Adapter le travail à temps partiel aux processus des patients

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Bulletin des

médecins suisses

BMS – SÄZ Schweizerische Ärztezeitung – Bollettino dei medici svizzeri – Gasetta dals medis svizzers

Offizielles Organ der FMH und der FMH Services www.saez.ch

21 –2 2 2 4. 5 . 2 01 7 673 Editorial

Adapter le travail à temps partiel aux processus des patients

685 fmc

Enquête nationale:

soins intégrés en Suisse

708 «Et encore…»

par Anna Sax

La SUVA se trompe de public cible

675 FMH

Comment la qualité a investi

la prise en charge médicale?

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SOMMAIRE 671

Rédaction

Dr méd. et lic. phil. Bruno Kesseli, membre de la FMH (Rédacteur en chef); biol. dipl. Tanja Kühnle (Managing Editor);

Isabel Zwyssig, M.A. (Rédactrice coordinatrice);

Dr méd. Werner Bauer, membre de la FMH; Prof. Dr méd. Samia Hurst;

Dr méd. Jean Martin, membre de la FMH; lic. oec. publ. Anna Sax, MHA;

Dr méd. Jürg Schlup, président de la FMH; Prof. Dr méd. Hans Stalder, membre de la FMH; Dr méd. Erhard Taverna, membre de la FMH;

lic. phil. Jacqueline Wettstein, cheffe de la communication de la FMH

Rédaction Ethique

Dr théol. Christina Aus der Au, p.-d.; Prof. Dr méd. Lazare Benaroyo, membre de la FMH; Dr phil., biol. dipl. Rouven Porz, p.-d.

Rédaction Histoire de la médecine

Prof. Dr méd. et lic. phil. Iris Ritzmann; Dr ès sc. soc. Eberhard Wolff, p.-d.

Rédaction Economie lic. oec. publ. Anna Sax, MHA Rédaction Droit

M^e Hanspeter Kuhn, chef du Service juridique de la FMH

FMH

ÉDITORIAL: Jürg Unger-Köppel

673 Adapter le travail à temps partiel aux processus des patients COMITÉ CENTRAL: Jeanine Glarner

674 Nouvelles du Comité central

DDQ: Bernhard Güntert

675 Comment la qualité a investi la prise en charge médicale? La révision actuelle de l’art. 58 LAMal est censée promouvoir le développement et la transparence de la qualité. La qualité des prestations ne relève plus que des seuls professionnels de santé. Lors du choix du médecin, les patients se basent de moins en moins sur le bouche-à-oreille ou le hasard, mais souhaitent comme c’est le cas dans de nombreux autres domaines prendre leurs décisions en s’appuyant sur des informations objectives.

679 Nouvelles du corps médical

Organisations du corps médical

SSP: Sarah Depallens, Fabienne Jäger, Nicole Pellaud 680 Détermination de l’âge des jeunes migrants

Autres groupements et institutions

SAKK: Pierre O. Chappuis, Barbara Bolliger, Nicole Bürki, Katharina Buser, Karl Heinimann, Christian Monnerat, Rudolf Morant, Olivia Pagani, Lucien Perey, Manuela Rabaglio, Sheila Unger, on behalf of the Swiss Group for Clinical Cancer Research (SAKK) Network for Cancer Predisposition Testing and Counseling

682 Genetic predisposition to breast and ovarian cancer

FMC: Séverine Schusselé Filliettaz, Peter Berchtold, Dimitri Kohler, Isabelle Peytremann-Bridevaux

685 Soins intégrés en Suisse C’est un fait désormais reconnu: une prise en charge de qualité requiert plus de communication, plus de coordination et plus de coopération entre les prestataires de soins. Les résultats de la première Enquête suisse sur les soins intégrés montrent que nombreuses sont les initiatives qui travaillent de cette manière. Comment valoriser ces expériences et contribuer à promouvoir les soins intégrés? Quelles leçons tirer de toutes ces initiatives?

Courrier / Communications

687 Courrier au BMS

689 Examens de spécialiste / Communications

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SOMMAIRE 672

Impressum

Bulletin des médecins suisses Organe officiel de la FMH et de FMH Services

Adresse de la rédaction: Elisa Jaun, Assistante de rédaction BMS, EMH Editions médicales suisses SA, Farnsburgerstrasse 8, 4132 Muttenz, tél. +41 (0)61 467 85 72,

fax +41 (0)61 467 85 56,

redaktion.saez@emh.ch, www.saez.ch Editeur: EMH Editions médicales suisses SA, Farnsburgerstrasse 8, 4132 Muttenz, tél. +41 (0)61 467 85 55, fax +41 (0)61 467 85 56, www.emh.ch Marketing EMH / Annonces:

Dr phil. II Karin Würz, responsable marketing et communication, tél. +41 (0)61 467 85 49, fax +41

personne de contact, tél. +41 (0)61 467 86 08, fax +41 (0)61 467 85 56, stellenmarkt@emh.ch

«Office de placement»: FMH Consul- ting Services, Office de placement, Case postale 246, 6208 Oberkirch, tél. +41 (0)41 925 00 77,

fax +41 (0)41 921 05 86, mail@fmhjob.ch, www.fmhjob.ch Abonnements membres de la FMH:

FMH Fédération des médecins suisses, Elfenstrasse 18, 3000 Berne 15, tél. +41 (0)31 359 11 11,

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Prix de l’abonnement: abonnement annuel CHF 320.–, port en sus.

ISSN: version imprimée: 0036-7486 / version en ligne: 1424-4004 Paraît le mercredi

© FMH

Le Bulletin des médecins suisses est actuellement une publication en libre accès (open access). Jusqu’à révoca- tion, la FMH habilite donc EMH à ac- corder à tous les utilisateurs, sur la base de la licence Creative Commons

«Attribution – Pas d’utilisation com- merciale – Pas de modification 4.0 International», le droit, non limité dans le temps, de reproduire, distribuer et communiquer cette création au public.

Le nom de l’auteur doit dans tous les

de l’autorisation de EMH et sur la base d’un accord écrit.

Note: Toutes les données publiées dans ce journal ont été vérifiées avec le plus grand soin. Les publications signées du nom des auteurs reflètent avant tout l’opinion de ces derniers, pas forcément celle de la rédaction du [BMS]. Les doses, indications et formes d’application mentionnées doivent en tous les cas être comparées aux notices des médicaments utilisés, en particulier pour les médicaments récemment autorisés.

Production: Schwabe SA, Muttenz, www.schwabe.ch

FMH Services

691 Emplois et cabinets médicaux (version imprimée uniquement)

Tribune

POINT DE VUE: Rainer M. Kaelin

700 Entre santé publique et intérêt économique POINT DE VUE: Michel Romanens, Flavian Kurth

703 Problematischer Umgang mit den Daten der Versicherten

Horizons

HISTOIRE DE LA MÉDECINE: Iris Ritzmann 707 Die gehörnte Gebärmutter

Et encore …

Anna Sax

708 La SUVA se trompe de public cible Il existe incontestablement des imbéciles parmi les cyclistes. Mais il n’est pas juste de rendre responsables tous les cyclistes victimes d’une collision avec un automobiliste, car ils ne le sont que dans un quart des cas.

