Étude globale sur la situation des personnes en situation de défici...

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Appel d’offres de recherche : étude globale sur la situation des personnes en situation de déficience visuelle en France

1. Contexte et objectifs de l’appel à projets :

Dans le cadre de réflexions menées conjointement par plusieurs associations œuvrant en faveur de personnes déficientes visuelles (Fédération des aveugles de France, Voir Ensemble, AVH, Fédération des chiens guides d’Aveugles, INJA, ANPEA, GIAA, cécifoot), il est apparu nécessaire de pouvoir disposer de données et de constats étayés concernant les problématiques rencontrées par les personnes déficientes visuelles et leur entourage, mais aussi les ressources de proximité qu’elles mobilisent pour gagner leur autonomie et mener leur vie au quotidien.

En effet, il s’avère qu’il n’existe à ce jour pas de données à grande échelle de la situation des déficients visuelles dans notre pays pourtant fortement impacté par la transition démographique. Cette étude constituera la base d’un observatoire de la déficience visuelle inexistant à ce jour.

Définition retenue de la déficience visuelle

Afin de toucher le plus grand nombre de personnes en situation de déficience visuelle et compte tenu des multiples définitions existantes, il est entendu comme personne déficiente visuelle :

• Une personne ayant été diagnostiquée d’une DMLA, rétinopathie pigmentaire, amaurose congénitale de Leber, glaucomes, glaucomes congénitaux, clathrate congénitale, dystrophie cornéenne, neuropathies optiques, pathologies neuro- ophtalmologiques, rétinoblastome, rétinopathie des prématurés, traumatismes ;

• Une personne qui déclare rencontrer ou pour qui les proches remarquent que la personne rencontre les difficultés pour :

- Lire et écrire,

- S’orienter dans un environnement inconnu,

- Se positionner dans l’espace et repérer d’autres personnes autour d’elle,

- Se déplacer car elle est éblouie : elle ralentit ou s’arrête quand il y a un passage plus sombre ou plus lumineux,

- Distinguer les détails : plisse les yeux, ferme les yeux, ne fixe plus le regard de ses interlocuteurs en leur parlant, etc…,

- Réaliser des actes de la vie quotidienne tels que faire ou prendre ses repas, s’habiller et/ou se maquiller,

- Prendre des objets : renverse les objets, ne les reconnait pas…, - A voir de loin des éléments projetés ou des éléments du paysage, - Se concentrer dans les espaces bruyants…

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Objectifs attendus :

Il s’agit à travers cette étude inédite, en l’absence de toutes données épidémiologiques ou de recensement concernant les personnes déficientes visuelles, de répertorier et de connaitre le nombre de personnes déficientes visuelles aujourd’hui en France, d’évaluer leur mode de vie (habitat, loisirs, travail, école…), leurs difficultés au quotidien et d’étudier les éventuelles corrélations entre typologie de déficience, mode d’habiter et mode de vie. Il s’agit de mieux comprendre :

− Qui sont les personnes déficientes visuelles, leur nombre, leur mode de vie (habitat, loisirs, travail, école…), leur lieu de vie ?

− Quelles difficultés rencontrent-elles et quelles sont les accompagnements mis en place ?

− Quels sont les dispositifs, ressources ou acteurs qui interviennent tout au long de leur parcours de vie ? Quelle place et quelles fonctions ont les ESMS ?

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Les attentes vis-à-vis des équipes de recherche La présente étude comprend 4 lots :

• Lot 1 : Les personnes déficientes visuelles âgées de 0 à 14 ans ;

• Lot 2 : Les personnes déficientes visuelles âgées 15 à 29 ans ;

• Lot 3 : Les personnes déficientes visuelles âgées de 30 à 59 ans ;

• Lot 4 : Les personnes déficientes âgées de plus de 60 ans ;

• Lot 5 : Les personnes déficientes visuelles dans un DOM.

Pour chaque lot, il est demandé au porteur :

• De proposer et de mettre en œuvre une méthodologie permettant de toucher le maximum de personnes en situation de déficience visuelle afin que l’enquête puisse être la plus exhaustive possible ;

• De proposer et de mettre en œuvre une analyse des différentes corrélations établies entre la population visée, le mode d’habiter et le mode de vie ;

2. Critères d’éligibilité

L’étude à une vocation interdisciplinaire associant au moins deux disciplines différentes dans les champs des sciences humaines et sociales.

