Coordinator of the research project Stigma index of PLHIV in Quebec and Charlotte Guerlotté, Community based research Coordinator

(1)

Coordinator of the research project Stigma index of PLHIV in Quebec and Charlotte Guerlotté, Community based

research Coordinator

(2)

•  Different education/

schooling system

–  Adapting choices of answers

•  Different language reality

–  Adding questions about languages understood and those spoken at home –  Integrate inclusive language

•  Different health care system

•  Adding questions about DSQ (Dossier santé Québec)

•  Different provincial health and medication insurance system

–  Adapting questions about payment of treatments and medication

•  Different legal system

•  Adapting legal questions

ADAPTING THE QUESTIONNAIRE TO OUR PROVINCIAL REALITY

ADAPTER LE QUESTIONNAIRE À NOTRE RÉALITÉ PROVINCIALE

•  Système d'éducation différent

–  Adaptation les choix de réponses

•  Réalité linguistique différente

–  Ajout de questions sur les langues comprises et parlées à la maison –  Intégration du langage inclusif

•  Système de santé différent

•  Ajout de questions sur le DSQ (Dossier santé Québec)

•  Différents régimes provinciaux d'assurance maladie et

médicaments

–  Adaptation les questions sur les traitements et le paiement des médicaments

•  Système juridique différent

–  Adaptation les questions juridiques

(3)

HOW TO GET THE MOST FROM AN INTERVIEW IN PERSON

•  By taking the opportunity to give the person with HIV a

chance to learn a little bit more about stigma :

How it is composed and how it can affect him or her.

•  In order to help the person to name and identify the stigma surrounding him/her and thus to better cope with it.

COMMENT TIRER PROFIT

DE L’ENTREVUE EN PERSONNE

•  En profitant de l’occasion pour donner à la personne vivant avec le VIH une chance d’en apprendre un peu plus sur la stigmatisation:

Comment elle est composée et comment elle peut l’affecter

•  Dans le but d'aider cette

personne à nommer et identifier

la stigmatisation qui l'entoure

et ainsi à mieux y faire face.

(4)

S T I G M A T I S AT I O N

•  What is it?

•  Where do we see it?

•  What is its impact?

•  What can we do about it?

•  Qu'est-ce que c'est?

•  Où la voit-on?

•  Quel est son impact?

•  Que pouvons-nous y faire?

(5)

MacLean R. Resources to address s0gma related to sexuality, substance use and sexually transmi9ed and blood-borne infec0ons.

Can Commun Dis Rep. 2018;44(2):62-7. h9ps://doi.org/10.14745/ccdr. v44i02a05

(6)

MacLean R. Ressources pour lu9er contre la s0gma0sa0on liée à la sexualité, à la toxicomanie et aux infec0ons transmissibles sexuellement et par le sang.

Relevé des maladies transmissibles au Canada. 2018;44(2):69-75. h9ps://doi.org/

10.14745/ccdr.v44i02a05f

(7)

THE ART OF TELLING YOUR STORY OR TAKING ADVANTAGE OF THE QUESTIONNAIRE

•  By starting with what seems to be more distant from the

individual where they have

little control to the heart of the most intimate matters…

•  Questions related to past

experiences before those related to what is felt

•  By asking the most personnal questions towards the end of the questionnaire, once the trust with interviewer is

installed

–  Questions related to sexual orientation and gender identity

L’ART DE RACONTER SON HISTOIRE OU COMMENT TIRER PROFIT

DU QUESTIONNAIRE

•  En commençant par ce qui semble être plus éloigné de

l'individu où il a peu de contrôle vers les sujets les plus

intimes…

•  Questions liées aux expériences passées avant celles au sujet du ressenti

•  En posant les questions les

plus personnelles vers la fin du questionnaire, une fois que la confiance avec l’interviewer s’est installée

–  Questions liées à l'orientation sexuelle

et à l'identité de genre

(8)

•  En commençant par des faits, suivi de ce qui est perçu

–  Expériences > Sentiments

•  En commençant par le passé, suivi de l'avenir

–  Vécu > Nouvelles informations sur I = I

•  En donnant à la personne une revue de ses forces en guise de conclusion à l’entrevue

