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Le nouveau paysage de FILNEMUS : les résultats de la labélisation des CRMR-CCMR (J Pouget)

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(1)

Direction des Actions Médicales

Direction des Actions Médicales – Août 2017

Le nouveau paysage de FILNEMUS :

résultats de la labellisation des CRMR- CCMR

(2)

Necker Pr MUNNICH

Filière de santé Maladies rares : FILNEMUS (Maladies Neuromusculaires)

Bordeaux Pr SOLE

Marseille Pr ATTARIAN

Nice Pr PAQUIS Pitié

Salpetrière Pr EYMARD Kremlin-Bicêtre

Pr ADAMS

2

Sites Coordonnateurs MNM Site Coordonnateur pour le Mitochondriales adulte-enfant - CALISSON Site Coordonnateur NNERF Site Coordonnateur pour les Mitochondriales adulte-enfant - CARAMMEL

Une réduction importante du nombre de CRMR

(15  6) par une volonté du jury de

regroupement

géographique

(3)

La Réunion St Denis (EA)

Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires PACA / Réunion / Rhône-Alpes

Marseille (EA)

Nice (EA) Lyon (EA)

Grenoble (EA) St Etienne (EA)

St Pierre (EA)

OU TRE ME R

Cannes Toulon

Sites Coordonnateurs MNM Sites Constitutifs MNM Centres de compétences MNM Clermont

Ferrand

(4)
(5)

5

Lille (EA)

Ile de France

Hendaye (EA) ILE DE FRANCE

Paris

Garches (EA)

Necker (E)

H. Mondor (A)

Villeneuve d’Ascq (E)

Sites Coordonnateurs MNM Sites Constitutifs MNM Centres de compétences MNM Rouen

Caen (EA)(EA)

Tours (EA)

Dijon (E)

Besançon (EA) Nancy (EA)

Pitié Salpetrière (EA) Tenon

Rothschild

Amiens (E)

Reims (EA)

Strasbourg (EA)

Trousseau Cochin

Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires

Nord / Est / Ile-de-France

(6)
(7)

Guadeloupe

Martinique

Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires Atlantique / Occitanie / Caraïbe (AOC)

Tours (EA)

Pointe à Pitre (EA) Angers (EA)

Toulouse (EA) Bordeaux

(EA)

Fort de France (EA) Nantes (EA)

Vannes (EA)

Rennes (EA)

Montpellier A/E

Brest (E)

OU TRE ME R

Bayonne

Sites Coordonnateurs MNM Sites Constitutifs MNM Centres de compétences MNM Poitiers

Nîmes (A)

(8)
(9)

Lille (EA)

Ile de France

Hendaye (EA)

Guyane

Guadeloupe

Martinique

La Réunion

Nouvelle Calédonie

St Denis (EA) ILE DE FRANCE

Paris

Garches (EA)

Necker (E)

H. Mondor (A)

Villeneuve d’Ascq (E)

Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires

Rouen (EA) Caen (EA)

Tours (EA) Dijon (E)

Besançon (EA)

Nouméa (E)

Pointe à Pitre (EA) Nancy (EA)

Angers (EA)

Toulouse (EA) Bordeaux

(EA)

Nîmes (A)

Marseille (EA)

Nice (EA)

Fort de France (EA) Lyon (EA)

Grenoble (EA)

Pitié Salpetrière (EA) Tenon

Rothschild Nantes (EA)

Vannes (EA)

Rennes (EA)

Amiens (E)

Reims (EA)

St Etienne (EA)

Montpellier A/E

St Pierre (EA) Strasbourg (EA)

Brest (E)

O UTR E ME R

Cannes

Trousseau Cochin

Toulon Poitiers

Bayonne

Sites Coordonnateurs MNM Sites Constitutifs MNM Centres de compétences MNM

(10)

Limoges

Martinique

ILE DE FRANCE

Paris

Sites Coordonnateurs NNERF Sites Constitutifs NNERF Centres de compétences NNERF.

Tours

Fort de France

Rothschild

Clermont Ferrand

OU TRE ME R

Poitiers

Kremlin-Bicêtre P. Brousse

A. Béclère

Centre de Référence des Neuropathies amyloïdes familiales

et autres neuropathies périphériques rares (NNERF)

(11)
(12)

12 12 12

Guyane

Guadeloupe

Martinique

La Réunion

Nouvelle Calédonie ILE DE FRANCE

Paris Necker Pr MUNNICH

Centres de référence pour les maladies mitochondriales

Nice Pr PAQUIS

OU TRE ME R

Site Coordonnateur pour le Mitochondriales adulte-enfant - CALISSON Site Coordonnateur pour les Mitochondriales adulte-enfant - CARAMMEL

(13)
(14)
(15)

Un très bon maillage territorial

faisant participer l’Outre-Mer

(16)

Direction des Actions Médicales

Direction des Actions Médicales – Août 2017

Le nouveau paysage de FILNEMUS :

résultats de la labellisation des CRMR- CCMR

• Le regroupement des CRMR parisiens assure une lisibilité accrue, en particulier du réseau pédiatrique.

• Le regroupement géographique voulu par le jury doit trouver une logique de fonctionnement qui n’est pas toujours

implicite et le rôle des coordonnateurs de ces CRMR est majeur.

• Ce regroupement doit être réel mais ne pas se substituer au réseau national de FILNEMUS

• Des initiatives ont débuté et en particulier, l’organisation de

RCP à l’échelon local, CRMR et national est souhaitable.

(17)

10h05 : Actualités : le PNMR 3 A Chevrier 10h35 : Le nouveau paysage de FILNEMUS : les résultats de la labellisation CRMR-CCMR J Pouget 11h00 : Les avancées du NGS et de l'anatomopathologie, mise en place du consortium national titine

M Cossée, P Marcorelles, P Latour, V Procaccio, C Jardel et M Krahn 12h00 : Le Plan « un diagnostic pour tous » E Salort-Campana, C André

12h40 : Les résultats de l’enquête des RCP pour les centres de FILNEMUS C Gouel

14h00 : Retour de la journée ETP JPh Plançon 14h30 : Point sur le développement de l’ERN EURO NMD JA Urtizberea

14h50 : Le déploiement de BaMaRa au sein de FILNEMUS JC Antoine

15h20 : Utilisation de nusinersen en France B Chabrol, I Desguerre 15h50 : La valeur prédictive positive de l’IRM dans les mitochondriopathies A Munnich 16h10 : Vers une approche pharmacologique systématisée des pathologies neuromusculaires

M Peschanski

4 ème JOURNÉE de FILNEMUS

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