Frontières invisibles.

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Julien Grard

To cite this version:

Julien Grard. Frontières invisibles. : Expériences de personnes prises en charge au long cours par la psychiatrie publique en France. Anthropologie sociale et ethnologie. Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS), 2011. Français. �tel-00682280v2�

É COLE DES H AUTES É TUDES EN S CIENCES S OCIALES École doctorale de sciences sociales

T HESE

Pour l’obtention du grade de Docteur en anthropologie sociale de l’École des hautes études en sciences sociales

Frontières invisibles

L’expérience de personnes prises en charge au long cours par la psychiatrie publique en France

Soutenue publiquement le 25 octobre 2011 par

Julien G RARD

Thèse dirigée par Didier Fassin, Directeur d’études à l’EHESS,

James Wolfensohn Professor of Social Science à l'Institute for Advanced Study de Princeton

Jacqueline ANDOCHE, maître de conférences à l'Université de la Réunion Sylvie FAINZANG, directrice de recherche à l'Inserm

Didier FASSIN, professeur à l’Institute for Advanced Study de Princeton Jean-François LAÉ, professeur à l'Université Paris 8, rapporteur

Samuel LÉZÉ, maître de conférences à l'Ecole normale supérieure de Lyon

José Luis MORENO PESTAÑA, professeur à l'Université de Cadix, rapporteur

La réalisation de ce travail de recherche a été rendue possible grâce à un financement de la CNAMTS – Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés – dans le cadre d’une bourse de thèse allouée en 2005 par le Conseil Scientifique de la CNAMTS.

Photographies : Julien Grard ©, 2011

Au-delà du simple cadre légal du copyright, j’insiste sur le fait que les personnes qui ont acceptées d’être photographiées dans le cadre de ce travail n’ont pas autorisé l’utilisation de leur image hors du cadre de mes travaux académiques et de mes publications (voir pp. 118-121 et les annexes 1 à 4, pp 556-560).

La question qui se pose ici n’est pas celle de mes « droits » en tant qu’auteur des

photographies, mais celle du respect de la dignité des sujets ayant participé à cette

recherche. J’en appelle au sens de la responsabilité et de l’éthique du lecteur, que je

remercie par avance de respecter les volontés des personnes présentées ici.

À Célia,

À Sébastien,

À Ariane,

Fatima,

et Jean-Paul.

Remerciements

Je tiens tout d’abord à exprimer ma gratitude et témoigner de mon amitié envers toutes les personnes, au GEM, qui ont accepté de se livrer, m’ont laissé les observer, ne se sont pas lassées de mes questions qui pouvaient parfois leur paraître incongrues. Je les remercie et leur suis redevable de m’avoir permis de mener mon enquête de terrain dans de bonnes conditions, et de m’avoir offert la possibilité de partager leur quotidien, condition sine qua non de la réalisation de cette thèse. Je remercie en particulier celles et ceux qui ont accepté d’être interviewés. Ce travail leur est dédié.

En ce qui concerne le travail de terrain, que soient également chaleureusement remerciés mes collègues et amis du GEM, ainsi que les professionnels qui ont accepté d’être interviewés, notamment le Dr Roelandt, ainsi que Pauline Rhenter et l’équipe du CCOMS pour leur aide. Je remercie particulièrement M. Dupas, de l’UNAFAM, qui m’a aidé dans ma quête de données. Je suis également reconnaissant envers messieurs Breuls de Tiecken et Delfosse, du Service des affaires financières et de la contractualisation interne de l’EPSM Lille Métropole, pour leur aide.

Ce travail n’aurait pas pu être réalisable ni même envisageable sans le soutien financier de la CNAMTS, dont je tiens à remercier les membres du conseil scientifique, pour leur patience et leur aide. Je remercie en particulier le Pr Marc Brodin et Mme Campergue.

Le CRESP, puis l’IRIS, m’ont offert un environnement de travail stimulant et les moyens nécessaires à la réalisation de ma recherche. Je remercie particulièrement Samuel Lézé qui, dans le cadre du séminaire « sciences sociales et santé mentale », a permis de nombreuses rencontres et échanges stimulants entre jeunes chercheurs et doctorants issus d’horizons divers. Au sein du laboratoire, je remercie Carine Vassy pour les discussions que nous avons eues. Enfin, l’IRIS ne serait rien sans le travail d’Estelle Girard, d’Émilie Jacquemot et d’Anne-Claire Baratault, envers qui nous sommes tous redevables.

Je tiens à remercier celles et ceux avec qui j’ai échangé ou qui m’ont fait parvenir

leurs travaux, et avec qui j’espère pouvoir échanger à nouveau dans le futur : je pense ici à

Odile Steinauer, Janina Kehr, Jeannette Pols, Juliette Sakoyan, Karine Vanthuyne, Livia Velpry, Philippe Bourgois, Franck Enjolras, Fabrice Fernandez, Nicolas Henckes, Marc-Éric Gruénais, Tabue Nguma, Pierre Vidal-Naquet. Je n’oublie pas non plus l’aide et le soutien que m’ont apportés à différents niveaux et différentes époques Armelle Jacquemot, Jacqueline Andoche, et Philippe Cardon. Que celles et ceux que j’aurais oublié-e-s m’en excusent.

Une mention spéciale pour trois personnes, dont le sens de l’humour, la sensibilité, leur chaleureuse amitié, leur finesse d’analyse, leurs remarques et critiques m’ont été précieux. Benoît Eyraud qui, à un moment crucial de mon processus de travail, m’a grandement aidé ; Frédéric Le Marcis et Iván Merino Hortal, que je remercie également pour leurs nombreuses « passes décisives », c'est-à-dire les auteurs, ouvrages et articles qu’ils m’ont fait découvrir, m’ouvrant ainsi à de nombreux horizons.

Enfin, je tiens à exprimer ma profonde reconnaissance envers mon directeur de thèse, Didier Fassin, pour sa disponibilité, sa compréhension et son écoute. Il m’a également offert la possibilité de travailler pour la première fois sur un terrain « exotique », qui m’a ouvert à de nouvelles perspectives. Je salue son soutien tout au long de ce travail ainsi que ses critiques toujours constructives et son suivi à la fois réactif, attentif, rigoureux, bienveillant et présent, en un mot, humain.

Hors des cercles académiques des sciences sociales, j’ai une pensée pour deux personnes : Thierry Delivet, mon professeur de sciences économiques et sociales au lycée, pour m’avoir fait découvrir les sciences sociales, et le Pr. Willem Van Tilburg, qui m’a encouragé à me lancer dans cette thèse.

Je remercie ma famille et ma belle-famille pour leur patience et leur soutien, à tous les niveaux, tout au long de ces années de travail.

Aurore, tu sais ce que je te dois et, au-delà de ce travail, je te remercie simplement

d’être telle que tu es, tout simplement. La finalisation de ce travail, jalonné de nombreuses

épreuves surmontées ensemble, constituera également un nouveau départ. Et je finis avec toi

Célia, notre étoile filante, je n’ai pas assez de mots pour te remercier. Tu nous as apporté

d’innombrables joies, tu m’as fait découvrir en moi des choses dont je ne soupçonnais pas

l’existence ; tu m’as apporté la motivation nécessaire à l’achèvement de ce travail ; surtout, tu

m’as fait découvrir la grâce.