ANDERMATT

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Adapter le travail à temps partiel aux processus des patients*

Jürg Unger-Köppel

Dr méd., membre du Comité central de la FMH, responsable du département Médecine et tarifs hospitaliers

Peu de médecins-chefs peuvent aujourd’hui affirmer en toute âme et conscience pouvoir choisir les meil- leurs candidats. Le système a changé à maints égards et le marché de l’emploi a fondamentalement évolué:

désormais, ce n’est plus le candidat qui postule mais l’institution. Toute particularité qui rend une institution unique lui procure de gros avantages, car elle est seule à la faire valoir sur le marché. C’est ce qui attire et séduit. Proposer des possibilités de travail à temps partiel attrayantes dans une équipe soudée exerce une force d’attraction formidable sur le marché de l’emploi.

Les coupler à un bon système de mentorat et à un programme de formation innovant augmente encore les chances sur le marché de l’emploi pour l’institution.

Le travail à temps partiel existe depuis longtemps en médecine. La question ne se pose plus de savoir si nous le voulons ou pas. En revanche, nous devrions trouver ensemble des formes adaptées aux processus des patients et aux collaborateurs. Le temps partiel n’est pas non plus une question de genre, mais une question générationnelle: la génération qui va déterminer l’avenir des hôpitaux préfère souvent travailler à temps partiel, femmes et hommes confondus.

Depuis toujours, on sait que le temps partiel est plus facile à mettre en place dans certaines disciplines: l’anesthésie et la pédopsychiatrie sont le plus souvent évoquées avec, à l’opposé, la néonatologie, la médecine interne ou la chirurgie. La question du travail à temps partiel peut infléchir le choix de la spécia- lisation en tenant compte de la formation postgraduée et de l’activité de spécialiste envisagée dans une institution ou en cabinet. Il n’est pas rare d’entendre que le temps partiel n’est possible que dans les «petites disciplines», mais c’est oublier que l’hyperspécialisation des

«grandes disciplines» réduit aussi l’horizon professionnel en raison d’une très forte focalisation de l’activité.

Le temps partiel est tout à fait possible dans les

«grandes disciplines» ou celles dans lesquelles il était encore banni il n’y a pas si longtemps. Citons deux exemples: une équipe de médecins cadres en néonato- logie veut combiner le travail à temps partiel avec la constance du suivi et du traitement. Elle trouve la solu- tion dans un modèle diachronique de deux postes à 50% alternant deux semaines à 100% et deux semaines de temps libre. C’est pour elle le meilleur moyen de s’adapter aux processus des patients. En néphrologie, une équipe en charge d’un centre de dialyse optera pour un système synchronisé au rythme des dialyses, elle s’organisera selon un modèle hebdomadaire classique, dans lequel un poste à 50% travaille par exemple lundi, mercredi et vendredi matin. Cela montre comment un modèle judicieux peut s’adapter aux processus des patients. Dans un contexte universitaire impliquant des dates de congrès ou des délais de publication à respec- ter, d’autres options existent comme l’annualisation du temps de travail, qui permet de travailler à un taux élevé pendant une période et de compenser ensuite par plus de temps libre.

Enfin, comment le directeur organise-t-il sa clinique avec des employés à temps partiel? Certainement pas en imposant son modèle. Il est beaucoup plus pertinent de définir le cadre minimal nécessaire pour ceux qui

veulent introduire le temps partiel, dans le but de maintenir la qualité de la prise en charge médicale et de ne pas augmenter le nombre de réunions. Place ensuite à la créativité des intéressés qui ont générale- ment de l’ambition et sont prêts à prendre des initiatives. Les processus réussiront plus facilement. Le résultat se traduira par une plus forte satisfaction des collaborateurs. C’est une valeur inestimable qui profite directement à la prise en charge des patients. Avec des possibilités de travail à temps partiel dans une équipe satisfaite, une institution dispose d’arguments percu- tants à faire valoir sur le marché du travail.

* Suite à la proposition de la société des médecins du canton d’Argovie sur le thème du «double rôle des médecins», approu- vée à une large majorité par la Chambre médicale du printemps 2017, le Comité central va continuer de se pencher intensivement sur cette question.

Ce n’est plus le candidat qui postule mais l’ins- titution, dont les chances augmentent grâce aux possibilités de travail à temps partiel.

Le temps partiel existe depuis longtemps en médecine. Trouvons des formes adaptées aux processus des patients et aux collaborateurs.

FMH Editorial 673

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Séance du 16 mars 2017

Nouvelles du Comité central

Jeanine Glarner

Spécialiste en communication, division Communication de la FMH

Délais de consultation – En 2016, la FMH a participé à 21 consultations et refusé de participer à plusieurs autres. Les organisations médicales affiliées sont de plus en plus nombreuses à déplorer le nombre élevé de consultations et les délais fixés par la Confédération, irréalistes compte tenu du système de milice des organisations. Le Comité central (CC) a décidé à l’avenir de ne plus participer qu’aux consultations qui portent sur le cœur de l’activité de la FMH.

Numerus clausus – Sur mandat de la Conférence suisse des hautes écoles (CSHE), le Conseil suisse de la science et de l’innovation (CSSI) a analysé dans quelle mesure le test d’aptitude devait tenir compte de manière cré- dible et à un coût raisonnable de facteurs autres que l’aptitude aux études. Son rapport est désormais dispo- nible. Pour la FMH, il est essentiel que le numerus clausus examine également des aptitudes importantes pour l’exercice de la profession comme les compé- tences sociales et l’intelligence émotionnelle. Le CC estime donc que le numerus clausus actuel doit continuer d’être développé dans ce sens.

Programme HTA de la Confédération – Le renforce- ment des «Health Technology Assessments» (HTA), l’analyse systématique et régulière de la plus-value des prestations médicales, est une des priorités de la stra- tégie santé2020 de la Confédération. L’objectif est de diminuer les prestations inefficaces et inefficientes afin d’augmenter la qualité et de réduire les coûts. Sur le principe, la FMH partage cette volonté. Mais le CC demande que cette procédure soit transparente et associe de manière structurée, obligatoire et compré- hensible les sociétés de discipline médicale. Or cela est impossible avec des délais de seulement quatre à cinq semaines pour prendre position et des documents par-

tiellement traduits en français. Le CC est intervenu à cet égard auprès de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).

Projet TARCO – Le 26 janvier 2017, l’Assemblée des délé- gués a adopté le concept détaillé y compris toutes ses principales annexes et posé ainsi le premier jalon de la mise en œuvre du projet TARCO. Les travaux ont ensuite été lancés sans attendre et les premières séances organisées avec les sociétés. La direction stra- tégique du projet et le suivi des tâches opérationnelles, de même que le respect des objectifs fixés, ont été confiés au groupe de pilotage, ou cockpit, composé de représentants des organisations faîtières.

Révision de l’ordonnance et du plan de formation des assistantes médicales – La Commission suisse pour le développement professionnel et la qualité et le Secré- tariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI) jugent nécessaire de réviser l’ensemble de l’ordonnance sur la formation (Orfo) et du plan de formation des assistantes médicales. L’entrée en vigueur des documents révisés est prévue pour le 1^er janvier 2019. Le CC soutient cette révision globale.

Révision totale de la loi sur la protection des don- nées – Le Conseil fédéral prévoit une révision totale de la loi sur la protection des données afin notamment de l’adapter aux technologies d’aujourd’hui. Le CC ap- prouve cette révision sur le fond mais estime qu’il convient de clarifier la situation juridique concernant le relevé des données par la Confédération dans le domaine de la santé (MAS, MARS, etc.). Par ailleurs, il faudra également éviter tout travail administratif sup- plémentaire non indemnisé par le tarif.

