas d’où ça vient, on ne sait pas enfin en général quand vous l’avez vous l’avez, je ne sais pas si il y a des personnes qui ont eu ça et qui n’ont plus du tout de douleurs. J’en sais rien en même temps, peut-être, j’en sais rien, si il y en a qui guérissent complétement, si ça arrive. » (P3)
3.2 Donner du sens
La nécessité de donner du sens face aux incompréhensions, entraînait parfois des interprétations erronées.
« Parce que de toute façon c’est un cumul, c’est un cumul. » (P1)
« Je sais que par rapport à ma femme, il y a eu un gros choc. Ça l’a retournée un peu quoi parce que j’avais quand même, ouais, j’étais bien accidenté… » (P3)
«Elle s’est donnée à fond et je pense qu’elle est cassée (…) » (P6)
3.3 Ressentir la douleur comme fardeau
La maladie incompréhensible étant là, elle pesait sur l’entourage.
« Ouais, c’est un peu dur mais bon après… Pff c’est surtout pour elle quoi…c’est ça... C’est ça qui me pèse un peu quoi. » (P3)
« Ça pèse pas mal. » (P5)
« Je déprime pas quand même. (Rire) Mais c’est vrai que c’est quand même prenant… C’est
… » (P6)
« C’est pas facile à vivre, pour elle, ça c’est sûr et certain tous les jours. Mais pour nous aussi. » (P7)
3.4 Se sentir impuissant
Le poids de la maladie, le manque de ressources et d’informations pour l’affronter entraînaient un fort sentiment d’impuissance.
« C’est vrai que ça peut être aussi un peu énervant, on peut rien faire. » « On est impuissant un peu je pense. » (P6)
« Moi je me sens impuissant par rapport à elle. Je sais pas comment réagir, je sais pas comment la soutenir, comment ... Euh voilà, c’est surtout ça ce qui me fait le plus mal entre guillemet.» (P7)
« C’est un peu compliqué ouais, de savoir l’aider.» (P8)
4. Attitude équilibrée
4.1 Garder son rôle
Malgré l’arrivée de la maladie, chacun continuait ses activités.
« Moi je fais les mêmes tâches. » (P4)
« Au niveau professionnel, j’ai pas de soucis je peux me déplacer, mon épouse est très forte moralement. Donc j’ai pas d’incidence sur le travail. » (P5)
4.2 Garder ses propres ressources
La maladie nécessitait à chacun de trouver des temps de répit et de pause.
« (à propos du sport). Donc moi ça me fait du bien, autant que ce soit par rapport à mon épouse ou … je me vide la tête. » (P3)
« Bon ce que je dis, j’ai le boulot aussi, qui permet de… (Souffle) » (P6)
4.3 Ne pas être dans l’insatisfaction
Malgré la maladie, le conjoint entrevoyait des éléments positifs dans sa vie.
« Je positive, je positive de ce côté là. (Rire) Et puis bon on a un jardin près de la maison, tout près de la maison donc je m’occupe du jardin, je m’occupe de l’entretien autour de la maison donc ... » « J’essaye de positiver, parce que je pense que si j’avais le mental comme elle a … Je sais pas où on serait. (Rire) Non moi je trouve que finalement on est pas mal.»
(P1)
« Quand je le vois sourire ça me va et c’est bien. On est tous les deux, on a le moral. » (P9)
4.4 Être dans les projets
La maladie n’empêchait pas les projets, elle permettait même leur réalisation.
«On va dans le même sens » « Et puis voilà, nous après, on a acheté un camping-car récemment, donc elle se dit… On a envie d’en profiter quoi en fait. » « On n’a pas envie d’attendre dix ans pour vivre la vie, c’est un peu ça.» (P3)
4.5 Faire alliance
L’expérience de la douleur ou de la maladie par le conjoint lui permettait de se sentir plus proche du malade.
« J’ai fait de la marche nordique et puis, là je suis arrêté cet hiver parce que moi j’ai des douleurs aussi (rire) alors j’ai arrêté ! » (P1)
« Ça va parce que j’ai un parcours particulier (...) j’ai fait un syndrome post traumatique. Et donc depuis que j’ai surmonté ça, je relativise beaucoup de choses quoi. » (P5)
5. Attitude coopérative
5.1 Manifester de l’empathie
L’empathie permettait de reconnaître et de comprendre les émotions de l’autre.