Aux adhérents du GEM qui liront cette thèse

J’espère que ce travail, qui se donnait pour but de restituer votre expérience, sans vous réduire à vos statuts sociaux, vous aura rendu justice. Après plus de quatre ans passés à vos côtés, des liens forts se sont noués entre nous, sans lesquels la réalisation d’une telle ethnographie aurait été tout simplement rendue impossible. J’ai essayé de vous dépeindre comme des personnes, et de rendre compte de vos expériences en tant que telles. Nous avons partagé nos peines et nos joies. Dans les « coups durs » de l’existence, nous avons ressenti les mêmes émotions, et avons célébré ensemble les bons moments. Il arrive parfois que les personnes se sentent trahies, ou tout du moins trompées lorsqu’elles lisent ce que l’on a écrit à propos d’elles. J’espère sincèrement que ce ne sera pas le cas avec vous. Il est certain, en tous les cas, qu’il n’est pas forcément agréable de se voir décrit dans un texte. Cet exercice comporte en effet une forme de violence, qui a parfois failli m’empêcher d’écrire sur vous, car je vous connais personnellement. Vous faire passer de personnes faites de chair et d’os à des personnages couchés sur le papier n’a pas été aisé.

Les décès des adhérents évoqués ici, qui nous ont tous profondément affectés, les

« rechutes » de certains (d’ailleurs si tu lis ces pages, tu te reconnaîtras, je n’ai pas besoin de te nommer, lorsque je vins te voir à l’hôpital, par un 14 juillet pluvieux, te retrouvant en débardeur, agité, hagard, perdu dans les couloirs de ton service, invectivant soignants et patients – notamment celui que tu appelais « double béquille », qui restait allongé sur le sol, défoncé au subutex® en IV, et que nous devions enjamber pour pouvoir traverser le couloir –, tu me rappelais alors le personnage campé par Jack Nicholson dans vol au-dessus d’un nid de coucous), tous ces événements difficiles resteront gravés dans ma mémoire. Et si le GEM vous a apporté chaleur et convivialité, vous m’avez également beaucoup apporté de par votre humour, votre spontanéité, votre sincérité et la chaleur de votre accueil.

S’il a fallu du temps pour tisser ces liens, ils n’en sont devenus que plus forts, et je

vous suis reconnaissant pour m’avoir autorisé à entrer dans vos vies et à les décrire, et pour

me les avoir racontées. Pour ce faire, bien sûr, j’ai dû introduire la réciprocité et vous laisser,

pour quelques-uns parmi vous tout du moins, entrer dans la mienne.

J’espère surtout que vous aurez compris ma démarche. Au cours de ces quatre ans passés au GEM, ce ne sont pas des malades mentaux que j’ai fréquentés ; je n’ai pas passé mon temps avec des handicapés ou des majeurs sous curatelle. Je vous ai rencontrés comme d’autres êtres humains comme moi, avec vos qualités et vos défauts, comme moi. C’est pourquoi je n’ai pas cherché à vous décrire de manière faussement angélique, dissimulant des attitudes ou comportements que d’autres pourraient désapprouver ; les seules limites ont consisté à m’efforcer de ne porter préjudice à personne, et à respecter vos décisions de ne pas rendre publics certains événements de vos vies. Si j’ai omis des événements, ou au contraire en ai fait figurer d’autres que vous ne souhaitiez pas divulguer, je vous prie de m’en excuser ; nous avons passé tellement de temps et partagé tellement de moments ensemble que la familiarité qui m’unit à certain-e-s parmi vous m’empêche paradoxalement de me souvenir de toutes vos exigences.

Comme je l’explique en introduction, il s’est agi ici de vous présenter, pour le dire brièvement, en tant que personnes, et non en tant que patients (ou personnes handicapées, malades, ou que sais-je encore), comme c’est généralement le cas dans les travaux traitant de l’expérience de la psychiatrie ou des personnes souffrant de troubles psychiques. Mais je crains que, comme pour tout support (film, livre, disque) malgré cette affirmation maintes fois répétée tout au long de cette thèse, ce ne soit finalement le récepteur, c’est-à-dire le lecteur qui décide de voir ce qu’il veut y voir.

Chacun lira ce travail avec sa propre grille de lecture, et mon contrôle sur ce qu’il

advient ensuite de ces histoires, de ces portraits, a ses limites, qui s’arrêtent là où commence

la subjectivité du lecteur. J’ose tout de même espérer que je serai parvenu à mon but et que je

vous aurai, à mon modeste niveau, rendu justice.

Résumé

S’appuyant sur une ethnographie d’environ quatre ans, effectuée au sein d’un GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) d’une grande ville française, l’enquête présentée ici interroge la construction sociale et institutionnelle de l’expérience et des subjectivités de personnes souffrant de troubles psychiques. Objets de savoir, celles-ci sont « étudiées » par de nombreuses disciplines scientifiques. Mais c’est généralement la maladie qui est l’objet des recherches, y compris dans les travaux issus des sciences sociales qui, malgré la volonté de leurs auteurs de restituer l’expérience vécue, ont pour objet la personne en tant qu’elle souffre d’une maladie mentale. Objets de pouvoir, elles sont ou ont été prises en charge par de nombreuses institutions : travail social, psychiatrie, protection des majeurs pour certaines.

Grâce à un terrain de longue durée, au plus près de l’ordinaire et dans un lieu non médicalisé – puis à partir de ce lieu, en suivant les individus dans leurs pérégrinations quotidiennes – j’aborde leurs parcours en partant de ce qui importe pour eux. Renversant la perspective, j’approche les « usagers », « malades » ou « patients » comme des personnes, et envisage la question de l’expérience de la maladie en la replaçant dans le contexte des parcours de vie et des autres expériences sociales, et dans la tension entre contraintes structurelles et agentivité.

En questionnant les relations dialectiques entre ces expériences, les technologies et dispositifs institutionnels ainsi que les réseaux sémiotiques, politiques et moraux dans lesquels elles s’inscrivent, je montre comment les différents statuts sociaux interagissent, et comment le vécu de la maladie est à la fois multiple chez un même sujet, et variable selon les parcours biographiques dans lesquels elle s’inscrit. Peu à peu se dévoile, dans l’ordinaire des pratiques et discours quotidiens, des manières d’être à soi, aux autres et au monde, le façonnement social, moral et institutionnel des subjectivités.

Mots-clefs : expérience, subjectivité, maladies mentales, troubles psychiques, psychiatrie,

handicap, normes, parcours biographiques, groupe d’entraide mutuelle.

Abstract

Based on a 4-year ethnography conducted in a GEM ("groupe d’entraide mutuelle", i.e.

mutual help group) located in a major French city, this investigation focuses on the institutional and social construction of experiences and subjectivities of people suffering from mental illness.

As "objects" of knowledge, they are being studied by a wide range of sciences. But in many cases, even among social sciences, those researches focus on the disease itself and address the person as a patient, despite the will of their authors to depict lived experiences. As "objects" of power, they are or have been supported by various institutions such as social work, psychiatry or strength case management.

Relying on a long lasting fieldwork, close to the ordinary, within non-medical settings – and from there, following people in their daily wanderings –, I focus on their experiences, taking what matters to them as a starting point. Reversing the stand point, I approach those who are usually labelled and defined as "users", "patients", "lunatics" or "consumers" as persons. Their experience of illness is set in the context of their life trajectories and of their other social experiences, examining the tension between structural constraints and agency.

By questioning the dialectic relations between those experiences, institutional technologies, as well as moral, political and semantic networks which surround them, I show how social statuses interact and contribute to shape persons' daily lives and experiences. Little by little, studying everyday practices and discourses, and observing ways of being-in-the-world, I unravel the social, moral and institutional shaping of subjectivities.

Keywords: Experience, Subjectivity, Mental Illness, Psychiatry, Disability, Norms, Life

Trajectories, Mutual Help Group.