Correspondance:

FMH Jeanine Glarner Elfenstrasse 18 CH-3000 Berne 15 Tél. 031 359 11 11 Fax 031 359 11 12 kommunikation[at]fmh.ch

FMH Comité central 674

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Comment la qualité a investi la prise en charge médicale?

Bernhard Güntert

Prof. Dr oec. / MHA, membre de la direction de l’association d’assureurs curafutura et responsable du domaine Qualité

Les efforts en vue de garantir la qualité des soins sont vieux comme le monde. La protection des patients et l’engagement des professionnels de santé à appliquer des méthodes thérapeutiques efficaces ont toujours été au cœur des préoccupations. Dès le XVIII^e siècle avant J.C., Hammurabi prévoit, dans son Codex, des sanctions draconiennes pour les médecins qui blessent leurs patients ou utilisent des ustensiles sales [1]. On ignore toutefois si, ou comment ces sanctions ont été efficaces.

Il n’en reste pas moins que des problèmes de qualité subsistent aujourd’hui. Dans sa publication To Err is Human [2], l’Institute of Medicine révèle qu’un nombre surprenant de patients souffrent des suites d’un traite

ment. Des études complémentaires menées dans diffé

rents pays ont malheureusement confirmé ce résultat (entre autres [3]). En Suisse aussi, on estime – selon les hypothèses choisies – entre 700 et 3000 cas de décès évitables après traitements hospitaliers [4].

La médecine en tant que science et profession

La médecine est une science et une profession. On parle de profession lorsque le domaine d’application et les prestations fournies, la formation initiale et post

graduée, et l’admission à la formation professionnelle sont définies par la corporation ellemême qui, par ail

leurs, mène des recherches sur ses propres activités [5].

Ces caractéristiques s’appliquent à la médecine mais la législation actuelle en matière de santé et de formation relativise cette autodétermination.

L’autorégulation de la profession inclut – et incluait – également la définition de la qualité. Le modèle d’ana

lyse de la qualité développé par le Dr Avedis Donabedian dans les années 60 a constitué une base importante dans ce domaine. Dans une grille à deux dimensions, il

a distingué d’une part la qualité des structures, des processus et des résultats et, d’autre part – ce qui est moins connu, mais qui joue un rôle de plus en plus important – la qualité technique, interpersonnelle et morale ou éthique [6]. En raison de sa plausibilité, ce modèle continue encore aujourd’hui de dominer le dé

bat sur la qualité des soins, même si le rapport de causa

lité (postulat) entre structures, processus et résultats n’a pas pu être démontré de manière empirique, sauf dans les cas de différences structurelles très importantes.

Une dimension supplémentaire s’ouvre avec la défini

tion suivante de l’Institute of Medicine: «Quality of care is the degree to which health services for individuals and populations increase the likelihood of desired health outcomes and are consistent with current pro

fessional knowledge» [7]. Cette définition pose un lien, d’une part, avec la preuve scientifique et donc le rôle de plus en plus important de la qualité du diagnostic et de l’indication et, d’autre part, avec la population. Cette référence à la population relativise le pouvoir de défi

nition de la profession médicale en ce qui concerne la qualité des prestations car les aspects chers à la popula

tion ou aux patients mais aussi aux politiques et aux assureurs s’invitent au débat. De plus, en finançant le système de santé, la politique et les assureurs exercent une influence décisive sur les ressources disponibles et l’accès aux soins. En Suisse, la loi sur l’assurance

maladie (LAMal) promulguée en 1996 a également li

mité l’autorégulation de la profession. L’art. 58 LAMal a conféré au Conseil fédéral la possibilité de contrôler la garantie de la qualité et d’y participer activement. Ce dernier s’est toutefois contenté à l’époque de charger les partenaires tarifaires de régler entre eux la question de la qualité par voie contractuelle. Or, pour diverses raisons, ces partenaires n’ont pas véritablement tiré parti du potentiel d’une telle délégation de compé

Les médecins veulent pouvoir soigner leurs patients de la meilleure manière possible et s’engagent jour après jour pour garantir la qua- lité des soins. Cette tâche essentielle qui est depuis toujours une évidence pour le corps médical bénéficie d’une base institutionnelle depuis novembre 2012, grâce à l’Académie suisse pour la qualité en médecine (ASQM) fondée par la FMH. A l’automne 2016, l’ASQM s’est dotée d’une charte qualité qui souligne l’engagement des organisations médicales notamment en matière de transparence. Cet engagement, facultatif, repose sur une démarche qui prend corps sur le terrain («bottom-up»). Mais la clé du succès réside autant dans le déve- loppement des structures existantes que dans le soutien de nouvelles avancées grâce à des conditions-cadres appropriées. Pour y parvenir, une collaboration constructive entre les prestataires et les assureurs constitue un facteur de réussite essentiel.

Dr Christoph Bosshard, vice-président de la FMH, responsable du Département Données, démographie et qualité DDQ / ASQM

FMH DDQ 675

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tence. L’une des conséquences est que l’annexe 6 du TARMED qui était censée régler les exigences spéci

fiques en matière de qualité n’a jamais été élaborée.

D’autres aspects de l’autorégulation des professionnels de santé ont également été relativisés. Ainsi, l’Etat règle aujourd’hui pratiquement à lui seul la formation et l’ad

mission des professionnels de santé (art. 35 à 40 LAMal).

Garantie et développement de la qualité

Dix ans après l’entrée en vigueur de la LAMal, le Parle

ment a demandé de contrôler la mise en œuvre de l’assurancequalité dans le domaine de la santé [8]. Les efforts des partenaires tarifaires ont été jugés insuffisants. Par la suite, la Confédération a élaboré une Stratégie «Qualité» [9] dans laquelle elle a défini le leadership dans ce domaine. Elle voulait créer les conditions nécessaires à la garantie et au développe

ment de la qualité, définir des programmes d’action et en assurer la mise en œuvre. En 2014, elle a proposé de regrouper ces activités et celles concernant l’évalua

tion des technologies dans un «Centre pour la qualité dans l’assurance obligatoire des soins» [10]. Cette dé

marche a été rejetée par la majorité des acteurs de la santé. En conséquence, la Confédération a confié la res

ponsabilité des HTA à l’OFSP et joue ainsi un rôle actif dans la garantie de la qualité du catalogue des presta

tions [11]. Fin 2015, le Conseil fédéral a soumis au Parle

ment un nouveau projet de révision des articles 58 et 59 de la LAMal se concentrant principalement sur la création d’une Commission fédérale pour la qualité dans l’assurancemaladie et la création d’une unité d’organisation de l’OFSP chargée de la mise en œuvre des activités. Le financement de la Stratégie «Qualité»

de la Confédération devait être assuré par une aug

mentation des primes de l’assurance obligatoire des soins. La commission d’examen préalable du Conseil des Etats a récemment décidé de ne pas entrer en ma

tière sur le projet. Et son homologue du Conseil natio

nal a demandé l’élaboration de plusieurs variantes (commission extraparlementaire, organisme ad hoc indépendant). Les débats sont en cours.