–  Questions au sujet de la résilience et de I = I pour la fin du questionnaire

THE ART OF TELLING YOUR STORY OR TAKING ADVANTAGE OF THE QUESTIONNAIRE

L’ART DE RACONTER SON HISTOIRE OU COMMENT TIRER PROFIT

DU QUESTIONNAIRE

•  By starting with facts then moving to what is perceived

–  Experiences > Feelings

•  By starting with facts about the past to perceptions about the future

–  Past experiences » New information about U=U

•  Giving the person a review of their strengths as a

conclusion to the interview

–  Questions about resilience and U =

U at the end of the questionnaire

(9)

SECTION A

ABOUT YOU

GENERAL QUESTIONS

BEFORE TALKING ABOUT HIV :

•  Languages

•  Educa0on

•  Income

•  Residency and housing

•  Rela0onship status

À PROPOS DE VOUS

QUESTIONS GÉNÉRALES AVANT DE PARLER DU VIH:

•  Langues

•  Scolarité

•  Revenu

•  Résidence

et situa0on de logement

•  Statut de la rela0on

(10)

S7gma7sa7on of a group of people through policies and procedures.

LEVELS:

•  Policy/legal

•  Government

•  Health Care

Adapted from Corrigan PW, Markowitz FE, Watson AC. Structural levels of mental illness s0gma and discrimina0on.

Schizophrenia BulleAn 2004;30(3):481-491.

INSTITUTIONAL STIGMA OR STRUCTURAL

SECTION B

S7gma7sa7on d’un groupe de personnes par l’applica7on de poli7ques et de procédures.

NIVEAUX :

•  Poli0que / légal

•  Gouvernement

•  Soins de santé

STIGMATISATION

INSTITUTIONNELLE

OU STRUCTURELLE

(11)

QUESTIONS ABOUT :

•  Abuse or viola0on of rights related to HIV

•  Discrimina0on

•  Health care experiences

Adapted from Corrigan PW, Markowitz FE, Watson AC. Structural levels of mental illness s0gma and discrimina0on.

Schizophrenia BulleAn 2004;30(3):481-491.

INSTITUTIONAL STIGMA OR STRUCTURAL

SECTION B

QUESTIONS SUR :

•  Abus ou viola0on de droits en lien avec le VIH

•  Discrimina0on

•  Expériences dans les

presta0ons de soins de santé

STIGMATISATION

INSTITUTIONNELLE

OU STRUCTURELLE

(12)

Adapted from: Stangl A, Brady L, Fritz K. Measuring HIV s0gma and discrimina0on. Strive, 2012. Available at: h9p://

strive.lshtm.ac.uk/sites/strive.lshtm.ac.uk/ﬁles/STRIVE_s0gma%20brief-A3.pdf (Accessed January 7, 2015) and Loufy MR, Logie CH, Zhang Y, et al. Gender and Ethnicity Diﬀerences in HIV-related S0gma Experienced by People Living with HIV in Ontario, Canada. PLoS ONE 2012; 7(12):e48168.

Encompasses acts of discrimina7on, such as exclusion, or physical

or emo7onal abuse

(towards an individual’s real or perceived iden0ty or membership to a s0gma0zed group).

LEVELS:

•  Policy/legal

•  Ins0tu0onal

•  Community

•  Health Care

ENACTED STIGMA

SECTION C

Englobe les actes de discrimina7on manifestes, comme l’exclusion ou la violence physique ou psychologique

(ces actes peuvent être imputables à l’iden0té ou à l’appartenance réelle ou perçue d’une personne à un groupe s0gma0sé).