TABLE DES MATIÈRES

Prologue ... 15

Introduction ... 27

L’expérience de personnes suivies par la psychiatrie française... 28

L’ethnographie : « à la vie, à la mort »

Vers une anthropologie dialogique

Construction de l’objet : Expériences, troubles psychiques, récits ... 34

Logiques narratives et multiplicité de l’expérience ...

De quelle expérience parlons nous ?... 41

Les dimensions de l’expérience ...

Structures et agentivité ... 59

Fils conducteurs : incorporation et violences... 66

1

P

: L

... 73

Chapitre I. De la nef des fous aux groupes d’entraide mutuelle ... 75

La désinstitutionnalisation « à la française » : le secteur et ses aléas ...

La difficile articulation entre secteurs sanitaire et social ...

Le champ de la santé mentale : la désinstitutionnalisation au 21

siècle ...

Chapitre II. Le GEM - Présentation du terrain ... 97

Rôles et positionnements des associations nationales ...

Fonctionnement du GEM ...

Chapitre III. Approche du terrain et méthodes d’enquête ... 115

Photographier, enregistrer : questions d’éthique ...

Le « choix » des sujets ...

Questions de terminologie ...

Méthodes d’enquête ... 129

Sources et méthodes de recueil des données ...

Entretiens, silences et ellipses : le statut des discours ...

Conclusion : désinstitutionnalisation ou « transinstitutionnalisation » ? ... 139

2

: P

,

... 145

Chapitre IV. Portraits et récits ... 147

Chapitre V. Expériences de la psychiatrie des années 1970-1980 ... 155

Maurice ... 156

Jacques ... 170

Chapitre VI. Les années 1990 ... 179

Florian ... 180

Jonathan ... 194

Paul ... 207

Chapitre VII. Les années 2000 ... 219

Isabelle ... 220

Louise ... 231

Hamid ... 240

Conclusion ... 250

3

P

:

... 253

Chapitre VIII. L’hospitalisation, de l’asile au secteur ... 259

Expériences de l’institution totale ...

La transition vers le secteur : 1985-2000...

Expériences récentes : la psychiatrie de secteur enfin réalisée ? ...

Le palimpseste de l’institution psychiatrique...

L’expérience comme un palimpseste ... 280

Chapitre IX. De deux modèles théoriques ... 287

Erving Goffman et ses héritiers : carrière, stigmate et labelling ...

Anselm Strauss et l’interactionnisme. Négociation et travail thérapeutique ...

Chapitre X. Affiliations : la prise en charge au long cours ... 305

La coopération intégrée : variations sur un même thème ...

La coopération distanciée ...

Modalités de la coopération, contraintes et agentivité ...

Routine et résignation dans la coopération intégrée ...

Jeux de rôles, jeux de langage : agentivité et contraintes dans la coopération ...

Garder une parcelle de subjectivité hors du regard clinique ...

Conclusion ... 334

4

:

... 337

Chapitre XI. Les traitements médicamenteux ... 339

L’avènement des traitements psychotropes ...

Anthropologie du médicament ...

Les traitements au cœur de l’expérience quotidienne ...

Relations aux traitements ...

Chapitre XII. La personne en actes : expériences des traitements ... 365

Ambivalences : les changements de traitement ...

Les médicaments, espace subjectif et espace domestique. ...

Modifications de traitement ...

Chapitre XIII. Expériences et ruptures biographiques : les sens de l’observance ... 387

Conclusion ... 400

5

: S

,

,

:

... 405

Chapitre XIV. Expériences ordinaires, expérience politique : le jeu des statuts ... 409

Handicap, curatelle et vie quotidienne ...

Accepter son statut : une perpétuelle négociation ...

Chapitre XV. La norme comme horizon inaccessible ... 439

Chapitre XVI. Des difficultés à prendre la parole à l’extinction de la voix ... 457

Grammaires de la prise de parole ...

Violences et prise de parole : un cercle vicieux ...

Dénis de reconnaissance, surmortalité et « violence banalisée » ...

Chapitre XVII. Esquisse d’une économie morale ... 493

Illégitimité...

Prédation ...

Conclusion ... 516

C

... 519

Bibliographie ... 533

Annexes ... 555

Annexe 1 : à propos de la confidentialité et des photographies ...

Annexe 2 : Feuille d’information destinée aux participants ...

Annexe 3 : Formulaire de consentement ...

Annexe 4 : Droit à l’image ...

Annexe 5 : Traitements cités ...

Annexe 6 : Sigles utilisés ...

Annexe 7 : Le GEM comme dispositif ...

Annexe 8 : Circulaire DGAS/3B no 2005-418 du 29 août 2005 ...

Prologue

Je suis avec toi à Rockland

où tu tapes sur le piano catatonique l’âme est innocente et immortelle elle ne devrait jamais mourir sans divinité dans un asile en armes

Allen Ginsberg, Howl

J’ai grandi à la campagne, non loin d’une petite ville de province. Dans les villes et villages de la région comme partout ailleurs en France errent des fantômes. Connus de tous, leurs visages, leurs silhouettes, leurs démarches, leurs attitudes se reconnaissent entre mille. Suscitant les moqueries des adolescents, la condescendance des commerçants et la gêne chez les clients, tout le monde peut les voir mais personne ne semble les remarquer. Affublés de sobriquets à cause de leurs particularités physiques ou de leurs manières de parler, ils n’ont pas de nom, tout au plus un prénom pour ceux envers qui on éprouve un peu de compassion. Ils sont connus de tous et simultanément semblent ne connaître personne. Ils nous sont familiers et en même temps étrangers ; ils sont comme des étrangers de l’intérieur, pour paraphraser Darin Weinberg (2005). Tout le monde les connaît pour avoir au moins interagi avec eux, les avoir croisé dans une rue ou encore au détour d’un chemin : quémandant une cigarette ou du feu, les mains tremblantes, demandant leur chemin d’une manière extrêmement déférente. On les reconnaît à leur démarche parfois étrange, ainsi qu’à leurs vêtements, souvent démodés, usés jusqu’à la corde, signes extérieurs d’une pauvreté relative, mais déjà en eux-mêmes stigmatisants.

Ces personnes que l’on voit errer, que je désignais alors en esprit sous l’appellation de

« solitaires » sont ceux que les soignants appellent des « malades mentaux chroniques », d’autres des « timbrés », des « cinglés », « schizos » ou encore des « débiles ». Lorsque, adolescent, je compris que ces personnes qui vivaient à quelques mètres de nous faisaient donc partie de ceux que l’on appelle des « malades mentaux », j’étais intrigué par cette « étrangeté familière ». Pour le dire autrement, j’avais sans pouvoir le formuler cette impression presque palpable d’une frontière invisible entre nous et ces personnes qui évoluaient dans les mêmes lieux. Ce d’autant plus que dans ma propre famille, certains avaient séjourné en hôpital psychiatrique, sans pour autant sembler aussi désincarnés et sans être autant désaffiliés que ces personnes.

En 1999, mon meilleur ami fut hospitalisé dans le service de psychiatrie de cette petite ville.