L’actuelle discussion sur la révision des articles 58 et 59 LAMal, intitulée «Renforcement de la qualité et de l’économicité», suscite la controverse et fait apparaître les différences de points de vue entre les professionnels de santé, la Confédération, les cantons et les assureurs dans ce dossier. Fondamentalement, il s’agit de répondre aux questions suivantes: la qualité des prestations peut

elle être imposée par le haut, à savoir par des mesures législatives, à l’instar des branches où la qualité est principalement technique? Ou bien, les prestations de santé ontelles un caractère particulier en raison de

leurs aspects interpersonnels et éthiques majeurs? La qualité ne devraitelle pas être développée par le bas (sur le terrain) en concertation professionnelle (ou au

jourd’hui plus exactement interprofessionnelle) avec la participation des patients et des assureurs? L’Etat ne devraitil pas concentrer ses efforts pour garantir la qualité des prestations en mettant en place des struc

tures ou des incitatifs susceptibles de faciliter, d’encou

rager ou de rendre nécessaire le débat sur la qualité entre les partenaires tarifaires et les différents acteurs de la santé?

Le rôle des professionnels de santé

Les expériences observées en Suisse et à l’étranger montrent que les professionnels de santé sont généra

lement le moteur du développement de la qualité dans le domaine de la santé mais que ce développement peut être amélioré par des conditionscadres adéquates res

ponsabilisant les acteurs. L’introduction et la générali

sation du système DRG (forfaits par cas liés au diagnos

tic) comme modèle de financement des hôpitaux dans différents pays ont contribué à une plus grande prise de conscience des processus et des standards de traite

ment de la part des professionnels de santé, permet

tant ensuite le développement et l’évaluation d’indi

cateurs mesurables de la qualité des processus et des résultats [12]. Suite aux expériences acquises aux EtatsUnis et dans quelques autres pays, les hôpitaux allemands ont été tenus de mettre en place la gestion de la qualité dès 1998, avant même l’introduction du système GDRG [13], mais les hôpitaux ont été libres de choisir leur modèle (KTQ, proCumCert, IJCQ, EFQM, ISO, etc.). Depuis 2005, les hôpitaux allemands ont l’obligation de publier régulièrement sur Internet leurs indicateurs qualité sous forme de rapports de qualité.

Les normes prescrites par la Commission fédérale commune (Gemeinsamer Bundesausschuss) pour ces rapports de qualité sont continuellement dévelop

pées. Elles ont permis d’encourager la transparence dans le domaine des soins hospitaliers et de multiplier les moteurs de recherche pour hôpitaux. En Suisse aussi, la Confédération a défini sa Stratégie «Qualité»

avant l’introduction du système DRG (2012) [9]. Ensuite, deux projets pilotes nationaux ont été lancés dans une première phase: «La sécurité en chirurgie» et «La sécu

rité de la médication aux interfaces». La Fondation pour la sécurité des patients (www.securitedespa tients.ch), fondée dès 2003, bénéficiant d’un large sou

tien, a été chargée de leur mise en œuvre. Une autre initiative dans le domaine des soins hospitaliers a été la création de l’Association ANQ (www.anq.ch) par les cantons, H+ et les assureurs ainsi que la conclusion du

FMH DDQ 676

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contrat qualité national qui a permis de mesurer et de publier divers indicateurs de qualité du secteur hospi

talier. La Suisse a ainsi jeté les premiers jalons de la compétitivité entre les hôpitaux via la qualité même si pour l’instant, un arrêt du tribunal (ATAF 2014/36) em

pêche que la qualité puisse influer sur les prix de base (baserate) du système DRG [14].

Le secteur ambulatoire

Dans la plupart des pays, les efforts en vue du déve

loppement et de la garantie de la qualité ont été moins intensifs dans le secteur ambulatoire. En Suisse, suite aux vives critiques qui leur ont été adressées, les orga

nisations de soins intégrés (Managed Care) apparues après la révision de la LAMal de 1996 se sont penchées activement sur la qualité et les modèles de gestion de la qualité pour les cabinets et les réseaux de médecins. La Fondation EQUAM (www.equam.ch) pour la démarche qualité dans les cabinets médicaux a été créée en 1999 et se concentre principalement sur le Managed Care.

Elle développe des programmes de qualité et des mo

dules axés sur les maladies qu’elle adapte continuelle

ment aux nouvelles exigences (p. ex. soins intégrés) et à l’évaluation européenne des cabinets médicaux (EPA) (www.epaqm.de). Mise en place initialement par des médecins, l’EQUAM réunit aujourd’hui des organisa

tions de patients et des assureurs. Elle est largement reconnue (Confédération, ASSM, etc.), respecte les cri

tères de certification de l’Académie suisse des sciences médicales et elle est l’un des organismes de certifi

cation accrédités par la Confédération [15]. Hormis l’EQUAM, le corps médical a créé plusieurs autres pro

grammes de gestion de la qualité pour les soins ambu

latoires avec des objectifs différents, comme p. ex. QBM (www.politikpatient.ch), Good Medical Practice (GMP) (http://www.sqs.ch/fr/OffredePrestation/Produits/

Labels/GoodMedicalPractice®/L.GMP/), MehrFach

Arzt MFA (www.mehrfacharzt.ch). Tous ces modèles et labels contribuent à une prise de conscience de la qua

lité, veillent au respect des objectifs qualité et en me

surent certains indicateurs. Leurs principaux objectifs consistent en règle générale à sensibiliser les médecins et les collaborateurs, à clarifier les structures de base des cabinets médicaux et à mettre en place un bench

mark afin d’initier des processus d’amélioration de la qualité dans les cabinets. Comme leur objectif premier ne consiste pas à créer plus de transparence en matière de qualité, ces initiatives ne peuvent pas, sous leur forme actuelle, servir de base pour susciter la compéti

tivité via la qualité dans le domaine ambulatoire. Les différents concepts étant difficilement comparables entre eux, l’Initiative Q fondé en 2013 par plusieurs de

ces labels devait offrir une plateforme visant un re

groupement et une certaine harmonisation. Mais cette initiative est restée sans suite. La question de l’harmo

nisation a été reprise par l’ASQM et mise en œuvre en 2016 avec la Charte qualité (http://www.fmh.ch/fr/

asqm/charte_qualite.html) signée entretemps par 67 organisations de médecins soulignant leur engage

ment en matière de transparence, de durabilité et de responsabilité.

Même si la Fondation pour la sécurité des patients se focalise davantage sur les soins hospitaliers, elle a identifié ces dernières années différents problèmes de qualité dans le secteur ambulatoire, notamment en ce qui concerne la sécurité de la médication, la gestion des risques, les problèmes aux interfaces et la gestion des erreurs. Elle a donc élaboré des solutions possibles et des concepts de mise en œuvre. Il semble que la trans

parence en matière de qualité suscite l’arrivée sur le marché d’un nombre toujours plus important de pres

tataires proposant p. ex. des plateformes d’évalua

tion des médecins ou des cabinets médicaux (cf. entre autres: http://docapp.ch) ou créant une nouvelle offre d’informations qualité par une utilisation innovante des technologies ICT. Le projet «Patient Centered Out

come Registry» (PCOR) de l’ASQM/FMH mené avec la Poste (www.fmh.ch/fr/asqmASQM) en est une bonne illustration. Ce projet se distingue de la plupart des autres concepts de gestion de la qualité car il met au centre la question de savoir dans quelle mesure les attentes du traitement ont été remplies conformément aux objectifs définis préalablement entre le patient et les professionnels de santé et qu’il les met ensuite en lien avec les données cliniques.

Pour les tiers (patients, assureurs), les labels susmen

tionnés ont perdu un peu de leur importance ces der

nières années. Il est en effet de plus en plus fréquent que les assureursmaladie définissent leurs propres exi

gences en matière de qualité au niveau des structures et des processus, et progressivement aussi des résultats, par des conventions de soins intégrés (Managed Care) et déterminent la documentation pour justifier de la qualité. De ce fait, les partenaires tarifaires ne cessent finalement de remplir un peu plus leur mandat légal.