Du fait de l’importance des lieux de vie et des corrélations avec les territoires, la présence d’un géographe/aménageur dans l’équipe est indispensable.

Les équipes :

Les équipes de recherche devront appartenir aux champs des sciences humaines et sociales et intégreront au minimum un géographe aménageur.

En outre, au moins l’une des personnes de l’équipe de recherche doit avoir une maitrise des déficiences visuelles. L’appui d’un professionnel de santé ophtalmologue ou ayant des connaissances sur la déficience visuelle pour l’analyse des questionnaires serait un plus.

Elles appartiendront aux organismes suivants :

•

Organismes publics de recherche (EPST, EPIC, etc.) ;

•

Établissements d’enseignement supérieur (Université, écoles, etc.) ;

•

Fondations de recherche reconnues d’utilité publique ;

•

Organismes non lucratifs qui ont pour objet social les études et la recherche ;

•

Cabinets d’études privés disposant de personnes titulaires ayant un niveau doctorat dans au moins une discipline.

Des groupements entre équipes de recherches sont possibles afin de compléter la capacité interdisciplinaire et ajuster la capacité à se positionner sur un ou plusieurs lots.

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Chaque équipe peut se positionner sur un ou plusieurs lots (lot 1 à 5).

Responsable principal de l’étude : Les projets devront être :

•

Sous la responsabilité scientifique et administrative d’un chercheur, membre d’une équipe éligible ;

•

Ou sous la responsabilité scientifique d’un professionnel titulaire d’un doctorat en sciences humaines et sociales.

Chaque lot sera porté par un seul et unique responsable, le chercheur principal du projet. En plus de son rôle scientifique, ce-dernier est responsable de la mise en place des modalités de la collaboration entre les équipes participantes, de la production des documents requis (rapports et bilans), de la tenue des réunions, de l’avancement et de la communication des résultats.

Organisme gestionnaire :

Pour chaque projet soumis, les équipes participantes doivent identifier leur organisme gestionnaire destinataire des financements.

Territoires de l’étude

Les 4 premiers lots ont comme assise territoriale la France Métropolitaine. Le cinquième lot a comme assise territoriale les DOM (Guadeloupe, Guyane, Martinique, Mayotte et la Réunion).

Les titulaires de ce dernier lot devront dans un premier temps faire une proposition adaptée sur un territoire d’Outre-Mer tant dans la passation des questionnaires que dans l’analyse à proprement parler.

Une phase de calage sera d’abord organisée uniquement sur la région Auvergne Rhône-Alpes pour les quatre premiers lots afin de tester et de valider les différentes méthodes avant un déploiement au niveau national. Pour le cinquième lot sur un DOM, le porteur disposera de cette première phase pour mobiliser les partenaires locaux pour la mise en place de l’étude.

Pour ce lot, le titulaire devra traiter de l’ensemble des thématiques définies dans les lots un à quatre.

Focus sur la région Auvergne Rhône-Alpes (AURA) :

La région AURA en 2016 comptait 7 940 652 habitants. Ils représentent 12% de la population de la France métropolitaine. Au niveau des répartitions par âge, les chiffres de la région Auvergne Rhône-Alpes rejoignent les chiffres nationaux. Par exemple, les 15-59 ans représentent 57% de la population en AURA. Ce pourcentage est identique au niveau national.

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L’indice de vieillissement de la population (proportion de personnes de plus de 60 ans par rapport à la population de moins de 20 ans) est de 101 en région AURA et de 104 au niveau national. Enfin, la population de la Métropole de Lyon représente 1/10 de la population de l’Ile de France.

La région Auvergne Rhône-Alpes a été choisie du fait de sa densité, de la diversité des territoires qui la compose et de sa représentativité par rapport aux chiffres nationaux. De plus, la région possède en son sein de nombreuses associations pour les personnes déficientes visuelles qui pourront constituer des relais intéressants pour le lancement de l’étude.

Les caractéristiques populationnelles, territoriales et institutionnelles de la région Auvergne Rhône-Alpes permettent de donner une base pour expérimenter les méthodologies qui pourront ensuite être développées plus aisément au niveau national.