Nous venons du même village, sommes nés à quelques mois d’intervalle. Nos parents étaient alors

amis. Ensemble, nous passâmes notre enfance à battre la campagne, au sens propre comme au sens

figuré. Nous allâmes au même collège, puis fréquentâmes le même lycée. C’est là que nos chemins

divergèrent. Mon ami changea de caractère et rapidement de fréquentations « traînant » avec des

personnes plus âgées ; il s’initia rapidement aux paradis artificiels. À l’âge de 17 ans, il avait déjà

essayé toutes les drogues légales ou illégales disponibles dans notre région. Nous continuions à nous

voir épisodiquement, et restions bons amis malgré le fait que nous ne partagions plus tout à fait les

mêmes centres d’intérêt. J’avais depuis longtemps remarqué des changements dans ses manières

d’être, des changements d’humeur. Il se sentait parfois persécuté ; en d’autres moments, il tentait de

cacher une profonde tristesse, sous des apparences enjouées ; néanmoins je le connaissais depuis

suffisamment longtemps pour pouvoir décoder les mimiques, tics ou regards qui trahissaient sa

mélancolie. Peu avant son hospitalisation, nous nous croisions à la sortie des bars, où il commençait

ses soirées lorsque je finissais les miennes ; plus tard, je travaillais de nuit dans une usine et le croisais parfois à ma sortie du travail, entre 5 et 6 h du matin. Je pressentais que son mode de vie et ses fréquentations le conduiraient immanquablement vers la justice ou la psychiatrie. Je ne fus pas surpris d’apprendre par sa mère qu’il était hospitalisé. Je vins le voir presque tous les jours au cours des trois semaines au cours desquelles il fut hospitalisé. Lors de ma première visite, je le découvris hagard, ensuqué par ses traitements. Il ne portait qu’un bas de pyjama fourni par l’hôpital lorsque j’entrai dans sa chambre. Je ne pus manquer de remarquer les scarifications qu’il s’était faites par dizaines, sur les bras. Il enfila avec difficulté son haut de pyjama, s’excusant pour sa lenteur. Nous allâmes dans le fumoir du service et parlâmes peu, restant assis l’un à côté de l’autre. Il fumait cigarette sur cigarette, et semblait extrêmement fatigué. Puis, petit à petit, il reprenait de l’allant. À chacune de mes visites, je saluais les patients – parmi lesquels figuraient certains de ces « solitaires » que je connaissais de vue –, qui me saluaient également en retour. C’était l’automne normand – un pléonasme là où nous vivions. Il pleuvait sans arrêt. Nous nous retrouvions donc toujours dans le fumoir. Après une quinzaine de jours, mon ami avait repris une apparence presque normale : plus de pyjama, il avait remis ses vêtements habituels, et s’exprimait de manière claire. Son maintien était redevenu celui d’avant ; il souriait même par moments, aux autres patients comme aux soignants.

Fils de fonctionnaires de catégorie B travaillant dans une collectivité territoriale, nous avions eu sensiblement la même éducation, mes parents étant instituteurs ; nous possédions le même habitus.

Il s’adressait de manière polie aux soignants du service, ainsi qu’aux patients. Alors que nous étions dans le fumoir, discutant de choses et d’autres, un patient que j’avais croisé plusieurs fois entra et m’interpella

:

« Hé toi, t’aurais pas une cigarette ? [Je lui en offris une ; il l’alluma, et se tourna vers moi, prenant un air solennel] T’as l’air sympa, en tous cas tu m’as filé une clope, c’est déjà ça… Bref…

J’vais t’dire un truc : ton pote là, il est sympa, c’est un mec bien et tout, mais j’vais t’dire un truc, j’lui ai d’jà dit mais il m’écoute pas : il a rien à foutre ici. Il a rien à foutre en psychiatrie, c’est pas un endroit pour un mec comme lui, il est jeune, il a une belle gueule, hé attention je suis pas pédé, mais il doit plaire aux gonzesses, il parle bien, pour moi il est normal, un mec comme ça il a rien à faire en psy, tu lui diras, tu lui mettras dans le crâne, j’compte sur toi ! »

Derrière, mon ami souriait discrètement. Lui et moi savions qu’il avait besoin de soins ; ses appétences pour les psychotropes légaux et illégaux et sa pathologie nécessitaient un traitement – il dut prendre plusieurs traitements pendant plusieurs mois, qu’il stoppa net avant de rechuter et de se tourner vers un psychiatre exerçant en libéral. Mais il avait l’air « normal », comparé à la plupart des patients de l’hôpital public, et ceux-ci l’avaient étiqueté de manière profane comme quelqu’un dont

1 J’étais à cette époque en 2^ème année de sociologie et bien sûr, je n’avais pas de carnet de terrain avec moi. Mais cette scène est restée gravée dans ma mémoire, et je me rappelle avec une grande netteté de chaque détail et de chaque mot prononcé.

le cas ne relevait pas de la psychiatrie. Cette scène me marqua profondément et durablement. Je ne cessai de m’interroger sur ce qui, aux yeux des patients, impliquait cette catégorisation : était-ce son attitude ? Étaient-ce ses manières d’être – à l’époque il était aussi à l’aise au milieu de dealers et d’une faune indescriptible de personnes considérées comme déviantes de toutes sortes qu’à l’université qu’il fréquentait épisodiquement – ou la distance sociale, signifiée justement par ses attitudes, son langage et sa manière de se vêtir qui faisait de lui un cas « non psychiatrique » aux yeux des autres patients ?

À la fin de mon année de licence d’anthropologie, le choix du sujet de mon mémoire de maîtrise m’apparut comme une évidence : j’allais étudier la psychiatrie. Je souhaitais alors comprendre comment les institutions « construisaient ce type » de personnes avec lesquelles mon ami avait séjourné et qui, malgré le partage d’une expérience commune de l’hospitalisation, des traitements, et de la maladie, considéraient qu’une frontière invisible les séparait de personnes issues des classes moyennes comme lui.

Il s’agit bien évidemment là d’une reconstruction a posteriori : à l’époque, je sentais l’existence de cette frontière invisible, de cette « psychiatrie à deux vitesses » bien plus que je n’étais en mesure de la formuler de manière claire. Ce n’est qu’après de nombreuses lectures, mais aussi des expériences ethnographiques de terrain en institutions et surtout, ce dernier terrain, au sein d’un groupe d’entraide mutuelle, que je ne fus capable de m’expliquer et de comprendre cette scène inaugurale qui avait forgé chez moi un intérêt pour l’étude des institutions psychiatriques, et surtout de leurs effets sur les subjectivités et les expériences des personnes qu’elles prennent en charge.

De l’étude de la prise en charge à l’étude des personnes prises en charge

Avec les écrits de Michel Foucault (1972), Robert Castel (1968), Erving Goffman (1968), Sue Estroff (1998) et Robert Barrett (1998) pour bagage théorique, je cherchais en 2003 à effectuer une ethnographie des institutions psychiatriques. J’écrivis à une dizaine de services de psychiatrie de Normandie, exposant ma démarche : je souhaitais alors comprendre de l’intérieur le fonctionnement de la prise en charge de la santé mentale, et dans le même temps trouver un emploi d’été pour financer ma maîtrise. L’un de mes courriers parvint jusqu’au bureau du cadre supérieur de santé d’un établissement public, qui me répondit favorablement et m’ouvrit les portes d’un service d’hospitalisation à temps complet. Engagé en tant qu’ASH – agent de service hospitalier – pendant quatre mois, je faisais le ménage, préparais et distribuais les repas à une vingtaine de patients. Le service prenait en charge des patients lors des phases aiguës de leurs troubles. Je découvris un monde, celui de la psychiatrie « dans les murs », avec ses codes, ses jeux de langage, ses difficultés.

L’année suivante, je réitérai l’expérience, dans un autre service, prenant en charge des personnes

souffrant de graves troubles mentaux chroniques, et des séquelles de psychoses infantiles.