Promouvoir le développement et la transparence de la qualité

La révision actuelle de l’art. 58 LAMal est censée pro

mouvoir le développement et la transparence de la qualité. La qualité des prestations ne relève plus que des seuls professionnels de santé. Lors du choix du médecin, les patients se basent de moins en moins sur le boucheàoreille ou le hasard, mais souhaitent –

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comme c’est le cas dans de nombreux autres do

maines – prendre leurs décisions en s’appuyant sur des informations objectives. Les produits d’assurance

maladie englobent, eux aussi, de plus en plus souvent une prestation de conseil. Les assureursmaladie ont donc également besoin d’informations qualité objec

tives. Tandis que les hôpitaux disposent de plus en plus de ce type d’informations, elles font encore largement défaut dans le secteur ambulatoire. Ces informations seront pourtant de plus en plus exigées, à la fois par le

«nouveau patient» [16, 17] et les assureurs. Les profes

sionnels de santé sont donc appelés, d’une part, à faire la transparence sur les modèles existants et à participer au développement d’indicateurs qualité adéquats qui serviront au développement continu de leur propre qualité et, d’autre part, à aider les utilisateurs dans l’interprétation [18]. Dans le cas contraire, il est probable que les indicateurs, leur mesure et leur publication soient imposés par le haut («top down»).

Le projet de révision de la loi montre clairement la volonté de la Confédération de changer la situation ac

tuelle en favorisant la compétitivité en matière de qua

lité des soins. Plusieurs points doivent cependant être respectés: le risque existe qu’avec des propositions de solutions centralisatrices, des activités et mesures qua

lité imposées et l’obligation de contrats qualité natio

naux, on freine davantage qu’on encourage les initia

tives qualité existantes. Il est ainsi apparu en Allemagne que les activités et les mesures qualité exigées par la Commission fédérale commune et mises en place par les associations de médecins conventionnés n’avaient pas engendré d’amélioration tangible [19]. D’un côté, de nombreux professionnels de santé doutent de l’utilité de telles mesures; de l’autre, la haute complexité, les nombreuses variables et l’hétérogénéité des interven

tions qualité rendent la base d’évaluation insuffisante pour des déclarations d’ordre général. Pour ces raisons, les activités qualité régionales ou liées à des groupes de prestations ou de patients continuent de jouer un rôle important dans le développement de la qualité des soins. La «Stratégie qualité des soins hospitaliers dans le canton de Zurich 2017–2022» (http://www.vzk.ch/

fileadmin/PDF/Allgemein/QualitaetsManagement/

Qualitätsstrategie_Kanton_Zürich.pdf) en est une parfaite illustration. De telles initiatives font avancer le débat sur la qualité entre les différents acteurs, débouchent sur de nouveaux indicateurs qualité et d’autres projets pilotes, et peuvent, si elles font leurs preuves, servir de base à des contrats qualité natio

naux. Il est dès lors souhaitable que le législateur laisse explicitement la porte ouverte à d’autres développe

ments que les seuls contrats qualité nationaux dans la révision de l’art. 58 LAMal. Il convient d’encourager les efforts des professionnels de santé en matière de qua

lité, pas de les entraver. Il faut en effet éviter que les acteurs de la santé se retirent de ces activités faute de contrats qualité (ou à la formulation abstraite). Dans cet objectif, il est impératif que le législateur confie la mise en œuvre des activités qualité à une organisation indépendante de l’administration fédérale, qui impli

quera les professionnels de santé et les patients mais aussi les assureurs et les cantons dans la responsabilité structurelle (p. ex. sous forme d’une fondation, d’une association ou d’une SA) et dans la prise de décision stratégique [18].

Références

1 Harke JD (2007). Das Sanktionssystem des Codex Hammurapi, Würzburger rechtswisseschaftl. Schriften 70, Würzburg.

2 Kahn L, Corrigan J, Donaldson M. To err is human – building a safer health system, National Academic Press (2000), Washington DC.

3 OCDE (2017a). Tackling Wasteful Spending on Health, OECD Publishing, Paris.

4 Trageser J, Vettori A, Iten R, Crivelli L (2012). Effizienz, Nutzung und Finanzierung des Gesundheitswesens, Akademien der Wissenschaften Schweiz, Berne.

5 Freidson E (2013). Professionalism: The Third Logic, John Wiley &

Sons, London.

6 Donabedian A (2003). An Introduction to Quality Assurance in Health Care, Oxford University Press, New York.

7 IOM Insitute of Medicine (1990). Medicare: a strategy for quality assurance, Vol 1, National Academic Press, Washington DC.

8 CPA (2008). Le rôle de la Confédération dans la garantie de la qualité selon la LAMal, rapport du Contrôle parlementaire de l’administra

tion à l’attention de la Commission de gestion du Conseil des Etats, FF 2008, 7797–888.

9 OFSP (2009). Stratégie fédérale en matière de qualité dans le système de santé, DFI, Berne.

10 OFSP (2014). Avantprojet de loi fédérale sur le centre pour la qualité dans l’assurance obligatoire des soins, DFI, Berne.

11 OFSP (2015). Fiche Info «Programme HTA / Stratégie HTA et procé

dure d’autorisation», DFI, Berne, août 2015.

12 Nylenna M, Bjertnages O, Sperre Saunes I, Lindahl AK (2015).

What is Good Quality of Health Care?, in: Professions and Profes

sionalism, Vol 5, No 1, 1–16.

13 Güntert B, Offermanns G (2001). Qualitätsmanagementmodelle für das Gesundheitswesen, dans: lögd (éd.), Qualitätsmanagement im ÖGD, lögd, Tome 9, Bielefeld, p. 13–33.

14 LFPr 2014/36; Décision de principe du Tribunal administratif fédé

ral du 11 septembre 2014.

15 ASSM (2011). Certification dans le contexte médical, Recommanda

tions de l’Académie suisse des sciences médicales, Bâle.

16 Oertle D (2016). Les médecins de famille sont en voie de disparition.

Et alors? Bull Méd Suisses, 2016;97(51–52):1804–5.

17 Wolff E (2017). De la critique des patients. Bull Méd Suisses 2017;98(13):422.

18 OCDE (2017b). Caring for Quality in Health – lessons learnt from 15 reviews of health care quality, OECD Publishing, Paris.

19 Sorgenfrei JH (2015). Qualitätsmanagement in der vertragsärzt

lichen Versorgung – Evaluation durch den Gemeinsamen Bundes

ausschuss, Diplomica Verlag, Hambourg.

Correspondance:

Prof. Dr oec.