NIVEAUX :

•  Poli0que / légal

•  Gouvernement

•  Communauté

•  Soins de santé

STIGMATISATION EFFECTIVE

(13)

QUESTIONS ABOUT :

•  HIV tes0ng

•  HIV treatment

•  General health status

•  Social and emo0onal aspects of living with HIV

•  Disclosure of your HIV status

ENACTED STIGMA

SECTION C

QUESTIONS SUR :

•  Test de dépistage du VIH

•  Traitement du VIH

•  État de santé général

•  Aspects sociaux et émo0onnels de la vie avec le VIH

•  Divulga0on de votre statut VIH

STIGMATISATION EFFECTIVE

(14)

Awareness of nega7ve social aTtudes, fear of discrimina7on and feelings of shame.

LEVELS:

•  Interpersonnal

•  Individual

PERCEIVED STIGMA

Adapted from: Stangl A, Brady L, Fritz K. Measuring HIV s0gma and discrimi/n/trive, 2012. Available at: h9p://

SECTION D

Désigne la conscience

d’aTtudes sociales néga7ves, la peur de la discrimina7on et les sen7ments de honte.

NIVEAUX :

•  Interpersonnel

•  Individuel

STIGMATISATION PERÇUE

(15)

QUESTIONS ABOUT:

•  What you worry about happening

•  S0gma and discrimina0on you may have experienced

•  Support : Emo0onal / Informa0onal / Tangible / Aﬀec0onate / Posi0ve social interac0on

PERCEIVED STIGMA

Adapted from: Stangl A, Brady L, Fritz K. Measuring HIV s0gma and discrimi/n/trive, 2012. Available at: h9p://

SECTION D

QUESTIONS SUR :

•  Inquiétudes et craintes

•  S0gma0sa0on et

discrimina0on que vous pourriez avoir subies

•  Sou0en: émo0onnel /

informa0onnel / pra0que / aﬀec0f / interac0on sociale posi0ve

STIGMATISATION PERÇUE

(16)

An individual’s acceptance of nega7ve beliefs, views and feelings towards themselves and the s7gma7zed group to which they belong.

LEVELS:

•  Individual

INTERNALIZED STIGMA

SECTION E

Désigne l’accepta7on par une personne de croyances, de points de vue et de sen7ments néga7fs à son égard et à l’égard du groupe s7gma7sé auquel elle appar7ent.

NIVEAU :

•  Individuel

STIGMATISATION INTÉRIORISÉE

(17)

QUESTIONS ABOUT :

•  What has been posi0vely affected, not affected, or nega0vely affected by your HIV status

•  Alcohol use

•  Drug use

INTERNALIZED STIGMA

SECTION E

QUESTIONS SUR :

•  Ce qui a été aﬀecté

posi0vement ou néga0vement par votre séroposi0vité

•  Consomma0on d'alcool et de drogues

STIGMATISATION INTÉRIORISÉE

(18)

LAYERED STIGMA OR COMPOUNDED

A person holding more than one s7gma7zed iden7ty.

LEVELS:

•  Policy/legal

•  Ins0tu0onal

•  Community

•  Interpersonnal

•  Individual

SECTION F

Désigne la s7gma7sa7on envers une personne possédant plus d’une iden7té s7gma7sée NIVEAUX :

•  Poli0que / légal

•  Gouvernement

•  Communauté

•  Interpersonnel

•  Individuel

STIGMATISATION COMPOSÉE

OU MULTIDIMENSIONNELLE

(19)

LAYERED STIGMA OR COMPOUNDED

QUESTIONS ABOUT :

•  Gender Iden0ty

•  Sexual Orienta0on

•  Ethno-cultural Iden0ty

•  Sex work

SECTION F

QUESTIONS SUR :

•  Iden0té de genre

•  Orienta0on sexuelle

•  Iden0té ethnoculturelle

•  Travail du sexe

STIGMATISATION COMPOSÉE

OU MULTIDIMENSIONNELLE

(20)