A l’issue de cette expérimentation l’étude sera étendue au reste du territoire national.

Calendrier de l’étude :

Les équipes ont jusqu’au 18 juillet 2019 pour retourner leur proposition.

L’attribution des différents lots sera effective au 9 septembre 2019.

La phase expérimentale sur la région Auvergne Rhône Alpes se déroulera sur une période de 6 mois (du 15 octobre 2019 au 15 mars 2020) puis le déploiement au niveau national se déroulera sur 12 mois (du 15 mars 2020 au 15 février 2021). L’ensemble des livrables devront être fournis au plus tard au 1 mars 2021.

Les différents candidats devront proposer un calendrier précis en adéquation avec les dates imposées.

3. Eléments communs pour tous les lots

Afin de pouvoir étudier les publics entre eux, certains éléments méthodologiques sont imposés aux équipes de recherche.

Cadre choisi pour l’étude des personnes déficientes visuelles à inclure dans l’étude :

Une méthodologie commune a été travaillée par l’ensemble des associations afin de définir le type de personnes déficientes visuelles à inclure dans l’étude. Cette méthodologie précisée dans le (1.) et complétée par l’annexe 1 « questions préalables » ne peut pas être modifiée.

Elle devra être obligatoirement intégrée dans chaque questionnaire quel que soit le lot. Elle servira de base à l’étude de l’ensemble des profils.

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Autres éléments du questionnaire :

Les éléments liés à la personne, son mode d’habiter et son mode de vie devront également être intégrés. Toutefois, le questionnaire de l’annexe 2 « questions liées aux modes de vie et modes d’habiter » pourront être adaptés et complétés en fonction des spécificités des profils interrogés et justifiées par l’équipe titulaire du lot.

Exploitation et mise à jour des données

Les équipes titulaires des lots devront développer un questionnaire actualisable et pouvant être facilement remis à jour en cas de renouvellement de l’étude.

Les candidats devront porter une attention particulière à la forme des données récoltées afin de faciliter leur analyse et leur réutilisation.

Protection et confidentialité des données :

Le porteur de l’étude s’engage à réaliser toutes les démarches administratives et légales afin de respecter la protection des données personnelles et sensibles auprès de la CNIL et de l’INDES, en conformité avec la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée le 20 juin 2018.

Par ailleurs il s’engage à ne collecter que les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs de l’étude. Le consentement oral ou écrit des personnes participants à l’étude est obligatoire.

Point d’attention

Le porteur de l’étude devra porter une attention particulière aux modalités d’information et de réponses à l’enquête. En effet, l’accessibilité physique du questionnaire est un point de vigilance car les personnes déficientes visuelles peuvent rencontrer des difficultés pour répondre aux questionnaires sous format papier. Les candidats devront proposés des modes de passation complémentaire (téléphone, présence physique d’un enquêteur…).

Les candidats devront tenir compte des polypathologies de certain public (notamment les personnes âgées) qui peuvent compliquer la passation du questionnaire.

Les associations porteuses de l’étude se tiendront à disposition pour toutes questions relatives à la communication à destination des personnes déficientes visuelles.

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4. Spécificités pour chaque lot

• Lot 1 : Les personnes déficientes visuelles âgées de 0 à 14 ans

Les associations fourniront la liste des établissements traitant ou accueillant des jeunes en situation de déficiences visuelles. Toutefois, le titulaire du lot devra également proposer et appliquer une méthodologie permettant de toucher une population scolarisée en milieu classique et pas nécessairement repérée par des structures spécialisées.

La vie hors milieu scolaire sera également à étudier par le porteur de l’étude.

Le questionnaire et le mode de passation devra être adapté en fonction de l’âge et des caractéristiques des différents publics interrogés.

L’une des difficultés réside dans le fait que les personnes déficientes visuelles après 20 ans ne sont pas facilement repérables par les associations. Dans le cadre de ce lot le porteur devra s’intéresser à toutes les thématiques qui touche les jeunes adultes.

