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Pouvoir parental et droit médical
MANAI-WEHRLI, Dominique
MANAI-WEHRLI, Dominique. Pouvoir parental et droit médical. La pratique du droit de la famille , 2002, vol. 3, no. 2, p. 197-222
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http://archive-ouverte.unige.ch/unige:14417
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pouvoir parental et droit médical
Dominique Manaï, professeure à la faculté de droit, Genève
,
Mots clefs: Capacité - incapacité de discernement, droit strictement personnel, droit à l'informatioll, droit de veto, pouvoir de codécision du représentam légal, décision de substitution, imérêt de l'enfant, respect de la dignité humaine, arrêt de traitement, pro- . création médicalement assistée, prélèvement d'organes, essais cliniques, analyse géné- tique
Stichworter: Urteils{iilzigkeit - Urteilsun{iihigkeit, Mclzst personUches Reelu, Rechl auf Information, Vetorechl, Milbeslimmungsrechl des geselzlichen Verlrelers, SubSlitll- tionsentscheid, Interesse des Kindes, Menschenwürde, Behandlungsstopp, Fortpflan- zungsmedizin, Organentnahme, klinische Versuche, Genanalyse
J. Introduction
Nous vivons une époque où il est souvent question des droits de l'enfant, à telle enseigne que l'on est amené à se demander si celui-ci est devenu orphelin des adultes censés le protéger. Mais ce serait oublier que l'enfance est une période de vie marquée par la dépendance et la vulnérabilité. L'art. Il al. 1 Constitution rappelle le
«droit à une protection particulière de leur intégrité et à l'encouragement de leur développement». Et lorsque la maladie vient ajouter une précarité supplémentaire à cet état, le rôle protecteur des parents devient primordial, leur responsabilité s'ac- croît.
L'autorité parentale renvoie au pouvoir dont sont investis de par la loi les père et mère. Ce pouvoir, qui est en même temps un devoir', est inversement proportion- nel à l'autonomie de l'enfant; il œuvre donc à sa propre disparition. Sa fonction est de rendre le mineur progressivement indépendant.
Le droit exprime ce processus d'accompagnement de l'enfant vers la maturité, l'autonomie et la responsabilité. C'est ainsi que la loi oblige les père et mère à prendre toutes les décisions nécessaires et conformes à son bien pendant sa minorité (art. 301 CC). Mais dans la mesure du possible ils doivent tenir compte de son avis dans les affaires importantes (art. 301 al. 2 in fine CC)2. De plus, l'autorité parentale elle-même est limitée par la propre capacité de l'enfant (art. 19 CC). Parfois, le retrait
HEGNAUER, Droit suisse de la filiation et de la famille, adapté en langue française et mis à jour par MEIER, Berne 1998, n° 25.02 à 25.06.
2 STElTLER, Le droit suisse de la filiation, Fribourg, 1987, 412.
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de l'autorité parentale s'impose pour protéger' l'enfant; il prive les parents du droit de prendre des décisions sans les libérer toutefois de leur responsabilité envers lui.
HANS JONAS considère la responsabilité parentale comme l'archétype intempo_
rel de toute responsabilité. Celle-ci nous apprend à nous faire du souci pour autrui, à nous sentir personnellement interpellé par la précarité de la situation du mineur:
«Le concept .de responsabilité implique celui du devoir, pour commencer celui du devoir-être de quelque chose, ensuite celui du devoir-faire de quelqu'un en réponse à ce devoir-être .... Le devoir-être immanent du nourrisson qu'il proclame avec cha- cun de ses souffles, devient le devoir-faire transitoire des autres.»4
Durant toute sa minorité, l'enfant est donc soumis à l'autorité parentale. Celle- ci accorde aux père et mère le pouvoir légal de le représenter (art. 304 al. l CC). Elle comprend notamment le devoir de lui fournir des soins; son exercice est subordon- né à la réalisation de l'intérêt de l'enfant.
Or la médecine contemporaine problématise cet intérêt qui souvent n'est ni uni- voque ni incontestable. Si bien que la prise de décision des représentants légaux est devenue de plus en plus complexe. C'est pourquoi, nous nous proposons d'analyser, dans le cadre de cette contribution, comment le besoin de protection de l'enfant face aux progrès médicaux entraîne de nouvelles responsabilités pour les parents, et cela aussi bien de l'angle de vue des normes juridiques telles qu'elles sont prévues dans les lois fédérales récentes (certaines d'entre elles ne sont pas encore en vigueur), que de celui des normes déontologiques issues de la pratique médicale.
Il. Encore mineur mais déjà capable de discernement
a) Selon les principes juridiques classiques, celui qui consent ou refuse un acte médical exerce ce que l'on appelle un droit strictement personne/5. La nature per- sonnelle de ce droit implique que le patient mineur mais capable de discernement puisse consentir ou s'opposer seul à un traitement médical (art. 19 al. 2 CC). L'auto- détermination du mineur en matière médicale ne dépend nullement de sa capacité civile mais exclusivement de sa capacité de discernement.
Dans un arrêt de 1988, le TF a rappelé qu' «il est généralement admis qu'un patient mineur ou interdit peut consentir seul à un traitement médical qui lui est pro- posé lorsqu'il est capable de discernement»6. De même, la faculté de délier le méde-
3 Au sens formel et étroit, cf STETILER, (n. 2), 538.
4 JONAS, Le principe responsabilité, Paris 1992.180 et 185.
5 STETILER, (n. 2), 434 ss; BUCHER, Personnes physiques et protection de la personnalité, Bâle!
Genève/Munich 1999, 4e éd, 153 ss; BRUCKNER, Das Personenrecbt des ZGB, Zurich 2(0), n° 539, et les références citées; DESCHENAUxlSTEINAUER, Personnes physiques et tutelle, Berne 2001, 4e éd., nO 588g, et les références citées.
6 AlF 114 la 350,3IiO
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cin du secret médical est un droit strictement personnel absolu au sens de l'art. 19 al. 2 Cc. Il appartient donc au mineur capable de discernement d'autoriser le méde- cin à divulguer des données médicales. Son consentement est nécessaire et suffisant.
b) Toutefois dans une situation de soins, il est parfois difficile d'évaluer si le patient mineur peut être considéré comme capable de discernement. La souffrance, l'affaiblissement, l'appréhension ainsi que le savoir médical altèrent souvent les capacités du patient. La maladie rend le mineur particulièrement vulnérable. D'où la difficulté d'apprécier sa capacité de discernement.
En principe, elle est présumée, mais pour un enfant il est préférable de ne pas se baser sur cette présomption'. Elle sera donc examinée de cas en cas.
Comme la capacité de discernement n'est pas liée en Suisse à un seuil d'âge (art. 16 CC) et comme elle est une notion relative, son appréciation dans une situa- tion thérapeutique dépend de la personnalité du sujet et de l'intervention envisagée.