Au cours de ces deux ethnographies, la place qui était la mienne au sein du dispositif institutionnel comportait à la fois des avantages et des inconvénients. Le fait de partager le quotidien des soignants, en étant totalement intégré à l’équipe, me permit de saisir en partie l’expérience quotidienne du soin, et la manière dont les soignants percevaient et concevaient celui-ci. J’avais également accès aux dossiers médicaux et à presque tous les lieux au sein de l’hôpital. Ceci me permit de réaliser une ethnographie des « coulisses » de la psychiatrie. Je pris alors comme objet d’étude les interactions quotidiennes entre soignants et patients, ainsi que la construction collective des cas des patients par l’équipe, au travail en commun de définition des situations.

Néanmoins, les limites inhérentes à une telle approche se firent rapidement sentir. En tant que membre de l’équipe, je n’avais accès à l’expérience des patients que telle que les soignants la percevaient. Je ne pouvais me permettre de discuter avec les patients, tant pour des motifs déontologiques

que pour des raisons pratiques – je manquais de temps pour discuter avec eux – et idéologiques : dans la psychiatrie institutionnelle, tout échange entre un membre de l’équipe et un patient est considéré comme relevant du soin. Je ne me sentais pas assez « soignant » pour m’aventurer à discuter avec les patients sans risquer de les perturber ou de perturber la prise en charge.

Je dus donc circonscrire mon objet de recherche à la prise en charge par les soignants – ce qui reste tout de même un objet extrêmement vaste. Mais même en ce qui concerne cet objet, ma place dans le dispositif comportait de nombreux inconvénients. J’étais hiérarchiquement, socialement et, par-là, physiquement éloigné des psychiatres et ne pouvais observer leurs pratiques et leurs interactions quotidiennes avec les patients, pas plus que je pouvais observer en situation la manière dont ils construisent les cas des personnes hospitalisées.

Enfin, peut-être encore empreint d’un certain romantisme, poussant à s’intéresser aux institutions se rapprochant le plus possible de l’archétype de l’institution totale (Goffman, 1968) – bien que l’hôpital tel qu’il existe actuellement soit fort éloigné de ce concept – mais aussi par commodité, je ne m’intéressais alors qu’à la psychiatrie intra-muros. Il est en effet à la fois rassurant pour le jeune chercheur – rassurant face à l’anxiété et au malaise que peut susciter le fait de réaliser une observation participante (Devereux, 1980) – et commode de restreindre son terrain d’étude à une institution présentant certaines caractéristiques. Unité de lieu, de temps et d’action, comme cela est enseigné lors des premières années de notre parcours universitaire, permettent ainsi de s’approcher de manière optimale de la monographie telle qu’elle est décrite dans les classiques de la discipline (Malinowski, 1963, Mauss, 1967). Alors que je discutais dans la cuisine du service, avec

2 J’avais convenu avec les responsables de l’équipe soignante que mon ethnographie ne porterait que sur leur travail, et que pour ne pas perturber le fonctionnement du service, les patients ne seraient pas informés de la recherche en cours. Dès lors, je ne pouvais me présenter à eux en tant que chercheur. En outre, je ressentais avec une grande acuité la souffrance des personnes hospitalisées, et il me semblait que leur poser des questions sur leur expérience eût été plus que déplacé.

une infirmière, âgée d’une cinquantaine d’années, celle-ci m’exposait la logique présidant aux

« roulements » triennaux imposés aux soignants dans ce secteur de psychiatrie. Elle m’expliqua que pour elle, il était salutaire, afin d’éviter les phénomènes de burnout et de routinisation, que les soignants fassent l’expérience des différentes institutions du secteur et des diverses facettes de leurs professions – travail en CMP, en CATTP, visites à domicile. Elle me fit alors prendre conscience de la nécessité de connaître la psychiatrie ambulatoire, qui, depuis l’institution de la politique de sectorisation à travers ses différents dispositifs assure la majorité des soins pour les patients.

Chronique d’un échec annoncé

Je projette donc après mon DEA de réaliser une ethnographie au sein du CMP de ce secteur que je connais bien. Mais plusieurs raisons m’empêcheront de mener à bien cette enquête. Le cadre de santé qui m’avait engagé en tant qu’ASH lors de mes enquêtes précédentes est enthousiaste vis- à-vis de mon projet, que je lui expose en avril 2005. Le médecin-chef du secteur également. Mais, me dit le premier, il faut l’assentiment de toute l’équipe, pour que je puisse réaliser cette enquête et donc organiser une réunion. J’avais appris entre temps qu’un psychologue et un psychiatre s’étaient plaints de la non anonymisation du lieu de la recherche, erreur de débutant certes, mais ce point ne faisait pas partie des conditions posées à la réalisation de mon enquête. Ils avaient peur d’être reconnus par leurs confrères, me confie un membre de l’équipe. J’accepte difficilement ce reproche car tous deux apparaissaient peu dans mon mémoire : étant engagé en tant qu’ASH, je les côtoyais peu ; dans mon compte rendu ne figuraient que des extraits de leurs propos tenus en réunion de transmissions. De plus, le psychiatre en question m’ignorait tout au long de cette enquête – qui dura tout de même quatre mois –, comme il ignorait les autres ASH et les aides-soignantes ; le psychologue se contentait d’un bonjour et d’un au revoir, assortis d’un sourire qui m’apparaissait

« mécanique ». Je compris d’ailleurs qu’il n’avait pas été informé à propos de mon travail de recherche lorsque la canicule de l’été 2003 le contraignit à descendre au rez-de-chaussée et à oser frapper à la porte de l’office pour me demander de l’eau. Je lui parlai brièvement de mon travail, et à partir de ce moment, il se mit à me saluer de manière plus enjouée.

Plus tard, le médecin-chef, que je contacte par téléphone afin d’essayer de faire accélérer le

processus, toujours d’accord pour la réalisation de mon enquête, me signale néanmoins que nous

devons absolument élaborer une convention avec tous les intervenants. Je pressens déjà que mon

ethnographie risque de se heurter à de nombreux obstacles. Le même informateur qui m’avait parlé

de l’hostilité latente du psychologue et du psychiatre m’apprend qu’ils ont émis des nouvelles

critiques à l’encontre de mon travail : je n’aurais pas respecté le secret médical, en photocopiant des

extraits de dossiers de soin et de cahiers de transmission. Plus surprenant, le fait que je n’ai pas

averti les patients de ma recherche leur pose un problème : pour eux, j’ai ainsi contrevenu aux règles

fondamentales de l’éthique de la recherche. Je commence à me sentir pris au piège, car mes contradicteurs font preuve de mauvaise foi. Pour le premier point, le cadre de santé m’avait dit en conclusion de notre entretien : « vous avez carte blanche pour effectuer ce travail, vous êtes membre de l’équipe, donc vous avez accès aux dossiers comme le reste du personnel ». J’avais quand même consulté les infirmiers avant de faire des photocopies de pages intéressantes pour mon enquête. Pour eux, dès lors que j’effaçais les noms des personnes des documents que je copiais, le secret médical était respecté. Mais surtout, en ce qui concerne leur deuxième argument, relatif à « l’éthique de la recherche », les cadres de santé avaient posé comme impérative et non négociable la condition suivante : ne pas dire aux patients que j’effectuais une recherche au sein du service, afin, disaient-ils

« d’éviter de brouiller les identités et les rôles de chacun », dans le but « de ne pas les perturber alors qu’ils sont en phase de décompensation » et surtout « de ne pas perturber le fonctionnement du service ». Maintenant, on me le reproche, je me sens désemparé et démuni face à la remise en question des accords passés avec l’équipe.