La méthodologie proposée devra inclure des propositions et la mise en œuvre concrète sur le terrain pour diffuser le plus largement possible le questionnaire auprès du public cible. Il est laissé à l’initiative du titulaire du lot de faire des propositions pour identifier tous les acteurs du territoire qui pourraient être les relais de l’étude auprès des personnes déficientes visuelles susceptibles d’être incluses dans l’étude. La communication via les réseaux sociaux peut être envisagée mais ne doit pas être le seul mode de communication ou de passation.

Le porteur de l’étude pourra compter sur l’appui des associations présentes sur le territoire.

L’une des difficultés réside dans le fait que les personnes déficientes visuelles adultes ne sont pas facilement repérables par les associations. Cela implique de multiplier les informations sur le questionnaire et les manières d’y répondre.

La méthodologie proposée devra inclure des propositions et la mise en œuvre concrète sur le terrain pour diffuser le plus largement possible le questionnaire auprès du public cible. Il est laissé à l’initiative du titulaire du lot de faire des propositions pour identifier tous les acteurs du territoire qui pourraient être les relais de l’étude auprès des personnes déficientes visuelles susceptibles d’être incluses dans l’étude. Il sera demandé au porteur de l’étude de porter une attention particulière aux personnes isolées c’est-à-dire celles qui ne sont pas identifiées par les structures d’accompagnement classiques. Une communication via les réseaux sociaux peut être envisagée mais ne doit pas être le seul mode de communication ou de passation.

Le porteur de l’étude pourra compter sur l’appui des associations présentes sur le territoire.

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• Lot 4 : Les personnes déficientes âgées de plus de 60 ans

Les maladies des yeux qui surviennent avec l’âge comme la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) peuvent entraîner une déficience visuelle. Les personnes atteintes par une déficience visuelle acquise à l’âge adulte rencontrent des difficultés spécifiques dans leur vie quotidienne. Du fait de la transition démographique, le nombre augmentera fortement d’ici à 2030.

Le titulaire du lot devra proposer et mettre en œuvre une méthodologie permettant de toucher le maximum de personnes âgées de plus de 60 ans qu’elles vivent à domicile ou en établissement. Une attention particulière devra être porté sur les personnes isolées.

Le titulaire bénéficiera du soutien de L’OCIRP, acteur de la protection sociale complémentaire, union d’institutions de prévoyance qui est un assureur à vocation sociale à but non lucratif et de ses membres : AG2R LA MONDIALE, MATMUT, AGRICA, APICIL, AUDIENS, IRCEM, KLESIA LOURMEL, MALAKOFF MÉDÉRIC HUMANIS. Des réflexions sont également engagées avec la Mutualité Française.

L’objectif consiste à diffuser au moins partiellement le questionnaire via ces organismes.

D’autres pistes devront être proposées par le titulaire du lot notamment via les SAAD et les établissements sociaux et médico-sociaux, CCAS et CLIC.

• Lot 5 : Les personnes déficientes visuelles dans un DOM

Il s’agit de faire un état des lieux des besoins des personnes déficientes visuelles dans un DOM.

L’équipe retenue, bénéficiera d’un délai de 6 mois, pendant l’expérimentation en région Auvergne Rhône-Alpes pour rechercher les partenaires locaux mobilisables pour l’étude. La présente étude se concentrera sur le choix d’un DOM (au choix du candidat). Les autres DOM seront réalisés ultérieurement.

5. Modalité financière

Il est indiqué pour chaque lot une indication de prix maximale que le répondant devra respecter :

Lot 1 : 30 000 euros TTC maximum, Lot 2 : 30 000 euros TTC maximum, Lot 3 : 40 000 euros TTC maximum, Lot 4 : 40 000 euros TTC maximum, Lot 5 : 40 000 euros TTC maximum.

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6. Modalité de réponse et grille d’évaluation

L’attention des candidats est attirée sur le fait que leur offre doit être conforme aux exigences du cahier des charges.

La candidature et l’offre des candidats sont entièrement rédigées en langue française et exprimées en euros. Si la candidature et l’offre sont rédigées dans une autre langue, elles doivent obligatoirement être accompagnées d’une traduction en français, certifiée conforme à l’original par un traducteur assermenté. Cette traduction doit concerner l’ensemble des documents remis dans l’offre.