Bernhard Güntert curafutura Gutenbergstrasse 14 CH3011 Berne bernhard.guentert[at]

curafutura.ch

FMH DDQ 678

(10)

Todesfälle / Décès / Decessi Walter Nützi (1922), † 14.2.2017,

Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, 9620 Lichtensteig

Hans Beat Stiefel (1947), † 14.3.2017, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, 8542 Wiesendangen

Hans-Ulrich Meyer (1951), † 15.3.2017, Spécialiste en pédiatrie, 1304 Cossonay-Ville Viktoria Schendl (1971), † 19.4.2017,

Fachärztin für Gynäkologie und Geburts- hilfe, 8050 Zürich

Pierre Chastonay (1947), † 20.4.2017, Spécialiste en anesthésiologie, 1206 Genève Hanspeter Grimm (1930), † 3.5.2017,

Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, 3250 Lyss

Praxiseröffnung /

Nouveaux cabinets médicaux / Nuovi studi medici

GR

Marina Sikkma-Lindenstruth,

Fachärztin für Gynäkologie und Geburts- hilfe, Bahnhofstrasse 14, 7000 Chur ZH

Oliver Legrand,

Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Stadelhoferstrasse 33, 8001 Zürich

Aargauischer Ärzteverband

Zur Aufnahme in den Aargauischen Ärzte- verband haben sich angemeldet:

als ordentlich praktizierende Mitglieder:

Daoud Ahmadsey, Facharzt für Kardiologie, 5000 Aarau, angestellt in Praxisgemein- schaft in Aarau seit 1. November 2016

Katiuska Alvares de Holzapfel, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, D-79540 Lör- rach, angestellt in Praxisgemeinschaft in Aarau seit 1. April 2017

Peter Bartel, Fachart für Urologie, spez.

Neuro-Urologie, FMH, 6235 Winikon, Praxis- eröffnung in Rothrist per 15. März 2017 Andreas Jakob, Facharzt für Hämatologie, D-77654 Offenburg, angestellt in Praxis- gemeinschaft in Aarau per 1. Oktober 2017 Frank-Ulrich Schamerowski, Praktischer Arzt, F-68150 Ostheim, Praxiseröffnung in Praxis- gemeinschaft in Baden per 30. Januar 2017 Peter Stangl, Praktischer Arzt, 5400 Baden, Praxiseröffnung in Baden per 1. April 2017 als Chef- und Leitende Ärzte/-innen:

Christoph Fuchs, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, 4665 Oftringen, Leitender Arzt im Spital Zofingen seit 1. Dezember 2016 Diese Kandidaturen werden in Anwendung von Art. 5 der Statuten des Aargauischen Ärzteverbandes veröffentlicht. Einsprachen müssen innert 14 Tagen seit der Bekannt- machung schriftlich und begründet der Geschäftsleitung des Aargauischen Ärzte- verbandes eingereicht werden. Nach Ablauf der Einsprachefrist entscheidet die Ge- schäftsleitung über Gesuch und allfällige Einsprachen.

Ärztegesellschaft des Kantons Bern Ärztlicher Bezirksverein Bern Regio Zur Aufnahme als ordentliches Mitglied hat sich angemeldet:

Barbara Busche, Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, FMH, Ahornweg 5, 3043 Uettligen

Zur Aufnahme als ordentliches Mitglied in leitender Tätigkeit hat sich angemeldet:

Marco Valgimigli, Leitender Arzt, Univer- sitätsklinik für Kardiologie, Inselspital, 3010 Bern

Einsprachen gegen diese Vorhaben müssen innerhalb 14 Tagen seit der Veröffentlichung schriftlich und begründet beim Präsidenten des Ärztlichen Bezirksvereins Bern Regio eingereicht werden. Nach Ablauf der Frist entscheidet der Vorstand über die Aufnahme der Gesuche und über die allfälligen Einsprachen.

Ärztegesellschaft des Kantons Luzern Zur Aufnahme in unsere Gesellschaft Sektion Gäu haben sich gemeldet:

Sandra Mühlebach-Knopf, Fachärztin für All- gemeine Innere Medizin, FMH, ab Juni/Juli 2017: Laserpraxis für Allgemeinmedizin, Schmerztherapie und Ästhetik, Eichhof- strasse 1, 6205 Eich

Raoul Heilbronner, Facharzt für Neurochirur- gie, FMH, Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil, Guido A. Zäch Strasse 1, 6207 Nottwil Einsprachen sind innert 20 Tagen nach der Publikation schriftlich und begründet zu richten an: Ärztegesellschaft des Kantons Luzern, Schwanenplatz 7, 6004 Luzern

Ärztegesellschaft des Kantons Schwyz Zur Aufnahme in die Ärztegesellschaft des Kantons Schwyz hat sich angemeldet:

Angelina Graziella Melone, Fachärztin für Neurochirurgie, ab August 2017 allgemein- medizinisch im Praxiszentrum Altendorf SZ tätig

Einsprachen gegen diese Aufnahme richten Sie schriftlich innert 20 Tagen an:

Dr. med. Uta Kliesch, Maria-Hilf-Strasse 9, 6430 Schwyz; oder per E-Mail an:

uta.kliesch[at]hin.ch

Ehrungen / Distinctions / Onoranze Anlässlich der diesjährigen Jahrestagung der Schweizerischen Gesellschaft für Angst und Depression (SGAD) wurde Dr. h.c. Daniel Blaise Thorens die Ehrenmitgliedschaft verliehen. Die SGAD würdigt damit seine herausragenden Leistungen zur Sensibilisie- rung der breiten Öffentlichkeit für psychi- sche Krankheiten.

FMH Nouvelles du corps médical 679

Nouvelles du corps médical

(11)

Position de la Société suisse de pédiatrie

Détermination de l’âge des jeunes migrants

Sarah Depallens^a, Fabienne Jäger^b, Nicole Pellaud^c

a Dr méd., Service de pédiatrie, CHUV, Lausanne, et groupe migrants SSP, membre FMH; ^b Dr méd., Service de pédiatrie, Hôpital du Jura, Delémont, et groupe migrants SSP, membre FMH; ^c Dr méd., Présidente SSP, Service médical scolaire et psychopédagogique, Sion, membre FMH

Cette position a été validée par les experts de pédiatrie du développement, Prof. O. Jenni, d’endocrinologie pédiatrique, Prof. V. Schwitzgebel, de radiologie pédiatrique, G. Eich, ainsi que par le comité de la Société suisse de pédiatrie et son groupe santé migrants, www.swiss-paedaitrics.org

La Société suisse de pédiatrie (SSP) souhaite informer les médecins ainsi que les ins- tances fédérales et cantonales compétentes de la problématique qui se pose à propos de la détermination de l’âge des jeunes migrants

¹

. Elle publie une position élaborée par des pédiatres spécialisées en santé des jeunes migrants et en pédiatrie sociale. En souhaitant que cette position puisse promouvoir en Suisse une prise en charge des jeunes migrants respectueuse des droits de l’enfant et des droits de l’homme.

Sans méthode validée, les médecins ne peuvent pas y participer

Chaque année, la Suisse accueille des requérants d’asile. Ils étaient 27 207 en 2016 dont 7,3% considérés comme des mineurs non accompagnés [1].

Parallèlement à d’autres critères, la procédure d’asile tient compte de l’âge du jeune requérant, les adoles- cents de plus de 18 ans n’ayant pas droit à l’encadre- ment réservé d’office aux mineurs (foyer avec éduca- teurs, protection par un tuteur, accès à l’école,…). Cette différence de traitement a un impact important pour le futur du jeune. Par exemple, l’accès à une formation

étant un des facteurs protecteurs les plus importants à l’adolescence, un mineur estimé comme majeur à son arrivée en Suisse sera dès son départ à risque de désin- sertion et donc en danger dans son développement.

En Suisse, afin de déterminer l’âge des jeunes qui ne possèdent pas de documents valables attestant leur date de naissance, les institutions gouvernementales font parfois appel aux médecins.

Sur le plan de la déontologie médicale, tout examen n’est réalisé qu’au respect des conditions suivantes:

1) indication médicale pour l’amélioration de la santé, 2) consentement éclairé de la personne, 3) méthode va- lidée et sans danger [2, 3].