En matière de droit strictement personnel, l'exigence pour admettre la capacité de discernement ne doit pas être placée trop hautS. Elle ne constitue pas un critère stable et fixe, car elle est elle-même flexible. Plus l'intervention sera importante, plus les exigences en matière de capacité de discernement seront élevées. Pour faciliter son évaluation, Olivier Guillod a tenté de poser des seuils d'âge. Il écrit: «jusqu'à dix ans, un authentique consentement de l'enfant semble impossible. Une présomption d'absence de discernement devrait donc être appliquée. Entre dix et quinze ans, la capacité de consentir doit progressivement être admise, en fonction du développe- ment individuel de l'enfant, de la nature des soins et des autres circonstances d'es- pèce. Ce n'est toutefois qu'à partir de quinze ans que la présomption de discerne- ment doit jouer en faveur de l'adolescent, comme pour un adulte.»9
La capacité de discernement résulte d'une évaluation des intérêts en cause:
d'une part, les domaines éminemment personnels, tels l'intégrité physique ou les données sensibles, que la relation médicale met en jeu et qui confèrent à leur titu- laire un droit à leur respect, et d'autre part le besoin de protection du mineur. Le TF a posé le principe suivant: «les détenteurs de l'autorité parentale devraient être appelés à intervenir chaque fois qu'il y a doute sur la capacité d'une personne mineure d'apprécier objectivement les tenants et aboutissants de l'intervention pro- posée, l'intérêt thérapeutique du patient étant prépondérant dans tous les cas.»10
L'appréciation de la capacité de discernement est donc complexe et nécessaire- ment souple.
) BUOiER, (n. 5),92.
8 BaslerKommlBIGLER-EcGENBERGER, Art. l6 CC, nO 21.
9 GUILLOD, Le consentement éclairé du patient, autodétermination ou paternalisme?, Neuchâtel 1986, 214.
10 ATF 114 la 350, 360.
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c) Une fois jugé capable de discernement, le mineur ne peut valablement expri.
mer sa volonté qu'après avoir été informé. Sa décision doit être éclairée. Ce devoir d'information est affirmé par la jurisprudence": «le médecin est tenu à une infor- mation simple, intelligible et loyale concernant le diagnostic, le pronostic et la thé- rapeutique. Sur ce dernier point, le malade doit être suffisamment renseigné sur la nature du traitement préconisé et ses répercussions possibles pour pouvoir consen- tir en connaissance de cause.»12 Le médecin doit ainsi communiquer au mineur capable de discernement tous les éléments nécessaires pour qu'il puisse prendre une décision éclairée et se déterminer en toute connaissance de cause13• Néanmoins, l'in- formation sera adaptée à la personnalité du patient: sa 'nature et son étendue dépen- dront de l'âge, de l'instruction et de la compréhension du mineur. Ainsi la minorité du patient ne dispense pas le médecin de son devoir d'information.
d) Le refus éclairé d'un mineur capable de discernement doit aussi être respec- té, cela même s'il semble contraire à son intérêt thérapeutique. La capacité de dis- cernement protège la faculté d'agir raisonnablement et ne garantit pas une décision raisonnable. Toutefois, il incombe au médecin de s'assurer que le patient n'a pas été induit en erreur ou qu'il ne fasse pas l'objet de pressions ou de contraintes qui vise- raient d'autres objectifs que la protection de sa santé.
Ainsi, jusqu'à présent, les principes posés par la loi, la doctrine et la jurispruden- ce sont tels que le mineur capable de discernement peut consentir ou s'opposer seul à une intervention médicale; sa capacité de discernement lui confère une autonomie qui échappe au pouvoir parental. Toutefois, conformément à la norme jurisprudentielle que nous avons mentionnée, en cas de doutes quant à sa capacité, il est possible de requérir le double consentement: celui de l'enfant et celui de son représentant légal.
e) Les progrès médicaux ont rendu la prise de décision de plus en plus com- plexe. En effet, la capacité de consentir du mineur peut se trouver au cœur d'une ten- sion entre son droit à l'autodétermination - avec le danger qu'il comporte de nuire à soi-même - et son besoin de protection et de soins. De plus la nature de l'inter- vention médicale risque d'impliquer non seulement l'intérêt de la personne concer- née mais aUssi l'intérêt des tiers. Si bien que légitimer une atteinte à l'intégrité cor- porelle par le seul discernement du mineur ne semble plus suffisant et ne couvre plus entièrement son besoin de protection. C'est pourquoi certaines dispositions légales récentes innovent et prévoient, en plus du consentement du mineur capable de dis- cernement, un pouvoir de codécision du représentant légal14• Cette compétence
11 MANAï, Le devolr d'information du médecin en procès, Semaine Judiciaire 2000, 341-311.
12 ATF 105 Il 284,288.
13 ATF 105 Il 284:ATF 10811 S9;ATF 11410 350.
14 Ce pouvoir de codécision de t'enfant et du représentant légal nous pennet de qualifier ces droits de strictement personnels relatifs.
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découle du devoir de protection qui lui incombe en tant que détenteur de l'autorité parentale. Si bien que le consentement du mineur est nécessaire mais non suffisant.
Ce qui était l'exception jusqu'à présent en cas de doute sur l'appréciation de la capa- cité de discernement, devient de nos jours la règle lorsque l'exige le besoin de pro- tection de l'enfant.
f) Tel est le cas en matière d'essais cliniques de médicaments. La Loi fédérale sur les médicaments et les dispositifs médicaux, dite Loi sur les produits thérapeutiques du 15 décembre 2000 (en vigueur depuis le 1.1.2002)15 prévoit un pouvoir de codé- cision de l'enfant capable de discernement et de ses représentants légaux. En effet, l'art. 55 énonce que les essais cliniques ne peuvent être faits sur des mineurs pour leur bénéfice direct (alinéa 1) que
1 si des essais sur des personnes majeures et capables de discernement ne per- mettent pas d'obtenir des résultats équivalents (art. 55 al. 1 let. a);
2 si les représentants légaux ont donné leur consentement après avoir été infor- més (art. 55 al. 1 let. b), et
3 si le mineur capable de discernement a donné son consentement (art. 55 al. 1 let.
cl·
Si les essais cliniques ne procurent pas de bénéfice direct pour le sujet, des conditions supplémentaires doivent être remplies, dans la mesure où l'intérêt de l'enfant s'amoindrit au profit de celui des tiers. Le pouvoir de codécision des repré- sentants légaux leur permet de consentir même lorsque l'essai clinique ne vise pas le bien exclusif de leur enfant. Les conditions fixées par la loi, qui s'ajoutent à celles énoncées à l'alinéa 1", sont les suivantes: ces «essais permettent d'escompter l'ac- quisition de connaissances importantes sur l'état des sujets de recherche, leur mala- die ou leurs souffrances, en vue d'obtenir, à terme, un bénéfice pour eux-mêmes, pour d'autres personnes de la même classe d'âge ou pour les personnes atteintes de la même maladie ou présentant les mêmes caractéristiques» (art. 55 al. 2 let. a); et
«les risques et désagréments que doit subir le sujet de recherche sont minimes»
(art. 55 al. 2 let. b), à savoir ne pas dépasser ceux qu'une personne raisonnable accep- terait, dans la vie quotidienne ou dans le déroulement habituel d'examens ou de tests physiques ou physiologiques, de s'exposer ou d'exposer les personnes dont elle a la charge, par exemple une prise de sang unique chez un enfant.
g) Un pouvoir de codécision du représentant légal et du mineur capable de dis- cernement est également institué dans le domaine du prélèvement d'organes sur des personnes vivantes. Le prélèvement d'organes est une grave atteinte à ['intégrité cor- porelle du donneur, une intervention d'autant plus grave qu'elle est sans aucun but thérapeutique pour lui mais dans l'intérêt d'une tierce personne. Compte tenu de la
15 RS 812.21.
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vulnérabilité de l'enfant même capable de discernement, le législateur a affirmé le principe de l'exclusion du prélèvement sur des personnes mineures dans la Loi fédé- rale sur la transplantation d'organes, de tissus et de cellules, dite Loi sur la trans- plantation (projet, art. 13 al. 1 LTO). Néanmoins, il pose une exception pour les tis- sus ou cellules regénérables. Les conditions suivantes doivent alors être remplies: il n'en résulte pas de risque sérieux pour la vie ou la santé du patient mineur (art. 13 al. 2 let. a; art. 12 let. cl; il n'existe pas pour le receveur d'autre méthode thérapeu- tique ayant une efficacité comparable (art. 13 al. 2 let. a; art. 12 let. dl; aucun donneur majeur et capable de discernement n'est disponible (art. 13 al. 2 let. b); le receveur est un des deux parents, un enfant, un frère ou une sœur du donneur (art. 13 al. 2 let. cl; le don peut sauver la vie du receveur (art. 13 al. 2 let. dl; le représentant légal a été infomlé de manière exhaustive et a donné librement et par écrit son consente- ment (art. 13 al. 2 let. el; le donneur, capable de discernement mais encore mineur, a été informé de manière exhaustive et a donné librement et par écrit son consente- ment (art. 13 al. 2 let. f); une autorité indépendante a donné son consentement (art. 13 al. 2 let. h)!6.