Le dossier doit obligatoirement comprendre un mémoire technique composé des éléments suivants en respectant l’ordre énoncé :

• Une présentation complète de l’équipe constituée en précisant le rôle de chacun des membres et désignant un responsable scientifique ;

• Les CV de chaque membre de l’équipe ;

• La liste des principales publications en lien direct et indirect avec le sujet de l’étude et/ou les principales missions réalisées par l’équipe en lien avec la thématique ;

• Une note permettant d’évaluer la compréhension de la problématique par l’équipe candidate ;

• Une description des méthodes, outils, moyens et ressources que le candidat s’engage à mobiliser pour l’exécution des prestations qui font l’objet du lot concerné ;

• Les principaux points de vigilance concernant le lot et les moyens mis en œuvre par l’équipe pour y remédier ;

• Le calendrier prévisionnel en respectant le calendrier général énoncé ;

• Un devis détaillé pour l’accomplissement de la mission.

Important : Il est possible au candidat de se positionner sur plusieurs lots, cependant il devra systématiquement remplir un dossier unique pour chaque lot.

Pour les laboratoires :

• Une lettre d’engagement du/des directeurs du/des laboratoires associés au projet Pour les entreprises :

• Une déclaration sur l'honneur que le candidat n'entre dans aucun des cas d’interdiction de soumissionner mentionnés aux articles 45 et 48 de l'ordonnance n°

2015-899 du 23 juillet 2015 et notamment qu'il est en règle au regard des articles L.

5212-1 à L. 5212-11 du code du travail concernant l'emploi des travailleurs handicapés

;

• Le chiffre d’affaires global du candidat et le chiffre d’affaires relatif à l’objet de l’étude sur les trois derniers exercices disponibles ;

• Une note indiquant les moyens humains et techniques de l’entreprise (effectifs : nombre, postes et qualifications).

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• Une liste de références pour des prestations similaires, sur les trois dernières années (avec mention du destinataire public ou privé, désignation de la mission effectuée et, idéalement les nom et numéro de téléphone de la personne à contacter en vue de permettre la vérification de chaque référence présentée).

Grille d’évaluation :

Les candidats sont sélectionnés sur leurs capacités professionnelles (notamment références), techniques (moyens matériels et humains) et financières.

- Composition de l’équipe 20% ; - Compréhension des enjeux : 20%

- Capacité à consolider, diffuser et traiter le questionnaire : 50%

- Prix : 10%

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Annexe 1 : Questions préalables

Le questionnaire ci-dessous est un pré-questionnaire imposé pour permettre de sélectionner les personnes déficientes visuelles à inclure dans l’étude. Si la personne déclare avoir une des 10 maladies citées ou si elle rencontre au moins 3 des difficultés au quotidien alors elle est éligible pour répondre à l’étude. Deux pré-questionnaires sont proposés : un pour le lot 1 et un second pour les lots 2,3,4.

A noter que les personnes qui connaissent leurs maladies devront également répondre aux questions liées aux difficultés rencontrées afin que l’ensemble des réponses puissent être comparables.

L’équipe ou les équipes ont libre choix du mode de passation de ce pré-questionnaire.

• Pour le lot 1

Le pré-questionnaire peut être rempli par l’enfant lui-même ou par un adulte pour le compte de l’enfant :

1) Vous êtes atteint d’une des maladies suivantes :

Indiquez votre maladie : DMLA

RETINOPATHIE PIGMENTAIRE

AMAUROSE CONGENITALE DE LEBER GLAUCOMES

CLAUCOMES CONGENITAUX CATARACTE CONGENITALE DYSTROPHIE CORNEENNE NEUROPATHIES OPTIQUES

PATHOLOGIES NEURO-OPHTALMOLOGIQUES RETINOPATHIE DIABETIQUE

RETINOBLASTOME

RETINOPATHIE DES PREMATURES TRAUMATISMES

Si votre maladie n’est pas citée, précisez : …

2) Vous ne connaissez pas votre maladie mais vous rencontrez les difficultés suivantes :

Réponses à apporter par l’enfant ou le jeune ou, si l’enfant ne peux pas répondre seul, ses parents. Ils remarquent les difficultés suivantes :

- Pour vous déplacer dans votre logement ? Oui/Non

- Vous vous cognez régulièrement contre un meuble ou un objet ? Oui/non

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- Vous avez des difficultés pour attraper des objets ? Oui/Non