« Je sens qu’elle, euh, qu’elle souffre quoi. Bah c’est vrai que ça m’embête pour elle parce que, personne ne mérite ça c’est sûr, mais elle est toujours aux petits soins de tout le monde et puis … bah voilà quoi. On sent qu’elle a mal. » (P3)
« On s’est dit bah voilà il y a quelque chose quoi. C’est pas la fatigue, ou le stress de la vie, non, c’est quelque chose en plus. » (P5)
« Je comprenais qu’elle est mal, qu’elle soit arrêtée, bah c’est normal. » (P6)
5.2 Communiquer
La communication permettait au couple de mieux répondre aux attentes de chacun et d’avoir une meilleure satisfaction.
« On n’a pas de conflit ensemble, bien au contraire. On a du dialogue ensemble. On en discute, on fait tout ce qu’on peut pour en parler. » « Il y a quelque chose qui va pas, on en parle et quand elle peut, elle essaye de me faire ressentir sa maladie et ce que je comprends. » (P9)
5.3 Connaître la maladie
La connaissance de la maladie semblait permettre une meilleure compréhension de l’autre et de son vécu.
« J’y connais rien en fait. Bon ce qu’on sait de la fibromyalgie c’est que c’est ça, c’est des douleurs permanentes, plus ou moins intensives, plus ou moins intensives... A un moment des fois c’est sur les côtés, des fois c’est le cou, des fois c’est les jambes, les genoux, Ça se répercute sur tout le corps en fin de compte, après … » (P1)
« Ce que je sais c’est que c’est une maladie des muscles, des os, des articulations, et que ça provoque des douleurs sans prévenir que ce soit … quasiment sur tout le corps. » (P3)
« Moi tout ce que j’ai compris, c’est que ça vient du cerveau (…) Et après, bah c’est des douleurs musculaires, articulaires... » (P4)
« Ce que j’en sais c’est que c’est une maladie un peu insidieuse qui est pas reconnue. » (P5)
5.4 Être dans l’acceptation
Pour accepter le changement opéré par la maladie, un deuil devait s’opérer.
« C’est pas la femme que j’ai connue au départ, voilà. Aujourd’hui elle en souffre, on voit. » (P5)
« Plus de douleurs, faut l’accepter c’est pas toujours évident. Aussi bien pour moi et puis surtout pour elle » (P6)
« Ma femme, c’est quelqu’un de très dynamique, depuis un an et demi tout ça c’est fini, elle est plus du tout pareille. » (P7)
5.5 S’adapter
La mise en place de stratégies d’adaptation permettait une coopération du couple en prenant en compte la maladie.
« On s’est adapté quoi. » « Moins tard le soir, on peut pas se permettre de sortir toute la nuit quoi. On fait un restaurant et puis on va rentrer quoi. » (P2)
« On fait des marches à deux mais moins longues quoi. Après c’est pas grave, en soi c’est pas...en soi c’est pas… » (P3)
5.6 Soutenir l’autre
La compréhension de la maladie faisait émerger un comportement de soutien.
« Bah j’ai l‘impression que ça nous a même encore plus rapprochés. J’ai envie de la soutenir. » (P3)
« Aujourd’hui, on l’a intégré dans notre vie donc j’essaye plus de la soutenir. » (P5)
« Moi je vous dis j’essaye de la soutenir même si c’est pas simple. » (P6)
« Non moi ça va, toute façon je suis là pour la soutenir. » « Je pense (avoir) plus un rôle de soutien quand même. » (P8)
6. Attitude de surinvestissement
La perte d’autonomie, qui pouvait survenir au cours de la fibromyalgie, provoquait un déséquilibre dans le couple. Ce déséquilibre pouvait commencer à provoquer une attitude de surinvestissement de la part du conjoint.
6.1 Ressentir le spectre de la dépendance
Les peurs les plus fréquemment retrouvées étaient celles du futur incertain.
« Ce qui m’inquiète c’est que bon avec l’âge, ça risque de pas s’améliorer, c’est plus ça quoi… J’ai pas envie de la retrouver en fauteuil. » (P1)
« Je voudrais pas qu’elle pète un câble ou que ça parte un peu haut, et qu’elle tombe en dépression. » (P3)
« On fait pas trop de projets trop loin. » (P5)
« Plus ça va aller, plus elle va voir noir, pour moi, j’espère pas. C’est un peu ma peur. » (P6)
« Plus ça va aller, plus elle va voir noir, pour moi, j’espère pas. C’est un peu ma peur. » (P6)