Lorsque la réunion tant attendue a enfin lieu…huit mois plus tard, en janvier 2006 je suis – contrairement à mon habitude – à l’heure. À mon arrivée, le cadre supérieur de santé m’accueille, et nous sommes vites rejoints par le médecin-chef, suivi par un psychologue que je ne connais pas.

Nous attendons 30 minutes, puis quelqu’un se décide à téléphoner au psychiatre évoqué plus haut,

qui répond qu’il viendra s’il a le temps – alors que la réunion a été retardée de deux mois pour qu’il

puisse être présent. Le psychologue hostile à mon enquête, lui, arrive avec plus d’une heure de

retard. Je le sens tendu dès son entrée dans la pièce. Le médecin-chef parle le premier et dit que je

peux faire ce que je veux, voir qui je veux, et conclus que mon travail ne risque pas d’être

préjudiciable aux patients. Je lui propose tout de même de me déconseiller d’interagir avec certains

s’il juge que cela pourrait leur nuire ou nuire aux équipes. Il m’exprime alors son refus de

s’immiscer dans ma recherche, et estime d’une part que les patients sont majeurs, et que, hormis

pour ceux qui sont placés sous tutelle, la décision de participer à ma recherche leur appartient ;

d’autre part, il va jusqu’à affirmer que pour certains, ce peut être bénéfique, sans être pour autant

thérapeutique, de raconter leurs parcours biographiques à une personne extérieure au monde de la

psychiatrie. Le psychologue arrivé en retard lève les yeux au ciel à cette affirmation ; je l’observe

discrètement depuis son arrivée, et note des signes – gestes, postures, mimiques, mouvements des

membres inférieurs – que j’interprète comme exprimant agacement et impatience, alors que je

l’avais toujours vu dans le service et au cours des réunions maîtriser parfaitement son langage

corporel de manière à présenter une façade toujours identique, calme, avenant. Puis je suis soudain

littéralement bombardé de questions par l’autre psychologue, qui cherche à évaluer mes

connaissances en psychopathologie et en psychiatrie, en me demandant si j’ai au moins parcouru la

littérature. Je suis incapable de me rappeler du nombre de personnalités, plusieurs dizaines, dont il

me demande si j’ai lu leurs ouvrages, allant d’Emil Kraepelin à Boris Cyrulnik, en passant par

Melanie Klein ou encore Ludwig Binswanger. Il ne me laisse d’ailleurs pas le temps de répondre à ses questions. Lorsqu’enfin on me donne la parole, j’expose mon projet, ma démarche et ma méthodologie, expliquant de manière accessible en quoi consiste l’observation participante.

J’explique que je souhaite effectuer un travail d’abord dans les institutions, puis avec les patients dans leur vie quotidienne. Je perçois la perplexité de l’assistance : certains me regardent d’un air interrogateur, excepté le cadre supérieur de santé qui connaît la démarche anthropologique, mais se tient coi. J’explique que je veux ressentir moi-même ce que vivent quotidiennement les patients du secteur et essayer de m’imprégner de leur expérience vécue. C’est là que se produit un déclic : l’un des psychologues réagit et me dit « Mais en fait, c’est de la phénoménologie, ce que tu veux faire ! » et un débat commence entre lui et son confrère sur la phénoménologie. Très vite, un problème leur apparaît, et c’est justement le psychologue du service dans lequel j’avais travaillé qui le soulève : « Mais les soignants ne font pas ça ! On ne doit pas voir les patients en dehors des institutions. » À mon grand étonnement, le cadre de santé appuie ses propos. J’ai beau rappeler que je ne suis pas soignant et ne me présenterai pas comme tel, rien n’y fait. Puis le psychologue évoque les relations transférentielles que ce type de contact avec les patients pourrait générer chez « des psychotiques » : soit une relation persécutrice ou érotomaniaque. Comme ultime argument, il m’explique, haussant soudain le ton, que :

« Nous sommes des névrosés et qu’on ne peut pas partir du principe qu’on va pouvoir comprendre et dialoguer avec un psychotique. Le psychotique, c’est…euh, vous réalisez que nos structures psychiques sont différentes, au moins ? Je ne sais pas si vous vous rendez compte de ce que vous risquez de déclencher chez eux. »

Je jure intérieurement : il essaie de me faire peur ; comme son collègue quelques minutes

auparavant, il instrumentalise son savoir pour instaurer une relation de pouvoir, et surtout, il

essentialise les personnes en fonction de leurs « structures psychiques », postulant une altérité

radicale entre « eux » et « nous ». Mais grâce à l’intervention du médecin-chef qui tente de tempérer

les propos du psychologue, nous – ou plutôt devrais-je dire les membres de l’équipe – discutent et

parviennent à résoudre ce problème, en élaborant un calendrier prévisionnel : d’abord une phase

d’immersion de 2 à 3 mois au CMP et au CATTP – avec les soignants –, puis la rencontre avec les

patients, dans le cadre institutionnel, et si cela se passe sans problèmes, on m’autorisera ensuite à les

fréquenter à l’extérieur. À l’écoute de l’énoncé de ce calendrier, j’imagine que l’on procèderait de

même si j’étais amené à devoir séjourner dans une réserve peuplée de bêtes sauvages, où dans un

environnement particulièrement hostile et nécessitant une préparation et une adaptation afin de

parvenir à y survivre. Le consensus ne s’établit donc finalement pas dans le compromis et la

négociation mais dans l’acquiescement aux volontés des tenants d’une position « dure », en tous les

cas la plus fermée qui soit, ce qui me surprend énormément et me déçoit. Je pensais naïvement que

l’autorité du médecin-chef, avec lequel j’avais discuté et qui faisait montre d’une grande ouverture

au cours de nos échanges verbaux, permettrait de parvenir à une solution plus propice aux exigences de ma recherche. Mais l’impératif de cohésion de l’équipe soignante semble primer, par-delà les désaccords, et je ne peux faire entendre ma parole, le discours étant monopolisé par les psychologues. On propose ensuite la formalisation d’une charte éthique, préalable nécessaire avant de pouvoir effectuer des entretiens avec les patients. Peu à peu, nous tendons vers un consensus.

Mais le psychologue « phénoménologue » veut me faire superviser par un psychiatre phénoménologue pour, dit-il, « une plus grande exactitude scientifique de [mon] travail » (je jure intérieurement à nouveau), ainsi que par un membre de l’équipe, de préférence un infirmier, qui serait mon référent. Je commence à me sentir exaspéré par cette tendance qu’ont certains professionnels de la santé mentale à vouloir toujours cadrer, encadrer – voire recadrer. J’exprime un refus absolu à l’idée d’être supervisé par un psychiatre, expliquant que mon directeur de thèse sera, lui, le meilleur garant de la qualité de mon travail, mais j’accepte celle de l’infirmier référent – comme en ont d’ailleurs les patients –, sachant grâce à mes expériences précédentes que ceux-ci sont plus proches des personnes et les connaissent en tous les cas hors du huis clos d’un cabinet. On m’indique que l’on va rédiger et formaliser toutes les conventions « au plus vite », de manière à ce que je puisse revenir à partir de juillet. Je reviens donc en juin 2006 – soit presque 10 mois après mon inscription en doctorat, et environ quinze mois après le début des « négociations ». Aucun de ces documents n’a été préparé, mais un cadre infirmier me dit que cela ne posera pas de problème.