- Vous avez mis en place des stratégies pour toujours retrouver vos affaires ? Oui/Non

- Vous avez des difficultés pour lire un livre ? Oui/Non - Vous avez des difficultés pour lire de près ? Oui/Non - Vous avez des difficultés pour lire de loin ? Oui/Non - Vous rencontrez des difficultés pour écrire ? Oui/Non

- Vous rencontrez des difficultés pour distinguer les détails des visages ? Oui/Non

- Pour vous déplacer à l’extérieur de votre logement ? Oui /Non

- Vous avez des difficultés pour vous orienter dans un environnement que vous ne connaissez pas ? Oui/Non

- Vous vous cognez ou êtes très gêné par des obstacles dans la rue ? Oui/Non

L’enfant ne peux pas répondre seul, mais ses parents remarquent les difficultés suivantes : - Il se cogne régulièrement contre les meubles : Oui/Non

- Il cligne et se frotte souvent les yeux : Oui/Non

- Il a des difficultés dans l’apprentissage de la lecture : Oui/Non/Pas concerné

• Pour le lot 2

Le pré-questionnaire peut être rempli par la personne ou par un proche pour le compte de la personne :

3) Vous êtes atteint d’une des maladies suivantes :

Indiquez votre maladie : DMLA

CLAUCOMES CONGENITAUX CATARACTE CONGENITALE DYSTROPHIE CORNEENNE NEUROPATHIES OPTIQUES

RETINOBLASTOME

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Réponses à apporter par l’enfant ou le jeune ou, si l’enfant ne peux pas répondre seul, ses parents. Ils remarquent les difficultés suivantes :

- Pour vous déplacer dans votre logement ? Oui/Non

- Vous vous cognez régulièrement contre un meuble ou un objet ? Oui/non - Vous avez des difficultés pour attraper des objets ? Oui/Non

- Vous vous cognez ou êtes très gêné par des obstacles dans la rue ? Oui/Non

La personne ne peut pas répondre seul, mais ses proches remarquent les difficultés suivantes : - Il se cogne régulièrement contre les meubles : Oui/Non

- Il cligne et se frotte souvent les yeux : Oui/Non

- Il a des difficultés dans l’apprentissage de la lecture : Oui/Non/Pas concerné

• Pour les lots 3, 4 et 5 :

« Vous rencontrez des difficultés à voir même avec un système de correction, veuillez répondre au questionnaire suivant :

5) Vous êtes atteint d’une des maladies suivantes : Indiquez votre maladie :

DMLA

CLAUCOMES CONGENITAUX CATARACTE CONGENITALE DYSTROPHIE CORNEENNE

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NEUROPATHIES OPTIQUES

RETINOBLASTOME

A cause d’un problème de vision vous rencontrez les difficultés suivantes : - Pour vous déplacer dans votre logement ? Oui/Non

- Vous vous cognez régulièrement contre un meuble ou un objet ? Oui/non - Vous avez des appréhensions à cuisiner ? Oui/Non

- Vous avez des difficultés pour attraper des objets ? Oui/Non

- Vous vous cognez ou êtes très gêné par des obstacles dans la rue ? Oui/Non - Vous ne pouvez pas conduire ? Oui/Non

Si la personne déclare avoir au moins 2 difficultés, elle peut être incluse dans l’étude.

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Annexe 2

Les questions ci-dessous sont proposées pour dresser un portrait des personnes interrogées.

Ces questions devront être identiques dans les 5 lots. Il est laissé libre choix au porteur de l’étude d’amender et de compléter ce questionnaire de base :

o Sexe

o Date de naissance o Lieu de naissance

o Où habitez-vous ? indiquez la commune

o Etes-vous inscrit dans un établissement d’enseignement pour l’année scolaire en cours ? (y compris apprentissage ou étude supérieures) Oui / Non

o Avez-vous des enfants ?

o A partir de quand sont apparues vos difficultés pour voir ? o Depuis ma naissance,

o Progressivement de 1 à 15 ans, o Progressivement entre 15 à 30 ans, o Suite à un accident,

o Progressivement entre 30 et 60 ans, o Progressivement entre 60 et 70 ans o Progressivement après 70 ans.