Soulignons que le pouvoir de codécision renforce la protection du mineur. Il est institué dans le but de sauvegarder son intérêt et son bien. C'est dans cette perspec- tive que le consentement du donneur même capable de discernement ne serait pas valable juridiquement s'il vise un don qui comporte un risque non admissible du point de vue médical. Le législateur accepte un risque qui peut permettre de sauver la vie d'un frère ou d'une sœur dont la mort représenterait un très lourd fardeau pour la famille et serait donc contraire à l'intérêt du mineur. A cet égard, le rapport explicatif précise qu'un tel don peut aussi avoir des répercussions positives sur le donneur et sa famille"-
La gravité du prélèvement d'organes sur un mineur vivant nécessite que l'in- formation préalable à la décision soit exhaustive, qu'elle porte sur le but, la nature du prélèvement ainsi que sur les conséquences et les risques qui y sont liés. L'infor- mation doit être aussi précise que possible et intervenir dans un langage compré- hensible pour le donneur.
Quant au prélèvement d'organes sur une personne décédée, le législateur a autorisé qu'un mineur capable de discernement puisse Caire valablement une décla-
16 Cette disposition légale a amené la Suisse à émettre une réserve lors de la ralification de la Conven- tion européenne sur les Droits de l'homme et la biomédecine. En effet. le droit suisse ne prévoit pas, contrairement aux articles 19-20 de la convention européenne, le principe de la subsidiarité d'un prélèvement sur une personne vivante; de plus l'art. 13 al. 2 leI. C étend le cercle des receveurs par rapport à l'art. 20 al. 2 ii de la Convention européenne: la loi sur la transplantation admet la possibi·
lité d'un prélèvement également dans le cas où le receveur est l'un des deux parents ou un enfant du donneur (projet d'Arrêté fédéral portant approbation de la Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine, arl.l).
17 Rapport explicatif sur le projet de la loi fédérale sur la transplantation d'organes., de tissus et de cel- lules, 12 septembre 2001, FF 2002, 2.4.3.2.
l'
FamPra.ch 2/2002 Pouvoir parental et droit médical ration de don, mais il n'a pas prévu un droit de codécision du représentant légal. Afin de mettre un terme à des divergences d'appréciation de la capacité de discernement, le législateur a prévu un seuil d'âge dans la Loi sur la transplantation d'organes (pro- jet, art. 8 al. 7 LTO): «toute personne âgée de 16 ans est habilitée à faire une décla- ration de don.»ill_ La décision de substitution du représentant légal
a) L'enfant est jugé incapable de discernemene lorsqu'en raison de son jeune âge, il est dépourvu de la faculté d'agir raisonnablement (art. 16 CC). Dès lors il se trou- ve inapte à accepter ou refuser un traitement médical et dépend de la volonté du représentant légal (art. 301 al. 1 CC). Les parents sont habilités à prendre les déci- sions qui le concernent. Leur pouvoir découle de la détention de l'autorité parenta- le (art. 2% al. 1, art. 297 al. 1 et art. 304 al. 1 CC). D'une manière générale, ils ont le devoir d'assurer l'entretien, l'éducation, l'assistance et la protection de l'enfant (art.
272,276,301 à 303, 318 CC).
Il nous est loisible de nous demander si une telle décision de substitution est compatible avec la nature strictement personnelle du consentement ou du refus d'un acte médical. Le Tribunal fédéral a explicitement admis que la nature de ce droit n'excluait pas la représentation. Le représentant légal est ainsi investi du pouvoir juridique de prendre des décisions pour la personne qu'il assiste, dans l'intérêt ex- clusif de celle-ci. Il n'est pas question d'un pouvoir arbitraire des parents sur leur enfant. Le représentant «doit se déterminer exclusivement en fonction des intérêts du patient, ce qui est une notion essentiellement objective»". Sa liberté de décision est moins grande que s'il s'agissait d'un traitement pour lui-mêmeI9. Il n'exerce donc pas son propre droit à l'autodétermination, il a plutôt une compétence ou une fonc- tion pour une personne incapable de décider elle-même2o • Cette décision doit se fonder sur l'intérêt objectif du patient, tel qu'il résulte d'une pesée des avantages et des inconvénients de l'intervention envisagée. Enfin, le représentant ne peut en aucun cas consentir à des actes de nature à porter une atteinte grave à l'intégrité physique du pupille, comme une expérimentation scientifique ou uoe intervention muti1ante21 •
Ainsi les éléments qui devraient entrer en ligne de compte sont ceux qui résul- tent d'une pesée des intérêts objective pour une décision raisonnable.
18 ATF 1141. 350,363. C. 7b bb).
19 MANDOFIA BERNEY, Mineur et conflit parental quant au traitement proposé, in: BERTRAND/HAR- DINC/MANDOFIA BERNEy/UMMEl., Médecin et droit médical, Genève 1998,228.
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ZO BROO<NER, (n. 5), n" 583.! 21 DEscHENAuxiSTEINAuER, (n. 5). nO 588g.
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b) La recherche du bien de l'enfant a ainsi une fonction protectrice; c'est pour- quoi le médecin informe préalablement les détenteurs de l'autorité parentale pour qu'ils soient à même de consentir ou de refuser un acte médical de manière éclai- rée22.
Ces principes juridiques classiques trouvent leur application dans la pratique clinique contemporaine (avec les témoins de Jéhovah ou la levée du secret profes- sionnel) ainsi que dans la médecine de pointe (avec la thérapie génique, le prélève- ment d'organes ou la recherche biomédicale).
c) Les parents témoins de Jéhovah ne peuvent donc pas refuser une transfusion sanguine si celle-ci permet de sauver la vie de leur enfant. S'ils la refusent, ils met- tent en danger son intégrité physique. Le médecin, qui juge l'opposition des parents abusive, peut en cas d'urgence agir dans l'intérêt de l'enfant ou, dans le cas d'une opération planifiée, aviser l'autorité tutélaire (art. 307 CC), qui le cas échéant se substituera aux représentants légaux pour autoriser le médecin à pratiquer l'inter- ve'ntion jugée nécessaire pour le bien de l'enfant ou désignera un curateur pour l'en- fant (art. 306 al. 2 CC; art. 308 al. 2 CC ou art. 392 ch. 2 CC).
d) Dans la pratique médicale se pose fréquemment la question de savoir si les parents peuvent délier le médecin du secret professionnel à titre de représentants légaux. Selon la doctrine23, ils ne sont habilités à délier le médecin que dans la mesu- re où la divulgation sert l'intérêt de l'enfant. Inversement, ils peuvent refuser de délier le médecin de son secret médical, tant que le refus est axé sur le bien de l'in- capable de discernement. Si tel n'est pas le cas, et si les faits couverts par le secret ont trait à une infraction, le médecin peut aviser l'autorité tutélaire (art. 358ter CP).