On me présente de manière très formelle le CMP, puis le CATTP. Relisant mes notes de terrain à propos de ces premières réunions, repensant à l’attitude relativement hostile de certains à mon égard, qui m’ont reproché d’avoir fait ce que l’on m’avait autorisé à faire, je sens que cette recherche risque d’être rendue difficile par toutes ces formalités et ces injonctions contradictoires.

Deux mois plus tôt, Livia Velpry (2006) a soutenu sa thèse, portant sur l’expérience de la maladie mentale, à partir d’un terrain effectué dans un CMP parisien. Nous sommes en juillet et j’attends toujours le premier versement de ma bourse de thèse, sans laquelle il m’est difficile de me rendre chaque semaine en Normandie pour effectuer mes observations. De plus, je participe à cette époque à une autre recherche, qui va me prendre du temps. Après avoir commencé mes observations durant quelques jours, toutes ces conventions et autres formalités exigées par l’équipe n’étant toujours pas finalisées ni signées, je crains de m’engager sur un terrain « glissant », et déjà investi – certes dans un contexte différent – comme je l’ai indiqué, par Livia Velpry, qui a analysé les mécanismes à l’œuvre dans le travail thérapeutique de secteur, et les modalités de la coopération des patients avec les soignants

. La manière dont a commencé cette enquête de terrain, dont je ne prendrai véritablement conscience que quelques semaines plus tard, risque immanquablement de me faire échouer dans ce qui me semble le plus important pour mon projet, la réalisation d’une ethnographie du quotidien des patients du secteur. En effet, étant données les exigences des

3 Voir le chapitre X, « Affiliations : la prise en charge au long cours »

membres de l’équipe de me faire passer par deux phases préliminaires au cours desquelles je serai vu avec les soignants, et ayant déjà ce « handicap » d’avoir travaillé au sein des services d’hospitalisation, d’être considéré comme trop proche d’eux sinon pour que l’on me fasse confiance, tout du moins pour que les personnes se sentent à même de pouvoir parler de tout et de rien, de ce qui importe pour elles, sans que cela soit divulgué aux membres de l’équipe et interprété.

Ceci impliquerait éventuellement qu’elles s’autocensurent voire refusent d’interagir avec moi. Sur ce point, les formalités, les conventions et autres formulaires de consentement ne constituent aucunement, j’en ferai d’ailleurs l’expérience plus tard dans cette autre recherche se déroulant en parallèle, une garantie de gagner la confiance de nos interlocuteurs. Je tergiverse pendant quelques temps puis, connaissant l’existence des GEM (groupes d’entraide mutuelle), dispositifs hors du soin, a priori plus libres et souples, et décide donc de tenter ma chance au plus près de mon domicile, en contactant les GEM de l’agglomération lilloise, prenant du même coup presque deux ans de retard sur le calendrier prévisionnel de ma thèse – prévue, sur le papier tout du moins, pour se dérouler en trois ans.

Un échec finalement utile…

J’exposerai plus loin les détails de mon intégration au sein d’un GEM. Mais cet échec qui me contraignit à modifier le lieu de mon enquête se révéla finalement extrêmement utile, me permettant de construire mon objet d’une manière différente et, je pense, bien meilleure que ce que j’imaginais avant de me lancer dans cette aventure. C’est dans une triple dimension que ce travail se propose de travailler sur la psychiatrie.

D’abord, il ne s’agit pas de la vie des personnes au sein de l’institution – même si, nous le verrons, même sorties, l’institution est toujours présente – mais en dehors, dans la cité.

Ensuite, il ne s’agit pas de travailler sur une expérience de la maladie mentale qui gommerait, masquant derrière cette conceptualisation les différences ainsi que les inégalités sociales face à la santé et face à l’expérience de la maladie. Les personnes dont il sera question ici sont économiquement pauvres, en raison de leurs troubles ou en raison de leur origine sociale. Ceci est partie intégrante de leur expérience.

Enfin, les protagonistes que le lecteur découvrira au fil de ces pages seront considérés avant

tout comme des personnes, et non comme des patients ou des malades. Ceci est lié, on le verra, au

terrain au sein duquel s’est déroulée cette enquête ; mais plus encore, cette démarche est liée à une

posture théorique et politique. Les personnes souffrant de troubles psychiques ont trop souvent été

considérées dans les travaux de sciences sociales avant tout comme des malades. Ce travail s’efforce

de se démarquer de cette approche afin de décentrer le regard vers l’expérience de celles-ci, en

replaçant la relation aux institutions et à la maladie dans cette expérience.

Cette démarche est le fruit de plusieurs années de recherches et d’interrogations sur la

psychiatrie, les personnes souffrant de troubles psychiques et sur l’expérience de celles-ci. Ces

diverses recherches m’ont permis de mieux comprendre la scène inaugurale exposée au début de ce

prologue ; j’ai d’ailleurs parfois été le témoin de conversations similaires entre patients, lorsque

j’effectuais des ethnographies dans des services d’hospitalisation. À la lumière de mes expériences

de terrain en institution d’abord, puis sur ce terrain particulier qu’est le groupe d’entraide mutuelle,

j’ai pu comprendre a posteriori une grande partie des enjeux sociaux, politiques et moraux latents

derrière cette conversation apparemment banale.

Introduction

Photographie prise dans le quartier où a été réalisée l’enquête de terrain.

« — (…) Ainsi, les individus en question ont étudié si longuement et si à fond les formes de la pensée que les formes leur masquent la pensée elle- même. Vient-on à leur mettre le nez dessus, ils vous bouchent la vue au moyen d’un autre morceau de forme. Ils ont enrichi la forme elle-même d’un grand nombre de pièces et de dispositifs mécaniques ingénieux, et s’efforcent de la confondre avec la pensée en question, dont la nature purement physique, d’ordre réflexe, émotionnel, et sensoriel, leur échappe en totalité.

— Je ne comprends pas du tout, dit Mangemanche. »

Boris Vian, L’automne à Pékin

L’expérience de personnes suivies par la psychiatrie française

C’est à partir d’une double problématique que j’interrogerai ici la question de l’expérience des personnes souffrant de troubles psychiques. D’abord, l’expérience semble différente en fonction du groupe social d’origine. Au lieu de partir du principe qu’il existerait une expérience de la maladie, ce travail postule la différenciation de cette expérience en fonction de l’origine et du parcours social. De nombreux travaux y compris parmi les plus brillants, on le verra par la suite, partaient du postulat qu’il existait une expérience sociale de la maladie mentale, ou une culture de la maladie mentale chronique. Ce postulat ne me semble pas satisfaisant car réducteur. En effet, on sait qu’il existe en France une « psychiatrie à deux vitesses ». Les membres des classes moyennes et supérieures tendent généralement à se tourner vers des psychiatres exerçant leur activité de manière libérale, et ayant créé un réseau efficace de partenaires professionnels autour d’eux. Les personnes issues des classes populaires ainsi que d’une partie des classes moyennes n’ont d’autre choix que de recourir à une psychiatrie de secteur qui, on le verra, a tardé à mettre en place les réseaux et les structures alternatives assurant une prise en charge globale de la personne. C’est à la rencontre de cette population que je suis allé en enquêtant au sein d’un GEM (groupe d’Entraide Mutuelle) de l’agglomération lilloise.

Il s’agit en grande partie d’un travail portant sur l’incorporation. Incorporation des inégalités sociales et de leurs répercussions sur l’expérience vécue des personnes tout d’abord ; incorporation de la prise en charge institutionnelle ensuite. Le lecteur le verra, les institutions et leurs technologies, entendues dans une acception large du terme, c’est-à-dire, par exemple, pour l’institution psychiatrique, l’institution elle-même, la prise en charge par les équipes de secteur et les relations entretenues avec les soignants, ainsi que les traitements médicamenteux.