o Utilisez-vous les aides suivantes : o Canne blanche

o Chien guide o Dictaphone

o Document en braille

o Document en gros caractère

o Une aide numérique. Si oui, laquelle : o Autres :

Pour les personnes de 15 ans et plus : o Vivez-vous en couple ? Oui / non o Quels diplômes avez-vous ?

o Vous n’êtes jamais allé à l’école ou vous l’avez quitté avant la fin du primaire o Aucun diplôme et scolarité interrompue à la fin du primaire ou avant la fin du

collège

o Aucun diplôme et scolarité jusqu’à la fin du collège ou au-delà o CEP

o BEPC, brevet élémentaire, brevet des collèges, DNB o CAP, BEP ou diplôme de niveau équivalent

o Baccalauréat général ou technologique brevet supérieur, capacité en droit, DAEU, ESEU

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o Baccalauréat professionnel, brevet professionnel de technicien ou d’enseignement, diplôme équivalent

o BTS, DUT, Deug, Deust, diplôme de la santé ou du social de niveau bac+2, diplôme équivalent

o Licence, licence pro, maîtrise, diplôme équivalent de niveau bac +3 ou bac +4 o Master, DEA, DESS, diplôme grande école niveau bac +5, doctorat de santé o Doctorat de recherche (hors santé)

o Quelle est votre situation principale : o Emploi

o Apprentissage ou stage rémunéré

o Etude (élève, étudiant) ou stage non rémunéré o Chômage

o Retraite ou préretraite o Femme ou homme au foyer o Autre situation

o Occupez-vous votre emploi a temps complet ou à temps partiel ? o Etes-vous ?

o Indépendant ou à votre compte ?

o Chef d’entreprise salarié PDG, gérant minoritaire de SARL o Salarié

o Si vous êtes salarié : quel est votre type de contrat ou d’emploi ?

o Emploi sans limite de durée, CDI, titulaire de la fonction publique o Contrat d’apprentissage et professionnalisation

o Placé par une agence d’intérim o Stage rémunéré en entreprise o Emploi aidé

o Autre emploi à durée limitée, CDD o Dans votre emploi, êtes-vous :

o Manœuvre, ouvrier spécialisé

o Ouvrier qualifié ou hautement qualifié, technicien d’atelier o Technicien (non-cadre)

o Agent de catégorie B de la fonction publique

o Agent de maîtrise, maîtrise administrative ou commerciale, VRP o Agent de catégorie A de la fonction publique

o Ingénieur, cadre d’entreprise

o Agent de catégorie C de la fonction publique o Employé

Questions sur le logement : o Type de logement

o Maison o Appartement

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o Chambre d’hôtel o Habitation de fortune o Pièce indépendante

o Ce logement est-il desservi par un ascenseur ? Oui/non o Etes-vous :

o Propriétaire de ce logement o Locataire du parc public o Locataire du parc social o Logé gratuitement

o Pensez-vous que votre logement répond à vos besoins par rapport à vos problématiques de vie ? (Ergonomie de la salle de bain et de la cuisine)

Questions sur l’environnement autour du logement :

o Connaissez-vous les associations pour les personnes déficientes visuelles à proximité de chez vous ?

o Rencontrez-vous des difficultés pour vous rendre dans les commerces et les services de proximités ?

o Rencontrez-vous des difficultés pour vous rendre chez un professionnel de santé ? o Pouvez-vous vous déplacer facilement en sortant de chez vous ? (Trottoirs accessibles,

mobiliers urbains bien positionnés…)

o L’éclairage de votre rue vous semble-t-il adapté ?

o Vous sentez vous isolé par rapport à l’environnement dans lequel vous habitez ? Questions sur les relations sociales

o Habitez-vous à proximité de vos proches ? Si oui lesquels ? (Enfants, parents, grands- parents…)

o Avez-vous un contact avec vos voisins ?

o Etes-vous impliqués dans une association ? Si oui laquelle ?

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Annexe 3

Au-delà du questionnaire proposé en annexe 2, il est attendu que le porteur de l’étude propose des questions sur les thèmes suivants. Il s’agit d’une liste non-exhaustive que le porteur de l’étude pourra reprendre, compléter et amender.

Explorer de manière générale les besoins et les difficultés rencontrées au quotidien par une personne déficiente visuelle.