1 Pour faciliter la lecture, la forme masculine est utilisée pour représenter les deux genres.

ORGANISATIONS DU CORPS MÉDICAL SSP 680

(12)

Dans le cadre d’un mandat non thérapeutique, la personne doit être clairement informée et le médecin ne peut pas avoir recours à des pratiques diagnostiques discutables [3].

Or, pour ces déterminations, comme cela a déjà été dé- montré et publié à diverses reprises [4, 5], que cela soit pour l’âge osseux [6–8, 11], l’examen physique [8] ou dentaire [9, 10, 12], ces outils sont trop approximatifs et présentent des écarts-types larges, ils se fondent sur des tables de références souvent non adaptées car ne tenant compte ni de l’origine ethnique [11, 12] ou socio- économique du jeune, ni d’éventuelles pathologies en- docriniennes [8] pouvant influencer les résultats. S’y ajoute une irradiation inutile.

Aujourd’hui, aucune méthode scientifique ne permet d’établir précisément l’âge d’un jeune qui se situerait entre 15 et 20 ans afin de définir avec certitude s’il est majeur ou mineur: en effet des valeurs d’adultes peuvent être trouvées chez un jeune mineur condui- sant à une surévaluation de son âge.

Une évaluation globale par des professionnels spéciali- sés dans le développement de l’adolescent reste perti- nente afin d’évaluer le développement du jeune, son statut psycho-cognitif, et de pouvoir si nécessaire

l’orienter vers des structures qui puissent tenir compte de ses vulnérabilités [13].

Dans un contexte où la détermination de l’âge ne répond pas aux critères déontologiques et comporte un risque d’erreur avec des conséquences légales et sociales majeures sur la vie de ces jeunes, la Société suisse de pédiatrie, comme l’ont déjà fait plusieurs socié- tés et académies internationales de pédiatrie [14–16],

recommande à ses membres et à tout médecin sollicité de ne pas participer à la détermination de l’âge des jeunes requérants d’asile et de prendre position dans ce sens auprès des institutions cantonales en charge de la migration.

Références

1 https://asile.ch/statistiques/suisse/

2 Charte du pédiatre, SSP 2017.

3 Code de déontologie FMH art. 6 et 8, http://www.fmh.ch/files/

pdf18/Standesordnung_August_2016_F.pdf

4 Aynsley-Green A, Cole TJ, Crawley H, Lessof N, Boag LR, Wallace RM. Medical, statistical, ethical and human rights considera- tions in the assessment of age in children and young people subject to immigration control. British Medical Bulletin. Jun 2012;102:17– 42.

5 Hjern A, Brendler-Lindqvist M, Norredam M. Age assessment of young asylum seekers. Acta paediatrica (Oslo, Norway: 1992). Jan 2012;101(1):4–7.

6 Cole TJ. The evidential value of developmental age imaging for assessing age of majority. Annals of human biology.

2015;42(4):379–88.

7 Thodberg Hans Henrik, van Rijn Rick R, Jenni Oskar G, Martin David. D. Automated determination of bone age from hand X- rays at the end of puberty and its applicability for age estimation Int J Legal Med. DOI 10.1007/s00414-016-1471-8

8 Schwitzgebel V. Georg F. L’âge osseux ne permet pas de détermi- ner l’âge des jeunes requérants d’asile, Paediatrica Vol. 27 No. 3, 29 2016.

9 Knell B. 2012. Zahnärztliche Altersdiagnostik zur Frage nach dem 18. Altersjahr. Kriminalistik-Schweiz. 2/12, 122–127, 2012.

10 Reutimann, Felix. Zahnärztliche Altersdiagnostik: Unter- suchung zur radiologischen Sichtbarkeit des Parodontalspaltes der ersten Molaren im Unterkiefer bei 14- bis 22-Jährigen. 2015, University of Zurich, Faculty of Medicine. http://www.zora.uzh.

ch/123990/1/Dissertation_Reutimann_12_12_2015.pdf 11 Ontell FK, Ivanovic M, Ablin DS and Barlow TW. Bone age in

children of diverse ethnicity. http://www.ajronline.org/doi/

abs/10.2214/ajr.167.6.8956565

12 Olze A, Schmeling A, Taniguchi M, Maeda H, van Niekerk P, Wernecke KD, Geserick G. Forensic age estimation in living sub- jects: the ethnic factor in wisdom tooth mineralization, Int J Le- gal Med. 2004 Jun;118(3):170–3. Epub 2004 Feb 6.

13 Messelken D, Crouse J. When childhood ends: estimating the age of young people. BMJ. 2015;351:h6699 doi: 10.1136/bmj.h6699 14 Royal College of Paediatrics and Child Health (2009) Policy: Col-

lege statement on the role of paediatricians in the age assessment of unaccompanied young people seeking asylum. http://

www. rcpch.ac.uk/Policy

15 On behalf of the Advocacy and Ethics Group of the European Academy of Paediatrics, Sauer PJJ, Nicholson A, Neubauer D. Age determination in asylum seekers: physicians should not be im- plicated. Eur J Pediatr. Mar 2016; 175(3), 299–303 (2016).

16 International Society for Social Paediatrics Position Statement on Migrant Child Health 2017.

Crédit photo

Aujourd’hui, aucune méthode scientifique ne permet d’établir précisément l’âge d’un jeune qui se situerait entre 15 et 20 ans.

Correspondance:

Société Suisse de Pédiatrie Case postale 1380 CH-1701 Fribourg president[at]

swiss-paediatrics.org

En Suisse, afin de déterminer l’âge des jeunes qui ne possèdent pas de documents valables attestant leur date de naissance, les institutions gouverne- mentales font parfois appel aux médecins.

ORGANISATIONS DU CORPS MÉDICAL SSP 681

(13)

Swiss guidelines for counselling and testing

Genetic predisposition to breast and ovarian cancer

Pierre O. Chappuisâ, Barbara Bolliger^b*, Nicole Bürki^c*, Katharina Buser^d*, Karl Heinimannê*, Christian Monnerat^f*, Rudolf Morant^g*, Olivia Pagani^h*, Lucien Pereyî*, Manuela Rabaglio^j*, Sheila Unger^k*, on behalf of the Swiss Group for Clinical Cancer Research (SAKK) Network for Cancer Predisposition Testing and Counseling

a Division of Oncology and Division of Genetic Medicine, University Hospitals of Geneva, CH-1205 Geneva; ^b Tumor- und Brustzentrum ZeTuP, CH-9006 St. Gallen; ^c Division of Gynecologic Oncology, University Hospital Basel, CH-4055 Basel; ^d Sonnenhof Klinik Engeried, CH-3012 Bern;

e Division of Medical Genetics, University Hospital Basel, CH-4031 Basel; ^f Division of Oncology, Hôpital du Jura-Delémont, CH-2800 Delémont;

g Tumorzentrum ZeTuP, Rapperswil-Jona, CH-8640 Rapperswil; ^hIstituto Oncologico della Svizzera Italiana, Ospedale Regionale Bellinzona e Valli, CH-6500 Bellinzona; ⁱ Division of Oncology, Hôpital de Morges, CH-1110 Morges; ^j Division of Medical Oncology, UCI University Cancer Center Inselspital, CH-3010 Bern; ^kDivision of Medical Genetics, CHUV-Lausanne University Hospital, CH-1011 Lausanne

*these authors contributed equally to this publication

These guidelines have been approved by the SAKK Breast Cancer Project Group and the Gynecological Cancers Working Group. This document reflects clinical and scientific advances as of the date of publication and is subject to change.