INJECTION OR INHALATION DRUG USAGE GENDER IDENTITY

•  Trans people

•  Non-binary people

•  2-spirited people SEXUAL ORIENTATION

•  Men who have sex with men

•  Gay or homosexual men

•  Women who have sex with women

•  Lesbian or homosexual women

•  Bisexual people

•  2-spirited people

•  Asexual people

SECTION F

LAYERED STIGMA OR COMPOUNDED

STIGMATISATION COMPOSÉE OU MULTIDIMENSIONNELLE

PERSONNE UTILISATRICE DE DROGUES INJECTABLES OU PAR INHALATION IDENTITÉ DE GENRE

•  Personne trans

•  Personne bi-spirituel·le

•  Personne non-binaire ORIENTATION SEXUELLE

•  Hommes ayant des rela0ons sexuelles avec des hommes

•  Gai ou homme homosexuel

•  Femme ayant des rela0ons sexuelles avec des femmes

•  Lesbienne ou femme homosexuelle

•  Personne bisexuel·le

•  Personne asexuel·le

•  Personne bi-spirituel·le

(21)

ETHNO-CULTURAL IDENTITY

•  Indigenous people

•  Racialized people and people who

iden7fy themselves as visible minori7es

•  SEX WORK

SECTION F

LAYERED STIGMA OR COMPOUNDED

STIGMATISATION COMPOSÉE OU MULTIDIMENSIONNELLE

IDENTITÉ ETHNO-CULTURELLE

•  Personnes autochtones

•  Personne racisée ou personne

s’iden7ﬁant à des minorités visibles

TRAVAIL DU SEXE

(22)

INTERNALIZED

LAYERED

PERCEIVED

ENACTED

INSTITUTIONAL

(23)

INTÉRIORISÉE

MULTIDIMENSIONNELLE

PERÇUE EFFECTIVE

INSTITUTIONNELLE

(24)

Araújo, Ludgleydson Fernandes de, Teva, Inmaculada, Quero, José Hernández, Reyes, Antonio Ortega, &

Bermúdez, María de la Paz. (2017). Analysis of resilience and sexual behavior in persons with HIV infec0on.

Psicologia: Reﬂexão e CríAca, 30, 21. Epub November 13, 2017.h9ps://dx.doi.org/10.1186/s41155-017-0076-6

SECTION G

Pa_erns of posi7ve adapta7on to risk and adversity, a process for overcoming challenging situa7ons and the capacity to react posi7vely to adverse and trauma7c events, to gain addi7onal protec7on and

coping skills.

Schémas d’adapta7on posi7ve au risque et à l’adversité, processus perme_ant de surmonter des

situa7ons diﬃciles et la capacité de réagir posi7vement à des événements adverses et trauma7sants, et

d’acquérir des capacités de protec7on et d’adapta7on supplémentaires.

COPING STRATEGIES /

RESILIENCE STRATÉGIES D'ADAPTATION /

RÉSILIENCE

(25)

Araújo, Ludgleydson Fernandes de, Teva, Inmaculada, Quero, José Hernández, Reyes, Antonio Ortega, &

Bermúdez, María de la Paz. (2017). Analysis of resilience and sexual behavior in persons with HIV infec0on.

Psicologia: Reﬂexão e CríAca, 30, 21. Epub November 13, 2017.h9ps://dx.doi.org/10.1186/s41155-017-0076-6

COPING STRATEGIES / RESILIENCE

SECTION G

LEVEL:

•  Individual

•  Collec0ve

QUESTIONS ABOUT :

•  Resilience

•  U=U (Undetectable=

Untransmi9able)

STRATÉGIES D'ADAPTATION / RÉSILIENCE

NIVEAUX :

•  Individuel

•  Interpersonnel QUESTIONS SUR :

•  Stratégies de résilience

•  I=I (Indétectable =

Intransmissible)

(26)

DIFFERENT LANGUAGES AND A DIFFERENT CULTURAL

BACKGROUND MEANS…

DIFFÉRENTES LANGUES ET

UN CONTEXTE CULTUREL

DIFFÉRENT SIGNIFIENT…

(27)

Plan d’ac0on de Montréal sans sida

h9p://www.montrealsanssida.ca/wp-content/uploads/2018/11/

Plan_d-Ac0on_commun_2019-2020.pdf

(28)

«Together, we can fight stigma!»

«Ensemble, nous pouvons

combattre la stigmatisation!»

Coordinator of the research project Stigma index of PLHIV in Quebec and Charlotte Guerlotté, Community based research Coordinator