Les thèmes à aborder : o Le dépistage

o La scolarisation dans un établissement spécifique o L’inclusion dans le milieu scolaire classique

o L’accès à l’information et au numérique

L’accessibilité numérique aux supports de cours

o L’accessibilité aux études supérieures (accessibilité physique et numérique) o La vie sociale

Se faire/avoir des amis voyant ou non-voyant, sorties/activités, les vacances…

o L’accès aux activités de loisirs et au sport o Les gestes du quotidien

Les difficultés rencontrées aux quotidien le ménage, faire la cuisine, faire sa toilette…

o L’accès aux droits

o Les éléments de compensation mis en place

Aide technologique, matériel et animalière. Les besoins en aide-ménagère, aide de la famille

Connaissance du braille, utilisation de logiciel spécifique

• Lot 2 : Les personnes déficientes visuelles âgées de 15 à 29 ans

Les thèmes à aborder : o Le dépistage

o La scolarisation dans un établissement spécifique o L’inclusion dans le milieu scolaire classique

o L’accès à l’information et au numérique L’accessibilité aux supports de cours

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o Le logement

Les difficultés rencontrées au quotidien dans le logement : déplacement, meuble…

Trouver un logement o Les gestes du quotidien

o Le travail

Trouver un emploi, se maintenir dans le monde de l’emploi o Les déplacements extérieurs

Les difficultés pour se déplacer à l’extérieur ou dans des lieux inconnus, l’orientation, les transports en commun, le degré d’autonomie ressenti dans les déplacements quotidiens et lointains, le besoin d’accompagnement par un tier, l’évolution constatée des déplacements…

o La vie sociale

Se faire/avoir des amis voyant ou non-voyant, sorties/activités, vacances…

o L’accès aux activités de loisirs et au sport o Les gestes du quotidien

o L’accès aux droits

o Les éléments de compensation mis en place

Aide technologique, matériel et animalière. Les besoins en aide-ménagère, aide de la famille

• Lot 3 : Les personnes déficientes visuelles âgées de 30 à 59 ans

Les thèmes à aborder : o Le logement

o Le travail

o Les difficultés pour se déplacer à l’extérieur ou dans des lieux inconnus, l’orientation, les transports en commun,

o La santé

L’accessibilité aux professionnels de santé, l’état de santé perçu…

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o Le rôle de parents : Les difficultés rencontrées avec la parentalité, le désir d’avoir des enfants…

Le lien social avec d’autres personnes déficientes visuelles mais aussi voyantes, les vacances, les loisirs…

o L’accès aux activités de loisirs et au sport o La vie sentimentale

Les conditions de vie de couple, la sexualité o Les éléments de compensation mis en place

Aide technologique, matériel et animalière. Les besoins en aide-ménagère, aide de la famille.

Connaissance du braille, utilisation de logiciel spécifique o L’accès aux droits

• Lot 4 : Les personnes déficientes âgées de plus de 60 ans

Les thèmes à aborder : o Le logement :

o Les déplacements extérieurs

Les difficultés pour se déplacer à l’extérieur ou dans des lieux inconnus, l’orientation, les transports en commun

o La santé

L’accessibilité aux professionnels de santé, l’état de santé perçu o L’accès aux activités de loisirs et au sport

Le lien social avec d’autres personnes déficientes visuelles mais aussi voyantes, les vacances

o La vie sentimentale

Aide technologique, matériel et animalière. Les besoins en aide-ménagère, aide de la famille…

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• Lot 5 : Les personnes déficientes visuelles dans les DOM

Les thèmes à aborder : o Le logement :

o Le travail :

o Les difficultés pour se déplacer à l’extérieur ou dans des lieux inconnus, l’orientation, les transports en commun, le

o La santé

L’accessibilité aux professionnels de santé, l’état de santé perçu…

o Le rôle de parents

Les difficultés rencontrées avec la parentalité, le désir d’avoir des enfants…

Le lien social avec d’autres personnes déficientes visuelles mais aussi voyantes o L’accès aux activités de loisirs et au sport

o La vie sentimentale

Aide technologique, matériel et animalière. Les besoins en aide-ménagère, aide de la famille.

Connaissance du braille, utilisation de logiciel spécifique o L’accès aux droits