Introduction

BRCA1 and BRCA2 are the main genes involved in the hereditary breast and ovarian cancer syndrome with an autosomal dominant mode of inheritance. The fre- quency of germ-line BRCA1/BRCA2 pathogenic variants is about 1:400 to 1:800 among healthy women from the Western non-Jewish white population. Carrying a germ- line mutation in BRCA1 or BRCA2 is associated with 40%

to 75% cumulative risk of developing breast cancer and 15% to 60% cumulative risk for ovarian cancer by age 70 years [1]. About 3–5% of all breast cancer and 10–15%

of unselected invasive ovarian cancer cases are BRCA- related [2]. Other rare high- to moderate-risk inherited syndromes can associate breast or ovarian cancer [3, 4].

The rapid translation of next-generation or massively parallel sequencing technology in diagnostic labora- tory has opened impressive perspectives by allowing to test for multiple genes in a single assay (gene panel or exome) with substantial reductions both in costs and turn-around time. Some important issues have also been raised by this technological revolution, e.g.

clinical validity or clinical utility of several genetic re- sults, or identification of multiple variants of uncertain clinical significance [5, 6].

In Switzerland, testing for genetic predisposition to hereditary breast/ovarian cancer, particularly BRCA1/

BRCA2, is available in a clinical setting. Cancer risk as- sessment and genetic counselling are mandatory be- fore and after genetic testing (i.e. pre- and post-test

Résumé

Ces recommandations ont été élaborées à l’attention des médecins prati- ciens afin de mieux définir les personnes concernées par une démarche clinique particulière dans le contexte d’antécédents médicaux personnels ou familiaux évocateurs de prédispositions génétiques au cancer du sein et de l’ovaire. Cette démarche comprend une évaluation oncogénétique, soit un conseil génétique dédié pouvant aboutir à la proposition d’analyses molé- culaires. Ces dernières visent à identifier des variants pathogéniques constitutionnels dans des gènes responsables d’un risque notablement accru de développer des cancers du sein et de l’ovaire par rapport à la population générale. Des mesures particulières de surveillance et de prévention dont l’efficacité est démontrée sont alors disponibles pour les personnes portant de telles prédispositions génétiques.

Ces recommandations concernent également les représentants de l’assurance obligatoire des soins selon la loi fédérale sur l’assurance-maladie (LAMal) pour la prise en charge des coûts de ces analyses moléculaires conformément à la législation en vigueur.

Par ailleurs, ces directives sont très similaires à celles déjà émises dans d’autres pays ou par d’autres sociétés savantes internationales.

Le domaine des analyses génétiques, en particulier en oncologie prédic- tive, est en constant développement. Ces recommandations reflètent l’état des connaissances en juillet 2016. Elles seront périodiquement réévaluées et librement accessibles sur le site Internet du Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer (http://sakk.ch/en/sakk-provides/for-patients/genetic- counseling/).

AUTRES GROUPEMENTS ET INSTITUTIONS SAKK 682

(14)

counselling). This genetic analysis is covered by health insurances only after formal genetic counselling and informed consent according to the KVL/OPAS/OPre art. 12d, let. f [7]. Twenty-five centres throughout Swit- zerland are currently doing risk assessment and counselling individuals with an increased risk for hereditary breast/ovarian cancer syndromes [cf. Annex online]. Routine BRCA1 or BRCA2 testing is not recommended [4, 8]. Only individuals with a personal history or whose maternal or paternal family history is sugges- tive of an increased risk of pathogenic variants in high- risk cancer predisposition genes should be referred for counselling and considered for genetic testing, if they agree with this procedure. Targeted medical inter- ventions such as intensive screening, prophylactic surgery, or chemoprevention can be recommended according to the individual risk situation, and particularly to unaffected family members identified as carriers of pathogenic genetic variants [2, 4, 8, 9].

Swiss guidelines for genetic counselling and testing for breast and ovarian cancer predisposition

The present paper summarises the Swiss guidelines for genetic counselling and ultimately testing individuals with an increased probability for carrying mutations in high-risk breast/ovarian cancer predisposition genes, particularly BRCA1/BRCA2. Risk assessment is mainly based on some particular personal and/or family history patterns on both side of the family, including:

– early-age onset of breast cancer;

– number of breast cancer cases across generations;

– bilateral breast cancer;

– ovarian cancer: of note, peritoneal and fallopian tube cancers should be considered as part of the spectrum of the hereditary breast/ovarian cancer syndrome;

– ethnic origin: currently limited to Ashkenazi Jews in our population.

Adapted from recently published guidelines [3, 4, 8, 10], it is reasonable to refer individuals with the following personal and/or family history for genetic counselling and testing for high-risk predisposition genes, particularly BRCA1/BRCA2 (see box on the left).

Comments

1) Meeting one or more of these criteria warrants fur- ther personalised genetic risk assessment and genetic counselling which will cover explanation of inheritance pattern, available testing options, discussion of disease management, treatment, surveillance and prevention options.

Swiss guidelines for referral individuals for risk assessment, genetic counselling and testing for breast/ovarian cancer predisposition syndrome

I. Individuals with a close relative¹ with a known pathogenic variant in BRCA1 or BRCA2, or in another gene conferring high risk for breast and ovarian cancer.

II. WOMEN with a personal history of BREAST CANCER and one of the following:

– Age at diagnosis <40 years;

– Triple negative (oestrogen receptor, progesterone receptor and HER2 negative) breast cancer ≤60 years;

– Age at diagnosis ≤50 years, with ≥2 close relatives¹ with breast cancer at any age or with only 1 close relative¹ with breast cancer ≤50 years;

– Bilateral breast cancer, if the first cancer was diagnosed ≤50 years;

– Bilateral breast cancer at any age, with ≥1 close relative¹ with breast cancer [if only one relative affected, then age at diagnosis ≤50 years];

– Diagnosed at any age, with ≥1 close relative¹ with ovarian² cancer at any age;

– Diagnosed at any age, with ≥2 close relatives¹ with breast cancer [particularly if ≥1 breast cancer diagnosed ≤50 years or if bilateral breast cancer];

– A close male relative¹ with breast cancer (any age);

– A personal history of ovarian² cancer;

III. Women with a personal history of OVARIAN² CANCER and one of the following:

– Non-mucinous epithelial subtypes, particularly high grade serous his- tology, at any age;

– A personal history of breast cancer;

– One or more close relatives¹ with ovarian² cancer (any age);

– One or more close female or male relatives¹ with breast cancer, particularly if breast cancer diagnosed ≤50 years;

IV. MEN with a personal history of BREAST CANCER:

– Particularly, if one or more close male relatives¹ with breast cancer;

– Particularly, if one or more close female relatives¹ with breast or ovarian² cancer;

V. Ashkenazi Jewish heritage:

Search for the 3 founder BRCA1 and BRCA2 pathogenic variants³ regard- less of personal or family history;

VI. Family history only (i.e. unaffected individuals):

One or more close relatives¹ with breast or ovarian² cancer fulfilling one of the above criteria (points II–IV).

1 Close relative is defined as a first- or a second-degree relative on the same side of the family:

– first-degree relatives: mother/father, sister/brother, daughter/son;

– second-degree relatives: grandparents, aunt/uncle, niece/nephew, grandchildren.

2 Ovarian cancer also includes primary peritoneal cancer and fallopian tube cancer.

3 BRCA1: c.68_69delAG, c.5266dupC; BRCA2: c.5946delT.

AUTRES GROUPEMENTS ET INSTITUTIONS SAKK 683