Enfin le médecin pourrait solliciter de l'autorité de surveillance la levée de son secret (art. 321 al. 2 CP).
e) Avec l'accroissement des connaissances en biologie moléculaire et ses appli- cations en médecine humaine, il arrive que les parents demandent au médecin de procéder à une analyse génétique sur leur enfant afin de dépister une maladie'4 Le juriste doit alors répondre à la question de savoir si le médecin doit ou peut accéder à une telle demande?
La difficulté consiste à déterminer si le dépistage génétique est dans l'intérêt de l'enfant, dans la mesure où les possibilités de traitements thérapeutiques des mala-
22 BRÜCKNER, (n. 5), n° 556-574.
23 GUILLOD, (n. 9), 246; MEIER, La confidentialité des infonnations médicales dans le canre des activités tutélaires, RDT 1996, 213.
24 Les maladies génétiques peuvent résulter soit d'anomalies chromosomiques, soit de maladies génétiques. Seules les secondes sont héréditaires (cf RENAUD, Le diagnostic postnatal de prédiction, in: LABRUSSE-RIOU, Le droit saisi par la biologie, Paris 1996,75).
FamPra.ch 212002 Pouvoir parental et droit médical
dies génétiques sont encore très limitées. Cette distorsion entre diagnostic et traite- ment problématise l'intérêt de l'enfanl.
Une loi fédérale réglementant l'analyse génétique humaine est en préparation (avant-projet septembre 1998). Le législateur a voulu assurer la protection de l'enfant et a fixé ainsi une limite au pouvoir de représentation des parents: à l'instar de tout examen médical, une analyse génétique postnatale effectuée sur un mineur incapable de discernement n'est admissible que si elle a une finalité médicale, que celle-ci soit préventive ou curative (art. 8 al. 1 avant-projet de loi). Une analyse génétique sur une personne incapable de discernement sera considérée comme légitime si elle est néces- saire à la protection de sa santé ou à titre exceptionnel si elle est le seul moyen de détecter une grave maladie héréditaire (art. 8 al. 2 avant-projet de loi). Ainsi les parents ne pourraient pas exiger un dépistage génétique (diagnostic présymptoma- tique ou de prédisposition) chez leur enfant s'il ne poursuit pas une fin prophylac- tique ou thérapeutique. Une maladie génétique incurable ou inévitable par des mesures de prévention n'a aucune justification à être détectée. Concrètement, il est interdit d'accéder à la demande des parents d'un nouveau-né d'effectuer une analy- se génétique dans le but de savoir si l'enfant est porteur de la chorée de Huntington.
Cette maladie, en effet, ne se déclare qu'entre 30 et 50 ans et il n'existe, pour le moment, aucune mesure préventive ou thérapeutique. Par ailleurs, selon l'avant-pro- jet de loi, des tests génétiques ne pourraient être réalisés à des fins de recherche.
Une exception au principe de l'intérêt de l'enfant est admise pour tenir compte de l'intérêt des membres de la famille: même si eUe ne poursuit pas une finalité pro- phylactique ou thérapeutique, l'analyse génétique peut être effectuée si elle consti- tue le seul moyen de détecter une maladie grave héréditaire au sein de la famille.
L'avant-projet de loi vient ainsi apporter une exception au principe juridique bien établi selon lequel la décision du représentant légal doit servir exclusivement le bien de l'enfanl.
La norme s'adresse aussi bien au soignant, qui ne peut prescrire une analyse génétique que si elle est nécessaire à la protection de la santé du mineur incapable de discernement (art. 11), qu'au représentant légal (ar1.15 al. 4 avant-projet de loi).
Il appartient à ce dernier de décider s'il souhaite que son enfant subisse une analy- se génétique postnatale à des fins médicales ainsi que de la suite à donner aux résul- tats de l'analyse que le médecin lui communique (arl. 15 al. 4 et art. 16 al. 1 avant- projet de loi). Le thérapeute ne peut donc communiquer le diagnostic à un proche sans y être autorisé par le représentant légal de la personne incapable.
Bien avant le législateur, l'ASSM a formulé, en accord avec la perception juri- dique de la protection de l'enfant, des directives concernant les examens génétiques sur l'homme du 3 juin 1993 précisant qu'ils doivent viser l'une des finalités suivantes:
diagnostic et classification d'une maladie ou d'un handicap d'origine génétique; ou alors découverte des prédispositions pathologiques héréditaires à un moment où les symptômes ne sont pas apparus, à condition que des complications graves puissent 205
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être atténuées ou empêchées ou que le résultat puisse avoir une importance immé- diate pour l'individu (point 2).
f) Par ailleurs, un autre domaine de la pratique médicale, celui de la transplan- tation d'organes, a amené le juriste à déterminer si le représentant légal peut consen- tir à un prélèvement sur son enfant.
Selon les principes juridiques classiques, le pouvoir de représentation ne saurait s'étendre à la disposition des droits fondamentaux du sujet de protection, cela même au profit d'un frère ou d'une sœur", dans la mesure où il est particulièrement impor- tant de protéger la dignité humaine, la personnalité et la santé du donneur incapable de discernement. Or le prélèvement est une intervention faite au bénéfice d'une tier- ce personne. Comment une décision de substitution pourrait-elle légitimer la mise en danger de la santé de la personne qu'elle est censée protéger?
Imaginons la situation suivante: des jumeaux hétérozygotes de sexe féminin dont l'un est atteint d'une maladie polykystique du rein (hépatomégalie et sphéno- mégalie). La famille consent à une transplantation par prélèvement sur la sœur saine étant donné l'urgence et la non-disponibilité d'un rein de cadavre d'enfant. Cette situation met en conflit le droit à la vie (de la sœur malade) et le droit à l'intégrité physique et à la santé future (de la sœur saine). Se pose alors la question de la légi- timité d'un consentement exprimé par les parents au prélèvement d'organes d'un sujet mineur mettant en cause les droits fondamentaux de celui-ci.
Dans la Loi fédérale sur la transplantation, le législateur pose le principe de l'exclusion d'un prélèvement sur une personne incapable de discernement (projet, art. 13 al. 1 LTO). Il reconnaît, ce faisant que le pouvoir de représentation ne peut pas s'étendre à des actes aussi graves. Mais la loi tolère une exception pour le seul prélèvement de substances susceptibles de regénération, alors que le prélèvement de substances non susceptibles de regénération demeure interdit. En effet, l'article 13 prévoit qu'à titre exceptionnel, des tissus ou des cellules qui se régénèrent peuvent être prélevés sur une personne incapable de discernement, si les conditions cumula- tives suivantes sont respectées:
1) il n'en résulte pas de risque sérieux pour sa vie ou sa santé (art. 13 al. 2 let. a et 12 let. c)
2) il n'existe pas d'autre méthode thérapeutique ayant un effet comparable (art. 13 al. 2 let. a et 12 let. dl;
3) aucun donneur majeur et capable de discernement n'est disponible (art.B al. 2 let. b);
4) le receveur est un des deux parents, un frère ou une sœur du donneur (art. 13 al.
2 let. cl; 26
5) le don peut sauver la vie du receveur (art. 13 al. 2 let. dl;
2S BROCKNER, (n. 5), nO 595, 26 Cf note 16.
, . FamPra.ch 2/2002 Pouvoir parental et droit médical
6) le représentant légal a été informé de manière exhaustive et a donné librement et par écrit son consentement (art. 13 al. 2 let. el;
7) aucun indice ne donne à penser que la personne incapable de discernement s'opposerait à un prélèvement (art. 13 al. 2 let. g);
8) une autorité indépendante a donné son consentement (art. 13 al. 2 let. h).