Ensuite, cette expérience sera développée selon deux axes majeurs : une expérience phénoménologique d’abord, au plus proche du quotidien des personnes concernées. Une expérience quotidienne, peut-être parfois délaissée dans certains travaux car apparaissant à certains chercheurs comme trop banale et triviale pour que l’on prenne la peine de s’y intéresser. Or, il m’est apparu que s’intéresser à l’expérience quotidienne, dans ce qu’elle a de plus ordinaire, en passant des moments à parler de tout et de rien, en se focalisant sur ce qui importe pour les sujets avec lesquels on travaille est le meilleur moyen d’accéder à l’expérience dans sa dimension politique, deuxième axe de réflexion. Comme le montre Didier Fassin (1996), la modernité a sanctionné la transformation du

« savoir soigner » en « pouvoir de guérir » ; les relations entre champ médical et l’état sont donc à

analyser dans ce cadre, tel qu’a pu le faire Robert Castel (1976) dans son travail sur l’attribution

d’un mandat à la psychiatrie par la loi de 1838 – qui, nous le verrons, a été réformée depuis. Je

m’intéresserai ici aux rapports de pouvoir entretenus par les personnes avec les institutions et les

professionnels de santé.

Un avertissement me semble primordial : mon but ici n’est pas de dénoncer de manière abrupte des institutions et des soignants dont le pouvoir et l’autorité seraient écrasants. Ma posture se rapproche de celle de Benoît Eyraud, qu’il évoque en conclusion de sa thèse sur les mesures de protections des majeurs (2010) :

« L’ouverture d’une mesure de protection fait souvent suite à des injustices subies, que celles-ci soient sociales ou du destin, les situations sociales motivant une demande étant un miroir de multiples inégalités de fait. Au regard de ces injustices, la tentation était grande de dénoncer un droit qui prive des personnes d’une part de leur liberté, et qui semble à première vue créer une nouvelle inégalité intolérable au regard du principe d’égalité civile qui est au cœur des sociétés démocratiques. » (Eyraud, 2010 : 600)

La tentation est également grande lorsque l’on travaille sur les troubles psychiques de dénoncer les attitudes, le poids et le caractère « totalitaire » des institutions ; nous verrons plus loin que la tradition en sciences sociales a souvent tendu vers une critique, parfois abrupte, de l’autorité psychiatrique

Le contexte historico-politique entourant ces travaux explique souvent la teneur des propos et les postures des auteurs en question. Ce n’est pas dans cette optique que ce sujet sera abordé ici. Ce travail se révèlera parfois critique ; je me suis néanmoins efforcé, pour reprendre à nouveau les termes de Benoît Eyraud, de proposer « une critique attentive à ce qui importe » (p.

600). Il s’agit ici d’un travail attentif à ce qui importe d’abord pour les premiers concernée, les personnes souffrant de troubles psychiques, mais aussi, je l’espère, pour les professionnels, afin que ce travail dépasse le stade de la critique et puisse leur offrir des pistes de réflexion. Cette manière d’aborder mon sujet de recherche se rapproche ainsi de celle d’Arthur Kleinman (2006 : 5-6) :

« Même en l’absence d’événements tragiques ou de maladie handicapante, les gens luttent continuellement au cours de leurs existences pour s’accrocher aux choses qui leur importent le plus, notamment le statut, le travail, les liens familiaux, l’intimité sexuelle, le sens de l’ordre de la maîtrise de soi, la santé, la vie elle-même (…). Ce combat quotidien peut être acharné et désespéré car il est inéluctablement inégal. Il y a une puissante et énervante anxiété créée par les limites du contrôle dont nous disposons sur nos petits mondes et même sur notre petite personne. » (Kleinman, 2006 : 5-6).

Nous verrons comment, dans une ère de changements politiques, sociaux et institutionnels, des personnes diagnostiquées comme souffrant de troubles psychiques, font ou ont fait face aux événements parfois tragiques qui ont émaillé leurs existences. Et, au-delà des diagnostics qui leur ont été apposés, au-delà des rôles – patients, malades, usagers, adultes handicapés ou invalides – que l’on souhaite leur faire endosser, elles luttent quotidiennement pour préserver leur existence en tant que personnes avant tout autre chose. Pour ce faire, il est primordial, je le répète, d’être attentif à ce qui importe pour les personnes avec lesquelles nous travaillons.

4 Voir la 3^ème partie, chapitre IX, « De deux modèles théoriques : carrières et labelling versus trajectoires et négociation »

« Au cours de nos vies individuelles, les expériences morales et émotionnelles peuvent nous changer si considérablement que nous ne sommes plus les personnes que nous étions auparavant : la vie, avec ses changements, transforme notre essence même. Mais alors, quelle est cette essence ? Qui est-nous ? Nous devons nous départir de l’idée d’une nature humaine immuable (…). Le remords, les regrets et les autres ensembles d’émotions et de valeurs sont fortement influencés par les relations interpersonnelles et les significations qui contribuent à la construction des sensibilités subtiles et élaborées qui constituent ce que nous sommes. Et la culture, la politique et l’économie transforment chacun d’entre nous, (…) les grands mouvements historiques qui modèlent les destins des nations et influent sur des populations entières passent sur nos vies, broyant, nous effaçant, nous changeant, nous brisant, nous faisant abandonner ou aller de l’avant. » (pp. 17-18)⁵.

Je m’intéresserai donc à travers ce travail à des histoires de vies singulières, mais pour autant représentatives de ces expériences que tout un chacun peut traverser, et en particulier les personnes souffrant de troubles psychiques. À la manière d’Arthur Kleinman, je me focaliserai sur ce qui fait sens, ce qui importe ou a importé au cours des existences de ces personnes, et en particulier à ce qui a contribué à transformer leurs subjectivités.

L’ethnographie : « à la vie, à la mort »

Ce travail est fondé sur une approche ethnographique des parcours et de la vie quotidienne de personnes souffrant de troubles psychiques. Cette enquête a duré environ quatre ans ; réalisée au départ au sein du GEM, elle s’est déroulée peu à peu sur de nombreux sites. Mon cheminement a consisté à suivre les personnes qui acceptaient ma présence, tantôt à leur domicile, tantôt dans leurs déplacements au sein de l’espace urbain, certaines fois même jusque dans des structures de soin et d’hospitalisation à temps complet. Parfois, certaines parmi elles se sont rendues également à mon domicile. L’approche utilisée ici sur le terrain a donc consisté à partager leur quotidien, de manière à mieux le décrire et le comprendre. Nous le verrons, des relations de confiance, de proximité et d’amitié se sont nouées tout au long de ce travail de terrain. Conversations téléphoniques, échanges d’e-mails, cette ethnographie s’est également nourrie des nouvelles technologies de l’information et de la communication.

Je me suis efforcé de décrire et comprendre le quotidien des personnes concernées. Le travail photographique effectué avec elles s’inscrit également dans cette démarche

. Il s’agit de donner à voir, à travers les photographies des corps, des visages, ces vies, ces personnes qui sont souvent invisibilisées. Le travail effectué en particulier avec huit personnes parmi elles sur les parcours a consisté à restituer le sens qu’elles donnent à leurs expériences biographiques. Dans cette

5 La même idée de la plasticité du sujet est particulièrement bien exprimée par João Biehl en introduction de Vita. Life in a Zone of Social Abandonment. (2005 : 15-18)

6 Les personnes concernées ont signé un formulaire autorisant l’utilisation de leur image. Il figure en annexe de ce document.