Nous constatons que la sauvegarde du bien de l'enfant constitue toujours le fon- dement de la décision de substitution du représentant légal. Cependant, les progrès médicaux ont amené le législateur à étendre le pouvoir du représentant légal à des actes qui étaient jusqu'ici exclus par la jurisprudence. Le législateur tient ainsi comp- te, à titre exceptionnel, de l'intérêt du tiers receveur mais seulement dans le cadre du prélèvement de substances susceptibles de régénération.
g) Enfin, des projets de recherche portant sur des mineurs sont de plus en plus fréquemment soumis à des comités d'éthique pour approbation, dans la mesure où ces personnes ont aussi un droit de bénéficier du meilleur soin.
Mentionnons à titre d'exemple une recherche sur le traitement du syndrome de sevrage chez le nouveau-né, dont la mère se droguait pendant la grossesse. A la nais- sance, l'enfant présente des troubles qui peuvent être importants, tels que agitation, cris, difficultés d'alimentation et de digestion. Des médicaments doivent alors lui être administrés lorsque les symptômes sont trop forts. Or cette recherche se propose de comparer l'efficacité de ces médicaments.
Le représentant légal peut-il décider d'inclure son enfant incapable de discer- nement dans une telle recherche et à quelles conditions?
La situation législative est en pleine évolution. Une loi fédérale sur la recherche impliquant des êtres humains est en préparation. Par ailleurs, une loi fédérale règle la question des essais cliniques médicamenteux sur des incapables de discernement:
il s'agit de la Loi sur les médicaments et les dispositifs médicaux (dite Loi sur les pro- duits thérapeutiques) du 15.12.2000, en vigueur depuis le 1.1.2002.
Conformément au principe de la subsidiarité, les nouveau-nés ne peuvent par- ticiper à une recherche que s'il est impossible de les mener sur des personnes adultes capables de discernement. La loi limite le niveau de risque admissible: la recherche ne doit présenter que des risques minimes, c'est-à-dire comparativement à ceux de la vie quotidienne ou de la pratique médicale courante.
Soucieux de garantir l'intérêt de l'enfant et de ne pas le priver des progrès thé- rapeutiques, le législateur autorise (art. 55 al. 1) des essais cliniques de produits thé- rapeutiques sur des mineurs incapables de discernement, y compris donc sur des nouveau-nés s'ils visent l'intérêt du patient soumis à la recherche et si trois condi- tions cumulatives sont remplies: «a) si les essais sur des personnes majeures et capables de discernement ne permettent pas d'obtenir des résultats équivalents; b) si les représentants légaux des sujets de recherche ont donné leur consentement après avoir été informés et si c) aucun indice ne laisse supposer que les sujets de 207
Dominique Manaï FamPra.ch 2/2002
recherche incapables de discernement auraient refusé de participer aux essais.» De surcroît, exceptionnellement des essais cliniques peuvent être effectués même s'ils n'apportent pas de bénéfice direct aux sujets de recherche si, en plus des conditions susmentionnées, «les essais permettent d'escompter l'acquisition de ~onnaissances
importantes sur l'état des sujets de recherche, leur maladie ou leurs souffrances, en vue d'obtenir, à terme, un bénéfice pour eux-mêmes, pour d'autres personnes de la même classe d'âges ou pour les personnes atteintes de la même maladie ou présen- tant les mêmes caractéristiques» et si «les risques et les désagréments que doivent subir les sujets de recherche sont minimes» (art. 55 al. 2 let. a et b). Cette notion de risque minimal pose un garde-fou à l'autorisation des parents à ce que leur enfant participe à une recherche qui ne présente pas un bénéfice direct pour lui.
Par ailleurs, les Directives ASSM pour la recherche expérimentale sur l'être humain du 5 juin 1997 prévoient que les recherches sur les enfants n'entrent en ligne de compte que si elles ne peuvent être effectuées sur des adultes avec le consente- ment éclairé du représentant légal. Les Directives ASSM concernant les problèmes éthiques aux soins intensifs, adoptées par le Sénat le 3 juin 1999, autorisent la recherche sur les patients en réanimation et précisent que l'assentiment des parents ou du représentant léqal devra être recueilli, et cela même pour des recherches menées après la constatation de la mort du patient".
Ainsi, le législateur intervient activement dans la protection de l'enfant et fonde la légitimité des essais cliniques de produits thérapeutiques sur le bien de ce dernier.
En principe, les représentants légaux peuvent consentir dans l'intérêt de leur enfant, mais exceptionnellement leur consentement peut être animé par l'intérêt de tiers mineurs pour autant que le bien du sujet de recherche ne soit pas compromis.
La décision de substitution du représentant légal est donc toujours axée sur l'in- térêt de l'enfant. Mais elle se situe dans un contexte qui dépasse le colloque singu- lier du médecin et du patient. Nous observons que l'intérêt des tiers qui gravite autour de la relation thérapeutique émerge aussi sur le plan juridique.
IV_ Le droit de veto du mineur incapable de discernement
a) Une tendance se dégage de la pratique médicale et de la législation récente:
de plus en plus l'incapacité de discernement n'exclut pas une prise en considération de l'avis du mineur. Affirmé dans la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant du 26 mars 1997 (art. 12), ce droit à l'écoute est un «élément essen- tiel du droit de l'enfant - patient à la dignité»28. Aussi l'avis du mineur est-il de plus
27 Directives concernant les problèmes éthiques aux soins intensifs, du 3 juin 1999, commentaires ad 2.2., Bulletin des médecins suisses 1999,2143.
28 LÛCKER-BABEL, L'influence des droits de l'enfant sur la pratique médicale, in: BERTRANDIHAR-
DINO/MANDOFIA BERNEY/UMMEL, (n. 19),223.
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FamPra.ch 2/2002 Pouvoir parental et droit médical
en plus pris en considération compte tenu de son âge et de son degré de maturité.
C'est pourquoi certains actes relatifs aux droits de la personnalité, sont explicite- ment interdits lorsqu'ils vont à l'encontre de la volonté du sujet incapable de discer- nement. Celui-ci dispose alors d'un droit de veto, qui correspond à l'expression de sa volonté naturelle. Ce droit de veto établit une distinction entre une intervention pra- tiquée sans la volonté de la personne et celle contre la volonté de la personne. L'in- térêt de l'enfant ne peut en principe pas justifier un acte contre la volonté du mineur, cela même si le représentant légal y consent. Compte tenu de la spécificité de l'en- fance, ce droit doit, à notre avis, être compris sous réserve du respect du principe de la proportionnalité.
Lié à l'incapacité de discernement, le droit de veto disparaît lorsque le mineur devient capable de discernement Il repose sur le principe d'autonomie et ne doit pas être assimilé à l'institution du consentement présumé, animé par le principe de bienfai- sance. L'opposition de l'incapable de discernement a pour effet d'empêcher une inter- vention médicale. C'est ainsi que le droit de veto du mineur, même s'il n'a pas la capa- cité de consentir, respecte son autonomie et implique qu'il soit informé préalablement
b) C'est ainsi qu'est née sous nos yeux, en matière de prélèvement d'organes, l'affirmation d'un droit de veto de l'incapable de discernement réservé aux inter- ventions qui comportent de lourdes conséquences pour l'intéressé ou qui lui font courir des risques importants.
Comme nous l'avons vu, le projet de loi fédérale sur la transplantation prévoit qu'à titre exceptionnel, des tissus ou des cellules qui se régénèrent peuvent être pré- levés sur une personne mineure ou incapable de discernement si les conditions cumu- latives prévues à l'article 13 sont respectées. Notre analyse de la loi démontre la volonté du législateur de respecter la volonté naturelle de l'incapable de discerne- ment à un prélèvement, déjà en soi exceptionnel, En effet, l'article 13 al. 2 let g sti- pule que «aucun indice ne donne à penser que la personne incapable de discernement s'opposerait à un prélèvement»; de surcroît, l'alinéa 3 prévoit que «les donneurs inca- pables de discernement doivent être associés dans toute la mesure du possible au pro- cessus d'information et à la procédure visant à requérir leur consentement».
Ainsi sont affirmés deux principes: le donneur incapable de discernement doit être informé, et son refus sera respecté.
Il en va de même dans la Loi sur les produits thérapeutiques. Celle-ci prévoit qu'une personne incapable de discernement ne peut participer à un essai clinique que s'il n'y a aucun indice laissant supposer qu'elle aurait refusé (art 55 al, 1 let d;
art, 56 let. b).
c) La Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine du 4 avril 1997 prévoit à son article 6 al, 2 qu'une intervention sur un mineur qui n'a pas la capacité de consentir «ne peut être effectuée sans l'autorisation de son représen-
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Dominique Manaï FamPra.ch 2/2002
tant, d'une autorité ou d'une personne ou instance désignée par la loi" et que «l'avis du mineur est pris en considération comme un facteur de plus en plus déterminant en fonction de son âge et de son degré de maturité». Par ailleurs, l'art. 17 al. 1 V sti:
pule que la personne incapable a un droit de veto dans le cadre de sa participation à une recherche. De surcroît, l'art. 18 al. 1 V du projet de Protocole additionnel à cette Convention du 18 juillet 2001, relatif à la recherche biomédicale prévoit, parmi d'autres conditions, qu'une recherche sur une personne n'ayant pas la capacité de consentir peut être entreprise si elle «n'y oppose pas de refus». Toutefois, le rapport explicatif précise: «il conviendra, s'agissant du nourrisson ou d'un très jeune enfant, de bien évaluer son attitude, compte tenu de son âge et de sa maturité. La règle interdisant d'effectuer la recherche contre la volonté du sujet témoigne du souci de respecter, en matière de recherche, l'autonomie et la dignité de la personne en toutes circonstances, même si cette personne est jugée juridiquement incapable de consen- tir. Cette disposition permet aussi de s'assurer que la contrainte de la recherche reste à tout moment acceptable pour la personne.»29 Cette notion de contrainte accep- table nous incite à penser que le principe de la proportionnalité doit s'appliquer en rapport avec le respect du droit de veto.
De même que pour le prélèvement d'organes, l'art. 20 al. 2 V stipule que le don- ... neur potentiel n'y oppose pas de refus.
V. Les contours de l'intérêt de l'enCant
a) Comme nous l'avons vu, c'est toujours le critère de l'intérêt de l'enfant qui doit guider la prise de décision du représentant légal. Or, cette notion est floue et flexible, ses contours sont mouvants30• Elle n'a aucun contenu prédéterminé. Si bien que la décision médicale implique la détermination préalable et univoque de cet intérêt qui est lui-même problématique3'. Concept mouvant, l'intérêt de l'enfant n'équivaut pas seulement à son intérêt thérapeutique du moment, mais il implique une prise en considération de l'intérêt de son avenir. L'enfance s'inscrit dans un pro- cessus de maturation et la décision médicale doit tenir compte de ce processus. Une maladie fait craindre à la fois pour la vie et pour l'intégrité du mineur, car guérir une maladie peut engendrer des séquelles, dont les plus redoutées sont neurologiques.
De fait, la thérapie sur un mineur est contrainte d'envisager l'avenir et donc non seu- lement de poser un diagnostic mais aussi de tenir compte du pronostic qui joue un
29 CDBl (Comité directeur pour la bioéthique), Projet de rapport explicatif au Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l'Homme et la biomédecine, relatif à la recherche biomédicale, 31 août 2001,84.
30 HEGNAUER, (n.1), 26.04a-26.04d.
31 MANAI, La fin des règles fixes en droit civil, in: AueRIDELLEv/HoTfELTERiMALINvERN1, Aux confins du droit, Essais en l'honneur du Professeur Charles-Albert Morand, Bâle/GenèvefMunich 2001,93-110.
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FamPra.ch 2/2002 Pouvoir parental et droit médical rôle déterminant dans les décisions. Ainsi, l'intérêt de l'enfant est toujours en même temps l'intérêt de son devenir.Les normes déontologiques, et plus précisément les Directives ASSM concer- nant les problèmes éthiques aux soins intensifs, du 3 juin 1999, énoncent que «chez les patients pédiatriques et en particulier chez les nouveau-nés, il est particulière- ment important d'évaluer la qualité de vie escomptée»32.
D'où l'importance de la détermination du pronostic. Or cette évaluation demande du temps, en particulier lorsqu'il existe un doute sur la nature même de la maladie ou son évolution33 .
De surcroît, la décision du représentant légal sera conforme à l'intérêt de J'en- fant si elle prend en considération non seulement les indications médicales mais aussi des critères relatifs à la personnalité du mineur. C'est pourquoi son devoir de protection implique aussi bien l'opposition à des actes que des actions positives en faveur du patient34•
bl C'est plus particulièrement en néonatologie que la déten;nination de l'intérêt de l'enfant est difficile. En effet, il y a une trentaine d'années à peine, les morbidités et les mortalités du nourrisson étaient considérées comme des événements naturels.
Une pathologie aiguë chez un nouveau-né conduisait inéluctablement à son décès.
L'absence de moyens d'intervention rendait inévitable cette mort qui n'en était pas moins tragique. Pourtant, les médecins et les parents l'acceptaient avec un certain fatalisme, sans révolte apparente.
De nos jours, les progrès de la médecine, en particulier ceux de la médecine fcetale, l'amélioration de la surveillance de la grossesse, l'introduction du pédiatre en salle de naissance, la création d'unités de soins intensifs et de néonatologie ont per- mis de réduire considérablement ,la mortalité périnatale et diminuer la morbidité et ses séquelles ultérieures. A telle enseigne, qu'actuellement, il ne paraît plus accep- table de laisser mourir un nouveau-né et de ne pas tout tenter pour sa survie. Du fatalisme, on est passé à une médicalisation de la naissance.
Certes, ces changements sont positifs sur le plan de la médecine. Néanmoins, cette situation entraîne à son tour de nouvelles obligations à la charge du médecin, et avec elles un accroissement de sa responsabilité. Et parallèlement la mentalité des parents s'est modifiée, elle est animée par des exigences de résultats. D'où l'émer- gence d'un nouveau risque médico-légal lié à la périnatologie, à la prévention du décès et du handicap psychomoteur lié à la naissance35 .
32 Point 1.3., BMS 1999,2140.
33 DEHAN, L'éthique et sa pratique en néonatologie, in: Philosophie, éthique et droit de la médecine, Paris 1999,384.
34 BRÜCKNER, (n. 5), nO 574.
35 SOUTOUL et LAUGIER, La responsabilité médicale et les problèmes médico-légaux en néonatologie, Paris 1991, 191-197.
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Dominique Manaï FamPra.ch 2/2002
Statistiquement, environ 3% des nourrissons se trouvent dans les heures ou les jours qui suivent leur naissance dans un état pathologique qui menace leur vie' •.
La pratique médicale connaît trois catégories de patients: les grands prématurés à la limite de la viabilité (23-24 semaines d'âge gestationnel); les nouveau-nés atteints d'une maladie qui conduira certainement ou avec une grande vraissemblan_
ce à un handicap physique et/ou psychique; et les nouveau-nés dont un organe vital est atteint d'une lésion irréversible (cerveau, reins, poumons, intestins, etc.).
Les situations pathologiques extrêmes au seuil de cette vie qui commence confrontent les parents et l'équipe soignante à des questions graves et complexes.
Doit-on immédiatement après la naissance réanimer le nouveau-né ou utiliser sys- tématiquement une thérapie intensive, telle que l'oxygénothérapie, la ventilation artificielle, la nutrition parentérale exclusive, le drainage thoracique, la dialyse péri- tonéale, les interventions chirurgicales, pour assurer sa survie? Quels sont les fac- teurs qui entrent en ligne de compte dans la décision médicale: le poids de l'enfant, la durée de la gestation? Comment identifier l'intérêt réel d'un acte thérapeutique pour l'enfant lui-même? Peut-on, dans certains cas s'opposer aux souhaits des parents de faire subir à leur enfant des traitements douloureux et disproportionnés alors que son pronostic est désespéré?
Les interventions médicales sur un nouveau-né risquent de faire survivre un enfant très lourdement handicapé. Et n'oublions pas que le handicap fait basculer toutes les existences en cause: celle de l'enfant mais aussi celle des parents directe- ment touchés. Nul ne peut esquiver la question difficile de savoir si, face à un nou- veau-né souffrant de troubles cérébraux extrêmes, une thérapie intensive est vrai- ment souhaitable et est bien dans l'intérêt de l'enfant. Cela d'autant plus qu'il n'est pas exclu que des interventions intensives en néonatologie provoquent des douleurs physiques extrêmes. Or, le principe de bienfaisance, primum non nocere, qui guide toujours la conduite du médecin, ne se réduit pas à l'abstention de mesures théra- peutiques susceptibles de faire souffrir le patient; mais il exige aussi de ne pas aggra- ver la souffrance d'un patient qu'on ne peut pas aider".
Aussi l'intérêt de l'enfant nécessite-t-il une approche médicale globale de la per- sonne, du bébé lui-même mais aussi une éventuelle prise en charge des parents. Par ailleurs, le nouveau-né est par nature un être dépendant qui place le pédiatre en position particulière. Il appartient aux adultes de faire des choix essentiels de soins pour un patient incapable, ils sont donc investis d'un énorme pouvoir décisionnel que l'on ne retrouve à aucun autre âge de la vie38 ,
36 DEIfAN, (n. 33), 375.
37 KIND, Ethische Probleme in der Neonatologie, in: Medizinische Ethik und arztlicher Alltag, Bâle/Berne 1999,245.
38 SoUTOUL et LAUGIER, (n. 35),192.
" FamPra,ch 2/2002 Pouvoir parental et droit médical
c) C'est pourquoi la détermination de l'intérêt du patient au commencement de la vie est délicate: l'objectif de sauver la vie doit parfois malheureusement être mis en balance avec la qualité de la vie escomptée. Mais cette appréciation dépend des représentations que chacun projette sur la qualité de la vie", dans la mesure où il n'existe aucune norme générale et abstraite qui puisse guider la conduite de chacun.
Il s'agit de se soucier de la valeur de la vie du point du vue du patient qui vient de naître et des parents qui assureront la prise en charge de leur enfant.
Le principe juridique du respect de la proportionnalité permet de guider l'éva- luation de la situation. En effet, il s'agit d'examiner le rapport entre les interventions médicales et la qualité de la vie espérée. Lorsque celui-ci est disproportionné, la mort peut alors apparaître comme un ultime recours.
d) Sur le plan juridique, il appartient aux parents, en tant que représentants légaux, de décider du traitement médical pour leur enfant, de prendre les décisions pour sau- vegarder son intérêt, en tenant compte du diagnostic, du pronostic, et de la qualité de la vie escomptée. Les directives côncernant les problèmes éthiques aux soins intensifs (3 juin 1999), rappellent qu'en principe «la volonté du représentant légal est seule décisi- ve dans les décisions concernant les soins intensifs touchant un mineur» (§ 1.3).
Toutefois la prise de décision peut être difficile, car souvent le bien de l'enfant est problématique et cette décision risque d'influencer durablement la vie de la famille, cela aussi bien sur le plan économique, professionnel qu'émotionnel40 Si bien que la prise de décision est souvent une source de crainte pour les parents. Lors- qu'ils refusent des soins ou des interventions alors que de telles mesures paraissent dans l'intérêt du représenté, le médecin peut s'adresser à l'autorité tutélaire, qui soit prend elle-même la décision soit désigne un curateur chargé de défendre les intérêts du mineur (art. 306 al. 2, 308 al. 2 ou 392 ch. 2 CC)'I. De même, les Directives concer- nant les problèmes éthiques aux soins intensifs prescrivent que «lorsque les parties concernées ne sont pas en mesure de s'accorder sur un consensus visant à prendre des décisions d'intérêt vital, le médecin fera appel à l'autorité tutélaire» (§ 1.3.).
VI. Pouvoir parental et décision de réanimation en néonatologie
a) La médecine contemporaine place ainsi les parents dans des situations extrêmes où ils sont parfois amenés à prendre des décisions très lourdes.
Lors de ces dernières années, leur pouvoir de représentation est très souvent sollicité. Qu'en est-il de leur compétence lorsqu'il s'agit de prendre une décision de réanimation?
39 FAGOT-LARGEAULT Réflexions sur la notion de qualité de vie,APD 1991,135-153.
40 KrND, (n. 37), 243.
41 HEGNAUER, (n. 1), 27.21.
213
Dominique Manaï FamPra.ch 2/2002
La maladie qui affecte le nouveau-né est toujours un drame pour les parent&
Le problème est encore plus délicat lorsque le diagnostic ne laisse pour le nou- veau-né gravement atteint qu'un espoir de survie, avec certainement ou très vrai- semblablement des handicaps sévères.
La prise de décision est d'autant plus difficile que nous sommes au seuil d'une vie qui commence, dépositaire de toutes les attentes qui l'entourent. C'est en ces
termes qU'AXEL KAHN formule la dignÎté qui accompagne tout être humain: «. .. la valeur d'une chose ou d'un être dépend non seulement de ce qu'ils sont en eux- mêmes, mais aussi de la valeur qu'ils ont pour des personnes, c'est-à-dire du trans- fert dont ils sont l'objet de leur part.
En ce sens, fœtus, nouveau-nés et handicapés mentaux sont aussi dépositaires de la dignité projetée sur eux par tous ceux à qui ils importent, non seulement les parents et les proches, mais aussi la communauté humaine dans son ensemble.»" Se pose alors inéluctablement la question de la poursuite ou de l'interruption de la réanimation.
Conformément aux normes de l'éthique médicale, le principe de non-ma/fai- sance impose au médecin de déterminer où s'arrête son devoir d'agir pour sauve- garder la vie de l'enfant. Il peut alors être interprété comme une limite à la légitimi- té des interventions médicales. Et inversement, le consentement des parents ne dis- pense pas le médecin d'agir selon le principe de bienfaisance.
Les Directives concernant les problèmes éthiques aux soins intensifs (3 juin 1999) rappellent dans ses commentaires que «le médecin ne peut être contraint d'ini- tier ou de poursuivre des mesures thérapeutiques qui, selon sa conviction, seraient inutiles ou devenues inutiles». Et si les proches sont d'un avis différent, le médecin devra «s'efforcer d'obtenir leur consentement» (commentaires ad 1.2.a).
b) Sur le plan juridique, l'article 31 al. 1 CC énonce que la personnalité com- mence avec la naissance accomplie de l'enfant vivant. La naissance est considérée comme accomplie après l'expulsion complète de l'enfant hors du corps de la mère, peu importe que le cordon ombilical ait déjà été coupé ou non. L'enfant est né vivant dès qu'il a manifesté un signe de vie quelconque, habituellement la respiration".
Ainsi le droit confère la qualité de personne à tout nouveau-né (art. 31 al. 1 CC) à partir du moment où il est né vivant et présente un degré de maturité tel qu'un développement hors du sein de la mère soit possible«. Cela quels que soient son âge gestationnel, son poids, son aspect, sa détresse. Il est nécessaire et suffisant que l'en-
42 KAHN, Et l'Homme dans lout ça1 •. Plaidoyer pour un humanisme moderne, Paris 2000, 70.
43 BUCHER, (n. 5), nO 204; GUIL.LOD, Le nouveau-né, l'embryon et le diagnostic périnatal, quelques repè- res juridiques, Bulletin des médecins suisses 1991,841-846.
44 BUCHER, (n. 5), nO 205; DescHENAUxlSn::INAUER, (n. 5), nO 457 ss.; PEDRAZZINTIOSERHOLZER, Grundriss des Personenrechts, 3e éd., Berne 1989,29; MERZ, Anfang und Ende der Persônlichk:eit, RDS 1957, 322-332.
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FamPra.ch 212002 Pouvoir parental et droit médical
fant vive au moment de la naissance accomplie, même s'il fi 'est pas apte à continuer à vivre. Un prématuré qui n'a pas de chance de survie est considéré comme une per- sonne même s'il n'a vécu qu'un instant.
,
La naissance de l'enfant vivant lui attribue l'aptitude à être titulaire de droits et d'obligations (art. 11 CC), et à bénéficier de toutes les dispositions protectrices de la personnalité, notamment le droit aux soins appropriés à son état de santé".
En situation d'urgence, une obligation de prêter secours à une personne en dan- ger de mort imminent (art. 128 CP) lui est due; elle implique une attitude tournée li
priori vers la vie, vers l'espoir de guérison. Le droit à la vie est garanti explicitement par la Constitution (art. ID al. 1). Il postule de devoir de respecter la vie. Il s'agit d'un droit absolu que le TF exprime en ces termes:« ... le droit à la vie ne supporte aucu- ne restriction; des atteintes fondées sur une base légale et portées dans l'intérêt public sont inconcevables selon le droit constitutionnel. ... Cela implique notam- ment qu'il n'y a pas de vie humaine qui ne mérite d'être vécue.»" Le droit à la vie des enfants, de tous les enfants, est donc absolu.
Cette attitude ell faveur de la vie est tout aussi manifeste sur le plan médical.
La vocation de la médecine consiste à combattre la souffrance et la maladie; ce qui a entraîné dans son mouvement un entêtement à sauvegarder la vie et à repous- ser la mort, surtout à l'aube de la vie. La mort est, de fait, perçue comme un échec du combat pour la vie. Aussi est-il hors de sa portée d'assigner un sens à la mort et il va contre sa logique interne de se résigner à l'abstention thérapeutique plutôt qu'à l'acharnement.
c) Un principe fondamental à la source de tous les droits doit guider la décision de réanimation d'un mineur: il s'agit du respect de la digllité humaine de ce petit être totalement dénué d'autonomie. Il est garanti par l'art. 7 Constitution et directement lié à la liberté personnelle. Il implique que «Ioute personne a le droit d'être traitée de manière humaine et non dégradante»".
Le respect de la dignité humaine est un «principe directeur de toute activité éta- tique" sans être toutefois «un droit subjectif indépendant»48. Dans le droit médical, il est appelé à jouer le rôle de norme interprétative centrée sur le patient et per- méable ainsi aux différenciations individuelles. La dignité humaine, dans sa formu- lation kantienne, implique que l'être humain soit traité comme une fin en soi,jamais comme un moyen. Ainsi la motivation pour renoncer à une thérapie au nom du res- pect de la dignité humaine consisterait à vouloir épargner à l'enfant des souffrances disproportionnées, et non pas le désir d'empêcher qu'il survive avec un handicap' •.
45 Arrê' du TF du 16.1.98. S.1.1998 269. 273.
46 A TF 98 la 508 = JdT 1973 1 490, 4%.
47 AUERIMALlNvERNIIHoTTELlER, Droit constitutionnel suisse, II, Berne, 2OCHJ, 269.
48 AUERlMALlNVERNllHoITElIER, (n. 47), 269.
49 KlKD. (0.37),246.
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Dominique Manaï FamPra.ch 2/2002
d) S'il est juridiquement incontestable que les parents, en tant que représentants légaux de l'enfant, ont le droit de s'opposer à l'interruption d'un traitement (car ils optent en faveur de la survie), la situation n'est pas aussi simple lorsque inversement ils demandent de ne pas entreprendre ou d'interrompre un traitement dans le souci d'assurer pour leur bébé gravement malade le respect de la dignité humaine. Seule la doctrine juridique la plus récente considère que leur pouvoir s'étend aussi au droit d'exiger d'arrêter un lraÏlelnemso.
Or la nature de ce pouvoir parental mérite que l'on y réfléchisse. Car la deman- de de suspendre un traitement de survie est une décision très lourde pour les parents. C'est pourquoi il importe de s'interroger si juridiquement ils sont vraiment aptes à prendre une telle décision dans une situation extrême.
En effet, lorsque les parents ont une connaissance intime de leur enfant, ils sont parfaitement habilités à déterminer ce qui est dans son intérêt. Mais, lorsque l'enfant vient de naître, cette connaissance fait partiellement défaut. Cet enfant aussi désiré soit-il, peut aussi être facilement refusé quand il est gravement atteint.
Dès lors, comment les parents pourraient-ils prendre une décision éclairée, luci- de et définitive dans un tel contexte d'émotion et de stress? La pratique médicale révèle que les parents d'un enfant gravement atteint sont profondément désorientés, ce qui les empêche d'avoir un comportement rationnel. Or la décision de poursuivre ou d'arrêter un traitement de survie fait peser sur les parents un poids terrible de culpabilité qui les accompagnera toute leur vie. Ils sont en effet placés devant l'al- ternative suivante: soit décider de la mort de leur bébé, soit laisser vivre un enfant lourdement handicapé qui peut connaître de grandes souffrances physiques et/ou psychiques. La décision n'est pas moins difficile pour l'équipe médicale: décider d'entreprendre ou de poursuivre une réanimation, ou à l'inverse de l'arrêter risque de conférer aux adultes, que ce soit les parents ou l'équipe soignante, un pouvoir de vie ou de mort sur un nourrisson.
e) De la pratique médicale nous pouvons extraire deux normes qui nous sem- blent tout à fait légitimes:
D'abord, quelle que soit la décision, celle-ci doit être prise à froid, et non sous la précipitation et l'angoisse, afin de cerner tous les éléments qui conduiront à la décision; aussi une réanimation en attente est-elle toujours nécessaire. Cette approche respecte le droit à la vie et permet de poser un diagnostic et un pronostic précis". Il est en effet, souvent difficile de savoir, lors d'une première auscultation, si le bébé souffre de malformations susceptibles de mettre sa vie en danger. Parfois, il faudra attendre plusieurs jours, ou semaines pour suivre l'évolution de la maladie;
50 GUILLOOIMElER, Représentation privée, mesures tutélaires et soins médicaux, in Famille et Droit, Mélanges Bernhard Schnyder, Fribourg 1995, 325 ss; STETfLER, Rapport assistance au décès, Rapport du groupe de travail au Département fédéral de justice et police, mars 1999, 51.
51 DEHAN, (n. 33), 384.
